DIT IS EEN BIJLAGE BIJ DAGBLAD DE TELEGRAAF. DE INHOUD VAN DEZE BIJLAGE VALT NIET ONDER DE HOOFDREDACTIONELE VERANTWOORDELIJKHEID.

Transcriptie

1 DIT IS EEN BIJLAGE BIJ DAGBLAD DE TELEGRAAF. DE INHOUD VAN DEZE BIJLAGE VALT NIET ONDER DE HOOFDREDACTIONELE VERANTWOORDELIJKHEID. Ontwikkelingen Hiv-kennis uitgewisseld op CROI-conferentie VS Steun Een normaal leven dankzij medicatie en begeleiding Doelgroepen Meer kennis uitdragen vanuit de eigen scene Nr. 1 / februari 2010 LEVEN MET HIV 3TIPS Verbetering Aidsprobleem in Botswana fl ink aangepakt, nu andere landen aan de beurt KEES BRINKMAN INTERNIST-INFECTIOLOOG Toekomst Ouderenzorg moet rekening houden met hiv-positieven ROBIN IS POSITIEF Interview: Hiv moet niet mijn leven beïnvloeden. FOTO: MANON VAN DER ZWAAL

2 2 februari 2010 de uitdaging Joep Lange is hoogleraar inwendige geneeskunde in het AMC, wetenschappelijk directeur van het Amsterdam Institute for Global Health and Development en aidsbestrijder van het eerste uur. We moeten alles inzetten want de holy grail is er niet De afgelopen jaren heeft de wetenschap veel bereikt en kunnen mensen met hiv in tegenstelling tot 25 jaar geleden, als ze goed behandeld worden, net zo n hoge levensverwachting hebben als iemand zonder hiv. Hiv is daarmee een chronische aandoening geworden. Dat is een goede ontwikkeling, maar dat mag er niet toe leiden dat de wereld haar aandacht voor het aids-probleem verliest. Preventie De verspreiding zet nog steeds door. Op het gebied van preventie staan we voor een grote uitdaging. Het aantal besmettingen onder jonge homomannen in Nederland stijgt als gevolg van onveilige seks. Maar ook op internationaal vlak is preventie een belangrijke kwestie om verdere verspreiding te voorkomen. Zeker in ontwikkelingslanden, want daar geldt nog steeds dat er voor iedere twee mensen die behandeling krijgen, er vijf nieuwe besmettingen tegenover staan. Gedragsverandering Afrika blijft het zwaarst getroffen continent. Gedragsverandering is nodig en daar moet meer aandacht voor komen. Er zijn wel condooms, maar die worden niet altijd gebruikt. En besnijdenis van de penis, wat de kans op besmetting van vrouw op man verkleint, wordt mondjesmaat toegepast. Een ander groot probleem is de logistiek. Het komt nogal eens voor dat er geneesmiddelen beschikbaar zijn, maar te laat op de bestemming arriveren. Dat is zeer zorgelijk, want iemand moet absoluut medicijntrouw zijn om geen resistentie tegen het virus te ontwikkelen. Drugsgerelateerd Het aantal hiv-besmettingen door drugsgebruik hebben we in Nederland praktisch uit de wereld geholpen. Maar diverse landen in Oost-Europa, Centraal Azië en andere Aziatische landen kampen met een hivepidemie die drugs gerelateerd is. Deze landen hebben veelal een repressief beleid tegen drugsgebruik. Ze zetten mensen voor lange tijd achter de tralies vanwege een drugsdelict, maar ze pakken het probleem niet aan. De middelen die werken tegen de verspreiding van het virus, zoals het omruilen van gebruikte naalden, worden niet genoeg ingezet. Vaccin Misschien dat er ooit een vaccin wordt gevonden, maar ik verwacht niet dat het op korte termijn gebeurt. Joep Lange Aidsbestrijder foto: richard lotte Men moet zich per situatie afvragen welke maatregelen nodig zijn om verdere verspreiding te voorkomen. Bovendien zal het geen vaccin worden zoals er voor de mazelen bestaat. Het wordt eerder een vaccin dat steeds opnieuw moet worden toegediend, zoals de griepprik. Ik verwacht de komende jaren veel van nieuwe middelen zoals PEP (Post Exposure Profylaxis) en microbicides. Naar deze middelen, die een infectie zouden kunnen voorkomen, wordt volop onderzoek gedaan. Maatregelen De holy grail tegen hiv en aids is er niet, dus we moeten alle beschikbare middelen inzetten en ervoor zorgen dat zoveel mogelijk mensen met hiv medische behandeling krijgen. Dat is niet alleen beter voor de patiënt, het werkt tevens in de strijd tegen verdere verspreiding. Ik vrees dat we geen grote doorbraak ontketenen door het gebruik van één bepaald middel. Een combinatie approach zal meer effect hebben. Dat gebeurt nauwelijks vanwege het gebrek aan fantasie bij de mensen die de zorg implementeren. Men moet zich per situatie afvragen welke maatregelen nodig zijn om verdere verspreiding te voorkomen. We moeten nu doorpakken en aandacht voor het probleem blijven houden. Doen we dat niet, dan kunnen we over een paar jaar weer opnieuw beginnen. Wij raden aan Pagina 5 Dr. Annemiek Schadé Psychiater en programmaleider hiv en psychische klachten van GGZ ingeest te Amsterdam Het is belangrijk dat iemand met hiv zich gesteund, begrepen en gehoord voelt. Spanningen, somberheid en piekeren kunnen afnemen door er met elkaar over te praten. We make our readers succeed! HIv eerste editie, februari 2010 Country Manager: Kristiina Kansen Editorial Manager: Birte van Ouwerkerk Business Development Manager: Lot van Brakel Sub-editors: Amber van Delft Colin Wilson Project Manager: Sarah van Eijck Telefoon: sarah.van.eijck@mediaplanet.com Gedistribueerd met : De Telegraaf, februari 2010 Drukkerij: Wegener NieuwsDruk Mediaplanet contact informatie: Telefoon: Fax: Dit is een bijlage bij dagblad De Telegraaf. De inhoud van deze bijlage valt niet onder de hoofdredactionele verantwoordelijkheid Mediaplanet ontwikkelt hoogwaardige bijlagen die zich richten op een specifiek thema en de daarbij behorende doelgroep. Zo brengen wij lezer en adverteerder dichter bij elkaar. Health[e]Foundation In ontwikkelingslanden is vaak een groot gebrek aan goed geschoold medisch personeel dat mensen met HIV/AIDS adequaat kan behandelen. Health[e]Foundation is een non-profit organisatie met als doel het versterken van de gezondheidszorg in deze landen door gezondheidswerkers te voorzien van de benodigde kennis. Dit gebeurt op innovatieve wijze en gebruik makend van e-learning, waardoor mensen in hun eigen omgeving en op hun eigen tempo kunnen studeren. Health[e]Foundation heeft cursussen over verschillende ziekten, waaronder HIV/AIDS en tuberculose, die in de hele wereld gebruikt worden. Stichting Nederland-Batam Sinds 1987 zet de stichting Nederland- Batam zich in voor een keur van medische en sociale projecten, gericht op een zelfstandig en menswaardig bestaan voor de minderbedeelden in Indonesië. De stichting ondersteunt minderbedeelden, vrouwen, kinderen en gehandicapten in de Indonesische maatschappij, die zichzelf en hun gemeenschap structureel sociaaleconomisch willen ontwikkelen. Een belangrijk deel van haar werk is het bereikbaar, beschikbaar en betaalbaar maken van goede medische zorg voor die minderbedeelden. Omdat de HIV/AIDS epidemie juist onder deze groep in alle hevigheid toeslaat, heeft stichting Nederland-Batam de strijd tegen deze ziekte tot speerpunt gemaakt. Samen Stichting Nederland-Batam en Health[e]Foundation trainen samen artsen en verpleegkundigen in Indonesië. Voor Indonesië met haar vele eilanden is e-learning dé manier van effectief en efficiënt trainen. Steun ons gezamenlijke project bij het trainen van artsen en verpleegkundigen en ga naar of en doneer vandaag nog!

