Onderzoek in dienst van de zorg

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Onderzoek in dienst van de zorg"

Transcriptie

1 Surf Academy 12 September 2012 Onderzoek in dienst van de zorg Erik Flikkenschild landelijk ICT coördinator en regievoering Improving health by sharing science

2 Doel van deze presentatie: Wat beweegt Parelsnoer? Pseudonimisatie Trusted Third Party 13/09/2012 Improving health by sharing science

3 Missie en strategie Missie: Verbeteren van onderzoek, kennis en zorg op 9 specifieke therapeutische gebieden met een focus op personalized medicine Strategie: Bouwen klinische data-, beeld- en biobanken met alle 8 UMC s Creëren de facto standaard voor verzamelen van data-, beeld- en biomaterialen Creëren faciliteiten voor verzamelen van data-, beelden biomaterialen die ook door andere partijen te gebruiken zijn

4 Strategische koers PSI PSI als project ontwikkeling centrale en lokale infrastructuur opbouw parelverzamelingen PSI als UMC organisatie implementatie centrale en lokale infrastructuur binnen de UMC's coördinatie UMCgebonden data- en biobanken PSI werkwijzen de UMC standaard PSI als onderdeel nationale hub samenwerking met BBMRI-NL coördinatie Nederlandse klinische data- en biobanken PSI werkwijzen nationale standaard

5 Waarom Parelsnoer? Stimuleren samenwerking UMC s hebben sterke positie, samenwerking maakt dit krachtiger Bevordering afstemming tussen de top van de medisch specialisten Versterking wetenschappelijke positie Nederland op het gebied van life-sciences Beoogde uitkomsten Grote uniforme cohorten tbv personalized medicine Gemeenschappelijke geharmoniseerde infrastructuur Versterking economische positie biotechnologische en farmaceutische industrie in Nederland

6 De Parels 1. Leukemie, myeloom, lymfoom 2. Erfelijke darmkanker 3. Beroerte (bloedig/onbloedig) 4. Diabetes (type 2) 5. Congenitale hartafwijkingen (Concor) 6. Neurodegeneratieve ziekten (Alzheimer) 7. Inflammatoire darmziekte (Crohn, UC) 8. Reumatoïde artritis - osteoartrose 9. Nierfalen 10. Endocriene tumoren 11. Ischemische hartziekten 12. Urogenitale tumoren 13. Pancreas

7 Referentiekader PSI Versie 0.6 Definitie Inclusie Opslag Uitgifte Onderzoek Parel definiëren Patiënt bezoek Aanleveren aan CI Toetsen onderzoeksvraag Vastleggen resultaten 1. Checklist en draaiboek nieuwe parel (min dataset) 2. Pareldocument 3. Parelreglement (toets METC - Kaderreglement) Parel modelleren 4.Referentie model (PRIM) 5. Klinische bouwstenen 6.PIM 7. Wijzigingscommissie PIM 8.Businesscase per parel; 9. Procedure parel X (64 x) Toestemming patiënt 10. Goedkeuring METC 11. SOP Informed Consent (in SOP datacollectie ) Klinische registratie 11. SOP datacollectie 12. SOP datavalidatie Afnemen materiaal 13. Biobank document 14. Locale SOP / UMC afgeleid van Biob ankdoc Vastleggen beelden 16. SOP datahandling 17. PvE Instellingen Opslaan in CI 18. PvE Centrale Infrastructuur Transport & opslag biomaterialen 13. Biobank document 14. Locale SOP / UMC afgeleid van Biob ankdoc Validatie & opslag beelden 15. SOP MRI (beeld) 19. PvE IAC 3. Parelreglement Vastleggen overeenkomst 20. Valorisatie afspraken 21. PSI Gebruiks- en samenwerkingscontracten Opdracht tot Uitgifte 22. Formulier Opdracht tot Uitgifte (in SOP Uitgifte) Uitgifte van data 22. SOP Uitgifte (deel data) Uitgifte van biomaterialen 22. SOP Uitgifte (deel biomaterialen ) 23. Logbestand met alle aanvragen, uitgifte en resultaten / publicaties Terug naar de patiënt 24. Toevalsbevindingen (SOP 24. Depseudonimisatie Verrijking dataset 24. Uitbreiding database 24. Uitbreiding PIM Verplicht kader Vrijblijvend handvat 15. SOP MRI (beeld) Uitgifte van beelden 22. SOP Uitgifte (deel beeld) Overkoepelend kader voor het hele PSI proces 25. Kaderreglement 26. Architectuur CI 27. Communicatiebeleidsplan 28. Informatiebeveiligingsbeleidsplan 29. Biobankcertificeringsbeleid 30 Integraal toetsingsbeleid

8 Cohorten GROTERE COHORTEN Infrastructuur Centraal Centrale infrastructuur Centrale database Catalogus Pseudonimisatiedienst (TTP) Centrale beeldopslag Lokaal Lokale infrastructuur ICT voor klinische registratie ICT voor biobank Verbinding met centrale infra Apparatuur voor opslag en verwerking lichaamsmateriaal Harmonisatie / Afspraken Referentiekader Opslag en verwerking lich.materiaal Datadefinities (informatiemodel) Juridisch, ethisch (kaderreglement) Privacy Patiënten participatie Valorisatie Logistiek / uitgifte Integrale kwaliteit Parels Definitie van de verzameling Parelreglement Business case Gezamenlijk onderzoek (expertise centrum) 13/09/2012 Improving health by sharing science

9 Applicatietoegang: selectie/querying Laden/opslag Analysedomein Catalogus Geconsolideerde dataset Selectie Pseudonimisatie Extractie catalogusgegevens Technische data-integratie Laden/opslag N datasets Publicatiedomein 1 N Laden/opslag Laden/opslag Pseudonimisatie Pseudonimisatie Translatie Translatie Kwaliteit (data Kwaliteit (data cleaning) cleaning) Extractie Extractie Zorgdomein Lokale opslag Lokale opslag

10 Informatie beveiliging Informatiebeveiligingsbeleid Security Officer Parelsnoer NFU/ SIG IB PDCA kwaliteitszorg

11 Wettelijke kaders en richtlijnen 1. Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP) 2. Wet Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst (WGBO) 3. Norm voor informatiebeveiliging in de zorg, NEN Code goed gebruik lichaamsmaterialen (wet in wording Wzl) Momenteel (inter)nationaal veel discussie over geen bezwaar (opt out) versus expliciete toestemming (opt in) voor restmateriaal en of (genetische) onderzoeksresultaten en toevalsbevindingen al dan niet moeten worden teruggekoppeld aan donoren/proefpersonen.

