werk reuma de wereld uit

Transcriptie

1 werk reuma de wereld uit Jaarverslag 2009

2 Steun op de werkvloer is onmisbaar Werk reuma de wereld uit Als hij om uur naar huis gaat, hoort hij sommige collega s zeggen: wat heb jij het toch goed. Maar de korte werkdagen van Jos Philipsen (44), messenonderhouder bij Aviko, zijn niet voor niets. Sinds twaalf jaar heeft Jos de ziekte van Bechterew, een van de ruim honderd soorten reuma. Vroeger was ik aardappelkeurmeester, zegt hij. Door mijn klachten aan nek en rug, en door de aanhoudende vermoeidheid heb ik een andere functie gekregen. De steun van mijn werkgever is fantastisch, maar mijn baan is niet meer wat hij vroeger was. Al een aantal jaren vraagt het Reumafonds aandacht voor het thema werk en reuma. In 2009 kreeg dit onderwerp een extra impuls. Naast de uitreiking van de jaarlijkse Support Award, een prijs voor werkgevers en collega s die iemand met reuma begripvol ondersteunen, bracht het Reumafonds op WereldReumaDag een speciale dagplanner uit. Deze werd in ontvangst genomen door minister Donner van Sociale Zaken. Het Reumafonds acht het van groot belang dat mensen met reuma kunnen blijven werken. Zij hebben recht op steun op de werkvloer. Juist in economisch zwaardere tijden, zoals het verslagjaar, mag de aandacht hiervoor niet verslappen. 2 reumafonds jaarverslag 2009

3

4 2,3 miljoen mensen in Nederland lijden aan een vorm van reuma 1,4 miljoen mensen in Nederland hebben langdurige klachten door reuma 1,6 miljoen mensen in Nederland bezoeken geregeld een arts vanwege hun reuma De jaarlijkse kosten aan zorg bedragen 2,1 miljard euro (TNO 2007) 4 reumafonds jaarverslag 2009

5 proloog Het Reumafonds is reumabestrijder Reuma moet de wereld uit. Toen het Reumafonds in 1926 werd opgericht was reuma een ziekte waaraan niets te doen was. De vergroeiingen en verstijvingen hadden extreme gevolgen voor patiënten. Velen konden van lieverlee niets anders meer dan in bed liggen en de pijn verbijten. De tijden zijn veranderd. Het Reumafonds heeft hierbij een belangrijke rol gespeeld. Door geld in te zamelen en dit te besteden aan onder meer reumaonderzoek en patiëntenemancipatie heeft de ziekte een heel ander profiel gekregen. In alle Nederlandse ziekenhuizen werken goed opgeleide reumatologen en er zijn behandelingen die de ziekte kunnen remmen. financier van reumaresearch Op dit moment is reuma in de meeste gevallen niet te genezen. Wel kan behandeling bij bepaalde vormen ervan verdere ontwikkeling van de ziekte vertragen. Ook kunnen orthopeden aangetaste gewrichten steeds vaker vervangen door kunstgewrichten, waardoor pijn verdwijnt en beweging - weliswaar beperkt - mogelijk blijft. Dankzij de donateurs van het Reumafonds zijn dagelijks vele onderzoekers bezig de oorzaak van deze beperkende ziekte te achterhalen en betere behandelmethoden te ontwikkelen. In theorie zijn zij al een heel eind in het ontrafelen van reumatische aandoeningen. De praktijk wacht nog op daadwerkelijke genezing. belangenbehartiger van reumapatiënten Reuma en artrose komen voor bij 2,3 miljoen mensen in Nederland. Zij hebben last van pijn en stijfheid in een of meer gewrichten. Naast de beperkingen bij alledaagse handelingen lijden zij vaak aan ernstige moeheid. Aan reuma ga je doorgaans niet dood, maar de complicaties kunnen wel de levensduur verkorten en de klachten tasten de kwaliteit van leven aan. Reumapatiënten doen een groot beroep op medische en paramedische zorg, zij gebruiken doorgaans veel medicijnen en zijn nog te vaak gedwongen uit het arbeidsproces te stappen. Het Reumafonds steunt patiëntenverenigingen en initieert campagnes die aandacht vragen voor de positie van reumapatiënten. het kenniscentrum op het gebied van reuma Reuma is een verzamelnaam voor veel aandoeningen, de patiëntengroep is groot en diverse behandelaars houden zich met de aandoeningen bezig. Daarom is het belangrijk dat er één reumakenniscentrum is. Mensen die zelf reuma hebben, hun familie, donateurs, vrijwilligers, behandelaars en studenten: allemaal kunnen zij terecht bij het Reuma Informatie Centrum van het Reumafonds. hoopvol De vooruitgang die de afgelopen decennia is geboekt, is hoopgevend. Het Reumafonds gaat door. Een extra impuls voor het steeds duurder wordend wetenschappelijk onderzoek moet leiden tot het ontrafelen van de nog onbegrepen aandoeningen. Reuma moet de wereld uit. Reuma is de verzamelnaam voor ruim honderd verschillende aandoeningen aan gewrichten, spieren, pezen en botten. Reuma komt bij vrouwen vaker voor dan bij mannen, het is onbekend waarom. Reumatische aandoeningen ontstaan veelal tussen het 40 e en het 50 e levensjaar. Toch komen ze ook voor bij jongeren en zelfs bij kinderen. Globaal zijn er drie groepen reumatische aandoeningen: Ontstekingsreuma, gekenmerkt door chronische gewrichtsontstekingen die de gewrichten beschadigen. Voorbeelden zijn reumatoïde artritis (RA), de ziekte van Bechterew, het Sjögren Syndroom, SLE (systemische lupus erythematodes) en polymyalgia reumatica. In Nederland lijden mensen aan ontstekingsreuma, van wie aan reumatoïde artritis. Artrose, een ziekte waarbij het kraakbeen in de gewrichten langzaam verdwijnt, vooral in knieën, heupen, nek en rug. Deze aandoening komt voor bij ongeveer 1,2 miljoen mensen. Dat is veel meer dan voorheen werd aangenomen. Wekedelenreuma, een ziekte waarbij niet de gewrichten zijn aangetast, maar de weke delen eromheen zoals spieren, pezen en bindweefsel. Dit komt voor bij circa mensen. Voorbeelden zijn fibromyalgie en tendinitis. reumafonds jaarverslag

6 Colofon Uitgave Reumafonds Postbus KB Amsterdam T F info@reumafonds.nl Realisatie & productie: Afdeling Fondsenwerving Reumafonds Ontwerp: Reclamij bv, Amsterdam Drukwerk: Rijser Grafische Communicatie, Purmerend Vanuit kostenbeheersing wordt het jaarverslag niet luxueus uitgevoerd en niet standaard in hoge oplage verspreid, maar verstuurd naar een ieder die erom verzoekt. Tevens wordt het jaarverslag openbaar gemaakt via 6 reumafonds jaarverslag 2009

