6/2012. Fotografie Marcel Israël

Transcriptie

1 6/2012 Fotografie Marcel Israël Opnieuw CBF-Keur Minder trombose bij patiënten met kanker Financiële verantwoording Snellere diagnose armtrombose Landelijke voorlichting over trombose Veel vraag naar Antistollingspas in beeld

2 Voorwoord Odette Paauwe-Insinger Verantwoorde besteding van uw giften Voorwoord Met enige trots bied ik u deze Nieuwenhuizen, wethouder van de nieuwsbrief nieuwe stijl aan. gemeente Voorschoten, opende het Hierin leggen wij verantwoording kantoor op 13 mei 2011 op feestelijke wijze. af over de inkomsten en uitgaven in Zo leest u bijvoorbeeld over de Net als in voorgaande jaren konden wetenschappers in het begin belangrijke resultaten die wetenschappers boeken bij het onderzoek dat wij mede met uw bijdranen voor financiële ondersteuning. van het jaar een aanvraag indiegen hebben kunnen financieren. In 2011 ontvingen we 19 onderzoeksaanvragen, waarvan 16 aanvragen na een inhoudelijke beoor- Mede namens het bestuur van de Nederland wil deling werden voorgelegd aan de ik u als donateur van de stichting hartelijk bedanken voor uw Het bestuur heeft besloten de drie Wetenschappelijke Adviesraad. gulle giften en donaties. Dankzij bestscorende projectaanvragen te al die betrokkenheid kunnen wij honoreren voor een totaalbedrag terugkijken op een succesvol 2011, van ,-. Op pagina 8 en 9 waarin weer veel is gebeurd. leest u over één van deze onderzoeken. De betreffende wetenschappers zijn u zeer dankbaar! Zo zijn we op 25 februari vorig jaar verhuisd. Dit was noodzakelijk omdat de Een andere belangrijke activiteit waarmee we begin 2011 uit haar jasje groeide op het oude adres. Het was spannend om een startten is het gratis verstrekken van de Antistollingspas. goede werklocatie te vinden in Voorschoten die voldeed aan onze Onder het motto Veilig op pad eisen, en binnen onze financiële met de Antistollingspas wil de mogelijkheden viel. Met hulp van hiermee actief de gemeente Voorschoten, de bijdragen aan een betere communicatie tussen patiënt en behande- verhuurder en een groot aantal sponsors hebben we dit gelukkig laar op het gebied van de antistollingsbehandeling. kunnen realiseren. Inge Adema- Colofon Nederland Redactie Dobbeweg 1a O.D.M. Paauwe-Insinger, Directeur Postbus 100 E.V. Wybrands, Beleidsmedewerker 2250 AC Voorschoten K. van Minnen, Fondsenwerver T F Redactie-adviesraad tsn@fnt.nl Prof. dr. H. Pannekoek Prof. dr. A. Sturk Dr. V.E.A. Gerdes ING Door het internationaal vermaarde Nederlandse onderzoek naar trombose te steunen, hopen wij onze wetenschappers te stimuleren om de geheimen rond trombose te ontrafelen. Op dit moment worden nog Nederlanders per jaar behandeld bij de trombosediensten. Wij hopen dit aantal drastisch omlaag te brengen, met als uiteindelijk doel een toekomst zonder trombose. Samen met de zet ik me daar met hart en ziel voor in. Uw hulp blijft daarbij onmisbaar. Alleen samen kunnen we strijden tegen trombose! Odette Paauwe-Insinger Directeur PS Ik ben verheugd u te kunnen vertellen dat de nieuwe vormgeving en het nieuwe formaat van deze nieuwsbrief zonder kostenverhoging is gerealiseerd. Design & layout Jeroen van der Star, Studio57 Drukwerk PSI-Vransen Direct Mail Producties, Amsterdam Niets uit deze uitgave mag, op welke wijze dan ook, worden verveelvoudigd zonder voorafgaande toestemming van Nederland en andere auteursrechthebbenden. Opnieuw