Informatie over de zorg voor de neurologische patiënt rondom het naderend levenseinde

Transcriptie

1 Patiënteninformatie Naderend levenseinde Informatie over de zorg voor de neurologische patiënt rondom het naderend levenseinde terTER_

2

3 Inhoudsopgave Pagina Palliatief en abstinerend beleid 4 Voeding en vocht 5 Pijnstilling en bijwerkingen 6 Palliatieve sedatie 7 Euthanasie 8 Verpleegkundige zorg 9 Markering van de stervensfase 9 Waken 10 Na het overlijden 11 Nadere informatie/bronnen 12 Tot slot 13 3

4 Naderend levenseinde Informatie over de zorg voor de neurologische patiënt rondom het naderend levenseinde. Wanneer u deze folder ontvangt, heeft u te horen gekregen dat een van uw naasten onbehandelbaar ziek is en zal komen te overlijden. U staat daarmee aan het begin van een emotionele periode. Het is tevens een periode waarin u diverse, soms moeilijke, keuzes moet maken en waarin u veel informatie krijgt aangeboden. Deze folder is ontwikkeld om u op een overzichtelijke manier informatie te verschaffen over hetgeen komt kijken bij de laatste levensfase van uw naaste. De folder richt zich vooral op de zorg zoals we die in Tergooi verlenen. Wanneer uw naaste naar huis of naar een hospice gaat om te sterven, zou het kunnen zijn dat sommige zaken anders worden benaderd. Palliatief en abstinerend beleid Palliatief komt van het Latijnse woord pallium en betekent mantel. In de palliatieve zorg wil men zorg die als een mantel de zieke omgeeft. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft de volgende definitie opgesteld: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Het komt er dus op neer dat wanneer we besluiten tot een palliatief beleid, we streven naar de best mogelijke kwaliteit van leven. De patiënt blijft voeding en/of vocht krijgen. We continueren de medicijnen en, afhankelijk van de afspraken, behandelen we infecties. 4

5 Abstineren betekent letterlijk onthouding. In deze brochure staat het voor: het in bepaalde gevallen staken of niet beginnen aan medisch levensverlengend handelen omdat dit naar medisch inzicht zinloos is. Bij een abstinerend beleid geven we de patiënt geen vocht en voeding meer. We staken medicijnen die niet bijdragen aan het comfort van de patiënt. Infecties behandelen we niet en ook doen we geen onderzoeken meer bij de patiënt. De zorg richt zich volledig op het comfort van de patiënt. We streven naar een optimale pijnbestrijding en naar het voorkomen van onrust. We vinden het ook belangrijk een eventueel benauwdheidsgevoel bij de patiënt te bestrijden. Voeding en vocht Wanneer de patiënt zich nog in de palliatieve fase bevindt, bieden we hem/haar voeding en vocht aan. Wanneer de patiënt niet in staat is om het geboden voedsel of vocht oraal (via de mond) tot zich te nemen, bestaat de mogelijkheid tot sondevoeding of infusie. Het handhaven van de voedingstoestand en het leveren van voldoende energie en voedingsstoffen voor het dagelijks functioneren heeft echter geen prioriteit meer. Wanneer we overgaan naar een abstinerend beleid, staken we de toediening van vocht en voeding. Het staken van het geven van vocht en voeding kan bij naasten van de patiënt soms nare gevoelens oproepen. Het kan het gevoel geven dat de patiënt zal uitdrogen of honger zal moeten leiden. Uit onderzoek onder patiënten in de palliatief-terminale fase is echter gebleken dat vrijwel alle patiënten geen dorst of hongergevoel meer ervaren. Het afzien van vocht kan in de abstinerende fase het comfort van de patiënt juist bevorderen. Doordat de uitscheiding van vocht via de longen, maag en darmen afneemt en de urineproductie vermindert, verminderen we door het stoppen van de vochttoediening benauwdheid. Daarnaast vervalt de noodzaak tot uitzuigen van slijm, wordt incontinentie minder hinderlijk en neemt eventuele diarree of braken af. Ook pijn kan minder zijn door het sederende (bewustzijnsdalende) effect van de verandering van de vochthuishouding in het lichaam en door de vermindering van vocht rondom bijvoorbeeld een hersentumor. 5

