Jaarverslag Barcode for Life Pag. 1

Transcriptie

1 Jaarverslag Barcode for Life Pag. 1

2 Inhoud 1. ALGEMEEN BARCODE FOR LIFE... 3 MISSIE EN DOELSTELLINGEN... 3 UNICITEIT VAN BARCODE FOR LIFE... 4 AMBASSADEURSNETWERK... 4 HISTORIE RESULTATEN FINANCIËN... 6 RESULTATEN FONDSENWERVING... 6 RESULTATEN CPCT... 7 Experimentele patiënt-resultaten geïndividualiseerde behandeling... 8 Wetenschappelijke output... 9 RESULTATEN BARCODE FOR LIFE IMPACT, WAARDE-CREATIE EN MAATSCHAPPELIJKE PRESTATIE TOEKOMST STRATEGIE EN DOELEN VAN BARCODE FOR LIFE VOORUITBLIK CPCT VOORUITBLIK BARCODE FOR LIFE BEDRIJFSVOERING EN GOVERNANCE RAAD VAN TOEZICHT BESTUUR VERSLAG VAN DE RAAD VAN TOEZICHT EXTERNE RISICO S MET BETREKKING TOT FONDSENWERVING DOOR BARCODE FOR LIFE INTERNE RISICO S BETREFFENDE BARCODE FOR LIFE COMMUNICATIE PROJECTPROCEDURES JAARREKENING RESULTAAT RESERVES, DEPOSITO S EN BELEGGINGEN BEGROTING BALANS STAAT VAN HERKOMST EN BESTEDING VAN MIDDELEN GRONDSLAGEN VAN WAARDERING EN RESULTAATBEPALING TOELICHTING OP DE BALANS VERANTWOORDING Verantwoording en CBF kosten ratio s Verantwoording scheiding toezicht en bestuur Verantwoording besteding middelen Verantwoording waarborging van de kwaliteit van de organisatie Maatschappelijk verantwoord ondernemen BIJLAGEN BIJLAGE 1: PROJECTBESCHRIJVING CPCT BIJLAGE 2: GEEN TWEE KANKERS ZIJN GELIJK BIJLAGE 3: ONDERZOEKSOPZET EN TECHNIEKEN BINNEN HET CPCT BIJLAGE 4: EXPERIMENTELE PATIËNT-RESULTATEN GEÏNDIVIDUALISEERDE BEHANDELING BIJLAGE 5: OVERZICHT AMBASSADEURS VAN BARCODE FOR LIFE CONTROLEVERKLARING Jaarverslag Barcode for Life Pag. 2

3 1. Algemeen Hierbij bieden wij U het bestuursverslag van de stichting Barcode for Life aan. Het Bestuur en de Raad van Toezicht bedanken al degenen die zich met energie en enthousiasme hebben ingezet voor Barcode for Life. Dit geldt voor particuliere sponsors, bedrijven en organisaties met hun sponsorgelden, de ambassadeurs, vrijwilligers bij evenementen, de medewerkers van het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) en overige betrokkenen die op de een of andere manier hun steentje hebben bijgedragen. Die betrokkenheid en inzet maakt ons motto duidelijk: Cancer we are taking it personally. Het jaar 2014 is afgerond met een 30K hoger bedrag ( ) aan fondsenwerving voor het CPCT. In 2014 zijn goede resultaten door ons doel, het CPCT, bereikt en is Barcode for Life efficiënt blijven functioneren. Meer hierover in de hoofdstukken: 2. Barcode for Life, met informatie over onze missie & doelstellingen, uniciteit en historie; 3. Resultaten 2014, met financiën, werving, het CPCT en de organisatie Barcode for Life; 4. Impact, waarde-creatie en maatschappelijke prestatie ; 5. Toekomst, zowel voor Barcode for Life als het CPCT; 6. Bedrijfsvoering en Governance Barcode for Life ; 7. Jaarrekening Barcode for Life Barcode for Life werft fondsen voor het CPCT; het onderzoekscentrum voor onderzoek naar en geïndividualiseerde behandeling van kankerpatiënten. Missie en doelstellingen Onze missie is het terugbrengen van kanker tot een chronische ziekte. Doelstelling van Barcode for Life is voldoende financiële middelen voor het CPCT in te zamelen om het CPCT mogelijk te maken dat in Nederland in 2019 het volgende is bereikt: 1. Elke individuele tumor kan worden geanalyseerd door middel van DNA analyse; 2. Patiënten (over het totaal van door het CPCT behandelde patiënten) krijgen daardoor (zie 1) een behandeling die gemiddeld 20% meer doelmatig is dan in 2007; 3. Patiënten (over het totaal van door het CPCT behandelde patiënten) worden daardoor (zie 1) gemiddeld voor 50% minder blootgesteld aan onnodige bijwerkingen van medicijnen die bij hun specifieke kanker niet werken, dan in Barcode for Life streeft er naar om haar overheadkosten tot een absoluut minimum te beperken en bijna 100% van verworven gelden ten goede te laten komen aan het onderzoek van het CPCT. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 3

4 Uniciteit van Barcode for Life Barcode for Life onderscheidt zich van andere fondsenwervers door bijna 100% van haar fondsen beschikbaar te stellen voor één doel en één samenwerkingsverband (van alle UMC s en andere aangesloten ziekenhuizen). Wij doen dit omdat wij maximaal effect van de bijdrage van onze sponsors wensen en omdat hier specifiek door onze grotere sponsors om gevraagd wordt. Deze uniciteit uit zich bovendien in het feit dat: a) alle besteedbare middelen ingezet worden voor versnelling en verbreding van fundamenteel 1, translationeel 2 en klinisch 3 kankeronderzoek binnen het CPCT naar de oorzaken van resistentie tegen chemotherapie en ontwikkeling van persoonlijke behandeltrajecten; b) zij daarmee de enige Nederlandse fondsenwervende instelling is die enkel en alleen lange termijn onderzoek en de weg naar individuele- c.q. maatwerk-behandelingen financiert; c) zij werkt zonder overhead; d) zij zich NIET beperkt tot bepaalde leeftijdsgroepen (kinderen, 60+ e.d.) of orgaan gerichte bestrijding van kanker (darmkanker, longkanker, borstkanker e.d.). De aanpak van het CPCT werpt namelijk zijn vruchten af voor alle leeftijdsgroepen en voor alle typen kankers; e) zij zichzelf opheft indien de nieuw ontwikkelde succesvolle individuele 'op maat' behandeling van kanker en mogelijk vervolg op het fundamentele, translationele en klinisch kankeronderzoek volledig door de reguliere geldstromen gefinancierd kan worden. 1 Percentage besteed aan doel bijna 100% Zéér uniek 2 Eén doel, het Center For Personalized Cancer Treatment (CPCT) Zéér uniek 3 Steunt alleen lange termijn onderzoek naar effectieve individuele behandeling van kanker Zéér uniek 4 Focus generiek, alle leeftijdsgroepen en alle orgaankankers Zéér uniek 5 Opheffing zodra doelen regulier gefinancierd worden Zéér uniek Ambassadeursnetwerk Wij zijn verder uniek door ons netwerk van 56 succesvolle ondernemers, managers en mediavertegenwoordigers die zichzelf belangeloos beschikbaar stellen ten diensten van de realisatie van de doelstellingen van Barcode for Life. Het ambassadeursnetwerk 4 van Barcode for Life werft fondsen door acties te starten die anderen mobiliseren, inspireren en activeren tot fondsenwerving. 1 Fundamenteel of basaal onderzoek is studie naar het ontstaan van kanker, naar het gedrag van DNA in cellen, naar de manier waarop dat gedrag wordt beïnvloed etc. Fundamenteel onderzoek leert ons wat kanker is en hoe het zich gedraagt. Die kennis is onmisbaar bij het ontwikkelen van nieuwe medische behandelingen. 2 Translationeel onderzoek heeft tot doel om de in fundamenteel onderzoek opgedane kennis praktisch bruikbaar te maken. Er wordt veel nieuwe kennis ontwikkeld. Bijvoorbeeld over DNA. Translationeel onderzoekers vragen zich dan af: hoe kan die nieuwe kennis benut worden in een verbeterde behandeling? Translationeel onderzoek kan bijvoorbeeld leiden tot nieuwe medicijnen, nieuwe apparatuur of nieuwe operatietechnieken. In deze fase wordt de nieuwe therapie klaargemaakt voor gebruik. Er worden tests gedaan, bijvoorbeeld met proefdieren. 3 Als alles erop wijst dat de nieuwe therapie werkt, dat de bijwerkingen kleiner zijn dan bij de huidige behandeling, en dat de therapie niet nodeloos duur is, dan kan het klinisch onderzoek van start gaan. Dat betekent dat de nieuwe behandeling wordt aangeboden aan patiënten. In het klinisch onderzoek wordt nauwgezet gevolgd wat de resultaten van de nieuwe therapie zijn. 4 Voor een overzicht van de ambassadeurs van Barcode for Life (zie bijlage 5). Jaarverslag Barcode for Life Pag. 4

