Opmerking Voorafgaand aan de debatbijeenkomst over registratie van (patiënten met) zeldzame aandoeningen. is een pre-conference paper geschreven.

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Opmerking Voorafgaand aan de debatbijeenkomst over registratie van (patiënten met) zeldzame aandoeningen. is een pre-conference paper geschreven."

Transcriptie

1 Verslag van de Orphan Topic over registratie van zeldzame ziekten 13 december 2007, Den Haag Opmerking Voorafgaand aan de debatbijeenkomst over registratie van (patiënten met) zeldzame aandoeningen. is een pre-conference paper geschreven. Inleiding Een van de belangrijkste aanleidingen voor het debat was de recente inventarisatie van het RIVM naar de mogelijkheden voor een database zeldzame ziekten. In 2004 rondde de werkgroep Epidemiologie en Patiëntenregistraties (een van de werkgroepen van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen) een soortgelijke inventarisatie af. Deze werkgroep constateerde toen dat er weliswaar op verschillende plekken gegevens worden bijgehouden over (mensen met) zeldzame aandoeningen, maar dat er vanwege versnippering onvoldoende kennis was over de exacte aantallen mensen met een zeldzame aandoening in Nederland (maar ook in Europa). De vraag is wat is er anno 2007 veranderd? Zijn we in Nederland verder gekomen in de ontwikkeling van registratie specifiek voor zeldzame aandoeningen? Voorzichtige conclusie naar aanleiding van het debat is dat er stappen in de goede richting zijn gezet en aanknopingspunten zijn voor het verbeteren van de registratie van zeldzame aandoeningen. Dit bleek uit de presentaties en de discussie die volgde. Naast een presentatie van het genoemde RIVM rapport, werden twee andere belangrijke initiatieven toegelicht. Ten eerste het coderingsysteem van de medische genetica (CINEAS). Daarnaast een initiatief van het College voor zorgverzekeringen (CVZ) en de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, waarin in een consortium van ziekenhuizen, patiëntenverenigingen en farmaceutische industrie het monitoren van zeldzame aandoeningen aan de hand van ervaringen uit de praktijk verder wordt ontwikkeld. Tenslotte werd door DBC onderhoud getracht de gepresenteerde initiatieven direct te vertalen naar de dagelijkse praktijk van DBC s voor zeldzame aandoeningen (en weesgeneesmiddelen). Bij het debat waren deelnemers vanuit verschillende veldpartijen vertegenwoordigd, zoals overheid, farmaceutische industrie en patiëntenverenigingen. RIVM Ingrid Hegger heeft vanuit het RIVM (en in opdracht van het ministerie van VWS) de mogelijkheid onderzocht voor het ontwikkelen van een complete databank met Nederlandse prevalentie gegevens. Daartoe zijn een aantal openbare databanken en informatiebronnen voor zeldzame aandoeningen vergeleken en deskundigen geraadpleegd. Binnen een aantal databanken (Tellen en Meten, Nationaal Kompas, Kiesbeter, Orphanet, Erfelijkheid.nl, weesgeneesmiddelen.nl) is informatie vergeleken op o.a. de beschikbaarheid van (medische) gegevens over het ziektebeeld, ICD-10 codering, verwijzing naar medische centra in Nederland en gegevens over prevalentie. RIVM concludeert dat er een aantal goede voorbeelden zijn van registratie van zeldzame aandoeningen (zoals metabole aandoeningen bij kinderen en neuromusculaire aandoeningen), maar deze worden veelal bedreigd in voortbestaan omdat er geen langere termijn financiering aanwezig is. Ook het Erfocentrum is een belangrijke informatiebron voor zeldzame aandoeningen. Hoewel er in Nederland geen databank is die een complete verzameling van Nederlandse prevalentie gegevens voor zeldzame aandoeningen levert, zijn er wel mogelijkheden om gegevens meer centraal te verzamelen of aan elkaar te koppellen. Er is echter een gebrek aan coördinatie van de verschillende organisaties en initiatieven. Bijkomend probleem is dat het classificeren van zeldzame ziekten met ICD- 10 codes zeer complex is. RIVM signaleert wel een aantal aanknopingspunten om een registratie van zeldzame aandoeningen op te starten. Dit betreft de uitbreiding van de hielprik en het opzetten van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het complete rapport van het RIVM is beschikbaar via de website: CINEAS Dat het coderen van zeldzame aandoeningen via ICD code een knelpunt is wordt bevestigd door Annet Sollie. Zij werkt voor het Centraal Informatiesysteem Erfelijke en Aangeboren aandoeningen en Synoniemen (CINEAS). Dit is een database met meer dan 5000 erfelijke aandoeningen en congenitale 1

2 afwijkingen die wordt gebruikt als coderingssysteem voor het vastleggen van diagnoses in de klinische genetica in Nederland.. Deze database is ontwikkeld voor en door de acht klinisch genetische centra (in de UMC s) met als doel uniform diagnoses te registeren. Het systeem is zo n 15 jaar geleden in eigen beheer ontwikkeld omdat ICD en OMIM niet voldeden voor klinisch genetische praktijk en wordt continue geupdate. De database bevat een platte lijst waarin alle diagnoses staan, dus geen hiërarchische structuur. Verouderde codes kunnen vervallen maar blijven wel in de database staan, omdat er altijd patiënten teruggevonden moeten kunnen worden via de oude code. Vervallen codes kunnen niet meer gebruikt worden om diagnoses mee te registreren, maar altijd wordt de reden van het vervallen aangegeven plus suggesties voor de nieuwe code. Aan elke nieuwe diagnose wordt een ziektecode (een uniek nummer) gekoppeld en een cross-link gemaakt met een ICD 9 en een ICD 10 code en indien beschikbaar een OMIM code. In het dagelijks beheer van CINEAS moeten dus steeds geschikte ICD codes worden gezocht om te koppelen aan erfelijke aandoeningen (dit zijn vrijwel allemaal zeldzame ziektes). Er zijn een aantal factoren waardoor het koppelen van een ICD code aan een zeldzame aandoening lastig is. Een daarvan is dat de ICD is veel te grof is ingedeeld en op orgaanniveau is ingericht, terwijl veel zeldzame aandoeningen juist zeer specifiek zijn en/of betrekking hebben op meer organen. Sollie duidt aan dat voor sommige zeer zeldzame aandoeningen (zoals Takayasu arteritis, prevalentie van 3: in het kaukasisch ras) wel een aparte ICD code is, maar de meeste gevallen niet en dat moet worden gezocht naar een code die de lading dekt. Ze illustreert dit met een verzamelcode zoals Q89.7: multiple congenital anomalies not otherwise specified. Onder zo n code kunnen vele zeldzame complexe aangeboren afwijkingen geclassificeerd worden. Om de ICD codering voor zeldzame aandoeningen te verbeteren neemt Annet Sollie deel aan een Europese werkgroep Codering (Working Group on Coding en Classification) die de WHO adviseert over de nieuwe codering van zeldzame ziekten binnen de ICD. Doel is dat de ICD 11 (die gereed zal zijn in 2015) voor een aantal zeldzame aandoeningen specifieke codes bevat. Echter zullen niet alle zeldzame aandoeningen een plek krijgen in de ICD-11, schatting is dat voor ruim 900 een specifieke code kan worden vastgesteld. In een nieuwe landelijke database zouden deze nieuwe ICD codes naast de aanvullende classificaties die gepubliceerd zijn in CINEAS gebruikt kunnen worden.( (Nederlandse website) en (Engelse website ) Registratie en Monitoren van zeldzame aandoeningen De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen is samen met het CVZ de initiatiefnemer van het project met als titel: Sustainable orphan drug development through registries and monitoring Sonja van Weely (secretaris van de stuurgroep) licht toe dat het gaat om een drie jarig project dat van start zal gaan in Het project is geïnspireerd op het rapport van de werkgroep Epidemiologie (2004). Met name de wens om op basis van een registratie meer inzicht te krijgen in aantallen maar vooral de (medische) situatie van mensen met een zeldzame aandoening. Doel van het project is om met hulp van een multidisciplinair consortium retrospectieve en prospectieve gegevens te documenteren van zeldzame aandoeningen in een ziektegerelateerde registratie (database). Het budget voor dit project is vastgelegd bij Top Instituut Pharma. CVZ licht haar motivatie voor dit project toe. Voor CVZ zijn gegevens over therapeutische waarde en doelmatigheid van belang voor het evalueren van therapieën die (tijdelijk) zijn opgenomen in het verzekerde pakket. Liefst worden gegevens vergeleken ten opzichte van bestaande behandeling, maar er zijn met name van weesgeneesmiddelen nog weinig ervaring, meer (postmarketing) onderzoek is nodig. Tevens is er behoefte aan het monitoren van het nieuwe geneesmiddel in de praktijk om een uitspraak te kunnen doen over de verbetering van kwaliteit van leven en daarmee ook over de verantwoording (richting de maatschappij) over de inzet van vaak dure (wees)geneesmiddelen. DBC s Jacob Hofdijk is werkzaam bij DBC onderhoud en geeft toelichting op het voornemen van minister Klink om de zeldzame aandoeningen (en weesgeneesmiddelen) vanaf onder te brengen in de DBC- systematiek. Bij een DBC kunnen grofweg twee aspecten worden onderscheiden. Ten eerste de beschrijving van het zorgtraject en tenslotte de declaratie, bij afsluiten van de DBC. Een DBC begint 2

