Theoretische achtergronden. VN-verdrag. Beleidsrelevant onderzoek met betrekking tot het nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap

Transcriptie

1 Beleidsrelevant onderzoek met betrekking tot het nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap Prof. dr. Bea Maes Studiedag SWVG Integrale zorg en ondersteuning 19 november workshop 5 Theoretische achtergronden VN-verdrag Sociaal model van handicap Belangrijke principes zelf invulling kunnen geven aan je leven, aansluitend bij je persoonlijke keuzes, wensen en doelen volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving erkenning en waardering van de diversiteit tussen mensen, evenals onderlinge solidariteit en zorg

2 Theoretische achtergronden Focus op krachten en competenties Vraaggestuurde en persoonsgerichte ondersteuning Ondersteuning in de samenleving en vermaatschappelijking van de zorg Gedeelde zorg en ondersteuning Perspectief globale doelstellingen tegen 2020 Zorggarantie voor personen met een handicap met de grootste ondersteuningsnood onder de vorm van zorg en assistentie in natura of in budget Geïnformeerde gebruikers en vraaggestuurde zorg en assistentie

3 ZORG IN EN DOOR DE SAMENLEVING - basisondersteuningsbudget - mantelzorg en informele zorg -rechtstreeks toegankelijke hulp - toegang tot reguliere zorg - hulpmiddelenbeleid VOOR TRAJECT - diagnostiek en indicatiestelling -informatieverstrekking -vraagverduidelijking en ondersteuningsplanning -zorgregie en toegang tot zorg -persoonsgebonden financiering SPECIFIEKE ZORGAANBOD - flexibilisering van aanbod in MFC en FAM -inclusieve en contextgerichte ondersteuningsvormen - kwaliteitsbewaking, met nadruk op kwaliteit van leven - intersectorale samenwerkingsverbanden KWALITEIT VAN LEVEN - VOLWAARDIGE PARTICIPATIE IN DE SAMENLEVING Zorg in en door de samenleving SWVG: Nulmeting van het gebruik van reguliere welzijnsdiensten door personen met een handicap (2013). Onderzoeker: B. Vermeulen; Promotors: K. Hermans, J. De Maeseneer, B. Maes, J. Pacolet Prisma, Evaluatie van draagkracht en draaglast van mantelzorgers voor personen met een beperking (2013). Onderzoekers: K. Hermans, L. Demunter; Promotors: B. Maes, J. Van Puyenbroeck, D. Smits Magenta, Evaluatie van workshops inzake zorg-werk-leven balans voor ouders van een zorgenkind (2013). Onderzoeker: N. Seghers; Promotor: B. Maes Loopbaan met zorg (2015). Onderzoekers: N. Seghers, A. Thijs; Promotor: B. Maes SWVG: Behoeften aan en aanbod van opvoedingsondersteuning aan ouders van een kind met een beperking. Onderzoeker: K. Hermans; Promotor: B. Maes, J. Vanderfaeillie en K. Van Leeuwen (lopend) Voortraject SWVG: Evaluatie van de Diensten Ondersteuningsplan (2013). Onderzoeker: S. Colla; Promotor: B. Maes, m.m.v. A. Debroeck en T. Heynderickx SWVG: Operationalisering van het begrip grootste ondersteuningsnood binnen zorgregie voor personen met een handicap (2015). Onderzoeker: L. Op De Beeck; Promotor: B. Maes SWVG: Vervolgonderzoek Diensten Ondersteuningsplan - analyse van actoren en processen van vraagverduidelijking en ondersteuningsplanning binnen het voortraject van de Persoonsvolgende Financiering. Onderzoeker: L. Op De Beeck en S. Nijs; Promotor: B. Maes (lopend) Specifiek zorgaanbod Evaluatie opstart Multifunctionele Centra (MFC) voor minderjarigen met een handicap (2013). Onderzoeker: S. Colla; Promotor: B. Maes Evaluatie van het experimenteel project Intersectorale aanpak van Prioritair toe te wijzen Hulpvragen (IPH) (2014). Onderzoeker: K. Andriessens; Promotoren: B. Maes, G. Bosmans, I. Noens en K. Petry

4 ZORG IN EN DOOR DE SAMENLEVING Centrale rol van mantelzorgers 129 mantelzorgers (21-90 jaar) van een persoon met een beperking (1-80 jaar) (Maes, Van Puyenbroeck, Hermans, Demunter & Smits, 2013) 99% wil zorg opnemen voor hun familielid / dierbare Signalen dat dit geen evidentie is Slaaptekort (65.1%) en emotionele problemen (81%) bij mantelzorger Meer taken willen uitbesteden aan sociaal netwerk (36%) en aan professionelen (61%) Verstoorde zorg-werk-leven balans (66%)