5 Historie Barcode for Life is in november 2007 (destijds als de Stichting Kanker in het Vizier ) opgericht met het doel om de op pag. 3 beschreven missie en doelstellingen te realiseren. In die periode was het binnen de ziekenhuizen onmogelijk om hier budget voor te vinden en zelfs de bekende (kanker)fondsenwervende instellingen waren niet tot sponsoring bereid omdat dit type onderzoek nog te onbekend was. Jaren later bleek bijvoorbeeld nog dat een grote (kanker)fondsenwervende instelling nog slechts in de fase van het uitzetten van project-scouts was. De door de inspanning van Barcode for Life mogelijk gemaakte financiering van de eerste DNAsequencer heeft in 2010 mede gezorgd voor de oprichting van het CPCT. Het CPCT behoort sinds medio 2011 tot de wereld-top-5 centra voor onderzoek naar individuele behandeling van kanker. Het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis, het Erasmus MC Kanker Instituut en het UMC Utrecht werken al langer samen in het CPCT. In 2014 zijn alle UMC s in Nederland bij het CPCT aangesloten en zijn op de eerste locaties ook de gezamenlijke studies open gegaan. Verder zijn meerdere STZ ziekenhuizen (Samenwerkende Topklinische opleidingsziekenhuizen) aangesloten en hebben diverse anderen aangegeven ook toe te willen treden tot CPCT. In de visie van het CPCT zijn er indicatoren die in hoge mate bepalen hoe kanker meer gericht en efficiënt behandeld kan worden. Het programma van het CPCT is gericht op het definiëren van nieuwe indicatoren waarmee het succes van een behandeling beter kan worden ingeschat. Een behandeling op basis van deze indicatoren vergroot de overlevingskansen of verlengt de levensduur van de kankerpatiënt. Bovendien worden schadelijke bijwerkingen van de huidige generieke orgaangerichte behandelingen drastisch beperkt, waardoor de kwaliteit van leven van de patiënt verbetert. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 5

6 3. Resultaten 2014 Financiën Totaal werving in Totaal bestede middelen aan het CPCT in Totaal bestemmingsreserve t.b.v. het CPCT ultimo Resultaten fondsenwerving Verschil 1 Familie en/of bedrijfsfondsen ,3% 2 Stelvio for Life ,2% 3 Car Challenge for Life ,0% 4 Diverse lokale acties ,6% 5 Particulier ,9% 6 Hotelwereld (EHP Golden Tulip) % 7 Rente opbrengsten ,9% TOTAAL WERVING ,4% Er komt in 2015 nog meer focus op de in hoofdstuk 5, paragraaf Strategie en doelen van Barcode for Life genoemde punten. De onder 1) genoemde opbrengsten zijn inderdaad toegenomen. De begin 2015 gereed gekomen nieuwe website en nadere toespitsing moet de onder 4) en 5) genoemde opbrengsten doen toenemen. De Car Challenge is in 2014 niet gehouden en de Hotelwereld actie is gestopt. Geldstromen In bovenstaand plaatje Geldstromen hebben wij zichtbaar willen maken dat de door inzet van Barcode for Life ten behoeve van het CPCT verworven fondsen zowel 1) via onze bank- als 2) buiten onze bankrekeningen aan het CPCT worden overgemaakt. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 6

7 Resultaten CPCT 1. In 2014 zijn alle UMC's bij het CPCT aangesloten en zijn op de eerste locaties ook de gezamenlijke studies open gegaan. Verder zijn meerdere STZ ziekenhuizen aangesloten en hebben diverse anderen aangegeven ook toe te willen treden tot CPCT. In verband met opstart logistiek zullen deze centra gefaseerd worden toegelaten. 2. Er is gestart met een ambitieus data integratie project met het Illumina/Nextbio platform. Dit is een geavanceerd cloud-based ICT systeem voor integratie en exploratie van tumor en patiënt informatie ten behoeve van diagnose en ondersteuning van therapie keuze voor individuele patiënten en biomarker identificatie op basis van grote cohorten. Het uiteindelijke doel hierbij is dat klinische informatie over patiënt, tumor en behandeling automatisch samenkomt met pathologie informatie van het genomen biopt en de DNA sequencing analyse data. Als resultaat levert dit systeem een rapport op voor de individuele patiënt, waarbij op basis van DNA mutatie informatie suggesties voor bestaande en experimentele therapieën worden gegeven. Verder kan geaggregeerde CPCT data systematisch worden onderzocht en in de context van grootschalige publieke data worden geanalyseerd. Een eerste set gegevens van ongeveer 700 patiënten is al door het CPCT geïmporteerd en beschikbaar binnen dit platform voor alle CPCT deelnemers via een web-based interface. Het CPCT loopt met deze ontwikkelingen wereldwijd vooraan en samenwerkingen in de VS (American Society for Clinical Oncology) overwegen op dit moment om op basis van onze ervaringen dit systeem ook te implementeren. 3. In totaal zijn tot en met 2014 ruim 800 biopten afgenomen. Er zijn uiteraard veel meer nieuwe kankerpatiënten die behandeld worden in de aangesloten centra, maar gezien de complexiteit van de extra handelingen die nodig zijn om biopten te nemen (dit is geen onderdeel van de standaard zorg procedure) en de kosten die hierbij en het sequencing komen kijken, heeft CPCT heel specifiek gekozen voor de patiëntgroep die met zogeheten 'targeted medication' worden behandeld. Dit zijn relatief nieuwe medicijnen die gericht aangrijpen op ontregelde processen in de tumor. Deze medicijnen werken helaas niet in iedere patiënt even goed. De focus van het onderzoek is dus specifiek gericht op het leggen van verbanden tussen het effect van deze doelgerichte behandelingen en de DNA mutatie in een individuele tumor. In de tabel wordt het aantal biopten weergegeven dat is afgenomen in de deelnemende centra specifiek gericht op deze, nog steeds groeiende lijst, van doelgerichte behandelingen. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 7