6 Tevens maakt het lichaam, wanneer het geen voeding en vocht meer krijgt, endorfinen aan. Dit is een lichaamseigen hormoon dat pijnstillend werkt. Een enkele keer besluiten we om, bij het overgaan naar de abstinerende fase, een infuus te laten zitten en deze op een zeer minimale inloopsnelheid in te stellen om zo de doorgankelijkheid van het infuus te waarborgen. Dit infuus kunnen we op een later moment, wanneer dat nodig is, gebruiken voor het toedienen van pijnstilling of sederende medicatie (zie palliatieve sedatie). Pijnstilling en bijwerkingen Het bestrijden van pijn in de palliatieve of abstinerende fase komt vrijwel bij iedere patiënt in de laatste levensfase voor. Pijnmedicatie schrijven we in principe altijd voor volgens de pijnladder, ontwikkeld door de Wereldgezondheidsraad. We starten altijd met paracetamol. Wanneer dit onvoldoende blijkt, voegen we daar een middel als ibuprofen of diclofenac aan toe. Deze medicijnen kunnen wel bijwerkingen geven als een verhoogde kans op maagbloedingen en/of het vasthouden van vocht. Wanneer dit niet afdoende is, starten we met een sterk werkend opioïd, naast paracetamol. Het bekendste sterke opioïd is morfine. Als de patiënt nog in staat is om medicatie via de mond (oraal) in te nemen, schrijven we het opioïd veelal in de vorm van pillen voor. Een opioïd kunnen we ook voorschrijven in de vorm van een pleister. Als de patiënt een verlaagd bewustzijn heeft, schrijven we de morfine meestal voor in de vorm van een injectie of via het infuus door middel van een pomp. Wanneer we de injecties frequent moeten geven, gaat de verpleging over op het zetten van een vlindernaaldje. Dit betreft een klein, onderhuids naaldje dat enige dagen kan blijven zitten en we dus meerdere keren per dag kunnen gebruiken als toegangsweg voor de morfine. Een infuus wordt in het geval van een vlindernaaldje overbodig. 6

7 Opioïden kennen echter veel bijwerkingen, maar daarop is de verpleging bedacht. Obstipatie is de meest voorkomende bijwerking. Daarnaast komen misselijkheid, het vasthouden van urine en soms hallucinaties voor. Ook sufheid komt veelvuldig voor bij morfinegebruik. Morfine is echter nooit het middel van keuze bij sederen (zie palliatieve sedatie). Een laatste bijwerking is ademdepressie. Dit is de reden dat we bij benauwdheid ook morfine geven. Over morfine bestaan veel misvattingen. Vaak denkt men dat morfine een verslavende werking heeft. Als morfine wordt gebruikt om pijn te bestrijden, treedt er geen lichamelijke of psychische verslaving op. Een ander fabel is dat morfine levensverkortend werkt. Als morfine slechts wordt gebruikt en gedoseerd op geleide van pijn is er geen levensverkortend effect. De verpleging evalueert meerdere keren per dienst of de dosering morfine nog afdoende is om de pijn onder controle te houden. Palliatieve sedatie Onder palliatieve sedatie wordt verstaan: het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Het doel van palliatieve sedatie is het verlichten van het lijden van de patiënt en zeker niet het verkorten of verlengen van het leven. De indicatie wordt gevormd door het bestaan van één of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen (refractaire symptomen), welke leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Een symptoom is of wordt refractair als geen enkele behandeling (voldoende snel) effectief is en/of deze behandeling gepaard gaat met onaanvaardbare bijwerkingen. 7

