Inhoudsopgave. Inleiding en behandelingsperiode pagina 2. Reconstructie hiv behandeling pagina 4. Publicaties o.a. van M.E. van der Ende pagina 5

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Inhoudsopgave. Inleiding en behandelingsperiode pagina 2. Reconstructie hiv behandeling pagina 4. Publicaties o.a. van M.E. van der Ende pagina 5"

Transcriptie

1 Hoe een rechter van de Hoge Raad en tuchtrechters falend arts dr. M.E. van der Ende beschermen Paul Lansbergen 2014 Inhoudsopgave Inleiding en behandelingsperiode pagina 2 Reconstructie hiv behandeling pagina 4 Publicaties o.a. van M.E. van der Ende pagina 5 Gegeneraliseerde gordelroos pagina 9 Lipoatrofie en lipohypertrofie pagina 10 De trial gegevens en resultaten pagina 12 Bristol Myers and Squibb Farmaceut pagina 14 Klachtencommissie ErasmusMC pagina 16 Regionaal Medisch Tuchtcollege pagina 17 Uitspraak pagina 20 Aangifte Medisch Officier van Justitie pagina 21 Centraal Medisch Tuchtcollege pagina 22 Achtergrond tuchtrechters pagina 25 Het Athena cohort pagina 25 RT Groningen (meineed Sprenger) pagina 27 CMT Den Haag pagina 30 Civiele procedure en het Hof pagina 32 Het ErasmusMC en dr. M.E. van der Ende pagina 33 Literatuur pagina 36 1

2 Hoe een rechter van de Hoge Raad en tuchtrechters falend arts dr. M.E. van der Ende beschermen Inleiding en behandelingsperiode M.E van der Ende interniste werkzaam in het ErasmusMC staat op de zwarte lijst van SIN-NL De aanklacht luidt: " Verminking door schuld "door het toedienen van zeer risicovolle medicijnen terwijl er medicijnen bestonden die deze risico's niet hadden. Dat werd verzwegen. Tijdens de studie kreeg ik lipoatrofie en lipohypertrofie. Maar er waren meer klachten. Dit verslag gaat over een arts die een medicijnen onderzoek met een verzwegen experiment boven patiënten stelde. Vervolgens geeft het een beeld van de klachtencommissie van het ErasmusMC, de deskundigen en de Tucht Colleges. Allen gaan aan hun kerntaken voorbij. Deze zaak is groter dan de individuele klachten van een patiënt. Dat leest u verderop in dit verslag als het gaat om de Farmaceut, de Akkoorden van Helsinki en het ErasmusMC. De zittingen van de tuchtcolleges heb ik in het kort beschreven om inzicht te geven hoe het tuchtrecht omzeild werd. Ik vermoedde niet dat dit het traject zou worden toen ik mijn eerste klachten bij de arts neerlegde. Het is een uitgebreid verslag maar dat was nodig voor het complete beeld. Voor 1996 was het hiv virus nauwelijks te onderdrukken. Het viel het immuunsysteem aan en door die progressie werd deze ziekte fataal. Vanaf dat jaar werd de Hiv behandeling in Nederland een nieuwe discipline. Nadat mono therapie met o.a AZT of Stavudine ( Nucleoside analogen) niet hielp op langer termijn kwamen er de protease remmers en de non nucleoside analogen bij. Juist door deze toegevoegde middelen kon men het hivvirus met succes onderdrukken. De combinatie therapie met 3 medicijnen zorgde ervoor dat de weerstand ( cd4 cellen) niet meer kon worden aangevallen. Dat sloot mortaliteit en ernstige aandoeningen zoals kaposie( huidkanker), non-hodgkin ( lymfklierkanker), ernstige longontsteking, vroegtijdige dementie, tuberculose, gordelroos, parodontitis en blindheid uit. In 1993 publiceerde van der Ende over het causaalverband met non- hodgkin en een laag cd4 van onder de 200. Men bleef leven. Er was weer hoop. Door de snelle aanlevering van medicijnen werd er met de Nederlandse Vereniging voor Aidsbehandelaren en de Hiv Vereniging afgesproken samen met de toenmalige minister Borst dat alle bijwerkingen van deze medicijnen nauwkeurig moest worden bijgehouden. Daarnaast was het belangrijk te weten wat het aantal cd4 cellen waren van patiënten bij intake( in welke fase de infectie zich al had doorgezet.) Het aantal patiënten en waardoor de besmetting was ontstaan. Door homohetero contact, via drugsnaalden of bloedtransfusies. Daar was ruim 8 miljoen gulden voor gereserveerd. Het grootste deel ging naar de 22 hiv centra in Nederland. Medicijnen werden via Informed Consent vergoed gegeven. Status van de infectie: Het aantal virusdeeltjes en het cd4 getal. (weerstand) Bij 500 cd4 cellen was er nog weinig risico, bij 350cd4 cellen werd men aangeraden met medicatie te starten en bij 200cd4 cellen was het noodzaak direct te starten. Dat noemt men het center for disease controle CDC 1, 2, of CDC 3 laatste fase. Ik bevond me in de laatste fase. Daar was ik me totaal niet bewust. De behandelingsperiode van nov tot dec.2004 in het ErasmusMC: Na een periode van malaise liet ik een hiv test bij de GGD doen en bleek seropositief te zijn. Ik werd aangemeld bij dr. van der Ende en de verpleegkundige I. Padmos in het ErasmusMC. ( Voormalig Dijkzigt). In nov bleek ik een cd4 aantal te hebben van 160 en een hoge viralload ( ). Dr. van der Ende wist dus dat ik me in de laatste fase bevond. Mij werd niet uitgelegd dat een mens 1300 tot 1500 cd4 cellen heeft. Ook niet dat ik me in een kwetsbare en zieke positie bevond. Ik hoestte regelmatig en het ging niet over Ik bleek een persisterende bronchitis te hebben, ik had ook een verdikte lever en had ook last van nachtzweten. Er werd tijdens dat consult afgesproken dat ik binnen 14 dagen op de medicijnen zou gaan. Welke dat waren werd mij niet verteld. In het dossier wat ik in 2005 opvroeg bleek dat combivir en viramune te zijn. 2

3 Bij het volgende consult, waar ik verwachtte mijn medicijnen te krijgen, stelde dr. van der Ende mij voor mee te doen aan een medicijnenonderzoek. Ik vertelde alleen bang te zijn voor lipoatrofie en hoopte dat dit voorkomen kon worden. Vooral met nieuwe medicatie. Lipoatrofie is een ernstige bijwerking en dat ontstaat door lactaatacidose, melkzuur in het bloed, waardoor de onderhuidse vet- of energiecellen uitsterven wat weer mithochondriale toxiteit wordt genoemd. Gevolg is dat zowel het gelaat, de hals en de sleutelbeenderen vetloos worden, de oogkassen raken leeg en er ontstaan holle ogen, de armen en de benen worden dun met zichtbare bloedvaten en de contouren van de billen verdwijnen. Ik wist ervan doordat ik een hiv patiënt kende met deze aandoening. Dat was vreselijk om te zien en triest voor deze man. Daarnaast had ik in 1999 een artikel in de NRC gelezen over de ernstige bijwerkingen van de hiv medicatie zoals melkzuur in het bloed ( lactaatacidose )en lipoatrofie. Welke medicijnen dat waren stond er niet bij. Ik was als de dood daar aan te moeten beginnen. Dr. van der Ende stelde me gerust en vertelde dat zij maar 3 patiënten( dat zouden de 3 zijn uit haar publicatie) in haar praktijk had die daar last van hadden en dat het een zeer zeldzame aandoening is. Door welke medicijnen dat kwam werd er niet bij verteld. Later zou blijken dat in het ErasmusMC tot eind % va de 800 patiënten lipoatrofie te hebben gekregen met behoefte aan plastische chirurgie. Dat schreef van der Ende in haar verweerschrift zonder het aantal patiënten te vermelden. Dat aantal vond ik later in haar proefschrift HIV- virus 2. ( April 2000) Vervolgens kon ik makkelijk nog even zonder medicatie tot een cd4 van 100 dus uitstel was verantwoord. Dan hoefde ik niet aan de medicatie te beginnen voor de Kerstdagen. In het verweer staat: Omdat de patiënt bij de start hevige pijnen zal ervaren besloot ze na de Kerstdagen de medicatie aan te bieden. Dat zou pas feb.2000 worden. Ik kreeg wel co- trimoxazol mee voor de longen. Hiermee voorkwam ze alle gevaren die met een laag cd4 samengaan. Dat is achteraf bezien de wereld op zijn kop. Het onderliggend probleem, een verregaande hiv infectie, niet bestrijden. In jan kreeg ik een nieuwe bloedbepaling. Tijdens dat consult vertelde ik veel last te hebben van parodontitis. Ik verloor in zeer korte tijd veel tandvlees en de halzen kwamen bloot te liggen. De tandarts gaf als oorzaak dat mijn weerstand te laag was. In die periode kreeg ik ook een infectie aan het middenoor waardoor ik evenwichtsstoornissen kreeg. Dat was volgens van der Ende niet hiv gerelateerd. Dat zou wel bijtrekken. Die evenwichtsstoornissen kwamen in sept.2000 weer hevig terug waardoor ik mijn medicijnen met moeite in kon houden en soms uitbraakte. Dat had consequenties voor mijn therapie. Via het dossier kon ik nagaan wanneer dat stopte. Dat was in de periode dat ik boven de 200cd4 cellen uitkwam. Een jaar later. Na het doornemen van het dossier in 2005 bleek ik in jan een cd4 van 87 te hebben. Het was voor van der Ende geen aanleiding om direct met medicatie te starten. I.Padmos gaf mij het Informed Consent mee wat ik dan zou kunnen lezen. Toelichting werd verder niet gedaan. Het enige was dat er mogelijk neuropathie zou kunnen optreden door stavudine. Ik zou een nieuw medicijn krijgen( protease remmer ) gecombineerd met stavudine en videx. De trial was blind. Mijn vraag over neuropathy werd afgedaan als een lichte trilling in handen en voeten. Op 7 febr startte de trial. Begin status een cd4 van 40 en viralload. Mij werd mondeling uitgelegd dat ik de protease remmer 14 dagen alleen moest innemen en daarna de totale combi- therapie. De videx tabletten moest ik met een vijzel pletten en met water in nemen. Twee maal per dag de dosis. De smaak was om heel snel door te slikken. In feite startte ik dus nog later dan ik dacht. De studie medicatie bestond uit 200, 400 en 500 gram. Welke hoeveelheid ik zou krijgen was niet bekend. Dat ik of te weinig of te veel aan medicijn zou krijgen en dat het invloed kon hebben op de bijwerkingen en eventuele daling van de viralload waardoor de groei van cd4 cellen zou stagneren werd me niet verteld. Van der Ende bleek al veel ervaring te hebben met studies rond protease remmers waarin nog moest bekeken worden hoeveel gram verantwoord en effectief was. Uitgave 2000 Athenacohort Onderzoek Protease remmers