12 Start Inclusie Beheer Uitgifte Gebruik Geen onnodige persoonsgegevens vragen Indirect identificerende gegevens minimaliseren en markeren Uitleg over gebruik gegevens in patiëntinformatie en informed consent formulier Gestandaardiseerde werkwijze per Parel (SOP) Invoer in beveiligd data capture systeem VUMC (Promise) Valt onder VUMC beveiligingsbeleid NEN7510 Door research verpleegkundige met VUMC arbeidscontract Inbedding in bestaande processen (biobanken, laboratoria) Klinische gegevens worden over beveiligde verbinding naar de Parelsnoer Centrale Infrastructuur gestuurd Nu: gegevens worden door UMC gepseudonimiseerd obv hash-algoritme Straks: pseudonimisatie wordt door onafhankelijke derde (TTP) gedaan met betere algoritmes Beeldmateriaal wordt per post of over beveiligde verbinding naar VUMC IAC gestuurd het beeld is gepseudonimiseerd Biomateriaal blijft lokaal Centrale Infrastructuur (CI) is beveiligd Opslag klinische gegevens niet gekoppeld aan Internet Ondergebracht in beveiligde hosting omgeving Alleen toegankelijk voor geautoriseerde medewerkers Parelsnoer Geen uitgifte zonder toestemming Parel/METC Aanlevering gegevens aan onderzoeker over beveiligde verbindingen Alle gegevens worden opnieuw gepseudonimiseerd aangeleverd andere pseudocodes dan die bekend zijn in VUMC en in CI De indirect identificeerbare gegevens zijn gemarkeerd en worden alleen met toestemming van de Parel uitgegeven (cf code goed gebruik) Gebruiksvoorwaarden zijn nog niet gedefinieerd Momenteel geen uitgifte buiten domein NFU/UMCs Code goed gebruik van toepassing, w.o. privacy en beveiliging Toevalsbevindingen gaan via pseudocode terug naar behandelend UMC alleen het UMC kan de pseudocode terugvertalen naar BSN/patiëntnummer Bij dit concept zijn betrokken geweest: Alle UMC s SIG-IB (security officers UMC) Centraal ontwerp team AcZie (op afstand) NFU bestuur PSI (op afstand) Concept is geaudit op beveiliging

13 ICT-Stemwijzer 2012: privacy Op woensdag 12 september zijn de Tweede Kamerverkiezingen. Webwereld spit in de aanloop naar het stemmen door alle ICT-standpunten. Met ditmaal het hete hangijzer privacy. Privacy staat hoger op de politieke agenda dan ooit tevoren, zo lijkt. Iedere politieke partij besteedt er de nodige aandacht aan in zijn verkiezingsprogramma. De partijen lijken het eens wat betreft het belang van privacy voor de persoonlijke levenssfeer van de Nederlander en de impact die schending ervan kan hebben. Toch zijn er flinke verschillen in de gewenste aanpak. Spierballentaal Waar er twee jaar geleden bij de vorige verkiezingen nog een tweespalt was in de afweging tussen privacy en veiligheid, blijkt de balans uitgeslagen naar dat eerste. In veel partijprogramma's staat spierballentaal. Er wordt gepleit voor "waarborgen", "heldere regels" en de "noodzakelijkheid" voor het opslaan van gegevens. Alle partijen zijn doordrongen van het feit dat grof geblunder zoals DigiNotar, het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) en de reeks Lektober-onthullingen onder geen beding opnieuw mogen voorkomen. Daarom zijn er veel voorstellen voor strenger toezicht, een bredere meldplicht voor datalekken, en een stop op het overbodig vergaren en bewaren van burgergegevens 13/09/2012 Improving health by sharing science

14 UMC infrastructuur i.r.t. PSI Uitgifte

15 Pseudonimisatiedienst

16 Pseudonimisatiedienst 1. BSN registratie 2. Pseudocode (PC1) 3. Aanleveren naar CI 4. Pseudocode koppelbaar (PC2) 5. Uitgifte Pseudocode (PC3) TTP van PC3 naar PC1 UMC van PC1 naar BSN of anonimisatie

17 Pseudonimiseren gegevens 1. Sha-2 / 512 bits algoritme 2. Concatenatie c = P -> BSN en P -> geboortedatum niet meer toereikend, een 3 GHz octocore processor doet dat heden in 38 uur. Conclusie: PvE moet hier op worden aangepast! (b.v. PBKDF-2 / SCRYPT algoritme) 3. Bereken SHA-2 en bewaar (tabel) 4. Vervang BSN hiermee in dataset

18 Pseudonimisatiedienst (TTP) programma van Eisen beschikbaar Tijdelijke oplossing wordt gezocht Nieuwe TTP biobank NL in 2013 Er is elektronisch ingebroken bij Diginotar. Daarbij zijn frauduleuze certificaten aangemaakt en in omloop gekomen. Deze certificaten worden gebruikt om internetverkeer veilig te laten verlopen. Doordat het vertrouwen in de certificaten van Diginator weg is, garanderen webbrowsers niet meer dat deze certificaten garant staan voor een veilige verbinding.

19 About the future Op weg naar meer samenhang in de nationale research Marc Rietveld Morris Swertz Erik Flikkenschild Maurits Ros infrastructuur

20 About the future PSI wants to be: The standard for disease oriented biobanks in the Netherlands Facilitating organisation for researchers Infrastructural facilities Knowledge and expertise Scenarios, best-practices Part of a larger research infrastructure in the Netherlands and within Europe

21 Meer dan PSI alleen Parelsnoer RIVM BBMRI Life Lines Mondriaan

22 Werkgroep Pseudonimisatie PSI/Lifelines, Mondriaan, TraiIT, RIVM Gestart met het opstellen use cases Afgerond met een gezamenlijke subsidie aanvraag: Pseudonimisatie standaard (referentie architectuur) Enkele conclusies:: Link naar de zorg waarbij resultaten uit onderzoek direct toegepast worden bij de behandeling van de patiënt (Evidence based medicine) Het is soms wenselijk om de gegevens te koppelen aan andere onderzoeksgegevens of registraties waarin de persoon voorkomt (b.v. aan doodsoorzaken of PALGA) Pseudonimiseren van onderzoeks gegevens kan op verschillende wijzen plaatsvinden. (random nr/ttp of BSN versleuteling) TTP onderlinge communicatie is wenselijk

23 Een regisseur gevraagd voor de ontwikkeling van een nationale infrastructuur voor biomedisch onderzoek exploitatie light pionier projecten Dashboard projecten Regierol en beleid Pseudonimisatiedienst Online opslag- en rekencapaciteit beschikbaar Datamodelleren DCM ontwikkelen basis en beleid Dashboard projecten Ontsluiten klinische Regierol en beleid Pseudonimisatiedienst bouwstenen dbase Metadata Online opslag- standaarden rekencapaciteit Toegankelijkheid beschikbaar catalogi Datamodelleren EPD kerndossier / DCM in Standaard online dbase data entry Metadata Training opzetten standaarden Toegankelijkheid mobiliteit faciliteren catalogi Standaard data entry Training opzetten en mobiliteit faciliteren leren en delen Dashboard projecten Regierol en beleid Pseudonimisatiedienst Online opslag- en rekencapaciteit beschikbaar Datamodellen / DCM in online dbase Metadata standaarden Toegankelijkheid catalogi Standaard data entry Training en multi inzetbare experts Imaging: validatie en opslag Standaard Informed Consent Dashboard projecten Regierol en beleid Pseudonimisatiedienst Online opslag- en rekencapaciteit beschikbaar Datamodellen / DCM in online dbase Metadata standaarden Standaard data entry Training en multi inzetbare experts Imaging: validatie en opslag Standaard Informed Consent Gekoppelde catalogi, online doorzoekbaar