8 Er bestaan twee vormen van sedatie: 1. Kortdurend of intermitterend sederen; 2. Continu sederen tot het moment van overlijden. Het doel van kortdurende of intermitterende sedatie is rust te brengen en na korte tijd de patiënt weer wakker te laten worden. U kunt denken aan het creëren van een time-out bij benauwde en/of angstige patiënten of bijvoorbeeld het s nachts diep sederen van een patiënt en overdag niet. In Tergooi gebruiken we, wanneer we sedatie toepassen, vooral continue sedatie. Voorwaarde voor deze vorm van sederen is echter wel dat we het overlijden op redelijk korte termijn, dat wil zeggen binnen één tot twee weken, verwachten. Het is goed om u te realiseren dat, wanneer we overgaan op continue sedatie, er geen communicatie meer mogelijk is. Bij continu sederen dienen we geen kunstmatig vocht meer toe, omdat dit wordt gezien als medisch zinloos handelen. Dagelijks evalueren we meerdere keren per dag of de toegediende dosering van de medicijnen voor sedatie voldoende is om een diepe sedatie te waarborgen. Euthanasie Euthanasie is het opzettelijk beëindigen van het leven door een ander dan de betrokkene op diens verzoek (Nederlandse Staatscommissie voor euthanasie). Euthanasie is een handeling die niet behoort tot het normale medisch handelen. Strikt genomen is het strafbaar en voordat er kan worden ingegaan op een euthanasieverzoek, moet er voldaan worden aan diverse wettelijke bepalingen. Tegenwoordig daalt het aantal verzoeken om actieve euthanasie. Deze trend lijkt samen te hangen met het toegenomen aantal gevallen van palliatieve sedatie. Hoewel er dus alternatieven bestaan voor actieve euthanasie, staan de neurologen in Tergooi ervoor open. Wanneer zij ingaan op een euthanasieverzoek, volgen ook zij de wettelijke richtlijnen. 8

9 Verpleegkundige zorg De zorg die de verpleging levert aan een patiënt in de stervensfase is zeer divers. Naast het dagelijks wassen en verzorgen van de patiënt, draagt de verpleging regelmatig zorg voor verschoning. We helpen de patiënt geregeld in een andere houding (zogenoemde wisselligging ) om doorliggen (decubitus) te voorkomen. Uiteraard is de verpleging verantwoordelijk voor het toedienen van voeding of het assisteren bij het eten en het innemen/toedienen van medicatie. Daarnaast besteden we aandacht aan mondzorg, vooral aan de patiënt die geen voeding of vocht meer tot zich neemt. We verrichten eventuele wondzorg en de verpleging draagt zorg voor diverse technische handelingen bij de patiënt. Te denken valt hierbij aan zorg voor een infuus, katheter, vlindernaaldje of maagsonde. De verpleging observeert continu aan het bed van de patiënt op mogelijke complicaties en op het ontstaan van nieuwe symptomen of toename van al bestaande symptomen. De verpleging is ook degene met wie u als naaste het meeste contact heeft. U kunt dan ook altijd bij de verpleging terecht met eventuele vragen. Wanneer de vragen vallen buiten het expertisegebied van de verpleegkundige, vragen we een arts u te woord te staan. Tot slot doet de verpleging er alles aan om er voor u te zijn in deze moeilijke periode! Markering van de stervensfase Het vaststellen dat de stervensfase is aangebroken, gebeurt vooral op basis van goede observatie en klinische ervaring van de verpleegkundige. De verpleegkundige laat de arts mee-beoordelen of die kanteling is aangebroken. Belangrijke signalen van een naderend overlijden zijn: niet of nauwelijks meer eten en drinken; ernstige vermoeidheid en verzwakking met volledige bedlegerigheid; verminderde urineproductie; snelle, zwakke pols; koud aanvoelende, soms cyanotische (blauwe verkleuringen van) vingers, tenen en lippen; donkere vlekken op met name de benen; spitse neus; verminderd of volledig verlies van bewustzijn; 9