3 NIEUWS 1TIP FEBRUARI ZORG VOOR EEN ACTIEF TESTBELEID Succes Dankzij medische hulp heeft deze met hiv besmette vrouw in Botswana een gezonde dochter op de wereld kunnen zetten. BEHANDELING Elke zwangere vrouw heeft recht op test Elke dag raken er duizend kinderen in Afrika geïnfecteerd met hiv. In meer dan 90 procent van de gevallen had dat voorkomen kunnen worden als de moeder tijdens de zwangerschap medische hulp had ontvangen. VOORUITGANG Aidsweeskinderen in Botswana werden tot een paar jaar geleden nog aan hun lot overgelaten. Met dank aan de ACHAP worden ze nu opgevangen in speciale centra. FOTO: ACHAP Botswana op de goede weg, nu de anderen nog Vraag: Botswana is in tien jaar tij d veranderd van een land met veel sterfte aan aids tot een medicij ntrouw volk. Hoe kan dat? Antwoord: Dankzij een totaalaanpak van preventie, zorg, behandeling en een actief testbeleid, aldus Donald de Korte. De president van Botswana kon niet langer met lede ogen aanzien hoe zijn land gebukt ging onder de aidsproblematiek. Samen met de Merck Company Foundation en de Gates Foundation werd de African Comprehensive Partnerships (ACHAP) opgericht om Botswana te steunen in de strijd tegen hiv/ aids. Met zijn medische achtergrond, neus voor zaken en kennis van de Afrikaanse cultuur, kreeg Donald de Korte, directeur HIV Access van MSD Internationaal, in 2000 de moeilijke taak toebedeeld om dit project van de grond te krijgen. Waar begin je in een land waar naar schatting 38 procent van de Ik ben vaak bekritiseerd en ik ben altijd resultaatgericht te werk gegaan, ook in een consensuscultuur als Botswana, maar ik ben blij dat ik dat heb gedaan, vertelt Donald de Korte. Toen ik afscheid nam, zei de hoofdambtenaar van Botswana me dat er nu mensen leven die bevolking hiv+ (hiv-positief) is? Het leveren van de medicijnen is nooit het probleem geweest, vertelt De Korte. Maar het zijn gecompliceerde middelen waar medici in Botswana niet op waren getraind en er lag geen geschikte infrastructuur, mensen werden niet getest op hiv. Er werd niks aan preventie gedaan en de aidswezen werden aan hun lot overgelaten. zonder al mijn inspanningen waren gestorven. Daar ben ik best trots op. De weerstand voor sommige maatregelen was groot, volgens De Korte. Men zag het helemaal niet zitten dat wij mensen in Botswana van medicatie gingen voorzien. Ze dachten dat het ons nooit zou lukken om Actie Er moest een strategisch plan komen. Het duurde twee jaar voordat De Korte alles in kaart had gebracht zodat het probleem op verschillende fronten kon worden aangepakt. Met negen ministeries ging hij om de tafel zitten om zijn ideeën vorm te kunnen geven. Met succes: artsen werden ingevlogen uit academische ziekenhuizen uit Europa en de Verenigde Staten om medici op te leiden, er werden 35 klinieken neergezet, laboratoria, magazijnen en transportsystemen ingericht en er werd een preventiebeleid opgesteld. De Korte: En toen liet men zich niet behandelen, want ze wisten niet dat ze hiv+ waren. Daarom zijn we als een van de eersten gestart met een actief testbeleid om mensen onder behandeling te krijgen. Inmiddels staat Botswana er stukken beter voor en worden de activiteiten uitgebreid naar andere landen in Afrika, China, Latijns-Amerika en Oost-Europa. Estland behoort tot de landen met de hoogste prevalentie van hiv in Europa. Het stigma is daar op dit moment net zo groot als bij de start van ACHAP in Botswana, de kennis is er net zo weinig aanwezig, aldus De Korte. Er zijn weinig condooms in omloop en naaldenomruil programma s worden nauwelijks ingezet. De criminaliteit in Estland is echter groot en daardoor zijn de problemen moeilijker aan te pakken dan in Botswana. De komende jaren zal er dus geinvesteerd worden in een preventieprogramma voor de jeugd in Estland. NIENKE HOEK Ondanks alle kritiek heb ik gelukkig doorgezet Donald de Korte is weer terug in Nederland nadat hij 24 jaar in het buitenland actief is geweest. Hoe kijkt hij terug op al het werk dat hij heeft verzet in de strijd tegen aids? Donald de Korte African Comprehensive Partnerships FEITEN Botswana De mortaliteit door aids is de afgelopen tien jaar meer dan gehalveerd in Botswana. De medicij ntrouw is een van de hoogsten in de wereld. Meer dan hiv-patienten zij n in behandeling, met ongeveer 84 procent is dat de hoogste dekkingsgraad in Afrika. Estland De hiv-epidemie is overgeslagen van geïnfecteerde drugsgebruikers naar mensen die het virus oplopen via heteroseksueel contact. Estland heeft nog geen actief testbeleid. de mensen medicijntrouw te krijgen, waardoor er nieuwe resistente virussen konden ontstaan. Zijn actieve testbeleid werd zelfs onverantwoord genoemd. Het zou leiden tot meer zelfmoorden. Er werd gezegd: zet je in voor de hiv-negatieven (hiv-) en zorg dat zij niet geïnfecteerd raken. Mijn beleid was er juist op gericht om de hiv-positieven onder behandeling te krijgen. We zorgden niet alleen voor een test: als de uitslag positief was, konden de mensen meteen door naar een hiv-gespecialiseerde arts voor de behandelingsmogelijkheden. Routinematig testen wordt inmiddels in meer landen gedaan. Het verzet tegen bepaalde maatregelen kwam uit diverse hoeken. De kerk wilde in eerste instantie niet meewerken en traditional healers lieten mensen weer stoppen met hun medicatie. Dat zijn lastige kwesties, maar inmiddels zijn zij zo opgeleid dat ze er nu voor zorgen dat mensen medicijntrouw blijven. NIENKE HOEK De strijd tegen hiv/aids is een gevecht voor vrouwen en kinderen in ontwikkelingslanden. Veel mensen verkijken zich op het probleem. Ze weten niet dat aids de belangrijkste doodsoorzaak is voor deze vrouwen, vertelt Jon Lidén van The Global Fund, een organisatie die wereldwijd programma s financiert die de ziektes aids, tuberculose en malaria bestrijdt. Een deel van die financiering wordt bijeengebracht door ondernemingen die voor bepaalde producten het (RED) merk overnemen. Een percentage van de verkopen of een deel van de winst van een (PRODUCT)RED product wordt geïnvesteerd in aids-programma s in Swaziland, Rwanda, Ghana en Lesotho. De nadruk ligt hierbij op de gezondheid van vrouwen en kinderen. Twintig euro Het kost nog geen twintig euro om een zwangere vrouw met hiv de medicatie te geven die nodig is om te voorkomen dat zij het virus overdraagt op haar kind. Slechts 45 procent van de vrouwen in Afrika heeft deze zorg in 2008 ontvangen. Lidén: Veel vrouwen in ontwikkelingslanden zoeken geen hulp als ze zwanger zijn. Ze hebben geen toegang tot medische zorg en bevallen thuis. We hebben meer medische centra en goed opgeleide medewerkers nodig, zodat alle vrouwen zich uiteindelijk kunnen laten testen op hiv en de zorg kunnen ontvangen die ze nodig hebben. Streven De zorg bestaat er niet alleen uit dat moet worden voorkomen dat een kind met hiv wordt geboren, het is tevens van belang dat deze vrouwen flesvoeding ontvangen en dat ze levenslang voor hiv worden behandeld, zodat ze een moeder voor hun kind kunnen zijn. The Global Fund streeft ernaar dat aan het eind van dit jaar 60 procent van de zwangere vrouwen in ontwikkelingslanden toegang heeft tot deze zorg. Het is de bedoeling dat in 2015 alle vrouwen wereldwijd zich kunnen laten testen op hiv zodat er geen enkel kind geboren hoeft te worden met het virus. Net zoals dat in westerse landen het geval is.! Meer informatie:

