De Clinical COPD Questionnaire: een klinische parameter?

Transcriptie

1 De Clinical COPD Questionnaire: een klinische parameter? Een studie naar de bruikbaarheid van de Clinical COPD Questionnaire tijdens ziekenhuisopname Anouschka van der Pouw

2 De Clinical COPD Questionnaire: een klinische parameter? Een studie naar de bruikbaarheid van de Clinical COPD Questionnaire in de dagelijkse klinische praktijk Een afstudeeropdracht in het kader van de opleiding Advanced Nursing Practice aan de hogeschool Arnhem-Nijmegen te Nijmegen, door: Student: Begeleider HAN: Begeleider Alysis: Opdrachtgever: Anouschka Marie-Louise van der Pouw Werkzaam op de polikliniek Longgeneeskunde van het Rijnstate Ziekenhuis te Arnhem, onderdeel van de Alysis Zorggroep Aandachtsgebied: COPD Jeroen Peters, coördinator opleiding MANP Peter de Jong, longarts Rienk Elzinga, Zorgmanager Longgeneeskunde Copyright: Niets uit deze uitgave mag gekopieerd of anderszins gebruikt worden op welke wijze dan ook zonder schriftelijke toestemming van de auteur. 2

3 Verklaring van originaliteit Hierbij verklaar ik, Anouschka Marie-Louise van der Pouw, geboren 22 Augustus 1967 te Renkum, als auteur van dit onderzoeksverslag dat deze studie naar mijn weten niet eerder is uitgevoerd. Waar in dit verslag gebruik is gemaakt van reeds eerder verricht onderzoek door anderen, wordt dit in de tekst vermeldt. Het onderzoek is door mijzelf uitgevoerd, met ondersteuning van Jeroen Peters, Peter de Jong, Els Fikkers, verpleegkundigen van de afdeling longziekten van ziekenhuis Rijnstate en Jan-Willem Kocks, huisartsonderzoeker bij UMC-HAG Groningen. Toestemming voor dit onderzoek is verleend door de Lokale Toetsing Commissie en de Raad van Bestuur van de Alysis Zorggroep. Dit onderzoek is aldaar geregistreerd onder de code: LTC 523/ A.M.L. van der Pouw Arnhem, 30 Oktober

4 Samenvatting Deze exploratieve pilotstudie is uitgevoerd op de longafdeling van ziekenhuis Rijnstate te Arnhem, onderdeel van de Alysis Zorggroep. Doel van deze studie is te onderzoeken hoe bruikbaar de Clinical COPD Questionnaire (CCQ) is in de dagelijkse klinische praktijk bij de behandeling van een exacerbatie COPD. Onderzocht is of in de CCQ-totaalscore of het scoreverloop te herkennen is wanneer de behandeling slaagt of faalt en of de CCQ-totaalscore op dag 1 een positieve correlatie vertoont met de opnameduur. Uit onderzoek blijkt dat het vroegtijdig herkennen/onderkennen van een exacerbatie en het tijdig starten met een behandeling, de ernst van een exacerbatie vermindert, waardoor er een sneller herstel is met minder verlies van longfunctie. Wanneer men in een vroeger stadium dan nu het geval is, kan constateren dat er sprake is van slagen van de behandeling, dan kan de ontslagprocedure eerder ingezet worden. Dat betekent voor de patiënt mogelijk een korter verblijf in het ziekenhuis en minder kans op ziekenhuis infecties. De kortere ligduur levert voor het ziekenhuis een hogere beddenbezetting op. De CCQ is een gevalideerde, door de patiënt zelf in te vullen vragenlijst en meet de door de patiënt ervaren mate van gezondheidsbeleving. Eenentwintig patiënten hebben meegedaan aan het onderzoek. Gedurende opname werden op dag 1 de CCQ, de Hospital Anxiety and Depression scale (HADS) en de Medical Research Council dyspnoea scale (MRC) ingevuld. De verdere opname werd dagelijks de CCQ ingevuld gedurende veertien dagen. Na ontslag vulden de patiënten tot dag 42 (geteld vanaf opname) eenmaal per week de CCQ in. In deze onderzoekspopulatie van 21 patiënten blijkt er op dag 1 een positieve correlatie te zijn tussen opnameduur en de CCQ-totaalscore, deze is statistisch significant. Patiënten met een CCQ-totaalscore van <2,5 gedurende de eerste drie dagen met of zonder klinisch relevante daling van >0,4, waren korter opgenomen dan patiënten met een CCQ-score van >2.5 met of zonder klinisch relevante daling van >0.4 in hetzelfde tijdsbestek. Het CCQ-scoreverloop gedurende opname laat niet eenduidig zien wanneer de behandeling slaagt of faalt. Concluderend, geven de bemoedigende resultaten aanleiding het gebruik van de CCQ in te voeren in de kliniek als hulpmiddel bij het inschatten van mogelijkheden tot vervroegd ontslag. Echter eerst als een pilotproject, vanwege de beperkte omvang van deze studie. Daarnaast verdient het aanbeveling ook op de longpolikliniek standaard gebruik van de CCQ in te voeren, zodat tijdens een exacerbatie de scores kunnen worden vergeleken met normaalwaardes voor de betreffende patiënt. 4

5 Summary This explorative pilotstudy was conducted on the ward for pulmonary diseases at the Rijnstate Hospital in Arnhem, part of the Alysis Healthcare Group. Aim of this study was to investigate the additional value of the Clinical COPD Questionnaire (CCQ) in daily clinical practice when treating patients with COPD. We investigated if the CCQ total score or daily change in CCQ-score shows when treatment is succesful or not and if the CCQ-score on day 1 has a positive correlation with duration of hospital stay. Research shows that early recognition of an exacerbation and thereby early treatment, leads to a less serious exacerbation, which in turn leads to faster recovery and less loss of lung volume. If success of treatment can be observed in an earlier stadium than is the case now, the procedure for dismissal can also be started in an earlier phase of hospital stay. This could result in a shorter hospital stay for the patient and thereby a lower risk of getting hospital infections. The shorter hospital stay means a higher bed capacity for the hospital. The CCQ is a validated self-administered questionnaire developed to measure disease specific health status in patients with COPD. Twenty-one patients participated in this study. During hospital stay the CCQ, the Hospital Anxiety and Depression scale (HADS) and Medical Research Council dyspnoea scale (MRC) were completed on day one, after which during hospital stay the CCQ was completed daily through to day fourteen. After discharge, the patients completed the CCQ once a week up to day 42 (counting from day one of hospital admission). In this research population of twenty-one patients, the CCQ showed a statistically significant, positive correlation between duration of hospital stay and the CCQ total score on day 1. Patients with a CCQ total score of <2.5 with or without descent of the score with >0.4 during the first three days, had a shorter hospital stay than patients with a score >2.5 with or without descent of >0.4 points in the same period. The CCQ total score did not show succes or failure of treatment indiscriminatively. In conclusion, the encouraging results of this study give reason to recommend use of the CCQ on the pulmonary ward as an aid to assess early discharge possibilities, but this should be done in a pilot setting first because of the limited population in this study. Implementation of the CCQ at the outpatient lung clinic is additionally recommended, so that when a patient has an exacerbation, there is the possibility of comparison to the normal values. 5