5 Centrale rol van mantelzorger 163 ouders van een zorgenkind met een beperking of chronische ziekte (0-14 jaar) (Maes, Seghers & Vanderkerken, 2015) 70.4% geeft aan niet tevreden te zijn over de zorg werk leven balans 85.5% wil meer tijd voor persoonlijk leven; 79.3% meer tijd voor de partner en 52.8% meer tijd voor de andere kinderen Van de ouders die geen betaalde job hebben, geeft 53.8% aan niet tevreden te zijn met deze situatie Werkbaar werk Haalbare mantelzorg Kwaliteitsvol leven

6 Haalbare mantelzorg Informatie over vormen van ondersteuning, tegemoetkomingen, hulpmiddelen, etc. Maatschappelijke erkenning en waardering krijgen als mantelzorger Zorg kunnen delen met anderen (familie, vrijwilligers, professionelen) Vervangende zorg respijtzorg Inzet van technologische hulpmiddelen Inspirerende ideeën van lotgenoten Vorming voor mantelzorgers rond zorg-werk-leven balans (Magentaworkshops: ) Versterken van geloof in eigen kunnen en in eigen zorgcapaciteit Werkbaar werk Ondersteuning bij loopbaankeuzes Maatwerk en flexibiliteit Steun van werkgevers en collega s Inzet van verworven competenties door mantelzorg

7 Toegang tot reguliere diensten Nulmeting (Vermeulen, Hermans, De Maeseneer, Maes, & Pacolet, 2013) Geen accurate gegevens geen systematische registratie Diensten Gezinszorg en aanvullende thuiszorg (registratie 2 grote diensten ivm reden opstart, 2011): 19.6% van de gebruikers; 39.7% van het aantal gepresteerde uren Kind & Gezin (survey 2009): 4% kinderen jongeren dan 3 jaar met specifieke zorgbehoeften, daarvan maakt 69.5% gebruik van kinderopvang

8 2. Globaal beeld indicaties handicap 50% 45% Alle geturfde cliënten van alle CAW's samengevoegd 40% 37% 35% 30% 25% 24% 20% 15% 10% 11% 14% 13% 5% 3% 0% erkenning VAPH financiële buitengewoon secundair tegemoetkoming handicap onderwijs ooit in VAPH voorziening verbleven instellings-verleden BJZ of psychiatrie minstens 1 indicatie handicap Op niveau individu weten we niet hoe indicaties van handicap overlappen (= geaggregeerde info) Op niveau van CAW s wel duidelijk dat indicaties samenhangen Lopend onderzoek: noden aan opvoedingsondersteuning Welke noden aan opvoedingsondersteuning ervaren ouders van een kind met bijzondere noden? Kennen zij het reguliere aanbod en kunnen ze er terecht? Hoe kan het reguliere aanbod zich beter afstemmen op de noden van deze gezinnen? Hoe kan het reguliere en specifieke aanbod van opvoedingsondersteuning beter op elkaar worden afgestemd?

9 DISCUSSIE Zorg in de samenleving is maar mogelijk als mantelzorgers door het beleid beter ondersteund worden in het opnemen van hun rol. Er is een resultaatsverbintenis nodig van reguliere diensten om hun aanbod beter af te stemmen op personen met een handicap en daarover systematisch te rapporteren. VOOR TRAJECT

10 Diensten Ondersteuningsplan (DOP) (Colla & Maes, 2013) Kernopdracht: Een proces van vraagverduidelijking doorlopen met de cliënt en zijn netwerk, hetgeen resulteert in een ondersteuningsplan Contacten leggen tussen cliënt en personen/diensten die hem/haar ondersteuning kunnen bieden (= proces van linking) Het inzetten en/of versterken van het sociaal netwerk en reguliere diensten (= vermaatschappelijking van de ondersteuning) Eerste evaluatie van DOP s Inhoud van een DOP-begeleiding: 80,7% 51,6% 28,3% 27,0% 9,8% 4,9% 7,0% 8,6% Algemeen (n=24) Gedrag, ontwikkeling en functioneren (n=69) Gezin (n=12) Onderwijs (n=17) Sociaal netwerk (n=21) Vrije tijd (n=66) Werken/dagbesteding (n=126) Wonen (n=197)

11 Eerste evaluatie van DOP s Cliëntperspectief: DOP-begeleiding is meerwaarde er wordt naar hun wensen geluisterd, cliënten voelen zich gesteund, ze worden ondersteund om na te denken over de toekomst, ze worden geïnformeerd over mogelijkheden, er wordt samen naar oplossingen gezocht, De blik van cliënten wordt verruimd Cliënten zijn positief over de ondersteuning bij contacten met andere diensten Eerste evaluatie van DOP s Percentage cliënten Handicapspecifieke Sociaal netwerk Reguliere diensten diensten VOOR 45,9 55,7 1,6 NA 45,1 56,6 24,2 VOOR NA