7 jaarverslag 2009 Inhoud Proloog: het reumafonds is... 5 Voorwoord 9 Samenvattend Bestuursverslag Resultaten Fondsenwerving Public relations en communicatie Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting Ondersteuning patiëntenorganisaties Aangepaste vakanties Organisatie 2.1 Doel van het Reumafonds Financiële middelen Verenigings- en organisatiestructuur Algemene Ledenvergadering Algemeen directeur en Raad van Toezicht Uitvoeringsorganisatie Organogram Vrijwilligers Gedragscode Good governance Interne klachtencommissie Samenwerking met andere fondsen Verantwoording en kwaliteit 3.1 CBF-Keur ANBI Drie principes Principe 1: Toezicht en bestuur zijn gescheiden Leden Bestuursmodel Verantwoording Dagelijkse leiding Samenstelling Raad van Toezicht Principe 2: Optimale besteding van middelen Kosten fondsenwerving Doelstelling en budgettering Beoordeling onderzoek Voortgang en resultaat onderzoek Principe 3: Omgang met belanghebbenden Externe relaties Kwaliteit 41 Commissies en (advies)raden per 31 december reumafonds jaarverslag

8 In 2009 is het Reumafonds erin geslaagd zijn doelstelling waar te maken: meer geld genereren voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, behandeling en preventie van reumatische aandoeningen. 8 reumafonds jaarverslag 2009

9 Voorwoord Samenwerking Het Reumafonds is een van de weinige gezondheidsfondsen die meer dan 70 procent van het beschikbare budget besteden aan research. Daarnaast is het een breed samenwerkingsverband binnen de reumatologie gelukt om gezamenlijk 5,5 miljoen bij elkaar te brengen. Het Reumafonds is verantwoordelijk voor een inleg van 0,5 miljoen ten behoeve van dit publiek-private partnerschap. Dit heeft er mede toe geleid dat er in totaal in miljoen extra beschikbaar is gekomen voor reumaonderzoek. Mensen met reuma Het Reumafonds stelt zich ferm op tegenover bedrijven en instellingen die zich willen verrijken ten koste van mensen met een reumatische aandoening. In 2009 heeft het Reumafonds samen met de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) met succes een klacht ingediend bij de Reclame Code Commissie tegen een bedrijf dat een voedingssupplement op de markt bracht en dit op massale wijze promootte alsof dit middel de oplossing zou zijn voor reuma. Dit optreden heeft veel media-aandacht gegenereerd. Patiëntenorganisaties Zo lang reuma niet te genezen is, zo lang zijn er patiënten die in hun dagelijks leven ondersteuning nodig hebben. Zij hebben behoefte aan activiteiten die het leven met reuma makkelijker maken, en zij hebben behoefte aan elkaar. In Nederland bestaan diverse landelijke en lokale patiëntenverenigingen. In 2009 heeft het Reumafonds een nieuwe wijze geïntroduceerd om patiëntenverenigingen in heel Nederland beter te ondersteunen. Met ingang van 2010 kan elke patiëntenvereniging financiering aanvragen voor projecten ten gunste van mensen met reuma. Doel van deze stimuleringsmaatregel is de besteding van donateursgeld inzichtelijker te maken en te zorgen voor kwalitatieve patiëntenactiviteiten. Een beperkte lumpsumbijdrage blijft bestaan, eerlijk verdeeld over alle landelijke verenigingen en naar rato van het aantal leden. De gesprekken met de Reumapatiëntenbond over ReumaNederland hebben in 2009 niet tot concrete resultaten geleid. Inzet van reserves Ondanks de financiële crisis die in 2008 inzette, zijn de baten uit beleggingen in 2009 gunstig geweest voor het Reumafonds. Dit is mede te danken aan een voorzichtig beleggingsbeleid. Als financier van reumabestrijding moet het Reumafonds zorgen dat alle activiteiten ook op lange termijn voortgezet kunnen worden. Daarom is het noodzakelijk benodigde reserves aan te houden. Zo was het Reumafonds gedwongen aanzienlijke reserves te hebben, aangezien de onderzoekscentra juridisch aanspraak konden maken op de toegezegde langlopende financiering van het Reumafonds. Om meer geld vrij te spelen voor reumaresearch is het toekenningsmechanisme aangepast. De vrij te vallen budgetten uit de reserves kunnen zorgen voor een flinke financieringsimpuls voor de reumabestrijding. Vrijwilligers De tijden veranderen, maar onveranderd is het feit dat het Reumafonds voor een belangrijk deel afhankelijk is van vrijwilligers. Ruim vrijwilligers zetten zich jaarlijks belangeloos in voor het Reumafonds. Steeds meer mensen hebben een drukke baan en moeten werk en de zorg voor hun oudere ouders of hun kinderen combineren met andere bezigheden. Het is dan niet makkelijk om je te verbinden aan een goed doel. Men wil wel, maar het liefst op een manier en tijd die men zelf bepaalt. Daarnaast heeft de politieke besluitvorming over het Bel me niet-register de werving van collectanten bemoeilijkt. Het Reumafonds speelt in op deze veranderingen. Wij streven ernaar onze vrijwilligers zo veel mogelijk betrokken te houden bij de strijd tegen reuma. Bijvoorbeeld door hen op de hoogte te houden van onze activiteiten via een nieuwsbrief. In 2009 startte het Reumafonds de collecteweek door collectanten in het zonnetje te zetten tijdens een speciale bijeenkomst. Al deze vrijwilligers past een woord van grote dank, dit geldt ook voor de medewerkers van het fonds die in het verslagjaar weer met groot enthousiasme en betrokkenheid hun werkzaamheden verrichtten. Organisatie Ook was er in het verslagjaar verdere aandacht voor de interne organisatie van het Reumafonds. In 2009 zijn alle functies opnieuw beschreven en gewaardeerd. Dit heeft geleid tot een efficiencyslag. Omdat er bij het Reumafonds minder dan vijftig mensen werkzaam zijn, is, in goed overleg met de ondernemingsraad, de OR vervangen door een Personeelsvertegenwoordiging (PVT). Toekomst Dankzij medische innovaties is er veel veranderd voor mensen met reuma. Voor velen is reuma een onzichtbare ziekte geworden. Toch zijn de klachten niet weg. Hoe dat komt? De oorzaak van reuma is nog niet gevonden. Zit reuma in de genen, de stofwisseling, de zenuwen of is het een soort allergie? Wetenschappers zijn er nog niet uit. Wel geven zij aan dat de antwoorden in zicht zijn. Daarom blijft het nodig veel aandacht te vragen voor reuma. In 2009 heeft het Reumafonds er dan ook alles aan gedaan reuma in het nieuws te krijgen. Hierbij hebben vele patiënten hun medewerking verleend door openhartig hun verhalen te vertellen. Duidelijk is dat het pact tussen fonds, patiënten, vrijwilligers, donateurs en onderzoekers het afgelopen jaar is bestendigd. Samen staan we sterk, nu en in de toekomst. drs. H.J. Lodewijk Ridderbos Bestuurder, Algemeen directeur reumafonds jaarverslag