8 Vemurafenib Tamoxifen Sunitinib Sorafenib Regorafenib Pazopanib Panitumumab LGX-study Letrozole Ipilimumab Imatinib Fulvestrant Exemestane Everolimus/exemestane Everolimus Enzalutamide Dabrafetinib Dabrafenib/trametinib Cetuximab anti-pd1 Anastrozole AVL UMCU EMC Meander In de zomer van 2014 heeft McKinsey het CPCT wederom bijgestaan om een strategie te bepalen voor de verdere opschaling van de DNA analyse activiteiten binnen CPCT. Hier is uit voortgekomen dat het pad naar structurele verankering in het zorgsysteem het beste bereikt kan worden door de gecentraliseerde biopt verwerking, DNA analyse en data basing te verzelfstandigen in een lean-and-mean gefocusseerde organisatie. Deze route is met behulp van het CPCT uitgewerkt in een businessplan en een filantroop heeft al toegezegd de start van deze plannen financieel te willen ondersteunen Zie 5. Op 9 oktober 2014 is een symposium gehouden over het werk van het CPCT voor betrokken onderzoekers en medici met aansluitend een avonddeel voor maatschappelijke stakeholders. 6. In 2014 zijn meerdere wetenschappelijke publicaties geschreven door medewerkers van het CPCT (zie onderstaande lijst). 7. Bovenstaande ontwikkelingen maken dat het CPCT zowel nationaal als internationaal zichtbaar is en als een natuurlijke gesprekspartner over Personalized medicine wordt gezien. Daarbij moet nationaal gedacht worden aan de zorgverzekeraars, aan wetenschappelijke consortia en diverse andere gremia. Internationaal werkt het CPCT nauw samen met ASCO, AACR, EORTC en de Global Alliance. Dit zijn allemaal grote overkoepelende organisaties op het gebied van kankeronderzoek. Deze (inter)nationale positionering maakt dat er straks een verdere inhoudelijke versnelling kan plaatsvinden door data aan elkaar te koppelen. Experimentele patiënt-resultaten geïndividualiseerde behandeling Inzichten verkregen uit basaal onderzoek uitgevoerd in het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek (NKI-AVL; groep prof. R. Bernards) hebben geleid tot nieuwe strategieën voor de behandeling van kanker die ongevoelig is voor bestaande en nieuwe antikanker middelen. Het gaat om het combineren van middelen die elkaars werking versterken in een groep patiënten met specifieke DNA mutaties in hun tumoren. Daarnaast is het unieke dat de middelen van de combinatie als enkelvoudig middel niet actief zijn tegen kanker. Dit is dan ook een vernieuwend concept dat momenteel in het CPCT verder onderzocht wordt. De eerste studie is gestart in oktober 2012 en betreft de behandeling van dikke darmkanker waarin een zogenaamde BRAF mutatie is opgetreden. Dit leidt tot ongecontroleerde celdeling, uitzaaiing van kanker en uiteindelijk tot de dood. Patiënten waarvoor geen standaardbehandeling van bewezen nut meer beschikbaar is worden gevraagd deel te nemen aan dit onderzoek waarbij eerst getest wordt of hun tumor de betreffende specifieke DNA mutatie heeft. Vervolgens krijgen zij eenmaal per week een infuus met een zogenaamde EGFR remmer cetuximab en dagelijks oraal de BRAF remmer encorafenib Jaarverslag Barcode for Life Pag. 8

9 toegediend. Deze behandeling wordt goed verdragen. De activiteit tegen de kanker is hoog en ongeveer 75% van de patiënten heeft voordeel bij de behandeling. Dit uit zich in verbetering van de algehele conditie, forse afname van de omvang van de kanker en de uitzaaiingen, of in stabilisatie van de kanker. Sommige patiënten zijn al anderhalf jaar in goede conditie met deze behandeling zoals de patiënte waarvan in de grafiek het verloop te zien is van de merkstof CEA. Dit is een eiwit dat door de kanker wordt gemaakt en in bloed is te meten. De daling sinds start van de behandeling duidt op forse afname van de kankeractiviteit. Een tweede onderzoek gericht op kanker met een zogenaamde KRAS mutatie is in 2014 gestart. De eerste resultaten zijn gunstig. De kankeractiviteit neemt bij meerdere patiënten af. Beide onderzoeken worden voortgezet. Er is actieve participatie van de CPCT centra ErasmusMC, UMC Utrecht en NKI-AVL. Voor een uitgebreide beschrijving van de impact van het CPCT voor een individuele kankerpatiënt zie bijlage 4. In bijlage 3 wordt dieper ingegaan op de onderzoeksopzet en de technieken. Wetenschappelijke output Hoogstraat M, Gadellaa-van Hooijdonk CG, Ubink I, Besselink NJ, Pieterse M, Veldhuis W, van Stralen M, Meijer EF, Willems SM, Hadders MA, Kuilman T, Krijgsman O, Peeper DS, Koudijs MJ, Cuppen E, Voest EE, Lolkema MP. Detailed imaging and genetic analysis reveal a secondary BRAF L 505H resistance mutation and extensive intrapatient heterogeneity in metastatic BRAF mutant melanoma patients treated with vemurafenib. Pigment Cell Melanoma Res Dec 17. doi: /pcmr Ariës IM, van den Dungen RE, Koudijs MJ, Cuppen E, Voest E, Molenaar JJ, Caron HN, Pieters R, den Boer ML. Towards personalized therapy in pediatric acute lymphoblastic leukemia; RAS mutations and prednisolone resistance. Haematologica Dec 5. pii: haematol Hoogstraat M, Hinrichs JW, Besselink NJ, Radersma-van Loon JH, de Voijs CM, Peeters T, Nijman IJ, de Weger RA, Voest EE, Willems SM, Cuppen E, Koudijs MJ. Simultaneous detection of clinically relevant mutations and amplifications for routine cancer pathology. J Mol Diagn Jan;17(1):10-8. doi: /j.jmoldx Epub 2014 Oct 24 Hoogstraat M, de Pagter MS, Cirkel GA, van Roosmalen MJ, Harkins TT, Duran K, Kreeftmeijer J, Renkens I, Witteveen PO, Lee CC, Nijman IJ, Guy T, van 't Slot R, Jonges TN, Lolkema MP, Koudijs MJ, Zweemer RP, Voest EE, Cuppen E, Kloosterman WP. Genomic and transcriptomic plasticity in treatment-naive ovarian cancer. Genome Res Feb;24(2): doi: /gr Bins S, Schellens JH, Voest EE, Sleijfer S. Drug research in oncology; advances in the genome era. Ned Tijdschr Geneeskd. 2014;158:A6801. Cirkel GA, Gadellaa-van Hooijdonk CG, Koudijs MJ, Willems SM, Voest EE. Tumor heterogeneity and personalized cancer medicine: are we being outnumbered? Future Oncol Feb;10(3): Jaarverslag Barcode for Life Pag. 9