24 Gewenste eindsituatie Een toekomstvaste infrastructuur bestaat uit: Meer gestandaardiseerde processen met gespecificeerde informatiebehoefte De informatiestructuur en informatiedefinities zijn vastgelegd in een informatiemodel Zorg- en onderzoekswerelden maken gebruik van één informatiemodel Informatie wordt zoveel mogelijk aan de bron geüniformeerd Het informatiemodel is opgebouwd generieke (TOP100) en specialistische bouwstenen Applicaties wisselen gegevens uit die gebaseerd zijn op open standaarden waarbij gebruik gemaakt wordt van KB-datamodellen die ontsloten zijn in een publieke repository Beheer van informatie verloopt gestructureerd en via één distributiekanaal Voor pseudonimisatie wordt gebruik gemaakt van één pseudonimisatiedienst

25

26 Ontwikkeling van een gezamenlijke research infrastructuur Bundeling van krachten, standaardisatie en professionalering van ICT ondersteuning van onderzoek wordt nu noodzakelijk omdat technologische voortgang ook de inhoudelijke vragen van het medische onderzoek in rap tempo voortstuwt ICT ondersteuning van onderzoek om schaalvergroting vraagt (efficiency en kostenbesparing) krachtenbundeling op Europees niveau uitnodigt om de eigen Nederlandse ontwikkeling te laten zien en stelling te nemen nu vaak dezelfde vragen in meerder projecten worden uitgewerkt (doublures) elke instelling (UMC) een eigen verantwoordelijkheid en werkwijze heeft, maar er is zelfs binnen een instelling vaak geen gezamenlijk beeld hiervan is de verdeling van verantwoordelijkheid voor research infrastructuur nu vaak verdeeld is tussen onderzoeksgroep, instelling en samenwerkingsverband (BBMRI, PSI, NICTIZ ) afstemming nodig onderzoekers willen zich echt met onderzoek bezig kunnen houden en daarbij laagdrempelig toegang hebben tot betrouwbare ondersteuning. 26

INTEGRATIE ZORG & ONDERZOEK

INTEGRATIE ZORG & ONDERZOEK INTEGRATIE ZORG & ONDERZOEK Congres Architectuur in de Zorg 23 juni 2011 Maurits Ros: Managing director Parelsnoer initiatief Programma directeur EPD AMC Michael van der Zel: Healthcare information systems

Nadere informatie

Samenwerking Medical Intelligence. UMC Utrecht Hyleco Nauta, Directeur Directie Informatie & Technologie

Samenwerking Medical Intelligence. UMC Utrecht Hyleco Nauta, Directeur Directie Informatie & Technologie Samenwerking Medical Intelligence UMC Utrecht Hyleco Nauta, Directeur Directie Informatie & Technologie Vertrekpunt samenwerking Medical Intelligence Veel ziekenhuizen implementeren EPD s Samenwerking

Nadere informatie

Algemene procedure toetreding Parel tot het Parelsnoer Instituut

Algemene procedure toetreding Parel tot het Parelsnoer Instituut Algemene procedure toetreding Parel tot het Parelsnoer Instituut Versiebeheer Datum Versie Auteur(s) Aangebrachte wijzigingen 09-10-2014 0.1 Nicole van Scherrenburg Lay-out gewijzigd en documenten Join

Nadere informatie

Parelsnoer data en privacy aspecten Erik Flikkenschild, PSI Centraal Team (ICT) NFU-SIG-IB, 3-2-2015

Parelsnoer data en privacy aspecten Erik Flikkenschild, PSI Centraal Team (ICT) NFU-SIG-IB, 3-2-2015 Parelsnoer data en privacy aspecten Erik Flikkenschild, PSI Centraal Team (ICT) NFU-SIG-IB, 3-2-2015 Agenda 1. Security domeinen 2. Parelsnoer (PSI) biobank 3. Gezamenlijke (NFU) aanpak EPV 4. Samenwerking

Nadere informatie

Het gebruik van het EPD voor onderzoek. Congres Clinical Datawarehouse Marc Rietveld, 11 december 2013

Het gebruik van het EPD voor onderzoek. Congres Clinical Datawarehouse Marc Rietveld, 11 december 2013 Het gebruik van het EPD voor onderzoek Congres Clinical Datawarehouse Marc Rietveld, 11 december 2013 Even voorstellen Marc Rietveld Zelfstandig adviseur Parelsnoer UMC Utrecht Project Mondriaan Programma

Nadere informatie

Onderzoeksdata in het UMCU. Michiel Vuurboom Aafke Jongsma Robert Veen

Onderzoeksdata in het UMCU. Michiel Vuurboom Aafke Jongsma Robert Veen Onderzoeksdata in het UMCU Michiel Vuurboom Aafke Jongsma Robert Veen Inhoud Agenda Inleiding/context Medical Intelligence Research IT programma UMCU Parelsnoer Architectuur Reuma parel Discussie en vragen

Nadere informatie

Biobanken zijn overal

Biobanken zijn overal Vol mensenkennis Annual Special Issue van Time, 2009 Biobanken zijn overal Biobanken zijn overal Nationaal en internationaal is er een groeiende behoefte aan grootschalige dataen biobanken ten behoeve

Nadere informatie

De Radboud Biobank en patiëntenparticipatie

De Radboud Biobank en patiëntenparticipatie De Radboud Biobank en patiëntenparticipatie Symposium VSOP 17 juni 2011 Prof dr Gerhard Zielhuis, epidemioloog en biobankier Agenda Wat is en wat beoogt de Radboud Biobank? Welke belangenpartijen worden

Nadere informatie

Toetsingskader nwmo. Peggy Manders 4 november 2016 Symposium V&VN Research Professionals

Toetsingskader nwmo. Peggy Manders 4 november 2016 Symposium V&VN Research Professionals Toetsingskader nwmo Peggy Manders 4 november 2016 Symposium V&VN Research Professionals Biobank: definitie en rationale Wat is een biobank? + + Waarom een biobank starten? Verbeteren gezondheidszorg voor

Nadere informatie

The unlocking of clinical data for research. ICT unlocks data today & tomorrow Erik Flikkenschild, 14-1-2015

The unlocking of clinical data for research. ICT unlocks data today & tomorrow Erik Flikkenschild, 14-1-2015 The unlocking of clinical data for research ICT unlocks data today & tomorrow Erik Flikkenschild, 14-1-2015 Agenda 1. Datasets in domeinen 2. Personalized and preventive medicine 3. (ICT) support 2014

Nadere informatie

Bijlage I bij het Kaderreglement van het Parelsnoer Initiatief. Handleiding Parelspecifiek reglement

Bijlage I bij het Kaderreglement van het Parelsnoer Initiatief. Handleiding Parelspecifiek reglement Bijlage I bij het Kaderreglement van het Parelsnoer Initiatief Handleiding Parelspecifiek reglement Op grond van artikel 4 lid 17 van het Kaderreglement Parelsnoer Initiatief dient per Parel een reglement

Nadere informatie

Privacybescherming bij het delen van medische data

Privacybescherming bij het delen van medische data DIT IS EEN GECONDENSEERDE PUBLIEKE VERSIE. VOOR VRAGEN VERZOEKEN WIJ U CONTACT OP TE NEMEN MET ZORGTTP. Privacybescherming bij het delen van medische data Gijs van den Broek & Hans van Vlaanderen SURFacademy,

Nadere informatie

Projectplan overzicht (deel 1)

Projectplan overzicht (deel 1) Projectplan overzicht (deel 1) Algemeen Naam umc Projectleider + email Titel activiteit Programmathema Werkplaats Draagt bij aan de volgende deliverables -zie programma- Erasmus MC J.A. Hazelzet (voorlopig)

Nadere informatie

Bijlage 2 bij het Convenant PSI Samenstelling en werkwijze toetsingscommissie

Bijlage 2 bij het Convenant PSI Samenstelling en werkwijze toetsingscommissie Bijlage 2 bij het Convenant PSI Samenstelling en werkwijze toetsingscommissie 1. Samenstelling toetsingscommissie De kerncommissie betstaat uit leden met ten minste de volgende specialismes 1 : Arts of

Nadere informatie

Factsheet Privacy - Uitkomstindicatoren Dementiezorg (bijlage VI)

Factsheet Privacy - Uitkomstindicatoren Dementiezorg (bijlage VI) - Uitkomstindicatoren Dementiezorg (bijlage VI) Herziene versie, 1 juni 2016 Waar dien ik als zorgprofessional rekening mee te houden? De gegevens waarmee je als zorgprofessional werkt in het systeem zijn

Nadere informatie

De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata

De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata De uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata ViERDE SEMINAR, 2014-06-25 Dagvoorzitter: Evert Jan Evers, UMC Utrecht Vraagstelling 3 eerdere seminars in deze reeks 2011-10-31, 2012-09-12 en 2013-05-15

Nadere informatie

Versiebeheer Versie Omschrijving 0.1 Eerste complete versie, distributie naar UMC projectleiders. Tevens verstuurd naar Ministerie OC&W voor

Versiebeheer Versie Omschrijving 0.1 Eerste complete versie, distributie naar UMC projectleiders. Tevens verstuurd naar Ministerie OC&W voor Versiebeheer Versie Omschrijving 0.1 Eerste complete versie, distributie naar UMC projectleiders. Tevens verstuurd naar Ministerie OC&W voor afstemming m.b.t. subsidiebrief. 0.2 Opmaak veranderd; aantal

Nadere informatie

Architectuur Centrale infrastructuur

Architectuur Centrale infrastructuur Architectuur Centrale infrastructuur Versie: 1.1 Status: definitief Datum: 20 december 2008 Management samenvatting Het project Parelsnoer beoogt binnen de academische centra een infrastructuur te realiseren

Nadere informatie

Mondriaan: Pseudonimiseren, Koppelen en Kansen voor onderzoek

Mondriaan: Pseudonimiseren, Koppelen en Kansen voor onderzoek Mondriaan: Pseudonimiseren, Koppelen en Kansen voor onderzoek Willem de Bruijn willem@mondriaanfoundation.org www.mondriaanfoundation.org 06-50124824 Stichting Mondriaan Health Research Data Doel: een

Nadere informatie

DTL focus meeting Ongoing initiatives to establish automated links between clinical care and clinical research

DTL focus meeting Ongoing initiatives to establish automated links between clinical care and clinical research DTL focus meeting Ongoing initiatives to establish automated links between clinical care and clinical research UMC Utrecht Robert Veen, projectleider Research Data Platform Programma Research ICT EPD s

Nadere informatie

Inventarisatie Nationale TTP- dienst. Terugkoppeling bevindingen en voorgenomen acties

Inventarisatie Nationale TTP- dienst. Terugkoppeling bevindingen en voorgenomen acties Inventarisatie Nationale TTP- dienst Terugkoppeling bevindingen en voorgenomen acties Agenda 1. Probleemstelling 2. Wat vooraf ging 3. Aanpak inventarisatie 4. Wat is een TTP- dienst 5. Uitgangspunten

Nadere informatie

LUMC-PHEG. Data Governance. ELAN Research. Michiel Meulendijk 13-Feb-18

LUMC-PHEG. Data Governance. ELAN Research. Michiel Meulendijk 13-Feb-18 LUMC-PHEG Data Governance ELAN Research Michiel Meulendijk 13-Feb-18 Table of Contents 1. Doelstellingen... 2 2. Afkortingen... 2 3. Infrastructuur... 3 3.1. Overzicht... 3 3.2. Veiligheid... 4 3.3. Toegankelijkheid...

Nadere informatie

Dr M. (Michiel) Sprenger. 20 juni 2019 Congres Architectuur in de Zorg

Dr M. (Michiel) Sprenger. 20 juni 2019 Congres Architectuur in de Zorg Dr M. (Michiel) Sprenger 20 juni 2019 Congres Architectuur in de Zorg Zorginformatica info@michielsprenger.nl +31 6 43 77 57 46 Fysicus, PhD in Solid State Physics 1985: Klinisch Fysicus VUmc, MRI, Radiotherapie,

Nadere informatie

Toetsingskader nwmo. Denkmodel. Niet-interventioneel onderzoek. Toetsen?! Welk probleem lossen we precies op?

Toetsingskader nwmo. Denkmodel. Niet-interventioneel onderzoek. Toetsen?! Welk probleem lossen we precies op? Niet-interventioneel onderzoek ( niet WMO ) Toetsen?! Kit Roes Voorzitter stuurgroep Implementatie Toetsingkader nwmo Directeur Kwaliteit en Patiëntveiligheid UMC Utrecht NFU Platform Klinisch Onderzoek

Nadere informatie

Op weg naar uniformiteit

Op weg naar uniformiteit Op weg naar uniformiteit Data extractie Parelsnoer Data extractie DSCA Centraal ZIS/EPD DWH DBC / DOT Zorg applicatie Data extractie Kindergeneeskunde Data extractie voor MIS CTMS Rapportages HRM systeem

Nadere informatie

De onderzoeksdatainfrastructuur

De onderzoeksdatainfrastructuur ! Data Archiving and Networked Services De onderzoeksdatainfrastructuur in Nederland Jan-Willem Boiten (CTMM-TraIT) en Marjan Grootveld (DANS) Landelijke datamanagementdag 10-09-2014 DANS is een instituut

Nadere informatie

Technische beschrijving pseudonimisatie gegevensverzameling NIVEL Zorgregistraties eerste lijn

Technische beschrijving pseudonimisatie gegevensverzameling NIVEL Zorgregistraties eerste lijn Bijlage 2 bij Privacyreglement NIVEL Zorgregistraties eerste lijn Technische beschrijving pseudonimisatie gegevensverzameling NIVEL Zorgregistraties eerste lijn Pseudonimisatie Onder 'pseudonimisatie'

Nadere informatie

PALGA en ZorgTTP. Lucy Overbeek Adviseur PALGA

PALGA en ZorgTTP. Lucy Overbeek Adviseur PALGA PALGA en ZorgTTP Lucy Overbeek Adviseur PALGA lzv@palga.nl 1 Opzet presentatie PALGA Waarom een TTP voor PALGA? De werkwijze van ZorgTTP Onderzoeksmogelijkheden Onderzoeksbeperkingen Conclusies 2 PALGA

Nadere informatie

Gemeente Alphen aan den Rijn

Gemeente Alphen aan den Rijn Informatiebeveiligingsbeleid (t.b.v. ICT Forum Lokale Overheid) Van een Informatiebeveiligingsbeleid naar de dagelijkse praktijk Maart 2016, afdeling I&A Informatiebeveiligingsbeleid Informatiebeveiligingsbeleid

Nadere informatie

Informatiebeveiliging en Privacy; beleid CHD

Informatiebeveiliging en Privacy; beleid CHD Informatiebeveiliging en Privacy; beleid CHD 2018-2020 Vastgesteld MT 19 december 2017 Stichting Centrale Huisartsendienst Drenthe Postbus 4091 9400 AK Assen 2 1 Inleiding De CHD is een zorginstelling

Nadere informatie

Medical Intelligence Strategiestudie Vernieuwing Zorg-ICT

Medical Intelligence Strategiestudie Vernieuwing Zorg-ICT Strategiestudie Vernieuwing Zorg-ICT Hergebruik, standaardisatie en samenwerking Uitdaging van het delen van medische onderzoeksdata 12 september 2012 Agenda Aanleiding Concept Uitgangspunten Realisatie

Nadere informatie

Context Informatiestandaarden

Context Informatiestandaarden Context Informatiestandaarden Inleiding Om zorgverleners in staat te stellen om volgens een kwaliteitsstandaard te werken moeten proces, organisatie en ondersteunende middelen daarop aansluiten. Voor ICT-systemen

Nadere informatie

Programma van Eisen CI. Parelsnoer PvE CI

Programma van Eisen CI. Parelsnoer PvE CI Programma van Eisen CI Parelsnoer PvE CI Versie: 1.1 Status: definitief Datum: 19 september 2008 Inhoud 1 Inleiding... 3 1.1 Positionering van dit programma van eisen... 3 1.2 Uitgangspunten... 4 1.3 Leeswijzer...

Nadere informatie

Convenant Eenvormige Toetsing Gezondheidsonderzoek vanuit het Parelsnoer Instituut

Convenant Eenvormige Toetsing Gezondheidsonderzoek vanuit het Parelsnoer Instituut Convenant Eenvormige Toetsing Gezondheidsonderzoek De ondergetekenden: 1. Academisch Medisch Centrum Amsterdam... gevestigd aan... te..., vertegenwoordigd door... (hierna te noemen...) en 2...., gevestigd

Nadere informatie

Registratie aan de bron: secundair gebruik. dr. Jetty Hoeksema NFU/LUMC

Registratie aan de bron: secundair gebruik. dr. Jetty Hoeksema NFU/LUMC Registratie aan de bron: secundair gebruik dr. Jetty Hoeksema NFU/LUMC Scope Registratie aan de Bron in totale speelveld: kleine stappen Zorgverlening Primair zorgproces Patient- Participatie (PGD ed)

Nadere informatie

Gegeven voor de wetenschap Regulering van onderzoek met gegevens, lichaamsmateriaal en biobanken Preadvies VGR mr dr M.C. Ploem Referaat Jasper

Gegeven voor de wetenschap Regulering van onderzoek met gegevens, lichaamsmateriaal en biobanken Preadvies VGR mr dr M.C. Ploem Referaat Jasper Gegeven voor de wetenschap Regulering van onderzoek met gegevens, lichaamsmateriaal en biobanken Preadvies VGR mr dr M.C. Ploem Referaat Jasper Bovenberg Overzicht Huidige regels voor wetenschappelijk

Nadere informatie

ehealth en interoperabiliteit

ehealth en interoperabiliteit ehealth en interoperabiliteit ehealth Implementatie Congres Michiel Sprenger Strategisch Adviseur Nationaal ICT instituut in de Zorg 1 december 2015 Ik Opgeleid als (klinisch) fysicus VUmc 1986-2008 Leidinggevend

Nadere informatie

DATA: vindbaar toegankelijk uitwisselbaar - opslag

DATA: vindbaar toegankelijk uitwisselbaar - opslag DATA: vindbaar toegankelijk uitwisselbaar - opslag 1. Data verzamelen en analyseren a. Hergebruik e/o koppelen; nieuwe data verzamelen b. Gevoelige gegevens beschermen c. Kwaliteit van de data d. ICT standaarden,

Nadere informatie

Een gedeelde data infrastructuur voor biomedisch onderzoek

Een gedeelde data infrastructuur voor biomedisch onderzoek Data4lifesciences Een gedeelde data infrastructuur voor biomedisch onderzoek Verantwoord omgaan met wetenschappelijke data vergt veel van onderzoekers. De hoeveelheid data is enorm toegenomen en er worden

Nadere informatie

Handreiking Interoperabiliteit tussen XDS Affinity Domains. Vincent van Pelt

Handreiking Interoperabiliteit tussen XDS Affinity Domains. Vincent van Pelt Handreiking Interoperabiliteit tussen XDS Affinity Domains Vincent van Pelt Congres architectuur in de Zorg 18 juni 2015 Vincent van Pelt, MD Senior adviseur, Nictiz vvpelt@nictiz.nl IHE voorzitter werkgroep

Nadere informatie

Privacy en wet- en regelgeving rondom IHE XDS netwerken

Privacy en wet- en regelgeving rondom IHE XDS netwerken IHE Nederland jaarcongres 2016 11 november, Bussum Privacy en wet- en regelgeving rondom IHE XDS netwerken Ger Wierenga security officer Martini Ziekenhuis Groningen IHE helpt! 1 Agenda Voorstellen XDS

Nadere informatie

COREON-sessie WEON 2017

COREON-sessie WEON 2017 COREON-sessie WEON 2017 1T eenvormig toetsing: Toetsing van wetenschappelijk onderzoek buiten de scope van de WMO Han Boter Michiel Verlinden Peggy Manders Programma Opening Huidige stand van zaken Nederland

Nadere informatie

Uitwisseling van medische gegevens en patiënttoestemming

Uitwisseling van medische gegevens en patiënttoestemming Uitwisseling van medische gegevens en patiënttoestemming Gerrit Open Podium XDS 11 december 2014 Jet van Mourik Juridisch adviseur & Compliance Officer Antonius Zorggroep Privacy in de Antonius Zorggroep,

Nadere informatie

Jos Witteveen Wat komt er kijken bij Clouddiensten voor de Zorg? 29 oktober 2013

Jos Witteveen Wat komt er kijken bij Clouddiensten voor de Zorg? 29 oktober 2013 Jos Witteveen Wat komt er kijken bij Clouddiensten voor de Zorg? 29 oktober 2013 Wat en wie is Andarr? Wij zijn dé partner voor waardevaste ICT transities / migraties. Wij helpen organisaties om blijvend

Nadere informatie

Biodatabank: speerpunt voor translationeel onderzoek

Biodatabank: speerpunt voor translationeel onderzoek Ccarré jaargang 15 nr 53 oktober 2010 Biodatabank: speerpunt voor translationeel onderzoek 29 Door José Koevoets, Programmacoördinator Parelsnoer VUmc & Projectcoördinator Biobank Lichaamsmaterialen VUmc

Nadere informatie

SOP Uitgifte Parels. Datum document Versie Documenteigenaar. 1 Mei 2015 Versie 3.1 Centraal Team. Auteur Datum goedkeuring DB Revisiedatum

SOP Uitgifte Parels. Datum document Versie Documenteigenaar. 1 Mei 2015 Versie 3.1 Centraal Team. Auteur Datum goedkeuring DB Revisiedatum SOP Uitgifte Parels Datum document Versie Documenteigenaar 1 Mei 2015 Versie 3.1 Centraal Team Auteur Datum goedkeuring DB Revisiedatum Judith Manniën 31 januari 2014 31 januari 2016 Versiebeheer Datum

Nadere informatie

Software als Service *

Software als Service * Software als Service * Een nieuw tijdperk voor testen? Wijnand Derks Telematica Instituut wijnand.derks@telin.nl * Deze presentatie is gebaseerd op het rapport: Roadmap Software als Service, i.s.m. TNO

Nadere informatie

Dataveiligheid bij DANS

Dataveiligheid bij DANS Data Archiving and Networked Services Dataveiligheid bij DANS Heiko Tjalsma Beleidsmedewerker DANS SIG Research Data bijeenkomst over dataveiligheid Utrecht 27 november 2013 27-11-2013 DANS is een instituut

Nadere informatie

en Credit Marketing Edwin Kusters Maximaal gebruik maken van beschikbare informatie via een trusted third party

en Credit Marketing Edwin Kusters Maximaal gebruik maken van beschikbare informatie via een trusted third party en Credit Marketing Edwin Kusters Maximaal gebruik maken van beschikbare informatie via een trusted third party 1 Agenda Voorstellen De wereld van het Nee Het juridische kader Hoe werkt pseudonimiseren

Nadere informatie

Internetzorg en patiëntportalen. Ron van Holland, Nictiz

Internetzorg en patiëntportalen. Ron van Holland, Nictiz Internetzorg en patiëntportalen Ron van Holland, Nictiz Architectuur in de zorg 21 juni 2012 Agenda Inleiding Context en huidige status Blik op de toekomst Activiteiten Platform Internetzorg Architectuurvraagstukken

Nadere informatie

Detailed Clinical Model. Eleonoor van Gaalen / Evert Jan Hoijtink Portefeuille Standaardisatie OIZ 11 juni 2009

Detailed Clinical Model. Eleonoor van Gaalen / Evert Jan Hoijtink Portefeuille Standaardisatie OIZ 11 juni 2009 Detailed Clinical Model Eleonoor van Gaalen / Evert Jan Hoijtink Portefeuille Standaardisatie OIZ 11 juni 2009 Agenda Probleemstelling Oplossing Rol OIZ Stichting DCM io Hoe mee doen? Tenslotte Probleemstelling

Nadere informatie

Verwijsoplossingen op juridische hoofdlijnen

Verwijsoplossingen op juridische hoofdlijnen Verwijsoplossingen op juridische hoofdlijnen Om tot een selectie relevante implicaties van wet- en regelgeving op de ICT architecturen te komen, is eerst een inventarisatie en overzicht gemaakt 1. Inventarisatie

Nadere informatie

de Code Goed Gebruik

de Code Goed Gebruik de Code Goed Gebruik De ELSI aspecten voor gebruik lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek Niet ELSI: ethical, legal, social issues Gebruik voor de patiënt Diagnostiek, GLP etc. Therapeutisch,

Nadere informatie

Research data management in een academisch ziekenhuis

Research data management in een academisch ziekenhuis Research data management in een academisch ziekenhuis 9 november 2016 Rudy Scholte, Hoofd data management Clinical Research Unit Academisch Medisch Centrum r.a.scholte@amc.nl Research data management Onderzoek

Nadere informatie

Cooperatiefrijden en privacy. Dataprotectie van locatiegebonden persoonsgegevens

Cooperatiefrijden en privacy. Dataprotectie van locatiegebonden persoonsgegevens Cooperatiefrijden en privacy Dataprotectie van locatiegebonden persoonsgegevens Concepten - Selective disclosure Manier waarop en de mate waarin men zich blootgeeft - Practical obscurity Feitelijk onzichtbaar

Nadere informatie

Toelichting NEN7510 Informatiebeveiliging in de zorg. Drs. J.W.R. Schoemaker CISSP Security Officer/ Business Continuity Manager Erasmus MC

Toelichting NEN7510 Informatiebeveiliging in de zorg. Drs. J.W.R. Schoemaker CISSP Security Officer/ Business Continuity Manager Erasmus MC Toelichting NEN7510 Informatiebeveiliging in de zorg Drs. J.W.R. Schoemaker CISSP Security Officer/ Business Continuity Manager Erasmus MC Inhoud Toelichting informatiebeveiliging Aanpak van informatiebeveiliging

Nadere informatie

Ontwerp Centrale Infrastructuur. Parelsnoer

Ontwerp Centrale Infrastructuur. Parelsnoer Ontwerp Centrale Infrastructuur Parelsnoer Versie: 1.1 Status: Definitief Datum: 19 september 2008 Inhoud 1 Inleiding... 4 1.1 Positionering van dit ontwerp... 4 1.2 Uitgangspunten... 5 1.3 Gerelateerde

Nadere informatie

Informatie over Exoom sequencing

Informatie over Exoom sequencing Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de

Nadere informatie

Een gedeelde data infrastructuur voor biomedisch onderzoek

Een gedeelde data infrastructuur voor biomedisch onderzoek NEDERLANDSE FEDERATIE VAN UNIVERSITAIR MEDISCHE CENTRA Data4lifesciences Een gedeelde data infrastructuur voor biomedisch onderzoek Verantwoord omgaan met wetenschappelijke data vergt veel van onderzoekers.

Nadere informatie

AVG Routeplanner voor woningcorporaties

AVG Routeplanner voor woningcorporaties AVG Routeplanner voor woningcorporaties 24 oktober 2017 Versie 1.0 24 oktober 2017 0 Inleiding Aedes wil haar leden ondersteunen bij de implementatie van de privacywetgeving. Daarvoor biedt zij onder andere

Nadere informatie

GDPR : de uitdaging voor de zorgsector Pseudonimisering en Anonimisering van gegevens

GDPR : de uitdaging voor de zorgsector Pseudonimisering en Anonimisering van gegevens GDPR : de uitdaging voor de zorgsector Pseudonimisering en Anonimisering van gegevens Catherine Erkelens 11 januari 2018 Inhoud Algemeen - Definities en voorwaarden - Voorbeelden Specifiek toegepast op

Nadere informatie

Business Process Management (BPM) bij het UMC Utrecht

Business Process Management (BPM) bij het UMC Utrecht Business Process Management (BPM) bij het UMC Utrecht BPM Round Table, TU Eindhoven 11 juni 2012 René de Gier 1 Het UMC Utrecht is een internationaal toonaangevend universitair medisch centrum waarin kennis

Nadere informatie

De juiste informatie, op de juiste plek, op het juiste moment. Voor zorgverlener en patiënt.

De juiste informatie, op de juiste plek, op het juiste moment. Voor zorgverlener en patiënt. De juiste informatie, op de juiste plek, op het juiste moment. Voor zorgverlener en patiënt. Even voorstellen Klaas Nieuwhof Ursula Letschert nieuwhof@vzvz.nl +31 (0)6 23 42 53 46 uletschert@phit.nl ursulaletschert

Nadere informatie

Biobank Leukemie, Myeloom, Lymfklierkanker

Biobank Leukemie, Myeloom, Lymfklierkanker Patiënteninformatie behorend bij het onderzoek Biobank Leukemie, Myeloom, Lymfklierkanker Geachte heer, mevrouw, Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over bovengenoemd medischwetenschappelijk onderzoek.

Nadere informatie

cbioportal database en harmonisatie van MTB s in Nederland Bart Koopman UMC Groningen PATH WP3

cbioportal database en harmonisatie van MTB s in Nederland Bart Koopman UMC Groningen PATH WP3 cbioportal database en harmonisatie van MTB s in Nederland Bart Koopman UMC Groningen PATH WP3 Programma 12.00 12.25 Presentatie cbioportal en live demonstratie 14.00 15.30 (genodigden) Discussie over

Nadere informatie

Hoofdpijn of medicijn?

Hoofdpijn of medicijn? Hoofdpijn of medicijn? Overzicht van en voor het uitwisselen en delen van informatie in de zorg Datum: December 2015 Auteur: Fabien van t Woudt (fabienvw@fenestrae.com) Inhoudsopgave Inhoudsopgave... 1

Nadere informatie

21 juni 2016 Manon Kuilboer. Triple Aim & Infrastructuur

21 juni 2016 Manon Kuilboer. Triple Aim & Infrastructuur 21 juni 2016 Manon Kuilboer Triple Aim & Infrastructuur Ontwikkelen triple aim Triple aim Ervaren kwaliteit Verbetering gezondheid populatie Verlagen kosten pp Delen en verbinden van kennis rond preventie,

Nadere informatie

Inventarisatie van Koppelwensen en mogelijkheden van Biobanken en Databanken in Nederland!

Inventarisatie van Koppelwensen en mogelijkheden van Biobanken en Databanken in Nederland! BIOLINK biolink-nl Inventarisatie van Koppelwensen en mogelijkheden van Biobanken en Databanken in Nederland Auteurs: Mark C.H. de Groot 1, Willem de Bruijn 1,2, Gerard van Grootheest 3,4, Olaf H. Klungel

Nadere informatie

Het EPD, hoe deal ik ermee? NVFG - Nederlandse Vereniging voor Farmaceutische Geneeskunde. CRA dag 25 april 2013

Het EPD, hoe deal ik ermee? NVFG - Nederlandse Vereniging voor Farmaceutische Geneeskunde. CRA dag 25 april 2013 0 Het EPD, hoe deal ik ermee? NVFG - Nederlandse Vereniging voor Farmaceutische Geneeskunde CRA dag 25 april 2013 Het EPD, hoe deal ik ermee? Moderators: Sharon Anderson Hans Martens Presentators: Robbert

Nadere informatie

HOVON 141 CLL. Instructies voor de deelnemende site: ICF studie template aanpassen naar een lokaal biobank ICF

HOVON 141 CLL. Instructies voor de deelnemende site: ICF studie template aanpassen naar een lokaal biobank ICF Instructies voor de deelnemende site: ICF studie template aanpassen naar een lokaal biobank ICF Doel van deze studie template Deze studie template is bestemd voor de deelnemende sites in Nederland van

Nadere informatie

Zorgverzekeraars en NEN 7510

Zorgverzekeraars en NEN 7510 Zorgverzekeraars en NEN 7510 positie en strategie Han Tanis 1 Missie Zorgverzekeraars Wij willen als zorgverzekeraars een waardevolle bijdrage leveren aan kwalitatief goede, betaalbare en toegankelijke

Nadere informatie

Telezorgcentrum een oplossing? Luc de Witte

Telezorgcentrum een oplossing? Luc de Witte 22-10-2015 Telezorgcentrum een oplossing? Luc de Witte Hoogleraar en Lector Technologie in de Zorg Directeur Expertisecentrum voor Innovatieve Zorg en Technologie (EIZT) TIJD 16.00 tot 16.30 Waar staan

Nadere informatie

Health-RI Stakeholders Meeting

Health-RI Stakeholders Meeting Health-RI Stakeholders Meeting Op weg naar één nationale infrastructuur voor Personalized Medicine& Health Research 10 mei 2016 Beatrixgebouw, Jaarbeurs Utrecht 1 First national meeting on Personalized

Nadere informatie

Gebruik van medische gegevens en/of resterend lichaamsmateriaal

Gebruik van medische gegevens en/of resterend lichaamsmateriaal Gebruik van medische gegevens en/of resterend lichaamsmateriaal Belangrijke telefoonnummers Algemeen nummer UMCG (050) 361 61 61 U kunt hier terecht met algemene vragen over het UMCG. Bijvoorbeeld over

Nadere informatie

Kaderdocument lichaamsmateriaal bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker

Kaderdocument lichaamsmateriaal bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker Kaderdocument lichaamsmateriaal bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker Dit document is na advisering door de programmacommissie baarmoederhalskanker en de screeningsorganisaties vastgesteld door het

Nadere informatie

Medisch-ethische toetsing van gezondheidsonderzoek. Agnes van der Heide Afd. Maatschappelijke Gezondheidszorg Erasmus MC

Medisch-ethische toetsing van gezondheidsonderzoek. Agnes van der Heide Afd. Maatschappelijke Gezondheidszorg Erasmus MC Medisch-ethische toetsing van gezondheidsonderzoek Agnes van der Heide Afd. Maatschappelijke Gezondheidszorg Erasmus MC Rotterdam, Erasmus MC Afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg Arbeid en gezondheid

Nadere informatie

Beschrijving pseudonimisatieplatform ZorgTTP

Beschrijving pseudonimisatieplatform ZorgTTP Beschrijving pseudonimisatieplatform ZorgTTP copyright ZorgTTP 2016 De rechten van intellectuele en industriële eigendom, waaronder het auteursrecht, op alle informatie in dit document berusten bij ZorgTTP

Nadere informatie

Regie op implementatie

Regie op implementatie Regie op implementatie Wat houdt dat in en hoe zorgen we dat het gebeurt? Registratie aan de bron Waarom regie op implementatie? Concrete implementaties, in de praktijk werkend en gebruikt informatie-uitwisseling

Nadere informatie

Generieke overdrachtsgegevens in Nederland

Generieke overdrachtsgegevens in Nederland Generieke overdrachtsgegevens in Nederland Voorwaarden voor transmurale gegevensuitwisseling tussen ziekenhuizen Gieneke van Veenen ICT-architect/adviseur & informatiemanager Opzet presentatie: Transmurale

Nadere informatie

Het gebruik en de bewaring van lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek. Universitaire Biobank Limburg

Het gebruik en de bewaring van lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek. Universitaire Biobank Limburg Secretariaat Operationele Groep Stadsomvaart 11, 3500 Hasselt Tel. 011 33 82 56 Fax. 011 33 82 08 E-mail: biobank@jessazh.be www.ubilim.be Het gebruik en de bewaring van lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk

Nadere informatie

PRIVACYBELEID. Rob Meerwijk PSEUDONIMISEER B.V. Danzigerkade 19, 1013 AP Amsterdam

PRIVACYBELEID. Rob Meerwijk PSEUDONIMISEER B.V. Danzigerkade 19, 1013 AP Amsterdam PRIVACYBELEID Rob Meerwijk PSEUDONIMISEER B.V. Danzigerkade 19, 1013 AP Amsterdam Inhoudsopgave Inhoudsopgave... 1 1. Documentinformatie... 2 1.1. Documentgeschiedenis... 2 2. Privacybeleid Pseudonimiseer

Nadere informatie

Werkpakket 8: Afstemming aanvragen en belangenbehartiging in Den Haag en Brussel

Werkpakket 8: Afstemming aanvragen en belangenbehartiging in Den Haag en Brussel Werkpakket 8: Afstemming aanvragen en belangenbehartiging in Den Haag en Brussel Doel Meer middelen voor de onderzoeksdata infrastructuur bij de UMC s uit Nederlandse en EU fondsen Politieke besluiten

Nadere informatie

en Credit Marketing Edwin Kusters Maximaal gebruik maken van beschikbare informatie via een trusted third party

en Credit Marketing Edwin Kusters Maximaal gebruik maken van beschikbare informatie via een trusted third party en Credit Marketing Edwin Kusters Maximaal gebruik maken van beschikbare informatie via een trusted third party 1 Agenda Voorstellen De wereld van het Nee Het juridische kader Hoe werkt pseudonimiseren

Nadere informatie

Meer informatie over het Parelsnoerproject kunt u vinden op de website van het Parelsnoer Initiatief (www.parelsnoer.org).

Meer informatie over het Parelsnoerproject kunt u vinden op de website van het Parelsnoer Initiatief (www.parelsnoer.org). Patiënteninformatie CerebroVasculaire Aandoeningen (CVA) Parel Onderzoek naar erfelijke en omgevingsfactoren bij ontstaan van beroerte en bij de behandeling daarvan Geachte heer/mevrouw, U bent mondeling

Nadere informatie

Geen woorden maar data

Geen woorden maar data Geen woorden maar data Programma Datagedreven Werken December 2018 Doelstelling van het programma Rotterdam wil een netwerkstad zijn die optimaal gebruik maakt van de mogelijkheden van data. Maar wel op

Nadere informatie

Bazaar Informatievoorziening in de zorg

Bazaar Informatievoorziening in de zorg Bazaar Informatievoorziening in de zorg Dinsdag 28 januari 2014 Toegang tot Data #TTD Datamanagement en hergebruik van data Bazaar 28-1-2014: Hoe zorgen we samen voor een betere en duurzame informatievoorziening

Nadere informatie

Taken en Werkwijze Wetenschappelijke Commissie. DPCG-DPCA-PACAP- PancreasParel

Taken en Werkwijze Wetenschappelijke Commissie. DPCG-DPCA-PACAP- PancreasParel Taken en Werkwijze Wetenschappelijke Commissie DPCG-DPCA-PACAP- PancreasParel Versie 01.08.2016 Inhoud 1. Algemeen 2. Begripsbepalingen 3. Samenstelling Wetenschappelijke Commissie 4. Vergaderingen van

Nadere informatie

Multi-disciplinair onderzoek onder families met een hoog risico op borst- en ovariumkanker getest voor een BRCA1 of BRCA2 mutatie

Multi-disciplinair onderzoek onder families met een hoog risico op borst- en ovariumkanker getest voor een BRCA1 of BRCA2 mutatie Multi-disciplinair onderzoek onder families met een hoog risico op borst- en ovariumkanker getest voor een BRCA1 of BRCA2 mutatie Judith de Lange, Rosemarie Wijnands, Floor van Leeuwen, Maartje Hooning,

Nadere informatie

Landelijke registratie, de Parel en natuurlijk beloop studie

Landelijke registratie, de Parel en natuurlijk beloop studie ALADIN Landelijke registratie, de Parel en natuurlijk beloop studie Erik Niks neuroloog - kinderneuroloog Yvonne Meijer-Krom wetenschappelijk coördinator DCN Jan Verschuuren - neuroloog Relatie Duchenne

Nadere informatie

Advanced Management van Klinische Data technische, methodologische en juridische aspecten

Advanced Management van Klinische Data technische, methodologische en juridische aspecten Beter zijn Beter worden Advanced Management van Klinische Data technische, methodologische en juridische aspecten Erik van Zwet & Ronald Brand, 10 Maart 2015 2015 Afdeling Medische Statistiek & BioInformatica,

Nadere informatie

Privacyreglement met technische toelichting pseudonimisering

Privacyreglement met technische toelichting pseudonimisering Privacyreglement met technische toelichting pseudonimisering NIVEL Zorgregistraties eerste lijn Versie 2.1 Datum: 7 mei 2014 Documentnaam: Privacyreglement met toelichting pseudonimisering v2.1 20140507

Nadere informatie

eoverdracht in de care Irene van Duijvendijk, MSc Adviseur Zorg ICT & Innovatie

eoverdracht in de care Irene van Duijvendijk, MSc Adviseur Zorg ICT & Innovatie eoverdracht in de care Irene van Duijvendijk, MSc Adviseur Zorg ICT & Innovatie 7 oktober 2013 Irene van Duijvendijk Verpleegkundige Gezondheidswetenschapper 2007 2010; Cardiologie verpleegkundige, Vlietland

Nadere informatie

Europese verordening klinische proeven. Harrie Storms (VWS)

Europese verordening klinische proeven. Harrie Storms (VWS) Europese verordening klinische proeven Harrie Storms (VWS) 1 Veranderingen EU verordening Indiening via EU-portal (nationale studies en multinationale studies) Centrale beoordeling van multinationaal onderzoek

Nadere informatie

Samenwerking in academisch netwerkenrken

Samenwerking in academisch netwerkenrken Home no. 3 Juni 2015 Juridische aspecten Eerdere edities Verenso.nl Samenwerking in academisch netwerkenrken Goed gedrag in wetenschappelijk onderzoek Dr. Anke Persoon, coördinator UKON, afdeling ELG,

Nadere informatie

Geleerde lessen van zes pilotprojecten Eindrapport Regie in de Cloud -project werkpakket 3

Geleerde lessen van zes pilotprojecten Eindrapport Regie in de Cloud -project werkpakket 3 Ervaringen en aanbevelingen op het gebied van datamanagement Geleerde lessen van zes pilotprojecten Eindrapport Regie in de Cloud -project werkpakket 3 Introductie Onderzoekers in zes pilotprojecten hebben

Nadere informatie

De AVG, belangrijkste begippen

De AVG, belangrijkste begippen De AVG, belangrijkste begippen MedLawconsult Evert-Ben van Veen Welke Persoonsgegevens Beginselen gegevensverwerking Toestemming Recht om vergeten te worden De uitzonderingen, met name wetenschappelijk

Nadere informatie

Informatiestandaard eoverdracht. Pim Volkert Coördinator Terminologie

Informatiestandaard eoverdracht. Pim Volkert Coördinator Terminologie Informatiestandaard eoverdracht Pim Volkert Coördinator Terminologie 23 september 2014 Inhoud eoverdracht In welke gevallen? Informatiestandaarden wat zijn dat? eoverdracht wat zit erin? ART-DECOR Vragen

Nadere informatie

Agenda 15:00 Nieuwe ontwikkelingen - Privacy wetgeving / AVG mei Wet cliëntenrechten zomer Revisie NEN 7510 najaar 2017

Agenda 15:00 Nieuwe ontwikkelingen - Privacy wetgeving / AVG mei Wet cliëntenrechten zomer Revisie NEN 7510 najaar 2017 Introductie Peter van der Zwan Douwe de Jong Agenda 15:00 Nieuwe ontwikkelingen - Privacy wetgeving / AVG mei 2018 - Wet cliëntenrechten zomer 2017 - Revisie NEN 7510 najaar 2017 16:00 Handvatten Informatieveiligheid

Nadere informatie

Parelsnoer centrale infrastructuur. Projectplan 2007-2010

Parelsnoer centrale infrastructuur. Projectplan 2007-2010 Parelsnoer centrale infrastructuur Projectplan 2007-2010 Versie: 1.2 Status: definitief Datum: 20 december 2007 Management samenvatting Dit project Parelsnoer beoogt binnen de academische centra een infrastructuur

Nadere informatie