3 wanneer iemand zich met gezondheidsklachten (zorgvraag) meldt bij het ziekenhuis, vervolgens start de behandeling. Gedurende dit proces vindt registratie plaats van diverse elementen zoals ligdagen, toegediende medicijnen en medische verrichtingen. Vierentwintig wetenschappelijke verenigingen hebben zich gebogen over het opstellen van de huidige DBC s (bij welke diagnose hoort welke behandeling). En hoewel het wel zo is dat vrijwel alle in de praktijk voorkomende combinaties van diagnoses en behandelingen hun eigen DBC hebben (zo n ) zijn veel zeldzame aandoeningen hierin nog niet verwerkt. Weesgeneesmiddelen moeten vanaf apart worden gedeclareerd, in relatie tot een specifiek zeldzame ziekte DBC. Er zouden mogelijkheden kunnen zijn om binnen de DBC systematiek als diagnosecode een andere code dan de ICD code toe te voegen, bijvoorbeeld een code uit de CINEAS database. Samenvatting discussie Naar aanleiding van de inleidingen wordt discussie gevoerd over de mogelijkheden om meer gegevens over zeldzame aandoeningen te verzamelen. De grote lijnen van de discussie worden hieronder weergegeven. Discussie over de (data)bronnen ~ waar komen de gegevens vandaan ~ Alle deelnemers zijn het er over eens dat op veel verschillende plekken ziekten worden geregistreerd, maar dat niet alle bronnen geschikt zijn om gegevens over zeldzame aandoeningen uit te putten. Zo is de ziekenhuisregistratie niet geschikt om te analyseren hoeveel patiënten met een zeldzame aandoening er zijn, omdat de ICD code niet specifiek genoeg is en er vaak sprake zal zijn van dubbeltelling omdat veel mensen met een zeldzame aandoening in meerdere ziekenhuizen terechtkomen. Indien een landelijke registratie zou worden opgezet moet het doel van deze database wel helder zijn. Het kan nuttig zijn om alleen aantallen te turven. Het monitoren van mensen met een zeldzame aandoening is namelijk complex en omvangrijk. Dit zou wel op deelterreinen (voor specifieke groepen) kunnen plaatsvinden. De ervaringen van het Top Instituut Pharma -project zouden hier een bijdrage aan kunnen leveren. De bestaande registraties van de metabole aandoeningen (bij kinderen) en neuromusculaire aandoeningen zouden als pilot (of uitgangspunt) kunnen dienen voor het opzetten van een basale landelijke registratie. De meeste van deze aandoeningen hebben ook een CINEAS code die hierbij gebruikt zou kunnen worden. In het RIVM rapport wordt verwezen naar erfelijkheid.nl, de website van het Erfocentrum. Deze website geeft wel informatie over ziekten en de behandelmogelijkheden, maar er is geen informatie van patiënten in de deze database opgenomen. De prevalentie gegevens die op deze website worden gegeven zijn gebaseerd op schattingen en gegevens uit (buitenlandse) literatuur. Binnen de academische ziekenhuizen loopt op dit moment wel een inventarisatie onder de medisch specialisten, over wie de specialist is voor bepaalde zeldzame aandoeningen. Dit is ook een belangrijke informatiebron, waarmee op eniger wijze een verbinding met een zeldzame ziekten- database zou moeten worden gemaakt. Uiteraard moeten de ervaringen met registraties in het buitenland zeker worden meegenomen bij het ontwikkelen van een database in Nederland. In de Scandinavische landen of bijvoorbeeld Italië zijn goede voorbeelden beschikbaar. Discussie over prevalentie gegevens ~wat is de betrouwbaarheid van de verzamelde gegevens? Er worden structureel geen specifieke gegevens bijgehouden van mensen die lijden aan een zeldzame aandoening (voor zover de diagnose al gesteld is). Bovendien is uit de presentaties gebleken dat codering van zeldzame aandoeningen via ICD codes nog onvoldoende is. De CINEAS code zou kunnen worden gebruikt om meer inzicht te verkrijgen in de diverse zeldzame aandoeningen. Zover is het nog niet en daarom is het verkrijgen van betrouwbare prevalentiegegevens zeer lastig. Er komt vaak pas zicht op het aantal patiënten als er mensen behandeld worden, die worden gevolgd in specifieke (expertise) centra. De DBC s geven daarvoor nog onvoldoende houvast. Onduidelijk is vaak ook op waarop prevalentie zijn 3