10 Het Reumafonds besteedt 60% van de inkomsten aan wetenschappelijk onderzoek. In 2009 was er een totaal onderzoeksbudget van 6,2 miljoen euro. Hiervan maakten het projectenbudget van 3,5 miljoen euro, het Serendipity-budget van euro en de langlopende lijnen met een budget van 2,0 miljoen euro de hoofdmoot uit. 10 reumafonds jaarverslag 2009

11 Samenvattend bestuursverslag Fondsenwerving Algemene doelstelling was een opbrengst van 12,4 miljoen te realiseren. In totaal wierf het Reumafonds in ,2 miljoen uit nalatenschappen, de jaarlijkse collecte, donaties en giften. Dit was minder dan de doelstelling. De economische crisis was een van de belangrijkste oorzaken van de tegenvaller. Ten behoeve van fondsenwerving is de naamsbekendheid van het Reumafonds van groot belang, net als algemeen begrip voor de ernst van reuma. In 2009 voerde het Reumafonds daarom een proactief persbeleid. Dit resulteerde in redactionele aandacht van landelijke en regionale media, met name van radio en televisie. De naamsbekendheid van het Reumafonds steeg in de tweede helft van Ook het imago van het Reumafonds bleef in 2009 onveranderd goed: men zag het fonds als betrouwbaar en degelijk. Wat zorgen baarde, was dat de algehele bekendheid van het Reumafonds de laatste jaren langzaam is afgenomen. Om die trend tegen te gaan was in 2008 een meerjaren communicatiestrategie ontwikkeld. Deze beoogde kennis, houding en gedrag met betrekking tot ernst en impact van reumatische aandoeningen bij het algemene publiek nieuw leven in te blazen. De eerste positieve resultaten van de nieuwe strategie werden in 2009 zichtbaar. Wetenschappelijk onderzoek In 2009 werd 6,2 miljoen besteed aan onderzoek en innovatie. Hiervan maakten het projectenbudget van 3,5 miljoen, het Serendipity-budget voor hoogrisico-onderzoek van en de langlopende lijnen met een budget van 2 miljoen de hoofdmoot uit. Onderzoekers dienden in projectaanvragen in. Dat waren er twaalf meer dan in Op basis van advies van de Wetenschappelijke Advies Raad honoreerde de directie 21 projectvoorstellen, waarmee het beschikbare budget geheel besteed was. Ruim 60 procent van deze voorstellen betrof fundamenteel onderzoek. Dit was conform het beleidsbesluit om het evenwicht tussen fundamenteel en niet-fundamenteel onderzoek te flexibiliseren. In 2009 sloot het Reumafonds twaalf wetenschappelijke onderzoeken af met een eindevaluatie. De onderzoeken richtten zich op artrose (2), reumatoïde artritis (8), de ziekte van Bechterew (1) en systemische lupus erythematodes (1). De onderzoeken werden verricht aan de universiteiten in Leiden (5), Rotterdam (2), Nijmegen (3) en Amsterdam (2). Alle resultaten waren wetenschappelijk relevant en waardevol. Meest in het oog springend was het onderzoek naar systemische lupus erythematodes (SLE). Hierdoor kan hersenschade bij SLE via verschillende nieuwe MRI-technieken beter zichtbaar worden gemaakt. De onderzoekers zagen dat vooral de amygdala, een hersenstructuur die een belangrijke rol speelt bij geheugenprocessen, aangetast kan zijn. Daarnaast ontdekten zij, geheel onverwacht, ook bij patiënten met reumatoïde artritis veranderingen in de hersenen. Deze ontdekking vraagt om verder onderzoek. Voorlichting Steeds meer mensen maken gebruik van internet als zij zich informeren over reuma, dat geldt ook voor ouderen. Het Reuma Informatie Centrum (RIC) van het Reumafonds zorgt dat de websites en actuele en verantwoorde informatie bevatten. Ook is er de Reumalijn, een telefonische hulplijn van het Reumafonds en de Reumapatiëntenbond. Ongeveer 35 procent van de vragen aan het RIC kwam in 2009 binnen via en 65 procent telefonisch. In het verslagjaar maakten minder mensen gebruik van de Reumalijn. In totaal stelde men in 2009 opnieuw minder (10%) vragen aan het RIC. Wel waren de gestelde vragen complexer dan voorheen. De medewerkers van het RIC werden bijgeschoold om de verschuiving naar de moderne media professioneel te blijven volgen. De site telde ruim 15 procent minder unieke bezoekers dan in Dit was een van de redenen om de website te verbeteren, zodat deze zou voldoen aan de eisen van de huidige gebruikers. Ondersteuning patiëntenorganisaties In Nederland zijn ruim 100 lokale patiëntenorganisaties actief. Van de 17 landelijke verenigingen zijn er 6 aangesloten bij de Reumapatiëntenbond. Bijna alle lokale verenigingen zijn lid van de RPB. Gezamenlijk hebben zij ruim leden. De nietaangesloten verenigingen, zoals de Fibromyalgievereniging FES, de LE-vereniging en de Sjögrenvereniging, vertegenwoordigen ongeveer leden. In 2009 introduceerde het Reumafonds een nieuwe wijze om patiëntenverenigingen te ondersteunen. Met ingang van 2009 kan elke patiëntenvereniging financiering ontvangen voor projecten ten behoeve van mensen met reuma. Gesprekken tussen het Fonds en de Bond om te komen tot ReumaNederland hebben niet tot concrete resultaten geleid. Aangepaste vakanties In 2008 nam ECT/RAZ het reisbureau van het Reumafonds onder bepaalde voorwaarden over. In dit verslagjaar voldeed ECT/RAZ opnieuw aan de afgesproken capaciteit, 164 mensen maakten gebruik van de vakantiekortingsregeling, die het Reumafonds voor de helft financiert. reumafonds jaarverslag

12 resultaten 2009 Fondsenwerving Anouck (11) wil later dokter worden. Zij houdt een spreekbeurt over reuma. Ze vertelt haar klasgenoten over de verschillende reumatische aandoeningen. Daarna laat ze hulpmiddelen zien en legt uit welke behandelingen er zijn. Dan vertelt ze over de schilder Paul Klee, die ook reuma had en daarom met een extra dikke kwast schilderde. Tot slot is het tijd voor actie. De kinderen pakken een dikke kwast en gaan aan de slag: schilderen als Paul Klee. Tijdens de expositie mogen de ouders de kunst kopen. En de opbrengst? Die is natuurlijk voor het Reumafonds, zegt Anouck vastberaden. Het Reumafonds is een fondsenwervende organisatie. Talrijke betrokken reumabestrijders helpen ons daarbij. Zo zijn er bedrijven, collega s van reumapatiënten, familieleden, partners en vrienden die zich inzetten om geld in te zamelen voor het fonds. Ook de jeugd draagt - vaak op vindingrijke wijze - een steentje bij. 12 reumafonds jaarverslag 2009

13 Mijn schilderij is voor het Reumafonds reumafonds jaarverslag

14 1.1 Fondsenwerving Het Reumafonds is dé fondsenwerver op het gebied van reuma in Nederland. Al bijna 85 jaar zet het fonds zijn middelen in voor de bestrijding van reuma en de gevolgen ervan. Het Reumafonds krijgt geen financiële steun van de overheid en is volledig afhankelijk van donateurs. Doelstellingen 2009 Algemene doelstelling voor 2009 was een opbrengst van 12,4 miljoen te realiseren. De specifieke activiteiten en hun doelstellingen voor 2009 waren: Nalatenschappen Nalatenschappen, schenkingen en legaten vormen de belangrijkste bron van inkomsten voor het Reumafonds. Doelstelling voor 2009 was 5 miljoen uit nalatenschappen te verwerven. Het Reumafonds richtte zich op: extra aandacht genereren voor nalatenschappen, zowel door eigen activiteiten als door activiteiten in brancheverband, zoals de Week van het Testament en collectieve publiciteitscampagnes continueren van het Servicebureau Schenken en Nalaten, waarmee het fonds een correcte afwikkeling van ontvangen nalatenschappen garandeert en aanvullende diensten verleent aan notarissen en executeurs-testamentair Collecte In de tweede week van maart 2009 collecteerden vrijwilligers voor het Reumafonds. Doelstelling voor 2009 was een collecteopbrengst van 3,7 miljoen. Het Reumafonds richtte zich daartoe op: uitbreiden van de collecteorganisatie herindelen van de regio s ontwikkelen van nieuw vrijwilligersbeleid onderzoek naar alternatieve methoden van collecteren Direct marketing Voor het werven van fondsen benaderde het Reumafonds donateurs en potentiële donateurs met name via internet, inserts in tijdschriften, mailings en telemarketing. Doelstelling voor 2009 was een opbrengst van 3,5 miljoen uit deze activiteiten. Het Reumafonds richtte zich daartoe op: het verhogen van het aantal structurele machtigingshouders met 5.000, namelijk van naar mensen het minder afhankelijk worden van macro-economische factoren door het verschuiven van de opbrengsten naar machtigingshouders in plaats van eenmalige giften de bestaande alternatieve wervingsmethoden optimaliseren en tests uitvoeren met nieuwe wervingsmethoden, denk aan campagnes via het internet, advertenties met responsmogelijkheid en acties door derden het stabiliseren van de opbrengsten van de vier donateursmailings voor een (extra) bijdrage Overige Naast het ontvangen van nalatenschappen, de collecte en direct marketing ondernam het Reumafonds in het verslagjaar de volgende fondsenwervende activiteiten: verhogen van het aantal geoormerkte loten van spelers voor de Sponsor Bingo Loterij. De helft van de jaarinleg hiervan kwam ten goede aan het Reumafonds contact leggen met strategische partners binnen het bedrijfsleven om de voorlichtende en fondsenwervende kracht van het Reumafonds te vergroten 14 reumafonds jaarverslag 2009

15 resultaten 2009 Resultaten 2009 Uit de staat van baten en lasten blijkt dat in 2009 ruim 12,2 miljoen beschikbaar kwam uit nalatenschappen, collecte, donaties en giften. Dit was minder dan de doelstelling. Nalatenschappen In 2009 ontving het Reumafonds ruim 4,6 miljoen uit nalatenschappen. Dat was minder dan de doelstelling. Om de inkomsten uit nalatenschappen te laten groeien, ondernam het Reumafonds in 2009 de volgende activiteiten: deelname aan de landelijke campagne Nalaten. Dit is een samenwerkingsverband met 27 andere fondsen, ondersteund door de brancheorganisatie VFI. Net als in 2008 werd de campagnecoördinator door het Reumafonds beschikbaar gesteld. De campagne moedigde Nederlanders aan een testament op te maken en daarin een goed doel op te nemen. Deze boodschap werd verspreid via tv- en radiocommercials, advertenties en folders deelname aan de Week van het Testament, eveneens een samenwerkingsverband met een groot aantal andere goede doelen en fondsen. In de Week van het Testament kon men met korting een testament laten opmaken bij een van de deelnemende notarissen. In 2009 was de Week van het Testament zeer succesvol. Er was veel publiciteit en het aantal testamenten waarin goede doelen zijn genoemd, nam toe. Welke goede doelen dit zijn en om welke bedragen het gaat, werd door het notariaat om privacyredenen niet gerapporteerd. Collecte In de tweede week van maart 2009 ondersteunden ruim vrijwilligers de collecte voor het Reumafonds. Dankzij de inzet van al deze enthousiaste mensen leverde de collecte ruim 3,7 miljoen op. Dit is een stijging met ruim 3,0% ten opzichte van De stijging was met name te danken aan de uitbreiding van het aantal vrijwilligers van naar Direct marketing De opbrengst van direct marketing over 2009 was 3,7 miljoen. Dat is meer dan de doelstelling, een mooi resultaat gezien de wereldwijde economische crisis die in de tweede helft van 2008 was begonnen. Het succes was onder meer te danken aan het feit dat het Reumafonds structureel nieuwe machtigingshouders wierf. Ook verzocht het fonds bestaande donateurs hun giften om te zetten in een machtiging. Machtigingshouders zijn trouwer en geven jaarlijks een hoger bedrag dan niet-machtigingshouders. Een daling van het aantal mensen dat via acceptgiro doneert, is zo beter op te vangen. De financiering van het onafhankelijk wetenschappelijk reumaonderzoek kan hierdoor doorgang vinden, ook in economisch moeilijker tijden. In 2009 wilde het Reumafonds nieuwe machtigingshouders werven. Op 1 januari 2009 had het Reumafonds machtigingshouders. Op 31 december 2009 was dit gestegen naar Het aantal donateurs dat regelmatig doneert via een acceptgiro daalde in die periode van naar Naast de toename van machtigingen, was de daling een gevolg van de economische crisis, de kritischere consument en de verdere professionalisering van de fondsenwerving bij andere goede doelen. Op 12 oktober 2009 bracht omroep Max reuma en het Reumafonds onder de aandacht in het programma Tijd voor Max. In totaal wierf het fonds hiermee nieuwe machtigingshouders, van wie 95 procent een maandelijkse donatie toezegde. Campagnes en activiteiten Een van de voorwaarden voor duurzame fondsenwerving is het bestendigen en vergroten van naamsbekendheid en binding met het algemene publiek. Met dat doel voor ogen ontplooide het Reumafonds diverse campagnes en activiteiten. Collectecampagne Tijdens de collecteweek in 2009 bracht het Reumafonds bij het grote publiek onder de aandacht wat de ernst en impact van reuma zijn in het dagelijks leven. Thema van de collectecampagne was Leven met reuma. Ook was de campagne bedoeld als ondersteuning van het werk van vrijwilligers van het Reumafonds. Via diverse landelijke media werd onder de aandacht gebracht wat het betekent om te leven met reuma, gekoppeld aan een oproep om te doneren. Hiertoe zette het Reumafonds onder andere een tv-commercial in. Ter ondersteuning van de activiteiten van de collectanten wist het Reumafonds diverse persberichten geplaatst te krijgen in regionale en lokale bladen. reumafonds jaarverslag