10 Resultaten Barcode for Life De Stichting Barcode for Life heeft een zéér cruciaal project van het CPCT gefinancierd. Dit project 'NextBio klinische platform' zorgt voor systematische ontsluiting van data, en is essentieel om iedereen in Nederland in 2020 een gepersonaliseerde behandeling van kanker te kunnen bieden. De Stichting Barcode for Life heeft hiervan de volledige financiering verzorgd. Het project 'NextBio klinische platform' geeft het CPCT de mogelijkheid data van kankerpatiënten systematisch en zeer snel te analyseren, te ontsluiten en te vergelijken met publieke informatie. Het project maakt het mogelijk om belangrijke DNA- en klinische informatie samen te brengen waarmee patiëntgegevens versneld kunnen worden geanalyseerd en waarmee patronen kunnen worden ontdekt. Deze informatie vormt vervolgens de basis waarop uiteindelijk kan worden bepaald of en zo ja welke behandeling voor de individuele patiënt het beste is. In totaliteit is met dit project een bedrag van ruim gemoeid. Het CPCT doet op dit moment een studie naar de effecten van geregistreerde aromatase remmers (letrozol, anastrazol en exemestane) bij patiënten met uitgezaaide borstkanker. Deze anti-kanker medicijnen worden zowel bij patiënten met uitgezaaide ziekte als in de zogenaamde adjuvante fase gebruikt bij vrouwen die een operatie hebben ondergaan en waarbij aromatase remmers de kans op terugkeer van ziekte verlagen. Doel van de studie is om beter inzicht te krijgen in welke patiënt wel en welke patiënt niet goed op deze middelen reageert. Om zinvolle conclusies te trekken heeft het CPCT de gegevens van ongeveer 100 borstkanker patiënten nodig die met een aromataseremmer worden behandeld. Het CPCT heeft nu van ongeveer 20 vrouwen biopten. Met de uitbreiding van het CPCT met alle andere Nederlandse UMC s wordt deze studie nu ook in andere UMC s opgestart. Met steun van de Stichting Hetty Odink worden de kosten afgedekt van de extra procedures die nodig zijn om bij een patiënt tumor-materiaal af te nemen en de DNA mutaties te bepalen. Het CPCT hoopt eind 2015 ongeveer 50 vrouwen te hebben geïncludeerd. Voor 2016 en 2017 wordt gestreefd om in 2017 gegevens van 100 patiënten bijeen te hebben. Barcode for Life steunt het CPCT exclusief in haar doelstellingen om een behandeling op maat mogelijk te maken voor patiënten met kanker door grootschalige DNA analyses. In dit kader is het van belang dat geneesmiddelen die ontwikkelt zijn voor de behandeling van kanker optimaal ingezet kunnen worden. Immers, de ontwikkelkosten van dergelijke medicijnen zijn hoog en het traject tot beschikbaarheid voor patiënten is lang. Van oudsher worden medicijnen geregistreerd voor gebruik bij patiënten op basis van grootschalige studies vaak bij ongeselecteerde patiëntenpopulatie. Dit heeft tot successen geleid en diverse medicijnen opgeleverd die de prognose van kankerpatiënten stapsgewijs verbeteren. Een nadeel van deze benadering is echter ook dat klinische studies vaak niet het gewenste effect laten waardoor het medicijn als onwerkzaam wordt beschouwd en dus niet beschikbaar komt. Dat laatste is niet altijd terecht. Ook komen medicijnen slechts langzaam ter beschikking van zeldzamere tumoren of bij vaak voorkomende tumoren waarbij slechts bij een kleine subset het gewenste moleculaire profiel gezien wordt. Een voorbeeld is de succesvolle introductie van trastuzumab bij borstkanker. Het heeft 12 jaar geduurd voordat dit middel ook bij een deel van de patiënten met maagkanker met hetzelfde genetische profiel werd toegepast. Kortom, er liggen veel kansen bij het effectiever gebruik van al bestaande geneesmiddelen buiten de standaardindicatie, ook wel off label gebruik. Het CPCT heeft het initiatief daartoe genomen door het opstellen van een specifiek protocol, de DRUP -studie. DRUP staat voor A National Registry to Facilitate Patient Access to Commercially Available, Targeted Anti-cancer Drugs to determine the Potential Efficacy in Treatment of Advanced Solid Tumors with a Known Genomic Profile, The Drug Rediscovery Protocol (DRUP). In de context van dit protocol moet het mogelijk worden om al geregistreerde medicijnen toegankelijk te maken voor patiënten met een specifiek op een middel toegesneden profiel. De behandeluitkomsten komen dan weer in de CPCT database zodat er continue bekeken kan worden wat wel of niet zinvol is. In de VS gaat een vergelijkbaar protocol lopen en daarin trekt het samen met het CPCT op zodat Jaarverslag Barcode for Life Pag. 10

11 zo snel mogelijk duidelijkheid wordt waar kansen liggen voor onze patiënten. Barcode for Life heeft daarom een aanvraag van het CPCT met het doel om mogelijkheden te creëren om patiënten off label te behandelen gehonoreerd met een bedrag van Er is een directe relatie tussen BFL en het CPCT gecreëerd. Hiermee is de interface Vrienden van het UMC weggevallen. Hun wetenschappelijke raad -functie is niet meer nodig en is overgenomen door de non-executive board boven het CPCT. Voor de samenstelling zie pag. 22. Alle contracten met het CPCT bevatten thans scherpere SMART (Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch en Tijdgebonden) gedefinieerde doelen. Barcode for Life wordt tevens actueler geïnformeerd en er wordt tegenwoordig in CPCT-publicaties expliciet naar ons verwezen. De website wordt volledig opnieuw ontwikkeld en geschikt gemaakt voor mobile devices. Er is tevens besloten een project te starten om de website beter vindbaar te maken en eenvoudiger actueel te houden. Daarnaast wordt er gewerkt aan een structurele vernieuwing van inzet van internet-media. Hierbij worden de fasen doorlopen: 1) Analyse 2) Strategie en 3) Realisatie van campagne mogelijkheden via de internet-media (Website, Twitter, Facebook, LinkedIn etc.). Er is in 2014 veel aandacht geweest voor een betere spreiding van specifieke verantwoordelijkheden binnen de RvT. Met betrekking tot werving bij familiefondsen kunnen wij melden dat wij van de Adessium Foundation een mooie donatie ontvingen die het werk van het CPCT verder kan versnellen. BFL heeft meegedongen naar de PWC Transparantprijs. We blijken de hoogste score voor compliance te hebben, maar kunnen nog iets verbeteren op de punten Impact/Reporting en Communicatie (toegankelijkheid van de informatie in het online jaarverslag). Al met al is dit een goede feedback waar Barcode for Life zeker iets mee gaat doen zodat wij in 2015 weer volop mee kunnen strijden voor de PWC Transparantieprijs! John Gelderloos heeft een ludieke actie opgezet om geld in te zamelen voor de Stelvio. Hij heeft 500, - binnengehaald met een 2 uur durend spinning event en het kaalscheren (haar en baard) van zichzelf. Hilarisch! Patrick Bakkers heeft ook een spinning event georganiseerd en daarbij maar liefst ruim 6000 voor Barcode for Life opgehaald. Patrick kende Barcode for Life in eerste instantie helemaal niet en heeft Barcode for Life 'gevonden' via het internet. Het was een mooi en indrukwekkend spinning event waarbij vooral het persoonlijke element voor hem het belangrijkste was. Een echte match met Barcode for Life. Op Facebook en op een eigen webpagina waren de beelden van de spinningmarathon en een film verslag te zien. Er is door een van onze ambassadeurs en sponsororen overleg geweest met hotels en bedrijven om een 'gala avond op een andere manier te organiseren. Een dergelijke gala-avond of vergelijkbaar evenement zit nog steeds in de pijplijn. Er is een schitterend idee aangedragen waarbij met inzet van social media fondsen worden geworven op een voor Nederland unieke wijze. Helaas zijn er nog geen sponsororen voor de kosten van deze actie gevonden. Reguliere acties en fondsen wervende projecten Stelvio for Life Een tweetal ambassadeurs (Hans den Hartog en Peter Kuijper) zijn gestart met de organisatie van de jaarlijkse (lopend en per fiets) beklimming van de loodzware Stelvio pas. Deze halve marathon is vanaf september 2012 Stelvio for Life gaan heten. Deze beklimming staat vanaf 2012 volledig in het teken van Barcode for Life. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 11

12 Zij wordt georganiseerd op de Stelvio pas in Italië en gaat via 34 haarspelden vanuit Bormio naar de top over een afstand van 21.1 km. De website is begin 2012 live gegaan. De Passo dello Stelvio is een bekende en beruchte bergpas in Italië. Hij telt 2758 meter en heeft een stijging van 1533 meter. Deze 1533 is tevens het te sponsoren bedrag in euro s per persoon voor Barcode for Life. De organisatie werkt met diverse partijen om onder hardlopend Nederland bekendheid voor Stelvio for Life en Barcode for Life te krijgen. Deze Stelvio for Life keert ieder jaar weer terug op de kalender. De Barcode Car Challenge For Life. Rene van der Borch tot Verwolde en Jan Berkhof hebben dit initiatief genomen. Deze exclusieve tour is op 25 mei 2013 voor het eerst gereden. Beide heren en de Junior Kamer Zuid (Amsterdam) organiseren dit evenement. In 2015 is dit evenement voor de tweede keer georganiseerd. De som van 100% van alle gelden van de deelnemers (excl. inschrijfgeld) en de opbrengst van de loterij wordt via Barcode for Life aan het CPCT overgemaakt. De ambitie is om dit tot een jaarlijks top event uit te laten groeien van 40 naar maximaal 75 equipes. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 12

13 4. Impact, waarde-creatie en maatschappelijke prestatie Doelstelling van Barcode for Life is voldoende financiële middelen voor het CPCT in te zamelen om het CPCT mogelijk te maken dat in Nederland in 2019 het volgende is bereikt: 1. Elke individuele tumor kan worden geanalyseerd door middel van DNA analyse; 2. Patiënten (over het totaal van door het CPCT behandelde patiënten) krijgen daardoor (zie 1) een behandeling die gemiddeld 20% meer doelmatig is dan in 2007; 3. Patiënten (over het totaal van door het CPCT behandelde patiënten) worden daardoor (zie 1) gemiddeld voor 50% minder blootgesteld aan onnodige bijwerkingen van medicijnen die bij hun specifieke kanker niet werken, dan in Wij sponsoren onderzoek naar genezing van kanker, bevindingen die uit dit onderzoek zijn waardevol voor de directe begunstigden, kankerpatiënten, maar tevens waardevol voor de gehele maatschappij door bijvoorbeeld de zorgkosten voor kankerpatiënten te verlagen en wetenschappelijk onderzoek naar behandelmethoden en medicatie te stimuleren. De bevindingen zorgen er ook voor dat het milieu minder wordt belast omdat medicijnen doelmatiger verstrekt worden en door gepersonaliseerde behandeling wordt voorkomen dat met chemotherapie wordt gestart die voor de betreffende patiënt kansloos is en als bijkomend effect heeft dat dit gif via de patiënt in het riool terecht kan komen. Barcode for Life ervaart dilemma s ten aanzien van het bepalen en meten van de gerealiseerde impact. Niet alleen is de maatschappelijke impact moeilijk meetbaar, maar ook eventuele tussentijdse meting van de resultaten van het onderzoek (dat tot 2020 doorloopt). Zelfs met de meting van het aantal biopten (altijd afhankelijk van het type patiënt, goedkeuring door de patiënt, de succes-score bij het afnemen van het juiste biopt, de wil van patiënt om in een onderzoeksfase mee te doen en het kunnen inpassen in een lopend onderzoek) is de meting van de impact per jaar zeer moeilijk. In 2014 is ondanks dat toch besloten een begin gemaakt met het SMART-definiëren van doelen in de contractuele / project-relatie met het CPCT (NextBio database, DRUP, Hetty-Odink- Foundation, Hartwig Foundation) en is er een betere en meer gedetailleerde controle op resultaten en efficiënte besteding van middelen tot stand is gekomen. Hieronder enkele impact-hoogtepunten en impact bepalende successen: In 2014 zijn alle UMC's en meerdere STZ ziekenhuizen bij het CPCT aangesloten. In 2014 is gestart met een data integratie project met het Illumina/Nextbio platform. In totaal zijn tot en met 2014 ruim 800 biopten afgenomen. In de zomer van 2014 heeft McKinsey het CPCT wederom bijgestaan om een strategie te bepalen voor de verdere opschaling van de DNA analyse activiteiten binnen CPCT. Gebleken is dat het pad naar structurele verankering in het zorgsysteem het beste bereikt kan worden door de gecentraliseerde biopt verwerking, DNA analyse en Data-basing te verzelfstandigen in een leanand-mean gefocusseerde organisatie. Deze route is inhoudelijk en financieel met hulp van het CPCT uitgewerkt in een businessplan en een filantroop die het CPCT al eerder steunde via Barcode for Life heeft al toegezegd de start van deze plannen financieel te willen ondersteunen. De maatschappelijke impact hiervan zal enorm zijn op het gebied van versnelling van het onderzoek, lagere kosten voor gezondheidszorg en versnelling van resultaten van onderzoek en dus gepersonaliseerde behandeling van kanker patiënten. In 2014 zijn meerdere wetenschappelijke publicaties geschreven door medewerkers van het CPCT. Hiermee wordt een nog groter veld van onderzoekers en behandelaars geïnformeerd over de resultaten van het onderzoek. Het CPCT is zowel nationaal als internationaal nog meer zichtbaar geworden en wordt als een natuurlijke gesprekspartner over Personalized medicine gezien door (nationaal) de zorgverzekeraars, de wetenschappelijke consortia en diverse andere gremia. Internationaal werkt het CPCT nauw samen met ASCO, AACR, EORTC en de Global Alliance. Dit zijn allemaal grote overkoepelende organisaties op het gebied van kankeronderzoek. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 13