4 gebaseerd (de volledige bevolking of slechts de aangedane populatie). Bij het indienen van het dossier bij de EMEA zijn de gegevens die de fabrikant aanlevert over het nieuwe (te ontwikkelen) weesgeneesmiddel en de schatting van het aantal te behandelen patiënten daarom vaak een extrapolatie van literatuurstudies, registraties op internet en samenwerking met experts in academische centra (die eventueel patiënten hebben benaderd) Discussie over aanleggen en eigenaar database~ ~als er een database komt, wie beheert de database dan en wie is eigenaar van de data?~ De vraag is wie eigenlijk de stoute schoenen aantrekt om een database op te zetten? Vanuit de farmaceutische industrie of onderzoekers wordt vaak gestart met een ziektespecifieke database vanwege het verzamelen van onderzoeksgegevens, maar dit zijn niet de geëigende partijen om een landelijke database op te zetten. Farmaceutische industrie en onderzoekers (ook uit het buitenland) zijn echter wel op zoek naar informatie over (aantallen) patiënten. Ook andere groepen zoals zorgverzekeraars willen weten wat de zorg- en behandelkosten van bepaalde groepen zijn. Het kan dus ook commercieel interessant zijn als basale gegevens over (aantallen) mensen met een zeldzame aandoening in Nederland (en in andere landen niet) beschikbaar zijn. Voor de deelnemers aan de Orphan Topic is (nog) niet helder wat het belang van de overheid zou kunnen zijn om een landelijke database op te zetten al hoewel overduidelijk is dat er in het veld grote behoefte is aan verbeterd inzicht. Als een database op landelijk niveau zou moeten opgezet dan ligt hier misschien een rol voor het RIVM of het ministerie van VWS? Het opzetten van een database (en het onderhoud) kost wel enkele honderdduizenden euro s per jaar, de vraag is of de overheid daarin wil investeren. Een van de farmaceuten geeft als voorbeeld dat een wereldwijde database voor vier zeldzame aandoeningen 50 miljoen dollar per jaar kost. Deze database heeft als doel om de nieuwe therapie te monitoren. Zo n registratie kan niet voor 5000 verschillende zeldzame ziekten, er dienen dus keuzes te worden gemaakt over welke minimale data in een landelijke databank terecht zouden moeten komen en met doel deze worden verzameld. Waarschijnlijk kan als de database er eenmaal is een deel van de kosten voor registratie worden meegenomen in de DBC-sytematiek. Dit zou ook de medewerking van behandelaars in het veld kunnen vergroten om de data aan te leveren. Een aantal deelnemers benadrukt de rol van patiëntenorganisaties. Bij het ontwerp en beheer van een database moeten deze organisaties een controlerende rol krijgen, Patiënten leveren de data en zijn daarmee eigenaar van de data. De vraag is wel of patiëntenverenigingen wel in staat zijn een landelijke databank te beheren? Dit punt zou nog verder moeten worden uitgewerkt evenals de minimale data die in zo n database zouden moeten komen en de kosten die daarmee gemoeid zijn. Wensen en verwachtingen ten aanzien van een uitgebreide database met als doel het monitoren van zeldzame ziekten De deelnemers zijn het er over eens dat het al een hele stap zou zijn als we het in Nederland voor elkaar krijgen om aantallen mensen met een (specifieke) zeldzame aandoening beter in kaart te brengen. Toch zijn er een aantal elementen die ook een duidelijke meerwaarde zouden kunnen hebben, zoals inzicht krijgen in het natuurlijk beloop van een aandoening waarvoor nog geen (adequate) therapie is. Een aantal deelnemers bevestigt dat eerder beginnen met het verzamelen van gegevens over de aandoening een belangrijke les is geweest voor de latere behandeling (met name het meten van behandeluitkomsten). Verder zouden data kunnen worden gebruikt om zowel kosten als ook baten (van een nieuwe behandeling) te analyseren. Ook doelmatigheidsonderzoek zou gegevens kunnen opleveren, liefst ook over langere termijn effecten. Er werden een aantal categorieën genoemd die onderdeel zouden kunnen (of zouden moeten) uitmaken van een database, zoals: - algemene data (ANW-gegevens) - specialistische data (ziekenhuisgegevens, DBC, ICD etc) - gegevens uit andere databases - patient reported outcomes DBC- zeldzame aandoeningen 4

5 Hoewel de deelnemers wel duidelijke aanknopingspunten zien om middels een DBC het zorgtraject voor een zeldzame aandoening transparant te maken, is een DBC in beginsel een financieringsinstrument en daarmee toch een lastige combinatie met zeldzame ziekten. Indien de prijs van een DBC gebaseerd is op het landelijk gemiddelde, wordt bij zeldzame aandoeningen (met bijvoorbeeld patiënten) lastig. Zo n groep patiënten is vaak ook geen homogene groep, maar vertoont diversiteit in zowel de ernst van de aandoening, als ook leeftijd of het voorkomen van co-morbiditeit. Bovendien zijn bij veel zeldzame ziekten meerdere organen aangedaan en is de inbreng van meerdere specialisten een must. Een oplossing zou kunnen zijn om een keten DBC per zeldzame aandoening op te stellen. Hierin kunnen de verschillende specialismen een plek krijgen. De aanwezige behandelaars geven aan dat er in de gezondheidszorg nu geen prikkel is tot het stimuleren van samenwerking. Voor diabetes loopt een pilot met een keten DBC. Voor deze aandoening is uiteraard wel heel veel bekend is, dat is een duidelijk verschil met zeldzame aandoeningen, waarvan bovendien zo n verschillende ziektes zijn. Wel zou binnen DBC s in plaats van (of naast) een ICD code wel kunnen worden gewerkt met de codering uit CINEAS. Eind conclusies Een registratie van zeldzame aandoeningen kan verschillende doelen dienen. Er is wel een breed gedragen behoefte om zeldzame aandoeningen in Nederland beter en meer centraal te registeren. Een cruciaal element hierin is een verbeterde (meer specifiek) en uniforme codering van zeldzame aandoeningen, bijvoorbeeld met behulp van een CINEAS code of een nieuwe ICD 11 code. Indien in het veld dezelfde codes zouden worden gebruikt en bestaande databanken (bijvoorbeeld voor metabole ziekten bij kinderen of neuromusculaire aandoeningen) aan elkaar worden gekoppeld zou dit al meer gegevens opleveren over zeldzame aandoeningen. Uitbreiding van dergelijke registraties tot een landelijk en centraal registratiesysteem voor meer zeldzame aandoeningen zou zich primair kunnen richten op het vastleggen van diagnoses en aantallen. Voor het monitoren van mensen met een zeldzame ziekte, zouden bepaalde ziektecategorieën moeten worden gekozen, want als het doel is om zoveel mogelijk zeldzame aandoeningen te incorporeren zullen keuzes gemaakt moeten worden en is niet realistisch om alle 6000 zeldzame ziekten te volgen in de tijd. Het te starten Top Instituut Pharma project zal een aantal van deze aspecten aan de hand van de ervaringen uit de praktijk nader uitwerken. Ook internationale ervaringen komen in dit project aan de orde. Met hulp van DBC systematiek kan het zorgtraject van zeldzame aandoeningen beter in kaart worden gebracht. Dit is ook een vorm van registratie. Echter is de DBC primair een financieringsinstrument en zal in de praktijk moeten blijken hoe zeldzame aandoeningen in deze systematiek een plek kunnen krijgen. Er zijn een aantal zeer concrete aanknopingspunten naar voren gekomen op deze Orphan Topic bijeenkomst, die pleiten voor het streven naar één landelijk systeem waarmee een verbeterd inzicht komt in aantallen zeldzame diagnoses. Echter is op een aantal cruciale punten besluitvorming nodig om te komen tot een landelijke databank zeldzame aandoeningen. De stuurgroep weesgeneesmiddelen zal daarom stimuleren dat op basis van deze bijeenkomst het ministerie van VWS nader geïnformeerd wordt over de mogelijkheden en wensen uit het veld. Nadere uitwerking van een aantal punten zal hiervoor noodzakelijk zijn. 5

6 Dit verslag is ontleend aan het debat over registratie van zeldzame aandoeningen op 13 december 2007, Den Haag Voorzitter Prof. F. Gabreëls, Lid van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen(WGM. Deelnemers - Silvia van Breukelen (VSOP) - Marcel Eijgelshoven (CVZ) - Jan van Eijkel (CVZ) - Ingrid Hegger (RIVM - Jolanda Huizer (WGM) - Sarah Jones (Genzyme) - Liesbeth Siderius - Jacob Hofdijk (DCB onderhoud) - Annet Sollie (CINEAS/UMC Utrecht) - Harrie Seeverens (WGM/Ministerie van VWS) - Gepke Visser (UMC Utrecht) - Claudette de Vries (RIVM) - Sonja van Weely (WGM) 6

5.3.Thema Onderzoek. Schets van domein

5.3.Thema Onderzoek. Schets van domein 5.3.Thema Onderzoek Schets van domein Onderzoek ten aanzien van zeldzame ziekten omvat medisch wetenschappelijk onderzoek, zowel basaal ( laboratoriumonderzoek ) en preklinisch of klinisch onderzoek (bijvoorbeeld

Nadere informatie

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (Mijn) achtergrond Voormalig Secretariaat Stuurgroep Weesgeneesmiddelen (2001-2011) EUROPLAN (2010-2011) Consultatie expertise voor zeldzame ziekten (2010-2011) Algemeen

Nadere informatie

Toegang tot weesgeneesmiddelen en zorg

Toegang tot weesgeneesmiddelen en zorg Toegang tot weesgeneesmiddelen en zorg NFK Staat voor mensen geraakt door kanker Pauline Evers, beleidsmedewerker 15 november 2013 Nationaal plan En nu? DOEL-workshop Implementatie van het nationaal plan

Nadere informatie

CONCEPTVERSLAG. Bijeenkomst Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Planetarium Gaasperplas, Amsterdam 28 augustus 2008

CONCEPTVERSLAG. Bijeenkomst Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Planetarium Gaasperplas, Amsterdam 28 augustus 2008 CONCEPTVERSLAG Bijeenkomst Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Planetarium Gaasperplas, Amsterdam 28 augustus 2008 Onderstaand treft u een samenvattend verslag aan van de bijeenkomst over het Nationaal Plan

Nadere informatie

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Tweede Kamer der Staten-Generaal Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2013 2014 29 477 Geneesmiddelenbeleid Nr. 262 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Nadere informatie

DE NEDERLANDSE STRATEGIE TEN AANZIEN VAN DE ZELDZAME ZIEKTES. Algemeen

DE NEDERLANDSE STRATEGIE TEN AANZIEN VAN DE ZELDZAME ZIEKTES. Algemeen DE NEDERLANDSE STRATEGIE TEN AANZIEN VAN DE ZELDZAME ZIEKTES Algemeen Dit document geeft invulling aan de AANBEVELING van de RAAD (de Raad van Europese ministers van Volksgezondheid) van juni 2009 over

Nadere informatie

Werkgroep Epidemiologie en patiëntenregistraties Eén van de werkgroep van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen P/a ZonMW Postbus 93245 2509 AE DEN HAAG

Werkgroep Epidemiologie en patiëntenregistraties Eén van de werkgroep van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen P/a ZonMW Postbus 93245 2509 AE DEN HAAG Werkgroep Epidemiologie en patiëntenregistraties Eén van de werkgroep van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen P/a ZonMW Postbus 93245 2509 AE DEN HAAG Augustus 2004 Inhoudsopgave Voorwoord SAMENVATTING 4

Nadere informatie

Zichtbaar maken van rechtmatig en doelmatig declareren. Gebaseerd op zelf assessment ziekenhuizen 2013

Zichtbaar maken van rechtmatig en doelmatig declareren. Gebaseerd op zelf assessment ziekenhuizen 2013 1 plus Zichtbaar maken van rechtmatig en doelmatig declareren Gebaseerd op zelf assessment ziekenhuizen 2013 Aanvulling op Financiering door instelling op basis van abonnement met maandtarief 2 plus Systematisch

Nadere informatie

Databank voor zeldzame aandoeningen Is een weesbase haalbaar?

Databank voor zeldzame aandoeningen Is een weesbase haalbaar? Databank voor zeldzame aandoeningen Is een weesbase haalbaar? RIVM Briefrapport 360110001/2007 I. Hegger, C. de Vries Contact: R. Bos Centrum voor Biologische Geneesmiddelen en Medische Technologie E-mail:

Nadere informatie

Onderdeel van het programma Uitkomstinformatie voor Samen Beslissen

Onderdeel van het programma Uitkomstinformatie voor Samen Beslissen Rapport Overzicht 50% van de Nederlandse ziektelast: aandoeningen met een voorsprong op het gebied van uitkomstinformatie en geschikt voor samen beslissen Onderdeel van het programma Uitkomstinformatie

Nadere informatie

Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken

Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: Kennis bundelen en zichtbaar maken = Achtergrond (1) Patiënten met een zeldzame ziekte hebben vaak te maken met: een late diagnose een gebrek aan kennis (expertise) bij specialisten en zorgverleners onvoldoende aandacht voor wetenschappelijk

Nadere informatie

Samenvatting. Samenvatting 11

Samenvatting. Samenvatting 11 Samenvatting Dit advies gaat over de vraag of het wenselijk is om mensen die chronisch geïnfecteerd zijn met het hepatitis B-virus (HBV) of het hepatitis C-virus (HCV) op te sporen door middel van screening.

Nadere informatie

Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012

Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012 Welkom Stichting Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012 Agenda 1. Doel van de bijeenkomst 2. Overzicht reacties op de enquête 3. Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan 4. Plannen

Nadere informatie

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Drs. J. Huizer, secretaris Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Stuurgroep Weesgeneesmiddelen Drs. J. Huizer, secretaris Rol stuurgroep Inventarisatie expertise (globaal), patiëntenorganisaties, beroepsorganisaties, behandelaars,

Nadere informatie

Informatiebehoeften van patiënten over geneesmiddelen Liset van Dijk, Marcia Vervloet e.a.

Informatiebehoeften van patiënten over geneesmiddelen Liset van Dijk, Marcia Vervloet e.a. Informatiebehoeften van patiënten over geneesmiddelen Liset van Dijk, Marcia Vervloet e.a. De dokter geeft zo veel informatie, dat onthoud ik nooit allemaal. En de bijsluiter vind ik moeilijk te begrijpen

Nadere informatie

Informatiebrief patiënten

Informatiebrief patiënten Informatiebrief patiënten Voor volwassenen ( 16 jaar) HemoNED Register: Landelijk register van patiënten met hemofilie en aanverwante aandoeningen. Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u om deel te nemen aan

Nadere informatie

Toetsingskader. Voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen. Van goede zorg verzekerd

Toetsingskader. Voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen. Van goede zorg verzekerd Toetsingskader Voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen Van goede zorg verzekerd 2 Het Toetsingskader voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen Het Toetsingskader voor

Nadere informatie

RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG

RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Verslag bijeenkomst 21 januari 2011 Erasmus MC RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Partners Mijnpijn.nl vinden dat chronische pijn prioriteit

Nadere informatie

Samenvatting Beleidsplan Kwaliteit 2015-2017

Samenvatting Beleidsplan Kwaliteit 2015-2017 Samenvatting Beleidsplan Kwaliteit 2015-2017 Inleiding De Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU) heeft als doel kwaliteitsverbetering te bewerkstelligen bij iedere uroloog ten gunste van iedere patiënt.

Nadere informatie

Kennisontwikkeling voor de gehele zorgketen

Kennisontwikkeling voor de gehele zorgketen Kennisontwikkeling voor de gehele zorgketen Casemix is een ondernemend adviesbureau met hart voor de zorg Wij maken de zorg beter! Kwantitatieve data-analyse is de basis Bekostiging Doelmatigheid Interne

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting. Tweede primaire tumoren en excessieve sterfte na retinoblastoom

Nederlandse samenvatting. Tweede primaire tumoren en excessieve sterfte na retinoblastoom Nederlandse samenvatting Tweede primaire tumoren en excessieve sterfte na retinoblastoom Retinoblastoom is een kwaadaardige oogtumor die ontstaat in het netvlies. Deze vorm van oogkanker is zeer zeldzaam

Nadere informatie

Logopedie in de DBC systematiek

Logopedie in de DBC systematiek Logopedie in de DBC systematiek 28 november 2012 Ingeborg van Dijke/ Jolien Ewalds DBC-Onderhoud i.van.dijke@dbconderhoud.nl 2 Inhoud 1. Hoezo Diagnose Behandel Combinaties (DBC s)? 2. Hoe werkt het systeem

Nadere informatie

Van Telefoonnummer E-mailadres Kenmerk NZa, directie Regulering 088-7708770. Toelichting opties invoering DSM-5 16 februari 2016

Van Telefoonnummer E-mailadres Kenmerk NZa, directie Regulering 088-7708770. Toelichting opties invoering DSM-5 16 februari 2016 Memo Aan Ministerie van VWS Van Telefoonnummer E-mailadres NZa, directie Regulering 088-7708770 Onderwerp Datum Toelichting opties invoering 16 februari 2016 Eind 2014 heeft het Zorginstituut Nederland

Nadere informatie

Diagnose Behandel Combinatie (DBC)

Diagnose Behandel Combinatie (DBC) Diagnose Behandel Combinatie (DBC) Wat is een Diagnose Behandel Combinatie (DBC) Sinds 2005 is de manier waarop zorgverzekeraars betalen voor de zorg die ziekenhuizen verlenen veranderd. De verschillende

Nadere informatie

Inhoud. Doel en uitgangspunten Aanpak en gegevensverzameling Resultaten Tot slot

Inhoud. Doel en uitgangspunten Aanpak en gegevensverzameling Resultaten Tot slot Onderzoek naar potentiële besparingen van innovatieve complexe wondzorg September 2014 Transform to the power of digital Inhoud Doel en uitgangspunten Aanpak en gegevensverzameling Resultaten Tot slot

Nadere informatie

ZELDZAME ZIEKTEN & WEESGENEESMIDDELEN. Een unieke uitdaging voor de kwalitatieve gezondheidszorg

ZELDZAME ZIEKTEN & WEESGENEESMIDDELEN. Een unieke uitdaging voor de kwalitatieve gezondheidszorg ZELDZAME ZIEKTEN & WEESGENEESMIDDELEN Een unieke uitdaging voor de kwalitatieve gezondheidszorg 2 ZELDZAAM, MAAR NIET UITZONDERLIJK Een ziekte is zeldzaam wanneer deze voorkomt bij niet meer dan 5 op 10.000

Nadere informatie

Context Informatiestandaarden

Context Informatiestandaarden Context Informatiestandaarden Inleiding Om zorgverleners in staat te stellen om volgens een kwaliteitsstandaard te werken moeten proces, organisatie en ondersteunende middelen daarop aansluiten. Voor ICT-systemen

Nadere informatie

registratie van kanker

registratie van kanker registratie van kanker In deze folder leest u meer over de Nederlandse Kankerregistratie en wat deze voor u betekent informatie voor patiënten Op het moment dat u in het ziekenhuis de diagnose kanker krijgt,

Nadere informatie

Vragen over de ziekenhuisrekening

Vragen over de ziekenhuisrekening Vragen over de ziekenhuisrekening Ziekenhuis Gelderse Vallei Na afloop van uw behandeling in het ziekenhuis stuurt het ziekenhuis de rekening. Soms betaalt u deze rekening zelf, soms betaalt uw zorgverzekeraar

Nadere informatie

Vroeg opsporen en voorkomen achteruitgang chronische nierschade

Vroeg opsporen en voorkomen achteruitgang chronische nierschade Factsheet Nieren en nierschade deel 5 Vroeg opsporen en voorkomen achteruitgang chronische nierschade In Nederland hebben 1,7 miljoen mensen chronische nierschade. Dit is in veel gevallen het gevolg van

Nadere informatie

CGM/101129-01 Aanbieding onderzoeksrapport international medical tourism from the Netherlands for gene therapy

CGM/101129-01 Aanbieding onderzoeksrapport international medical tourism from the Netherlands for gene therapy Aan de staatssecretaris van Infrastructuur en Milieu Dhr. J.J. Atsma Postbus 30945 2500 GX Den Haag DATUM 29 november 2010 KENMERK ONDERWERP CGM/101129-01 Aanbieding onderzoeksrapport international medical

Nadere informatie

Vragen over de ziekenhuisrekening

Vragen over de ziekenhuisrekening Vragen over de ziekenhuisrekening Ziekenhuis Gelderse Vallei Na afloop van uw behandeling in het ziekenhuis stuurt het ziekenhuis de rekening. Soms betaalt u deze rekening zelf, soms betaalt uw zorgverzekeraar

Nadere informatie

Aandoening Indicatie Eerste Consult (intake) Behandeling. Spataderen Niet medisch noodzakelijk Verzekerde zorg* Niet verzekerde zorg

Aandoening Indicatie Eerste Consult (intake) Behandeling. Spataderen Niet medisch noodzakelijk Verzekerde zorg* Niet verzekerde zorg Welkom bij de Mauritsklinieken. Om u vooraf zo volledig mogelijk te informeren over de kosten en procedures van het zorgtraject dat u bij de Mauritsklinieken doorloopt, hebben wij voor u een overzicht

Nadere informatie

Genetische testen en gezondheid

Genetische testen en gezondheid Genetische testen en gezondheid Genetische testen en gezondheid We hebben allemaal een unieke combinatie van genen van onze ouders geërfd. Onze unieke combinatie van genen en de invloed van onze omgeving

Nadere informatie

BELEIDSREGEL BR/CU-2018

BELEIDSREGEL BR/CU-2018 BELEIDSREGEL BR/CU-2018 Weesgeneesmiddelen Ingevolge artikel 57, eerste lid, aanhef en onder b en c, van de Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg), stelt de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) beleidsregels

Nadere informatie

Monitoren van de effecten van de publiekscampagne depressie op de instroom van patiënten met psychische problemen in de huisartspraktijk

Monitoren van de effecten van de publiekscampagne depressie op de instroom van patiënten met psychische problemen in de huisartspraktijk Monitoren van de effecten van de publiekscampagne depressie op de instroom van patiënten met psychische problemen in de huisartspraktijk Derek de Beurs Mariëtte Hooiveld Het NIVEL onderzoekt de gezondheidszorg.

Nadere informatie

Notitie consultatiebijeenkomst 20 april 2011 honorarium medische specialisten DOT 2012

Notitie consultatiebijeenkomst 20 april 2011 honorarium medische specialisten DOT 2012 Notitie consultatiebijeenkomst 20 april 2011 honorarium medische specialisten DOT 2012 Achtergrond DHD enquête 1. Inleiding Tijdens de klankbordgroepbijeenkomst van 14 maart 2011 is de NZa verzocht om

Nadere informatie

De ziektelast aan hepatitis in Nederland feiten gebaseerd op cohortmonitoring en registratie

De ziektelast aan hepatitis in Nederland feiten gebaseerd op cohortmonitoring en registratie De ziektelast aan hepatitis in Nederland feiten gebaseerd op cohortmonitoring en registratie Joop Arends Internist-Infectioloog Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) Voorzitter van de European Study

Nadere informatie

25 APRIL Koninklijk besluit houdende. vaststelling van de normen. waaraan een functie `zeldzame ziekten' moet voldoen

25 APRIL Koninklijk besluit houdende. vaststelling van de normen. waaraan een functie `zeldzame ziekten' moet voldoen 25 APRIL 2014. - Koninklijk besluit houdende vaststelling van de normen waaraan een functie `zeldzame ziekten' moet voldoen om te worden erkend en erkend te blijven BS 08/08/2014 HOOFDSTUK 1. - Algemene

Nadere informatie

Informatiebrief patiënten

Informatiebrief patiënten Informatiebrief patiënten Voor ouders van kinderen van 0 t/m 11 jaar HemoNED Register: Landelijk register van patiënten met hemofilie en aanverwante aandoeningen. Geachte Ouder / Voogd, Wij vragen u om

Nadere informatie

Toetsingskader. Voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen. Van goede zorg verzekerd

Toetsingskader. Voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen. Van goede zorg verzekerd Toetsingskader Voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen Van goede zorg verzekerd 2 Het Toetsingskader voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen Het Toetsingskader voor

Nadere informatie

EUROPESE REFERENTIENETWERKEN HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN

EUROPESE REFERENTIENETWERKEN HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN EUROPESE REFERENTIENETWERKEN HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN Share. Care. Cure. Gezondheid WAT ZIJN EUROPESE REFERENTIENETWERKEN? In de Europese referentienetwerken (ERN

Nadere informatie

Hoofdstuk 1: Inleiding 1.1 Achtergrond

Hoofdstuk 1: Inleiding 1.1 Achtergrond Hoofdstuk 1: Inleiding 1.1 Achtergrond Het wordt algemeen erkend dat de werkzaamheid van geneesmiddelen bij kinderen kan afwijken van die bij volwassenen. Om te komen tot passende farmacotherapeutische

Nadere informatie

Juridische aspecten van behandel- en vergoedingsbeslissingen

Juridische aspecten van behandel- en vergoedingsbeslissingen Juridische aspecten van behandel- en vergoedingsbeslissingen NVTAG Symposium Juridische kaders van HTA 7 juni 2007 Koosje van Lessen Kloeke k.vanlessenkloeke@leijnseartz.com 1 Inleiding -Welke partijen

Nadere informatie

Dit wil overigens niet zeggen dat dit project volledig en definitief van tafel is. Met de ICF¹ in gedachten kan het nu eenmaal niet anders dat er een

Dit wil overigens niet zeggen dat dit project volledig en definitief van tafel is. Met de ICF¹ in gedachten kan het nu eenmaal niet anders dat er een Waarom CLIQ Mail Ron Legerstee Ik ga er vooralsnog vanuit dat de behoefte aan een classificatie van hulpmiddelen bestaat. Of CLIQ daarop hét antwoord is en zal blijven weet ik niet. Wel denk ik dat enige

Nadere informatie

ROSCAN Huidkanker Biobank

ROSCAN Huidkanker Biobank Kanker Instituut Uw behandelend arts in het Erasmus MC heeft u geïnformeerd over het bestaan van de ROSCAN Biobank. Hij/zij heeft u al het een en ander uitgelegd. Wij vragen u vriendelijk om mee te doen

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus EA DEN HAAG. Datum 15 mei 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus EA DEN HAAG. Datum 15 mei 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 2008 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 255 XP DEN HAAG T 070 340 79 F 070 340 78 34

Nadere informatie

Op welke vragen geeft dit digitale kaartenboek antwoord?

Op welke vragen geeft dit digitale kaartenboek antwoord? Op welke vragen geeft dit digitale kaartenboek antwoord? Wie doet wat in de bekostiging, verstrekking, financiering en het pakketbeheer van specialistische en? Hoe kan een specialistisch worden bekostigd?

Nadere informatie

Figuur overgenomen uit Value Based Healthcare prijsinschrijvingsdocumentatie van The Decision institute die hier ook opleidingen voor aanbieden.

Figuur overgenomen uit Value Based Healthcare prijsinschrijvingsdocumentatie van The Decision institute die hier ook opleidingen voor aanbieden. De waardebepaling van nieuwe producten en services in de zorg Het beantwoorden van de vraag of nieuwe producten en services in de zorg daadwerkelijk meerwaarde brengen is niet gemakkelijk. Er is een levendige

Nadere informatie

Plan van aanpak ICD-10

Plan van aanpak ICD-10 Plan van aanpak ICD-10 december 2013 Inhoud 1. Waarom ICD-10? 4 2. Doelstelling 5 3. Aanpak 6 3.1 Voorfase 6 3.2 Fase 1: Informatieverplichting ICD-10 diagnose per 2015 6 3.3 Fase 2: Integratie in productstructuur

Nadere informatie

Zorgen over de voorgenomen overheveling van het kortdurend eerstelijnsverblijf naar de Zvw per 2017.

Zorgen over de voorgenomen overheveling van het kortdurend eerstelijnsverblijf naar de Zvw per 2017. Ministerie van VWS Mevrouw drs. E.I. Schippers Postbus 20350 2500 EJ 'S-GRAVENHAGE Sparrenheuvel 16 Postbus 520 3700 AM ZEIST Telefoon (030) 698 89 11 Telefax (030) 698 83 33 E-mail info@zn.nl Contactpersoon

Nadere informatie

Linda van Saase november 2016

Linda van Saase november 2016 Beeldvorming, rationaliteit en wenselijkheid voor dure oncologische geneesmiddelen Status van de referentiewaarden per QALY Linda van Saase 2016127833 29 november 2016 Beeldvorming, rationaliteit en wenselijkheid

Nadere informatie

Kwaliteitsregistratie met toekomst

Kwaliteitsregistratie met toekomst Kwaliteitsregistratie met toekomst Kwaliteitsregistratie met toekomst Kwaliteitsregistratie met toekomst Beter meten van kwaliteit van zorg door bundeling van expertise, innovatie en onderzoek. Dat is

Nadere informatie

EUROPESE REFERENTIENETWERKEN HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN

EUROPESE REFERENTIENETWERKEN HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN EUROPESE REFERENTIENETWERKEN HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN Share. Care. Cure. Gezondheid WAT ZIJN EUROPESE REFERENTIENETWERKEN? In de Europese referentienetwerken (ERN

Nadere informatie

Procedure voor dataverkrijging en terugkoppeling

Procedure voor dataverkrijging en terugkoppeling Procedure voor dataverkrijging en terugkoppeling Doel: In het verleden zijn er te weinig concrete afspraken gemaakt over de tijdstippen waarop de aan NCDR deelnemende centra hun data aanleveren en op welke

Nadere informatie

Patiëntregisters. bij zeldzame aandoeningen. augustus 2012. Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen

Patiëntregisters. bij zeldzame aandoeningen. augustus 2012. Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen bij zeldzame aandoeningen augustus 2012 Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen Auteur: Dr. I. Vajda, VSOP Accordering door: Dr. G. Visser, kinderarts, UMCU - WKZ

Nadere informatie

Concentratie & Spreiding in de ggz Ellen Mogendorff/ Leona Hakkaart-van Royen

Concentratie & Spreiding in de ggz Ellen Mogendorff/ Leona Hakkaart-van Royen Concentratie & Spreiding in de ggz Ellen Mogendorff/ Leona Hakkaart-van Royen Het menu: Voorgerechten: Actuele ontwikkelingen in de ggz Specialisatie / concentratie versus spreiding TOPGGz; wat is het,

Nadere informatie

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Tweede Kamer der Staten-Generaal Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2012 2013 32 805 Hulpmiddelenbeleid in de gezondheidszorg Nr. 23 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede

Nadere informatie

3. Zorgvraag/aandoening(en) waarop de kwaliteitsstandaard betrekking heeft: Neurofibromatose type 1

3. Zorgvraag/aandoening(en) waarop de kwaliteitsstandaard betrekking heeft: Neurofibromatose type 1 Aanbiedingsformulier Op grond van dit aanbiedingsformulier heeft Zorginstituut Nederland getoetst of de kwaliteitsstandaard voldoet aan de criteria uit het Toetsingskader. Dit document speelt een essentiële

Nadere informatie

Kwaliteitsindicatoren & Transparantie

Kwaliteitsindicatoren & Transparantie Kwaliteitsindicatoren & Transparantie - Een OECD blik - Resultaten van een studie over kwaliteitsregistraties voor NFU en ZiN - Niek Klazinga 15/11/16 Public report of the Quality Assessment Result of

Nadere informatie

Het verzamelen van Pompe patiënten informatie

Het verzamelen van Pompe patiënten informatie Het verzamelen van Pompe patiënten informatie Toegang tot goede en recente medische informatie is van groot belang voor u en uw arts. Om deze informatie te verkrijgen hebben wetenschappers, patiënten en

Nadere informatie

NOV-DAG VAN DE ORTHOPEDISCH SECRETARESSE EN DE POLIKLINIEK ASSISTENT

NOV-DAG VAN DE ORTHOPEDISCH SECRETARESSE EN DE POLIKLINIEK ASSISTENT NOV-DAG VAN DE ORTHOPEDISCH SECRETARESSE EN DE POLIKLINIEK ASSISTENT DOT, ICD-10 en andere ontwikkelingen Beroepsbelangen Commissie Regelgeving Raad beroepsbelangen Federatie Bemiddeling geschillen DOT;

Nadere informatie

Voorlopig governance-document. NIVEL Zorgregistraties eerste lijn

Voorlopig governance-document. NIVEL Zorgregistraties eerste lijn Voorlopig governance-document NIVEL Zorgregistraties eerste lijn Versie d.d. 7 november 2012 Inhoud Inleiding 3 Betrokken partijen 4 Organen 4 Stuurgroep 5 Werkplan 5 Kamers 6 Privacycommissie 7 Adviesraad

Nadere informatie

Governance-document. NIVEL Zorgregistraties eerste lijn. Documentnaam: Governance document NIVEL Zorgregistraties v

Governance-document. NIVEL Zorgregistraties eerste lijn. Documentnaam: Governance document NIVEL Zorgregistraties v Governance-document NIVEL Zorgregistraties eerste lijn Documentnaam: Governance document NIVEL Zorgregistraties v2.1 20140507 Inhoud Inleiding 3 Betrokken partijen 4 Organen 4 Stuurgroep 5 Kamers 6 Privacycommissie

Nadere informatie

Deze factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen worden gebruikt met bronvermelding.

Deze factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen worden gebruikt met bronvermelding. Deze factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen worden gebruikt met bronvermelding. Internet meest gebruikte informatiebron bij zoeken naar passende zorgverzekering Marjan van der Maat &

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus EA DEN HAAG

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus EA DEN HAAG > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 2515 XP Den Haag T 070 340 79 11 F 070 340 78

Nadere informatie

Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker?

Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Brochure voor patiënten en familieleden Inhoud 1. Inleiding 2. Erfelijke en familiaire kanker 3. Waarom familie informeren?

Nadere informatie

Hoe zorgverzekeraars de kwaliteit van de zorg in beeld willen krijgen

Hoe zorgverzekeraars de kwaliteit van de zorg in beeld willen krijgen Hoe zorgverzekeraars de kwaliteit van de zorg in beeld willen krijgen? De kwaliteit van de Nederlandse gezondheidszorg is over het algemeen (zeer) goed. In verschillende Europese ranglijsten scoort Nederland

Nadere informatie

Dure geneesmiddelen. Nynke Dragt Adviseur farmaco-economie ZIN Team oncologie. Jong-NVTAG 7 april 2016

Dure geneesmiddelen. Nynke Dragt Adviseur farmaco-economie ZIN Team oncologie. Jong-NVTAG 7 april 2016 Dure geneesmiddelen Nynke Dragt Adviseur farmaco-economie ZIN Team oncologie Jong-NVTAG 7 april 2016 Inhoud - Zorginstituut Nederland: rol en taken - Dure geneesmiddelen en pakketbeheer - Dure geneesmiddelen

Nadere informatie

Toelichting beleidsinformatie Jeugd GGZ

Toelichting beleidsinformatie Jeugd GGZ Toelichting beleidsinformatie Jeugd GGZ versie 1, 1 juli 2014 Inhoudsopgave 1. Inleiding... 3 2. Selectie van personen en zorg... 4 3. Beschrijving tabellen... 5 4. Gebruikte data en dekking... 8 5. Verspreiding

Nadere informatie

Inzicht in zorgrekeningen door verzekerden: stand van zaken 2013. Anne E.M. Brabers, Margreet Reitsma-van Rooijen en Judith D.

Inzicht in zorgrekeningen door verzekerden: stand van zaken 2013. Anne E.M. Brabers, Margreet Reitsma-van Rooijen en Judith D. Dit factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Anne E.M. Brabers, Margreet Reitsma-van Rooijen en Judith D. de Jong. Inzicht in zorgrekeningen door verzekerden: stand

Nadere informatie

Behandeld door Telefoonnummer adres Kenmerk directie Regulering / CI/17/10c

Behandeld door Telefoonnummer  adres Kenmerk directie Regulering / CI/17/10c Aan het bestuur van algemene ziekenhuizen (010); categorale ziekenhuizen (011); academische ziekenhuizen (020); revalidatiecentra (100); zelfstandige behandelcentra (291); huisartsenlaboratoria (380);

Nadere informatie

Bekostiging van dure geneesmiddelen (incl. off-label gebruik)

Bekostiging van dure geneesmiddelen (incl. off-label gebruik) Bekostiging van dure geneesmiddelen (incl. off-label gebruik) Ingrid van der Eijk Market Access Manager NIA Symposium, 27 maart 2014 Takeda Nederland bv Vergoeding van dure geneesmiddelen hoe werkt dat?

Nadere informatie

Diagnose- en Verrichtingenthesaurus

Diagnose- en Verrichtingenthesaurus Diagnose- en Kenmerken en codemapping Auteurs DHD Versie: 1.2 november 2018 Vertrouwelijkheid: openbaar Inhoudsopgave Versiebeheer... 3 1 Kenmerken en codemapping in de Diagnose- en... 4 1.1 Doel van dit

Nadere informatie

De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus EA.DEN HAAG

De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus EA.DEN HAAG >Retouradres Postbus 16375 2500 BJ Den Haag De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA.DEN HAAG Hoger Onderwijs en Studiefinanciering Rijnstraat 50 Den Haag Postbus 16375

Nadere informatie

Juridisch kader en nieuwe ontwikkelingen in regelgeving NVMDL 24 maart 2017

Juridisch kader en nieuwe ontwikkelingen in regelgeving NVMDL 24 maart 2017 Juridisch kader en nieuwe ontwikkelingen in regelgeving NVMDL 24 maart 2017 drs. B.W.H. (Belinda) van de Lagemaat Senior adviseur Federatie Medisch Specialisten Beleidscontext van taakherschikking Taakherschikking

Nadere informatie

Wat zijn feiten en cijfers rond geneesmiddelenonderzoek?

Wat zijn feiten en cijfers rond geneesmiddelenonderzoek? Deze kaart geeft een overzicht van beschikbare feiten en geneesmiddelenonderzoek. De kaart is tot stand gekomen op basis van literatuuronderzoek, interviews en denksessies met deskundigen. Met dank aan

Nadere informatie

Biodistributie, kinetiek, centraal zenuwstelsel, oogziekten, huidaandoeningen

Biodistributie, kinetiek, centraal zenuwstelsel, oogziekten, huidaandoeningen Niet-technische samenvatting 2016788 1 Algemene gegevens 1.1 Titel van het project Onderzoek naar de biodistributie van nieuwe, op oligonucleotiden gebaseerde, teststoffen voor de behandeling van zeer

Nadere informatie

Weesgeneesmiddelen-arrangement eculizumab bij de indicatie ahus

Weesgeneesmiddelen-arrangement eculizumab bij de indicatie ahus Weesgeneesmiddelen-arrangement eculizumab bij de indicatie ahus Eekholt 4 1112 XH Diemen Postbus 320 1110 AH Diemen www.zorginstituutnederland.nl info@zinl.nl T +31 (0)20 797 85 55 Contactpersoon mw. drs.