6 Inhoudsopgave Blz. Verklaring van originaliteit 3 Samenvatting 4 Summary 5 1. Inleiding 7 2. Probleemstelling 9 3. Methode Resultaten Discussie Conclusie en aanbevelingen 22 Literatuurlijst 23 Bijlagen: 1: Indeling naar ernst van COPD volgens de criteria van het Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease 24 2: Informatiebrief voor patiënten 25 3: Toestemmingsformulier 27 4: Grafieken wisselende mate van beleving van klachten t.g.v. COPD 28 5: De MRC-dyspneu schaal, de dag-ccq, de week-ccq en de HADS 29 6

7 1. Inleiding COPD (chronisch obstructieve longziekte) is een te voorkomen en behandelbare aandoening die gekarakteriseerd wordt door een niet volledig reversibele luchtwegobstructie. Deze obstructie is progressief en wordt geassocieerd met een abnormale inflammatoire reactie van de longen op schadelijke partikels en gassen (meestal sigarettenrook) [1]. De prevalentie van COPD is circa 2% bij mannen en ruim 1% bij vrouwen [1]. De incidentie van COPD is leeftijd gerelateerd en stijgt van 1 per 1000 bij jarigen naar 8 per 1000 bij jarigen [2]. Volgens de criteria van het Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) wordt COPD onderverdeeld in vier stadia van ernst: I (licht), II (matig ernstig), III (ernstig) en IV (zeer ernstig) [3]. De indeling wordt bepaald door de mate van luchtwegobstructie, uitgedrukt in de longfunctiewaarde Forced Expiratory Volume in one second (FEV 1 ), zie bijlage 1. De beleving van de ernst van de COPD wordt, naast de FEV 1, mede bepaald door de ernst van symptomen (hoesten, sputum en dyspneu), de ernst en frequentie van exacerbaties en functionele beperkingen [1]. De voor COPD kenmerkende toename van obstructie wordt beïnvloed door rookgedrag (huidig en verleden), het aantal infecties en het aantal exacerbaties (dat is een verergering van de benauwdheidsklachten en/of sputum-productie gedurende >24 uur) [1]. De behandeling van COPD is gericht op vijf kernpunten, namelijk het beperken van de symptomen, verbeteren van de inspanningstolerantie, behandelen van exacerbaties en complicaties en tot slot het afremmen van het ziekteproces [1]. Onderzoek heeft aangetoond dat stoppen met roken de enige manier is om progressie van de ziekte echt een halt toe te roepen [1]. Uit onderzoek is gebleken dat het vroegtijdig herkennen/onderkennen van een acute exacerbatie COPD en het tijdig starten met een behandeling, de ernst van een exacerbatie vermindert, waardoor er een sneller herstel is met minder verlies van longfunctie [4]. Bij gezonde, niet rokende individuen gaat de longfunctie normaliter met cc per jaar achteruit na het 30 ste levensjaar, bij COPD-patiënten is dat cc per jaar[5]. In de dagelijkse praktijk wordt de FEV 1 vaak gebruikt als maat voor slagen of falen van de behandeling na een exacerbatie, waarbij een absoluut verschil van 100 cc geldt als de minimal clinically important difference (MCID) [5]. Dit is echter géén gouden standaard, omdat de FEV 1 slecht correleert met de ernst van de dyspneu en andere symptomen [6]. Een patiënt met COPD in stadium II met veel hoestklachten/sputumproductie kan veel meer beperkingen ervaren dan een patiënt in stadium III met minder symptomen. Daarom is de FEV 1 alléén geen goede maat voor mate van herstel tijdens opname [6]. Verder vindt bij patiënten in een eindstadium COPD vaak geen FEV 1 meting meer plaats, omdat dat geen meerwaarde meer heeft en de gezondheidsbeleving en kwaliteit van leven van de patiënt de centrale rol spelen in de behandeling [7]. Om de mate van slagen of falen van de behandeling vroegtijdig te kunnen herkennen is het van belang om valide meetinstrumenten te gebruiken [8]. Een mogelijk meetinstrument wat gebruikt kan worden om de reactie op de behandeling te objectiveren is de Clinical COPD Questionnaire (CCQ) [9]. De CCQ is een door de patiënt in te vullen gevalideerde vragenlijst en meet de door de patiënt ervaren mate van gezondheidsbeleving ten gevolge van COPD. De vragenlijst is opgebouwd uit drie domeinen: 1) symptomen, 2) mentaal functioneren en 3) functionele toestand. Op elke vraag kan men een score geven van 0 (symptoomvrij/geen beperkingen) tot 6 (extreem veel symptomen/volledig beperkt). De scores worden opgeteld en gedeeld door het aantal ingevulde vragen. De minimal clinical important difference (MCID) is gesteld op 0.4 [10]. Dat wil zeggen dat een stijging of daling van de CCQ-totaalscore met >0.4 klinisch relevant is [10]. De CCQ wordt al uitgebreid gebruikt in de poliklinische evaluatie in 7

