Stichting Prinses Beatrix Spierfonds Subsidievoorwaarden wetenschappelijk onderzoek

Transcriptie

1 Stichting Prinses Beatrix Spierfonds Subsidievoorwaarden wetenschappelijk onderzoek

2 Inhoud BEGRIPPEN 3 VOORWAARDEN PROJECTVOORSTEL WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK 4 1. DOEL 4 2. ONDERZOEKSGEBIED 4 3. WIE KAN EEN SUBSIDIE AANVRAGEN? 4 4. VOORWAARDEN PROJECTVOORSTEL 4 5. VOORWAARDEN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK 4 6. FINANCIËLE SUBSIDIEVOORWAARDEN 5 7. DEADLINE INDIENING PROJECTVOORSTEL 5 ALGEMENE VOORWAARDEN VAN DE SUBSIDIE 6 1. CORRESPONDENTIE 6 2. ONDERZOEKSPROGRAMMA 6 3. BESTEDING VAN DE SUBSIDIE 6 4. PERSONELE BEZETTING 7 5. FINANCIËLE AFWIKKELING 7 6. RAPPORTAGE(S) 8 7. INTELLECTUEEL EIGENDOM/VALORISATIE 8 8. WETENSCHAPPELIJKE PUBLICATIES 9 9. PUBLICITEIT/VOORLICHTING FINANCIËLE VERANTWOORDING OPSCHORTING OF INTREKKING VAN DE SUBSIDIE/SANCTIEBELEID KLACHTENPROCEDURE AKKOORD 10 BIJLAGE I: LIJST NEUROMUSCULAIRE ZIEKTEN 11 2

3 Begrippen het Prinses Beatrix Spierfonds (het fonds) - de stichting Prinses Beatrix Spierfonds de Directie - de directeur van het Prinses Beatrix Spierfonds of diegene die als zijn vervanger is aangewezen de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) - de Wetenschappelijke Adviesraad van het Prinses Beatrix Spierfonds het Projectvoorstel - het door de onderzoeker ingediende plan waarin het uit te voeren wetenschappelijk onderzoek beschreven wordt met een bijpassende begroting het Onderzoek - wetenschappelijk onderzoek de Regeling Subsidieverlening - een door het Prinses Beatrix Spierfonds opgesteld document waarin informatie voor subsidieaanvragers en de financiële administratie wordt beschreven volgens het Akkoord bekostiging wetenschappelijk onderzoek 2008 dat is afgesloten tussen NWO, de VSNU, de KNAW, ZonMw, de NFU en de gezondheidsfondsen de Subsidie - een financiële bijdrage van het Prinses Beatrix Spierfonds 3

4 Voorwaarden projectvoorstel wetenschappelijk onderzoek 1. Doel Het Prinses Beatrix Spierfonds stimuleert wetenschappelijk onderzoek dat gericht is op verdieping van inzicht in de ontstaanswijze, diagnostiek of behandeling van neuromusculaire ziekten. Een projectvoorstel dient te voldoen aan de voorwaarden van het fonds en betrekking te hebben op één of meer van de volgende domeinen: - Vaststellen van natuurlijk beloop van de ziekte en uitkomstmaten voor klinische studies. - Ophelderen van de oorzaak van de ziekte. - Verbeteren van diagnostiek. - Ontrafelen van het ziektemechanisme. - Ontwikkelen van een geneesmiddel. - Verbeteren van kwaliteit van leven op korte termijn. 2. Onderzoeksgebied Het projectvoorstel dient betrekking te hebben op een (of meerdere) van de neuromusculaire ziekten die in bijlage I genoemd worden. 3. Wie kan een subsidie aanvragen? Het aanvragen van subsidie staat open voor gepromoveerde onderzoekers van de Nederlandse Universiteiten, Nederlandse Universitaire Medische Centra (UMC) en KNAW instituten. De projectleider dient werkzaam te zijn in het Nederlandse instituut waar het project wordt uitgevoerd. 4. Voorwaarden projectvoorstel Het projectvoorstel dient te voldoen aan de volgende eisen om voor beoordeling in aanmerking te komen: - Het projectvoorstel is in helder en begrijpelijk Engels opgesteld. - Een afgewezen projectvoorstel mag in een opvolgend jaar opnieuw ingediend worden, mits er wijzigingen zijn aangebracht die in een begeleidende brief worden aangeduid. Dit wordt dan beschouwd als een herindiening. Indien een projectvoorstel tweemaal is afgewezen, komt het niet meer in aanmerking voor beoordeling ondanks eventueel aangebrachte aanpassingen. - Het is mogelijk dat, in één indieningsronde, vanuit uw onderzoekscentrum meerdere projectvoorstellen zijn ingediend op hetzelfde inhoudelijk terrein. Dit roept bij de WAR vragen op aangaande het aanbrengen van voldoende focus. In dit soort gevallen dient u in een kort begeleidend schrijven aan te geven waarom in de huidige ronde voor meerdere verschillende aanvragen is gekozen, en wat de relatie tussen de aanvragen is. - Financiering ten behoeve van het onderzoek vermeld in het projectvoorstel welke elders is aangevraagd, dient te worden gemeld aan het Prinses Beatrix Spierfonds, evenals het resultaat van de subsidieaanvraag. 5. Voorwaarden wetenschappelijk onderzoek Het Prinses Beatrix Spierfonds is een organisatie die het functioneren en welzijn van patiënten met ziektes die onder de doelstelling van het fonds vallen, helder voor ogen houdt. Dat zijn spierziekten waarbij verlammingen of het onvermogen om normaal te bewegen door een andere oorzaak op de voorgrond staan. Daarom moet het fonds keuzes maken bij het toekennen van subsidies voor wetenschappelijk onderzoek. Het in een projectvoorstel voorgesteld onderzoek moet aan de volgende eisen voldoen, om voor beoordeling in aanmerking te komen: - Het onderzoek is gericht op het verdiepen van het inzicht in de pathogenese, de diagnostiek en/of de behandeling van (een van) de ziektebeelden binnen de doelstelling van het fonds. In geval van twijfel over het onderwerp van de subsidieaanvraag of bij een groot aantal aanvragen, behoudt het fonds zich het recht voor om een onderzoeksvoorstel niet in 4

5 behandeling te nemen. Hierover beslist de directeur van het fonds op advies van de voorzitter van de Wetenschappelijke Adviesraad. De aanvrager ontvangt hiervan binnen 6 weken na het verstrijken van de sluitingsdatum voor indiening van de aanvragen bericht. - Indien het onderzoek betrekking heeft op een zeer zeldzame aandoening (minder dan 40 patiënten in Nederland), dient in de aanvraag aangetoond te worden dat de resultaten uit het onderzoek breder toepasbaar zijn voor de doelgroep van het fonds. - Het fonds erkent de noodzaak van dierexperimenteel onderzoek voor wetenschappelijk onderzoek naar ziektemechanismen. Als maatschappelijk gedragen organisatie moedigt het fonds alternatieven voor of vermindering van proefdieronderzoek aan. Indien het onderzoek gebruik maakt van proefdieren, komt alleen onderzoek dat gebruik maakt van ongewervelde dieren en kleine knaagdieren in aanmerking voor financiering. Onderzoek dat voor een belangrijk deel geënt is op het gebruik van grote zoogdiersoorten (bijvoorbeeld honden of primaten) wordt door het fonds niet gesubsidieerd. De ontwikkeling en karakterisatie van diermodellen wordt niet door het fonds gefinancierd omdat deze te ver af kunnen staan van de ziekten die vallen onder de doelstelling. - Het wetenschappelijk onderzoek moet geheel in Nederland worden verricht. Indien een onderdeel van het onderzoek in het buitenland plaats vindt, moet het fonds vooraf daar een duidelijk voorstel voor ontvangen. Het fonds staat samenwerking met buitenlandse onderzoekers niet in de weg, maar wil de bijdrage in Nederland besteedt zien. - Onderzoek dat al is aangevangen voordat de beoordeling van de Wetenschappelijke Adviesraad heeft plaatsgevonden komt niet voor financiering in aanmerking. 6. Financiële subsidievoorwaarden Het in het projectvoorstel beschreven onderzoek dient aan de volgende financiële eisen te voldoen om voor beoordeling in aanmerking te komen: - Het Prinses Beatrix Spierfonds verleent subsidie voor kosten die rechtstreeks door het in het projectvoorstel beschreven onderzoek worden veroorzaakt en die niet uit het universiteitsof instituutsbudget kunnen worden gefinancierd. In aanmerking komen onder meer kosten van voor het onderzoek aan te stellen personeel, verbruiksgoederen en proefdieren. - Per projectvoorstel kan een maximaal bedrag worden aangevraagd afhankelijk van de subsidiesoort. De maximale vergoeding voor materiële kosten hierin is ,- inclusief proefdieren. In uitzonderlijke gevallen kan beargumenteerd van de ,- worden afgeweken. De referenten nemen de beargumentering mee in hun beoordeling. - In het projectvoorstel dient de onderzoeker een raming te geven van het subsidiebudget dat nodig is om het in het projectvoorstel beschreven onderzoek uit te kunnen voeren. Bij het opstellen van dit budget moet de onderzoeker zich houden aan de Regeling Subsidieverlening die het fonds hanteert. 7. Deadline indiening projectvoorstel Reguliere onderzoeksaanvragen (tot ,-) : dinsdag 1 oktober 2013, uur Voor uw projectvoorstel dient u het formulier regular grant application form 2014 te gebruiken dat u na inloggen kunt downloaden van het Prinses Beatrix Spierfonds subsidieportaal: U stuurt het volledig ingevulde formulier via het subsidieportaal vóór de deadline. Daarnaast stuurt u een ondertekende papieren versie van uw aanvraag in drievoud naar onderstaand adres. Deze moet op vrijdag 4 oktober 2013 binnen zijn. Prinses Beatrix Spierfonds Afdeling Wetenschappelijk Onderzoek Postbus CM DEN HAAG 5

6 Algemene voorwaarden van de subsidie Indien niet aan onderstaande voorwaarden wordt voldaan, behoudt het Prinses Beatrix Spierfonds zich het recht voor de financiering stop te zetten of het gehele toegezegde bedrag terug te vorderen. Het fonds is niet aansprakelijk voor eventuele rechtspositionele gevolgen voor de werkgever als gevolg van de tijdelijke bijdrage die door het fonds ter beschikking wordt gesteld. Het fonds behoudt zich het recht voor om dit reglement tussentijds te wijzigen. 1. Correspondentie Bij elke correspondentie dient vermeld te worden: - projectnummer toegekend door het Prinses Beatrix Spierfonds - naam van de projectleider Correspondentie die hier niet aan voldoet, wordt niet in behandeling genomen. Correspondentie betreffende multi-centrisch uitgevoerd onderzoek dient altijd via de in de toewijzingsbrief genoemde projectleider te lopen. Hij/zij is het officiële aanspreekpunt voor het fonds. 2. Onderzoeksprogramma Onderzoek dat valt onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) moet voor aanvang ter goedkeuring worden voorgelegd aan een erkende medisch-ethische toetsingscommissie (METC). De toetsende commissie (METC) toetst de onderzoeksprotocollen overeenkomstig de regels van de WMO. Zonder positief oordeel van de METC is het uitvoeren van WMO-plichtig onderzoek verboden. Onderzoek dat valt onder de Wet op de Dierproeven (WDP) moet vooraf ter goedkeuring worden voorgelegd aan een (meestal) lokale Dier Experimenten Commissie (DEC), die vervolgens een ethische toets verricht. Zonder positief oordeel van de DEC is het uitvoeren van onderzoek met dierproeven verboden. Indien van toepassing, dient het Prinses Beatrix Spierfonds een kopie van deze verklaring(en) te ontvangen alvorens tot definitieve toekenning over te kunnen gaan. Het onderzoek dient te worden uitgevoerd overeenkomstig het goedgekeurde werkplan - zoals weergegeven in het projectvoorstel- rekening houdend met eventuele aanbevelingen van de referenten en/of de WAR. De aanvrager dient schriftelijk te bevestigen dat hij de aanbeveling(en) van de WAR heeft opgevolgd. Iedere inhoudelijke of praktische verandering lopende het onderzoek dient vooraf schriftelijk aan het fonds te worden voorgelegd ter goedkeuring. Wijzigingen mogen pas worden doorgevoerd na schriftelijke goedkeuring van het fonds. 3. Besteding van de subsidie Er moet aangetoond worden dat de financiering van het totale onderzoek rond is voordat het onderzoek van start kan gaan. Het Prinses Beatrix Spierfonds verstrekt alleen bijdragen aan projectvoorstellen met een volledig gedekte begroting. Het onderzoek moet in ieder geval gestart zijn binnen zes maanden na datum van toekenning, tenzij schriftelijk anders is overeengekomen. Mocht deze startdatum niet wordt gehaald, dan heeft het fonds het recht de toegezegde subsidie terug te trekken. Als begindatum van de subsidie geldt de datum waarop het eerste personeelslid met het in het projectvoorstel beschreven onderzoek start. Deze datum dient schriftelijk door de projectleider te worden doorgegeven aan het fonds. In geen enkel geval wordt een subsidie met terugwerkende kracht (dus voor de begindatum) vergoed. De einddatum wordt onvoorwaardelijk bepaald door de begindatum plus de door het fonds toegewezen subsidieperiode. Indien personeel gedurende de looptijd van de subsidieperiode wordt aangesteld dient men derhalve bij de aanstelling rekening te houden met de einddatum van de subsidieperiode. Voor wijzigingen in de subsidieperiode dient de projectleider vooraf schriftelijk goedkeuring te vragen aan het fonds. 6

7 4. Personele bezetting Gedurende de gehele looptijd van het onderzoek dient personeel te zijn aangesteld. Een gesubsidieerde personeelsplaats dient door één en dezelfde persoon te worden bezet gedurende de gehele subsidieperiode. Personeelsmutaties binnen de looptijd van de subsidieverlening dienen onmiddellijk doorgegeven te worden aan het Prinses Beatrix Spierfonds. 5. Financiële afwikkeling Op alle stukken (overzichten en correspondentie) aangaande de financiële afwikkeling van de subsidie moet het Prinses Beatrix Spierfonds projectnummer vermeld zijn. Bij start van de subsidie wordt verzocht de volgende gegevens door te geven: de contactpersoon vanuit de financiële administratie van de instelling waar het gesubsidieerde projectvoorstel wordt uitgevoerd, met adresgegevens voor correspondentie; het bankrekeningnummer waarop de subsidiebetalingen kunnen worden overgemaakt; een eventuele interne vermelding anders dan het gegeven projectnummer dat bij de subsidiebetalingen als extra kenmerk dient te worden meegegeven. Het maximaal toegezegde subsidiebedrag over de gehele subsidietermijn kan niet worden overschreden. Aan het eind van ieder kalenderkwartaal wordt door het fonds een bijdrage uitbetaald. De driemaandelijkse betalingen dragen het karakter van terugvorderbare voorschotten. De hoogte van de bijdrage wordt bij start van de subsidie vastgesteld door het fonds en is gebaseerd op het totaal toegezegde subsidiebedrag. Uiteraard is in bijzondere omstandigheden, als bijvoorbeeld verwacht wordt dat de bestedingen niet gelijkelijk over de subsidieperiode verdeeld zijn, overleg over de hoogte en samenstelling van het voorschot mogelijk. Gedurende de looptijd van de subsidie wordt tot maximaal 80% van het toegezegde bedrag uitbetaald. De eindafrekening vindt plaats na afloop van de subsidie, nadat een inhoudelijke rapportage door de projectleider is ingediend en door het fonds is goedgekeurd. Indien de eindrapportage niet kan worden goedgekeurd, wordt het laatste deel van de subsidie niet uitbetaald. Subsidiecomponenten De verantwoordelijkheid om de beschikbare middelen optimaal in te zetten zodat het onderzoek zo goed mogelijk kan worden uitgevoerd, wordt gelegd bij de projectleider. Als daarvoor verschuivingen binnen het projectvoorstel tussen de vergoedingen voor personele en materiële kosten nodig zijn dan zal het fonds dat in de regel toestaan. Voorwaarde is wel dat de projectleider hiervoor toestemming aan het fonds vraagt en dat de middelen uitsluitend bestemd mogen worden voor het betreffende projectvoorstel. Personeel: Vaste maximale bedragen per functie worden gehanteerd die vermeld staan in de Regeling Subsidieverlening die het fonds hanteert. De vergoedingen worden gedurende de gehele projectduur en tussentijds niet aangepast. Eventuele meerkosten, bijvoorbeeld door (onvoorziene) salarisstijgingen van personeel aangesteld op de subsidie, worden door de subsidie-ontvangende instelling gedragen. Ten tijde van de subsidieaanvraag wordt beoordeeld welke wetenschappelijke functie aangewezen is gezien de aard van het onderzoek. De voorwaarde die hierbij door het fonds wordt gesteld is dat alle personeelsplaatsen ingevuld worden en dat de personele invulling van het projectvoorstel daadwerkelijk op het niveau plaatsvindt waarop wordt toegekend. De namen van wetenschappelijk en ondersteunend personeel dienen bij het fonds bekend te worden gemaakt. Als deze gegevens niet worden doorgegeven is uitbetaling van de subsidie niet mogelijk. In de vergoeding voor personeelskosten is opgenomen: Een basissalaris (inclusief vakantietoeslag en eindejaarsuitkering) Een opslag voor werkgeverslasten Een opslag voor overige personeelskosten Een einde project vergoeding 7

8 De opslag voor overige personeelskosten bevat onder meer een vergoeding voor advertentiekosten, kosten voor opleiding en vervanging bij afwezigheid c.q. ziekte. De einde project vergoeding is ten behoeve van eventuele verlengingen, (afkoop) wachtgeldlasten, bindingspremies, afwijkende inschalingen en dergelijke. Daarnaast is in de vergoeding een jaarlijkse indexering opgenomen, ter compensatie van de stijging van salarissen. Kosten die niet opgenomen zijn in het subsidiebedrag en die niet worden vergoed: Indirecte personele lasten, waaronder bijvoorbeeld de kosten voor de begeleiding van het project, en overheadkosten (centraal-, facultair-, en/of vakgroepsniveau). De kosten van de benodigde infrastructurele voorzieningen (zoals de inrichting van de laboratoria). Het instituut waar het onderzoek wordt uitgevoerd wordt geacht hierin te voorzien. Overige huisvestingslasten Rapportagekosten alsmede secretariaatskosten et cetera. Budget voor materieel en proefdieren: Aparte budgetten worden toegekend ter dekking van materiële kosten en proefdieren. Hierbij geldt voor de reguliere onderzoeken een maximale vergoeding van ,- voor het totaal aan materiële kosten en proefdieren. In uitzonderlijke gevallen kan beargumenteerd van de ,- worden afgeweken. De referenten nemen de beargumentering mee in hun beoordeling. Verschuivingen zijn toegestaan tussen de budgetten voor materiële kosten en proefdieren. De verantwoordelijkheid voor verschuivingen in budget wordt bij de projectleider gelegd. Hiervoor is geen toestemming vereist van het fonds. 6. Rapportage(s) Aan het Prinses Beatrix Spierfonds dient elk jaar te worden gerapporteerd over het verloop van het onderzoek en de resultaten van de voorafgaande periode. Het fonds zal u hiervoor het benodigde formulier toesturen en de exacte termijn vermelden waarbinnen de rapportage ingediend moet zijn. Alle rapportages dienen aan de gebruikelijke wetenschappelijke maatstaven te voldoen. De jaarrapportage moet de volgende onderdelen bevatten: Niveau, omvang en aanstellingsduur per personeelsplaats. Een overzichtelijk verslag van de behaalde resultaten, inbedding van het onderzoek en de verwachte resultaten voor de toekomst voorzien van een tijdsplanning. Alle publicaties die het onderzoek heeft voortgebracht (artikelen, posterpresentaties e.d.). Een korte lekensamenvatting van het onderzoek. In bijzondere situaties kunnen extra rapportages gevraagd worden. Het fonds is gerechtigd daarnaast op ieder gewenst moment informatie te vragen over de uitvoering en voortgang van het project, ook door middel van werkbezoeken. De eindrapportage dient binnen drie maanden na de vastgestelde einddatum bij het fonds ingeleverd te zijn. De eindrapportage moet de volgende onderdelen bevatten: Een overzichtelijk verslag van de behaalde resultaten, inbedding van het onderzoek en de verwachte resultaten voor de toekomst. Een financiële eindverantwoording, waarna het onderzoek ook financieel wordt afgesloten. Alle publicaties die het onderzoek heeft voortgebracht (artikelen, posterpresentaties e.d.). Een passage voor de leek begrijpelijk Nederlands waarin wordt aangegeven hoe de uitkomsten van het onderzoek zich verhouden tot de oorspronkelijke vraagstelling. 7. Intellectueel eigendom/valorisatie Resultaten die worden gegenereerd in het betreffende onderzoek, gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds, zijn eigendom van de begunstigde en/of het betrokken instituut. De eigenaar van de resultaten is vrij om deze te gebruiken, mits wordt voldaan aan dit reglement. Indien uit het 8

9 betreffende onderzoek resultaten worden gegenereerd die gebruikt kunnen worden voor industriële of commerciële doeleinden, zowel tijdens als na de einddatum van het project, dient het fonds onmiddellijk geïnformeerd te worden. Indien een octrooi/patent wordt aangevraagd, zullen nadere afspraken gemaakt worden over de verdeling van eventuele inkomsten op basis van dit octrooi. 8. Wetenschappelijke publicaties De resultaten van het onderzoek dienen op de gebruikelijke internationaal toegankelijke wijze te worden gepubliceerd. De wetenschappelijk publicaties dienen meegestuurd te worden met de rapportage(s) en de eindrapportage. Voor het vaststellen van de wetenschappelijke output van het onderzoek gelden alleen de publicaties waarin directe resultaten van het onderzoek worden gepubliceerd (dus geen reviews of hoofdstukken in boeken). Wetenschappelijke publicaties, gepubliceerd vóór de toekenningdatum van de subsidie worden niet tot de wetenschappelijke output van het gesubsidieerde onderzoek gerekend. Bij alle wetenschappelijke voordrachten en publicaties (inclusief proefschriften, posters en advertenties) over het onderzoek dient melding gemaakt te worden van de financiële steun van het Prinses Beatrix Spierfonds (inclusief projectnummer) volledig en niet vertaald. Voor het vaststellen en beoordelen van de wetenschappelijke output van het gesubsidieerde project worden uitsluitend die publicaties aangemerkt waarop de steun van het fonds duidelijk is aangegeven. Publiciteitsuitingen (zoals persberichten, radio- en televisie- interviews), door de onderzoeker of de instelling waar het onderzoek wordt uitgevoerd, over (resultaten uit) het door het fonds gesubsidieerde onderzoek worden door de projectleider vooraf schriftelijk gemeld aan de afdeling Wetenschappelijk Onderzoek van het fonds. Publiciteitsuitingen zonder schriftelijke toestemming van het fonds zijn niet toegestaan. In iedere publiciteitsuiting vanuit de onderzoekers of instelling zelf, dient melding te worden gemaakt van de steun van het fonds. Bij persberichten is dit bij voorkeur de laatste zin van de intro. Bij inzage van een interview voor publicatie of uitzending verzoekt het fonds de aanvrager om er expliciet op toe te zien dat deze mededeling in de definitieve versie opgenomen wordt. Het fonds begrijpt uiteraard dat de zeggenschap hierover uiteindelijk bij de redactie berust. 9. Publiciteit/voorlichting Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het recht om het gesubsidieerde onderzoek en daaruit voortkomende resultaten te gebruiken voor publicitaire, voorlichtings- en of fondsenwervende activiteiten. Te denken valt aan persberichten, radio- of televisie-uitingen van het fonds, activiteiten in het kader van een fondsenwervende campagne, het jaarverslag, en artikelen voor de nieuwsbrief van het fonds. De betrokken onderzoekers geven - desgevraagd volledige ondersteuning aan bovengenoemde activiteiten door actieve medewerking aan onder meer het maken van publicitaire teksten, foto s, interviews, het ter beschikking stellen van het logo van de universiteit / instellingen, en dergelijke. In alle uitingen bepaalt het fonds de inhoud, vorm en tone of voice van de door haar geïnitieerde publicitaire, voorlichtings- en fondsenwervinguitingen. De projectleider / onderzoekers behouden het recht om in de conceptfase onjuiste feiten in publicitaire, voorlichtings- en fondsenwervinguitingen te laten corrigeren. Opdat het fonds in haar communicatie uitingen kan anticiperen op resultaten van onderzoeken die door het fonds gefinancierd zijn, wordt aanvragers verzocht om het fonds tijdig op de hoogte te brengen van promoties, rapportages en publicaties. 10. Financiële verantwoording Na afloop van het onderzoek dient uw instellingsaccountant een financiële verantwoording te verstrekken waaruit blijkt wat de werkelijke omvang en aanstellingsduur per personeelsplaats is geweest en waarin wordt verklaard dat de verstrekte subsidie overeenkomstig de subsidievoorwaarden is besteed. Als daaruit blijkt dat de werkelijke omvang en duur minder is dan de 9

10 aangevraagde personeelsplaatsen, kan het Prinses Beatrix Spierfonds besluiten om de te veel betaalde subsidie terug te vorderen. Het is daarom belangrijk dat u voor wijzigingen in de besteding schriftelijk toestemming vraagt aan het fonds. 11. Opschorting of intrekking van de subsidie/sanctiebeleid Het Prinses Beatrix Spierfonds is gerechtigd om de betaling van de subsidie op te schorten of vroegtijdig te beëindigen en/of een financiële sanctie op te leggen. Reeds gedane betalingen kunnen worden teruggevorderd. Aanleidingen voor het fonds om hiertoe over te gaan kunnen bijvoorbeeld zijn: de uitvoering van het in het projectvoorstel beschreven onderzoek is naar mening van het fonds onvoldoende of het onderzoek wordt niet conform het goedgekeurde projectvoorstel uitgevoerd, de rapportage over het lopende onderzoek (tussenrapportage) voldoet niet aan de maatstaven, de eindrapportage over het uitgevoerde onderzoek voldoet niet aan de maatstaven, het eindresultaat van het onderzoek is onvoldoende, er wordt of is niet aan de bij de subsidie behorende verplichtingen voldaan. De laatste 20% van de subsidie wordt betaald nadat de eindrapportage door het fonds is goedgekeurd. 12. Klachtenprocedure Op alle besluiten van het Prinses Beatrix Spierfonds is een klachtenprocedure van toepassing. De klachtenprocedure is te downloaden op Op verzoek kan de klachtenprocedure toegestuurd worden. 13. Akkoord Namens de Raad van Bestuur van de Instelling (naam en functie): Handtekening: Plaats en datum: Naam aanvrager: Handtekening: Plaats en datum: 10

11 Bijlage I: lijst neuromusculaire ziekten Motor neuron ziekten Amyotrofe laterale sclerose (ALS) Primaire laterale sclerose (PLS) Spinale spieratrofie (SMA) Progressieve spinale spieratrofie (PSMA) Ziekte van Kennedy Polio en postpoliosyndroom (PPS) Perifere zenuw ziekten Charcot Marie Tooth (CMT / HMSN) Dejerine Sottas syndroom (SDS) Chronische idiopathische axonale polyneuropathie (CIAP) Erfelijke drukneuropathie (HNPP) Dunnevezel-neuropathie (DVN) Inflammatoire neuropathieën Guillain-Barré syndroom (GBS) Miller-Fisher syndroom (MFS) Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) Multifocale motore neuropathie (MMN) MGUS polyneuropathie Neuralgische amyotrofie (NA) Ziekten van de neuromusculaire overgang Myasthenia gravis (MG) Lambert-Eaton myastheen syndroom (LEMS) Congenitaal myastheen syndroom Spierdystrofieën Duchenne spierdystrofie (DMD) Becker spierdystrofie (BMD) Emery-Dreifuss spierdystrofie (EDS) Limb girdle spierdystrofie (LGMD) Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) Oculopharyngeale spierdystrofie (OPMD) Distale spierdystrofie (Miyoshi, Nonaka, Welander, Markesbery, Laing) Congenitale spierdystrofie (merosin-deficient CMD, Ullrich CMD, dystroglycanopathieën, integrin-deficient CMD, rigid spine MD1) Myotone dystrofieën Myotone dystrofie (DM) Congenitale myotone dystrofie Myotonia congenita (Thomsen, Becker) Paramyotonia Congenita Periodieke paralysen (PP) Congenitale myopathieën Central core disease 11

12 Nemaline myopathie Myotubular Myopathy/Centronuclear myopathy Inflammatoire myopathieën Dermatomyositis Polymyositis Inclusion body myositis (IBM) Metabole myopathieën Glycogeenstapelingsziekten Mitochondriële myopathieën Lipid storage myopathieën - Van de infectieziektes komt alleen poliomyelitis anterior acuta in aanmerking voor financiering. - Onderzoek naar ziekten die een gevolg zijn van trauma, diabetes mellitus, cardiovasculaire afwijkingen, kanker (direct of indirect), geneesmiddelen gebruik of intoxicaties (alcohol) komt niet in aanmerking voor financiering. Neuromusculaire ziekten die een uiting zijn van een psychische ziekte of stoornis, of een onbegrepen aandoening zonder organisch substraat, komen niet in aanmerking voor financiering. - Voor aandoeningen waarbij meerdere organen zijn aangedaan, dient in het projectvoorstel aangetoond te worden dat het gaat om een hoofdzakelijk neuromusculair fenotype waarbij spierzwakte op de voorgrond staat. 12