journaal 25 jaar ICD-implantaties in Nederland

Transcriptie

1 2 Editie april 2009 ICD journaal ISSN ICD-implantaties De eerste implantaties van de draadloze ICD Leven met een ICD: invloed zowel op de patiënt als de partner ICD-implantaties in het Universitair Medisch Centrum Utrecht Biotronik Homemonitoring: Uw hart in vertrouwde handen 25 jaar ICD-implantaties in Nederland

2 ICD-Journaal 2009, nummer 2 8 ICD-implantaties 25 jaar ICD-implantaties in Nederland 5 Een ICD: van hoge uitzondering tot bijna zoet broodje. Dr. M. Mirowski: ICD-pionier van het eerste uur 8 Plotse hartdood vriend leidde tot ontwikkeling ICD Eerste Nederlandse ervaringen met de 10 implanteerbare automatische defibrillator Een blik in het verleden ICD-implantaties Van chirurgisch mes naar elektrische stroom jaar ritmechirurgie in het St. Antonius Ziekenhuis ICD-dragers aan het woord: Karel Beekink 18 Dertig jaar leven met hartritmestoornissen en verder Voorwoord 3 Vakantie heerlijk?? 4 Vijf patiëntenorganisaties gaan samen in De Hart&Vaatgroep 12 ICD-dragers en overlijden, een reactie 17 Boston Scientific start met ICD-controle op afstand 20 Ook een keer 21 Rodney van Gelderen 3 22 Nieuwe digitale ICD-brochure on line 24 Eerste implantaties van draadloze of subcutane ICD in het Erasmus Medisch Centrum 25 Leven met een ICD: invloed op patiënt en partner 26 Kwaliteit van leven van patiënten met een ICD vergeleken met die van pacemakerdragers 28 Nieuw ICD-implantatiecentrum 30 ICD-nieuws 31 BIOTRONIK Home Monitoring 32 4 jonge ICD-meiden op een rij 33 Optimale zorg (kennismaking met het UMCU als implantatiecentrum) 34 Terzijde: Toeval en tijd, column 36 Achter het stuur 37 Nieuws van het STIN & SPdN kantoor Cartoon: Hendrikus Zwarteveen Fotografie en illustraties: L. v.d. Beukel, Biotronik, Boston Scientific, drs. R. Derksen, Joeri van Halteren Fotografie, Michel Groen, prof. dr. N.M. van Hemel, F. Steinmetz, Peter Zaadstra. Foto voorpagina: Oudste defibrillator ter wereld Foto achterpagina: UMCU Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 15 mei 2009 toezenden aan het redactieadres Louis Armstrongerf XS Bergen op Zoom redactie@stin.nl ICDjournaal

3 Voorwoord Rinus Split voorzitter Lang zullen ze (de ICD en wij ICDdragers) leven! Als patiëntenorganisatie die in Nederland de belangen van ICD-dragers, partners en directbetrokkenen behartigt, is het natuurlijk vanzelfsprekend dat de redactie in dit nummer van het ICD-Journaal aandacht besteedt aan het feit dat 25 jaar geleden in Nederland de eerste ICD werd geïmplanteerd. In een reeks artikelen blikken verschillende auteurs niet alleen terug in het verleden maar houden ze zich ook bezig met de vraag hoe de toekomstige ontwikkelingen rond de implantatie van ICD s zullen verlopen. Wat ik persoonlijk het belangrijkste vind, is, dat dankzij de enorme technische ontwikkeling van de ICD sinds die eerste implantatie in 1984 en de verruiming van de indicatiestelling, anno 2009 meer hartpatiënten met verschillende hartaandoeningen in aanmerking kunnen komen voor de implantatie van een ICD. Geloof mij, ik zal de eerste zijn om te stellen dat iemand die een ICD nodig heeft of wenst, deze ook inderdaad moet krijgen. Daarover is wat mij betreft geen discussie mogelijk. Donkere wolken trekken zich samen boven het ICD-gebeuren Het is genoegzaam bekend dat het beleid in Nederland in wezen wordt bepaald door de topambtenaren van de verschillende ministeries en in principe is daar niets mis mee. Maar anders wordt het als ik een bericht onder ogen krijg waaruit blijkt dat een communicatiebureau dat niet beschikt over medische kennis, gaat uitmaken welke medische handelingen onder topklinische zorgen vallen en welke niet. stijgen maar ook dat in het ergste geval patiënten onnodig komen te overlijden. Om terug te komen op het bericht: het betreffende communicatiebureau moest samenwerken met enkele ambtenaren om zo de negatieve publiciteit gezamenlijk te kunnen pareren. Ik vraag me af van wie ze dat moesten doen. Van minister Klink soms? Even iets recht zetten Ik hoor vaak beweren dat ik tegen uitbreiding van het aantal implantatiecentra ben. Niets is minder waar. Meteen na de oprichting van de STIN in het jaar 2000 heeft het bestuur zich in samenwerking met prof.dr.m.j. Schalij en dr.h. Bosker, respectievelijk voorzitter en secretaris van de toenmalige Werkgroep Hartritmrestoornissen, ingezet voor de uitbreiding van het aantal centra met 5 ziekenhuizen op geografische gronden en onder de voorwaarden die de beroepsgroep (NVVC) daarvoor stelde aan deze instellingen. Na een ellenlange strijd met het ministerie van VWS dat stelde dat er op dat moment geen structurele wachttijden waren, kregen aanvankelijk slechts drie van deze ziekenhuizen een vergunning maar in een later stadium ook eindelijk de andere twee. Kortom: Ik ben niet tegen verantwoorde uitbreiding van het aantal implantatiecentra maar wel tegen een uitbreiding die ertoe zou kunnen leiden dat patiënten daar het slachtoffer van worden temeer, minister Klink, omdat er ook op dit moment evenals in 2000 geen sprake is van structurele wachttijden. Het kan verkeren, zei Bredero. Tot slot: in ieder geval : Proost op de jubilerende ICD. Waarschijnlijk zal dat in dit geval tot gevolg hebben dat minister Ab Klink groen licht krijgt voor het opheffen van de vergunningplicht voor het dotteren en het implanteren van ICD s, zoals dat nu nog is vastgelegd in de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen (WBMV). Naar mijn mening zal dat leiden tot een ongecontroleerde toename van het aantal implantatiecentra terwijl er nu al een tekort is aan medisch en technisch personeel met expertise als zich complicaties zouden voordoen. Je hoeft geen glazen bol te bezitten maar slechts twee kleuterklassen te hebben doorlopen om te begrijpen dat en o.a. patiënten een ICD geïmplanteerd krijgen zonder dat ze die per se nodig hebben en daardoor voor de rest van hun leven beperkt zullen zijn in hun kwaliteit van leven o.a. door een mobiliteitsprobleem. Ik vrees verder dat niet alleen de kosten van de zorg onverantwoord zullen Ons nieuwe adres: Kantoor STIN & SPdN Smitsven AM Zaandam Tel: adres: kantoor@stin.nl 3

4 Vakantie! Heerlijk na een enerverend jaar 2008, met veel onderzoeken en een ICDimplantatie, even de boel de boel laten. Helaas is het anders gelopen. Sjoukje de Valk-Rozendal Vakantie, heerlijk?? Mijn eerste ICD-schokken In de zomer van 2007 constateerde men bij mij in de IJsselmeerziekenhuizen locatie Lelystad, waar ik nog in behandeling ben, een erfelijke myocardiopathie, een uitgezette linkerkamer, een niet goed functionerende hartklep en ritmestoornissen. Zowel over de behandeling door de cardiologen als door de hartfalenverpleegkundige en het personeel van de functieafdeling Cardiologie in dat ziekenhuis ben ik erg tevreden. Mede daardoor verbeterde mijn aanvankelijk slechte situatie aanzienlijk. Zo herstelde de pompfunctie van mijn hart zich van ongeveer 15% naar 32%. Een van de cardiologen vond het verstandig om bij mij een ICD te laten plaatsen maar hij verwachtte dat de ICD niet snel in werking zou treden. Er werd overleg gepleegd met een cardioloog in het OLVG te Amsterdam en in september 2008 werd een ICD geïmplanteerd. Nadat we ons uitgebreid hadden laten informeren over vakantiemogelijkheden als ICD-draagster, vonden we op Gran Canaria, in de buurt van de hoofdstad Las Palmas, een casita om onze vakantie door te brengen. Deze bestemming hadden we uitgekozen omdat er in Las Palmas twee grote ziekenhuizen zijn die kennis hebben van ICD s. Nadat ik 6 uren op een brancard op twee meter afstand van de balie had moeten liggen, kreeg ik van de dienstdoende cardioloog te horen dat ik een nacht moest blijven. De ICD kon niet worden doorgemeten, want de apparatuur werkte niet. Ik verkeerde in de veronderstelling dat ik ieder moment naar de verpleegafdeling gebracht zou worden. Maar dat bleek niet het geval te zijn, omdat het in de ziekenhuizen in Las Palmas gebruikelijk blijkt te zijn dat men, wanneer men als patiënt wordt opgenomen op de SEH, twee dagen op die afdeling moet verblijven voordat men naar een verpleegafdeling gaat. Dit hield dus ook in dat ik de nacht moest doorbrengen op de SEH in alle drukte die een dergelijke afdeling nu eenmaal met zich meebrengt. De volgende dag werd mijn ICD uitgelezen en mijn medicatie aangepast en in de loop van de middag ben ik uit het ziekenhuis ontslagen. Het betreft hier dan wel een ziekenhuis met kennis van ICD s, maar de daarbij behorende zorg was minimaal te noemen. Zo ging men niet in op mijn verzoek om mijn man te bellen omdat er dan gebeld moest worden naar een mobiel nummer via Nederland. Ook ontbraken de meest elementaire zaken zoals eten, drinken, medicijnen en rust. Bovendien werd er slecht gecommuniceerd en geïnformeerd! Ik heb me die nacht als een gevangene gevoeld! Na enkele rustige dagen kreeg ik maandag 26 januari mijn eerste twee schokken van de ICD. Dat de ICD ruim vier maanden na implantatie al zijn werk zou moeten doen, hadden mijn man en ik niet verwacht. Daarna kwam alles in een stroomversnelling. Met de ambulance werd ik naar het Insular (ook wel San José) Universiteitsziekenhuis te Las Palmas vervoerd en daar opgenomen op de afdeling Spoed Eisende Hulp (SEH). Ik heb dit artikel geschreven omdat ik ICD-dragers, die net als ik op vakantie willen gaan in het buitenland, in overweging wil geven zich te realiseren dat de totale zorg in een ziekenhuis aldaar in sommige gevallen aanzienlijk minder kan zijn dan in Nederland, ook al beschikt men over kennis van de ICD. Ze kunnen zich dan de teleurstelling besparen die ik heb ervaren. Mijn man en ik zijn blij dat we weer in Nederland zijn en gebruik kunnen maken van die kennis en de zorg van de Nederlandse ziekenhuizen! Aanvulling redactie: Een andere ICD-drager liet ons weten juist wel erg tevreden te zijn over een ziekenhuis op Gran Canaria en wel in Playa del Ingles. Hij werd daarheen gebracht nadat hij op het strand een acute hartstilstand had overleefd. In dit ziekenhuis werd ook meteen op professionele wijze een ICD geïmplanteerd. Zijn ervaring onderstreept dat het ontvangen van wel of geen goede zorg puur afhankelijk is van het ziekenhuis waarin je in het buitenland terecht komt maar... geldt dat ook niet een beetje voor ons eigen land? 4 ICDjournaal

5 Jubileum artikel ICD-implantaties Juist in de maand waarin dit ICD-Journaal verschijnt, herdenken we dat 25 jaar geleden in het toenmalige Academisch Ziekenhuis Utrecht de eerste ICD werd geïmplanteerd. Wie zou daar beter iets over kunnen vertellen dan prof. dr. R.N.W. Hauer die in 1984 samen met een chirurgisch team de eerste implantatie van een inwendige defibrillator in ons land verrichtte, een gebeurtenis die hij treffend omschrijft als: De dageraad van een nieuw tijdperk in de strijd tegen plotselinge hartdood. Frans Mol, Peter Zaadstra 25 jaar ICD-implantaties in Nederland In gesprek met prof. dr. R.N.W. Hauer, cardioloog Universitair Medisch Centrum Utrecht Aan de wieg stond dr. Mirowski Heel snel blijkt in het gesprek dat prof. Hauer grote bewondering koestert voor dr. Mirowski (zie het artikel: Dr. Mirowski: ICD-pionier van het eerste uur, elders in dit blad) die hij betitelt als een grootheid op medisch gebied met een buitengewone visie en van wie hij zich alleen maar een trouwe volgeling durft te noemen. Prof. Hauer heeft Mirowski onder andere persoonlijk ontmoet tijdens een congres over Sudden Death (plotselinge hartdood) in Luik in 1979, ruim een jaar nog voor de eerste ICDimplantatie bij een mens. Tijdens die bijeenkomst heeft hij ook de filmopname gezien die gemaakt is van de defibrillatieproef met het bekende hondje. Als saillant detail weet prof. Hauer te vertellen dat de zo belangrijke implantatie van die eerste ICD bij een mens bijna de mist in was gegaan omdat het apparaat tijdens de operatie op de grond viel en daardoor niet meer steriel was. Gelukkig had een medewerker met een vooruitziende blik gedacht aan een reserve exemplaar zodat de implantatie, die van verstrekkende betekenis zou zijn voor het nageslacht, kon doorgaan. Maastricht, geen patiënt had gehad die was gereanimeerd en bij wie reeds zes soorten medicijnen vergeefs waren uitgeprobeerd. Het enige redmiddel was de implantatie van een inwendige defibrillator maar daartoe was men in Maastricht toen nog niet bevoegd omdat men niet beschikte over een vergunning voor hartchirurgie. Daarom werd, evenals dat bij de eerste implantatie in Baltimore het geval is geweest, de patiënt overgebracht naar een ziekenhuis waar men de hartoperatie wel mocht uitvoeren en dat werd het AZU, nu UMCU. De tussenkomst van een hartchirurg was toen nog nodig omdat onder andere de borst moest worden geopend voor het plaatsen van de zogenaamde matjes die nodig waren voor het afgeven van de shocktherapie. Daardoor alleen al was de ingreep aanmerkelijk riskanter dan nu en het gevaar voor infectie en complicaties groter. Maar de ingreep slaagde en dat was het voornaamste. Die eerste ICD was van het merk Intec (later respectievelijk CPI-Guidant-Boston Scientific), lange tijd de enige fabrikant die ICD s leverde. Een bijkomstige reden waarom de professor dit congres niet snel zal vergeten is dat langs de route die van het hotel in Luik waar het gezelschap verbleef, leidde naar een kasteeltje aan de Ourthe waar het congres gehouden werd, door een Belgische bierbrouwer zijn merk La Mort Subite (plotselinge dood) uitbundig werd aangeprezen. De eerste ICD-implantatie in Nederland Wereldwijd kreeg de implantatie van een ICD pas in 1985 de goedkeuring van de Amerikaanse Food and Drugs Administration (FDA) maar reeds in dus nog in de experimentele fase - werd in ons land de eerste ICD geimplanteerd. Dat zou niet gebeurd zijn als prof. dr. Wellens, cardioloog in het huidige Academisch Ziekenhuis Afbeelding van de allereerste ICD. Links boven een transistor met koelelement. Daarnaast twee IC s of integrated circuits. Daaronder van links naar rechts twee condensatoren en twee batterijen. De belangrijkste onderdelen waren dus vanaf het begin aanwezig. 5

6 In datzelfde jaar werden nog drie ICD s geïmplanteerd en in 1986 twee. Dat geschiedde in het kader van een internationale samenwerking tussen verschillende klinieken o.a. in Duitsland en in Frankrijk. Daarbij bleef het voorlopig want zowel de overheid als de beroepsgroep zelf was er nog lang niet aan toe. Daarom geschiedden ICD-implantaties voorlopig bij hoge uitzondering. Zo kon het gebeuren dat jarenlang de technicus van Intec, de heer Seah Nisam alle implantaties in Europa begeleidde omdat ze als het ware op de vingers van een hand te tellen waren. Deze eerste patiënten waren ook niet te vergelijken met de mensen die nu in aanmerking komen voor een ICDimplantatie. Allen waren ze minimaal een keer gereanimeerd wegens kamerfibrilleren en hadden ze ernstige hartklachten (zie het artikel: Eerste Nederlandse ervaringen met de automatische implanteerbare defibrillator, elders in dit blad). Intec was een klein bedrijf en moest natuurlijk betaald worden. Voor die eerste implantaties werd daarom braaf toestemming gevraagd aan de verzekeringsmaatschappij van de patiënt omdat de implantologen wisten dat het een kostbare aangelegenheid was (een ICD kostte toen al oude guldens). Tot hun verwondering kregen ze aanvankelijk meteen toestemming want zo schreven de verzekeraars: Zoals u weet, wordt defibrilleren vergoed. Zodra ze echter doorkregen dat aan inwendig defibrilleren een heel ander kostenplaatje hing dan aan het gebruikelijke reanimeren met uitwendige defibrillatoren, werden ze minder scheutig. Die opstelling van de verzekeraars leidde meteen tot grote willekeur. Soms gaf men wel toestemming maar even vlot werd die geweigerd. Het gevolg was natuurlijk lange wachttijden van 2 maanden of meer voor de patiënt die was geïndiceerd voor een ICD. Daarom stelden de cardiologen ten einde raad in de brieven waarin om toestemming werd gevraagd voor de implantatie van een ICD bij een patiënt de maatschappijen voor de keuze: of de patiënt blijft levenslang in het ziekenhuis aan de monitor of hij krijgt een ICD en kan kort daarop het ziekenhuis verlaten. Dat hielp en toen als koren op de molen enkele patiënten begonnen te dreigen met een kort geding, gingen uiteindelijk alle verzekeraars overstag. Dr. Wever toont prof. Hauer de resultaten van zijn onderzoek. De effectiviteit van de ICD bewezen Zelfs in 1986, toen de FDA-goedkeuring al een jaar oud was, bleven de verzekeraars moeilijk doen onder het mom van: dat de behandeling van levensbedreigende hartritmestoornissen met een ICD voor de Amerikaanse Markt is geaccepteerd, impliceert nog niet dat dit ook geldt voor de Nederlandse situatie. Dat moest nog maar bewezen worden!! Deze onbegrijpelijke en kortzichtige opstelling was er mede aanleiding toe dat de promovendus van prof. Hauer, dr. E.F.D. Wever (momenteel hartritmecardioloog in het Antonius Ziekenhuis Nieuwegein) in 1989 startte met een kosteneffectiviteitanalyse om aan te tonen dat het implanteren van een ICD wel degelijk rendabel was in vergelijking met de traditionele behandeling met medicijnen. Het was het eerste gerandomiseerde onderzoek op dit gebied ter wereld. De onderzoeksgroep bestond uit 60 hartpatiënten die allemaal gereanimeerd waren na een hartstilstand, veroorzaakt door een oud hartinfarct. Bij de helft werd willekeurig (vandaar de naam gerandomiseerd) meteen een ICD geïmplanteerd terwijl de rest van de groep minimaal twee trajecten met medicijnbehandeling doorliep voordat werd overgegaan tot implantatie. De uitkomst in 1995 was dat het direct implanteren van de ICD op de lange duur aanmerkelijk goedkoper is door een veel kortere ziekenhuisopname en omdat veel patiënten in een later stadium alsnog een ICD nodig hebben. Ten aanzien van de levensverwachting kon door het kleine aantal van 60 patiënten alleen een trend ten voordele van de ICD worden aangetoond. Had men het onderzoek kunnen baseren op een grotere populatie, dan had ook zeker het onomstotelijke bewijs kunnen worden geleverd. 6 ICDjournaal

7 Gelukkig kon reeds in 1996, dankzij een tweede, veel uitgebreidere studie, dat bewijs wel worden geleverd. Maar ook daarna bleef tot 2000 het aantal implantaties beperkt omdat er slechts vijf centra in Nederland waren die beschikten over een vergunning en de toestemming voor het aantal te implanteren ICD s per centrum per jaar beperkt bleef. Pas vanaf de millenniumwisseling kwamen er centra bij en werd het vergunningenstelsel verruimd. Het aantal implantaties nam snel toe en bedraagt momenteel een kleine 4000 per jaar. Wie nu zou denken dat heel hartritmisch cardiologisch Nederland stond te juichen omdat de effectiviteit van de ICD onomstotelijk was aangetoond, heeft het mis. Een groot aantal vakbroeders beschouwde het implanteren aanvankelijk als een soort experimentele geneeskunde en zag het nieuwe wondermiddel, helemaal niet zitten. Ze bleven nog lange tijd vasthouden aan medicamenteuze therapie. Wellicht heeft deze houding er mede toe bijgedragen dat het zo lang heeft geduurd eer de opmars van de ICD in ons land daadwerkelijk kon beginnen. De indicatie: De ICD: van hoge uitzondering tot bijna zoetbroodje Wat prof. Hauer tijdens ons gesprek telkens weer benadrukt, is het grote contrast tussen de beginjaren en het huidige implantatiebeleid. Wat hem vooral heugt, is de tegenwerking die vaak van allerlei instanties werd ondervonden en de strijd die moest worden geleverd om de eerste inwendige defibrillator operationeel te maken. Werden lange tijd met mondjesmaat en vaak na maandenlang wachten in het ziekenhuis alleen maar ICD s geïmplanteerd bij hartpatiënten die minimaal een keer gereanimeerd waren, momenteel zijn we zo welvarend dat we - ondanks een kredietcrisis - uit voorzorg ICD s kunnen implanteren bij patiënten die nog nooit een hartritmestoornis hebben gehad maar die er in de toekomst misschien ooit een zouden kunnen krijgen. De indicatie is dus wel aanmerkelijk verruimd. De reden is dat de huidige richtlijnen gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek als het ware uitnodigen tot het implanteren van zoveel mogelijk ICD s, mede omdat met name de jongere generatie hartritmecardiologen geneigd is het voorschrijven van medicijnen tot een minimum te beperken en al snel de voorkeur geeft aan het implanteren van een ICD. Commercie en politiek spelen natuurlijk graag in op deze trend. Vraag is echter of elk ziekenhuis meteen maar moet beginnen aan het implanteren van ICD s. Inderdaad, technisch is het allemaal niet zoveel moeilijker dan het plaatsen van een pacemaker maar het probleem zit hem in de nazorg. Allereerst moet het ziekenhuis 24-uurs nazorg kunnen bieden om bij calamiteiten op elk moment te kunnen ingrijpen. Vervolgens is voor een juiste indicatiestelling ruime ervaring in de elektrofysiologie vereist en niet elk ziekenhuis dat wil overgaan tot implanteren beschikt daar momenteel over. Concluderend zou men zich kunnen afvragen of in een enkel geval niet al te lichtvaardig wordt besloten, over te gaan tot ICD-implantatie. Bij het vaststellen van de indicatie spelen veel aspecten mee en niet alleen de ejectiefractie die momenteel bij patiënten met hartfalen al te snel als doorslaggevende factor wordt beschouwd. Grote gerandomiseerde onderzoeken van de afgelopen jaren onder 1390 patiënten tonen namelijk aan dat bij een ejectiefractie van lager dan 25 een ICD duidelijk is aan te bevelen boven behandeling met medicijnen maar zodra de ejectiefractie boven de 30 komt, loopt de voorsprong van de defibrillator snel terug, zeker bij patiënten bij wie zich geen hartstilstand heeft voorgedaan. Aan het bepalen of iemand wel of niet in aanmerking komt voor een ICD dienen daarom een diepgaand onderzoek en een goede voorlichting aan de aspirant ICD-drager vooraf te gaan waarbij de voor en tegens van alle criteria duidelijk tegen elkaar moeten worden afgewogen zonder dat daarbij commerciële, politieke en statusmotieven een rol spelen. Immers: ondanks de voordelen die het implanteren van een ICD biedt, betekent het toch doorgaans: levenslang. Denk maar aan de regelmatige vervangingen, het infectiegevaar en, last but not least, de beperking van het autorijden zeker in het beroepsgoederen- en personenvervoer. Bovendien heft de ICD de oorzaak van de ritmestoornis niet op. De toekomstige ontwikkelingen Prof. Hauer vraagt zich af of katheterablatie in de toekomst gedeeltelijk de rol van de ICD zou kunnen overnemen. Ablatie biedt namelijk grote voordelen boven de toepassing van een ICD omdat de ingreep uitzicht biedt op definitieve behandeling van ritmestoornissen. Voorwaarde is dan wel dat de ablatie wordt uitgevoerd door specialisten met hoogwaardige kennis en ervaring. Van de meeste ziekenhuizen mag je echter niet verwachten dat ze beschikken over een dergelijke expertise en dan kan men er beter niet aan beginnen. Het middel is dan vaak erger dan de kwaal. Daarom zal de ICD in veel gevallen toch het laatste woord hebben. Tot slot: een wens Tijdens de afronding van het gesprek oppert prof. Hauer dat hij een groot voorstander is van een soort overkoepelende organisatie in Nederland waarin hartpatiënten en cardiologen zich samen inzetten voor belangenbehartiging zoals die in Engeland actief is onder de naam Arrhythmia Alliance United Kingdom. Hij heeft zowel in Engeland als in Amerika kennis gemaakt met deze organisatie en is diep onder de indruk wat ze bereikt heeft bij overheden en zorgverzekeraars. Dat vindt volgens hem met name zijn verklaring in het feit dat de organisatie oorspronkelijk is voortgekomen uit de patiëntenbeweging en daardoor minder verdacht overkomt als wanneer initiatieven zouden worden ontwikkeld door een vereniging van alleen cardiologen. Als bestuursleden van de STIN kunnen wij alleen maar antwoorden dat wij zijn standpunt volledig delen. Graag zouden wij zelfs voor de oprichting van een soortgelijke organisatie maar dan toegespitst op de Nederlandse situatie het initiatief nemen maar helaas ontbreekt het ons op dit moment aan de benodigde man- en/of vrouwkracht. Wel verzekeren we prof. Hauer dat het idee op het prioriteitenlijstje van de STIN een belangrijke plaats blijft innemen. Met deze belofte nemen we afscheid van prof. Hauer en bedanken hem hartelijk voor de tijd die hij in zijn overvolle agenda heeft willen vrijmaken voor dit interessante en leerzame gesprek met ons. 7

8 Jubileum artikel ICD-implantaties Frans Mol (Met dank aan prof. dr. R.N.W. Hauer en de heer F. Steinmetz, Senior Clinical Service Engineer CRM, Boston Scientific) Dr. Michel Mirowski mogen we met recht de vader van de ICD noemen omdat hij toch degene is geweest die er in slaagde een defibrillator te ontwikkelen die klein genoeg was om met succes bij een mens geïmplanteerd te worden. Dr. Michel Mirowski: ICD-pionier van het eerste uur Mirowski werd geboren in Warschau in 1924 maar moest in 1939 vanwege zijn Joodse geloofsovertuiging vluchten naar Rusland. Na de oorlog keerde hij terug naar Polen maar emigreerde kort daarna naar Israël waar hij medicijnen wilde gaan studeren. Maar in de eerste jaren na de Tweede Wereldoorlog was dat daar nog niet mogelijk zodat hij uiteindelijk in Lyon in Frankrijk belandde waar hij in 1954 zijn opleiding tot medicus kon voltooien. Daarna keerde Mirowski terug naar Israël waar hij de eerste assistent werd van dr. Harry Heller en zich specialiseerde in cardiologie. Het keerpunt in zijn leven kwam in 1966 toen dr. Heller, nadat hij een aantal ventriculaire tachycardieën ternauwernood had overleefd, daaraan ten slotte overleed. Mirowski kon het zich niet vergeven dat hij zijn leermeester niet van een wisse dood had kunnen redden: dr. Heller zou dan 24 uur per dag in het ziekenhuis hebben moeten verblijven of vergezeld moeten worden door een bewaker met een externe defibrillator. Hij realiseerde zich dat Heller wel te redden was geweest als hij beschikt had over een defibrillator van zo kleine omvang dat hij in het lichaam kon worden geïmplanteerd. Door een elektrische schok zou deze het op hol geslagen ritme weer kunnen veranderen in een regelmatig sinusritme. Cardiologen die meer ervaring hadden met defibrillatoren dan hij, waren van mening dat het construeren van een dergelijk klein apparaat onmogelijk was. Een defibrillator woog in die tijd 14 tot 18 kg. Reduceer dat maar eens tot de omvang van een pakje sigaretten, zo luidde hun conclusie. Mirowski gaf de moed niet op maar hij besefte maar al te goed dat alleen in de Verenigde Staten de fondsen en de technische know-how te vinden waren voor de verwezenlijking van zijn ideaal. Daarom verhuisde hij in 1968 naar Baltimore aan de oostkust en vond daar een betrekking in het Johns Hopkins Medical Center. De ontwikkeling verliep voorspoedig want proeven op dieren toonden aan dat het principe van de inwendige defibrillator uitvoerbaar was. Jammer genoeg volgde in 1972, toen de technische problemen bijna waren opgelost, een dubbele tegenslag. Allereerst werd het project in het gezaghebbende medische tijdschrift Circulation, door de zeer invloedrijke dr. Bernard Low, de grond ingeboord en vervolgens weigerde de sponsor het experiment verder te bekostigen omdat hij van mening was dat de technische problemen te groot waren en de markt voor het nieuwe product te klein. Gelukkig ontmoette Mirowski in dat zelfde jaar dr. Stephen 8 ICDjournaal

9 Heilman, een arts en ingenieur, die bereid was het project verder te ondersteunen en technisch te helpen afronden. In 1976 was de groep zover dat men een model klaar had dat geschikt was voor langere implantatie en testen bij honden. Om artsen en technici te overtuigen werd een film opgenomen. Daarop was te zien hoe een hond bij wie ventrikelfibrilleren was opgewekt, bewusteloos raakte en plat op de grond viel. Maar de geimplanteerde defibrillator deed zijn werk. Binnen enkele seconden herstelde het normale hartritme van de hond zich, waarna deze kwispelend wegliep. Maar ook toen nog was niet iedereen overtuigd. Een student beweerde zelfs dat het hondje gedresseerd was. Na het succesvolle experiment volgde in 1980 de eerste implantatie bij een mens. De patiënt werd daarvoor helemaal vanuit San Francisco aan de westkust overgebracht naar Baltimore. De implantatie werd een succes en in hetzelfde jaar volgden er nog twee. De opmars van de ICD kon beginnen. Mirowski zelf overleed op 26 maart 1990 aan leukemie. Gelukkig voor hem heeft hij de laatste vijf jaar van zijn leven alom herkenning gevonden voor zijn pionierswerk in de strijd tegen de plotselinge hartdood. Oproep In het kader van de geschiedenis van de ICD in Nederland hebben we aan prof. Hauer en prof. Van Hemel gevraagd of er nog iets bekend is over de verdere levensloop van de eerste ICD-dragers. Naar aanleiding daarvan heeft de secretaresse van Prof Hauer, mevrouw M.P. Muijs, met meerdere afdelingen gezocht naar deze gegevens. Alles werd toen nog schriftelijk genoteerd. In de schriften uit 1984 kon zij slechts de naam van één patiënt achterhalen maar die is inmiddels overleden. Onze dank voor het vele zoekwerk. Kent u toevallig een ICD-drager bij wie in de jaren een ICD werd geïmplanteerd en die nog in leven is of behoort u zelf tot deze groep, dan zou de redactie graag met u in contact komen. adres: redactie@stin.nl of telefoonnummer redactie: Bij de voorpagina: De afbeelding van de eerste defibrillator ter wereld werd ons ter beschikking gesteld door de firma Boston Scientific. De vertaalde tekst eronder luidt als volgt: Een mijlpaal in de geschiedenis In 1788 was de eerste defibrillatie een feit. Charles Kite beschrijft hoe met een elektrostatische generator succesvol een driejarig kind gereanimeerd werd. Een zekere dokter Squires diende enkele shocks toe via de borstkas en stelde daarna een lichte polsslag vast. Kort daarop begon het kind te ademen. Het kind was binnen een week op de been en weer volop levenslustig. 9

10 Bij 7 patiënten werd een automatische defibrillator geïmplanteerd ter voorkoming van plotse hartdood, nadat zij eerder met succes gereanimeerd waren. Bij 2 patiënten heeft het apparaat waarschijnlijk een levensbedreigende ventriculaire of kamerritmestoornis beëindigd. Ingegaan wordt op indicaties en contra-indicaties voor implantatie en de beperkingen van de huidige apparatuur. Jubileum artikel ICD-implantaties M.P. Freericks, E.O. Robles de Medina, J.F. Hitchcock, B.T.J. Meursing, R.N.W. Hauer en O.C.K.M. Penn Met deze samenvatting begint in een aflevering van het Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde uit 1987 een artikel over de eerste implantaties van ICD s in Nederland. Hoewel het hier om een artikel uit een medisch tijdschrift gaat, leek het ons toch de moeite waard het te bewerken en gedeeltelijk opnieuw af te drukken in dit herdenkingsnummer. Het geeft namelijk een goed idee van het ziektebeeld van de eerste patiënten die voor de implantatie in aanmerking kwamen alsmede van de problemen en de indicatie in die eerste jaren, zeker gezien tegen de achtergrond van de thans sterk verruimde indicatie en de ontwikkeling van de draadloze ICD die momenteel recent op de markt is. Overigens zult u, net als wij, constateren, dat er in de grond van de zaak in die 25 jaar niet eens zoveel veranderd is. Die pioniers waren zo gek nog niet. Eerste Nederlandse ervaringen met de implanteerbare automatische defibrillator Preventieve behandeling van met succes gereanimeerde patiënten met levensbedreigende ventriculaire ritmestoornissen welke niet op basis van acute ischemie (verminderde doorbloeding) zijn ontstaan, vindt meestal plaats met anti-arrhythmica of door chirurgische verwijdering van het gebied waar ritmestoornissen kunnen ontstaan. Voor patiënten die onvoldoende op medicamenteuze therapie reageren en bij wie chirurgische behandeling geen alternatief vormt, zoals bij kamerfibrilleren of een zeer slechte pompfunctie, bestaat sinds 1980 de mogelijkheid tot het implanteren van een automatische defibrillator. In dit artikel worden de eerste 7 patiënten besproken bij wie in Nederland deze nieuwe behandeling werd toegepast. De indicaties en contra-indicaties alsmede de beperkingen van de huidige generatie apparaten worden besproken. 10 Patiënten en methoden Tussen april 1984 en juni 1986 werd bij 7 patiënten (aangeduid A t/m G) een automatische defibrillator geimplanteerd. Alle patiënten waren ten minste eenmaal wegens kamerfibrilleren gereanimeerd en hadden ernstige hartafwijkingen. Na de operatie gebruikten de patiënten B en C geen anti-arrhythmica. Patiënt D gebruikte Sotalol en Digoxine wegens boezemfibrilleren met een hoge kamerfrequentie, patiënt E Amiodaron en Procaïnamide teneinde veelvuldige ventriculaire tachycardieën te voorkomen. De patiënten F en G werden behandeld met Amiodaron waarmee beoogd werd de kans op herhaling van ventrikelfibrilleren te verkleinen. Karakteristieken van de defibrillator Het systeem dat werd toegepast, het AID-B type implanteerbare automatische defibrillator van de firma CPI, voorheen de firma INTEC, bestaat uit een pulsgenerator (batterij met condensatoren) die tevens elektronische circuits bevat voor herkenning van kamerfibrilleren en kamertachycardie. De pulsgenerator wordt met 4 elektroden verbonden met het epicardiale oppervlak (buitenzijde) van de hartkamers. De afmetingen van de pulsgenerator zijn 11,2 x 7,1 x 2,5 cm en het gewicht bedraagt 290 g. Het apparaat kan elektroshocks afgeven van ongeveer 30 joules in 5 ms. Afgifte van een shock vindt plaats als aan twee criteria wordt voldaan: afwezigheid van iso-elektrische segmenten in de continu waargenomen elektrische activiteit van het hart en hogere gedetecteerde kamerfrequentie dan een vooraf in de fabriek ingestelde waarde (cut-off rate of shockdrempel). ICDjournaal

11 Een oud model ICD, zoals hier beschreven, van buiten en van binnen gezien. De twee rechthoekige patch-elektroden van titanium die gebruikt worden voor afgifte van de shock en voor detectie van afwezigheid van iso-elektrische segmenten, hebben een oppervlakte van 10 tot 20 cm. De twee afleidelektroden, en onder andere voor meting van de kamerfrequentie, zijn epicardiaal inschroefbare pacemakerelektroden. Het apparaat kan uitwendig aan- en uitgeschakeld worden door middel van een magneet. De automatische interpretatie van de ritmestoornis vergt gewoonlijk 5 tot 20 seconden. Indien de ritmestoornis voldoet aan de criteria, volgt opladen van de condensatoren van de pulsgenerator. Dit duurt 5 tot 15 seconden afhankelijk van de resterende energie in de batterij. Indien de eerste ontlading met een energie van 25 joule geen succes heeft, volgt een tweede ontlading van 30 joule, eventueel gevolgd door een derde en vierde met dezelfde energie. De batterijen leveren waarschijnlijk genoeg energie voor 2 tot 3 jaar continue detectie en interpretatie van het elektrocardiogram of ongeveer 100 ontladingen. Door middel van een externe analysator (programmer), waarmee zowel de oplaadtijd van de condensatoren als het totale aantal aan de patiënt afgegeven shocks bepaald kan worden, is controle mogelijk op het functioneren en het gefunctioneerd hebben van het apparaat. Resultaten Uitvoerig gaan de auteurs in op de follow-up van de eerste zeven patiënten. Zowel bij Patiënt A als bij D deden zich kort na de operatie complicaties voor. Patiënt A overleed zelfs na 7 dagen. De auteurs vervolgen: Bij de overige 5 patiënten verliep de periode na de operatie ongecompliceerd. De follow-up van de patiënten B t.m. G bedroeg gemiddeld 13,1 (1,5-24) maanden. Geen van deze patiënten is overleden of ondervond later complicaties van de implantatie. Alle apparaten functioneren goed bij de tweemaandelijkse controles. Bij 3 patiënten werd vastgesteld dat tijdens de follow-up shocks waren afgegeven. Bij patiënt B gebeurde dat tweemaal direct achter elkaar toen hij betrokken raakte bij een vechtpartij. Hij was toen niet duizelig en vermoedelijk werd het apparaat geactiveerd door een sinustachycardie. Bij patiënt D werden 6 shocks afgegeven, driemaal gebeurde dat tijdens een episode waarbij hij plotseling buiten kennis was geraakt en tekenen van circulatiestilstand had vertoond. De andere drie keren werden shocks bij volledig bewustzijn afgegeven, waarschijnlijk door boezemfibrilleren met hoge kamerfrequentie, toen de dosering bètablokkers tijdelijk was verlaagd. Bij patiënt E werden 16 shocks afgegeven, de meeste tijdens wegrakingen of duizeligheid. Enkele malen gebeurde dit ook bij volledig bewustzijn, nadat de ritmestoornis inmiddels spontaan geëindigd was. Het apparaat is tot dusver bij 2 van de 7 patiënten nodig geweest om levensbedreigende ventriculaire ritmestoornissen te onderbreken, waarbij opgemerkt dient te worden dat de follow-up van de laatste 2 patiënten erg kort is, respectievelijk 2 maanden en 1 maand. Bij 3 patiënten werden ten onrechte shocks afgegeven. De shocks worden als uiterst onaangenaam ervaren als zij bij volledig bewustzijn plaatsvinden. Beschouwing In dit gedeelte beginnen de auteurs met te stellen dat plotse hartdood, gedefinieerd als overlijden binnen een uur na het ontstaan van cardiale symptomen, een belangrijke doodsoorzaak is in de westerse samenleving. Ze gaan vervolgens in op de verschillende oorzaken die ten grondslag kunnen liggen aan het optreden van levensbedreigende hartritmestoornissen en de mogelijke behandelingen daarvan. Pas nadat gebleken is dat behandeling met medicijnen en/of operatief ingrijpen niet mogelijk is wordt overwogen een ICD te implanteren,maar ook dan nog moest aan heel wat meer voorwaarden worden voldaan als tegenwoordig ook al was in 1984 al bekend 11

12 dat de ICD een efficiënter middel is ter voorkoming van levensbedreigende ritmestoornissen dan behandeling met medicijnen. Patiënten bij wie anti-arrhytmica falen of bij wie een operatieve behandeling niet meer mogelijk is en die minimaal een keer gereanimeerd zijn wegens een levensbedreigende ventriculaire ritmestoornis, komen in principe in aanmerking voor implantatie van een automatische defibrillator. Er dient dan ook nog voldaan te worden aan twee andere voorwaarden. Ten eerste moet de frequentie waarmee de ritmestoornis zich voordoet, laag zijn. Zeer frequente ontladingen zouden immers tot snelle ontlading van de batterijen leiden en, belangrijker, geen verbetering geven van de kwaliteit van het leven. Ten tweede dient er geen ongunstige prognose te zijn voor de patiënt, bijvoorbeeld door het tevens bestaan van een kwaadaardige aandoening. Inmiddels werd overtuigend aangetoond dat implantatie van de defibrillator de levensverwachting gunstig beïnvloedt. Onderzoekers vonden bij 70 patiënten die met een dergelijk apparaat behandeld werden, een totale sterfte wegens cardiale oorzaak van 10,1% en een plotselinge sterfte van 1,8% in het eerste jaar, een duidelijke reductie ten opzichte van de eerder vermelde sterftekans van ongeveer 30%. Hoewel deze resultaten bemoedigend zijn, zijn er nog zoveel problemen dat men niet lichtvaardig tot implantatie kan besluiten. Gezien het tijdsinterval tussen het ontstaan van de ventriculaire ritmestoornis en het beëindigen daarvan door het apparaat (gemiddeld 17 seconden) wordt het bewustzijnsverlies niet voorkomen. Een aangepaste leefwijze is, respectievelijk blijft, dus aangewezen. Onjuiste interpretatie van het hartritme door het apparaat was vrijwel zeker het geval bij onze patiënten B en D die shocks kregen bij volledig bewustzijn tijdens respectievelijk sinustachycardie (vermoedelijk) en boezemfibrilleren met hoge kamerfrequentie. In andere gevallen is de interpretatie wel juist, maar eindigt de ritmestoornis spontaan, waardoor ook in die gevallen shocks bij bewustzijn optreden, zoals bij patiënt E. Ten einde deze problemen zoveel mogelijk te voorkomen, is het noodzakelijk om in samenhang met de toegepaste medicatie de instellingen van het apparaat zo goed mogelijk af te stemmen op het hartritme van de patiënt want de door de fabriek ingestelde cut-off rate waarboven de ICD shocks gaat afgeven, kan niet worden gewijzigd. Andere mogelijke problemen vormen onvoldoende energieafgifte, draadbreuk en complicaties als gevolg van de implantatie. Sterke elektromagnetische velden kunnen aanleiding geven tot disfunctie van het apparaat en dienen dan ook vermeden te worden. Tenslotte mag de hoge prijs van het apparaat niet onvermeld blijven (ongeveer ƒ35.000). Vanwege de beperkingen van het apparaat en de hoge prijs zijn voorlopig strenge criteria voor implantatie onontbeerlijk. Het ware wenselijk indien in Nederland over de indicatie tot implantatie spoedig consensus wordt bereikt. Slot De huidige defibrillator moet gezien worden als een eerste stap in de ontwikkeling naar apparatuur die het indicatiegebied zal vergroten. De te verwachten verbeteringen zijn: Antitachycardiepacing, programmeerbaarheid van de shockdrempel en de energieafgifte en geheugenfunctie voor ritmestoornissen die aanleiding gaven tot shockafgifte. Daar voorkómen echter beter is dan genezen, blijft, indien mogelijk, medicamenteuze en (of) chirurgische behandeling voorlopig de eerste keus bij levensbedreigende ventriculaire ritmestoornissen. (naar: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1987, 131:951-4) Opmerking: De tekst van het volledige artikel kunt u vinden op Vijf patiëntenorganisaties gaan samen in De Hart & Vaatgroep De Hart&Vaatgroep is ontstaan door het samengaan van vijf patiëntenorganisaties: Stichting Hart in Beweging, Vereniging van Vaatpatiënten, Stichting Bloedlink, Hartezorg; vereniging van hartpatiënten en de Stichting Hoofd Hart en Vaten. Consumenten krijgen steeds meer keuzes, het zorgveld wordt complexer en de nazorg korter. Er zijn ongeveer één miljoen hart- en vaatpatiënten in Nederland. Er komt veel op mensen af na het constateren van een hart- of vaatziekte. Waar wil ik behandeld worden? Wat betekent mijn diagnose voor mij op langere termijn? Waar vind ik betrouwbare informatie? Hoe moet het verder na mijn operatie? Hoe kan ik gezond koken en bewegen? Hoe kan ik omgaan met de emoties die mijn aandoening bij mij teweegbrengt? Hoe doen anderen met dezelfde aandoening dit? De Hart&Vaatgroep helpt mensen met een hart- of vaatziekte om zelf weloverwogen keuzes te kunnen maken en om hun leven zo in te richten zoals zij dat willen. De Hart&Vaatgroep wordt gefinancierd door de Nederlandse Hartstichting en het Fonds PGO. Voor meer informatie kijkt u op 12 ICDjournaal

13 Jubileum artikel ICD-implantaties Prof. dr. N.M. van Hemel Van chirurgisch mes naar elektrische stroom De geschiedenis van de behandeling van hartritmestoornissen in het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht later Nieuwegein In dezelfde periode - eind zeventiger jaren van de vorige eeuw dat dr. Mirowski (zie artikel: Dr. Mirowski: ICD-pionier van het eerste uur) met zijn film over een geslaagde defibrillatie bij een hondje (1) aantoonde dat het principe van de inwendige defibrillator haalbaar was en in 1980 de resultaten beschreef van de eerste drie patiënten die in de VS een defibrillator hadden gekregen (2), is men ook in het St. Antonius Ziekenhuis (AZN) met chirurgische behandeling van levensbedreigende kamerritmestoornissen begonnen. In dit artikel vertelt prof. Van Hemel op boeiende wijze hoe deze wetenschap zich de afgelopen 25 jaar ontwikkelde tot het huidige niveau. Chirurgie voor hartritmestoornissen Het begin van die periode herinner ik me nog goed omdat ik op 1 december 1978 tijdens een congres in Pisa over de betekenis van de hartbewaking voor de acute zorg, werd opgebeld door de hartchirurg dr. Freddy Vermeulen met het dringende verzoek om na afloop van het congres niet direct naar huis terug te vliegen maar eerst een ritme-operatie in Parijs bij te wonen. In het wereldberoemde Hôpital de la Pitié Salpêtrière in hartje Parijs (13 e arrondissement), in 1656 door koning Lodewijk XIV gesticht voor de opvang van het uitschot van Parijs dat volgens hem de ellende van alles was en waarin op 31 augustus 1997 Prinses Diana overleed (3), zag ik hoe prof. Gerard Guiraudon, na het aanleggen van de hart-longmachine, het hart inspecteerde om te kijken waar het litteken van het hartinfarct zich bevond, metingen op het hart verrichtte naar de plaats van de opgewekte ritmestoornis en die in kaart bracht samen met prof. Guy Fontaine. Daarna opende hij het litteken en aan de binnenkant van het hart werd een cirkelvormige insnijding gemaakt waarmee de bron van de ritmestoornissen geïsoleerd werd van de rest van het hart. Daarna werd het hart weer gesloten. Het ontwerp van deze operatie voor kamerritmestoornissen na een hartinfarct werd een principe dat nu nog voor de behandeling van allerlei ritmestoornissen wordt toegepast: als je de bron met het chirurgisch of elektrische mes niet kunt verwijderen, moet je die plek isoleren van de rest van het hart. De ritmestoornis omsingeld leek de logische oplossing voor de patiënt die geplaagd werd door steeds terugkerende aanvallen. Eindelijk meer behandelingsmogelijkheden dan alleen maar pillen met hun beperkte werking en vooral al hun bijwerkingen. In 1978 werden enkele patiënten uit het AZN door prof. Guiraudon geopereerd in Parijs maar eind 1997 kwam hij naar ons ziekenhuis om hier ope- 13

14 Prof. Gerard Guiraudon werd in 1931 in Parijs geboren en studeerde daar geneeskunde. In 1965 werd hij benoemd tot hoogleraar cardio-thoracale chirurgie in het Hôpital de la Pitié Salpêtrière in Parijs Op 1 mei 1968 verrichtte hij de eerste harttransplantatie in Europa. Zijn talrijke ideeën en publicaties over de chirurgische behandeling van hartritmestoornissen zijn baanbrekend. Deze pionier van de ritmechirurgie is nog steeds werkzaam in de experimentele hartchirurgie, vooral in de robotchirurgie. Dr. Freddy Vermeulen werd in 1931 in Gent (België) geboren en studeerde daar later ook geneeskunde. Hij specialiseerde zich in de vaatchirurgie onder meer in San Francisco (VS) en vestigde zich in 1970 definitief in het St. Antonius Ziekenhuis waar hij de vaatchirurgie en later ook de hartchirurgie tot grote bloei bracht met onder andere nieuwe chirurgische technieken. Veel van de nu in Nederland werkende vaatchirurgen zijn door dr. Vermeulen opgeleid. Hij heeft meer dan 200 artikelen gepubliceerd. Na zijn pensionering in 1996 bleef hij de lange termijnresultaten van hartchirurgie onderzoeken. Dr. Jo Defauw werd in 1950 in St. Niklaas (België) geboren, studeerde geneeskunde in Leuven en specialiseerde zich in hartchirurgie in het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/Nieuwegein. Van 1983 tot 2008 was hij als staflid in dit ziekenhuis, waar hij zich verder ontwikkelde tot een landelijk bekend deskundige op het terrein van pacemaker- en ICD-implantaties,de complexe verwijdering van actieve implantaten en in ritmechirurgie. raties voor hartritmestoornissen na een hartinfarctlitteken uit te voeren en onze hartchirurgen te instrueren. Daarna werden de operaties uitgevoerd door dr. Freddy Vermeulen en later overwegend door dr. Jo Defauw. De resultaten van de behandeling met de omcirkelende omsnijding aan de binnenzijde van het hart werden uiteraard zorgvuldig gevolgd en besproken. De aanpak bleek wel een erg grote aanslag te zijn op de functie van de toch al door het hartinfarct beschadigde kamerspier wat na de operatie leidde tot hartfalen en hoge sterftecijfers. Daarom werd na 30 operaties van dit type in 1985 overgegaan tot het wegsnijden van littekenweefsel aan de binnenzijde van de linker hartkamer, een methode die door de hartchirurg dr. Harken, (Philadelphia VS) was ontwikkeld (4). Soms werd dit schillen vervangen door plaatselijke bevriezing, waarbij de structuur van het hart beter wordt bewaard. Om precies te weten waar het schillen moest worden uitgevoerd, was het nodig om tijdens de operatie de ritmestoornis op te wekken en de plaats van oorsprong te bepalen. Deze aanpak kostte wel meer tijd maar leverde minder gevaar op voor 14 de patiënt omdat de hartspier minder werd beschadigd. Het ritme in kaart gebracht Bij de hartoperaties in het AZN werden ook de plaats van het ontstaan van de ritmestoornis en de banen die deze doorliep, in kaart gebracht. Deze kartering van de binnenzijde en buitenzijde van het hart kwam tot stand met het plaatsen van een opblaasbare ballon (figuur 1) of kleine matjes waarop veel elektroden waren gemonteerd. Hiermee konden tegelijkertijd veel elektrische signalen van het hart worden gemeten waarna de ritmestoornis als een golffront kon worden getekend vergelijkbaar met een weerkaart waarop de drukverschillen en stromingen zijn afgebeeld. (figuur 2) De ballon was ontworpen en werd geleverd door het AMC en de metingen werden verricht door prof. dr. ir. Jacques de Bakker. Deze metingen betekenden voor de cardiologen en hartchirurgen van het Antonius het begin van een intensieve en vruchtbare samenwerking met de afdeling Experimentele Cardiologie van het AMC op gebied van de zorg voor patiënten met moeilijk behandelbare ritmestoornissen. De honderden metingen van ritmestoornissen tijdens hartoperaties in en op de kamerspier en later ook op de boezems die in de loop van 25 jaar zijn verricht, werden het materiaal voor veel wetenschappelijk onderzoek. Dit leidde tot meer inzicht en ervaring wat resulteerde in publicaties en bijdragen in zeven academische promoties bij de Universiteiten van Amsterdam of Utrecht. Tot 2005 werden circa 300 patiënten voor moeilijk behandelbare ritmestoornissen uit de linkerkamer bijna altijd met de schilmethode geopereerd wat in het begin niet alleen de patiënt bloed, zweet en tranen kostte. De cardioloog was belast met het onderzoek vóór de operatie, waarbij samen met de hartchirurg het operatierisico werd bepaald. Ook werd met katheters de plaats waar de chirurg tijdens de operatie moest snijden, vastgesteld. Tijdens de operatie werd de ritmestoornis in de kamer weer opgewekt om zeker te weten of er nog niet meer plaatsen in het hart een stoornis veroorzaakten. Na de operatie en na het ontslag werd de behandeling weer voortgezet door de cardioloog. In het begin werden circa 15 patiënten per jaar behandeld, later nam dit aantal af wegens de opkomst van de ICD. Vanaf 1995 tot heden werd in het AZN ritmechirurgie vooral toegepast voor levensbedreigende kamerritmestoornissen ICDjournaal

15 Prof. dr. ir. J.M.T. de Bakker, (1946) studeerde aan de Technische Universiteit Delft en legde zich toe op de medische technologie vooral voor hartziekten bij patiënten en in experimentele omstandigheden waarover hij belangrijke artikelen schreef. Hij werd in 1998 benoemd tot hoogleraar aan de Universiteit Utrecht voor het onderwerp Experimentele Elektrofysiologie van het Hart en in 2004 tot hoofd van de afdeling Experimentele Cardiologie van het Academisch Centrum Amsterdam. Hij is een wereldwijd bekende expert in de registratie en analyse van hartritmestoornissen. figuur 1: Ballon in opgeblazen toestand waarmee in het hart de golffronten van ritmestoornissen in de kamer kunnen worden gemeten. Aan het oppervlak ziet men de elektroden en uit de ballon komen de kabels die het signaal van de elektroden naar de registratieapparatuur brengen. figuur 2: Kaart van de beweging van het golffront van een ritmestoornis in de hartkamer, opgewekt tijdens de operatie. De kaart toont de opengeslagen binnenkant van het hart en de cijfers geven de tijd aan wanneer de ritmestoornis passeert. Dus de ritmestoornis loopt van het midden naar links en later naar rechts. In het midden bestaat er een duidelijke blokkade door het litteken, aangegeven door de horizontale serie T s. wanneer er ook een andere reden voor een hartoperatie bestond zoals vernauwing van de kransslagaderen of de vervanging of reparatie van een hartklep. Nationale ritmestudie Nadat het AZN in 1979 met ritmeoperaties was begonnen, begonnen ook de Academische Ziekenhuizen van Utrecht, Groningen, Leiden en Maastricht met ritmechirurgie. Dit leidde in 1983 tot een nationaal onderzoek met de vraag wat de beste behandeling zou zijn (5). Bijna 400 patiënten met ernstige ritmestoornissen na een doorgemaakt hartinfarct namen deel aan deze studie die werd uitgevoerd in 13 Nederlandse ziekenhuizen. Het samenwerkingsverband heette de VT club. Opvallend is dat toen maar bij 12 (3.3% ) patiënten een ICD werd geïmplanteerd. Dit lage aantal weerspiegelt hoe terughoudend men toen nog was met ICD-implantaties bij patiënten die thans zeker een ICD zouden ontvangen. In 1984 werden er volgens het ziekenhuisregistratiesysteem SIG in ons land 1449 patiënten opgenomen voor de behandeling van levensbedreigende hartritmestoornissen of na een reanimatie. Dit aantal was in 1993 gestegen tot 2514 personen (6) Opmerkelijk is dat in Nederland tussen 1984 en 1992 door de chirurgen in totaal slechts 147 ICD s werden geïmplanteerd, gemiddeld 15 per jaar(7). Uit de nationale studie kwam naar voren dat patiënten met kamerritmestoornissen na een hartinfarct aan de hand van een aantal kenmerken naar risico kunnen worden ingedeeld in een hoog en laag risicogroep en die indeling hielp bij de keuze van de behandeling. Er waren nog zo weinig ICD s geïmplanteerd dat het toen nog niet duidelijk was of de ICD beter was dan ritmechirurgie of medicijnen. Daarom luidde in 1993 het advies van een commissie van de Gezondheidsraad nog om de ICD slechts toe te passen wanneer een levensbedreigende ritmestoornis was gedocumenteerd. Men schatte de behoefte aan ICD s in dat jaar op 110, oplopend tot 200 in 1997, wat achteraf wel een erg terughoudend standpunt bleek te zijn (7). Chirurgie voor andere ritmestoornissen Toen de ervaring en het succes met de chirurgische behandeling van kamerritmestoornissen groeiden, bleken ook andere ritmestoornissen in aanmerking te komen voor chirurgie. In het begin van de jaren 80 ontwikkelde prof. Guiraudon de corridor ( gang ) operatie en prof. James Cox in St. Louis (VS) de maze ( doolhof ) operatie voor de behandeling van boezemfibrilleren. Bij de corridor operatie wordt door een aantal sneden in beide boezems een pad gemaakt waarlangs het normale ritme in de boezem kan voortgaan terwijl de rest van de boezems boezemfibrilleren blijft houden. Bij de maze operatie wordt door een aantal sneden in beide boezems een doolhof gemaakt voor het boezemfibrilleren, waardoor deze ritmestoornis verdwaalt, vastloopt en uitdooft: het normale ritme in de boezem komt daarna weer aan bod. Beide operaties zijn complex en kosten ruim een uur waarbij ook de hart-longmachine moet worden aangesloten omdat het hart wordt geopend. Deze operaties waren bestemd voor personen bij wie medicijnen tekort schoten of veel bijwerkingen hadden. Nadat prof. Guiraudon in het AZN enkele patiënten met de corridoroperatie had behandeld, heeft dr. Jo Defauw daarna nog ruim 20 patiënten met wisselend succes geholpen (8). Gelet op het onzekere resultaat, schakelde dr. Defauw later over op de maze operatie, nadat hij in St. Louis bij prof. Cox was gaan kijken hoe deze operatie uitgevoerd moest worden. Tussen 1993 en 2003 heeft dr. Defauw ruim 140 patiënten met de maze operatie behandeld (9), waarna bij veel patiënten het boezemfibrilleren gedurende jaren ver- 15

16 Röntgenopname van een elektrofysiologisch katheteronderzoek met elektrische signalen. De katheterdraden in het hart zijn duidelijk zichtbaar. Antonius ziekenhuis Utrecht anno 1955 dween en de kwaliteit van leven sterk verbeterde (10). Ook introduceerde prof. Guiraudon nieuwe methoden voor de chirurgische behandeling van ritmestoornissen die uit de atrioventriculaire knoop (= knoop tussen boezem en kamer) of uit extra verbindingen tussen boezem en kamer komen, zonder dat daarbij het hart geopend moet worden. De borstkas blijft nu gesloten Vanaf 1980 tot circa 1995 moest altijd de borstkas worden geopend en de hart-longmachine worden gebruikt om ritmechirurgie uit te voeren. Dat bleef een grote ingreep met een aantal uren narcose, minstens een dag op de intensive care om weer bij te komen en daarna nog een maand wondpijn van het litteken op de borst. Daarom werd in de loop van de jaren 80 ijverig gezocht naar nieuwe methoden om met katheters, die via de bloedbaan het hart konden bereiken, hartritmestoornissen te behandelen. De bedoeling was om weefsel dat ritmestoornissen opwekt of waar het doorheen loopt, weg te schroeien en dus uit te schakelen (katheterablatie) met elektrische stroom, geleverd via de punt van de katheter. Bij deze methoden wordt gebruik gemaakt van wisselstroom met een zeer hoge frequentie of van plaatselijke bevriezing die vrijwel pijnloos kan worden toegepast. Tussen 1985 en 1995 kwam de katheterbehandeling van ritmestoornissen in de atrio-ventriculaire knoop (11) en in abnormale bundels tussen boezem en kamer ter beschikking. 16 Het positioneren van de katheters in het hart, wat met grote nauwkeurigheid moet gebeuren en waarbij het om millimeters gaat, werd makkelijker door betere röntgendoorlichting en drie dimensionale navigatiesystemen, zoals we die kennen van computerspelletjes. Sinds 1995 heeft ook de behandeling van boezemfibrilleren met katheters een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Omdat katheterbehandeling aanzienlijk minder belastend is voor de patiënt dan ritmechirurgie, wordt tegenwoordig katheterablatie het meest gebruikt bij behandeling van diverse ritmestoornissen wanneer medicijnen tekort schieten. Nieuwe chirurgische technieken waarbij met een kijkoperatie boezemfibrilleren kan worden behandeld, vormen sinds enkele jaren weer een alternatief voor de katheterablatie maar de lange termijnresultaten van deze chirurgische technieken zijn nog niet bekend. Eerste ICD-implantaties in het Antonius Ziekenhuis In 1984 werd in het Academisch Ziekenhuis Utrecht de eerste ICD geïmplanteerd en in hetzelfde jaar ook in het AZN. Zoals u ook in andere artikelen in dit nummer kunt lezen kon deze eerste generatie ICD s aanvankelijk alleen worden geïmplanteerd na openen van de borstkas om de grote elektroden op het hart te kunnen plaatsen. Daarbij werd het midden van de borstkas geopend of werd de toegang naar het hart gemaakt door tussen de ribben links een (tijdelijke) ruimte te maken. In die tijd waren het grote behandelingen met een behoorlijk risico voor overlijden omdat onder narcose de borstkas open moest worden gemaakt en de metingen om te kijken of de ICD goed zou werken, door gebrek aan ervaring erg lang duurden. De ICD-implantatie was toen voor de hartchirurg en cardioloog en uiteraard ook voor de patiënt(e) een veel grotere inspanning dan thans het geval is waarbij de ICD als een standaard pacemaker onder locale verdoving kan worden geïmplanteerd. Dat komt omdat het systeem via de aderen in het hart kan worden geplaatst, de ICD veel kleiner is geworden en de ervaring in de afgelopen 20 jaar enorm is toegenomen. Omdat er nog geen ICD-budget bestond, kregen in de beginjaren slechts een klein aantal patiënten een ICD onder andere na herhaalde reanimaties. In november 1984 schreef dr. Jo Defauw een brief aan de directie van het AZN met het dringende verzoek geld te reserveren voor ICD-implantaties bij patiënten die al een paar maal gereanimeerd waren en bij wie ritmechirurgie onmogelijk bleek (12). Dank zij de visie en inzet van de toenmalige directie en met de financiële steun van pacemakerleveranciers kon daarna met mondjesmaat een ICD worden geplaatst: tussen 1984 en 1994 ontvingen in het AZN 17 patiënten een ICD (13). De echte doorbraak kwam toen de regering in 1994 ICD-implantatie erkende als een efficiënte behandeling voor levensbedreigende kamerritmestoornissen. Als uitvloeisel daarvan ICDjournaal

17 kreeg het AZN in 1995, tegelijk met 7 andere (universitaire) ziekenhuizen, op grond van (destijds) artikel 18 van de Wet Ziekenhuisvoorzieningen de erkenning om naast hartritmechirurgie, ook katheterablaties en ICD-implantaties uit te voeren (14). In 1994 werden in bovengenoemde erkende ziekenhuizen nog slechts een honderdtal ICD s geïmplanteerd (7). Tweede generatie ICD s Rond 1990 kwam de tweede generatie ICD s ter beschikking waarbij de elektroden via de aderen naar het hart konden worden opgevoerd; toen hoefde de borstkas niet meer geopend te worden wat een enorm voordeel voor de patiënt(e) was. Tussen 1991 en 1996 werden in AZN op deze wijze 44 patiënten geholpen, vrijwel altijd na een geslaagde reanimatie na een hartstilstand. Hun leeftijd varieerde van 22 tot 72 jaar en was gemiddeld 54 jaar (15). Toen deze patiënten circa 2.5 jaar na hun ICD-implantatie werd gevraagd hoe zij zich voelden, gaven zij hun gezondheidstoestand een mooi cijfer, gemiddeld 7.5 (uit een schaal van 0 tot 10). Ook bleek dat 89% van hen weer voor een ICD zou kiezen ondanks de nadelen die ze soms ondervonden, waaronder de angst voor een nieuwe ICD-ontlading die bij de helft van de patiënten bij vlagen naar voren kwam (15). Tenslotte Net als bij de behandeling van kransslagaderen en hartkleppen, hebben de hartchirurgen het voortouw genomen bij de behandeling van levensbedreigende hartritmestoornissen. Toen in de jaren 70 ballondilatatie van vernauwingen van de kransslagaderen mogelijk werd, maakte het chirurgisch mes plaats voor de katheterbehandeling, het dotteren al dan niet met een stent. Dezelfde ontwikkeling maakte ook de behandeling van hartritmestoornissen door. De aanvankelijk miskende ICD bleek uiteindelijk tot op heden de beste behandeling bij het onderbreken van levensbedreigende hartritmestoornissen al dan niet in combinatie met medicijnen. Het is dus niet verwonderlijk dat het aantal ICD-implantaties enorm is gegroeid: in 2007 ontvingen in Nederland ruim 3600 patiënten hun eerste ICD al dan niet in combinatie met een biventriculaire pacemaker en bij ruim 500 personen werd de ICD vervangen. Ook het wegbranden van hartweefsel dat de bron of het pad is van hartritmestoornissen met katheterabaties, heeft de behandeling van diverse soorten hartritmestoornissen aanwijsbaar eenvoudiger en sneller gemaakt. Hoewel de ICD ook nog het voordeel heeft dat met het ingebouwde geheugen belangrijke hartritmestoornissen kunnen worden opgeslagen en later kunnen worden uitgelezen, blijft het nadeel bestaan dat de bron van de hartritmestoornissen niet wordt uitgeschakeld en dus de hartritmestoornissen weer (gemakkelijk) kunnen terugkomen. In dat geval kan ritmechirurgie van de kamer al dan niet in combinatie met katherablatie een oplossing bieden. De geschiedenis van de behandeling van hartritmestoornissen heeft ons geleerd dat de samenwerking tussen hartchirurg, cardioloog en medisch-technische industrie onmisbaar is voor de voortgang en verbetering van de behandeling van al dan niet levensbedreigende hartritmestoornissen. Ook is gebleken dat de kennis en ervaring van deze drie partijen inspireren tot nieuwe technische mogelijkheden die stapsgewijs onderzocht moeten worden. Vanuit historisch oogpunt blijkt hartritmechirurgie, in 1978 in Nederland geïntroduceerd door prof. Guiraudon, een van de hoekstenen te zijn geweest van de goede samenwerking tussen hartritme-experts in ons land. Literatuuropgave: 1. M.J. Janse: Dialogues in Cardiovasculure Medicine, 2006, 11 : Mirowski en anderen: N. Engl. J. Med. 1980;303: Thirza Vallois :Around and about Paris, Paris Kiosque, September 1998, vol 6, nummer 9 4. Harken A.H. en anderen : Ann. Surg. 1979;190; Willems en anderen: J.A.C.C. 1990;16: N.M. van Hemel: Cardiologie,1995;2: Rapport Gezondheidsraad 2007 Bijzondere interventies aan het hart, pagina 88 en verder. 8. J. Defauw en anderen: Ann. Thorac Surg. 1992;53: P.K. Ballaux en anderen: J. Thorac Cardiovasc. Surg. 2006;132: Jessurun en anderen: Ciculation 2000; 101: Kimman en anderen; Ned. Tijdschr. Geneesk., 1998; 142: Brief Dr. J. Defauw, Derksen en anderen: Cardiologie 1997;4: Rob Wolf Een Gouden Hart, 1998 pagina Jessurun en anderen: Ned. Tijdschr. Geneesk. 1997;141: ICD-dragers en overlijden, een reactie Op de artikelen van drs. R. Derksen kregen wij de volgende positieve reactie van een ICD-draagster: Ik heb zelf op een ICD geïmplanteerd gekregen en hoorde van de controle arts van mijn werk, dat ik dus nu nooit dood zou kunnen gaan. Ik zat zelf ook al met deze vragen en nu ik uw artikel gelezen heb, is mij veel duidelijk geworden. Daarom wil ik u bedanken voor het plaatsen van dit artikel, ik ben nu gerust. 17

18 Jo Anne en Arie Susan (met dank aan prof. dr. N.M. van Hemel voor zijn kritisch commentaar) In het artikel van prof. Van Hemel Van chirurgisch mes tot elektrische stroom hebt u kennis kunnen nemen van de stormachtige ontwikkeling die de behandeling van hartritmestoornissen in Nederland heeft doorgemaakt. Iemand die dat van nabij 30 jaar heeft meegemaakt, is de heer Karel Beekink. Daarom verzocht de redactie ons, bij hem op bezoek te gaan voor het afnemen van een interview. We kregen een bijzondere medische geschiedenis te horen die ons leert dat het met een grote flexibiliteit van lichaam en geest mogelijk is een prettig leven te leiden ondanks eindeloze medische problemen en ingrepen. ICD-dragers aan het woord: Karel Beekink Dertig jaar leven met hartritmestoornissen Karel (72) en Riet (69) Beekink ontvingen ons hartelijk in hun appartement in IJsselstein. We hadden verwacht een hele serie gebruikte ICD s op zijn nachtkastje te zien staan. Niets was minder waar. Karel heeft pas in september 2008 een ICD gekregen. Hij beschikt wel over een mooie verzameling pacemakers. Karel vertelde dat hij zijn werkzame leven begonnen was als loodgieter in het bedrijf van zijn broer. Toen zijn broer overleed aan een hartaandoening en het bedrijf gesloten werd, liet Karel zich omscholen tot buschauffeur. Hij was blij met zijn nieuwe baan en reed met plezier. Wel werd bij een keuring een hartruis gehoord. Die had hij overgehouden aan acute reuma op zijn 14 e levensjaar. Dit leek toen geen reden voor ongerustheid. In 1979, op 42-jarige leeftijd, ging Karel een dagje vissen met de familie. Het was prachtig weer en zo gezellig dat ze daarna met zijn allen naar het openluchtzwembad gingen. Daar werd flink gedold met de kinderen. Na de gezamenlijke maaltijd had Karel last van zijn maag. Hij liep even naar huis om een Rennie te halen. Toen hij niet terug kwam, ging Riet maar eens even kijken. Thuis gekomen, begreep ze dat hij echt niet lekker was. Na de koffie had Karel overgegeven en de maagpijn was in hevigheid toegenomen. Ze besloten naar de huisarts te gaan, die hen per ambulance naar het ziekenhuis stuurde op verdenking van een hartinfarct. Maar na een grondig onderzoek kwam de cardioloog aan Karel vertellen, dat hij niets gevonden had en dat hij waarschijnlijk te zwaar getafeld had. Op dat moment riep Karel: Dokter houd me vast, ik word niet goed, en kreeg hij een acute hartstilstand in de armen van de cardioloog. Riet zat op dat moment nog in de wachtkamer en zag ineens allerlei medisch personeel naar binnen rennen en begreep dat het goed mis was met haar man. Na reanimatie bleef Karel nog een tijd ter observatie in het ziekenhuis. Hij bleek een voorwandinfarct te hebben gehad en moest na ontslag uit het ziekenhuis naar de hartrevalidatie. Fluitend ging hij iedere keer op de fiets daarheen tot hij bij het bloeddrukmeten na een fietsoefening weer een hartstilstand kreeg. Wat dat betreft Wij tellen alleen de zonnige uren. 18 ICDjournaal

19 Jubileum artikel Stents ICD-implantaties Dwarsdoorsnede van ader met stent erin. was Karel heel zorgvuldig in zijn timing: er was opnieuw een dokter bij de hand. Hij werd weer gereanimeerd. Nu bleek Karel een kamerfibrillatie gehad te hebben. Er werden toen net nieuwe operatieve technieken ontwikkeld voor de behandeling van ritmestoornissen na een hartinfarct, waarbij in Nederland prof. Van Hemel en het Sint Antonius Ziekenhuis een belangrijke rol speelden. Vijfentwintig jaar is prof. Van Hemel de behandelende arts van Karel geweest. Hij is ook degene geweest die de redactie van de STIN wees op de bijzondere geschiedenis van Karel. In het eerder aangehaalde artikel vertelt de professor dat hij werd uitgenodigd om in Parijs een nieuw type ritme-operatie bij te wonen die werd uitgevoerd door prof. Gerard Guiraudon (zie artikel: Van chirurgisch mes enz.). Karel werd uitgenodigd om naar Parijs te komen om door professor Guiraudon geopereerd te worden. Karel en Riet zagen hier echter erg tegen op. Maar In 1980 kwam professor Guiraudon naar Nederland om in het Sint Antonius Ziekenhuis Nederlandse hartchirurgen deze nieuwe techniek te leren en werd Karel de eerste Nederlander, die deze ingreep onderging. Tijdens de operatie werd ook een gedeelte van het litteken van het hartinfarct weggehaald. Karel herstelde heel goed van deze bijzonder zware operatie, kon weer normaal leven en lekker naar Spanje op vakantie. Wel werd hem enige tijd later te verstaan gegeven dat hij niet meer op de bus mocht rijden. Gelukkig kon hij na een periode in de WAO, 2 á 3 dagen per week voor een garagebedrijf gaan werken om personenauto s op te halen en weg te brengen. Toch ontstonden er weer problemen met de prikkelgeleiding van het hart, die het hart moet aansturen, in 1983 zelfs een totaal AV-block. Dit houdt een volledige onderbreking in van de prikkelgeleiding, waardoor de boezemimpulsen de hartkamers niet meer kunnen bereiken. Om dat te verhelpen werd een pacemaker geïmplanteerd. In het zelfde jaar werd bij Karel ook de kransslagader, die de rechterkamer en de onderwand van de linker kamer van bloed voorziet, gedotterd. Er volgen weer jaren van werken en gezellig op vakantie gaan in Spanje. In 1987 heeft Karel last van boezemfibrilleren en in 1989 krijgt hij weer problemen met de kransslagaders. Daarom moet er frequent gedotterd worden en worden Schematische voorstelling van het inbrengen van de stent in de ader. Stents zijn ronde gaaswerkjes die via een katheter op de plaats van de vernauwing worden gebracht. Daar worden ze ontplooid. Het ontplooien gaat of uit zichzelf of door middel van een ballon. De stent zet zich tegen de wand van het bloedvat en drukt de vernauwing weg. in 1992 en 1995 in diverse aders stents geplaatst. Ook volgde in 1999 een ablatie van de bundel van His in verband met voorkamerfibrilleren. De bundel van His maakt deel uit van het prikkelgeleidingsysteem tussen boezems en kamers en bevindt zich in de scheidingswand tussen de hartkamers. Karel ervaart zo aan den lijve dat de techniek van katheteriseren die 3000 voor Christus al bekend was bij de Egyptenaren, de laatste dertig jaar spectaculair verbeterd is. In 2003 volgt een herseninfarct waarna een stent in de halsslagader geplaatst wordt. Gelukkig zijn er nauwelijks restverschijnselen. Later in 2004 moet zijn borst weer geopend worden om de aortaklep te vervangen door een dierlijke klep en krijgt hij een bypass op een kransslagader. Het jaar daarop doet zich een breuk van de geleider tussen het hart en de pacemaker voor. De oude draad wordt afgedopt en er wordt een nieuwe ge- 19

20 plaatst. Hierbij wordt de long geraakt waardoor deze inklapt (pneumothorax) en ontstaat er een inwendige bloeding. Daar de pacemaker bij Karel rechts was geplaatst, geeft dit eerder complicaties, onder meer omdat bij lange, slanke mannen als Karel de kans op een pneumothorax erg groot is. Ook dit alles weten de artsen en chirurgen weer op te lossen. Voor de zoveelste keer gaat Riet weer blijmoedig naar het ziekenhuis met zelfgebakken appeltaarten en cake voor het verplegend personeel. Medio 2007 is er sprake van angina pectoris. De pijn op de borst blijkt veroorzaakt te worden door dichtslippende kransslagaders en andermaal wordt een stent geplaatst. Hierbij ontstaat als complicatie een aneurysma in beide liesslagaders. De volgende dag weet de radioloog deze te repareren door trombine te injecteren. In 2008 is er opnieuw neiging tot flauwvallen die medisch omschreven wordt als een TIA (tijdelijke periode bloeding. Daarom moest worden overgegaan tot een mini-thoracotomie om de bloeding te stelpen en de weer ingeklapte long te herstellen. Toen pas was Karel een echte ICD-drager en mochten we hem later als donateur begroeten. Ze doen ons denken aan een zonnewijzer. Ze tellen alleen de zonnige uren. van zuurstoftekort in een gedeelte van de hersenen) en zijn er problemen met de nieren. Later in dat jaar krijgt Karel voor het eerst een ICD. Er is een toenemend hartfalen geconstateerd en de ICD met een extra draad zou het samentrekken van de hartkamers kunnen versterken door meer synchronisatie. De bedoeling was om de prikkel te geleiden door een nieuwe lead, terwijl verder de leads van de oude pacemaker gebruikt zouden worden. Maar het toeval wilde dat deze nieuwe lead zich precies bevond in het gebied waar ook de hik wordt opgewekt. Hierdoor kreeg Karel aanhoudend de hik, waarop eind oktober werd besloten de draad te vervangen. Bij het verwijderen van de oude draad ontstond een inwendige Wij hebben getracht om uit een massa van medische gegevens een enigszins begrijpelijk verhaal te destilleren. Maar al die feiten vertellen niets over de pijn die Karel ondervond en de moeite die het kostte om het iedere keer maar weer te doorstaan. Dat zegt veel over hem en ook over Riet. Elke keer weer stapte Riet in haar auto om Karel naar het ziekenhuis te brengen of hem te gaan bezoeken. Elke keer weer moest ze vrezen voor zijn leven. Elke keer weer bakte ze taarten voor het verplegend personeel. Elke keer moest Karel weer onder ogen zien dat zijn gezondheid faalde en dat hij zware behandelingen en operaties moest doorstaan. Hij vertelde dat hij een keer of 25 gekatheteriseerd was en twee openhartoperaties had ondergaan. Ga er maar aan staan. Even vrolijk gaat Riet met haar 69 jaren weer werken in het zwembad achter de kassa. Ze kiest ervoor om niet uit angst voor Karel thuis te blijven, want dan zou hun hele leven om zijn ziekte draaien. Even zo vrolijk stapt Karel op zijn scootmobiel om een partijtje te gaan biljarten. Hun geheim lijkt dat zij alles samen delen en bespreken en dan weer overgaan tot de orde van de dag. Zij doen ons denken aan de zonnewijzer: Ze tellen alleen de zonnige uren. Wij wensen hun nog vele gezonde en zonnige jaren samen. Journalistiek talent gezocht: De redactie zou graag in contact komen met enkele vrijwilligers die beschikken over een goede kennis van de Nederlandse taal en over voldoende taal- en schrijfvaardigheid voor het nu en dan afnemen en uitwerken van interviews voor het ICD-Journaal. Belangstellenden kunnen contact met ons opnemen via: Boston Scientific start met ICD-controle op afstand Van de firma Boston Scientific vernamen wij dat vanaf juni ook hun systeem voor ICD-controle op afstand operationeel wordt onder de naam LATITUDE. Aanvankelijk zal dit systeem beschikbaar zijn in een beperkt aantal klinieken. In de loop van het jaar zal het systeem beschikbaar komen voor alle implantatiecentra in Nederland. Behalve het op afstand uitvoeren van de reguliere controles en het dagelijks automatisch controleren van de integriteit van de ICD, is het met LATITUDE ook mogelijk om als patiënt zelf een controle in te voeren. Daarnaast bestaat er de unieke mogelijkheid om het systeem voor hartfalenpatiënten uit te breiden met een weegschaal en bloeddrukmeter. Hierdoor zijn voor de behandelend arts(en) de ontwikkeling van het gewicht en de bloeddruk beschikbaar samen met de (diagnostische) gegevens van de ICD, waardoor een completer beeld ontstaat. 20 ICDjournaal