8 meerdere ziekenhuizen en in de huisartsenpraktijk, maar nog niet tijdens verblijf in de kliniek. Het meten van de gezondheidsbeleving met onder andere de CCQ tijdens en na een exacerbatie COPD is recent gebruikt in een studie van Bourbeau et al. [11]. Deze studie liet als eerste zien dat er vooraf aan een exacerbatie al een significante toename van de CCQ-totaalscore is. Het ging hier echter om patiënten met GOLD-stadium II en III, GOLD-stadium IV patiënten ontbraken. Met dit gegeven is een basis gelegd voor verder onderzoek naar het mogelijk eerder starten met een behandeling van een exacerbatie om daarmee een spoediger herstel te bereiken. Aanbevolen werd, naast het afnemen van de CCQ tijdens een exacerbatie, deze ook nadien te meten om zicht te hebben op herstel, terugval en om indien nodig te kunnen interveniëren. Uit een studie van Kocks et al., bleek dat patiënten die in de thuissituatie behandeld waren voor een exacerbatie, een CCQ-totaalscore van gemiddeld 2.5 hadden tijdens de piek daarvan, opname was voor deze patiënten niet noodzakelijk [12]. Klinisch behandelde patiënten waarbij gedurende de eerste drie dagen de sterkste scoredaling plaatsvond, hadden een kortere opnameduur en een lager risico op behandelfalen dan patiënten waarbij de CCQtotaalscore minder snel daalde [12]. Dit roept de vraag op of 2.5 een score is waarbij een patiënt veilig ontslagen kan worden. Er zijn nog geen studies gedaan gericht op het gebruik van de CCQ tijdens klinische opname. Wel wordt de CCQ gebruikt in klinische studies als uitkomst parameter [11,12]. Het is onduidelijk of de CCQ-totaalscore en de MCID daarvan ook in de dagelijkse klinische praktijk behulpzaam kunnen zijn bij het (vroegtijdig) inschatten van behandelslagen of falen of bij het bepalen van geschiktheid voor ontslag. Vanwege de beperkingen van de FEV 1 wordt de voor- of achteruitgang tijdens opname, naast de uitslagen van klinisch onderzoek, tot nu toe vooral beoordeeld op basis van de klinische blik van de arts en verpleegkundigen in combinatie met hetgeen de patiënt zelf aangeeft. Omdat de behandelaars en verpleegkundigen echter niet dagelijks dezelfde personen zijn, is een goed gedocumenteerde, objectieve waarneming essentieel om een beeld te kunnen vormen van voor- of achteruitgang. De dagelijkse, soms kleine verschillen in gezondheidsbeleving zijn voor een patiënt moeilijk concreet te verwoorden [13]. Daarnaast is er niet altijd een gedetailleerde verslaglegging hiervan. Het is mogelijk dat een patiënt daardoor langer dan nodig opgenomen is, of dat behandelfalen niet vroeg genoeg herkend wordt. Het bepalen van geschiktheid voor ontslag, ofwel het constateren van slagen van de behandeling, is vooral een subjectief gebeuren. Een extra parameter om objectief te kunnen vaststellen of en zo ja, wanneer ontslag uit het ziekenhuis veilig kan plaatsvinden is dus zeer gewenst. Daarnaast geldt dat wanneer men falen van de behandeling vroegtijdig zou kunnen herkennen met als gevolg vroegtijdige intensivering van de behandeling, dat gunstig zou kunnen zijn voor de longfunctie, prognose en hypothetisch- de opnameduur van de patiënt [4]. Verder is het in het belang van de patiënt om een zo goed mogelijk inzicht te hebben in het verloop van de klachten, zodat hij hierop kan leren anticiperen. In deze pilotstudie is een antwoord gezocht op de vraag hoe bruikbaar de CCQ is in de dagelijkse klinische praktijk voor patiënten opgenomen met een exacerbatie COPD. Onderzocht wordt hoe het verloop van de CCQ-totaalscore is gedurende opname en of een daling van de totaalscore met >0,4 (de MCID) betekent dat er sprake is van slagen van de behandeling. Onderzocht is of er een verband bestaat tussen een CCQ-totaalscore van <2,5 met of zonder klinisch relevante scoredaling en opnameduur. Vanwege vragen over de convergente validiteit van de CCQ subdomeinen mentaal en functioneren voor de patiënten binnen ziekenhuis Rijnstate, worden deze afgezet tegen twee gevalideerde vragenlijsten die mentale status en mate van functioneren meten, te weten de Hospital Anxiety and Depression scale (HADS) en de Medical Research Council dyspnoea scale (MRC) [14,15]. 8

9 2. Probleemstelling Probleemstelling Een objectief meetinstrument ten aanzien van de door de COPD-patiënt ervaren klachten tijdens de behandeling van zijn exacerbatie, wordt in de huidige praktijk niet gebruikt. Hierdoor is het beoordelen van de reactie op de behandeling en het bepalen van de ontslagdatum door de arts/verpleegkundigen vooral subjectief. Doelstelling Inzicht krijgen in de bruikbaarheid van de Clinical COPD Questionnaire (CCQ) op de longafdeling bij het inschatten van slagen danwel falen van de behandeling van een exacerbatie COPD en bij het vooraf inschatten van de mogelijke opnameduur op de dag van opname. Subdoelstelling: Inzichtelijk maken of de CCQ voor deze onderzoekspopulatie valide is met behulp van de HADS en MRC. Vraagstelling Is de Clinical COPD Questionnaire (CCQ) bruikbaar op de longafdeling bij het inschatten van slagen danwel falen van de behandeling van een exacerbatie COPD en bij het inschatten van de mogelijke opnameduur op de dag van opname? Vragen die hieruit voortkomen zijn: 1. Is er een statistisch significant verband tussen opnameduur en de CCQtotaalscore op dag 1? 2. Is er, tijdens opname, twee dagen vooraf aan behandelfalen een stijging te zien van de CCQ-score en zo ja, hoeveel? 3. a) Is er een verband tussen klinisch relevante scoredaling van >0,4 en/of een CCQ-totaalscore <2.5 gedurende de eerste drie dagen en opnameduur? b) Hoe is het scoreverloop van de patiënten gedurende het onderzoek, ook in relatie tot GOLD-stadium? 4. Welke stijging/daling van CCQ-score is zichtbaar vanaf ontslag tot 42 dagen na opname? 5. Bij hoeveel patiënten is er sprake van behandelfalen na ontslag en is er een verband te zien met het verloop van de CCQ-score tijdens de opname? Subvraagstellingen: 1. Is er sprake van convergente validiteit tussen de score op het CCQ-subdomein mentaal en de HADS-score? 2. Is er sprake van convergente validiteit tussen de score op het CCQ-subdomein functioneren en de MRC-score? 9

10 3. Methode Deze klinische pilotstudie heeft een prospectief en exploratief karakter [16]. Populatie De onderzoekspopulatie bestaat uit COPD-patiënten in GOLD-stadium II t/m IV die zijn opgenomen voor een exacerbatie op de afdelingen A5V2, A5V3 en A7V1. A7V1 is een opname-afdeling vanwaar de patiënten worden overgeplaatst. Wordt de patiënt overgeplaatst naar een andere afdeling dan vermeldt, dan volgt exclusie. Inclusiecriteria: COPD-patiënten vanaf GOLD-stadium II [3]; Opname-indicatie exacerbatie COPD; Minimaal 10 pack years gerookt (aantal sigaretten per dag/20 x het aantal jaren dat men gerookt heeft); Leeftijd: >40. Deze criteria zijn tot stand gekomen op basis van de kenmerken van het ziektebeeld [1,3]. Exclusiecriteria: COPD-patiënten in GOLD-stadium I [3]; Op voorgrond staande pneumonie; Invaliderende chronische inflammatoire aandoeningen anders dan COPD; Dementie of anderszins onvoldoende vermogen de vragenlijst te begrijpen of in te vullen (te beoordelen i.o.m. behandelend arts); Andere dan bovengenoemde ernstige comorbiditeit waardoor sterk beperkte levensverwachting; Start prednisolon en/of AB voor een andere aandoening dan COPD. Omdat exacerbaties van COPD-patiënten in GOLD-stadium I overwegend in de thuissituaties worden behandeld, zijn deze geëxcludeerd. Bij de overige factoren is er sprake van vertekening; de klachten kunnen niet meer puur op basis van de COPD worden beoordeeld omdat er belangrijke overlappende kenmerken zijn. Follow-up: In totaal 42 dagen, geteld vanaf de opnamedag. Methode: Patiënten die werden opgenomen voor een exacerbatie op genoemde afdelingen zijn door de onderzoekster benaderd met de vraag of zij mee wilden werken aan dit onderzoek, waarbij zij ook een informatiebrief ontvingen (bijlage 2). Bij akkoord, ondertekenden zij de toestemmingsverklaring, waarna een kopie daarvan overhandigd werd aan de patiënten (bijlage 3). Alle patiënten werden volgens standaard protocol behandeld voor hun exacerbatie. Indien noodzakelijk werd de behandeling geïntensiveerd, d.w.z. was er sprake van uitbreiding van medicatie en/of werd er gestart met niet-invasieve behandeling, dm.v. positieve druk (NPPV/NIB), wat werd gezien als falen van de behandeling. Voor het bepalen of een patiënt ontslagen kon worden werd naast de deskundige klinische beoordeling van de arts gekeken naar de volgende criteria: Infectie parameters (koorts, CRP): weer binnen normaalwaarden? 10