CBF-Keur voor 2011 was het jaar dat de opnieuw werd getoetst door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Deze toetsing vindt elke drie jaar plaats en pakte voor de succesvol uit. Het CBF besloot namelijk opnieuw haar CBF-Keur uit te reiken aan de. Elk goed doel met het CBF-Keur toont aan dat zij op een verantwoorde manier omgaat met haar fondsenwerving. Ook laat het CBFkeur zien dat de stichting het aan haar toevertrouwde geld op een verstandige wijze besteedt. Met andere woorden: uw donatie wordt weldoordacht uitgegeven, of het nu bijvoorbeeld aan wetenschappelijk onderzoek is of aan voorlichting. Eén van de eisen om het CBF-Keur te verdienen is dat het goede doel gemiddeld over drie jaar maximaal 25% van haar inkomsten aan fondsenwerving mag besteden. Van elke euro die u aan ons geeft, mogen we dus maximaal 0,25 besteden aan het werven van nieuwe donateurs en middelen. In 2011 gaven we aan deze post 19,5% uit (zie ook het financieel overzicht op pagina 6). Daarmee bleef de dus ruimschoots binnen de maximaal vastgestelde norm. Odette Paauwe-Insinger, directeur Nederland, toonde zich bij de uitreiking van het nieuwe keurmerkcertificaat verheugd: "De ontwikkelt zich tot een belangrijk fonds voor de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar trombose en de voorlichting hierover aan de Nederlandse bevolking. Dat het CBF heeft besloten om ons keurmerk wederom te verlengen, toont aan dat wij dit doen op een manier die de donateur van ons mag verwachten." Het CBF-Keurmerk is geldig tot 1 juli Daarna zal de opnieuw worden getoetst. Odette Paauwe-Insinger neemt het verlengde keurmerk in ontvangst van CBF-directeur Adri Kemps. 2 Nieuwsbrief Nederland Editie juni 2012 Nieuwsbrief Nederland Editie juni

3 Eenvoudige test voorspelt bij patiënten met kanker het risico op trombose Tekst: Esmeralda Wybrands Fotografie: Marcel Israël Ons doel is minder trombose bij patiënten met kanker De missie van dr. Rienk Nieuwland van het Academisch Medisch Centrum (AMC) was duidelijk: een test ontwikkelen die de kans op trombose voorspelt bij mensen met kanker. Met een subsidie ging de Amsterdamse bioloog aan de slag. Nu, een jaar later, is er goed nieuws. De test lijkt er te zijn en is ook nog eens eenvoudig, snel en goedkoop. Hoe een simpele test de deuren opent voor minder trombose bij patiënten met kanker. Waarom begon u dit onderzoek in het AMC? Trombose bij patiënten met kanker is een groot probleem. Ongeveer 1 op de 10 van hen ontwikkelt een trombose in de aderen, zoals een trombosebeen of longembolie. Helaas overlijden ook veel van deze patiënten aan trombose. Trombose is zelfs doodsoorzaak nummer twee van alle mensen die vanwege kanker in het ziekenhuis zijn opgenomen. Is de oplossing dan niet eenvoudig: een behandeling met bloedverdunners? Je zou deze mensen inderdaad bij voorbaat bloedverdunners kunnen geven. Het probleem is alleen dat bloedverdunners ook het risico op bloedingen vergroten. Daarom was het idee: kunnen we niet een test ontwikkelen die de kans voorspelt op trombose bij kankerpatiënten? De patiënten met een hoog risico op trombose geven we dan uit voorzorg bloedverdunners, terwijl de patiënten met een laag risico deze niet krijgen en dus niet onnodig worden blootgesteld aan een bloedingsrisico. En toen is uw onderzoeksgroep aan de slag gegaan? Ja, en daarbij hebben we gekeken of we bestaande testen konden combineren met nieuwe inzichten over de bloedsamenstelling van gezonde personen en mensen met kanker. Wat zijn die inzichten? Bij mensen met kanker blijkt een eiwit in het bloed voor te kunnen komen dat daar bij gezonde personen niet is te vinden. Dit eiwit - weefselfactor - zit op zogenaamde micropartikels. Dat zijn afgesnoerde stukjes - blaasjes - van de buitenkant van tumor- en bloedcellen. Bij gezonde mensen komt dit eiwit trouwens wel voor in andere lichaamsvloeistoffen, zoals speeksel. Weefselfactor speelt daar waarschijnlijk een nuttige rol. Het start namelijk de bloedstolling. Als we een wondje hebben, zorgt weefselfactor ervoor dat ons lichaam het bloeden gaat stelpen. Misschien is dit ook de reden dat je je bloedende vinger in je mond steekt. Het bloed komt dan in contact met het weefselfactor in je speeksel, waardoor het bloeden sneller stopt. Ons eigen speeksel kan zelfs net zo goed bloedstolling starten als het snelst werkende slangengif! Maar bij mensen met kanker is deze eigenschap van weefselfactor dus niet handig? Nee, want als weefselfactor in je bloedbaan terechtkomt, kan het er daar voor zorgen dat je bloed ongewenst gaat stollen. En dan ontstaat dus trombose. En daarvoor heeft u een test ontwikkeld? Nou, dat wil zeggen: het is eigenlijk een oude stoltest. Alleen werd die niet meer gebruikt omdat we de resultaten niet goed begrepen. Wij ontdekten dat de in de test gebruikte bloedvloeistof plasma niet meer kan stollen als het eerst met hele hoge snelheden wordt gecentrifugeerd in een ultracentrifuge. Het snelle centrifugeren zorgt ervoor dat alle blaasjes uit het plasma verdwijnen. Met als resultaat dat het plasma niet meer stolt. Kennelijk zijn de blaasjes dus nodig om het plasma te laten stollen. Dit idee hebben we verder onderzocht en toen bleek dat de snelheid waarmee het plasma stolt, afhangt van de aantallen en de samenstelling van de blaasjes, en dus ook van de aanwezigheid van weefselfactor op blaasjes. Deze wetenschap bood ons vervolgens de mogelijkheid om in het bloed van kankerpatiënten de rol van de blaasjes te onderzoeken en dus ook van weefselfactor op de blaasjes in de stolling. Daarmee valt dus hun risico op trombose te voorspellen? Precies! En dat is denk ik ook de grote winst van deze test. Want als deze test na een vervolgstudie inderdaad betrouwbaar blijkt, dan hebben artsen naar verwachting al binnen enkele jaren een snelle en goedkope methode in handen om de kans op trombose bij kankerpatiënten te voorspellen. Patiënten met een hoog risico kunnen ze dan uit voorzorg bloedverdunners voorschrijven, terwijl patiënten met een lage kans een onnodige behandeling met een bloedingsrisico bespaard blijft. Al met al hopen we hierdoor het aantal tromboses bij patiënten met kanker terug te kunnen dringen. Welke rol hebben de donateurs van de in uw project gespeeld? Dat is heel eenvoudig: dankzij hun bijdragen hebben wij dit onderzoek kunnen doen. Dit beschouwen we zeker niet als vanzelfsprekend. Als onderzoeker moet je namelijk behoorlijk op zoek naar financiering voor dit type onderzoek: onderzoek waarvan tevoren niet helemaal vaststaat of er wel wat uitkomt. Dat het bestuur op basis van het advies van zijn wetenschappelijke adviesraad toch heeft besloten om hierin te investeren verdient dan ook alleen maar hulde. En dat alles met het door de donateurs aan de stichting toevertrouwde geld! Onderwerp onderzoek Opsporen van kankerpatiënten met een verhoogde kans op trombose Projectleider dr. Rienk Nieuwland Instelling Academisch Medisch Centrum, Amsterdam Subsidie ,- 4 Nieuwsbrief Nederland Editie juni 2012 Nieuwsbrief Nederland Editie juni

4 CBF 19,5% Werving Baten 24% Continuïteit gewaarborgd door stabiele financiële postitie Financiële verantwoording over 2011 Hieronder treft u een overzicht aan van de inkomsten en uitgaven van de over Als eerste willen wij u hartelijk danken voor uw vele en hartverwarmende donaties. Wij zijn verheugd dat de jaarrekening van 2011 een hoger resultaat laat zien dan werd begroot ( ,-). Zoals u ziet zijn de inkomsten uit donaties en giften ten opzichte Overig 4,5% Beheer & Administratie 2% Lasten 2011 Doelstelling 74% van 2010 iets gezakt. Door efficiënt te onderhandelen met leveranciers wisten wij een besparing te bewerkstellingen in de kosten voor werving, waardoor het ontstane tekort redelijk kon worden opgevangen. Daarnaast hebben wij in de uitgaven een besparing weten te realiseren door een onderzoeker van een project te vragen zijn opgevoerde kosten voor een deel te delen met een ander bij deze studie betrokken instituut. Wij zijn dankbaar dat deze onderhandeling is geslaagd, waardoor het mogelijk bleek drie wetenschappelijke studies in het verslagjaar te honoreren. Al met al heeft de door het in 2011 gevoerde beleid haar stabiele financiële positie weten te handhaven, waardoor de continuïteit is gewaarborgd. Wij hopen dat wij in 2012 onze bestaande en nieuwe donateurs (opnieuw) kunnen overtuigen van de belangrijke bestemming die Baten Baten uit eigen fondsenwerving Resultaat beleggingen hun steun heeft. Met uw bijdragen kunnen wij vele belangrijke projecten op het gebied van onderzoek en publieksvoorlichting mogelijk maken. Elders in deze nieuwsbrief leest u daar voorbeelden van. De grafiek toont de uitgavenverdeling in Van alle inkomsten in dat jaar besteedden wij ruim 74% aan de doelstellingen van de : het financieren van wetenschappelijk onderzoek, het steunen van onderwijs aan jonge artsen en wetenschappers en het geven van voorlichting aan de Nederlandse bevolking. Van het percentage van 24% voor het werven van baten is 4,5% besteed aan kosten voor beleggingen en kosten toerekening eigen organisatie. Dit betekent dat voor het werven van baten 19,5% is uitgegeven. Daarmee voldeden we ruimschoots aan de regels die het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) ons als CBF-keurmerkhouder Begroting Totaal baten Lasten Besteed aan de doelstelling Werving baten Beheer & Administratie Totaal lasten Overschot/tekort oplegt. Deze stellen dat de kosten voor fondsenwerving gemiddeld over drie jaar maximaal 25% mogen bedragen. Meer informatie over het CBF en de CBF-Keur van de treft u aan op pagina 3 van deze nieuwsbrief. Bent u geïnteresseerd in gedetailleerdere informatie over inkomsten en uitgaven van de? Kijk dan op Hier treft u de door de accountant goedgekeurde uitgebreide jaarrekening 2011 aan. Echtpaar Tuinder viert gouden bruiloft met de En waarom steunt ú de? De heer en mevrouw Tuinder uit Pijnacker vierden onlangs hun 50-jarige bruiloft. Van hun vier kinderen, negen kleinkinderen en van vrienden en kennissen kregen zij niet alleen kado s, maar ook enveloppen met geld. Het jubilerende echtpaar was het er snel over eens wat er met dit geld, 80,-, moest gebeuren. Zij maakte het bedrag over op rekening. Met als belangrijkste drijfveer het wetenschappelijk onderzoek naar trombose te ondersteunen. Wij vinden het erg belangrijk dat er een oplossing komt voor trombose, vertelt mevrouw Tuinder- Hutjens. In de familie van mijn man komt trombose regelmatig voor. Mijn schoonmoeder heeft het gehad, mijn schoonzussen ook en zelfs mijn jongste dochter van 44 heeft er al een paar keer mee te maken gehad. De eerste keer studeerde ze nog. Gelukkig herkende ze de klachten van een trombosebeen onmiddellijk en is ze naar de huisarts gegaan. Daarna kreeg ze nog drie keer een trombosebeen. Iedere keer tijdens de zwangerschappen van haar gelukkig gezond ter wereld gekomen kinderen. Wij weten dus maar al te goed wat trombose inhoudt en hoe bedreigend deze aandoening is. Door de te steunen, dragen wij ons steentje bij aan het wetenschappelijk onderzoek. Hoe beter daar aan wordt gewerkt, hoe eerder er een oplossing komt voor trombose. Net als de familie Tuinder besloten in 2011 vele mensen het werk van de te steunen. Wij beschouwen al deze bijdragen als een enorme blijk van vertrouwen in ons werk. En natuurlijk zijn we ook in 2012 weer afhankelijk van úw giften. U maakt het verschil. Steunt u ons daarom alstublieft weer? Filmpjes en extra informatie op vernieuwde site Nieuwe website in de lucht In de zomer van 2011 staken wij samen met onze websitebeheerder B&M Topsite onze site in een nieuw jasje. We voorzagen de site van nieuwe informatie en duidelijkere navigatiemogelijkheden. Nieuw element zijn de filmpjes die u kunt bekijken. Twee patiënten van de trombosedienst vertellen over hun ervaringen met de behandeling. Eentje ervan is zelfmeter en doseerder. De ander laat zijn bloedwaarde en dosering bepalen door de trombosedienst. Op de vernieuwde site kunt u ook op eenvoudige wijze de Antistollingspas aanvragen (zie ook pag. 12). Onderdelen op de site die door de bezoekers hoog worden gewaardeerd, zoals het lotgenotencontact, bleven gehandhaafd. Heeft u een vraag over trombose of over het werk van de? Neem dan eens een kijkje op 6 Nieuwsbrief Nederland Editie juni 2012 Nieuwsbrief Nederland Editie juni

5 MRI-scan moet diepveneuze trombose van de arm sneller en patiëntvriendelijker aantonen Tekst: Esmeralda Wybrands Fotografie: Arno Massee Snellere diagnose armtrombose Trombose komt niet alleen voor in benen of longen. Ook in de armen kan zich een bloedprop ontwikkelen, die soms erg moeilijk is aan te tonen. Internist dr. Menno Huisman van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) is in 2011 een onderzoek gestart. Zijn onderzoeksgroep bekijkt of een armtrombose met een nieuwe MRI-techniek sneller en veilig is vast te stellen. Of uit te sluiten natuurlijk. "Wachten op de diagnose geeft de patiënt en arts veel onzekerheid" Hoe stellen artsen nu de diagnose armtrombose? Allereerst kijken we uiteraard naar de klachten waarmee de patiënt naar ons toekomt. Een armtrombose uit zich meestal in een acuut ontstane zwelling van één arm en een acuut ontstane pijn in diezelfde arm. Vervolgens proberen we met een echografie de trombose aan te tonen. Als we geen stolsel zien, is het beleid dat we een flebogram doen. Dit is een soort röntgenfoto van de bloedvaten. Voldoen deze technieken niet? Nou, er kleven nadelen aan. Zo moet je voor een flebogram contrastvloeistof inspuiten bij de patiënt. Sommige patiënten zijn echter allergisch voor contrastvloeistof, dus kun je bij hen die techniek niet toepassen. Bovendien stel je bij een flebogram patiënten bloot aan straling; iets wat je bij voorkeur ook niet doet. En het probleem van een echografie is, is dat deze niet altijd goed de vaten kan afbeelden in het gebied van het sleutelbeen. En dan is de diagnose niet goed te stellen? Klopt, je kunt een diepveneuze trombose DVT van de arm met een echografie gewoon niet voldoende uitsluiten. En een flebogram is dus niet altijd mogelijk en ook niet patiëntvriendelijk. Daarom vinden wij dat je bij het vermoeden van een armtrombose een beter onderzoek bij de patiënt moet doen. Dat is de reden dat we nu een studie zijn gestart. Hierbij kijken we of bij deze patiënten een nieuwe MRI-scan als beeldvormende techniek voldoet. Het vernieuwende karakter bestaat uit het feit dat we het zogenaamde methemoglobine, een stofje dat in het bloedstolsel van een patiënt zelf zit, gebruiken als contrast. De MRI is dan ook zonder MRIcontrastvloeistof gadolinium heel snel en simpel uit te voeren. Wat verwacht u van dit onderzoek? Onze belangrijkste verwachting is dat een MRI-scan de betrouwbaarheid van het stellen van de diagnose vergroot, en de tijd die nodig is om de diagnose te stellen verkort. Nu moet je bij het vermoeden van een DVT van de arm eerst een echo-onderzoek doen. Als er dan geen duidelijk stolsel is te zien, doe je een flebogram of herhaal je de echo na een week. In de tussentijd is de patiënt onzeker en is de arts onzeker over de diagnose. Dat is een ongewenste situatie, zeker bij patiënten die we verdenken van een armtrombose. Zij hebben namelijk vrij vaak leukemie of een andere vorm van kanker. Als de diagnose dan op zich laat wachten, betekent dit dat we bijvoorbeeld hun chemotherapie moeten uitstellen. Hoe snel is de diagnose met de nieuwe methode te stellen? Met de MRI-scan kan je in vijf tot tien minuten zien of iemand wel of geen DVT van de arm heeft. Dat is een enorme stap voorwaarts. Als arts wil je bij het vermoeden van een trombose namelijk het liefst zo snel mogelijk zekerheid over de diagnose. Is er een stolsel te zien in de arm, dan geef je de patiënt meteen bloedverdunners. Is de MRI normaal, dan hoef je de patiënt niet onnodig te gaan ontstollen. Die snelle diagnose is zeker ook bij kwetsbare patiënten een groot voordeel. Denk bijvoorbeeld maar eens aan de patiënten met leukemie. Die hebben vaak al vrij dun bloed omdat ze weinig bloedplaatjes hebben. Ga je die ook nog eens bloedverdunners geven vanwege een mogelijke armtrombose, dan neemt hun bloedingsrisico alleen maar toe. Dat leidt tot onzekerheid bij de arts en de patiënt. Onderwerp onderzoek De bruikbaarheid van MRI bij het opsporen van patiënten met een armtrombose Projectleider dr. Menno Huisman Instelling Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Subsidie ,- Wat dragen de donateurs bij aan uw onderzoek? Dankzij hun giften kan de ons onderzoek steunen. Dat betekent veel voor de voortgang van deze studie. Je moet je bedenken: voor dit type onderzoek moeten we toch een paar jaar uittrekken. Het verzamelen van voldoende patiëntgegevens duurt enige tijd, omdat een DVT van de arm minder vaak voorkomt dan bijvoorbeeld een trombosebeen. We waren dus echt afhankelijk van een subsidieverstrekker die een diepte-investering wilde doen. En dat was de? Ja, jullie bestuur heeft onze studie op waarde geschat. In 2011 ontvingen we daarom een subsidie van ,-. Met dit geld hopen we over drie jaar te kunnen zeggen of de MRI-scan een betrouwbare methode is om een DVT van de arm te diagnosticeren. Als dat zo is, hebben we als dokters een ontzettend simpele en vooral patiëntvriendelijke en snelle techniek in handen. In de toekomst komt dat hopelijk alle patiënten ten goede die klachten hebben van een armtrombose. 8 Nieuwsbrief Nederland Editie juni 2012 Nieuwsbrief Nederland Editie juni

6 De mensen achter de bereikt met informatie breed publiek Landelijke voorlichting over trombose Of het nu gaat om de wetenschappelijke beoordeling van subsidieaanvragen, de vertegenwoordiging op beurzen of congressen, het algemeen besturen van de stichting of het invullen van het beleggingsbeleid van de stichting; ook in 2011 was weer een groot aantal mensen bereid om zich in te zetten voor het doel Nederland. Samen doen wij er alles aan om uw donaties zo verantwoord mogelijk in te zetten voor de beoogde doelen. Zoals ondersteunen van hoogwaardig onderzoek op het gebied van trombose en stolling, het opleiden van jonge artsen en wetenschappers en het geven van voorlichting over deze aandoening. Vrijwel alle personen werkten geheel belangeloos voor de stichting. Als er sprake was van bezoldiging of loondienst, is dit in bijgaand overzicht met de afkorting BZ achter de naam aangegeven (peildatum overzicht: 31 december 2011). Bestuur van de Nederland Prof.dr. A. Sturk, voorzitter Mr. H.P.A. Klapwijk, penningmeester Mw. D.E.J. Vree-van Dam, secretaris Dr. V.E.A. Gerdes Prof.dr. H. Pannekoek Wetenschappelijke Adviesraad Prof.dr. J. Rosing, voorzitter Dr. K. Hamulyák Dr. W. van Heerde Prof.dr. J.W.N. Heemskerk Prof.dr. V.W.M. van Hinsbergh Prof.dr. F.W.G. Leebeek Prof.dr. M.M. Levi Dr. F.J.M. van der Meer Een aantal ambassadeurs Prof.dr. J.C.M. Meijers Prof.dr. K. Mertens Mw. prof.dr. S. Middeldorp Prof.dr. H. Pannekoek (liaison officer voor het bestuur) Prof.dr. K. Prins Beleggings adviescommissie Mr. H.P.A. Klapwijk, voorzitter Mw. O.D.M. Paauwe-Insinger Dhr. G.M. Schimmelpenninck Drs. M. Steenman Dhr. F.E.A. des Tombe Comité van Aanbeveling Mw. prof.dr. L. Gunning- Schepers, Voorzitter Gezondheidsraad Mw. G. Kroeze-Knol, directeur Nieuwe Luxor Theater Rotterdam Mw. drs. C.I.J.M. Ross-van Dorp, directeur NISB Dhr. J. van der Vegt, presidentcommissaris Ahoy Rotterdam Prof.dr. F.W.A. Verheugt, hoofd Cardiologie Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam Dhr. E. de Wit, general manager The Manhattan Hotel Rotterdam Ambassadeurs Mw. H.C. van den Bergh- Verstappen Mw. N.M. Bevers-Kromoidjojo Mw. N. Bos Mw. M.B.M. van Deursen Mw. G. de Gruijter Dhr. R. Groeneweg Mw. I.E.J.E. de Jong-Peeters Mw. W.A. Lesterhuis-Lakenberg Dhr. K. Molenaar Mw. A. Naaijkens Dhr. R. Postma Mw. W. Rutten-Kennis Dhr. E. Scholten Dhr. E.M.G. Theunissen Dhr. J.A. Vogel Dhr. D. Weijenberg Bureau Nederland Mw. M. Meijer, managementassistente (BZ) Mw. O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur (BZ) Mw. F.A.C. Versluijs, Officemanager (BZ) Mw. E.V. Wybrands, beleidsmedewerker PR & Communicatie (BZ) ANP in opdracht Ook in 2011 hebben weer vele mensen kennisgenomen van informatie. Zo waren wij, samen met onze ambassadeurs, op vele plekken in het land aanwezig om voorlichting te geven over trombose. Over hoe u het herkent, hoe het wordt behandeld en wat u er zelf aan kunt doen om de kans op deze aandoening zo klein mogelijk te houden. Ook gaven wij voorlichting over het werk van de stichting. Bijvoorbeeld over het wetenschappelijk onderzoek dat de stichting met uw bijdragen steunt of over de in 2011 door de geïntroduceerde Antistollingspas. Op deze pagina treft u een foto-impressie aan van een aantal van deze voorlichtende activiteiten. En voor de oplettende kijker: één foto dateert inderdaad niet van 2011, maar van Het is de foto waarop u een aantal hardlopers ziet samen met tv-presentator Humberto Tan. Als tweede van rechts is Stefanie Lesterhuis te zien. Zij is ambassadeur en hielp op 16 juni de fakkel te dragen naar het Olympisch stadion in Londen. Als je een ernstige longembolie hebt gehad en je op deze manier inzet om meer aandacht te krijgen voor trombose, mogen we daar toch best een beetje trots op zijn. Daarom in deze nieuwsbrief een aparte plek voor deze bijzondere ambassadeur! 10 Nieuwsbrief Nederland Editie juni 2012 Nieuwsbrief Nederland Editie juni

7 aanvraagformulier Antistollingspas Antistollingspas In 2011 introduceerde de de Antistollingspas. Deze pas is gratis bij ons op te vragen door iedereen die antistollingsmiddelen gebruikt. Op de pas staan uw persoonlijke gegevens vermeld en informatie over uw antistollingsbehandeling (waaronder medicatie en contactgegevens van uw trombosedienst). De pas heeft als doel de veiligheid van het gebruik van antistollingsmiddelen te verhogen. De vraag naar de Antistollingspas bleek enorm en dankzij bijdragen van onze donateurs konden wij iedere patiënt voorzien van een persoonlijke pas. Wilt u ook een Antistollingspas aanvragen? Stuur dan onderstaand formulier volledig ingevuld naar de. U kunt de Antistollingspas ook aanvragen op de site, Wij adviseren u om uw Antistollingspas altijd bij u te dragen en te laten zien aan dokters, tandartsen, pedicures, apothekers, maar ook bij de drogist. Voor hen is het namelijk erg belangrijk om te weten dat u antistollingsmiddelen gebruikt (voor uw behandeling of bij het verstrekken van andere medicijnen). Ook als u tijdens uw vakantie een medicus of apotheek nodig heeft, raden wij u aan de Antistollingspas te laten zien. De gegevens staan ook in het Engels op de pas vermeld. Vul onderstaand formulier s.v.p. volledig en in blokletters in. Onvolledig ingevulde formulieren nemen wij niet in behandeling. S.v.p. geen pasfoto meesturen. De levertijd is circa 6 weken. Ja stuur mij de Antistollingspas van de Nederland Dhr Mevr Voorletter(s) Tussenvoegsel(s) Achternaam Straat Nummer S.v.p. geen pasfoto meesturen. Postcode Geboortedatum adres* Telefoonnummer* Plaats Welke antistollingsmiddelen gebruikt u? Ik gebruik een ander antistollingsmiddel, namelijk: Maximaal 12 karakters invullen. Acenocoumarol Fenprocoumon Wie kan in Nederland gebeld worden bij ongelukken? Vul hier het telefoonnummer in. Bij welke trombosedienst staat u onder behandeling? Vul hier de vestigingsplaats van uw trombosedienst in. Wat is uw patiëntnummer bij de trombosedienst?* Vrije tekst Ruimte voor aanvullende informatie. Deze tekst wordt ook op de Antistollingspas afgedrukt. Maximaal 40 karakters. Wilt u de nieuwsbrief automatisch ontvangen? Ja Nee * Niet verplicht Stuur dit ingevulde formulier in een envelop naar: Nederland, Antwoordnummer 10099, 2250 VB Voorschoten. Een postzegel mag, maar hoeft niet. 12 Nieuwsbrief Nederland Editie juni 2012