10 toenemende desoriëntatie, soms gepaard gaand met hallucinaties en onrust; hoorbare reutelende ademhaling; onregelmatige ademhaling kort voor het overlijden (de Cheyne-Stokes-ademhaling). Waken Wanneer de verpleging van mening is dat de stervensfase is aangebroken, bieden we u de mogelijkheid om te waken. U kunt zo tot en met het moment van overlijden bij uw naaste verblijven. Waken bij een stervende dient verschillende doelen. Het gaat niet alleen om het vergezellen van de stervende tot de laatste adem. Belangrijk is bijvoorbeeld om aandacht te hebben voor herinneringen, maar ook voor het bewust afscheid nemen. Daarnaast kunt u denken aan rituelen die passen bij de levensbeschouwing en de cultuur. We creëren zoveel mogelijk ruimte voor u om uw eigen invulling te geven aan het waken. De verpleging komt echter wel regelmatig binnenlopen om voor de stervende te zorgen. Desgewenst is het mogelijk dat u helpt bij de zorg voor uw naaste. Het is goed om u te realiseren dat het vaak een emotioneel zware periode is en dat de periode van het waken soms enkele dagen duurt. We adviseren u dan ook om het waken met andere naasten af te wisselen. Het is van belang dat u op tijd uw rust neemt en oog houdt voor eten en drinken. Gedurende de periode van waken biedt de voedingsdienst u regelmatig drinken aan. Tevens bieden we u, per maaltijd, voor twee personen eten aan. 10

11 Na het overlijden Wanneer uw naaste is overleden, waarschuwt de verpleegkundige de dienstdoende arts. De arts stelt de dood officieel vast en vult de overlijdenspapieren in. Er vindt een afrondend gesprek plaats met de dienstdoende arts. Daarin vraagt de arts u of u een obductie wenst. Dit betreft een nader onderzoek naar de oorzaak van het overlijden door het onderzoeken van de organen van de overledene. Ook vraagt de arts u of uw naaste geregistreerd staat in het donorregister of de wens had om over te gaan op donatie. De verpleegkundige draagt zorg voor de eerste verzorging van de overledene. Desgewenst kunt u helpen bij de eerste verzorging van uw naaste. Hierbij valt te denken aan het verschonen van de overledene, het wassen van het gezicht, het kammen van de haren en het afkoppelen van een eventueel infuus. Na de zorg bestaat er voor de naasten van de overledene uiteraard tijd om afscheid te nemen. De verpleegkundige neemt tijdens de zorg eventuele persoonlijke bezittingen van uw naaste af en draagt die aan u over. De verpleging gaat, in overleg met u, maar wel binnen drie uur na het overlijden, over op het inschakelen van het CMO (Cura Mortu Orum; het ziekenhuismortuarium). Het CMO zorgt ervoor dat uw naaste wordt overgebracht naar het ziekenhuismortuarium en verzorgt uw naaste verder. Als u reeds kleding heeft meegebracht die uw naaste zal dragen tijdens de opbaring, dan kunt u dit overdragen aan de verpleegkundige. Deze zorgt er voor dat het CMO de kleding meeneemt. Het is ten slotte aan u om de uitvaartondernemer in te schakelen. Voor uitgebreide informatie over de mogelijkheden na overlijden verwijzen we u naar de folder Formaliteiten bij overlijden. Deze is op verzoek verkrijgbaar bij de verpleging of te downloaden via 11

12 Nadere informatie/bronnen KNMG-richtlijn palliatieve sedatie (Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie), Utrecht Landelijke richtlijn Zorg in de stervensfase, VIKC, Landelijke richtlijn Pijn in de palliatieve fase, VIKC Van wensdieet naar palliatieve voeding, Ontwikkelingen en dilemma s in de voedingszorg voor patiënten met kanker en een zeer beperkte levensverwachting, N. Doornink e.a., uit: Nederlands tijdschrift voor diëtisten 55, Hoe bespreek je vragen en problemen rond het levenseinde, V&VN,

13 Tot slot Als u na het lezen van de folder nog vragen heeft, kunt u zich uiteraard wenden tot de verpleging, of na thuiskomst telefonisch contact opnemen, T

14 Ruimte voor aantekeningen Tergooi TER-9658-nl

15 15

16 T Locatie Blaricum Rijksstraatweg AN Blaricum Locatie Hilversum Van Riebeeckweg XZ Hilversum Locatie Weesp C.J. van Houtenlaan 1b 1381 CN Weesp