11 FEV 1 : weer genormaliseerd (bij voorkeur) voor deze patiënt? Een niet genormaliseerde FEV 1 hoeft echter geen belemmering te zijn voor ontslag, herstel gaat nog door thuis; Mobiliteit: weer acceptabel voor deze patiënt? Zijn er andere disciplines in consult wiens bevindingen/onderzoek zorgen voor uitstel van ontslag? Zo ja, wordt de patiënt overgeplaatst naar het betreffende specialisme. Na ontslag was er sprake van behandelfalen indien de patiënt werd heropgenomen (binnen 14 dagen) of binnen follow-up periode ongepland bezoek bracht aan huisarts/seh in verband met luchtwegklachten. Om de bruikbaarheid van de CCQ voor de kliniek te kunnen bepalen vulden alle patiënten de eerste opnamedag de CCQ, de Hospital Anxiety and Depression scale (HADS) en de Medical Research Council dyspnoea scale (MRC) in (bijlage 5). De HADS is meegenomen in dit onderzoek om te onderzoeken of er sprake is van convergente validiteit tussen CCQ-subdomein mentaal en de HADS-score. Hetzelfde geldt voor de MRC en het subdomein functioneren. Vanaf dag 2 vulden patiënten dagelijks de CCQ in. De totaalscore en de domeinscores zijn dagelijks geregistreerd gedurende opname (max. 14 dagen) en na ontslag wekelijks t/m week 6. Patiënten die langer dan 14 dagen opgenomen zijn geweest, vulden de dag voor ontslag nog een CCQ in. De behandelend arts, verpleegkundigen en patiënten waren blind voor de scores. Na ontslag vulden patiënten thuis de week-ccq eenmaal per week in op een vaste dag t/m de zesde week (dag 42) vanaf de opnamedag, waarna alle ingevulde vragenlijsten in een portvrije, geadresseerde enveloppe geretourneerd konden worden. De invuldata zijn vooraf op de vragenlijsten genoteerd. Om responsbias zoveel mogelijk te voorkomen, zijn patiënten zes weken na opname gebeld met het verzoek de vragenlijsten te retourneren. Tevens is in dat gesprek gevraagd hoeveel ongeplande contacten er zijn geweest met de huisarts, longarts en/of spoedeisende hulp m.b.t. benauwdheidsklachten na ontslag. In tabel 1 zijn de verdere geregistreerde klinische variabelen en het moment van meten ervan opgesomd. Deze worden meegenomen om een compleet beeld te krijgen van de onderzoekspopulatie. Een klein team van verpleegkundigen is geïnstrueerd op welke wijze zij uitleg moesten geven aan de patiënten ten aanzien van het invullen van de vragenlijsten, bij afwezigheid van de onderzoekster. Schriftelijke informatie en instructie was voortdurend ter inzage voor hen op de verpleegafdeling. De patiënten hebben de vragenlijsten consequent zelfstandig ingevuld, zonder beïnvloeding of consultatie van derden. In de thuissituatie was daar geen controle op mogelijk. Gebruikte vragenlijsten (bijlage 5): - CCQ (Clinical COPD Questionnaire); - HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale); - MRC (Medical Research Council dyspnoea scale). CCQ: Dit is een gevalideerde patiënt reported outcome vragenlijst (PRO-vragenlijst) die de gezondheidsbeleving meet aan de hand van tien vragen verdeeld over drie domeinen: symptomen, functioneren en mentale toestand [9]. Elke vraag kan men een score geven van 0 (symptoomvrij /geen beperkingen) tot 6 (extreem veel symptomen/volledig beperkt). De scores worden opgeteld en gedeeld door het aantal ingevulde vragen. Men kan de uitslag ook voor de drie domeinen apart berekenen, zodat beter inzicht verkregen wordt in waar het zwaartepunt van de ervaren klachten ligt en men gericht kan interveniëren. De vragenlijst kan dagelijks en wekelijks ingevuld worden. Validatie vond plaats door middel van onderzoeken van de convergente validiteit van de CCQ met twee veelgebruikte vragenlijsten, de Short Form-36 (ρ = 0.69; p<0.01) en de Saint George s Respiratory Questionnaire (ρ = 0.72; p<0.01) [10]. De CCQ heeft een door middel van 11

12 onderzoek vastgestelde minimal clinically important difference (MCID), een verschil van >0.4 is klinisch relevant [10]. Tabel 1: Overzicht geregistreerde klinische variabelen Informatiebron (indien anders dan pt.) Uitvoerder Dag Dagelijks t/m dag 14 GOLD-stadium Dossier Onderzoeker Dag 1 Geslacht Onderzoeker Dag 1 Leeftijd Onderzoeker Dag 1 Dag CCQ Patiënt X Week CCQ Patiënt X HADS Patiënt Dag 1 MRC Onderzoeker Dag 1 BMI (kg/m 2 ) Longfunctie Dag 2 of 3 Week 2 t/m wk 6 FEV 1 en Longfunctie Dag 2 of 3 Tiffeneauindex No. Prednison Patiënt en Onderzoeker Dag 1 kuren laatste apotheek 12 mnd No. Opnames Patiënt en Onderzoeker Dag 1 voor AECOPD med. dossier laatste 12 mnd Ligduur ZIS Onderzoeker Eind opname Behandelfalen ZIS/huisarts Onderzoeker Gedurende opname en na 6 wk Afkortingen in tabel : CCQ : Clinical COPD Questionnaire. HADS: Hospital Anxiety and Distress scale. MRC: Medical Research Council dyspnoea scale. BMI: Body Mass Index. FEV 1: Forced Expiratory Volume in one second. Tiffeneau-index: FEV 1/FVC% (forced vital capacity). Vplk: afdelingsverpleegkundige. AECOPD: acute exacerbatie COPD. ZIS: ziekenhuis informatie systeem. HADS: Deze vragenlijst wordt gebruikt voor het meten van een mogelijk aanwezige angst- of depressiestoornis bij de patiënt. De HADS bestaat uit een angst- (HADS-A) en een depressieschaal (HADS-D) van beide zeven items die binnen 3 minuten in te vullen is. De items worden beantwoord op een 4 punts Likert-schaal (0-3). De scores worden opgeteld en resulteren in een score van De HADS blijkt een goede constructvaliditeit te hebben en kan gebruikt worden om angst en depressie uit te sluiten [14]. In de review van Bjelland et al. werden 747 studies geanalyseerd die gebruik hadden gemaakt van de HADS [14]. De correlatie tussen de subschalen HADS-A en D varieerde in deze review van Crohnbach s alpha voor HADS-A varieerde van , voor de HADS-D van De correlatie tussen de HADS en andere veelgebruikte vragenlijsten varieerde van De meeste studies lieten een optimale sensitiviteit en specificiteit zien wanneer stoornis werd gedefinieerd als een score van 8 of hoger op beide subschalen. Bij een score boven de 8 zou de psycholoog een mogelijke stoornis moeten bevestigen. Een score van 0-7 sluit depressie uit, 8-11 wijst op een mogelijke depressie/angst stoornis en een score >11 is indicatief voor een vermoedelijke depressie/angst stoornis. Bij een score >7, zal de patiënt de mogelijkheid aangeboden krijgen een psycholoog te spreken. 12

13 MRC: De MRC-score wordt gebruikt voor het meten van het fysiek functioneren. Het is een veelgebruikte gevalideerde ordinale dyspneu-schaal waarop COPD-patiënten de ervaren mate van functionele beperking kunnen aangeven door te kiezen uit vijf in ernst oplopende uitspraken [15]. In de studie van Bestall et al. is aangetoond dat er geen verband is tussen de FEV 1 en de MRC-score, wat aangeeft dat het meten van de MRC aanvullend is op het meten van de FEV 1 [15]. Dit wordt verder bevestigd door een significante correlatie van de MRC-score met de HADS (p=0.03) en de SGRQ (Saint George s Respiratory Questionnaire) (p=0.008). Statistiek De gegevens zijn met behulp van Statistical Package Software System (SPSS) 15.0 geordend: Met Crohnbach s alpha is gekeken naar de interne consistentie van de CCQ; Met Spearman s rho is onderzocht of er een positieve correlatie is tussen de CCQ domeinen mentaal en functioneren met respectievelijk de HADS en de MRC; De subschalen van de HADS (angst en depressie) konden niet afzonderlijk met het CCQ-subdomein mentaal getoetst worden, omdat deze beide al hierin besloten liggen; De kenmerken van de onderzoekspopulatie en het scoreverloop in relatie tot behandelfalen, -slagen en opnameduur worden beschreven. Ethische aspecten Dit onderzoek is goedgekeurd door de lokale toetsingscommissie (LTC) van de Alysis Zorggroep en is niet WMO-plichtig bevonden vanwege de lage belasting voor de deelnemers. Veiligheid: Na ontslag kan de patiënt laagdrempelig contact opnemen en eventueel heropgenomen worden. 13

14 4. Resultaten Populatie Gedurende de onderzoeksperiode zijn achtenvijftig patiënten gescreend. Vierentwintig patiënten (41%) zijn geïncludeerd, vierendertig patiënten (59%) zijn geexcludeerd. De redenen van exclusie zijn vermeld in tabel 2. Tabel 2: Redenen voor exclusie Nederlandse taal niet machtig 2 NPPV (noninvasive positive pressure ventilation) 4 Cognitieve beperking/dementie 6 Op voorgrond staande comorbiditeit 2 Patiënt wil niet meedoen (te moe/ziek) 12 Overname vanuit de intensive care afdeling 1 Niet roker 1 Wel COPD maar GOLD-stadium I 1 Gemist in mijn afwezigheid 5 Drie patiënten zijn tussentijds geëxcludeerd omdat de opnamereden veranderde gedurende de opname. Bij één patiënt bleek sprake te zijn van een pleura-empyeem, een tweede patiënt bleek na longfunctie geen COPD te hebben en een derde patiënt bleek longemboliën te hebben. In tabel 3 is onder meer te zien dat onder de eenentwintig geïncludeerde patiënten, dertien (62%) mannen en acht (38%) vrouwen zijn. De leeftijd is gemiddeld 66,5 jaar (median:68, range:41-82). Daarvan hebben vijf patiënten (24%) COPD in Gold-stadium II, elf (52%) Gold-stadium III en vijf (24%) Gold-stadium IV. De overige variabelen in tabel 3 zijn niet gebruikt in de resultaten, maar zijn geregistreerd om een compleet beeld te hebben van de patiënten. Interne consistentie Met Crohnbach s alpha is gekeken naar de interne consistentie van de CCQ gedurende de eerste drie opnamedagen. Deze was op dag 1 t/m 3 respectievelijk 0.755, en 0.787, wat betekent dat de interne consistentie goed te noemen is. Beantwoording van de vragen: 1) Is er een statistisch significant verband tussen opnameduur en de CCQ-score op dag 1? Er is een positieve correlatie tussen opnameduur en de CCQ-totaalscore op dag 1 (r=0.54, p<0.05), deze is statistisch significant. 2) Is er tijdens opname, twee dagen vooraf aan behandelfalen een stijging te zien van de CCQ-score en zo ja, hoeveel? In figuur 1 is te zien dat bij drie (14%) patiënten sprake is geweest van behandelfalen gedurende de opname. Gedurende twee dagen vooraf aan de start van nieuwe antibiotica is bij deze patiënten geen stijging van de CCQ-totaalscore te zien. Wel is een daling te zien van respectievelijk 0.2, 0.2 en 0.3 punten. 14

15 5 CCQ-totaalscore Opnamedagen Figuur 1: Patiënten met behandelfalen : dag van antibioticawijziging Tabel 3: Overzicht geregistreerde parameters Kenmerken populatie Data N=21 mediaan en range Man 13 (62%)** Leeftijd 68, Goldstadium II Goldstadium III Goldstadium IV 5 (2 man)* 11 (7 man)* 5 (4 man)* Opnameduur 9, 3-26 Opnames laatste 12 maanden 0, 0-5 Prednisonkuren laatste 12maanden 2, 0-5 Aantal comorbiditeiten 1, 0-5 Tiffeneau-index (FEV 1 /VC %) 38%, 14-64% FEV 1 39%, 16-78% BMI 22.1, Start prednison bij opname? 21* Start antibiotica bij opname? 14 (67%)** HADS-A score dag 1 7, 1-16 HADS-A score dag 42 6, 0-17 HADS-D score dag 1 6, 1-12 HADS-D score dag 42 5, 2-13 MRC score dag 1 4, 0-5 MRC score dag 2 4, 0-5 *:Absolute aantal **: Absolute aantal en percentage van de populatie 15

16 3a) Is er een verband tussen klinisch relevante scoredaling van >0,4 en/of een CCQ-totaalscore <2.5 gedurende de eerste drie dagen en opnameduur? Wanneer in tabel 4 gekeken wordt naar de opnameduur van patiënten met en zonder scoredaling van >0.4 gedurende de eerste drie dagen (groep A en B), is te zien dat de mediaan opnameduur van patiënten mét scoredaling van >0.4 gemiddeld 2.5 dagen lager is dan bij de patiënten zonder scoredaling van >0.4. Wanneer gekeken wordt naar patiënten met een score <2.5 of >2.5 (groepen C en D) in hetzelfde tijdsbestek, is te zien dat de mediaan opnameduur van patiënten met een score <2.5 gemiddeld 6 dagen lager is opgenomen dan bij patiënten met een score >2.5. Het hebben van een score van <2.5 of >2.5 laat een groter verschil in opnameduur zien dan het wel of niet hebben van scoredaling van >0.4. Verder is in tabel 4 te zien dat, gekeken naar de combinatie van wel/geen scoredaling van >0.4 en/of totaalscore <2.5 danwel hoger, de groep patiënten met een score van <2.5 zonder scoredaling de laagste mediaan heeft. De hoogste mediaan heeft de groep patiënten met een score van >2.5 zonder scoredaling van >0.4. Tabel 4: Overzicht CCQ-scoreverloop in relatie tot opnameduur op dag 1 t/m 3 CCQ-score (-daling) op dag 1 t/m 3: A. Scoredaling van > 0.4 B.Geen scoredaling van > 0.4 C. Score < (5-10)* n=6 6 (3-8)* n=4 7 dagen D. Score > (5-13)* n=4 15 (9-26)* n=7 13 dagen 9.5 dagen 12 dagen Mediaan opnameduur *: Achtereenvolgens mediaan en (range) b) Hoe is het scoreverloop van de patiënten gedurende het onderzoek, ook in relatie tot GOLD-stadium? Het scoreverloop van de patiënten had over het algemeen een grillig karakter en een grote spreiding. Dit is geïllustreerd in de figuren in bijlage 4, waar het scoreverloop van de patiënten te zien is naar gelang hun GOLD-stadium. Opvallend is dat de patiënten in stadium II en IV overwegend een CCQ-score >2 houden gedurende de hele opname. Bij patiënten in GOLD-stadium III is de meeste variatie zichtbaar in het scoreverloop. Drie patiënten worden ontslagen zonder dat er in het scoreverloop sprake is van een klinisch relevante scoredaling van >0.4 en vier patiënten worden ontslagen terwijl er sprake is van scorestijging. Bij drie van de vier is de stijging >0.4, dus klinisch relevant. Er is bij geen van deze patiënten sprake geweest van behandelfalen. Vervolgens is gekeken naar het scoreverloop naar aanleiding van tabel 4. In figuren 2 en 3 is het scoreverloop af te lezen van de patiënten met een CCQ-totaalscore van <2.5 gedurende de eerste drie dagen, mét en zonder scoredaling van >0.4. In figuur 2 is te zien, bij de patiënten van wie de score op dag 42 bekend is, dat de score van diegenen mét scoredaling van >0.4 tijdens opname, na ontslag minder stijgt dan de score van patiënten zonder scoredaling (figuur 3). 16

17 5 CCQ-totaalscore Dag 1 Dag 3 Ontslag Dag 42 Figuur 2: Patiënten met een CCQ-score <2,5 gedurende dag 1 t/m 3 en scoredaling van >0.4 5 CCQ-totaalscore Dag 1 Dag 3 Ontslag Dag 42 Figuur 3: Patiënten met een CCQ-score <2.5 gedurende dag 1 t/m 3 zonder scoredaling van >0.4 In figuren 4 en 5 is het scoreverloop af te lezen van patiënten met een CCQ-totaalscore van >2.5 gedurende de eerste drie dagen, met en zonder scoredaling van >0.4. Opvallend is dat in beide groepen het merendeel van de patiënten gedurende de opname en na ontslag een CCQ-totaalscore van >2.5 houdt. 5 CCQ-totaalscore Dag 1 Dag 3 Ontslag Dag 42 Figuur 4: Patiënten met een CCQ-score >2.5 gedurende dag 1 t/m 3 met scoredaling van >0.4 17

18 5 CCQ-totaalscore Dag 1 Dag 3 Ontslag Dag 42 Figuur 5: Patiënten met een CCQ-score >2.5 gedurende dag 1 t/m 3 zonder scoredaling van 0.4 4) Welke daling/stijging van CCQ-score is zichtbaar vanaf ontslag tot 42 dagen na opname? Veertien patiënten (67%) hebben de thuis in te vullen vragenlijsten geretourneerd. In figuur 6 is te zien dat van ontslag tot week zes bij 9 van de 14 patiënten sprake was van een klinisch relevante stijging van >0.4 van de CCQ-totaalscore (median 0,8, range ), gerekend vanaf ontslag tot week 6. Bij twee patiënten was er sprake van scoredaling (respectievelijk 0.4 en 0.2), en bij twee patiënten was er sprake van een niet klinisch relevante stijging (respectievelijk 0.1 en 0.3). Een patiënt hield dezelfde score als bij ontslag. 6 5 CCQ-totaalscore Opname Ontslag Week 2 Week 3 Week 4 Week 5 Week 6 Figuur 6: Patiënten met klinisch relevante stijging na ontslag : week waarin sprake was van behandelfalen. 5) Bij hoeveel patiënten is er sprake van behandelfalen na ontslag en is er een verband te zien met het verloop van de CCQ-score tijdens de opname? In figuur 6 is af te lezen dat er bij twee patiënten sprake geweest van behandelfalen na ontslag. Zij hebben na ontslag ongepland contact met hupverleners gehad ten gevolge van een nieuwe exacerbatie en kregen een antibiotica- en prednisonkuur voorgeschreven. Bij één van de patiënten is dat tweemaal het geval, bij de tweede patiënt éénmaal. Er is geen duidelijk verband te zien met het CCQ-scoreverloop tijdens opname. Wanneer in figuur 6 gekeken wordt naar de CCQ-score vóóraf aan behandelfalen, is bij week 3 en 4 te zien dat de CCQ-score stijgt, met respectievelijk 0.8 en 1.7. Bij één van deze patiënten was sprake van een pneumonie na thuiskomst. De 18

19 tweede patiënt zocht tot twee keer toe medische hulp bij ervaren toename van klachten, waarbij geen oorzaak kon worden gevonden. De overige zeven patiënten gaven bij het telefonische contact na week 6 geen bijzonderheden aan, behoudens het door hen als normaal ervaren variabele klachtenverloop, er was bij hen geen sprake van behandelfalen. Beantwoording van de subvraagstellingen: 1) Is er sprake van convergente validiteit tussen de score op het CCQsubdomein mentaal en de HADS-score? De HADS-score heeft een hoge positieve correlatie met de score op het CCQ-subdomein mentaal, deze is statistisch significant: r=0.60 (p<0.01). 2) Is er sprake van convergente validiteit tussen de score op het CCQsubdomein functioneren en de MRC-score? De MRC heeft een hoge positieve correlatie met het CCQ-subdomein functioneren, deze is statistisch significant: r=0.77 (p<0.01). 19