4 De bijsluiters van stavudine en videx kreeg ik niet mee. Dat bleek wel verplicht en toen ik die in 2005 vond schrok ik van het aantal bijwerkingen en waarschuwingen en bleek zelfs dodelijk. Alleen dat stavudine lipoatrofie veroorzaakt stond er toen nog niet op. (Bijwerkingen van 2000 FDA). Omdat ik nog geen enkele ervaring had met medicijnen nam ik alles voor zoete koek aan. Laat staan dat ik kennis had over de combi- therapie van hiv. Enige voorlichting kreeg ik niet alleen moest ik een video bekijken hoe de medicijnen in te nemen, op de klok, om resistentie te voorkomen. Een groepje gezond uitziende mensen die vrolijk hun pillen innamen naast een wekker. In de richtlijnen van 2000 staat: Het is verplicht dat de verpleegkundige het ingevoerde protocol voorlichting moet volgen. De risico's die een patiënt loopt met een cd4 van onder de 350 en 200, de bijwerkingen van de protease remmers en de nucleoside analogen de de non-nucleoside analogen. Dat werd niet gedaan. Daar zouden drie sessies voor nodig zijn. En welke therapie op dat moment als beste werd voorgeschreven. Ook dat wist ik niet. Op een afspraak om die voorlichting te krijgen kwam de consulent Padmos niet opdagen en kon ik weer gaan. ( Dat lijkt achteraf bewust). In zijn verpleegkundig dossier staat op die datum: Geen tijd. Voor een trial is deze voorlichting van extra belang. Reconstructie hiv behandeling Kennis van de hiv behandeling anno eind 1999: De inhoud van het Athena cohort kreeg ik pas in 2010 in te zien. Daar staan de ontwikkelingen van de behandeling uitvoerig in beschreven. De trialgegevens eind 2010, het verslag van Dieleman uit 1999 ( ErasmusMC) ook rond die tijd en de Prometheus studie De richtlijnen 2000 ontdekte ik in Publicaties over dit onderwerp vond ik eerder en diende als steunbewijs. Deze documenten tonen eind 1999 aan welke kennis zowel de arts als de hiv assistent had. De trialgegevens hoe deze arts had moeten handelen Processen : Klachtencommissie( 2005) RGT Den Haag( 2006) CMT ( 2009) RGT Groningen 2010) CMT Civiele procedure Een reconstructie: Tussen 1996 en 2000 werd er veel bekend over de bijwerkingen van de toen gegeven medicijnen. Zo bleek stavudine en videx dodelijk te zijn door lactaatacidose, men kreeg er ernstige neuropathie van, lipoatrofie en lipohypertrofie( ophoping van vet tussen de organen). Dat was rond 1999 bekend. Niet alleen bekend in Nederland maar in de gehele westerse wereld. Dus ook bij dr. van der Ende en de heer Padmos. Mij werd daar voor de trial niets over gezegd. Men had mij uit kunnen leggen dat ik veel kans maakte op gordelroos, tandvleesontsteking, verschillende vormen van kanker etc. en de bijwerkingen van stavudine en videx. Was alles eerlijk en transparant verlopen dan had ik uit het nog voor mij onbekende rijtje medicijnen de beste kunnen kiezen. Dat bleek epivir, abacavir ( nucleoside analogen) en viramune ( nonnucleoside analoog ) te zijn. Op dat moment was de standaard therapie combivir( azt en epivir) en viramune. Beter dan stavudine en videx en gemakkelijker in te nemen. Men had na jaren ervaring met hiv medicatie de oude protease remmers indinavir en sanquinavir en de oude nucleoside analogen stavudine en videx afgeschreven. Ze hadden te veel ernstige bijwerkingen. In feite waren dit de eerste generatie pillen. De tweede generatie werd geïntroduceerd met epivir( 1996)en abacavir ( 1998) daarna gevolgd door viread ( 2001) en FTC. ( 2002) De gunstige nucleoside. Viramune kwam in plaats van de protease remmers. Nelfinavir kwam net op de markt en was de protease remmer in de controle groep van de trial. Studies: In 1996 startte men zowel in het AMC als het OLVG een trial met stavudine en videx plus een protease remmer( 17 deelnemers) en azt, epivir en een protease remmer.( 11 deelnemers). Na 67 weken en daarna bleek in de stavudine groep 84% lipoatrofie (ernstig) te hebben gekregen en een 4