14 Deze (inter)nationale positionering maakt dat er straks een verdere inhoudelijke en meetbare versnelling kan plaatsvinden door data aan elkaar te koppelen. Er zijn experimentele patiënt-resultaten voor geïndividualiseerde behandeling. Inzichten verkregen uit basaal onderzoek uitgevoerd in het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek (NKI-AVL; groep prof. R. Bernards) hebben geleid tot nieuwe strategieën voor de behandeling van kanker die ongevoelig is voor bestaande en nieuwe antikanker middelen. Alle contracten met het CPCT zijn verder geprofessionaliseerd en bevatten nog beter gedefinieerd SMART gedefinieerde doelen. Ook is vastgelegd dat Barcode for Life actueler wordt geïnformeerd over de voortgang en wordt genoemd in publicaties. Barcode for Life gebruikt de Performance Prediction Scan (PPS) om haar maatschappelijke prestatie te meten. Deze PPS is voorspellend voor het bepalen van de kans op het behalen van een hoge maatschappelijke impact. De maatschappelijke prestatie wordt daarbij gezien als het op een effectieve wijze behalen van de gestelde doelen, en de waarde zo groot mogelijk laten zijn door bijvoorbeeld lange termijn doelstellingen te stellen en samen te werken met andere organisaties. Feitelijk is de PPS een organisatiescan, die de kans op een hoge maatschappelijke prestatie van de Goede Doelen Organisatie weergeeft. Barcode for Life scoort 100% op de volgende PPS-relatieve impact voorspellende factoren: De activiteiten vloeien direct voort uit onze doelstelling. De doelgroep en/of experts worden betrokken bij het opzetten en optimaliseren van de activiteit(en). Wij bepalen op een gestructureerde manier welke activiteiten het beste aansluiten bij de doelstelling. Wij zijn bereikbaar per post, en telefoon, en hebben een website. De doelstellingen zijn specifiek en tijdsgebonden geformuleerd (SMART). De doelgroep en/of experts worden betrokken bij de monitoring van de activiteit(en). Er is bewijs uit de wetenschap en/of de praktijk voor de effectiviteit van de activiteiten van de organisatie. De doelgroep wordt betrokken bij het ontwikkelen van de strategie. De doelgroep en/of experts worden betrokken bij de (periodieke) evaluatie van de activiteit(en). De (tussen)evaluatie van de activiteiten leidt zo nodig tot aanpassing van de strategie. Het jaarverslag bevat o.a. gerealiseerde resultaten versus doelen, de jaarrekening en een begroting. Wij hebben een onafhankelijk en onbezoldigd Bestuur. In de statutaire doelstelling zijn specifiek opgenomen: doelstelling, doelgroep en strategie om doelstelling te realiseren. Het toezichthouden is gescheiden van het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Het publiceren het jaarverslag op onze website. Het actief streven naar samenwerking met andere organisaties. Het hebben een opvraagbaar jaarverslag. Het hebben een opvraagbaar beleidsplan. Het publiceren van het beleidsplan op onze website. Bij het definiëren van de doelstelling laten wij ons mede leiden door organisaties met vergelijkbare doelen. Het hebben een klachtenprocedure. Met het scoren op alle bovengenoemde criteria van de PPS zien wij met vertrouwen uit naar het bereiken van onze doelstelling in Jaarverslag Barcode for Life Pag. 14

15 5. Toekomst Strategie en doelen van Barcode for Life Barcode for Life wil voor het CPCT de grootste derde geldstroom worden. Zij wil daarbij minimaal 2 miljoen euro per jaar genereren. Wij zijn een solide organisatie die bestaat uit een hecht kernteam met daaromheen een schil aan ambassadeurs voor de ondersteuning van minimaal drie grote projecten per jaar. De uitstraling van deze organisatie willen wij verbeteren met een regionaal format voor regionale projecten. Om dit doel over 5 jaar te bereiken streeft Barcode for Life naar 1) een grotere naamsbekendheid, 2) meer inspanningen door de ambassadeurs 3) een adequate RvT en 4) een vergroting van actiebereidheid onder alle direct betrokkenen. Er zal meer aandacht voor publiciteit en naamsbekendheid komen. Er zullen nieuwe ambassadeurs geworven worden en er zullen specifieke acties gevoerd worden om de actiebereidheid te vergroten. Barcode for Life streeft ernaar om de bedrijfskosten zo laag mogelijk te houden. Het beschikbare bedrag is bestemd voor onze statutaire doelstelling, direct dan wel via de bestemmingsreserve. Herijking van de strategie is vooralsnog niet noodzakelijk gebleken. Barcode for Life stuurt daarbij op de volgende ratio s 5 : Kosten eigen fondsenwerving als % van de totale baten uit eigen fondsenwerving < 0,15% Totaal besteed aan doelstelling als % van de totale baten > 99,84% Totaal besteed aan doelstelling als % van de totale lasten > 6000% 5 Zie hoofdstuk 7 voor realisatiecijfers 2014 van de hier genoemde ratio s. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 15

16 Vooruitblik CPCT In 2015 verwacht het CPCT de vruchten te gaan plukken van zowel de nationale uitbreiding en uitrol evenals de verder gaande data integratie activiteiten. Met de mogelijkheid om op gestructureerde wijze gepersonaliseerde moleculaire patiënt rapporten te genereren, groeit ook de behoefte voor het kunnen geven van medicatie voor niet geregistreerde indicaties. Dit zogeheten off-label drug gebruik is mogelijk binnen een academische setting, maar is zeer kostbaar, aangezien dergelijke medicatie niet wordt vergoed via het zorgsysteem. Het CPCT is een overleg gestart met de zes grootste farmaceutische bedrijven om gezamenlijk een off-label programma in Nederland te realiseren. Het unieke van deze studie is dat eenzelfde setup tegelijkertijd in de VS onder regie van de ASCO zal worden gerealiseerd en dat er zowel inhoudelijk, maar ook op data integratie niveau, nauwe afstemming plaatsvindt. Verder is recent een Health Technology Assessment werkgroep met experts uit heel Nederland gestart om de economische haalbaarheid en relevante voorwaarden voor Personalized cancer treatment binnen het Nederlandse zorgsysteem te onderzoeken. Dit onderzoek is een belangrijk element voor zorgautoriteiten en zorgverzekeraars om implementatie in routine zorg proces op een economisch verantwoorde wijze te implementeren. Er is een impliciete doelstelling om een breed spectrum van medische professionals de hulpmiddelen te geven om de geaggregeerde informatie systematisch te interpreteren om daarmee potentieel nuttige relaties te analyseren en de wetenschap te versnellen. Barcode for Life heeft een aanvraag van het CPCT met het doel om mogelijkheden te creëren om patiënten off label te behandelen gehonoreerd met een bedrag van (zie pag e Bullet, 3e alinea: DRUP ). De belangrijkste ontwikkeling zal echter de geplande verzelfstandiging van de DNA analyse en databasing activiteiten zijn, waarbij tevens de analyses uitgebreid kunnen worden van een deel van het erfelijk materiaal naar een analyse van het complete genoom. CPCT ziet dit als een zeer belangrijke stap in de verdere professionalisering van haar activiteiten en brengt daarmee een van haar doelstellingen, implementatie van DNA-gebaseerde analyses voor personaliseren van kanker behandeling, dichterbij. Vooruitblik Barcode for Life Barcode for Life (BFL) ondersteunt exclusief de doelstellingen van het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) en heeft mede aan de wieg gestaan van het CPCT. Kern van het CPCT was en is het analyseren van DNA van de tumor van een patiënt en deze gegevens samen met de klinische gegevens op te nemen in een centrale data base om steeds beter een behandeling te kunnen voorspellen. In de afgelopen jaren zijn de ontwikkelingen stormachtig geweest. Alle Universitaire Medische Centra en een aantal STZ ziekenhuizen zijn aangesloten bij het CPCT en het CPCT streeft naar een netwerk waarvan alle ziekenhuizen in Nederland onderdeel uit maken. Met deze groei komt ook de verantwoordelijkheid tot verdere professionalisering. Daarom is ervoor gekozen de dagelijkse DNA analyses onder te brengen in een aparte entiteit: de Hartwig Medical Foundation (HMF). HMF doet zelf geen onderzoek, maar dit hightech DNA lab beoogt om toepassingen gebaseerd op de nieuwste DNA whole genome sequencing technologie breed beschikbaar te maken voor iedere patiënt in ieder ziekenhuis. Daartoe wordt een unieke database met geanonimiseerde sequencing en klinische data opgebouwd die het mogelijk maakt de kwaliteit van de diagnose en de behandeling van kankerpatiënten substantieel te verbeteren, de zorgkosten voor kankerpatiënten te verlagen en wetenschappelijk onderzoek naar behandelmethoden en medicatie te stimuleren. Het CPCT blijft zich inzetten op onderzoek naar een behandeling op maat van patiënten met kanker, en zal zich daarbij vooral richten op de patiënten, klinische studies en onderzoek. Daarbij valt te denken aan andere technologieën dan de DNA analyses zoals het groeien van individuele tumoren in een kweekschaaltje, beeldvorming, eiwitprofielen en nog veel meer. Het CPCT wil daarmee Jaarverslag Barcode for Life Pag. 16

17 toewerken naar een integrale kijk op kanker waarmee patiënten het beste geholpen kunnen worden. Het CPCT zal gebruik maken van de sterke technische sequencing infrastructuur van de HMF. Zo wordt maximale professionaliteit gewaarborgd. Wat betekent dit voor Barcode for Life? Wij ontwikkelen ons met het CPCT mee naar datgene waar nog fondsenwerving noodzakelijk is. Wij onderkennen na overleg met het CPCT een tweetal terreinen: 1. Sponsoren van het off label programma; 2. Sponsoren van individuele studies. Het off label programma Medicijnen tegen kanker worden alleen vergoed als ze gegeven worden aan patiënten met een specifieke tumor (dit is on label gebruik). Voltooide en gepubliceerde studies die het nut van deze medicijnen ondersteunen bij die specifieke tumor zijn daarvoor noodzakelijk. Dit is een uitstekende manier van het beschikbaar stellen van medicijnen maar het kent ook zijn beperkingen. Sommige tumoren zijn zeldzaam waardoor er geen studies voor gedaan worden simpelweg omdat de kosten van een studie niet opwegen tegen de baten. Met de komst van DNA analyses worden nu steeds meer (kleinere) groepen geïdentificeerd die mogelijk ook baat kunnen hebben van bestaande middelen maar daarvoor niet in aanmerking komen omdat de medicijnen niet vergoed worden omdat er geen studies zijn. Het CPCT heeft daarom stappen genomen tot een zogenaamd off label programma, beter nog een drug rediscovery of drug repurposing programma. In dit programma wordt op basis van een DNA profiel een medicijn beschikbaar gesteld aan elke patiënt met dat profiel ongeacht het label van het medicijn. Dit is een zeer ambitieus programma wat op dit moment wordt vorm gegeven samen met de ziekenhuizen, de farmaceutische industrie en patiënten. Eventuele middelen van Barcode komen hierbij in principe direct bij een patiënt terecht en Barcode for Life kan daarmee mogelijk beter laten zien wat haar missie is. 2. Sponsoren van individuele studies Jaarlijks worden allerlei studie voorstellen besproken binnen de commissies van het CPCT en daarna wordt gezocht naar financiering binnen de reguliere fondsenwervende stichtingen. Barcode is bereid sommige van deze klinische studie(s) te financieren die te maken hebben met personalized medicine. Profilering kan dan vooral op de inhoud van deze studies. Daarmee ondersteunt zij baanbrekend onderzoek. Het risico daarvan is wel dat onderzoek ook niets kan opleveren en er meer focus ligt op een onderdeel van het programma, immers, er wordt een studie gesteund en niet een heel programma. Barcode for Life blijft graag, zoals zij dat ook altijd gedaan heeft, een heel programma sponsoren en heeft door haar relatieve naam onbekendheid weinig kans om specifieke fondsen te werven voor individuele studies. Barcode for Life zal zich dan ook in toenemende mate concentreren op het offlabel programma dat sterk gestoeld en afhankelijk is van DNA-analyses. De vooruitzichten van dit off-label programma zijn goed en in 2015 is al een eerste subsidie voor dit programma verstrekt. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 17

18 6. Bedrijfsvoering en Governance Barcode for Life houdt de overheadkosten laag en streeft naar een nul-niveau aan kosten. Barcode for Life maakt gebruik van een onbezoldigd statutaire directeur (0,3 FTE), een onbezoldigd directeur externe betrekkingen (0,2 FTE) en secretariële ondersteuning (0,2 FTE). Ook zijn er mensen op vrijwillige basis betrokken bij het ontwikkelen van PR materiaal, de website en de organisatie van de diverse genoemde activiteiten. Onkosten worden voor eigen rekening genomen dan wel door ambassadeurs vergoed. Er zijn in 2014 geen onkosten gedeclareerd bij noch uitbetaald door Barcode for Life. Het programma bestaat uit de coördinatie van de zogenoemde groep van ambassadeurs, fondsenwerving en projectmanagement. Het persoonlijke netwerkmodel ( de ambassadeurs ) is de motor voor fondsenwerving. Barcode for Life werkt met een klachtenregeling en klachtenregistratie. De klachten worden afgehandeld en er wordt bepaald welke maatregelen getroffen dienen te worden. Dit wordt tevens elk kwartaal besproken. In 2014 zijn geen klachten binnengekomen en waren er dus op basis van binnengekomen klachten geen verbeter maatregelen mogelijk. De cultuur binnen Barcode for Life is dat iedereen binnen de organisatie direct wordt aangesproken op zijn/haar proactieve instelling en bijdrage aan het functioneren van Barcode for Life. Sleutelwoorden zijn hier voorbeeld- gedrag en empowerment. In de formele statutaire relatie tussen RvT en Bestuur wordt de directie uiteraard waar nodig door de RvT aangesproken. Het Bestuur doet dit richting de medewerkers. Waar nodig wordt vernieuwing nagestreefd. Raad van Toezicht In het boekjaar 2014 was de Raad van Toezicht (RvT) van Barcode for Life als volgt samengesteld: Robert Jan van de Kraats Voorzitter m.i.v. 01/01/14 Hester Bos lid Hans den Hartog lid Robert Maanicus lid m.i.v. 13/02/14 Joost Manassen lid Hans van Snellenberg lid tot 01/07/14 De leden van de RvT en het Bestuur worden benoemd voor een termijn van vier jaar en zijn allen onbezoldigd. Bij de samenstelling van de RvT en benoeming van de directeur is met zorg gekeken naar de individuele kwaliteiten. Te weten, financiële-, bestuurlijke-, en communicatieve kwaliteiten. Alle leden van de RvT en het Bestuur hebben daarnaast een sterke affiniteit met de doelstellingen van Barcode for Life en beschikken over een uitgebreid netwerk binnen het bedrijfsleven van Nederland. Het Bestuur houdt zich zowel bezig met bestuurlijke taken als de dagelijkse leiding. De RvT is belast met toezichthoudende taken. Geen van de leden van de RvT heeft een relevante nevenfunctie. De RvT vergadert volgens de statuten minimaal 1x per jaar of zoveel meer als nodig wordt geacht door de voorzitter of minimaal twee andere leden. In 2014 is de RvT viermaal bij elkaar gekomen. Tijdens deze vergaderingen worden de vorderingen binnen het onderzoek besproken, komen de wervingsactiviteiten, de besteding van middelen en de bijdrage van ambassadeurs aan bod. Zowel de RvT als het Bestuur onderschrijft de drie algemene principes van de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen. De uitgangspunten van deze code zijn: a) Onderscheid tussen de functies toezicht houden, besturen en uitvoeren; b) Optimalisatie van de effectiviteit en efficiency van besteding; c) Optimalisatie van de omgang met belanghebbenden. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 18