20 5. Discussie De vijf belangrijkste bevindingen in deze pilotstudie zijn dat 1) de CCQ-totaalscore op dag 1 een positieve correlatie heeft met de opnameduur, 2) patiënten die gedurende de eerste drie opnamedagen een CCQ-totaalscore van <2.5 hebben, een kortere opnameduur hebben dan patiënten met een score >2.5, 3) patiënten die gedurende de eerste drie dagen een scoredaling van >0.4 hebben, een kortere opnameduur hebben dan patiënten die dat niet hebben, 4) de interne consistentie van de CCQ goed is en 5) de positieve correlatie tussen de HADS-score en de MRC-score met de scores op respectievelijk de CCQ subdomeinen mentaal en functioneren statistisch significant is. De resultaten van dit onderzoek tonen aan dat er een statistisch significante positieve correlatie is tussen de CCQ op dag 1 en de opnameduur. Deze correlatie is in de onderzoeken van Bourbeau et al. en Kocks et al. niet onderzocht [11,12]. De statistisch significante positieve correlatie in ons onderzoek, suggereert dat de CCQ mogelijk een aanvullende rol kan spelen bij met name het (eerder) inzetten van de ontslagprocedure. Een sterk punt in onze studie is dan ook dat ondanks de kleine populatie, de hoogte van de CCQ-score op dag 1 een voorspellende waarde heeft voor de opnameduur. In onze studie is er tijdens opname bij drie patiënten sprake van intensiveren van de behandeling geweest. Deze patiënten lieten vooraf aan behandelfalen weinig verbetering zien in hun CCQ-totaalscore. Deze bevinding wordt bevestigd door de bevindingen van Kocks et al., waarin patiënten met scoredaling van <0.4 een hoger risico hadden op behandelfalen [12]. Opgemerkt dient te worden dat intensivering van de behandeling, d.w.z. het voorschrijven van extra antibiotica bij de drie patiënten uit onze studie gebaseerd was op sputumkweekuitslagen en niet op observaties van een verslechtering van de klinische toestand. Vanwege het kleine aantal patiënten met behandelfalen kan er over de bruikbaarheid van de CCQ hiervoor geen uitspraak gedaan worden. Het is opvallend dat de patiënten met een CCQ score van <2.5 zonder klinisch relevante scoredaling van >0.4 in de eerste drie dagen, korter waren opgenomen dan patiënten waarbij wel sprake was van klinisch relevante scoredaling. Patiënten met een CCQ score van >2.5 zonder klinisch relevante scoredaling van >0.4 daarentegen bleken het langst te worden opgenomen. Deze laatste bevinding lijkt ondersteund te worden door bevindingen van Kocks et al. [12]. Zij vonden dat patiënten met een onvoldoende scoredaling op de CCQ juist een hoger risico op intensivering van de behandeling hadden. Een mogelijke verklaring voor onze bevinding zou kunnen zijn dat patiënten met een score <2.5 zonder klinisch relevante scoredaling van >0.4 helemaal niet opgenomen hadden hoeven worden. Een andere mogelijkheid is dat bij deze patiënten een ander probleem dan COPD ten grondslag lag aan de exacerbatie, waardoor er wel verbetering optrad in de klinische toestand maar niet in de mate van ervaren klachten ten gevolge van COPD. Los van wel of geen klinisch relevante scoredaling van >0.4, hadden patiënten in onze studie met een score <2.5 op dag 1 t/m 3 een kortere gemiddelde opnameduur dan patiënten met een score >2.5. Dit wordt in bepaalde mate ondersteunt door de studie van Kocks et al. waarin patiënten met een score van <2.5 minder vaak hoeven worden opgenomen dan patiënten met een score >2.5 [12]. De opnameduur kan mogelijk beïnvloedt zijn door subjectiviteit van de behandelende arts en/of de wisseling van artsen, maar dat lijkt niet het geval aangezien we dit verband vinden met de studie van Kocks et al. [12]. De opnameduur is niet onnodig verlengd door consultatie van andere disciplines. In onze studie betekent scoredaling van <0.4 of juist scorestijging niet dat er geen herstel en ontslag plaats kan vinden. In de studie van Bourbeau et al. voorspelt klinisch 20

21 relevante scorestijging van >0.4 intensivering van de behandeling [11]. Kocks et al. [12] toonden aan dat onvoldoende scoredaling gedurende de eerste opnamedagen samen hing met het risico op intensivering van de behandeling. Onze bevindingen bevestigen dat de CCQ alléén, niet als maat voor behandelslagen gebruikt kan worden. Het belang van het gebruik van een verscheidenheid aan meetinstrumenten bij de behandeling van COPD wordt uiteengezet in een artikel van Jones et al. [8]. Een opvallend feit in onze studie is dat er geen verband te zien is tussen CCQ-totaalscore en/of scoreverloop en GOLD-stadium (bijlage 1). Dit wordt ondersteunt door verschillende studies en richtlijnen, die de discrepantie bevestigen tussen GOLD-stadium en gezondheidsbeleving [1,3,6,8]. Dit benadrukt het belang van het meten van de gezondheidsbeleving die de patiënt aangeeft. Dit wordt momenteel te weinig gebruikt in de praktijk. Geen van de patiënten wordt opnieuw opgenomen binnen veertien dagen, hoewel er bij negen patiënten sprake is van een klinisch relevante stijging van de CCQ-totaalscore met >0.4 na ontslag. Bij twee van deze patiënten was sprake van behandelfalen. Een klinisch relevante stijging van >0.4 van de CCQ-totaalscore betekent voor onze onderzoekspopulatie niet per definitie dat medisch ingrijpen noodzakelijk is. Voor dit gegeven is geen onderbouwing gevonden in andere studies. De patiënten met scorestijging van >0.4 zonder behandelfalen na ontslag, gaven na telefonisch contact geen bijzonderheden aan, behoudens de normale dag-tot-dag variabiliteit. De positieve correlatie van de score van de CCQ-subdomeinen mentaal en functioneren met respectievelijk de HADS-score en de MRC-score is hoog en statistisch significant. Dit ondersteunt de convergente validiteit van de CCQ zoals ook geconstateerd in de studie van van der Molen et al. [9]. In onze studie gaven alle deelnemende patiënten aan dat het dagelijks invullen van de CCQ niet belastend voor hen was. Dit is ook het geval in de studie van Kocks et al.[12]. Hieruit blijkt dat het voor de patiënten haalbaar is in de klinische praktijk om dagelijks de gezondheidsbeleving te meten. Een sterk punt van deze studie is dat er weinig meetfouten te verwachten zijn, omdat patiënten na een gestandaardiseerde uitleg de vragenlijsten zelfstandig invulden. Wel kunnen patiënten de score beïnvloeden met hun antwoorden, maar dat komt voort uit hun gezondheidsbeleving en moet daarom serieus genomen worden. Deze studie kent een aantal beperkingen die nog niet genoemd zijn: Het kleine aantal deelnemers. Dit is het gevolg van de zeer korte (zomer) periode van includeren/volgen van de patiënten; De opzet van het onderzoek. Omdat het noodzakelijk was dat patiënten binnen 24 uur na opname instroomden, is dat voor een belangrijk deel van de geëxcludeerde patiënten (35%) reden geweest om af te zien van deelname omdat zij zich nog te ziek voelde om de drie vragenlijsten te beantwoorden, met als mogelijk risico selectiebias, zowel in positieve als negatieve zin. De deelnemende patiënten gaven overigens aan het (dagelijks) invullen van de vragenlijsten niet belastend te vinden; De CCQ-score van de patiënten gedurende een stabiele fase was niet bekend. Het is onduidelijk hoe groot het verschil is bij (ontstaan van) een exacerbatie COPD en in hoeverre patiënten in de follow-up fase weer hun normaalwaarde bereiken. 21