5 patiënt uit de azt groep. Dat beeld was minder ernstig en veel milder. Qua onderdrukking van het virus deden ze voor elkaar niet onder. Marc van der Valk (AMC) koppelde de hypothese van Brinkman aan de uitkomst van dit onderzoek. Een stukje huid van een lipoatrofie patiënt bleek veel minder mithochondriën te bevatten. Publicaties o.a. van M.E. van der Ende Prof.K.Brinkman stelde in 1998, na het overlijden van een patiënt door lactaatacidose zijn hypothese op dat stavudine de oorzaak was. In vitro bepalingen lieten een sterk verhoogd lactaat zien wat bij azt veel minder voorkwam. De uiteindelijke conclusie werd dat het mithochondriale toxiteit betrof. Het afsterven van de vetcellen of energiecellen. De mithochondriën. Nadat Brinkman de geschiedenis van stavudine via de FDA rapporten had doorzocht wist hij het zeker. Er bleken al doden te zijn gerapporteerd door dit middel. Ook zag hij een overeenkomst met dat van de oudere mens die langzaam de mithochondriën verliest waardoor onderhuids vet verdwijnt. Hij bracht deze aandoening ook in verband met lipoatrofie. Dat blijkt te kloppen. Hij schreef zijn hypothese in 1998 en hield vooral in Amerika lezingen en werd in 1999 in de Lancet gepubliceerd. Omdat men dacht dat lipoatrofie door de protease remmer kwam ( A. Carr Australië 1998) richtte men zich nu op stavudine. Hij schreef ook dat St. Marc uit Frankrijk de eerste wetenschapper was die het verband met stavudine en lipoatrofie door middel van een studie vastlegde ( 1999) en dat dit ook gezien werd in de toen nog lopende Prometheus studie.( ). De Prometheus studie had een grotere opzet met 208 patiënten die geïncludeerd werden in België en Nederland. De studie in 1998 en 1999 zou 96 weken duren. Opzet was te starten met protease remmers en daar tijdens de studie stavudine aan toe te voegen. Zowel naïeve patiënten ( nog niet behandeld) als voor behandelden met azt werden bewust gekozen en gescheiden van elkaar. Zo werd het een heterogene groep. De studie werd in Nederland verdeeld over een aantal Hiv centra. Het zou de hekkensluiter zijn van tal van studies vanaf 1999 over lipoatrofie. ( R.F.C. for Hiv Medicine London Uk ) Conclusie was dat zowel de naïeve patiënten als de voorbehandelden in elke afzonderlijke groep 25% lipoatrofie( week 60 tot 70) hadden gekregen door stavudine. De protease remmer Sanquinavir veroorzaakte een vorm van vervetting maar was geen lipoatrofie. Afgesproken was dat binnen de 22 hiv centra tijdens de studie geen stavudine meer werd voorgeschreven maar vanaf 1998 combivir en viramune. ( Bron Brinkman en Dieleman) De bijwerkingen waren minimaal alhoewel sommigen wel bloedarmoede en gasvorming kregen en soms misselijk waren van de azt. Aan de Prometheus studie deden oa. mee: Dr. van der Ende en dr. Nouwen van het ErasmusMC. Ook de heer H.G. Sprenger, internist in het UMCG en de heer Danner, internist in het AMC. Beiden zouden later in de tuchtzaak tegen van der Ende als deskundige optreden. In een later stadium had ik een gesprek met Marc van der Valk die de Prometheus studie als hoofdonderzoeker leidde. Hij zegt dat ook in het ErasmusMC patiënten lipoatrofie hadden gekregen binnen de studie. Hij zou promoveren op deze studie. Zijn promotor was Prof. S. Danner. Hij vond het onvoorstelbaar dat van der Ende na de studie patiënten nog stavudine voorschreef. Hij schreef verder dat patiënten met lipoatrofie direct te herkennen waren op straat, dat er veel begeleiding voor nodig was in verband met de psychische problematiek en dat een op de tien zelfmoord pleegt. Peter Reiss, thans hoofd van Hiv monitoring en internist in het AMC, zegt over de Prometheus studie: We weten nu zeker lipoatrofie te voorkomen. Hij prees het Athenacohort omdat buiten de farmaceuten om de bijwerkingen op een zuivere manier waren geregistreerd. Was lipoatrofie eerst een probleem voor de patiënt later werd het noodzaak voor de hiv behandelaar deze ernstige bijwerking te vermijden. De studie werd in okt op een Aidscongres in Toronto gepresenteerd door M. van der Valk en P. Reiss. 5

6 In die periode was dr. van der Ende en de consulent I. Padmos en haar collega mevr. Dieleman belast met de registratie van de patiënten( verplicht ook al kon dat anoniem), het cd4 aantal bij intake en de bijwerkingen van alle gegeven medicijnen. Dat liep van 1996 tot ( het Athena cohort). Hieruit kon men de conclusie trekken dat alleen de stavudine gebruikers lipoatrofie kregen en niet in de combivir groep. In totaal waren dat landelijk gezien 1952 patiënten. Vanaf 1996 stond 1/3 op stavudine en 2/3 op azt. Dat werd snel anders toen men vat kreeg op de bijwerkingen van stavudine. In 1998 publiceerde het ErasmusMC met als auteurs v.d. Ende en Dieleman over lipodystrofie en Buffalo Hump.( Bult in de nek). Twee vrouwen en een man. Een man had, bij aanvang een gemiddeld cd4, geruime tijd op stavudine, videx en een protease remmer gestaan. Hij ontwikkelde lipoatrofie met lipohypertrofie. Ook zonder definitie kan dit vastgesteld worden. Dr. van der Ende beschrijft het complete beeld en vindt de uiterlijke, cosmetische veranderingen drastisch. Vooral de ingevallen wangen en de holle ogen waarbij de oogkassen zichtbaar werden, de dunne benen en armen met duidelijke bloedvaten waren een punt van zorg. Ze hoopt dat de pathogenese snel gevonden zal worden om dit probleem op te lossen en preventief te kunnen handelen dit beeld te voorkomen. Men heeft moeite de medicatie in te nemen en dan kan het virus resistent worden met de dood tot gevolg. Voor een vrouw geldt het zelfde beeld. De andere vrouw had een vorm van vervetting veroorzaakt door een protease remmer. Dat was geen lipoatrofie maar werd lipodystrofie genoemd. Daar zat dus veel verschil in. Allen maakten kans op een hartaanval en osteoporose. Allen hebben ernstige psychische klachten. Wellicht door stigmatisering en het taboe op aids. Want met lipoatrofie krijg je ook het uiterlijk alsof je in verregaande staat van aids verkeert wat niet zo is. Het was onomkeerbaar. De lipohypertrofie was ook een probleem. Het bruine inwendige vet vermeerderde zich en zat tussen de organen. Dat is pijnlijk en zeer oncomfortabel omdat het vet zich vooral boven de maagstreek bevond. De publicatie werd aangevuld met foto's ( zonder gezicht) Dat beeld en de psychische gevolgen heb ik precies zo ervaren. Dat zal ik later beschrijven maar lichamelijk ongemak was er dagelijks door de lipohypertrofie. Eten werd een opdracht. Een boterham gaf me al een vol gevoel. Was mijn taille eerst 84 dat werd al snel tegen de 113. Zonder gewichtstoename. Ik moest leren mijn eten in kleine hoeveelheden over de dag in te nemen. Lang zitten was pijnlijk waardoor ik theaterbezoek etc niet meer zag zitten. Sociale etentjes buitenshuis stopte ik al kwam ik daar niet altijd onderuit. Gevolg was altijd dat ik met pijn de tafel verliet en alleen maar kon gaan liggen. Het drukkende gevoel werd dan langzamer minder. Het zag er ook niet uit. Dunne armen, dunne benen en een buik alsof ik zwanger was. Het was geen vet onder de huid maar het zat juist inwendig. De huid lag er strak overheen zonder een grammetje vet. Ik zou me daarna nooit meer op een strand vertonen, althans niet met zwemkleding en een T-shirt kon ik niet meer dragen. Vooral in de zomer is dat steeds een pijnlijke en confronterende ervaring zo beperkt te zijn. Bij twintig graden zetten de bloedvaten op wat het nog dramatischer maakte. Dat ik veel onderhuids vet had verloren was een feit. Maar het gevoel van verlies van aspecten van je sociale leven zoals hardlopen en andere activiteiten werden steeds beperkter. Het ontstane gebrek naar intiem verlangen en je niet meer gelijkwaardig te voelen als partner zette de wereld op zijn kop. Gevangen in je eigen lichaam wat je altijd vertrouwd was. Daarbij komen ook nog de negatieve gevoelens bij omdat ik me bewust werd dat deze aandoening voorkomen had kunnen worden. Mijn geest was in verwarring en de woede moest ik bedwingen. Voelde me suïcidaal. Deze informatie is belangrijk omdat ik weet heb hoe dr. van der Ende lipoatrofie beschreven had. Dat zou nog van belang zijn in de tuchtprocedures. Dat was in mijn zaak wel even anders. In het verweer schreef ze dat ik fase 1 van lipoatrofie had en dat het een subjectieve beleving van de patiënt betrof. Bagatelliseren was een sterk punt in haar verweer. Het Athenacohort: Periode 1998 tot nov Complete registratie. Het Athenacohort had berekend dat in 1998 nog 3% van de patiënten( door resistentie azt) op stavudine stond eventueel gecombineerd met epivir of videx. Dat was een laatste mogelijkheid om 6

7 te overleven. Resistentie ontstaat door onregelmatig medicijngebruik waardoor het virus snel kan muteren.stavudine kon die resistentie nog onderdrukken. Dat betekent dat 97% op andere medicijnen stond( buiten de Prometheus studie )en dat 99.1 % boven de 200cd4 cellen werd behandeld. Abacavir kwam in 1998 op de markt en werd al aan 162 patienten gegeven. Enige bijwerking was een "rush". Als dat zo was mocht men niet meer op abacavir. Men had nog keuze. Er bleken toch nog 191 patiënten te zijn overleden door een veel te laag cd4 ondanks de medicatie. Dit is een bewijs dat van der Ende mij met een cd4 van 160 direct aan de medicatie had moeten zetten om erger te voorkomen. Ze zou er nog drie maanden mee wachten tot aan de datum van de trial. Puur uit berekening. Over de kennis die ze in had moeten zetten en die bij een fatsoenlijke voorlichting hoort werd gezwegen. Daarnaast was er een studie met viramune uit 1998 met van der Ende als een van de onderzoekers. Allen concludeerden dat viramune ( met ook een mogelijke rush) net zo effectief was als de protease remmer maar met veel minder bijwerkingen en slik -voorwaarden. In die trial overleden alsnog 12 patiënten door het lage cd4. Je kan dus stellen dat van der Ende er boven op zat. Des te meer kan ik haar handelen dan ook als grof en onbegrijpelijk beschouwen. Ik zou kunnen zeggen: Een poging tot doodslag. Dat was de stand van de medische wetenschap van dr. van der Ende toen zij mij in feb stavudine en videx inclusief de protease remmer voorschreef. Een combinatie die nog niet als effectief bewezen was maar wel startte met eencd4 aantal van 40. Dat zou, naar later bleek, onverantwoord zijn en was zelfs volstrekt verboden. De kennis die men had over therapieën was dat men kon meten binnen een periode hoe snel de viralload zou dalen en hoe snel het cd4 aantal weer zou opklimmen. Men kon zo de risico's inschatten. Dat was nog nog niet bekend bij deze trial. Er verschenen steeds meer studies over lipoatrofie in de publiciteit. Frankrijk: St. Marc dec.1999, Amerika: het Hops cohort dec.1999, Australië: A. Carr jan. 2000, Marquez en Polo nov.2000, Spanje en verder uit Italië, België en Zwitserland. Allen bewezen dat stavudine de factor was voor lipoatrofie. Daarbij aangetekend dat stavudine en videx de hoogste graad van lipoatrofie ( Ze versterkten elkaars bijwerkingen) geeft. Een onderzoek uit Frankrijk was geweigerd omdat een medewerker van BMS de farmaceut de data had gemanipuleerd en een gunstiger beeld van stavudine had geschetst. Deze medicijnen werden ook wel thymidine analogen genoemd en werden begin 2000 sterk afgeraden. In 1999 had het OLVG een publicatie gedaan over fases van lipoatrofie: Fase 1: Licht en nauwelijks zichtbaar. Fase 2 : Zichtbaar maar nog niet afschrikwekkend. Fase 3: Afschrikwekkend. Vooral de holle ogen zijn kenmerkend en het sterke vetverlies in de wangen waardoor de gezichtsspieren zichtbaar worden. Ook de armen en benen zijn vetlozer dan de eerste en tweede fase. Daarbij kan ik nog melden dat de kaaklijnen sterk geprononceerd worden en de nek dun met duidelijke bloedvaten. De hals, schouders en sleutelbenen vetloos. Dat zag je alleen bij hele oude mensen. Foto's van het algemene beeld van lipoatrofie kunnen bekeken worden op internet. Op een congres in Durban in 2000 was men het er over eens en bereikte men consensus dat stavudine niet meer zou worden voorgeschreven. Mits men niet resistent was. En dat was ik niet. Prof. Brinkman was daarbij aanwezig en wellicht ook van der Ende want die was vaak naar congressen. In de richtlijnen van 2000 staat dat men om de 3 maanden patiënten op stavudine en azt moet controleren op mithochondriale toxiteit. Feitelijk op lactaat. Ook staat er dat op basis van observationele studies stavudine een risico in het bijzonder is voor het ontwikkelen van lipoatrofie. Het mechanisme van onderhuidsvet verlies was nog onduidelijk. De oorzaak wel. Voor degene die nog op stavudine staat en de eerste tekenen van lipoatrofie laten zien, wordt geadviseerd te stoppen met stavudine en over te gaan( als men niet resistent is), op abacavir. Deze keus wordt ook gedaan in het Aidsjournal in dec in Amerika. Aan alle hiv patiënten op medicijnen wordt de ernstige waarschuwing gedaan dat stavudine de oorzaak is van de lipoatrofie en men wordt geadviseerd contact op te nemen met de arts om abacavir te kiezen. Dit werd ondersteund met alle 7

8 studies uit westerse landen. Stoppen met stavudine is ook stoppen met afbraak van de vetcellen. De studie van St. Marc uit Frankrijk in 2000 waarin hij aantoonde dat stoppen met stavudine en overgaan op abacavir het proces van vetverlies stopt. De verloren vetcellen groeien niet meer aan. De FDA is nog niet zover maar begin 2000 zet men op de bijsluiter van stavudine met zwart gedrukt grote letters: Stavudine kan dodelijk zijn door lactaatacidose. In combinatie met videx kan het alvleesklierontsteking geven wat tot de dood kan leiden. Op de site van het Centraal Bureau Geneesmiddelen staat dat de licentie van stavudine voor BMS in mei 2001 is verlengd. Dan volgt de patiënten informatie over stavudine. Met dezelfde informatie als de FDA en schrijft dat het lipoatrofie veroorzaakt. Hoelang deze bijwerkingen al bekend zijn bij het CBG is niet duidelijk. Vast staat dat ze in febr.2001 bekend waren met de trialgegevens van 48 weken BMS. Een mail naar het CBG gaf iets meer informatie. Als noot stond er uitdrukkelijk bij dat er strenge regels aan een trial verbonden zijn en dit in Nederland nooit had mogen gebeuren aldus een medewerker van het CBG.( Mail uit 2008) Ik kreeg het advies contact op te nemen met het CCMO, de organisatie die toestemming voor trials moet afgeven. Dat heb ik gedaan( 2008) en mij werd telefonische gezegd dat deze trial niet naar behoren was uitgevoerd. Het ErasmusMC was de enige die deze trial had gedaan. Daar heb ik een afschrift van. De farmaceut Bristol -Meyers Squibb wordt opgeroepen de hiv behandelaren overal ter wereld te waarschuwen en over te gaan op andere nucleoside analogen. Ik zal er niet voor gewaarschuwd worden. Men was er in Nederland al mee bekend en had er maatregelen tegen getroffen door die middelen niet meer voor te schrijven. In het Athenacohort overleden toch nog 6 patiënten aan lactaatacidose. In sept komt vanuit het ErasmusMC, het AMC en de OLVG een publicatie " Four fatal cases " over stavudine. Vier patiënten waren overleden door lactaataciodse. Het was niet hivgerelateerd. Van der Ende wist er dus van. Mij wordt deze informatie niet gegeven. De trial zou belangrijker worden dan het leven en het welzijn van de trialdeelnemers. Mijn vraag vooraf aan de trial lipoatrofie te voorkomen werd volkomen genegeerd. Op dit punt wordt de wet WMO al de Akkoorden van Helsinki overtreden. Het was een mensenrecht geïnformeerd te worden. Tot dan staat in de richtlijnen 2000 combivir en viramune op de eerste plaats en stavudine op de vierde plaats in het rijtje voor te schrijven medicijnen. Er staat bij dat gekozen moet worden voor een gemakkelijke inname van de medicatie met de minste toxiteit. Ook dat werd door zowel van der Ende als Padmos verzwegen. De inname van Videx was bewerkelijk en de vijzel had je altijd nodig. Deze richtlijnen werden eind 1999 door de NAVB vast gelegd en goed gekeurd in mei Zitting daarin hadden o.a. van der Ende, Sprenger en Danner. In sept worden de bevindingen van het Athena Cohort aangeboden aan minister Borst. Daarbij aanwezig zijn van der Ende, Danner en ook de hoofdonderzoeker Prof. Joep Lange. In dat cohort staat dat er 109 patiënten lipoatrofie hadden gekregen door stavudine. In voorgaande jaren en wellicht door de Prometheus studie. Het zoveelste bewijs dat van der Ende haar mond houdt want ook in sept 2001, wanneer de lipoatrofie al zo zichtbaar is, adviseert zij niet de trial te stoppen. Voorafgaand besteed Zembla er aandacht aan. In beeld komen o.a. Prof.Lange, Danner, van der Ende en ik zie ook Sprenger in gesprek met van der Ende. Van der Ende laat een statistiek zien van patiënten in het ErasmusMC en vertelt hoe belangrijk het is een goede voorlichting te geven en door de diversiteit van patiënten soms met een tolk. Dat is in tegenstelling met haar praktijk waar ze juist de trialdeelnemers onthoudt van essentiële informatie. Die discrepantie in wat van der Ende zegt en publiceert en hoe zij praktijk voert kom ik op tal van punten in mijn onderzoek tegen. Danner laat de verschijningsvorm zien van de lipoatrofie en lipohypertrofie door middel van dia's en noemt het vooral een cosmetisch probleem waarbij patiënten psychische problemen krijgen. Aan het woord komt een hiv-patiënt en zegt dat hij lipoatrofie heeft en laat zijn pillen zien. Ik herken de stavudine. Hij heeft ook neuropathie in ernstige vorm. De heer Wolf, internist in het AMC en directeur van Hiv monitoring, opvolger van het Athena project, zegt dat de ernstige bijwerkingen verleden tijd zijn maar dat we er nog lang niet zijn. Er komen wel steeds betere medicijnen. Het wordt een chronische ziekte. 8

Prednison (corticosteroïden)

Prednison (corticosteroïden) Prednison (corticosteroïden) Medicatie bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis www.mdlcentrum.nl Uw MDL-arts (maag-, darm- en leverarts) heeft u Prednison voorgeschreven

Nadere informatie

Medicatie bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa Prednison (corticosteroïden)

Medicatie bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa Prednison (corticosteroïden) Medicatie bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa Prednison (corticosteroïden) Maag-, Darm- en Leverziekten IJsselland Ziekenhuis Uw MDL-arts (maag-, darm- en leverarts) heeft u Prednison voorgeschreven

Nadere informatie

COMBINATIETHERAPIE TEGEN HIV

COMBINATIETHERAPIE TEGEN HIV COMBINATIETHERAPIE TEGEN HIV Patiënteninformatie Debbie van der Meijden Iman Padmos Tweede druk November 2007 Colofon Verantwoording Deze brochure is samengesteld door Debbie van der Meijden en Iman Padmos,

Nadere informatie

Servicepunt van de Hiv Vereniging Nederland Tel. 020-689 2577 Bereikbaar van maandag t/m vrijdag, tussen 14.00 en 22.00 uur

Servicepunt van de Hiv Vereniging Nederland Tel. 020-689 2577 Bereikbaar van maandag t/m vrijdag, tussen 14.00 en 22.00 uur Nuttige adressen: Servicepunt van de Hiv Vereniging Nederland Tel. 020-689 2577 Bereikbaar van maandag t/m vrijdag, tussen 14.00 en 22.00 uur Aids SOA infolijn Tel. 0900-204 2040 (10 eurocent per minuut)

Nadere informatie

Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum. Beter voor elkaar

Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum. Beter voor elkaar Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum Beter voor elkaar 2 Inleiding Uw behandelend arts heeft met u gesproken over het gebruik van Adalimumab (Humira).

Nadere informatie

Prednison of Prednisolon

Prednison of Prednisolon Prednison of Prednisolon Prednison of Prednisolon Uw maag, darm- en leverarts heeft in overleg met u besloten u te gaan behandelen met Prednison. Dit geneesmiddel dient ter behandeling van de ziekte van

Nadere informatie

Instructies voor het gebruik van Ustekinumab-Stelara

Instructies voor het gebruik van Ustekinumab-Stelara Instructies voor het gebruik van Ustekinumab-Stelara Inhoud 1. Inleiding 2. Wie is geschikt voor deze therapie 3. Voor het starten met de behandeling 4. Starten met Stelara 5. Toediening 6. Effectiviteit

Nadere informatie

Trastuzumab (Herceptin )

Trastuzumab (Herceptin ) Trastuzumab (Herceptin ) Borstkanker (mammacarcinoom) De diagnose borstkanker is bij u vastgesteld. Dit wordt ook wel een mammacarcinoom genoemd. De behandeling van een mammacarcinoom bestaat uit een operatieve

Nadere informatie

Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum. Beter voor elkaar

Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum. Beter voor elkaar Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum Beter voor elkaar 2 Inleiding Uw behandelend arts heeft met u gesproken over het gebruik van Adalimumab (Humira).

Nadere informatie

Azathioprine of 6-Mercaptopurine

Azathioprine of 6-Mercaptopurine Azathioprine of 6-Mercaptopurine Azathioprine/6-Mercaptopurine Uw maag-darm-leverarts heeft in overleg met u besloten u te gaan behandelen met het Azathioprine (Imuran) of 6-Mercaptopurine (Puri-Nethol).

Nadere informatie

Prod. oktober 2014, NL/TRIM/0001/14, Exp. oktober 2016. Triumeq. Starten met. Patiënteninformatie

Prod. oktober 2014, NL/TRIM/0001/14, Exp. oktober 2016. Triumeq. Starten met. Patiënteninformatie Prod. oktober 2014, NL/TRIM/0001/14, Exp. oktober 2016 Starten met Triumeq Patiënteninformatie Vooraf U krijgt deze folder omdat u Triumeq gaat gebruiken om hiv te remmen. In deze folder vindt u de belangrijkste

Nadere informatie

Prednison, prednisolon (corticosteroïden)

Prednison, prednisolon (corticosteroïden) Prednison, prednisolon (corticosteroïden) Uw behandelend arts heeft u prednison voorgeschreven. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel. Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, dan

Nadere informatie

Antibiotica VRAAG OVER UW MEDICIJNEN? WWW.APOTHEEK.NL

Antibiotica VRAAG OVER UW MEDICIJNEN? WWW.APOTHEEK.NL Antibiotica HOE GEBRUIKT U ANTIBIOTICA COMBINATIE MET ANDERE MIDDELEN BIJWERKINGEN WAT KAN UW APOTHEKER VOOR U DOEN GEBRUIK TIJDENS ZWANGERSCHAP EN BORSTVOEDING RESISTENTIE TEGEN ANTIBIOTICA VRAAG OVER

Nadere informatie

Behandeling met Methotrexaat

Behandeling met Methotrexaat Behandeling met Methotrexaat Informatie voor patiënten F0865-3129 juli 2015 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam

Nadere informatie

Methotrexaat bij reumatische aandoeningen. Maatschap Interne Geneeskunde IJsselland Ziekenhuis

Methotrexaat bij reumatische aandoeningen. Maatschap Interne Geneeskunde IJsselland Ziekenhuis Methotrexaat bij reumatische aandoeningen Maatschap Interne Geneeskunde IJsselland Ziekenhuis Inleiding U heeft van uw behandelend arts het medicijn methotrexaat voorgeschreven gekregen. Om dit medicijn

Nadere informatie

PREDNISON BIJ REUMATISCHE AANDOENINGEN

PREDNISON BIJ REUMATISCHE AANDOENINGEN PREDNISON BIJ REUMATISCHE AANDOENINGEN 1137 Inleiding Uw reumatoloog heeft u Prednison voorgeschreven voor de behandeling van uw reumatische aandoening. Om dit medicijn goed te kunnen gebruiken, is het

Nadere informatie

Dit geneesmiddel is onderworpen aan aanvullende monitoring. Patiëntenfolder

Dit geneesmiddel is onderworpen aan aanvullende monitoring. Patiëntenfolder De Europese gezondheidsautoriteiten hebben bepaalde voorwaarden verbonden aan het in de handel brengen van het geneesmiddel YERVOY. Het verplichte plan voor risicobeperking in België, waarvan deze informatie

Nadere informatie

Behandeling met infliximab Ter behandeling van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Behandeling met infliximab Ter behandeling van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Behandeling met infliximab Ter behandeling van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Afdeling maag-darm-leverziekten Inleiding Uw arts heeft een behandeling met infliximab voorgesteld. Infliximab is

Nadere informatie

De Klachtencommissie heeft op grond van de beschikbare informatie de volgende feiten als vaststaand aangenomen:

De Klachtencommissie heeft op grond van de beschikbare informatie de volgende feiten als vaststaand aangenomen: Klachtencommissie Huisartsenzorg Midden-Nederland Uitspraak Kern: de ongeruste patiënt of ouder die voor de tweede keer in korte tijd of dezelfde dag naar de huisartsenpraktijk belt en het belang van registratie

Nadere informatie

Azathioprine (Imuran )

Azathioprine (Imuran ) Azathioprine (Imuran ) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Informatiefolder NNIC folder AZA uitgave november 2014 Deze folder is tot stand gekomen door samenwerkende IBD verpleegkundigen en MDL

Nadere informatie

Gedwongen opname met een IBS of RM *

Gedwongen opname met een IBS of RM * Gedwongen opname met een IBS of RM * Informatie voor cliënten Onderdeel van Arkin Inleiding In deze folder staat kort beschreven wat er gebeurt als u gedwongen wordt opgenomen. De folder bevat belangrijke

Nadere informatie

Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Afdeling: Onderwerp: MDL-centrum (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Inleiding Uw behandelend arts heeft met u gesproken over het gebruik van (Humira). In deze folder krijgt u informatie

Nadere informatie

Welke patiënten zijn geschikt voor MTX?

Welke patiënten zijn geschikt voor MTX? Methotrexaat (MTX) Wat is methotrexaat (MTX) MTX is een geneesmiddel dat wordt gebruikt voor de behandeling bij ernstige psoriasis. Aanvankelijk werd het gebruikt bij de behandeling van kanker. Bij toeval

Nadere informatie

Zorgeenheid Reumatologie en Klinische Immunologie, locatie AZU. Langwerkende antireumatische middelen: Methotrexaat

Zorgeenheid Reumatologie en Klinische Immunologie, locatie AZU. Langwerkende antireumatische middelen: Methotrexaat Zorgeenheid Reumatologie en Klinische Immunologie, locatie AZU Langwerkende antireumatische middelen: Methotrexaat In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten het geneesmiddel methotrexaat te gaan

Nadere informatie

Azathioprine (Imuran) bij de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en auto-immuun hepatitis

Azathioprine (Imuran) bij de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en auto-immuun hepatitis Azathioprine (Imuran) bij de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en auto-immuun hepatitis Uw behandelend arts heeft met u gesproken over het gebruik van Azathioprine (Imuran). In deze folder krijgt u informatie

Nadere informatie

Ustekinumab. (Stelara) Dermatologie

Ustekinumab. (Stelara) Dermatologie Ustekinumab (Stelara) Dermatologie Inhoudsopgave Inleiding 4 1. Hoe werkt Ustekinumab (Stelara) 4 2. Wat moet u weten voordat u Ustekinumab (Stelara) gebruikt 5 Gebruik Ustekinumab (Stelara) niet 5 Wees

Nadere informatie

Azathioprine (Imuran) bij kinderen bij de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en auto-immuun hepatitis

Azathioprine (Imuran) bij kinderen bij de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en auto-immuun hepatitis Azathioprine (Imuran) bij kinderen bij de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en auto-immuun hepatitis In overleg met de behandelend arts is besloten dat uw kind het medicijn Azathioprine gaat gebruiken.

Nadere informatie

Poliklinische operatie plastische chirurgie. Voorbereiding en nazorg bij poliklinische operaties onder plaatselijke verdoving

Poliklinische operatie plastische chirurgie. Voorbereiding en nazorg bij poliklinische operaties onder plaatselijke verdoving Poliklinische operatie plastische chirurgie Voorbereiding en nazorg bij poliklinische operaties onder plaatselijke verdoving 2 Uw huisarts of specialist heeft u naar de plastische chirurgie van het Canisius-Wilhelmina

Nadere informatie

Om deze geneesmiddelen juist te gebruiken is het belangrijk, dat u er een aantal dingen over weet. Lees ook de bijsluiter van de apotheek.

Om deze geneesmiddelen juist te gebruiken is het belangrijk, dat u er een aantal dingen over weet. Lees ook de bijsluiter van de apotheek. 6Thioguanine of 6TG 6THIOGUANINE OF 6TG Uw maag-darm-leverarts heeft in overleg met u besloten u te gaan behandelen met het middel 6 Thioguanine of 6TG. Dit geneesmiddel dient ter behandeling van de ziekte

Nadere informatie

Terugkerende aanvallen

Terugkerende aanvallen Genitale herpes Herpes genitalis is een seksueel overdraagbare aandoening (soa), die wordt veroorzaakt door een virus. Dit virus zorgt voor een pijnlijke infectie van de huid en de slijmvliezen in en rond

Nadere informatie

Elke miskraam is anders (deel 2)

Elke miskraam is anders (deel 2) Elke miskraam is anders (deel 2) Eindelijk zijn we twee weken verder en heb ik inmiddels de ingreep gehad waar ik op zat te wachten. In de tussen tijd dacht ik eerst dat ik nu wel schoon zou zijn, maar

Nadere informatie

HET REGIONAAL TUCHTCOLLEGE VOOR DE GEZONDHEIDSZORG TE EINDHOVEN

HET REGIONAAL TUCHTCOLLEGE VOOR DE GEZONDHEIDSZORG TE EINDHOVEN HET REGIONAAL TUCHTCOLLEGE VOOR DE GEZONDHEIDSZORG TE EINDHOVEN heeft het volgende overwogen en beslist omtrent de op 21 juli 2006 binnengekomen klacht van: A beiden wonende te B klagers gemachtigde C

Nadere informatie

HET REGIONAAL TUCHTCOLLEGE VOOR DE GEZONDHEIDSZORG TE EINDHOVEN

HET REGIONAAL TUCHTCOLLEGE VOOR DE GEZONDHEIDSZORG TE EINDHOVEN HET REGIONAAL TUCHTCOLLEGE VOOR DE GEZONDHEIDSZORG TE EINDHOVEN heeft het volgende overwogen en beslist omtrent de op 15 oktober 2008 binnengekomen klacht van: A wonende te B klaagster tegen: C verpleegkundige

Nadere informatie

Informatie longkanker. Informatie voor patiënten met longkanker die behandeld worden met Taxotere.

Informatie longkanker. Informatie voor patiënten met longkanker die behandeld worden met Taxotere. Informatie longkanker Informatie voor patiënten met longkanker die behandeld worden met Taxotere. Inhoud 3 Waarom heeft uw arts Taxotere voorgesteld? Hoe wordt Taxotere toegediend? 4 Bijwerkingen op het

Nadere informatie

Diep Veneuze Trombose Informatie over de aandoening en de behandeling

Diep Veneuze Trombose Informatie over de aandoening en de behandeling Er is bij u een diep veneuze trombose vastgesteld. In deze folder vindt u informatie over de oorzaak, verschijnselen, behandeling en medicijngebruik bij deze aandoening. Wat is diep veneuze trombose Een

Nadere informatie

Instructies voor het gebruik van Enbrel (etanercept)

Instructies voor het gebruik van Enbrel (etanercept) Instructies voor het gebruik van Enbrel (etanercept) Inhoudsopgave 1 Inleiding... 1 2 Voor wie is deze therapie geschikt?... 1 3 Voor het starten met de behandeling... 1 4 Starten met Enbrel... 2 5 Toediening...

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Acuut optredende verwardheid. (delier) Acuut optredende verwardheid (delier)

Patiënteninformatie. Acuut optredende verwardheid. (delier) Acuut optredende verwardheid (delier) Patiënteninformatie Acuut optredende verwardheid (delier) Acuut optredende verwardheid (delier) 1 Acuut optredende verwardheid (delier) Intensive Care, route 3.3 Telefoon (050) 524 6540 Inleiding Uw familielid

Nadere informatie

Maag-, darm- en leverziekten

Maag-, darm- en leverziekten Afdeling: Onderwerp: Maag-, darm- en leverziekten Prednison bij ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa Inleiding De maag-darm-leverarts (MDL-arts) heeft samen met u besloten om u te behandelen met Prednison.

Nadere informatie

COMBINATIETHERAPIE TEGEN HIV

COMBINATIETHERAPIE TEGEN HIV COMBINATIETHERAPIE TEGEN HIV PATIËNTENINFORMATIE Starten met hiv-remmers Iman Padmos & Laura van Zonneveld Tweede geheel herziene uitgave Juli 2011 1 illustratie Sanne Thunnissen 17995 BI Combitherapie

Nadere informatie

7. Wel of niet vertellen

7. Wel of niet vertellen Quizvragen hoofdstuk 6 1. Wanneer krijgt iemand een bloedtransfusie? 2. Hoe is het virus in jouw bloed terechtgekomen? 3. Komt een verkoudheid door de kou of door een virus? 4. Kan het virus in flesvoeding

Nadere informatie

Maag-, Darm- en Leverziekten. Methotrexaat.

Maag-, Darm- en Leverziekten. Methotrexaat. Maag-, Darm- en Leverziekten Methotrexaat www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Het effect van methotrexaat... 3 Gebruik... 3 Bijwerkingen... 4 Wanneer neemt u direct contact op?... 5 Controles... 6 Aanvullende

Nadere informatie

prednison bij darmziekten

prednison bij darmziekten patiënteninformatie prednison bij darmziekten Uw maag-darm-leverarts heeft u prednison voorgeschreven voor de behandeling van de ziekte van Crohn, Colitis Ulcerosa of auto-immuun hepatitis. Om dit medicijn

Nadere informatie

Dermatologie. Gordelroos. Afdeling: Onderwerp:

Dermatologie. Gordelroos. Afdeling: Onderwerp: Afdeling: Onderwerp: Dermatologie 1 Wat is gordelroos (herpes zoster) is een aandoening, veroorzaakt door een virus, die gekenmerkt wordt door blaasjesvorming en pijn, meestal op de borstkas of rond de

Nadere informatie

KEYTRUDA (pembrolizumab)

KEYTRUDA (pembrolizumab) Risico minimalisatie materiaal betreffende Keytruda (pembrolizumab) voor patiënten KEYTRUDA (pembrolizumab) Patiënteninformatiefolder Risico minimalisatie materiaal betreffende Keytruda (pembrolizumab)

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE. Lipofilling Polikliniek Plastische Chirurgie

PATIËNTEN INFORMATIE. Lipofilling Polikliniek Plastische Chirurgie PATIËNTEN INFORMATIE Lipofilling Polikliniek Plastische Chirurgie Door middel van deze informatiefolder wil de polikliniek Plastische Chirurgie van het Maasstad Ziekenhuis u informeren over een lipofilling.

