Inleiding. vertel het mij en ik zal het vergeten, laat het mij zien en ik zal het mij herinneren, betrek mij erin en ik zal het begrijpen

Transcriptie

1 Inleiding Palliatieve zorg bij COPD Marieke Poelma & Cleo Pluk Kaderhuisartsen Astma/COPD i.o. vertel het mij en ik zal het vergeten, laat het mij zien en ik zal het mij herinneren, betrek mij erin en ik zal het begrijpen Confucius Inleiding Opbouw workshop: Warming up: enkele stellingen Casus, deel 1: wanneer palliatieve zorg? Casus, deel 2: hoe doen we dat dan? Casus, deel 3: praktische toepassingen Vragen & evaluatie Leerdoelen workshop Het op tijd herkennen wanneer de eindfase intreed. Daarbij tijdig alle aspecten die aan de orde moeten komen bespreekbaar maken met de patiënt en diens naasten. Bewustwording dat samenwerking met alle zorgverleners van groot belang is. Stelling 1 Stelling 2 Het aantal patiënten dat overlijd binnen twee jaar na een ziekenhuisopname voor een longaanval en een hartaanval is ongeveer even groot De palliatieve fase bij een COPD patiënt start als de levensverwachting korter is dan 3 maanden 1

2 Stelling 3 Stelling 4 Een COPD patiënt in de palliatieve fase met een ernstige exacerbatie stuur ik in naar de longarts Zuurstoftherapie is een belangrijke pijler bij de palliatieve zorg bij COPD Stelling 5 Casus Ik weet van al mijn palliatieve COPD patiënten wat zij van mij verwachten bij een volgende ernstige longaanval Vrouw, 75 jaar, weduwe Woont zelfstandig met thuiszorg COPD met Ernstige ziektelast 2013 longrevalidatie, weinig baat, ontslag met zuurstof thuis en onderhoud prednisolon 4 opnames laatste 2 jaar i.v.m. longaanval Wil nog actief beleid bij longaanval Longarts adviseerde retour eerste lijn maar patiënte wil o.b.v. longarts blijven Geen IZP of LAP Casus Mevrouw belt voor visite i.v.m. toegenomen dyspneu Welke informatie wil je hebben uit anamnese en lichamelijk onderzoek? En.wat ga je doen? Is hier sprake van zorg in de palliatieve fase? Definitie palliatieve zorg Palliatieve zorg is actieve zorg voor patiënten van wie de ziekte niet meer reageert op een curatieve behandeling 2

3 Doel palliatieve zorg Het doel is het bereiken van de beste kwaliteit van leven voor patiënt en diens naasten Pijnbestrijding, behandeling en begeleiding van andere symptomen en problemen van psychologische, sociale en spirituele aard zijn van groot belang Ischaemic heart disease CVA Lower respiratory inf. Diarrhoeal disease Perinatal disorders COPD Tuberculosis Measles Road traffic accidents Lung cancer Stomach cancer HIV Suicide Murray et al The Lancet Mortaliteit < 2 jaar Longaandoeningen totaal 8,8 miljoen Hartaanval : 8 15% Longaanval : 35 50% WHO 2012 Waaraan sterven COPD-patiënten? Eindfase COPD ± 20% Hart- en vaatziekten ± 25% Kanker (m.n. longkanker) ±25% Andere oorzaken ±30% Prevalentie van comorbiditeit Nederlands onderzoek bij 1145 COPD patiënten: 50% heeft 1-2 comorbiditeiten 16% heeft 3-4 comorbiditeiten 7% heeft 5 of meer comorbiditeiten Slechts 6% heeft géén andere chronische medische aandoening! Niet alle aandoeningen hebben ook invloed op de prognose 3

4 Aanbevelingen comorbiditeit Wees bewust van comorbiditeiten: deze kunnen onafhankelijk bijdragen aan ontstaan of verergeren van dyspnoe. Controleer zorgvuldig de interacties tussen geneesmiddelen, bijwerkingen en therapietrouw. In de palliatieve fase dient te worden nagegaan of medicatie die is voorgeschreven voor andere aandoeningen gestopt kan worden. Beleid opstellen aan het eind van een levenslange aandoening COPD: Een levenslange aandoening COPD: Is zorg, behoeftes en stiltes COPD: Geen voorspelbare lijn in de ziekteontwikkeling. COPD: heeft geen duidelijk verhaal COPD: heeft geen duidelijk begin Hulp aan COPD: een nieuwe benadering Symptomen laatste jaar Gebrek aan informatie over de ziekte Vermoeidheidheid 96% 98% Invaliderende symptomen Verlies van sociaal functioneren Slapeloosheid 77% Somberheid 77% 80% Sociale isolatie Angst/Paniek 53% Aanpassing woning Depressie Verminderde eetlust 81% Cachexie 100% Het gaat tenslotte bergafwaarts, zodat er niet echt toekomst in zit Pijn 72% Elkington et al Palliative Medicine 2005 Consultatie palliatief team op symptoom % Jaarcijfers 2012 IKN Verwardheid Vermoeidheid Sufheid Somber Somberheid Slikproblemen Slaapproblemen Slapeloosheid Hoesten Dyspnoe Longkanker COPD Pijn Obstipatie/diarree Mondproblemen Misselijkheid Lymfe oedeem Jeuk hartfalen dementie COPD CVA kanker Ileus Pijn Hoesten Decubitus 0% 20% 40% 60% 80% 100% Benauwdheid Ascites Anorexie Edmonds et al Palliative Medicine 2001 Angst

5 Ook voor dokters moeilijk in te schatten Wat zijn de criteria voor het starten van de palliatieve fase bij mensen met COPD? Laatste jaar heeft merendeel van de COPD-patiënten > 2 comorbiditeiten Laatste jaar gemiddeld 2 opnames met een gemiddelde duur van 14 dagen % opname in laatste 90 dagen 40% op IC in laatste maand van leven Laatste 6 weken meeste opnames niet gerelateerd aan COPD. Laatste 3 jaar 14% van patiënten aan beademing Pas in laatste jaar voor overlijden toename van contacten met huisarts Terminale COPD-patiënten ondergaan meer invasieve interventies dan patiënten met terminale longkanker Faes K et al. Resources and cost of COPD at Life s End. J of Pain and symptoms Managemant 2016;52(4): Hulpmiddelen bij inschatten prognose 3 opnames per jaar FEV1 < 30 %, COPD GOLD stadium IV Surprise question Slechte bloedgassen, hypercapnie en hypoxie Cor pulmonale (met pulm. hypertensie) MRC dyspneu schaal score van 4 tot 5 ->hoge ziektelast -> aan huis gebonden Lage spiermassa (BMI < 21) of spiermassaverlies Slechte kwaliteit van leven score (CCQ) -> hoge ziektelast, depressie Zou ik verbaasd zijn als mijn patiënt zou overlijden in de komende 12 maanden? Relevante co- morbiditeit (bv. Hartfalen, diabetes) Functioneren Kanker 3.Plan 2.Assessment Wanneer Palliatieve zorg 1.Herkennen Tijd Functioneren Orgaanfalen Functioneren Ouder worden, Zwakheid, Dementie Tijd Tijd Lothian Practices,

6 Supportive palliative care or advanced care Casus Gebrek aan informatie over de ziekte 2 maanden na de longaanval bespreekt u als HA en POH op de praktijk samen hoe verder de casus van mevrouw T aan te pakken Invaliderende symptomen Verlies van sociaal functioneren Hoe verder?? Aanpassing woning Depressie Sociale isolatie Het gaat tenslotte bergafwaarts, zodat er niet echt toekomst in zit 35% heeft praktische aanpassingen in huis 6% had zijn/haar eindfase geregeld zoals een testament, niet reanimeren beleid, begrafenis arrangement en de zorg bij zijn/haar sterfbed Patiënten in het eindstadium COPD zullen niet gauw zelf actief om zorg/hulp vragen Zij beschouwen hun beperkingen niet als abnormaal Ze zijn zich niet bewust dat er mogelijkheden zijn om hun situatie te verbeteren Patiënten in een ver gevorderd stadium COPD willen zelden hun ernstige situatie onder ogen zien White P, et al BR J Gen Pract 2011; DOI; 10,3399/bjgp 11x

7 Moeilijke toegang tot zorg Advanced care planning Werkdruk Huisarts Ziekenhuis vermijdend Beperking financiële middelen Weet je?...we zien hem alleen maar wanneer hij zich niet goed voelt en we nemen niet de tijd om op pad te gaan en met hem een praatje te maken over deze onderwerpen wanneer hij zich beter voelt Communicatie Specialist Huisarts Praktijkondersteuner Mantelzorg Diëtist Fysiotherapeut Verpleegkundige Thuiszorg Apotheek Wat kan de POH betekenen in deze fase? Vaak al lange geschiedenis met patiënt. Signalerende functie Laagdrempelig contact Sociale visites Toch voortzetten gangbare controles? Adequate overdracht is van essentieel belang 1 e en 2 e lijn over en weer Wijkverpleging, longverpleegkundige Huisartsenpost Fysiotherapeut, diëtist Apotheek Zorgdossier/KIS Bij mensen met COPD is er vaak sprake van co-morbiditeit met polyfarmacie tot gevolg. 41 7

8 Wat wil de patiënt? Wel of geen ziekenhuisopname Wijze van sterven? En Waar? Reanimatie beleid Antibiotica Bespreek Angsten en Gevoelens (ook schuldgevoelens) Spirituele onderwerpen Financiële zaken Leg het vast in het zorgdossier Wil je wat meer informatie over hoe de toekomst er kan uitzien? Wat zal er gebeuren bij een volgende longaanval? Heb je al een idee over de zorg die je in de toekomst wel of juist niet zou willen? Heb je met anderen gepraat over toekomstige zorg/hulp? Heb je hier behoefte aan? Heb je het gevoel dat je aan je familie en je vrienden kan laten zien hoe jij je voelt? Welke behandeling/zorg wil je beslist niet? Casus KNMG: Handreiking tijdig spreken over het levenseinde (2012) 11 spelregels voor praten over het einde (KNMG site) LESA: Landelijke eerstelijns samenwerkingsafspraken Palliatieve zorg. 9 maanden later heeft mevrouw wederom een longaanval. U heeft met haar afgesproken dat insturen niet meer wenselijk is en behandeld haar thuis. Welke (refractaire) symptomen verwacht u en hoe behandelt u deze? Definitie dyspnoe Dyspnoe in de palliatieve zorg Dyspnoe is een onaangenaam en vooral angstig gevoel dat de ademhaling tekort schiet De patiënt is zo dyspnoeïsch, als hij zelf zegt te zijn Subjectieve ervaring, objectief niet te meten 45-60% van de patiënten met kanker in de palliatieve fase Ongeveer 70% bij patiënten met longkanker Bij 94% van de patiënten met COPD 72% patiënten met hartfalen laatste jaar voor overlijden 8

9 Fysiologie van de ademhaling Oorzaken dyspnoe Bovenste luchtwegen Pulmonaal Extrapulmonaal/ intrathoracaal Cardiaal Overig (ascites/anemie/psychogeen.) Palliatieve zorg bij COPD (2) klachten van dyspnoe Causaal 1. Bronchodilatatie 2. Corticosteroïden 3. Antibiotica 4. Diuretica 5. Anticoagulantia 6. Operatieve ingreep (b.v. pleurapunctie) Palliatieve zorg bij COPD (2) klachten van dyspnoe Symptomatisch 1. Zuurstoftoediening Aangetoonde hypoxemie Perslucht N. Trigeminus? Ventilatie Psychogeen (cave afhankelijkheid) Palliatieve zorg bij COPD (2) bij klachten van dyspnoe Symptomatisch 1. Zuurstoftoediening 2. Opiaten Opioïdengebruik bij COPD Morfine meest onderzocht Werking Laag gedoseerd Bijwerkingen Klaring 9

10 Palliatieve zorg bij COPD (2) bij klachten van dyspnoe Symptomatisch 1. Zuurstoftoediening 2. Opiaten 3. Corticosteroïden 4. Mucolytica 5. Anxiolytica, antidepressiva, sedativa 6. Ademhalings- en ontspanningsoefeningen 7. Gedragsinterventie Palliatieve zorg bij COPD (2) bij klachten van dyspnoe Inzet van andere disciplines: Fysiotherapeut Ergotherapeut Diëtiste.. Palliatieve zorg bij COPD (3) Angstklachten Informatie en uitleg Interventie psycholoog Benzodiazepines Oxazepam, lorazepam, alprazolam, midazolam subcutaan/ buccaal of neusspray Eventueel afhankelijk van levensverwachting SSRI Palliatieve zorg bij COPD (4) Slaapproblematiek & delier Informatie en uitleg Psychosociale interventies Benzodiazepines; kortwerkend (ademhaling!) voorkeur Haloperidol (intermitterende) Sedatie Palliatieve zorg bij COPD (5) Depressie Informatie en uitleg Psychosociale interventies SSRI afhankelijk van levensverwachting Methylfenidaat Palliatieve zorg bij COPD (6) Tiredness, fatigue, exhaustion Informatie en uitleg Oorzaak nog te behandelen? Wenselijk? Prioriteiten in activiteiten Corticosteroïden Methylfenidaat Complex aan klachten kan indicatie voor sedatie zijn 10

11 Diverse scenario s De stervensfase Resumerend De ziekte COPD gedraagt zich grillig, het ziektebeloop en het overlijden zijn slecht te voorspellen Door het tijdig signaleren van achteruitgang en afname van kwaliteit van leven, kan geanticipeerd worden op goede palliatieve zorg in de laatste levensfase You matter until the last moment of your life. We will do all we can, not only to help you to die peacefully but also to live until you die. (Dr. Cicely Saunders) 11