Nadere informatie

Bouw en werking van de Nederlandse gezondheidszorg. Zorgdialoog. 16 oktober Dr. Janneke P. Schermers. Presentatie

Bouw en werking van de Nederlandse gezondheidszorg. Zorgdialoog. 16 oktober Dr. Janneke P. Schermers. Presentatie Bouw en werking van de Nederlandse gezondheidszorg Zorgdialoog 16 oktober 2014 Dr. Janneke P. Schermers Presentatie Bouw en werking van de Nederlandse gezondheidszorg Nederlandse gezondheidszorg spelers

Nadere informatie

Goede gegevensvastlegging voor een betrouwbare HSMR

Goede gegevensvastlegging voor een betrouwbare HSMR Goede gegevensvastlegging voor een betrouwbare HSMR Een betrouwbare HSMR berekening is alleen mogelijk als ziekenhuizen volgens dezelfde regels, dus op uniforme wijze hun opnamen in de LMR (en diens opvolger

Nadere informatie

Leeftijdbewust personeelsbeleid Ingrediënten voor een plan van aanpak

Leeftijdbewust personeelsbeleid Ingrediënten voor een plan van aanpak Leeftijdbewust personeelsbeleid Ingrediënten voor een plan van aanpak Inhoud Inleiding 3 Stap 1 De noodzaak vaststellen 4 Stap 2 De business case 5 Stap 3 Probleemverdieping 6 Stap 4 Actieplan 8 Stap 5

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE BRIEF PROSPECTIEVE DATA REGISTRATIE VAN PATIËNTEN MET EEN AANGEBOREN ZELDZAME STOLLINGSAFWIJKING (PRO-RBDD)

PATIËNTEN INFORMATIE BRIEF PROSPECTIEVE DATA REGISTRATIE VAN PATIËNTEN MET EEN AANGEBOREN ZELDZAME STOLLINGSAFWIJKING (PRO-RBDD) PATIËNTEN INFORMATIE BRIEF PROSPECTIEVE DATA REGISTRATIE VAN PATIËNTEN MET EEN AANGEBOREN ZELDZAME STOLLINGSAFWIJKING (PRO-RBDD) Geachte mevrouw / mijnheer, Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over

Nadere informatie

HSMR: doorontwikkeling en interpretatie. Agnes de Bruin (CBS), 11 oktober 2016 Themabijeenkomst Van getal naar patiëntveiligheid DHD, Utrecht

HSMR: doorontwikkeling en interpretatie. Agnes de Bruin (CBS), 11 oktober 2016 Themabijeenkomst Van getal naar patiëntveiligheid DHD, Utrecht HSMR: doorontwikkeling en interpretatie Agnes de Bruin (CBS), 11 oktober 2016 Themabijeenkomst Van getal naar patiëntveiligheid DHD, Utrecht Inhoud presentatie Wat is de HSMR? Doorontwikkeling HSMR tot

Nadere informatie

Inleiding De stichting RHZ

Inleiding De stichting RHZ Werkgroep ketenzorg diabetes mellitus type 2 Stichting Regionale Huisartsenzorg Heuvelland Maastricht, april 2011 Inleiding Op 1 januari 2007 werd in de regio Maastricht/ Heuvelland gestart met eerstelijns

Nadere informatie

Klik op één van de vragen hieronder om het antwoord te zien. U kunt in dit document ook met Ctrl-F naar trefwoorden zoeken.

Klik op één van de vragen hieronder om het antwoord te zien. U kunt in dit document ook met Ctrl-F naar trefwoorden zoeken. FAQs LBZ Dit document bevat een aantal veel gestelde vragen (FAQs, frequently asked questions) betreffende de LBZ. Deze vragenlijst wordt regelmatig bijgewerkt. Als u dit document bewaard heeft raden we

Nadere informatie

Brochure ExomeScan. Whole Exome Sequencing. Achtergrond

Brochure ExomeScan. Whole Exome Sequencing. Achtergrond Brochure Whole Exome Sequencing De laatste jaren is er een schat aan informatie gepubliceerd over de genetische achtergrond van overerfbare en somatische aandoeningen. In grootschalige Next Generation

Nadere informatie

Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor mensen van 16 jaar en ouder

Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor mensen van 16 jaar en ouder 16+ jr Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor mensen van 16 jaar en ouder Geachte lezer, Wij willen u vragen deel te nemen aan de landelijke FSHD

Nadere informatie

Overdracht en samenwerking 1 e en 2 e lijns diëtisten bij de dieetbehandeling van ondervoede patiënten.

Overdracht en samenwerking 1 e en 2 e lijns diëtisten bij de dieetbehandeling van ondervoede patiënten. Overdracht en samenwerking 1 e en 2 e lijns diëtisten bij de dieetbehandeling van ondervoede patiënten. Inleiding Ziekte gerelateerde ondervoeding is nog steeds een groot probleem binnen de Nederlandse

Nadere informatie

Inrichten van een gemeentelijk Wmo-loket: waarmee moet u rekening houden?

Inrichten van een gemeentelijk Wmo-loket: waarmee moet u rekening houden? COLOFON Deze folder is een uitgave van de samenwerkende partners: de Vereniging Nederlandse Gemeenten, GGD Nederland, de Vereniging van Openbare Bibliotheken, MEE Nederland, kiesbeter.nl en de Stichting

Nadere informatie

Referentiecentrum Zeldzame Ziekten UZ Brussel

Referentiecentrum Zeldzame Ziekten UZ Brussel Referentiecentrum Zeldzame Ziekten UZ Brussel 1 2-2-2018 Europese regelgeving (Richtlijn 2011/24/EU) Bevorderen van de ontwikkeling van Europese netwerken op het gebied van zeldzame ziekten Oprichten en

Nadere informatie

Informatiefolder voor deelnemers

Informatiefolder voor deelnemers Een lange termijn onderzoek naar de behandeling en uitkomsten van dikkedarm- en endeldarmkanker Informatiefolder voor deelnemers Prospective data collection initiative on colorectal cancer - a prospective

Nadere informatie

Aan Raden van Bestuur van ziekenfondsen, publiekrechtelijke ziektekostenverzekeraars en particuliere ziektekostenverzekeraars

Aan Raden van Bestuur van ziekenfondsen, publiekrechtelijke ziektekostenverzekeraars en particuliere ziektekostenverzekeraars Aan Raden van Bestuur en medische staven van algemene ziekenhuizen, academische ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra Aan Raden van Bestuur van ziekenfondsen, publiekrechtelijke ziektekostenverzekeraars

Nadere informatie

BELEIDSREGEL BR/CU Verrichtingenlijst ten behoeve van DBC s

BELEIDSREGEL BR/CU Verrichtingenlijst ten behoeve van DBC s BELEIDSREGEL BR/CU-2020 Verrichtingenlijst ten behoeve van DBC s Ingevolge artikel 57, eerste lid, aanhef en onder b en c, van de Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg), stelt de Nederlandse Zorgautoriteit

Nadere informatie

Parallelsessie 1: Curatieve zorg registraties

Parallelsessie 1: Curatieve zorg registraties Parallelsessie 1: Curatieve zorg registraties Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg Janneke v.d. Akker DBC Medisch Specialistische Zorg Bart Klijs DBC s in de Geestelijke Gezondheidszorg Floor van

Nadere informatie

Betreft: procedure selectie en erkenning expertise centra voor zeldzame ziekten Nederland

Betreft: procedure selectie en erkenning expertise centra voor zeldzame ziekten Nederland Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Minister E.I. Schippers Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Aan de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU) T.a.v. de heer mr. J. Landman

Nadere informatie

Telefoonnummer

Telefoonnummer ' *? -J Nederlandse / Zorgaytoritest Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Minister mr. drs. BJ. Bruins Postbus 20350 2500 EJ DEN HAAG Newtonlaan 1-41 3584 BX Utrecht Postbus 3017 3502 GA

Nadere informatie

Dure medicijnen in vogelvlucht

Dure medicijnen in vogelvlucht MHPRONK Health Care Consultancy FOUNDATION BUSINESS INTELLIGENCE, ANALYSIS AND INNOVATION Dure medicijnen in vogelvlucht 31 mei 2017 De vogelvlucht van een medicijn Idee Patent verloop EXIT Ontwikkeling

Nadere informatie

Consortiavorming: kader voor samenwerking EPZ - IKNL netwerken palliatieve zorg

Consortiavorming: kader voor samenwerking EPZ - IKNL netwerken palliatieve zorg MEMO Aan: Betreft: consortiavorming en samenwerking EPZ, IKNL en netwerken palliatieve zorg Van: Karin van der Rijt, voorzitter EPZ en Jeroen Hasselaar, projectleider NFU Peter Huijgens, directeur IKNL

Nadere informatie

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Tweede Kamer der Staten-Generaal Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2013 2014 29 477 Geneesmiddelenbeleid Nr. 260 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Nadere informatie