22 6. Conclusies en aanbevelingen Conclusies In deze studie is onderzocht of de CCQ mogelijk een effectief hulpmiddel zou kunnen zijn tijdens de behandeling van een exacerbatie COPD, bij het inschatten van behandelslagen of falen en bij het inschatten van de opnameduur. De beperkingen in acht genomen kan geconstateerd worden dat voor de patiënten in onze studie; Het dagelijks invullen van de CCQ goed te hanteren was; De correlatie tussen de CCQ-totaalscore op dag 1 en opnameduur significant is; De interne consistentie van de CCQ goed is. De CCQ heeft in deze onderzoekspopulatie een voorspellende waarde voor de te verwachten opnameduur wanneer: Er gedurende de eerste drie dagen sprake was van een scoredaling van >0.4; En/of er gedurende de eerste drie dagen sprake was van het bereiken/hebben van een score van <2.5, ook bij patiënten zonder scoredaling van >0.4. In het CCQ-scoreverloop was geen duidelijke samenhang te zien tussen enerzijds scorestijging van >0.4 (MCID) en behandelfalen en anderzijds scoredaling van >0.4 en slagen van de behandeling. Verder was het bereiken van een score van <2.5 in onze studie op zichzelf niet bepalend voor behandelslagen. Geconcludeerd kan worden dat de uitkomsten van deze pilotstudie bemoedigend zijn. Werken met de CCQ tijdens opname kan vooralsnog effectief zijn bij het in een vroeg stadium inschatten van de opnameduur en mogelijkheden tot vervroegd ontslag. Nader onderzoek zal moeten plaatsvinden vanwege de beperkte omvang van deze studie, alvorens er tot definitieve invoering kan worden overgegaan. Aanbevelingen Naar aanleiding van deze studie wordt aanbevolen verder onderzoek te doen, in eerste instantie specifiek naar de mogelijkheid om de CCQ-totaalscore te gebruiken bij het bepalen van geschiktheid voor (vervroegd) ontslag. Dat zou goed mogelijk zijn in de vorm van een pilot-project, wat personeelstechnisch en financieel bekeken haalbaar lijkt binnen de longafdeling van het Rijnstate Ziekenhuis. Ter aanvulling op het klinische gebruik wordt aanbevolen de CCQ op de polikliniek standaard te gaan gebruiken wanneer patiënten op reguliere controle komen. Daarnaast roept deze studie vragen op, zoals: Wat is de normaalwaarde van patiënten gedurende periodes waarin de klachten als stabiel worden ervaren en hoe lang duurt het na een exacerbatie voor zij deze normaalwaarde weer bereiken? Is de CCQ-totaalscore wel van aanvullende waarde bij het evalueren van veranderingen in het medisch beleid vanuit de polikliniek? Wanneer de patiënten en behandelaars niet blind zijn voor de CCQ-scores, welke invloed heeft dat dan op het uitgezette beleid? Mogelijk dat wanneer de gezondheidsbeleving van de patiënt middels de CCQ sterker op de voorgrond komt, er vaker andere disciplines geconsulteerd worden, bijvoorbeeld een psycholoog. Aanbevolen wordt deze vragen nader te onderzoeken. 22

23 Literatuurlijst 1. Smeele IJ, van Weel C,van Schayk CP, van der Molen T, Thoonen B, Schermer T. et al. NHG-Standaard COPD. Huisarts en Wetenschap juli 2007;50: RIVM Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid Bilthoven: RIVM; Rabe KF, Hurd S, Anzueto A, Barnes PJ, Buist SA, Calverley P et al. Global Strategy for the Diagnosis, Management and Prevention of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Gold Executive Summary. Am J Respir Crit Care Med 2007;176: Wilkinson TM, Donaldson GC, Hurst JR, Seemungal TA and Wedzicha JA. Early Therapy Improves Outcomes of Exacerbations of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Am J Respir Crit Care Med 2004;169: Donohue JF. Minimal clinically important differences in COPD lung function. COPD 2005;2: Nishimura K, Izumi T, Tsukino M, Oga T. Dyspoea is a better predictor of 5-year survival than airway obstruction in patients with COPD. Chest 2002;121: Persoonlijke communicatie met deskundigen: dr. F.J.J. van den Elshout en Mw. dr. M.J.T. van de Ven. Oktober Jones PW, Agusti AGN. Outcomes and markers in the assessment of chronic obstructive pulmonary disease. Eur Respir J 2006;27: van der Molen T, Willemse BWM, Schokker S, ten Hacken NHT, Postma DS and Juniper EF. Development, validity and responsiveness of the Clinical COPD Questionnaire. Health and Quality of Life Outcomes 2003, 1: Kocks JWH, Tuinenga MG, Uil SM, van den Berg JWK, Ståhl E and van der Molen T. Health status measurement in COPD: the minimal clinically important difference of the clinical COPD questionnaire. Respiratory Research 2006, 7: Bourbeau J, Ford G, Zackon H, Pinsky N, Lee J, Ruberto G. Impact on patients health status following early identification of a COPD exacerbation. Eur Resp J Nov;30(5): Kocks JWH, Kerstjens HAM, Berg JWK van den, Uil SM, Vonk JM, Liesker JJ, Bathoorn D, Jong YP de, Molen, T van der. Health status as a predictor for treatment failure and mortality in exacerbations of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Submitted for publication, Persoonlijke communicatie met deskundigen: Prof. T. van der Molen en J.W.H. Kocks. Oktober Bjelland I, Dahl AA, Haug TT, Neckelmann D. The validity of the Hospital Anxiety and Distress Scale. An updated literature review. J. Psychosom Res Feb;52(2): Bestall JC, Paul EA, Garrod R, Jones PW and Wedzicha JA. Usefulness of the Medical Research Council (MRC) dyspnoea scale as a measure of disability in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Thorax 1999;54: Pollit DF, Beck CT. Nursing Research. Philadelphia: Lippincot, Williams & Wilkins 2004; 7th Edition. 23