4 4 februari 2010 inspiratie Niet iedereen weet dat ik hiv+ ben, vanwege de kinderen... Acht jaar geleden kreeg Yvon te horen dat ze hiv-positief was. Zowel lichamelijk als psychisch heeft ze het zwaar gehad. Toch zag ze haar wens om jong moeder te worden in vervulling gaan. Haar wilskracht hielp haar over moeilijke momenten heen. Ze vond steun bij lotgenoten en put voldoening uit haar vrijwilligerswerk als voorlichter van de Hiv Vereniging Nederland. Het begon met twee keer een longontsteking en aanhoudende griep en vermoeidheid. De oorzaak bleek pas toen er soa-testen werden gedaan. Yvon, toen 21 jaar, was hiv+. De relatie met haar eerste vriendje was al op de klippen gelopen, maar het kon niet anders dan dat ze door hem was geïnfecteerd. De schok was groot toen ze erachter kwam dat hij al jaren bij dezelfde arts onder behandeling was voor hiv. Hij had het haar nooit verteld en ze hadden onveilig gevreeën. Haar huidige partner, met wie ze net omgang had gekregen toen ze ziek werd, bleef bij haar. Ook toen ze te horen kreeg dat ze hiv+ was en eigenlijk die nieuwe relatie er niet bij kon hebben. Yvon was moe. Medicijnen sloegen wel aan en de bijwerkingen zoals diarree en misselijkheid verdwenen na verloop van tijd. De vermoeidheid is nooit helemaal weggegaan. Voor mezelf heb ik de situatie geaccepteerd. Het zit ook niet in mijn karakter om bij de pakken neer te gaan zitten. Voor Yvon betekende de diagnose hiv+ een heel ander leven. Ze moest haar studie afbreken, kan niet meer werken en heeft niet de dure auto en het grote huis die heel gewoon zijn in haar familie. Gelukkig heeft haar partner nog wel veel energie en helpt hij mee in het huishouden. Ook bij hem is hiv geconstateerd, in hetzelfde jaar (2004) dat haar eerste vriendje overleed aan aids. Dubbelleven Haar ouders weten nog steeds niet waarom ze pillen slikt. Ze zijn heel zorgzaam, maar Yvon is bang dat ze het er moeilijk mee zouden hebben. Haar broer, die wel op de hoogte is, is het daar mee eens. Vrienden aan wie ze wél vertelde dat ze hiv+ is, zijn uit haar leven verdwenen. Een goede vriendin weet het niet en zou er waarschijnlijk ook niet mee om kunnen gaan, denkt Yvon. Ik word soms wel moe van dat dubbelleven, zegt ze. De een weet het wel, de ander niet. Maar mijn vriend wil niet dat ik het iedereen vertel, vanwege de kinderen. Steun vindt Yvon vooral bij lotgenoten via de Hiv Vereniging. Daar kwam ze al vrij snel mee in contact. Bij de voorlichtingsbijeenkomsten blijkt dat er nog steeds vooroordelen zijn en veel onwetendheid. Yvon: Veel mensen denken dat alleen homo s en de mensen in Afrika hiv krijgen. Ik moet ook altijd een stukje seksuele voorlichting geven. verschillende medicatie Bij Yvon (29) werd in 2001 hiv geconstateerd. Ze was toen behoorlijk ziek, haar CD-waarde was lager dan 300. Daarom werden meteen virusremmers voorgeschreven, wel negen pillen per dag. Nu moet ze dagelijks drie pillen slikken. Robin (26) kreeg in 2005 te horen dat hij geïnfecteerd was. Hij was er snel bij, omdat hij elk halfjaar z n bloed liet controleren. Toen hij hiv+ bleek, was z n CD4- waarde rond 550, dat is normaal. Enkele jaren later zat hij op 375 en overwoog Robin te starten met Grootste geluk Dat haar kinderwens in vervulling ging, is natuurlijk fantastisch. Ik heb wel heel lang getwijfeld: ben ik straks wel een goede moeder, kan ik hen alles bieden? Maar nu ben ik blij met m n kinderen. Zij hebben een heel gewoon leven en voor hen doe ik extra mijn best om goed in balans te blijven. In de loop der jaren heeft Yvon haar verwachtingspatroon bijgesteld. De mensen die het niet weten, denken misschien: daar heb je die luie Yvon weer. Omdat ik niet werk en vaak moe ben. Maar voor mezelf heb ik de situatie geaccepteerd. Het zit ook niet in mijn karakter om bij de pakken neer te gaan zitten. Omdat ik geen vaste baan heb, kan ik mijn energie beter doseren. En het vrijwilligerswerk voor de Hiv Vereniging geeft mij veel voldoening. Wegens privacyredenen is de naam Yvon gefingeerd emile hilgers medicijnen. Dat was net in de tijd dat de ondergrens van 200 naar 350 CD4-cellen werd opgetrokken vanwege gezondheidsrisico s op langere termijn. In oktober 2008 nam Robin voor het eerst hiv-remmers: de nieuwe combinatiepil (een per dag). Vanwege bijwerkingen heeft hij nu een andere combinatie (drie pillen per dag). Zowel Yvon als Robin hebben baat bij de medicatie. Yvon heeft 750 CD4-cellen, Robin 340. Bij beiden is de viral load ondetecteerbaar. robin (26): nog steeds Robin Irwin is hiv-positief. Hij ze hadden slecht nieuws voor me. Ik heeft even aan die status en was hiv+ en moest zo snel mogelijk aan zijn medicatie moeten naar een behandelcentrum. Ik wist wennen, maar inmiddels heeft al wel veel over hiv, dus ik vroeg direct hoeveel CD4-cellen ik had (deze hij zijn gewone leven weer opgepakt. Hiv moet niet mijn maken onderdeel uit van het afweersysteem, red.). Maar daar konden ze leven beïnvloeden, zegt hij. Ik verwacht nog steeds dat me geen antwoord op geven. ik tachtig word. Niet iedereen De vraag van wie heb ik het? hoeft te weten dat ik hiv+ ben. kwam wel bij Robin op, maar spookte Ik praat er alleen over met niet door z n hoofd. Die eerste uren mensen van wie ik zeker weet was ik vooral bezig met mijn eigen dat ze er goed mee omgaan. gezondheid. Ik wilde weten: hoe sta ik er voor? Het moment dat hij hoorde dat hij geïnfecteerd was, zal Robin nooit vergeten. Het was vrijdagmiddag, de laatste dag van de carnavalsvakantie. Ik kreeg een telefoontje van de GGD: Niet zo erg Hij had nog een paar uur om naar een behandelcentrum te gaan. Er waren drie centra die hij kon bellen, hij koos voor Eindhoven omdat hij daar studeerde. Nog diezelfde middag kon Robin terecht. Ik kwam om kwart voor vijf binnen en het was even snel een praatje met de hivverpleegkundige. Die stelde me gerust, tegenwoordig kan je lang leven met hiv. Er werden elf buisjes bloed afgenomen. Over twee weken weten we meer, werd er gezegd. Nadat hij nog even snel de internist de hand had geschud, stond Robin buiten. Nog steeds met vragen in zijn hoofd over zijn gezondheid. Pas twee weken later werd hij enigszins gerustgesteld. Zijn CD4-waarde was normaal : 550 en ze zeiden dat hij misschien nog wel tien jaar zonder medicatie zou kunnen. Boven-

5 FEBRUARI TIP NEEM IEMAND IN VERTROUWEN VRAAG & ANTWOORD Dr. Annemiek Schadé Psychiater en programmaleider van de polikliniek en kenniscentrum hiv en psychische klachten van GGZ ingeest te Amsterdam Hoe vaak komen psychische klachten voor bij mensen met hiv? De helft van de mensen met hiv krijgt te maken met psychische klachten. Nieuw geïnfecteerden vormen een risicogroep voor psychische klachten, maar ook mensen die al twintig jaar hiv+ zijn, kunnen klachten ontwikkelen. Daarnaast is het zo dat mensen met psychische klachten een grotere kans hebben om hiv-geïnfecteerd te raken. Ze kunnen in de war zijn of ernstig depressief en daardoor riskant seksueel gedrag vertonen. IK VERWACHT DAT IK 80 WORD dien was hij er snel bij; omdat hij zich elk halfjaar liet testen was de infectie vroegtijdig aan het licht gekomen. Toch aan de pil Het was februari 2005 en sindsdien gaat Robin regelmatig voor controle naar het behandelcentrum. Na enkele jaren daalde zijn CD4-cellen ineens van 550 naar 375. Daarna bleef het wel stabiel, maar na een jongerenweekend met de Hiv Vereniging besloot Robin toch dat hij medicatie wilde. Van anderen hoorde ik: je hebt meer energie en je voelt je beter als je hiv-remmers slikt. Toen heb ik gebeld dat ik medicijnen wilde. Ik kreeg atripla, de nieuwe combinatietherapie. Ik hoefde maar een pil per dag te slikken. De eerste dag had Robin voortdurend het gevoel dat hij dronken was. Hij kon zich moeilijk concentreren en had moeite zijn evenwicht te bewaren. Maar na vier dagen was het weg. Wel was hij af en toe vergeetachtig, dat heeft hij nog steeds. Maar de medicatie sloeg aan. Z n CD4- waarde schoot omhoog van 340 naar 640. Hij voelde zich goed, dus Robin bleef de atripla slikken. Tot hij in mei 2009 depressief werd. Dat was een van de zeldzame bijwerkingen, zo las hij op de bijsluiter, zeker als depressie in de familie voorkwam. En dat was het geval. Robin vroeg andere medicatie en er werd overgeschakeld op een combinatie van viamune en truvada. Er kwamen geen bijwerkingen en Robin voelde zich gelijk een stuk beter. Het is echt per persoon verschillend hoe iemand op medicatie reageert, is zijn ervaring. Ik ken iemand die dezelfde combinatie slikt, maar zij slaapt slecht, heeft geen energie en denkt dat ze er dikker van wordt. Bang voor hiv Z n ouders weten inmiddels dat Robin hiv+ is. Na een gesprek met de internist begrijpen ze dat hiv een chronische ziekte is en dat hun zoon goede vooruitzichten heeft. Aan anderen vertelt Robin pas over hiv als hij het gevoel heeft dat ze er mee om kunnen gaan. Ik had een keer een date met een jongen die wel wist wat hiv KENNIS Vijf jaar geleden werd er bij Robin hiv geconstateerd. Hij merkt dat er nog veel onwetendheid heerst over de ziekte. Door informatie te geven bereik je een grotere groep. FOTO S: MANON VAN DER ZWAAL was, maar toch afhaakte toen ik het vertelde. Hij was bang geïnfecteerd te worden. Volgens Robin is er nog veel onwetendheid over hiv. Je kunt er goed mee leven en de kans dat je geïnfecteerd raakt door iemand die medicijnen slikt is klein. Bovendien kan je direct aan de pep als er bij het vrijen iets misgaat. Slik je dat middel binnen 72 uur, dan is de kans op besmetting bijna nul. Zulke dingen moeten veel meer bekend worden. Nu zijn campagnes vooral gericht op het stigma, maar door informatie te geven bereik je een grotere groep. EMILE HILGERS Wat voor soort klachten kunnen mensen met hiv hebben? De meest voorkomende klachten zijn depressieve gevoelens als een sombere stemming, slecht slapen en nergens meer zin in hebben. Soms zijn deze gevoelens onderdeel van een rouwproces. Vrees voor de toekomst of angst een ander te besmetten komt veel voor. Iemand kan seksuele problemen ontwikkelen als gevolg van de medicatie, maar een belemmerende factor kan ook zijn dat iemand niet meer durft. De oorzaak van seksuele problemen kan dus verschillend zijn. Hiv als seksueel overdraagbare aandoening (SOA) is nog steeds door een taboe omgeven, wat de psychische klachten kan versterken. Wat kunnen mensen met hiv zelf ondernemen om de klachten te verminderen? Milde psychische klachten kunnen veelal goed met hulp uit de directe omgeving worden overwonnen. Iemand met ernstige depressieve klachten heeft zeker professionele hulp nodig, want psychische klachten kunnen de hiv-behandeling negatief gaan beïnvloeden. Wat kan de directe omgeving betekenen? De omgeving kan een hiv-patiënt met psychische klachten helpen. Het is belangrijk dat iemand met hiv zich gesteund, begrepen en gehoord voelt. Spanningen, somberheid en piekeren kunnen afnemen door er met elkaar over te praten. Wat kan er in de zorg worden verbeterd? Ik denk dat het nog niet genoeg bekend is dat de helft van de hiv-patiënten kampt met psychische problemen. De aandacht gaat vanuit de medische zorg automatisch naar de hiv-infectie zelf. In mei brengt ons kenniscentrum een boek uit over hiv en psychische klachten voor zorgverleners. Voor de rest wordt er aardig wat gedaan voor mensen met hiv. Er zijn verenigingen, gespreksgroepen en buddy s actief.

6 6 februari 2010 nieuws minder pillen met minder bijwerkingen De CROI-conferentie die van 16 tot 19 februari plaatsvond in San Francisco in de Verenigde Staten, is een van de belangrijkste congressen over hiv/aids voor artsen. Vanuit de hele wereld komen hiv-specialisten er bij elkaar om kennis uit te wisselen. Zo ook Gerrit Schreij, internist in het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Hij vertelt over de behandeling van hiv en de nieuwe ontwikkelingen op dat gebied. Hiv is een retro-virus, het is geen bacterie. Een bacterie kan zonder gastheer overleven, maar een virus heeft altijd een gastheer nodig om zich te vermenigvuldigen. Het hiv-virus doorloopt verschillende stappen om zich in de gastheer te nestelen. Door middel van aanhechtingsfactoren (CCR5 receptoren) kan het virus zich hechten aan de gastheer om vervolgens in de gastheercel binnen te dringen. Daarna zorgen de enzymen van het virus ervoor dat het erfelijk materiaal van het virus ingebouwd wordt in dat van de gastheer. Daarna maakt het virus gebruik van het mechanisme van de gastheer om zich te vermenigvuldigen. Reverse transcriptase Hiv is een RNA-virus. RNA is een primitievere vorm van erfelijk materiaal. Bij de mens is het erfelijk materiaal opgeslagen als DNA. Het hiv-virus zet zijn erfelijk materiaal om van RNA naar DNA. Dat doet het virus met het enzym reverse transcriptase. Dat is de eerste stap waarmee het virus zich in de gastheercel bezighoudt. Het eerste geneesmiddel tegen hiv werkte door het remmen van dit enzym. In de jaren die volgden zijn er meer en betere soortgelijke middelen ontwikkeld die lijken op de bouwstenen van ons DNA, maar het niet zijn. Deze geneesmiddelen blokkeren zo de omzetting van RNA naar DNA waardoor ze ervoor zorgen dat het erfelijk materiaal van het virus niet beschikbaar komt voor inbouw in het menselijk erfelijk materiaal. Deze geneesmiddelen noemt men nucleoside analogen, maar er zijn ook middelen die dit reverse transcriptase direct remmen, de non-nucleoside analogen. De non-nucleoside analogen geneesmiddelen kennen weinig bijwerkingen en worden eenmaal per dag genomen waardoor ze steeds meer voorgeschreven worden. Proteaseremmers Nadat het erfelijk materiaal van het virus is ingebouwd als DNA in de gastheercel, kunnen nieuwe hiv-virussen aangemaakt worden. Via enzymen wordt weer hiv-rna gemaakt en virus-eiwitten. Deze eiwitten bestaan eerst uit grote lange slierten. Om een Gerrit Schreij internist in het Academisch Ziekenhuis Maastricht nieuw virus te kunnen ontwikkelen, moeten deze slierten eerst op maat worden geknipt. Voor dit werk heeft hiv een enzym: het protease. Proteaseremmers verhinderen het knipwerk. De combinatie van twee nucleoside analogen en een proteaseremmer maakte dat men het virus in 1994/1995 voor het eerst plat kon leggen. Het was het begin van HAART (Highly Active anti-retroviral therapie) tijdperk. Inmiddels is de standard of care dat iemand wordt behandeld met één pil die alledrie de geneesmiddelen bevat. Integrase remmers Sinds een aantal jaren zijn er twee nieuwe klasse geneesmiddelen bijgekomen: de CCR5 blokkers en de integrase remmers. De integrase remmers blokkeren het invlechten (integreren) van het stukje virus DNA in de menselijke DNA-ketting. De productie van het virus door het aflezen van het stukje virus-dna kan niet meer plaatsvinden. Er is momenteel veel aandacht voor deze nieuwe klasse van geneesmiddelen, evenals die van de CCR5 receptor blokkers die de aanhechting van het virus aan de gastheercel blokkeren. Op het gebied van de nucleoside analogen blijft men zoeken naar nieuwe middelen met weinig bijwerkingen. Verder werd er op de CROI gesproken over geneesmiddelen die een minder verhoogde kans geven op hart- en vaatziekten dan de huidige HAART-behandeling. nienke hoek Over Gilead Sciences: Gilead Sciences is een briofarmaceutisch bedrijf dat innovatieve geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt en commercialiseert op terreinen waar medisch gesproken nog geen antwoord is. De missie van het bedrijf is om wereldwijd de zorg van patiënten die lijden aan levensbedreigende aandoeningen te verbeteren. Gilead heeft zijn hoofdkwartier in Foster City in California (USA) en vestigingen in Noord Amerika, Europa en Australie. In Nederland is Gilead gevestigd in Amsterdam in het World Trade Centre. Gilead Sciences Netherlands B.V. is hoofdsponsor van het Aids Fonds. Gilead Sciences Netherlands B.V. WTC Tower D, Floor 7, Strawinskylaan 779, 1077XX Amsterdam +31(0)

7 februari oud worden Dankzij verschillende nieuwe ontwikkelingen op het gebied van behandeling en medicatie is de levensverwachting van hivpatiënten sterk toegenomen. foto: eyecrave/istockphoto Ouderenzorg bereid zich voor op hiv-positieven Oud worden met hiv: het kan tegenwoordig. Dat is een goede ontwikkeling, maar het vergt wat aanpassingen en daar moet op tijd mee worden gestart. verdieping Een homogene groep ouderen met hiv bestaat niet. Het kunnen ouderen zijn die net zijn geïnfecteerd of ouderen die al lang hiv+ zijn of het zijn ouderen die zich op latere leeftijd pas hebben laten testen en hiv+ blijken te zijn. Hiv komt niet alleen voor onder jong volwassenen: iemand van 75 kan klachten ontwikkelen als gevolg van een infectie die vijftien jaar geleden heeft plaatsgevonden, vertelt internist-infectioloog Kees Brinkman. Uitdaging Kees Brinkman is een van de auteurs van het boek Oud worden met hiv. Het boek zet uiteen voor welke uitdaging patiënten en zorgverleners staan, zodat mensen met hiv op een gezonde manier oud kunnen worden. Brinkman: Ouderen met hiv hebben over het algemeen geen andere klachten dan ouderen zonder hiv. Alleen lijkt het zo te zijn dat ouderdomsziekten zoals botontkalking, nierproblemen en kanker onder de groep 45/55-jarige hiv-positieven meer voorkomt dan onder hiv-negatieven. We zullen daar als behandelaars beter op moeten letten. Kees Brinkman Internist-infectioloog in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis te Amsterdam Behandeling Over het algemeen hebben mensen met hiv een lagere weerstand, maar ze worden niet onmiddellijk ziek. Er wordt pas met een behandeling gestart als het aantal CD4-cellen (gespecialiseerde witte bloedcellen) onder een bepaald niveau is gedaald. Als gevolg van de hiv-infectie sluimert er ongemerkt steeds een ontstekingsreactie, wat er vermoedelijk toe leidt dat ouderdomsziekten zich eerder kunnen ontwikkelen. Momenteel wordt onderzocht of de behandeling eerder moet worden gestart zodat het virus ondetecteerbaar wordt en chronische ontstekingsreacties in het lichaam kunnen verminderen, vervolgt Brinkman. Beleid Over tien jaar zullen hiv-positieven meer vertegenwoordigd zijn in de ouderenzorg die over het algemeen nog niet is ingesteld op deze groep. Het heeft geen zin om iedereen nu alle inzichten te verschaffen terwijl er de komende vijf jaar nauwelijks hivpositieven in verpleeg- of bejaardentehuizen komen. We moeten wel bedenken hoe we het gaan aanpakken als ouderen met hiv die zorg in toenemende mate nodig gaan hebben. Verpleeghuisartsen zullen voor ouderdomskwalen medicijnen gaan voorschrijven en zij moeten weten of dit in combinatie met hiv-medicatie mogelijk is. Verpleegkundigen moeten weten dat het van essentieel belang is dat iemand met hiv op gezette tijden medicijnen krijgt. Landelijke beleidsorganisaties voor ouderenzorg moeten vanaf nu in hun beleid rekening gaan houden met deze groep. nienke hoek feiten en cijfers Patiënten Stichting Hiv Monitoring (SHM) verzamelt anonieme gegevens van alle bij de 26 hiv-behandelcentra geregistreerde hivpositieve patiënten. Uit het jaarrapport 2009 van de SHM staat dat het aantal geregistreerde patiënten het afgelopen jaar is gegroeid met patiënten. Dat is een toename van 7,8 procent ten opzichte van vorig jaar. Dat brengt het totaal van de in de 26 Nederlandse behandelcentra geregistreerde patiënten, samengebracht in de SHM-database, op patiënten. Naar schatting zijn volwassenen in Nederland met hiv besmet. Ongeveer 40 procent daarvan weet dat niet. Levensverwachting Door de behandeling met antihiv-combinatietherapie is de leeftijd en levensverwachting van hiv-geïnfecteerden toegenomen. In 1996 had een 25-jarige geïnfecteerde een kans van 5 procent om 50 jaar te worden. Nu is dat 80 procent. Van de totale populatie hiv-geïnfecteerden is 27 procent ouder dan 50 jaar. Het is de verwachting dat in procent van de populatie ouder dan 50 jaar zal zijn. Vezekeren Omdat de levensverwachting van hiv-geïnfecteerden is toegenomen, heeft het verbond van verzekeraars in juni 2009 een nieuw adviesrapport uitgebracht en wordt hiv meer als verzekerbare chronische aandoening erkend. Vóór dit rapport konden over het algemeen alleen de mensen met hiv én onder behandeling van medicatie én onder bepaalde medische condities een levensverzekering afsluiten. Dit inzicht is versoepeld in het rapport van het Verbond van Verzekeraars. Bron: SHM (advertorial) Wist u dat wereldwijd één op de tien hiv-infecties wordt veroorzaakt door drugsgebruik met besmette naalden? Liaquat Ali (38) uit Pakistan gebruikt vanaf zijn twaalfde drugs. Opium roken en heroïne spuiten waren voor hem de enige manier om als wees op straat te overleven. Ali heeft hiv gekregen door het delen van vuile naalden met zijn vrienden. Met hulp van de organisatie Nai Zindagi kon Ali een nieuw begin maken. Hij leeft nu gezonder, krijgt medicijnen en werkt op de boerderij van Nai Zindagi in Islamabad. Ali is getrouwd en heeft twee kinderen. Zijn vrouw en kinderen zijn niet hiv-positief. Wilt u meer weten over Ali en Nai Zindagi? Kijk dan op Terwijl op een simpele manier veel leed kan worden voorkomen. Zoals door schone naalden beschikbaar te stellen en voorlichting te geven over drugsgebruik. In de meeste landen in Europa wordt op deze manier met succes gewerkt. Internationaal is Nederland voorvechter van dit beleid. Nederlandse organisaties zoals AIDS Foundation East-West (AFEW) en Mainline steunen projecten die drugsgebruikers en hun omgeving helpen beschermen tegen hiv en andere gezondheidsschade. Deze projecten bieden naast omruil van naalden en spuiten ook opvang, behandeling en begeleiding van drugsgebruikers. Hierdoor krijgen duizenden mensen een kans op een beter leven. Mainline werkt sinds 1990 met succes aan het verbeteren van de gezondheid en de kwaliteit van het leven van drugsgebruikers. Hierbij is de wereld van de drugsgebruiker uitgangspunt voor alle werkzaamheden. Mainline veldwerkers wisselen kennis en ervaring uit met drugsgebruikers in Nederland. Met die kennis ondersteunt Mainline lokale organisaties in Nederland, Oost-Europa, Azië en Afrika. Samen strijden wij voor de rechten en gezondheid van drugsgebruikers wereldwijd. Meer informatie over Mainline vindt u via AIDS Foundation East-West (AFEW) is in 2001 opgericht met steun van Artsen Zonder Grenzen en werkt aan hiv- en aidsbestrijding in Oost-Europa en Centraal- Azië. AFEW is een internationale autoriteit in de regio met de snelst groeiende hiv-epidemie ter wereld. In Oost-Europa en Centraal-Azië zijn drie miljoen mensen die drugs gebruiken en er leven één miljoen mensen met hiv als gevolg van injecterend drugsgebruik. Meer informatie over onder andere het AFEW project met drugsgebruikers in Russische gevangenissen is te vinden op Uw bijdrage is welkom op giro 8886.

8 jongeren worden op steeds jongere leeftijd seksueel actief Meer dan een miljard tieners op weg naar volwassenheid, in een snel veranderende wereld, staan bloot aan risico s op het gebied van seksuele gezondheid. Nog voordat jongeren seksueel actief worden, moeten zij weten wat hen kan overkomen en wat de risico s zijn. WEB.foundation helpt moeilijke onderwerpen zoals hiv/aids en seksualiteit bespreekbaar te maken. Om dat te bereiken ontwikkelt WEB.foundation spellen en animaties, aangepast aan de cultuur, in landen waar aids veel voorkomt. Met behulp van deze materialen kunnen mensen zèlf hun situatie veranderen en verbeteren. WEB.foundation heeft spellen gerealiseerd voor Nederland en landen in Azië en Afrika. Met uw hulp kunnen wij meer spellen en animaties realiseren voor meer mensen. Steun daarom WEB.foundation met een gift: De organisatie werd al ondersteund door o.a. ICCO, Cordaid, Plan Nederland, Hiv-vereniging, Virgin Unite, lokale organisaties en NGO s in vele landen. 1 Hiv-behandelcentrum MCA Vanaf de introductie van combinatietherapie in 1996 is HIV voor velen een chronische ziekte geworden. Vooral als de diagnose wordt gesteld als de afweercellen nog niet heel laag zijn is de levensverwachting meestal goed. Medisch Centrum Alkmaar heeft sinds 2002 een hiv-behandelcentrum. Patiënten worden gezien en behandeld op de polikliniek algemene interne geneeskunde. Er zijn twee internist-infectiologen: mevr. W. Kortmann en mevr. G. van Twillert (vanaf april 2010) en twee hiv-consulenten: Danielle Pronk en Frieda van Truijen. Als bij iemand de diagnose hiv is gesteld, wordt diegene binnen een week gezien. Met vragen kan je mailen naar 1 hivconsulenten@mca.nl. Meer informatie: Medisch Centrum Jan van Goyen heeft ruim tien jaar een specialistisch behandelteam voor hiv en aids en levert uitstekende medische zorg volgens de nieuwste inzichten. Het centrum is kleinschalig en laagdrempelig en heeft veel aandacht voor de individuele patiënt. Nieuwe patiënten kunnen op zeer korte termijn terecht. Verwijzingen lopen via de huisarts, de GGD of op eigen initiatief. Hiv-sneltest, anoniem en in de avonduren Personen die risico hebben gelopen op hiv kunnen zich elke maandag anoniem laten testen van uur. Mensen uit de risicogroep kunnen zich gratis laten vaccineren tegen hepatitis B. Afspraken lopen via het secretariaat Interne Geneeskunde: De afdeling Infectieziekten van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) heeft uitgebreide ervaring en expertise in de behandeling van patiënten met een HIV infectie. Uniek is onze kennis op het gebied van resistente HIV, de behandeling van leverontsteking door Hepatitis B- of C virussen, de niertransplantatie bij HIVgeïnfecteerde patiënten. Er is veel ervaring met begeleiding van zwangere vrouwen en kinderen met HIV infectie. Kwaliteit, zorgvuldigheid zich uitend in een zeer hoge patiënttevredenheid, deelname aan internationaal onderzoek met nieuwe remmers van HIV en hepatitisvirussen, een uitzonderlijk goed laboratorium en toegewijd medisch personeel zijn onze kernbegrippen. Kijk ook op patienten/poliklinieken/i/infectieziekten/opdepolikliniek.htm 4 4 Het UMC St Radboud heeft 440 patienten (afkomstig uit 53 landen) met een HIV infectie in zorg. Het UMC St Radboud doet veel studies met geneesmiddelen en beschikt over een unieke expertise in de relatie tussen bloedspiegels en werking en bijwerkingen van geneesmiddelen tegen HIV infectie. Er gebeurt tevens onderzoek naar neurologische en cognitieve veranderingen bij HIV infectie, vitamine D en HIV, tuberculose, en hepatitis C. De patiënt staat centraal met speciale aandacht voor diens psychosociale, maatschappelijke en seksuele problemen. Het HIV behandelcentrum van het UMC St Radboud heeft nauwe banden met HIV behandelcentra in Indonesie, en Tanzania. Aids en de kerk - geloof, hoop en liefde Mensen die getroffen worden door hiv en aids hebben meestal niet alleen met ziekte te maken, maar ook met stigma, angst, eenzaamheid en armoede. Met veel veerkracht blijken mensen die leven met hiv hun leven weer op de rails te krijgen. Het geloof speelt daarbij vaak een belangrijke rol. In Afrika speelt geloof een grote rol in het dagelijks leven van mensen. Christelijke organisaties en kerken zijn actief in de zorg en opvang van mensen met hiv. Omdat deze organisaties niet alleen praktische hulp bieden, maar ook aandacht hebben voor de geestelijke nood, sluiten zij aan bij de belevingswereld van mensen. Zoals bij Julliet: Kort nadat haar man was overleden, werd Julliet uit Malawi ziek. Een paar vrijwilligers van de kerk namen haar mee naar een lokale kliniek. Daar is ze getestze bleek hiv positief. Julliet voelde zich boos, verdrietig en beschaamd. Nu is ze sterker, dankzij de hulp van de vrijwilligers, vertelt ze. Ze gaven me liefde, terwijl ik veroordeling verwachtte. De vrijwilligers komen regelmatig. Ze halen soms water, verzorgen haar en ze bidden met haar. Dit laatste is erg belangrijk voor Julliet. Door de medicijnen die ik krijg, voel ik me beter. Gebed geeft me kracht en moed om door te gaan. Dankzij de liefdevolle aandacht en verzorging van de vrijwilligers voelt ze zich geaccepteerd en ziet ze weer een toekomst voor haar en haar kinderen. Julliet heeft weer hoop. Het is belangrijk om de rol die kerken (kunnen) spelen op waarde te schatten, Julliet -uiterst rechts- met haar kinderen en 2 vrijwilligers. al zijn ze niet boven kritiek verheven. Kerken vormen in ontwikkelingslanden een bestaand en duurzaam netwerk met een groot bereik en invloed in lokale gemeenschappen. Kerken voorzien in duizenden vrijwilligers die zorgen voor mensen die lijden onder de gevolgen van hiv en aids. Via kerken kan informatie worden gegeven over hiv en aids. Dit is cruciaal om onwetendheid en onbegrip, maar ook stigmatisering en discriminatie tegen te gaan. Investeren in de kerken en hun leiders is daarom noodzakelijk voor een effectieve aanpak van de aidsepidemie en de ingrijpende gevolgen daarvan op mensen en gemeenschappen. Darija Kupers-Oving, Janharmen Drost Prisma Prisma en haar leden ondersteunen kerken en christelijke organisaties om door hun geloof liefde te kunnen tonen en hoop te mogen brengen, en stigma en discriminatie van mensen die leven met hiv tegen te gaan. BugaBoo en (ReD) TM BunDelen hun krachten in De strijd Tegen hiv/aids Bugaboo, bekend vanwege de innovatieve en baanbrekende kinderwagens, ging in oktober 2009 als eerste Nederlandse merk een samenwerking aan met (RED). Bugaboo draagt als onderdeel van de samenwerking met (RED) 1% van alle inkomsten af aan the Global Fund. Deze organisatie zet zich in voor AIDS bestrijding in Afrika en richt zich daarbij met name op de gezondheid van vrouwen kinderen. Bugaboo stimuleert ouders om er op uit te gaan. Als je op pad gaat, kun je nieuwe dingen ervaren. Je krijgt inspiratie, ontmoet nieuwe mensen en doet nieuwe ideeën op. Als kersverse ouder voel je niet alleen de verantwoordelijkheid voor je eigen kind, maar ontwikkel je ook een nieuw soort verbondenheid met alle moeders en kinderen op de wereld. Door de samenwerking met (RED) kunnen ouders die kiezen voor een Bugaboo kinderwagen, samen met hun kind de wereld ontdekken en tegelijkertijd helpen moeders en kinderen in Afrika een betere toekomst te geven. Bugaboo is de enige (RED) partner die een percentage van de totale omzet afdraagt aan the Global Fund. Of je nu een van de bestaande Bugaboo producten kiest, of (BUGABOO) RED zichtbaar wil steunen met één van de producten uit de speciale collectie, ieder product telt. De Bugaboo (PRODUCT) RED bijdrage in het eerste kwartaal was voldoende om 9942 zwangere vrouwen te voorzien van medicijnen om het risico van HIV overdracht van moeder op kind te verminderen. Dit betekent dat steeds meer met HIV besmette vrouwen en kinderen in Afrika de medicijnen krijgen die ze nodig hebben om actiever, productiever en hoopvoller te leven. Voor meer informatie:

9 INSPIRATIE FEBRUARI KORT BERICHT INITIATIEF PositieveVrouwenKunst De expositie PositieveVrouwenKunst reisde langs verschillende behandelcentra. Doorsnee vrouwen met hiv wilden hiermee op een laagdrempelige manier onder de aandacht brengen dat het jou of je buurvrouw ook had kunnen overkomen. Zie voor meer informatie over dit antistigmaproject de website TITEL: ZWAAR WEER, FOTO: MARJOLEIN ANNEGARN Een normaal leven door netjes medicatie te slikken Vraag: Wat gebeurt er als je na bloedonderzoek de uitslag hiv+ krij gt? Antwoord: Een hiv-consulent en een arts kunnen je geruststellen en adviseren. Hiv is goed te behandelen, maar brengt nog steeds gezondheidsrisico s met zich mee. Wie kon ze het vertellen, en vooral wie niét? Nog niemand, wist Paula. Eerst moest ze zich verdiepen in wat hiv was en wat het voor haar zoon betekende. Ze moest het nieuws ook nog verwerken. We hebben er samen veel over gepraat, vertelt ze. Dat doen we Dr. Ineke van der Ende is internist en ziet met regelmaat mensen die nog niet zo lang weten dat ze hiv-geïnfecteerd zijn. Ze worden altijd doorverwezen naar een hiv-behandelcentrum, vertelt ze. De eerste keer legt een verpleegkundig hiv-consulent uit hoe een hiv-infectie verloopt en wat de consequenties zijn. Verder wordt geïnventariseerd hoe de persoon besmet is geraakt, of hij of zij een partner heeft die misschien ook getest moet worden en hoe iemand in het leven staat. Iemand die onvoldoende steun kan vinden in het eigen sociale netwerk wordt bij de intake gewezen op de mogelijkheid van begeleiding via Humanitas of de Hiv Vereniging. Twee weken later is het eerste bezoek aan de internist. Die doet lichamelijk onderzoek, herhaalt de voorlichting en bespreekt de uitslag van het bloedonderzoek. Moeite met de diagnose Vroeger was hiv+ een doodvonnis, nu betekent het vooral ongemak, zegt dr. Van der Ende. Als je netjes je medicijnen inneemt en regelmatig je viral load laat testen, kun je gewoon leven en kinderen krijgen. Toch heeft een deel moeite met de diagnose. Ze schamen zich vanwege hun geloof of hun omgeving. Acceptatie is belangrijk, vindt de internist. Het is goed als je gezin of partner op de hoogte is, dan hoef je niet stiekem je medicatie in te nemen en kan je er samen over praten. Ook een vriend of familielid kan een nog steeds, we bellen veel. Na ongeveer drie maanden begon Paula het aan vrienden en familie te vertellen. De meesten wisten weinig over hiv. Bij sommigen was er zelfs lichte paniek. Een familielid was bang dat haar zoon in de buurt van haar kleinkinderen kwam als hij bijvoorbeeld een wondje zou hebben. Later, toen de vrouw wist dat het geen kwaad kon, heeft ze haar excuses aangeboden. Servicelijn Paula wilde iets doen met de kennis die ze nu heeft over hiv, ook om het in haar leven een plaatsje te geven. Ze ging vrijwilligerswerk doen bij de servicelijn van de Hiv Vereniging. Een dagdeel per week beantwoordt ze vragen en heeft ze gesprekken over hiv. vertrouwenspersoon zijn. Op je werk hoef je het niet te vertellen. Verzuim door hiv komt bijna niet meer voor. Gezondheidsrisico s Stoppen met roken is wel noodzakelijk volgens dr. Van der Ende. Met hiv heb je in verhouding meer risico op hart- en vaatziekten. Ik zeg ook altijd: ga sporten! Je kunt meer aan en het helpt tegen depressies. Hiv mag dan goed te behandelen zijn, het is absoluut geen pretje, besluit de internist. Er zijn tekenen die erop wijzen dat je lichaam sneller veroudert, je bent ook meer bevattelijk voor suikerziekte en kanker. Zeker als je weet dat 40 procent van de hiv-infecties in Nederland ongediagnosticeerd is, blijft voorzichtigheid tijdens het vrijen écht geboden. EMILE HILGERS Ik vind het fi jn dat ik anderen tot steun kan zij n Paula heeft een zoon die hiv-positief is. Toen hij het vierenhalf jaar geleden kort na de testuitslag vertelde, schrok ze enorm. Ik wist heel weinig over hiv en vond het moeilijk om te horen. Toch was ik blij dat hij het zo snel vertelde. We hebben samen even gehuild, daarna spraken we af dat we er het beste van gingen maken. FEITEN Dr. Ineke van der Ende Internist in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam Expliciete toestemming van de patiënt om te testen op hiv is niet meer nodig. Als bij voorbeeld een jonge man een longontsteking krij gt, doet ziekenhuispersoneel er goed aan zij n bloed ook op hiv te testen. Gezien de langere levensverwachting zullen huisartsen meer met hiv-positieven te maken krijgen. Door bij scholing kunnen ze meer te weten komen over wanneer te testen en over klachten die bij werkingen kunnen zij n van hiv-remmers. Er rust nog een taboe op hiv, is haar ervaring. Maar voor Paula is het een deel van haar leven geworden. Haar zoon heeft een normaal leven voor de boeg, zegt ze. Ik ben wel veranderd door alles, zegt Paula desgevraagd. Ik realiseer me nóg meer dat ik de dag moet plukken. En ik vind het fijn dat ik door het overdragen van kennis over hiv anderen tot steun kan zijn. EMILE HILGERS COMBINATIE Hiv-remmers: steeds meer en effectiever De medicijnen voor behandeling van hiv+ zijn de afgelopen jaren zo sterk verbeterd dat voor veel mensen een pil per dag voldoende is. Toen in 1996 een effectieve combinatietherapie beschikbaar kwam, was dertig pillen per dag nog heel gewoon, vertelt Kees Rümke, stafmedewerker medische zaken en zorg van de Hiv Vereniging Nederland. Een combinatie bevat doorgaans een mix van drie verschillende hivremmers, dat zijn stoffen die de aanmaak van het hiv-virus sterk doen afnemen. In de afgelopen jaren zijn er steeds meer hiv-remmers ontwikkeld, die ook steeds effectiever zijn. Veranderen bij resistentie Is het virus van een persoon resistent tegen een bepaald middel, dan moet een combinatie met een ander middel worden geprobeerd. Dat geldt ook wanneer iemand allergisch blijkt en bijvoorbeeld huiduitslag krijgt of koorts. In de praktijk zijn er zo n zes verschillende combinaties die worden voorgeschreven, zegt Rümke. Welke gekozen wordt hangt af van de voorkeur voor hoe vaak innemen, met of zonder voedsel, en van de kans op bijwerkingen. Ongeveer 10 procent van de hiv-geïnfecteerden die start met medicatie blijkt een virus te hebben dat al resistent is tegen één middel in de combinatie. Van de groep die vóór 1996 begon met de combinatietherapie en die nog leeft, komt in verhouding meer resistentie voor. Zonder bijwerkingen Omdat er zoveel verschillende middelen zijn, is er bijna altijd wel een combinatie die aanslaat en geen bijwerkingen heeft. Een veel voorkomende bijwerking is diarree, weet Rümke. Maar tegenwoordig is er zoveel keus dat er bijna altijd wel een combinatie gevonden kan worden die geen extra ongemakken geeft. Hiv-positieven hoeven dus niet bang te zijn om bijwerkingen te melden en moeten actie ondernemen om te wisselen van medicatie. Wanneer beginnen? Sinds de combinatietherapie er kwam, zijn de inzichten over het moment waarop daarmee het best kan worden begonnen veranderd. Rümke: Aanvankelijk werd pas gestart bij 200 of minder CD4-cellen (per mm³ bloed), vanwege het risico op bijwerkingen en mogelijke resistentie. Tegenwoordig wordt al bij 350 of minder CD4-cellen begonnen omdat het erop lijkt dat hiv op langere termijn toch gezondheidsrisico s met zich meebrengt. FOTO: ISTOCKPHOTO

10 Vrouwen in Afrika hebben behoefte aan vrouwencondooms, als bescherming tegen Hiv/AIDS en ongewenste zwangerschap. Het vrouwencondoom moet daarom verkrijgbaar en betaalbaar zijn voor iedereen. Ik bescherm mezelf! Universal Access to Female Condoms Meer informatie: voor een gezond seksleven MANcyclopedie Uitgebreide info over gezonde homoseks Seks-wijzer In vijf minuten pasklaar advies voor jouw eigen seksleven Test Lab Woon je in Amsterdam of Rotterdam, regel dan online je soa/hiv-test Twijfel? Neem geen risico! Doe nu een HIV-test bij één van onze 100 locaties. Schrijf je nu in via MAN tot MAN is een initiatief van Schorer, GGD Amsterdam en GGD Rotterdam-Rijnmond.