16 Als eerbetoon aan alle vrijwilligers koos het Reumafonds in 2009 voor een bijzondere collecteaftrap. Collectanten, wijkhoofden, comitéleden en andere vrienden van het Reumafonds werden uitgenodigd in restaurant Fifteen in Amsterdam. Daar genoten zij van een viergangenlunch, bereid en op tafel gezet door bekende Nederlanders zoals Dennis van der Geest, Inge de Bruijn en Jamai. WereldReumaDag WereldReumaDag is een jaarlijks terugkerend internationaal platform dat aandacht vraagt voor de gevolgen van reuma en de bestrijding ervan. Het thema van WereldReumaDag 2009 was Let s work together, doelend op problemen en oplossingen die veel mensen met reuma tegenkomen tijdens hun werk. Het Reumafonds greep dit thema onder meer aan om een onderzoek onder de aandacht te brengen waaruit is gebleken dat veel mensen met reuma hun ziekte op het werk verzwijgen. Dit doen zij vanwege de angst voor negatieve gevolgen, zoals ontslag. Op WereldReumaDag reikte de directeur van het Reumafonds de door het Reumafonds ontwikkelde bureauplanner Plan de Dag uit aan minister Donner van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Tevens opende hij samen met staatssecretaris Bussemaker middels een slag op de gong de AEX beurs, onder het motto: Er is geen beter fonds om in te beleggen dan het Reumafonds. Rond WereldReumaDag zette het fonds bovendien diverse media in onderlinge samenhang in. Naast het tijdschrift Rond- Reuma, een mailing aan donateurs, een nieuwsbrief en een landelijk persbericht maakte het Reumafonds gebruik van televisie: een uitzending van Tijd voor Max was geheel gewijd aan het thema reuma en leverde bijna donateurs op. Support Award De Support Award is een prijs voor collega s en werkgevers die de nodige steun bieden aan een medewerker met reuma. De inschrijving voor deze prijs leverde in aanmeldingen op. Ten behoeve van de werving van kandidaten gebruikte het Reumafonds een radiospot, gemaakt met ambassadrice Anita Witzier. Om het maatschappelijke belang van arbeidsparticipatie van mensen met reuma te onderstrepen, werd de jury uitgebreid met Hans Wiegel, voorzitter Zorgverzekeraars Nederland. Juryvoorzitter was wederom SER-voorzitter Alexander Rinnooy Kan. De andere juryleden waren Loek Hermans (voorzitter MKB-Nederland), twee oud-winnaars van de Support Award, Reumafondsambassadrice Anita Witzier en de algemeen directeur van het Reumafonds. De uitreiking vond plaats op 6 februari De winnaars van de award waren collega s en werkgever van Sjaak Deurloo van TechTron Groep in Veenendaal. Evenementen Grote sportieve evenementen vormen voor het Reumafonds uitgelezen mogelijkheden om naamsbekendheid te genereren. Reuma is een ziekte die het bewegen bemoeilijkt en tegelijkertijd is juist voor reumapatiënten beweging van groot belang. In 2009 was het Reumafonds actief aanwezig bij een aantal grote wandel- en fietsevenementen. De 7 e editie van de Egmond Wandelmarathon. Het Reumafonds verzorgde beide dagen een stempelpost en voorzag de deelnemers van de nodige gezonde energie. Een gedeelte van het inschrijfgeld ging naar het Reumafonds. Samen met een vrijwillige bijdrage leverde dit het Reumafonds ruim op. De Drentse Fiets4daagse. Bij het dagelijkse eindpunt was het Reumafonds met een stand aanwezig. In 2009 was het Reumafonds wederom als partner betrokken bij de ANWB-wandeldag op 13 september. Op 12 locaties in het land namen zo n mensen deel aan deze wandeltocht. Het Reumafonds stond vermeld op diverse uitingen, zoals op de ANWB-site, startbewijzen, nieuwsbrieven en spandoeken. Bij het eindpunt kregen de wandelaars namens het Reumafonds een stoelmassage. De samenwerking met de ANWB werd in 2010 voortgezet. In juni 2009 was het Reumafonds samen met VVV Vechtdal en Toeractief van de ANWB partner bij de eerste Vechtdal Wandel 4Daagse. Het Reumafonds gaf tijdens deze dagen voorlichting over reuma en bewegen. Voor de derde keer was het Reumafonds partner bij de Plus Wandel 4Daagse van Alkmaar, waaraan mensen deelnamen. Ook hier gaf het Reumafonds informatie over reuma en het Reumafonds. 16 reumafonds jaarverslag 2009

17 resultaten 2009 Binding met donateurs Ruim donateurs en relaties ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift RondReuma. RondReuma houdt donateurs op de hoogte van de activiteiten en bestedingen van het Reumafonds. Doel van RondReuma is de donateurs te betrekken bij het Reumafonds door persoonlijke verhalen van donateurs en patiënten onder de aandacht te brengen, en door artikelen over onderzoekers en hun resultaten. Ook het geven van voorlichting over reuma is een doelstelling van het Reumafonds waaraan het tijdschrift inhoud geeft. Donateurs die in dertien maanden meer dan 10 doneerden, kregen de RondReuma automatisch toegezonden, tenzij men aangaf hierop geen prijs te stellen. Loterijen Het Reumafonds ontving in 2009 in totaal ruim 1,5 miljoen van loterijen. Dit is een stijging van ten opzichte van Van dit bedrag is afkomstig van de Sponsor Bingo Loterij en van diverse loterijen. De Minister van Justitie heeft eind 2008 laten weten de invoering van een nieuwe kansspelwet op de lange baan te schuiven. Dit is mede ingegeven door Europese ontwikkelingen en door inzichten tijdens de consultatieronde. Wel kondigde de Minister aan bepaalde onderdelen uit het eerdere concept van deze wet versneld te willen invoeren. Dit leidde ertoe dat eind 2009 een wetsvoorstel voor de oprichting van een kansspelautoriteit naar de Tweede Kamer is gestuurd. Deze gaat zich bezighouden met de uitvoering, het toezicht en de handhaving op het gebied van kansspelen. Voor andere onderdelen uit de conceptwet, zoals een level playing field tussen loterijen, de wijze van vergunningverlening en de verdeling van loterijopbrengsten, heeft de Minister nog geen oplossing. Eind december 2009 heeft de Tweede Kamer een motie aangenomen waarin de regering wordt opgeroepen om voor 1 april 2010 de samenhangende, gerichte keuzes in het kansspelbeleid aan de Kamer voor te leggen. aanzienlijke financiële bijdrage aan het Reumafonds waardoor initiatieven ten behoeve van reumapatiënten ontwikkeld kunnen worden. Ook leveren zij een belangrijke bijdrage aan de extra investeringen van het Reumafonds in wetenschappelijk onderzoek naar reuma. Beleggingen Naast de continuïteitsreserve die met 4,0 miljoen ruim binnen de norm van het CBF-reglement en de VFI-richtlijn Reserves Goede doelen blijft (op basis van cijfers 2009 is maximaal 7,7 miljoen toegestaan) beschikt het Reumafonds over middelen die toegezegd zijn aan en met name bestemd zijn voor wetenschappelijk onderzoek, maar pas in de loop der jaren worden besteed. Deze middelen belegt het Reumafonds. Om waardebehoud op de lange termijn na te streven is gekozen voor een conservatieve en behoudende beleggingsmix. Het besluit is genomen om de waarde van het totale vermogen in de komende jaren met 50% te laten afnemen om extra bestedingsruimte te creëren voor onderzoekstoekenningen. Alle directe baten in 2009 zijn aangewend ten behoeve van de doelstellingen van het Reumafonds. Het Reumafonds hoopt dat de eventuele wetswijzigingen de goede doelen loterijen voldoende ruimte laten om te kunnen opereren. Net als voorgaande jaren zal het Reumafonds via het Goede Doelen Platform deze loterijen ondersteunen om dit te bereiken. De Sponsor Bingo Loterij en de Lotto leveren een reumafonds jaarverslag

18 1.2 Public relations en communicatie Het Reumafonds is dé autoriteit op het gebied van reumatische aandoeningen en de belangrijkste financier van onafhankelijk reuma-onderzoek in Nederland. Wie het Reumafonds steunt, draagt bij aan de bestrijding van reuma. Communicatie en pr vormen belangrijke factoren bij het verspreiden van deze boodschap. Doelstellingen 2009 proactieve benadering van landelijke media, met de nadruk op radio en televisie ernst en impact van reuma duidelijk maken aan mensen die geen reuma hebben donateurs en vrijwilligers informeren en motiveren zich te blijven inzetten voor de strijd tegen reuma. Resultaten 2009 In 2009 voerde het Reumafonds een proactief persbeleid. Onderzoeksresultaten, campagnes en activiteiten brachten het fonds onder de aandacht van media die de doelgroep van het Reumafonds bereiken. Dit resulteerde in redactionele aandacht van landelijke en regionale media, met name van radio en televisie, onder andere door omroepen MAX en EO. Imago en bekendheid Het imago van het Reumafonds was ook in 2009 onveranderd goed: men zag het fonds als betrouwbaar en degelijk. Wat zorgen baarde, is dat de algehele bekendheid van het Reumafonds de laatste jaren langzaam is afgenomen. Om die trend tegen te gaan is in 2008 een meerjaren communicatiestrategie ontwikkeld, die in 2009 haar vruchten al heeft afgeworpen. Er is weer sprake van een stijgende lijn in de algehele naamsbekendheid van het Reumafonds. Veel mensen denken bij reuma alleen aan vergroeiingen en pijn. Dankzij betere medicijnen en behandelmethoden is reuma steeds minder zichtbaar. Dat wil echter niet zeggen dat de ziekte er niet is. Nu de letterlijke zichtbaarheid van reuma afneemt, is het des te belangrijker om de ernst en impact ervan onder de aandacht te brengen: genezing bestaat nog niet en er is nog steeds veel geld voor onderzoek nodig. Alleen wanneer er geld is voor onderzoek, is het mogelijk de oorzaak van reuma te achterhalen en betere behandelmethoden te ontwikkelen. Uit continu onderzoek is gebleken dat de spontane naamsbekendheid van het Reumafonds in de tweede helft van 2009 is gestegen. Gemiddeld 6,4% van de ondervraagden noemde het Reumafonds spontaan als antwoord op de vraag noem drie goede doelen. Dat is 1,4% hoger dan de jaren ervoor. Geholpen naamsbekendheid Reumafonds was in 2008: 93,1%. In 2009 is dit gestegen naar: 95,9%. Met name de media-inzet rond de collecte, WereldReumaDag en de Support Award was hoog. Door de thema s Leven met reuma en Let s work together in eigen uitingen te combineren met het persbeleid realiseerde het fonds een hoge, indringende mediadruk. Het medium televisie speelde hierbij een belangrijke rol. 18 reumafonds jaarverslag 2009

19 resultaten 2009 De tv-spot Ongenode gast droeg in 2009 wederom in belangrijke mate bij aan het onder de aandacht brengen van reuma bij mensen die zelf niet direct met de ziekte te maken hebben. Op confronterende wijze maakte deze spot in 40 seconden duidelijk dat reuma veel afpakt, zowel onafhankelijkheid bij de dagelijkse activiteiten als de mogelijkheid tot het uitoefenen van hobby s of werk. De spot werd twee weken lang uitgezonden. Zo n twee miljoen mensen hebben de spot minstens één keer gezien. Uit onderzoek bleek dat de boodschap duidelijk overkwam en het beeld over reuma bijstelde. Bij sommige patiënten riep de tv-spot ook emotionele reacties op. reumafonds jaarverslag

20 resultaten 2009 Wetenschappelijk onderzoek Klachten van reuma en artrose komen voor in het hele lichaam. In wetenschappelijk artroseonderzoek hebben klachten aan de grote gewrichten, zoals knieën en heupen, tot nu toe de meeste aandacht gekregen. Handproblemen zijn een van de meest voorkomende klachten van artrosepatiënten, zegt dr. Margreet Kloppenburg. Deze problemen lijken vaak niet zo ingrijpend, maar dat is een grote misvatting. Met steun van het Reumafonds onderzoekt zij welke processen ten grondslag liggen aan de veelvoorkomende en zeer beperkende handproblemen door artrose. Het Reumafonds is de belangrijkste financier van onafhankelijk wetenschappelijk reumaonderzoek in Nederland. Op het gebied van reumatoïde artritis en andere vormen van ontstekingreuma is al veel vooruitgang geboekt. Het Reumafonds vraagt sinds een aantal jaar wetenschappelijke aandacht voor andere vormen van reuma, zoals artrose. Dit is een aandoening van 1,2 miljoen mensen in Nederland. Ook plaatst het Reumafonds zeldzamere vormen van reuma in de spotlights. Dit heeft geleid tot meer onderzoek naar verschillende reumatische aandoeningen. 20 reumafonds jaarverslag 2009