Nadere informatie

Inleiding. Wat is infliximab

Inleiding. Wat is infliximab Infliximab-infuus Inleiding In overleg met uw maag-, darm-, leverarts (MDL-arts) gaat u starten met de behandeling infliximab. In deze folder vindt u informatie over infliximab, over de werking en de behandeling,

Nadere informatie

Neus correctie 2012. Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen

Neus correctie 2012. Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen Neus correctie 2012 Aanleiding Al een tijdje heb ik last van mijn neus. Als kind van een jaar of 5 kreeg ik een schep tegen mijn neus, wat er waarschijnlijk voor heeft gezorgd dat mijn neus brak. Als kind

Nadere informatie

Azathioprine (Imuran) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Azathioprine (Imuran) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Azathioprine (Imuran) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa formatiefolder Polikliniek Maag-Darm-Leverziekten 2 Uw behandelend arts en/of IBD verpleegkundige heeft met u gesproken over het gebruik

Nadere informatie

Acute verwardheid of delier

Acute verwardheid of delier Acute verwardheid of delier Beter voor elkaar Voor wie is deze folder bedoeld? Deze folder is bedoeld voor patiënten die worden opgenomen in het Ikazia Ziekenhuis. Zoals de verpleegkundige aan u heeft

Nadere informatie

Prednison, Prednisolon. corticosteroïden

Prednison, Prednisolon. corticosteroïden Prednison, Prednisolon corticosteroïden Inhoudsopgave Werking 3 Gebruik 3 Bijverschijnselen 4 Aanvullende informatie 5 Methylprednison injecties 6 Vaccinaties 6 Sint Maartenskliniek 7 Colofon 8 2 U heeft

Nadere informatie

Acute dialyse Nierfunctievervangende behandeling

Acute dialyse Nierfunctievervangende behandeling Acute dialyse Nierfunctievervangende behandeling Afdeling dialyse Inhoudsopgave Inleiding blz. 2 Algemene informatie over de nieren blz. 3 Verschijnselen bij nierziekten blz. 4 Nierfunctievervangende behandeling

Nadere informatie

Spataderbehandeling door middel van scleroseren

Spataderbehandeling door middel van scleroseren Spataderbehandeling door middel van scleroseren Wat zijn spataderen? Spataderen zijn aderen die abnormaal verwijd zijn. Men spreekt van spataderen wanneer er aan de benen duidelijk zichtbare blauwe en

Nadere informatie

H.40009.1115. Bloedvergiftiging (Sepsis)

H.40009.1115. Bloedvergiftiging (Sepsis) H.40009.1115 Bloedvergiftiging (Sepsis) Inleiding De arts heeft u verteld dat u of uw familielid een bloedvergiftiging heeft. Een bloedvergiftiging wordt ook wel sepsis genoemd. Een sepsis is een complexe

Nadere informatie

Reumatologie. Patiënteninformatie. Leflunomide. Bij reumatische aandoeningen. Slingeland Ziekenhuis

Reumatologie. Patiënteninformatie. Leflunomide. Bij reumatische aandoeningen. Slingeland Ziekenhuis Reumatologie Leflunomide i Patiënteninformatie Bij reumatische aandoeningen Slingeland Ziekenhuis Algemeen In deze folder kunt u lezen over het medicijn Leflunomide en waar u op moet letten wanneer u het

Nadere informatie

Prednison bij ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum

Prednison bij ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum Prednison bij ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum Beter voor elkaar Inleiding De maag-darm-leverarts (MDL-arts) heeft samen met u besloten om u te behandelen met Prednison. In deze

Nadere informatie

Azathioprine (Imuran )

Azathioprine (Imuran ) Patiënteninformatie Azathioprine (Imuran ) Informatie over de behandeling met het medicijn azathioprine bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa 1234567890-terTER_ Azathioprine (Imuran ) Informatie

Nadere informatie

IMMUNOTHERAPIE BIJ KINDEREN

IMMUNOTHERAPIE BIJ KINDEREN IMMUNOTHERAPIE BIJ KINDEREN 277 Inleiding Op dit moment gebruikt uw kind medicijnen om klachten van zijn of haar allergie te voorkomen. De arts heeft met u en uw kind besproken dat immunotherapie een optie

Nadere informatie

Alvleesklierontsteking

Alvleesklierontsteking Alvleesklierontsteking Uit onderzoek is gebleken dat u een alvleesklierontsteking (pancreatitis) heeft. In deze folder leest u meer over de oorzaken en behandeling van een alvleesklierontsteking. Neem

Nadere informatie

Bloedvergiftiging (sepsis)

Bloedvergiftiging (sepsis) Bloedvergiftiging (sepsis) Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 0661 Inleiding De arts heeft u verteld dat u of uw familielid een bloedvergiftiging heeft. Een bloedvergiftiging wordt meestal

Nadere informatie

Azathioprine (Imuran )

Azathioprine (Imuran ) Azathioprine (Imuran ) bij kinderen en jongeren met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Waarom deze folder? Je dokter heeft met je gesproken over het gebruik van azathioprine (Imuran ). In deze folder

Nadere informatie

Het gebruik van morfine en veel voorkomende vragen

Het gebruik van morfine en veel voorkomende vragen Het gebruik van morfine en veel voorkomende vragen Albert Schweitzer ziekenhuis januari 2015 pavo 0437 Inleiding Uw arts heeft u morfineachtige pijnstillers (zie tabel) voorgeschreven tegen de pijn. Deze

Nadere informatie

Azathioprine. Bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa

Azathioprine. Bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa Azathioprine Bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa 2 Uw maag-, darm- en leverarts (MDL-arts) heeft u azathioprine (merknaam Imuran ) voorgeschreven voor de behandeling van de ziekte van Crohn of

Nadere informatie

OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek

OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek Oordeel: zorgvuldig Samenvatting: Patiënt koos voor palliatieve sedatie, maar was met arts overeengekomen dat deze zou overgaan tot euthanasie, indien sedatie lang zou duren of patiënt niet goed behandelbare

Nadere informatie

Afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie, locatie AZU. Langwerkende antireumatische middelen: anakinra (Kineret )

Afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie, locatie AZU. Langwerkende antireumatische middelen: anakinra (Kineret ) Afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie, locatie AZU Langwerkende antireumatische middelen: anakinra (Kineret ) In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten het geneesmiddel anakinra te gaan

Nadere informatie

6-Mercaptopurine (Purinethol )

6-Mercaptopurine (Purinethol ) 6-Mercaptopurine (Purinethol ) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Informatiefolder NNIC folder 6MP uitgave november 2014 Deze folder is tot stand gekomen door samenwerkende IBD verpleegkundigen

Nadere informatie

Mocht u vragen hebben dan kunt u terecht bij de leidinggevende van uw locatie.

Mocht u vragen hebben dan kunt u terecht bij de leidinggevende van uw locatie. Informatie aan ouders over zieke kinderen Voorwoord Uitgaande van de richtlijnen van de GGD heeft onze organisatie een beleid ontwikkeld dat handvatten geeft bij eventuele ziekte van uw kind(eren). Dit

Nadere informatie

Delirium op de Intensive Care (IC)

Delirium op de Intensive Care (IC) Deze folder is bedoeld voor de partners, familieleden, naasten of bekenden van op de Intensive Care (IC) afdeling opgenomen patiënten. Door middel van deze folder willen wij u als familie* uitleg geven

Nadere informatie

Kinderdagverblijf. Duckie. Ziektebeleid

Kinderdagverblijf. Duckie. Ziektebeleid Kinderdagverblijf Duckie Ziektebeleid Ziektebeleid Kinderdagverblijf Duckie is niet berekend op de opvang van zieke kinderen. Ziekte is echter een nogal rekbaar begrip. Er ontstaat daardoor voor de ouders

Nadere informatie

Inleiding Wat is Methotrexaat? Voor welke patiënten is Methotrexaat geschikt? Wanneer mag Methotrexaat niet gebruikt worden?

Inleiding Wat is Methotrexaat? Voor welke patiënten is Methotrexaat geschikt? Wanneer mag Methotrexaat niet gebruikt worden? METHOTREXAAT 1173 Inleiding In deze folder vindt u informatie over de werking en bijwerkingen van Methotrexaat. De folder is bedoeld voor psoriasispatiënten die behandeld worden met Methotrexaat. Wat is

Nadere informatie

Mercaptopurine. Bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa

Mercaptopurine. Bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa Mercaptopurine Bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa 2 Uw MDL-arts heeft u 6-Mercaptopurine (merknaam Purinethol) voorgeschreven voor de behandeling van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Om

Nadere informatie

Arava. Leflunomide. Sterk in beweging

Arava. Leflunomide. Sterk in beweging Arava Leflunomide Sterk in beweging Inhoudsopgave Werking 3 Gebruik 3 Bijverschijnselen 4 Gebruik bij zwangerschapswens 5 Gebruik naast andere medicijnen 5 Vaccinaties 5 Sint Maartenskliniek 7 Colofon

Nadere informatie

Longembolie. Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 1117

Longembolie. Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 1117 Longembolie Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 1117 Inleiding U bent in het ziekenhuis opgenomen met een longembolie. In deze folder leest u meer over wat een longembolie is en hoe uw behandeling

Nadere informatie

Verlies, verdriet en rouw

Verlies, verdriet en rouw Verlies, verdriet en rouw Albert Schweitzer ziekenhuis november 2013 pavo 0233 Inleiding Iemand die u dierbaar was, waar uw zorg naar uitging, is overleden. Het wegvallen van de overledene brengt wellicht

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Revlimid (lenalidomide)

Patiënteninformatie. Revlimid (lenalidomide) Patiënteninformatie Revlimid (lenalidomide) 2 Inhoud Inleiding... 4 Omschrijving en doel van de behandeling... 4 Richtlijnen voor het innemen van Revlimid... 4 Bijwerkingen... 9 Speciale controle van uw

Nadere informatie

MDL. Prednis(ol)on. bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

MDL. Prednis(ol)on. bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa MDL Prednis(ol)on bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Inhoudsopgave Algemeen 4 Werking 4 Gebruik 5 Bijwerkingen 5 Stoppen met Predni(so)lon 7 Interactie met andere geneesmiddelen 8 Vaccinaties

Nadere informatie

LONGGENEESKUNDE. Longontsteking BEHANDELING

LONGGENEESKUNDE. Longontsteking BEHANDELING LONGGENEESKUNDE Longontsteking BEHANDELING Longontsteking U bent in het ziekenhuis opgenomen vanwege een longontsteking. Maar wat is dat precies en wat kunnen we ertegen doen? In deze folder vindt u de

Nadere informatie

Medischwetenschappelijk onderzoek. Algemene informatie voor de proefpersoon

Medischwetenschappelijk onderzoek. Algemene informatie voor de proefpersoon Medischwetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon Inhoud Inleiding 3 Medisch-wetenschappelijk onderzoek 4 Wat is medisch-wetenschappelijk onderzoek? Wat zijn proefpersonen? Hoe

Nadere informatie

De civiele kamer van de Commissie van het Schadefonds Geweldsmisdrijven

De civiele kamer van de Commissie van het Schadefonds Geweldsmisdrijven Uitspraak De civiele kamer van de Commissie van het Schadefonds Geweldsmisdrijven Zaaknummer: ****** Datum uitspraak: 17 juli 2015 De civiele kamer van de Commissie van het Schadefonds Geweldsmisdrijven

Nadere informatie

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten Bloedtransfusie Informatie voor patiënten Klinisch laboratorium Een bloedtransfusie wordt door uw arts voorgeschreven. Dit gebeurt met uw toestemming, tenzij er sprake is van een acute levensbedreigende

Nadere informatie

Een protocol ter harmonisering van het gebruik van cohort data in survival studies

Een protocol ter harmonisering van het gebruik van cohort data in survival studies Een protocol ter harmonisering van het gebruik van cohort data in survival studies Ronald B. Geskus GG & GD, Amsterdam April 1998 De meeste survival studies naar HIV infectie en AIDS kijken naar AIDS,

Nadere informatie

Differentieel diagnose. Pijn in de borst. Doelstellingen van de les. Diagnose van pijn op de borst. Alarmsymptomen. Behandeling

Differentieel diagnose. Pijn in de borst. Doelstellingen van de les. Diagnose van pijn op de borst. Alarmsymptomen. Behandeling Pijn in de borst Dirk Devroey 16 maart 2005 15/03/2005 pag. 1 Doelstellingen van de les Diagnose van pijn op de borst Alarmsymptomen Behandeling 15/03/2005 pag. 2 Differentieel diagnose 1. Overbelaste

Nadere informatie

Functietesten afdeling Inwendige Geneeskunde, Endocrinologie

Functietesten afdeling Inwendige Geneeskunde, Endocrinologie Uw behandelend arts of verpleegkundig specialist heeft als aanvullend onderzoek een functietest voor u aangevraagd. Welke test voor u is aangevraagd is afhankelijk van uw aandoening. In deze folder leest

Nadere informatie

Angiografie. Röntgenonderzoek van de bloedvaten

Angiografie. Röntgenonderzoek van de bloedvaten Angiografie Röntgenonderzoek van de bloedvaten Inhoudsopgave 1 Inleiding... 1 2 Wat is een angiografie?... 1 3 Voorbereiding thuis... 2 4 Opname... 2 5 Voor het onderzoek... 3 6 Tijdens het onderzoek...

Nadere informatie

Behandeling met methotrexaat. Polikliniek Dermatologie

Behandeling met methotrexaat. Polikliniek Dermatologie Behandeling met methotrexaat Polikliniek Dermatologie Methotrexaat wordt gebruikt om psoriasis te behandelen. In deze folder vindt u informatie over de werking en de bijwerkingen van methotrexaat. Het

Nadere informatie

Ooglid correcties. Wens chirurgie, Martin Janssen (Janssen kliniek Oisterwijk)

Ooglid correcties. Wens chirurgie, Martin Janssen (Janssen kliniek Oisterwijk) Wens chirurgie, Martin Janssen (Janssen kliniek Oisterwijk) Het is altijd goed om naar aanleiding van de uitnodiging te spreken over wenschirurgie, om zelf eens terug te kijken op je eigen vakgebied, om

Nadere informatie

Maag-,darm- en leverziekten. Methotrexaat bij ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa

Maag-,darm- en leverziekten. Methotrexaat bij ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa Afdeling: Onderwerp: Maag-,darm- en leverziekten Methotrexaat bij ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa MTX (Methotrexaat) bij IBD (ziekte van Crohn) Uw behandelend arts heeft met u gesproken over het gebruik

Nadere informatie

Logboek. Polikliniek hartfalen

Logboek. Polikliniek hartfalen Logboek Polikliniek hartfalen Inleiding Uw cardioloog heeft u naar de hartfalenpolikliniek verwezen. De hartfalenverpleegkundige is er om u te begeleiden hoe u met uw hartklachten om kunt gaan. Hij/zij

Nadere informatie

Prednis(ol)on. bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Informatiefolder. N-ICC folder PRED uitgave november 2014

Prednis(ol)on. bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Informatiefolder. N-ICC folder PRED uitgave november 2014 Prednis(ol)on bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Informatiefolder N-ICC folder PRED uitgave november 2014 Deze folder is tot stand gekomen door samenwerkende IBD verpleegkundigen en MDL artsen

Nadere informatie

Hoofdstuk 5: Opvang 5.3.5.0 Zieke kinderen / besmettelijke ziekten en werkwijze versie: 2

Hoofdstuk 5: Opvang 5.3.5.0 Zieke kinderen / besmettelijke ziekten en werkwijze versie: 2 De organisatie heeft een protocol opgesteld conform de Wet Bestrijding Infectieziekten, waarin beschreven staat hoe te handelen in geval van (besmettelijke) ziekte(n) van kinderen. Het protocol is van

Nadere informatie

Afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie, locatie AZU. Langwerkende antireumatische middelen: tocilizumab (RoActemra )

Afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie, locatie AZU. Langwerkende antireumatische middelen: tocilizumab (RoActemra ) Afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie, locatie AZU Langwerkende antireumatische middelen: tocilizumab (RoActemra ) In overleg met uw arts heeft u besloten het geneesmiddel tocilizumab te gaan

Nadere informatie

Lichen planus. Dermatologie. Beter voor elkaar

Lichen planus. Dermatologie. Beter voor elkaar Lichen planus Dermatologie Beter voor elkaar Lichen planus Wat is lichen planus? Lichen planus, ook wel lichen ruber planus genoemd, is een ontstekingsreactie van de huid en de slijmvliezen. Zowel mannen

Nadere informatie

18 december 2013. 1 van 10. Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête

18 december 2013. 1 van 10. Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête Nierpatiënten Perspectief online is een internetpanel voor mensen met een nierziekte*, naasten van nierpatiënten en nierdonoren. Zij kunnen via

Nadere informatie

Azathioprine. (Imuran)

Azathioprine. (Imuran) Azathioprine (Imuran) Bij reumatische aandoeningen In overleg met uw reumatoloog heeft u besloten om azathioprine (Imuran) te gaan gebruiken of u overweegt dit te gaan doen. Deze folder geeft informatie

Nadere informatie

H.341878.0415. Spataderbehandeling door middel van inspuiten vloeistof

H.341878.0415. Spataderbehandeling door middel van inspuiten vloeistof H.341878.0415 Spataderbehandeling door middel van inspuiten vloeistof Inleiding U heeft samen met uw arts besloten om uw spataderen te laten behandelen. Dit is de spataderbehandeling door middel van inspuiten

Nadere informatie