11 NIEUWS Meer kennis uitdragen vanuit de eigen scene FEBRUARI KORT BERICHT Vraag: Het huidige preventiebeleid voorkomt niet dat het aantal hiv-infecties in Nederland stij gt. Hoe komt dat? Antwoord: Verschillende doelgroepen worden te veel op dezelfde wij ze benaderd en dat werkt niet. BEGIN SNEL MET HET SLIKKEN VAN HIV-REMMERS NA EEN BESMETTING We merken helaas nog steeds dat mensen onder invloed van bijvoorbeeld een gebedsgenezer of hun omgeving de hiv-status ontkennen terwijl ze wel naar de poli komen, vertelt Sieds Wildenbeest. In het Medisch Centrum Haaglanden waar hij als verpleegkundig consulent hiv/ aids werkt, is 50 procent van de hivpatiënten van niet-nederlandse afkomst. Het is moeilijk om de mi- granten te bereiken en deze groep voorlichting te geven. De gemeenschappen zijn vaak ge- 3TIP sloten, er wordt weinig gepraat, laat staan over deze problematiek. Toch gaan we binnen deze gemeenschappen met kleine stapjes vooruit. Op de afgelopen nieuwjaarsborrel waren meer migranten aanwezig dan voorgaande jaren. Verdieping Volgens Janhuib Blans, consultant op het terrein van public health met name op het gebied van drugs, alcohol en seks, zit het huidige preventiebeleid aan haar plafond. Condoomgebruik is onder homo s veel hoger dan onder hetero s. Willen we meer, dan is verdieping nodig. Meer interventies moeten vanuit mensen uit de eigen scene worden uitgedragen, dan komt de boodschap beter aan. Je poogt invloed te hebben op iemands afweging van genot en risico. Met als buitenstaander iemand met kennis injecteren kom je er niet. FEITEN Sinds 2003 is er in Nederland een actief testbeleid, dat wil zeggen dat het doen van een hivtest actiever wordt bevorderd. Omdat te veel mensen in Nederland met een hiv-infectie niet bekend zijn met hun besmetting, gaan per 2010 de GGD soa-poliklinieken over tot de hivtest via het opting out principe. Bij alle bezoekers van een soa-polikliniek wordt een hiv-test uitgevoerd, tenzij de bezoeker bezwaar maakt. BRON: NATIONAAL KOMPAS VOLKSGEZONDHEID/RIVM Onderzoek Blans: Men onderzoekt wel hoeveel jongeren vrijen met condoom en hoeveel het zonder doen. Waarom de laatste groep zonder condoom vrijt weten we niet zo goed. Is dat vanwege hun kennis, hun geloof, opvattingen over de voorlichters? Met alleen een dichte vragenlijst ga je die antwoorden niet krijgen. Zo kruip je niet in de huid van mensen. Zo vroeg mogelijk na een besmetting beginnen met behandelen vindt Blans belangrijk. We weten dat na een half jaar trouw hiv-remmers slikken het virus veel minder kans heeft over te springen op een sekspartner. Krankzinnig dat dit nog niet in het preventiebeleid is opgenomen. Het thema seks en alles wat daarbij hoort, is weerbarstig. Als je iemand lief of mooi vind is het moeilijk gelijktijdig er aan te denken dat je jezelf tegen die ander moet beschermen, besluit Blans. Ik vrees dat tijdens het WK in Zuid Afrika nogal wat besmettingen zullen plaatsvinden. NIENKE HOEK Ronald Brands Hiv Vereniging Nederland Eric van Gorp Slotervaartziekenhuis Amsterdam KENNIS Veel onwetendheid op de werkvloer De verbetering in kwaliteit van leven met hiv heeft er niet voor gezorgd dat het stigma is afgenomen. Op de werkvloer kan dit tot onnodig vervelende situaties leiden. Hoe komt dat? Het stigma berust op het feit hoe het onderwerp hiv wordt neergezet, begint Ronald Brands van Hiv Vereniging Nederland. Men legt snel een link met leefwijze, seks en homoseksualiteit met alle vooroordelen die daarbij horen. Voor mensen is het vaak ver van hun bed totdat ze er mee te maken krijgen en dan kennen ze vaak alleen het schrikbeeld uit de beginperiode. Zelfs in de zorg waar ze echt beter zouden moeten weten, is er soms weinig kennis over hiv en de kans van overdracht, stelt Brands. Uit recent onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat tandartsen toch nog mensen met hiv aan het einde van hun spreekuur plaatsen. Maar mensen kunnen van alles onder de leden hebben. Protocollen om een eventuele infectie te voorkomen zijn er niet voor niets. Waarom iemand met hiv dan anders behandelen? De meeste vijftienjarigen zeggen dat ze de laatste keer dat ze seks hadden een condoom hebben gebruikt. Als door wordt gevraagd blijkt echter dat ze in de zes maanden daar voorafgaand riskanter gedrag vertoonden. Slechts een derde van de jongens (33 procent) en een kwart van de meisjes (26 procent) zegt in die periode altijd een condoom gebruikt te hebben. Dat blijkt uit cijfers van de Rutgers Nisso Groep. Niet alleen de jongeren vertonen riskant seksueel gedrag. Veel mensen van 55+ hebben onveilige seks: van de mannen gebruikt 64 procent altijd een condoom en van de vrouwen 54 procent. Dit geldt voor de hoger opgeleiden. Van de laag opgeleide 55+ ers heeft 37 procent van de mannen, tegenover 40 procent van de vrouwen, altijd seks met een condoom. Van de mannen die seks hebben met mannen tussen de 14 en 81 jaar gebruikt 57 procent altijd een condoom. PREVENTIE Een groot deel van de hiv-patiënten in Nederland is niet van Nederlandse afkomst. Juist voor hen is het belangrijk dat er op een effectieve manier voorlichting gegeven wordt. FOTO: ISTOCKPHOTO Riskant seksueel gedrag stij gt nog altij d Condoomgebruik is nog altijd het meest effectieve middel om seksueel overdraagbare aandoeningen (SOA) zoals hiv, syfilis en chlamydia te voorkomen. Niet iedereen neemt het even nauw met de voorzorgsmaatregelen. SOA De meest voorkomende SOA is chlamydia, gevolgd door gonorroe en syfilis. Mensen met andere SOA s lopen meer risico om geïnfecteerd te raken met hiv. Ze zijn gevoeliger omdat hun slijmvliezen door de andere SOA s beschadigd zijn en hiv makkelijker binnen kan komen. Ook is hun kans om het virus over te brengen groter. Door riskant seksueel gedrag is de overdracht van hepatitis C momenteel aan het stijgen. Dit speelt in de homoseksuele gemeenschap. Vooral types 1 en 4 spelen hierbij een rol en beiden zijn minder makkelijk te behandelen. De standaardbehandeling bij genotype 1 heeft een duur van 48 weken. NIENKE HOEK Werkgever Volgens Eric van Gorp, hiv-specialist in het Slotervaartziekenhuis in Amsterdam, voelen veel mensen met hiv zich niet veilig genoeg om hun hiv-status bij hun werkgever bekend te maken. Het kan komen door onwetendheid over de aandoening bij de leidinggevenden waardoor ze vrezen voor ontslag of overplaatsing. Dat leidt tot allerlei situaties. Mensen gaan enorm hun best doen en overcompenseren, omdat ze per se goed willen functioneren. Ze willen absoluut niet uitvallen. Het thema hiv en arbeid staat momenteel hoog op de agenda. Een landelijke expertisegroep waarin verschillende partijen zijn vertegenwoordigd, waaronder artsen, een bedrijfsconsulent, het UWV en een rechter, werken gezamenlijk aan het opstellen van de juiste informatie die voor iedereen toereikend moet zijn. Zowel voor iemand met hiv, maar ook voor de behandelaar, de werkgever en andere betrokkenen. In juni zal er een portal op internet gelanceerd worden waar al deze informatie voor iedereen beschikbaar wordt via ZonMW ondersteunt dit initiatief, dat moet resulteren in een landelijke richtlijn voor hiv en arbeid. Meer informatie?! Op de website van de Hiv Vereniging ( kun je diverse brochures over dit onderwerp downloaden.

12