21 Ik wil greep krijgen op het ziekteproces reumafonds jaarverslag

22 1.3 Wetenschappelijk onderzoek Het Reumafonds stimuleert en financiert breed geschakeerd en kwalitatief hoogstaand wetenschappelijk reumaonderzoek. Minimaal 50% en maximaal 75% betreft fundamenteel onderzoek om de onderliggende processen van reuma te ontrafelen. Tussen de 25 en 50% is toegepast, patiëntgerelateerd onderzoek. Doelstellingen 2009 Een lichte nadruk op fundamenteel onderzoek, zonder dat klinisch onderzoek te weinig aandacht krijgt. Afgewezen onderzoeksprojecten blijven volgen. Implementatie van onderzoeksresultaten stimuleren. Meer publiciteit genereren voor resultaten van zowel fundamenteel als toegepast onderzoek. Onderzoekscentra bezoeken om de voortgang van het onderzoek te peilen. Resultaten 2009 In 2009 was het beschikbare budget 7,1 miljoen. Hiervan is 6,3 miljoen uitgegeven. Dit is meer dan in Voor projecten met een onderzoeksduur van een tot vier jaar (gemiddeld 2,5 jaar) was het budget 3,5 miljoen. Het maximumbedrag voor een project van drie of vier jaar bedroeg In 2009 zijn er 71 financieringsaanvragen ingediend. De voorstellen zijn door ongeveer 300 nationale en internationale referenten en door de Wetenschappelijke Adviesraad Reumafonds (WAR) getoetst. Op grond hiervan en van de beschikbare middelen zijn 21 projectvoorstellen gehonoreerd. Bijna 60% is fundamenteel van karakter. Afgerond onderzoek In 2009 sloot het Reumafonds 12 studies af met een eindevaluatie. De onderzoeken richtten zich op: artrose (2) reumatoïde artritis (RA) (8) ziekte van Bechterew (1) systemische lupus erythematodes (1) De studies zijn verricht aan het Leids Universitair Medisch Centrum (5), het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam (2), het Universitair Medisch Centrum St. Radboud te Nijmegen (3), het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam (1) en aan het VU Medisch Centrum te Amsterdam (1). Bij het artrose-onderzoek is gekeken naar: de samenhang tussen erfelijk materiaal en het optreden van artrose de kans op artrose na een meniscusoperatie of kruisbandletsel Onderzoek naar RA leverde in 2009 de volgende uitkomsten op: twee onderzoeken vonden nieuwe cellen en eiwitten die mogelijk een aanknopingspunt zijn voor een nieuwe behandeling een ernstig of mild verloop van de ziekte is mogelijk te voorspellen aan de hand van bepaalde eiwitten in het bloed van de patiënten de ernst van gewrichtsontstekingen is beter te bepalen met een MRI-techniek de zwangerschap van een vrouw met RA verloopt niet anders dan die bij een gezonde vrouw, hoewel de baby vaker een lager geboortegewicht heeft als de ziekte tijdens de zwangerschap actief blijft een methode om moeheid bij RA te meten, een probleem waarmee 42% van de onderzochte patiënten te maken heeft meer bekendheid over de werking van de antistoffen Uit onderzoek naar Bechterew blijkt dat ook mensen met deze ziekte, net als patiënten met RA, een grotere kans lopen op het ontwikkelen van aderverkalking dan mensen zonder de ziekte. Het meest opmerkelijke resultaat was dat van het SLE-onderzoek in het LUMC, Leiden. Dit leidde ertoe dat hersenschade bij SLE via verschillende nieuwe MRI-technieken beter zichtbaar gemaakt kan worden. Onderzoekers zien dat vooral de amygdala, een hersenstructuur die een belangrijke rol speelt bij geheugenprocessen, aangetast kan zijn. Daarnaast ontdekken zij, geheel onverwacht, ook bij patiënten met RA veranderingen in de hersenen die vragen om verder onderzoek. 22 reumafonds jaarverslag 2009

23 resultaten 2009 Overzicht projecten gehonoreerd Het totale budget voor projectfinanciering inclusief het Serendipity-budget bedroeg in ,8 miljoen. Artrose Titel: Role and regulation of lysyl hydroxylase 2b in synovial fibrosis of osteoarthritic joints Projectleider: dr. P.M. van der Kraan, UMC st Radboud Nijmegen Verwachte afronding: 2014 Bechterew Titel: High sensitive imaging methods to assess relation between inflammation and syndesmophyte formation in Ankylosing Spondylitis Projectleider: mw. prof. dr. D.M.F.M. van der Heijde, LUMC Leiden Verwachte afronding: 2012 Jeugdreuma Titel: An interactive internet-based program to promote physical activity and well-being in children with Juvenile Idiopathic Arthritis Projectleider: prof. dr. P.J.J. Sauer, UMC Groningen Verwachte afronding: 2012 Titel: Refining genetic risk factors in JIA Projectleider: mw. dr. R. ten Cate, LUMC Leiden Verwachte afronding: 2012 Reumatoïde artritis Titel: Chronological or random reading of radiographs in long term follow-up studies of Rheumatoid Arthritis? Projectleider: prof. dr. M. Boers Universiteit: VUmc Amsterdam Verwachte afronding: 2010 Titel: Development of an ultrarapid cellular methotrexate assay to predict methotrexate response and side-effects Projectleider: dr. R. de Jonge, Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding: 2014 Titel: Imaging and therapeutic targeting of macrophage folate receptor-beta in rheumatoid arthritis Projectleider: mw. dr. C.J. Van der Laken, VUmc Amsterdam Verwachte afronding: 2014 Titel: The Patient Reported Outcomes Disease Activity Score (PRO-DAS) study Projectleider: prof. dr. P.L.C.M. van Riel, UMC st Radboud Nijmegen Verwachte afronding: 2012 Titel: Identifying the contributions of macrophage Tie2 signalling to pathology in arthritis Projectleider: dr. K.A. Reedquist, AMC Amsterdam Verwachte afronding: 2014 Titel: The role of IgE-ACPA in Rheumatoid Arthritis Projectleider: mw. dr. A.J.M. Schuerwegh, LUMC Leiden Verwachte afronding: 2013 Titel: The cholinergic anti-inflammatory pathway: A new target for the treatment of rheumatoid arthritis? Projectleider: prof. dr. P.P. Tak, AMC Amsterdam Verwachte afronding: 2012 Titel: The cell type specific contribution of the different RcgR gene family members in the development of arthritis Projectleider: dr. J.S. Verbeek, LUMC Leiden Verwachte afronding: 2010 Titel: Cross-talk between RNF and IFN in rheumatoid arthritis Projectleider: dr. C.L. Verweij Universiteit: VUmc Amsterdam Verwachte afronding: 2014 Titel: Unravelling the molecular pathogenesis of rheumatoid artritis without antibodies against citrullinated peptides using a Genome Wide Association Study Projectleider: dr. B.P.C. Koeleman, UMC Utrecht Verwachte afronding: 2013 Systeemziekten Titel: Role of Surrogate Light Chain expressing B cells in the pathology of RA and SLE Projectleider: dr. R.W. Hendriks, Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding: 2012 Titel: Working towards the identification of two novel candidates; Runx3 and CXCL4 that link immunity with fibrosis in Systemic Sclerosis Projectleider: dr. T. Radstake, UMC st Radboud Nijmegen Verwachte afronding: 2012 Titel: Apoptotic particles trigger dendritic cells in Systemic Lupus Erythematosus: New leads for therapy? Projectleider: dr. J. van der Vlag, UMC st Radboud Nijmegen Verwachte afronding: 2012 reumafonds jaarverslag

24 Overig Titel: Invalidation of invisible disorders. The quantification and validation of a key issue in fibromyalgia and rheumatic diseases Projectleider: prof. dr. R. Geenen, UMCU Utrecht Verwachte afronding: 2011 Titel: Subacromial Impingement Syndrome: The Extrinsic Mechanism (SISTEM) Projectleider: prof. dr. R.G.H.H. Nelissen, LUMC Leiden Verwachte afronding: 2012 Serendipity-budget Er zijn in de wetenschap nogal wat ontdekkingen gedaan waarnaar de onderzoeker aanvankelijk niet op zoek was. Het Reumafonds wil serendipiteit een kans geven en heeft daarom sinds 2007 een speciaal budget voor dit hoogrisico-onderzoek. In 2009 komen hier twee onderzoeken voor in aanmerking. Het totale Serendipity-budget beslaat in Titel: Modulation of the macrophage inflammatory response in inflammatory arthritis by target delivery of small interfering RNA Projectleider: prof. dr. P.P. Tak, AMC Amsterdam Verwachte afronding: 2011 Titel: Identification of novel lipid mediators in the joints of arthritic patients by metabolomics Projectleider: dr. A. Ioan-Facsinay, LUMC Leiden Verwachte afronding: 2011 Programmalijnsubsidies De afgelopen twintig jaar hebben hoogleraren reumatologie en kinderreumatologie naast projectsubsidies ook structurele financiële steun ontvangen. Dit heeft er in belangrijke mate toe bijgedragen dat er vandaag de dag in alle academische ziekenhuizen een volwaardige reumatologieafdeling is. Sinds 2005 werkt het Reumafonds met programmalijnsubsidies van gemiddeld per jaar, te besteden aan een specifieke langlopende onderzoekslijn. In 2009 financiert het fonds 17 onderzoekslijnen op het gebied van reumatologie, orthopedie, immunologie, gezondheidspsychologie en kinderreumatologie. Academisch Medisch Centrum, Amsterdam (reumatologie): The synovial target: pathogenetic studies and evaluation of innovative treatment Deze programmalijn richt zich op: het gebruik van synoviaal weefsel om klinische resultaten te voorspellen nieuwe moleculaire technieken kwantificeren van infiltraten in synoviaal weefsel door digitale beeldanalyse blokkeren van celmigratie VU medisch centrum, Amsterdam (reumatologie): Patient-related research in inflammatory diseases Deze programmalijn richt zich op: primaire preventie van RA progressieve ongedifferentieerde artritis intensieve behandeling van vroege RA en bechterew bechterew Medisch Spectrum Twente, Enschede (reumatologie): Improving Rheumatological Care Deze programmalijn richt zich op: psychosociale en paramedische interventies beeldvorming Universitair Medisch Centrum, Groningen (immunologie): Autoantibodies and Inflammation in Systemic Autoimmune Disease Deze programmalijn richt zich op: ANCA-associated vasculitis (AAV) Amyloïdosis Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden (reumatologie): Rheumatoid Arthritis: immunologic and genetic approaches Deze programmalijn richt zich op: identificatie en ontrafelen van de genen die gevoeligheid voor RA ontwikkelen en het verloop bepalen identificatie en ontrafelen van de immunologische processen die plaatsvinden bij RA Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden (orthopedie): Functional analysis and improvement of the joints of the upper extremity Deze programmalijn richt zich op: onderzoek naar schouderprotheses Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden (immunologie): Epidemiologie en genetica van ACPA-positieve RA Deze programmalijn richt zich op: verder onderzoek naar de rol van antilichamen tegen gecitrullineerde eiwitten Academisch Ziekenhuis Maastricht (reumatologie): Outcome Assessment in Ankylosing Spondylitis Deze programmalijn richt zich op: beeldvorming voorspellen van resultaat en effect van behandeling socio-economische aspecten, kosten, kwaliteit van leven 24 reumafonds jaarverslag 2009

25 resultaten 2009 Academisch Ziekenhuis Maastricht (orthopedie): Tissue engineering of cartilage using the in situ incubator : an novel therapeutic approach Deze programmalijn richt zich op: eigen kraakbeen kweken onder het botvlies Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen (reumatologie): Focus on osteoarthritis Deze programmalijn richt zich op: pathogenese van gewrichtsontsteking en -afbraak translationeel onderzoek ( van lab naar zorg ) Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen (orthopedie): Meniscus implants for chondroprotection Deze programmalijn richt zich op: transplantatie van eigen kraakbeen dat buiten het lichaam kunstmatig wordt vermeerderd Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (reumatologie): Early arthritis and education Deze programmalijn richt zich op: PARA-cohort (zwangere vrouwen) InfoDoc Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (orthopedie): Targeting cells in combination with surgical interventions to stimulate cartilage repair in osteoarthritis Deze programmalijn richt zich op: gebruik van small interfering RNA om genen aan of uit te zetten Academisch Ziekenhuis Utrecht (reumatologie): Translational research on joint damage in rheumatoid arthritis and osteoarthritis Deze programmalijn richt zich op: gewrichtsdistractie herstel van artrotisch kraakbeen Academisch Ziekenhuis Utrecht (orthopedie): Blocking degenerative process in cartiliginous tissues by the controlled release of small interfering RNA Deze programmalijn richt zich op: gentherapie in artrose door middel van small interfering RNA Wilhelmina Kinderziekenhuis, Utrecht (kindergeneeskunde): Immune regulation in pediatric rheumatic diseases Deze programmalijn richt zich op: pathogenese of inflammatoire syndromen rol van het autonome zenuwstelsel bij kinderen met JIA genetica van immuundeficiënties autologe stamceltransplantatie voor kinderen met onbehandelbaar jeugdreuma Universiteit Utrecht (gezondheidspsychologie): Psychorheumatology Deze programmalijn richt zich op: moeheid en neuro-endocrinologie stress en regulering van emoties sociaal functioneren Jan van Breemen Instituut Naast de langlopende onderzoekslijnen verleent het Reumafonds structurele steun aan het Jan van Breemen Instituut ten behoeve van het opzetten en exploiteren van een klinisch onderzoeksbureau (KOB). Dit bureau is gericht op het verdelen van patiëntenstromen over cohorten en trials voor klinisch reumaonderzoek in de regio Amsterdam. Op termijn kan het KOB ook een landelijke functie hebben. Extra investering artrose-onderzoek Een bijzonder langlopend onderzoeksproject dat het Reumafonds financiert, is het zogenaamde CHECK-onderzoek (Cohort Heup en Cohort Knie), een grootschalig onderzoek onder leiding van de Utrechtse hoogleraar Hans Bijlsma. In het kader van dit onderzoek worden duizend mensen met beginnende artroseklachten tien jaar lang gevolgd. Om deze studie tot een goed einde te brengen en zo veel mogelijk gegevens te verzamelen en gebruiken, is besloten tot een extra investering van 1 miljoen euro. De totale kosten van dit onderzoek bedragen daarmee ruim 4 miljoen euro. Bijzondere projecten In 2009 heeft het Reumafonds twee implementatieprojecten gehonoreerd: het vervolg van BART, een behandelingsstrategie bij artrose, en de ontwikkeling van een digitaal zelfmanagementprogramma voor jongeren met jeugdreuma. Dit laatste is gebaseerd op een succesvol Amerikaans project en wordt aangepast aan de belevingswereld en wensen van jongeren. Audits In 2009 heeft het Reumafonds vier afdelingen reumatologie van academische centra bezocht die programmalijnsubsidie van het Reumafonds ontvangen. Middels deze audits blijft het fonds op de hoogte van de voortgang en de ontwikkelingen van het lopende onderzoek. Een bezoek werd gebracht aan het Leids Universitair Medisch Centrum, Academisch Ziekenhuis Maastricht, Universitair Medisch Centrum Utrecht en Medisch Spectrum Twente in Enschede. reumafonds jaarverslag