12 Eerste evaluatie van DOP s Gemiddeld aantal uur per ondersteuningsbron Handicapspecifieke Sociaal netwerk Reguliere diensten diensten VOOR 16,43 10,45 0,75 NA 14,57 13,62 4 VOOR NA Eerste evaluatie van DOP s Significante stijging (van 22.5 naar 37.1%) van aantal cliënten dat bij afronding van de DOP-begeleiding een steungroep heeft = netwerkversterkend werken Maar Kwaliteit van de ondersteuningsplannen is onvoldoende 62% van de cliënten heeft bij afronding geen steungroep + samenstelling beperkt in omvang en vnl. familie en professionelen

13 Beleidsaanbevelingen Nood aan optimaliseren van kwaliteit van ondersteuningsplannen aanwijzingen in vervolgonderzoek dat er op dat punt grote vooruitgang geboekt is Opvallend weinig inzet van professionele ondersteuning voor coördinatie van mantel- en niet VAPH zorg en voor begeleiding van het familiaal en sociaal netwerk Beleidsaanbevelingen DOP-medewerkers verder vormen in methodieken van netwerkvorming en uitbreiding aanwijzingen dat er m.b.t. de steungroepen vooruitgang geboekt is Reguliere diensten en organisaties erkennen in hun inspanningen, hen verder sensibiliseren en hen desgewenst bijstaan door specifieke kennis en expertise door te geven

14 Vervolgonderzoek DOP Cliëntregistratie: Aard van cliënten Ondersteuningsbronnen Steungroep Analyse van ondersteuningsplannen van DOP, DMW en PVF Omgevingsanalyse Specifieke en complementaire rol van verschillende actoren in voortraject Kritische succesfactoren voor goed voortraject Evaluatie zorgregie Toekennen van Prioritair Te Bemiddelen (PTB)-status in Regionale Prioriteiten Commissies (RPC) Checklist globaal genomen kwaliteitsvol ingevuld Proces: gelijkenissen en verschilpunten tussen RPC s op vlak van samenstelling, voorbereiding, besprekings- en beslissingsproces, toepassing van quota Criteria: de wettelijk vastgelegde criteria vormen het houvast, ze worden steeds tegenover elkaar afgewogen en in onderlinge interactie bekeken

15 Evaluatie zorgregie Knelpunten: er is geen heldere definitie van de criteria er ontbreken concrete indicatoren of operationalisering van elk van de criteria er is geen eenduidigheid over de onderlinge verhouding van de criteria er is geen eenduidigheid over de objectieve grenzen om te bepalen of er al dan niet aan een criteria is voldaan er is geen eenduidigheid over het gewicht van de criteria het acuut karakter van de zorgvragen speelt een belangrijke rol Toekomst zorgregie Prioriteren van de vragen naar een budget voor nietrechtstreeks toegankelijke zorg en ondersteuning van het VAPH Werkmodel van criteria Op basis van de evaluatie van de huidige praktijk én een literatuurstudie is een werkmodel ontwikkeld voor de toekomstige prioritering met een voorstel, omschrijving en operationalisering van beoordelingscriteria.

16 Toekomst zorgregie Kwaliteitsvoorwaarden voor het prioriteringsproces hebben betrekking op beschikbare informatie ondersteuning bij de voorbereiding en opvolging consensus over de gehanteerde criteria en operationaliseringen intersubjectieve dialoog en toetsing staat centraal inspraak van en communicatie met de gebruikers het breder kader van de zorgregie

17 DISCUSSIE De concentrische cirkels worden te vaak geïnterpreteerd als werken van binnen naar buiten er moet sneller ingezet worden op het delen van de zorg met componenten van mantelzorg, reguliere zorg en handicapspecifieke zorg. Handicapspecifieke diensten moeten meer inzetten op het versterken van mantelzorg en reguliere zorg in plaats van de zorg over te nemen. Professionele hulpverleners moeten veel meer inzetten op en investeren in het versterken van sociale netwerken. DISCUSSIE Prioritering moet een uitdovende praktijk zijn en kan best gebeuren op basis van een intersubjectieve dialoog en op basis van criteria waarover een brede maatschappelijke consensus is.