19 Bestuur Het Bestuur van Barcode for Life bestaat uit een statutaire eenhoofdige directie. Sinds 29 september 2011 is statutair directeur en bestuurder van Barcode for Life: Jan Bakker. Op die datum is hij voor een periode van drie maanden benoemd. Na verloop hiervan is de benoeming omgezet in onbepaalde tijd. Het Bestuur heeft twee nevenfuncties, te weten statutair directeur van de (project)stichtingen Car Challenge for Life en Stelvio for Life. Het is de bedoeling deze dubbelfuncties af te bouwen en beide project -stichtingen daardoor nog verder te verzelfstandigen. Statutaire grenzen in de taakverdeling tussen de leden van de RvT en Bestuur van BFL. Het Bestuur stelt: Periodiek een beleidsplan vast voor de komende drie jaar betreffende de wijze waarop zij zich voorneemt het doel van de stichting te realiseren. Met inachtneming van het beleidsplan, jaarlijks het meerjarig financieel kader van de stichting vast, evenals de begroting voor het komende boekjaar en het daarmee verbonden uitvoeringsplan en de voor dat plan beschikbaar te stellen middelen. De RvT bepaalt op basis van het beleidsplan, financieel kader, begroting en uitvoeringsplan de middelen die de stichting beschikbaar zal stellen, de middelen ten behoeve van het functioneren van de stichting, met inbegrip van de exploitatie van haar bureau, en indien van toepassing de reserves en de voorzieningen. De RvT heeft verder tot taak: Toezicht te houden op het beleid van het Bestuur en op de algemene gang van zaken in de stichting; Het verstrekken van adviezen en opdrachten aan het Bestuur. Inrichten van een audit commissie uit haar midden. Deze commissie heeft tot doel het voorbereiden van de besluitvorming over de begroting en het jaarverslag en bespreking van deze stukken met de accountant van de stichting. Deze commissie is daarnaast belast met de toetsing van de werking van de interne administratieve organisatie controle, in het bijzonder de betalingsorganisatie. Verslag van de Raad van Toezicht De RvT is er zich van bewust dat het functioneren van het Bestuur sinds 2012 niet, en de nietstatutair directeur nimmer, formeel zijn geëvalueerd. De RvT heeft na evaluatie van haar functioneren besloten dat de RvT haar statutaire plicht meer formeel moet invullen. Per 15/06/15 zijn afgetreden als lid van de RvT: Robert Jan van de Kraats; Hans den Hartog; Joost Manassen; Hester Bos. Per 15/06/15 zijn tot de RvT toegetreden: Ab van Urk; Jan van den Panne. Per 15/06/15 is Robert Maanicus formeel als voorzitter benoemd. Hij was al per 13/02/14 als gewoon lid benoemd en was de beoogde opvolger van de voormalige voorzitter. De audit-commissie heeft niet gefunctioneerd, wel is vanuit de RvT bepaald dat het vier-ogen - principe gevolgd moet worden. Elke betaling dient dus door een tweede persoon vooraf gefiatteerd te worden. De accountant eist verder elk jaar een door alle leden van de RvT en het Bestuur getekende volledigheidsverklaring waarmee gezekerd wordt dat er geen gelden, buiten de in het jaarverslag genoemd, via Barcode For life zijn gelopen. De RvT is zeer tevreden met de resultaten zoals die door Barcode for Life en het CPCT in 2014 zijn behaald. Zij sluiten zich aan bij wat in de risicoanalyse en de impact-analyse is opgenomen. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 19

20 Externe risico s met betrekking tot fondsenwerving door Barcode for Life Barcode for Life is een unieke fondsenwerver. Wij zijn namelijk niet afhankelijk van Subsidies, Collecten, Loterijen, Inkomsten uit nalatenschappen, Contributies door leden, Verkoop van goederen & producten en (vooralsnog) Crowdfunding. Onze inkomsten bestaan vooral uit donaties door bedrijfsleven & vermogensfondsen, opbrengsten uit jaarlijks terugkerende activiteiten zoals Stelvio for Life & Car Challenge for Life, opbrengsten van particuliere incidentele acties van derden (zoals een Spinning event ) en donaties van particulieren. Uiteraard hebben wij rente inkomsten. Vrijwel alle ambassadeurs hebben persoonlijk of via hun onderneming fondsen beschikbaar gesteld waarmee het CPCT haar werk kan continueren. De ambassadeurs hebben elk hun persoonlijke reden om fondsen te werven. Zij zetten hun talenten en netwerk zonder eigen gewin in. Barcode for Life is door dit bedrijfs- c.q. verdienmodel minder conjunctuurgevoelig dan andere organisaties. Wij zien alleen risico s ten aanzien van de hoogte van donaties uit het bedrijfsleven & vermogens fondsen en donaties van particulieren. De risico s die wij zien met betrekking tot het volume van die donaties zijn: Inkomsten daling als effect van de economische crisis; Inkomsten daling door veranderende behoeften en ander gedrag van donateurs. Donateurs die bijvoorbeeld steeds vaker eenmalig doneren en daarin per keer een (andere) keuze maken of die steeds meer maatwerk c.q. een geoormerkte donatie wensen. Risico mitigerende maatregelen: 1. Het meer aandacht geven aan het feit dat wij van oudsher en uniek ingericht zijn op maatwerk en geoormerkte donaties. Deze aanpak volgen wij al sinds onze oprichting door onze focus op het bedrijfsleven en (familie)fondsen, en zullen wij meer onder de aandacht brengen. 2. Het aanboren van inkomstenbronnen die wij thans niet aanboren. 3. Het ontwikkelen van communicatie mogelijkheden op het internet en meer en beter gebruik van social-media. Parallel aan onze B2B markt ontwikkelen wij meer aandacht voor: Maatschappelijk betrokken activiteiten c.q. het entameren van particuliere acties van derden. De in de strategie van Barcode for Life benoemde Focus op regionale projecten moet serieus opgepakt worden (template en ervaring); Eigen wervingsactiviteiten (Gala-avond, Benefietconcerten en andere evenementen); Betere communicatie met bestaande en potentiële particuliere donateurs. Bijvoorbeeld door het starten van SMS-acties en het beter leren kennen en beter inspelen op hun wensen en behoeften en het nog sterker aan ons koppelen van onze achterban door frequentere en betere informatie. Met deze aanpak kunnen wij ook de geldstroom aan particuliere donaties en giften laten groeien. 4. Het bouwen van een customer relation management database waarmee wij op regelmatige basis donateurs van Barcode for life, geïnteresseerden, betrokkenen en deelnemers aan de Car Challenge & de Stelvio for Life kunnen benaderen voor financiering van specifieke projecten. Interne risico s betreffende Barcode for Life Het Bestuur (de statutair directeur) moet statutair na vijf jaar, dus op 29/09/2016, aftreden. In 2015 zal naar een opvolger gezocht worden die ruim tevoren door de huidige bestuurder zal worden ingewerkt. Het risico is daarmee voldoende beperkt; Er lijkt een licht risico van teruggang in motivatie binnen het backoffice van zowel de Car Challenge als Stelvio for Life doordat de informatievoorziening te wensen overlaat en doordat veel (vervelende en verstorende) routinematige werkzaamheden moeten worden uitgevoerd. Beide zaken zijn in 2015 al geëvalueerd, de informatievoorziening is al verbeterd en veel routinematige werkzaamheden kunnen achter de website geautomatiseerd worden. Het risico is daarmee beperkt. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 20