18 SPECIFIEKE ZORGAANBOD Multifunctionele centra (MFC) Doel? meer vraaggestuurde ondersteuning realiseren meer cliënten helpen met dezelfde middelen Hoe? door subsidiëring met personeelspunten die flexibel inzetbaar zijn door flexibele inzet van vier ondersteuningsfuncties: verblijf, dagopvang, dagbesteding en mobiele begeleiding in een regelluw kader: afspraken en outputvereisten worden per organisatie vastgelegd in een beheersovereenkomst

19 Meerwaarde van een MFC Voor cliënten - volgens hulpaanbieders Meer inspraak en keuzevrijheid van cliënten m.b.t. hun ondersteuning Meer aandacht voor het verhelderen van de vragen van de cliënten zelf De zorg wordt meer gedeeld met de ouders; mede dankzij de mogelijkheden tot contextgericht en inclusief werken Meer flexibele en gedifferentieerde trajecten door verschillende functies in verschillende duur, frequentie/ intensiteit en combinaties te kunnen inzetten Voor cliënten volgens cliënten zelf Deeltijds verblijf Combinaties van functies Logeren, tijdelijke opvang Contextgericht werken

20 Voor hulpverleners en organisaties volgens hulpaanbieders: Organisaties kunnen zich profileren als breed ondersteuningscentrum met een divers pallet aan ondersteuningsvormen Uitdaging om nieuwe (combinaties van) ondersteuningsvormen te ontwikkelen en bestaande sterker uit te bouwen Versterken en verder ontwikkelen van competenties van personeel en samenwerkingsverbanden met andere diensten Gerealiseerde ondersteuning in MFC Aantal ondersteunde cliënten: in 7/10 MFC s toename van aantal ondersteunde cliënten Grote verschillen tussen MFC s: van -13% tot +8%

21 Percentage ondersteuningsdagen per functie 8% 3% 32% 57% Verblijf Dagopvang Dagbesteding Mobiele begeleiding Gerealiseerde ondersteuning in MFC Daling van verblijf bij 6/10 MFC s Toename van dagopvang bij 6/10 MFC s Toename van dagbesteding bij 8/10 MFC s Toename van begeleiding bij 7/10 MFC s 17.1% krijgt midden frequente en 8.1% krijgt hoog frequente begeleiding

22 Tevredenheid ouders Doorgaans zijn ouders zeer tevreden met de ondersteuning die ze krijgen; wensen tot verandering of optimalisering hebben te maken met kind meer thuis hebben beschikbaarheid van hulpaanbod dichter bij huis meer contextbegeleiding groter aanbod van therapie en activiteiten meer flexibiliteit in aanbod meer mogelijkheden voor tijdelijke opvang (vakantie, crisis, logeren) meer geïndividualiseerd aanbod in kleine leefgroepen Kritische succesfactoren Informeren en sensibiliseren van cliënten zelf Aard van hulpaanbod aanpassen en differentiëren Meer dialoog en overleg met cliënten Loslaten van aanbods- en groepsgerichte cultuur Flexibele, deeltijdse, tijdelijke trajecten mogelijk maken Intensifiëren van mobiele begeleiding van en in de context Een zorgregisseur voor de inhoudelijke afstemming en coördinatie van het ondersteuningstraject

23 Kritische succesfactoren Aanpassing van organisatieprocessen en -structuren Vorming en intervisie van personeel m.b.t. veranderende jobinhoud Opvolging van werkdruk en administratieve last bij personeel Aanpassen van interne procedures en systemen Aanpassing van organisatiestructuur Aanpassing infrastructuur Betere regionale spreiding van hulpaanbod Kritische succesfactoren Afstemming op de bredere context Samenwerkingsverbanden met andere diensten en scholen Afstemming MFC en andere beleidsontwikkelingen binnen VAPH, integrale jeugdhulp en onderwijs

24 Intersectorale samenwerking Jongeren met meervoudige individuele problematiek zeer kwetsbare gezinssituatie die de grenzen van huidige jeugdhulp blootleggen discontinue of afgebroken schoolloopbanen zeer lange, discontinue hulpverleningsgeschiedenis herhaalde weigering tot opname in jeugdhulporganisaties Intersectorale samenwerking Intersectorale en interdisciplinaire samenwerking Belang van intersectoraal casusoverleg Structureel inzetten op outreaching Intersectorale inzet van hulpmodules en wegwerken van drempels daartoe Geïndividualiseerde trajecten Continuïteit en flexibiliteit in hulpaanbod

25 Intersectorale samenwerking Versterken van expertise inzake hulpaanbod voor jongeren met complexe ondersteuningsnoden Het voorzien van een verzekerd aanbod voor jongeren met complexe ondersteuningsnoden Structureel overleg tussen VAPH, AJ, GGZ, onderwijs In uitbreidingsbeleid structurele en regionale tekorten wegwerken Eenvoudige en transparante procedure voor beleid rond moeilijk toewijsbare dossiers DISCUSSIE Handicapspecifieke organisaties benutten nog te weinig de flexibele mogelijkheden om contextgericht en inclusief te werken. PVF zal de hefboom zijn voor organisaties om daadwerkelijk flexibel, inclusief en contextgericht te werken. De mogelijkheden van intersectorale samenwerking worden nog te laat of te weinig benut om jongeren met complexe problematieken en hun context een adequate begeleiding te bieden.

26 MEER INFORMATIE OVER PROJECTEN: