Reader Kennismiddag Online Inzage

Transcriptie

1 Reader Kennismiddag Online Inzage Ervaringen van het UMC Utrecht met de ontwikkeling en implementatie van het patiëntenportaal Samen beter door kennisdeling

2 Samen beter door kennisdeling Ontwikkeling en implementatie van het patiëntenportaal Het UMC Utrecht is een internationaal universitair medisch centrum, waarin kennis over gezondheid, ziekte en zorg voor patiënt en samenleving wordt gemaakt, getoetst, gedeeld en toegepast. Elke dag werken wij samen met patiënten en onze partners om de gezondheidszorg te vernieuwen en te innoveren. Het patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht, dat in 2015 in gebruik werd genomen, is hiervan een sprekend voorbeeld. We zijn daarmee onderdeel van een beweging die komende jaren een versnelling doormaakt. Online inzage wordt de standaard, het patiëntenportaal een vanzelfsprekendheid. De weg ernaartoe is soms weerbarstig. In de reader die voor u ligt delen ervaringsdeskundigen uit het UMC Utrecht hun kennis en inzichten over het patiëntenportaal. De presentaties die u hier vindt gaan over projectaanpak, van technische ontwikkeling tot juridische zaken. Ook inhoudelijke keuzes als real time tonen van uitslagen en volledige openstelling van het dossier komen aan bod. Ieder ziekenhuis dat voornemens is een digitaal portaal voor haar patiënten te bouwen krijgt te maken met deze onderwerpen. Daarom delen wij graag onze ervaringen en kennis met u. Laten we de versnelling realiseren die onze sector nodig heeft: samen beter door kennisdeling! Mirjam van Velthuizen Raad van bestuur UMC Utrecht

3 Presentaties Kennisbijeenkomst Patiëntenportaal Project Patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht

4 Wat is het patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht? Een beveiligde website waarmee alle patiënten online toegang hebben tot hun dossier met real time inzage in medisch en verpleegkundig dossier, inclusief uitslagen Connecting U: strategie UMC Utrecht Maatschappelijke impact van onze speerpunten Verbinding met patiënten Het patiëntenportaal geeft alle patiënten direct online inzage in delen van hun medisch dossier Tijdslijn ontwikkeling patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht Juni akkoord raad RvBvan bestuur voor brede uitrol van het patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht Patiënten > 16 jaar go live 24 februari 2015 intern 24 maart externe communicatie 2 Patiënten < 16 jaar en machtigingen go live 25 augustus 2015 intern 22 september extern

5 I. Implementatie van het patiëntenportaal Belangrijkste beslispunt: wel of geen vertraging Real time tonen van uitslagen = geen vertraging gegevens Redenen voor deze keuze: Optimale transparantie naar patiënten Beschikking over dezelfde informatie op hetzelfde moment Toename relevantie van gegevens Gelijkwaardige gesprekspartners: patiënt en behandelaar Behoefte patiënten om direct na gesprek thuis terug te lezen Keuze is aan de patiënt om het dossier in te zien NPCF positief advies over real time tonen van uitslagen Overige beslispunten: In welke mate bied je inzage? Delen van dossier c.q. specialismen uitsluiten? Omgaan met toegang tot portaal kinderen Omgaan met toegang portaal van wilsonbekwamen Keuze UMC Utrecht: Een breed patiëntenportaal met real time inzage voor alle patiënten. Toegang voor ouders en wettelijk vertegenwoordigers via een machtiging. 3

6 Consequenties van vertraagd tonen van uitslagen Timeline Diagnostisch onderzoek Patiënt perspectief 4

7 Wie is er blij met een snelle uitslag in het patiëntenportaal? Denkmodel Mogelijke oplossing bij individuele gevallen: portaal dichtzetten in overleg met de patiënt Meer argumenten voor en tegen real time tonen? Zie het artikel Is patiënt gebaat bij direct inzage in zijn dossier? in het Nederlands Tijdschrijft voor Geneeskunde: en lees ook het weerwoord van een arts: 5

8 Beoogde resultaten van de implementatie Patiënten en zorgverleners zijn op de hoogte van het feit dat patiënten toegang hebben tot hun medisch dossier via het patiëntenportaal en de mogelijkheid hebben tot e-consult en aanvragen herhaalrecepten Zorgverleners zijn opgeleid in gebruik van het portaal en e-consult/herhaalrecepten Patiënten en zorgverleners werken samen aan de beste zorg en zetten hier het patiëntenportaal waar mogelijk bij in Implementatie - voorbereiding Divisieleiding alle divisies Standaardpresentatie, demonstratie patiëntenportaal, analyse huidig portaalgebruik UMC Utrecht-brede gremia Regiegroepen, conventen, commissies, overleggen Context-analyse met stakeholders Implementatie - uitgangspunten Besluit van Raad van Bestuur Verantwoordelijkheid divisies: divisies geven uitvoering aan het besluit Centrale projectteam ondersteunt divisies Co-creatie: samenwerking met: Afvaardiging van zorgprofessionals UMC breed patiëntenpanel Beheerorganisatie ICT Marketing en communicatie 6

9 Projectteam patiëntenportaal Alle poortdivisies en alle rollen vertegenwoordigd Marketing en communicatie ICT-portaalbeheer Verpleegkundig onderzoeker / e-health Procesbegeleiding Algemeen projectleider Projectsecretaris / implementatiebegeleider Tijdens implementatie wekelijks 1 uur overleg Projectorganisatie Raad van Bestuur UMC Utrecht Regiegroep Patiëntenportaal Technisch Projectleider Algemeen Projectleider Functioneel Projectleider (implementatie/ communicatie) Deelproject 1 Technisch Ontsluiten Generieke Basis Deelproject 2 Vormgeving en Navigatie Deelproject 3 Communicatie en Implementatie 7

10 Implementatie - uitrol Plan en projectgroep per divisie Verantwoordelijk voor planning en uitvoering van training, inrichting, voorbereiding en instructie, vastleggen werkafspraken, ondersteuning, nazorg Procesworkshops: Werkafspraken over inzet patiëntenportaal EZIS-training volgens train-de-trainer principe Basistraining alle medewerkers Aanvullende training patiëntenportaal Werkinstructies online incl filmpjes Presentaties, gesprekken met vakgroepen, inzet ambassadeurs, collegezaalbijeenkomsten Implementatie - uitrol - procesworkshop Doel: Werkafspraken vaststellen over inzet patiëntenportaal per divisie Aanpak: 1. Voorbespreking met leidinggevende 2. In kaart brengen huidige werkwijze, met selecte groep 3. Procesworkshop met alle betrokken rollen (2 uur) 4. Terugkomsessie met alle betrokken rollen (0,5-1 uur) Deelnemers: Afvaardiging per specialisme, met mandaat workshop: 1-3 afgevaardigden per rol: artsen, verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen, medisch secretaresses, teamleider, etc. 8

11 Implementatie - uitrol - communicatie per doelgroep Intern Patiënten Extern JCItem nieuwsbrief Corporate website (UMC Utrecht en WKZ) Huisartsen-nieuwsbrief Yammer Uitleg in patiëntenportaal Mailing patiënten-verenigingen Blog-posts intranet door arts en Patiëntenfolder UMC Utrecht Externe blog voorzitter regiegroep en WKZ Nieuws op intranet Flyer/ansichtkaarten bij go-live HoeGaatHet? Inlay in h-a-h-blad UMC&Zo medewerkersblad Narrowcasting wachtruimtes Social Media Film ervaringen medewerkers Instructiefilms Corporate website Promotiemateriaal Animatie-filmpje Mailing verzekeraars Protocollen en werkinstructies Kennisclips EZIS Informatiebijeenkomsten en presentaties op de afdelingen Flyer cartoon + procesworkshop Persbericht Artsen-ambassadeurs optredens in de media Zie een overzicht van communicatieuitingen verderop in deze reader Implementatie - nazorg Dagen na de livegang van het patiëntenportaal: ICT-medewerkers bezoeken de poliklinieken Dagelijks evaluatie-moment met implementatieteam UMC Utrecht-breed overleg met functioneel beheerders Technische issues direct oppakken via scrum-methodiek Evaluatie bij gebruikers, patienten en terugkoppelen van stuurinformatie aan divisies Aandacht voor overgang van project- naar beheerorganisatie 9

12 II. Technische ontwikkeling patiëntenportaal Generieke basis is gelijk voor alle patiënten Definiëren van zichtbare delen/ data uit het dossier (verslagen, lab uitslagen (klinisch chemisch lab), virologie en bacteriologie, endoscopie, pathologie, radiologie, allergieën metingen, medicatie, patiënt brieven, e-consulten, herhaalrecepten, vragenlijsten e.d.) Bespreken van deze delen met de eigenaren, zoals laboratoria, röntgen, artsen Vastleggen van de afspraken in officiële documenten Onderdelen van het patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht Online inzage Verslagen Consultverslagen (medisch en verpleegkundig) Opname en OK-verslagen Uitslagen Laboratorium, Virologie, Medicijnspiegel, Bacteriologie, Endoscopie, Pathologie, Radiologie Metingen Hartslag, bloeddruk, ademfrequentie, zuurstof, temperatuur, lengte, gewicht, BMI, pijnscore (in rust), longfunctie, glucose 10

13 Communicatiefuncties Medicatie Overzicht actuele en historische medicatie Patiëntbrieven O.a. poliklinische brieven, ontslagbrieven Berichten E-consulten Herhaalrecepten Vragenlijsten Inzien en invullen van vragenlijsten voor zorg en onderzoek Patiëntgegevens en overige informatie Patiëntgegevens Inzien en updaten van persoonlijke informatie Notitiepagina Eigen aantekeningen Afspraken Overzicht van historische en toekomstige afspraken Afspraken maken* Informatiefolders Patiëntspecifieke informatie Verwijzing naar corporate website 11

14 Impressie Impressie patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht 12

15 13

16 14

17 Nieuwe gebruikersinterface Conform nieuwe huisstijl UMC Utrecht Nieuwe, simpele navigatie en indeling schermen Responsive ontwerp Ontwikkeld i.s.m. het patiëntenpanel UMC Utrecht Dezelfde functionaliteit voor iedere patiënt Registratie van BSN en ID-bewijs is nodig voor brede inzage in eigen dossier incl e-consult en herhaalrecepten aanvragen. Automatische e-consult postbus toekenning. Daarnaast specialisme specifieke uitbreidingen Zie voorbeelden interface in demo-filmpjes op mijn.umcutrecht.nl 15

18 Technische basis van het patiëntenportaal Het patiëntenportaal is gerealiseerd met ChipSoft Zorgportaal en Sharepoint 2010 Overige toepassingen: Nursemapp (waarden invullen via app) Huisartsverwijs systeem (Zorgdomein) Digitaal verwijzen Online afspraak maken Technische basis patiëntenportaal EPD/HiX 16

19 Toegang tot het patiëntenportaal DigiD + SMS-authenticatie Patiënten Gemachtigden Tijdelijk account ZD nummer Hoe regel je toegang voor ouders, voogden en curatoren, mentoren? Ouders, voogden, curatoren en mentoren kunnen gemachtigd worden om met eigen DigiD in portaal kind of wilsonbekwame patiënt in te loggen 17

20 Gemachtigd zijn: hoe ziet dit eruit? 18

21 Machtigingen portaal: waarom? Portaal is eind februari 2015 voor alle patiënten > 16 jaar in gebruik genomen. Binnen half jaar ook toegang voor: - Kinderen tussen 0 en 16 jaar En veilige toegang voor: - Wettelijk vertegenwoordigers van patiënten < 16 jaar (ouders/voogd) - Wettelijk vertegenwoordigers van wilsonbekwame patiënten (curator/mentor) = Machtiging: hiermee kan een vertegenwoordiger met eigen DigiD/SMS inloggen op portaal van patiënt Situatie voor : Vertegenwoordigers van patiënten (ouders/curatoren) loggen in met DigiD en SMS van kind/patiënt Situatie vanaf : Vertegenwoordigers (die worden gemachtigd) loggen met eigen DigiD en SMS in Geen zicht op wie toegang krijgt tot portaal van patiënt Er is zicht op wie toegang krijgt tot portaal van patiënt 19

22 Proces machtiging toekennen Proces machtiging intrekken 20

23 II. Juridische aspecten van het patiëntenportaal Algemene juridische aspecten Dossierplicht Recht op inzage, afschrift, aanvulling, correctie Bescherming persoonsgegevens Richtlijn online arts-patiënt contact (goed hulpverlenerschap) Toegang voor bevoegden Wilsonbekwamen Wilsbekwaam, tenzij (afhankelijk van context) Wilsonbekwamen hebben in beginsel recht op inzage in dossier. Mentoren en curatoren inloggen met eigen DiGiD + SMScode Recht op inzage dossier kind als: < 12 jaar gezagdragend ouder(s)/voogd hebben recht op inzage in het dossier van hun kind > 12 jaar en < 16 jaar kind en gezagdragend ouder(s)/voogd, voor zover nodig om over behandeling te kunnen beslissen > 16 jaar kind 21

24 Gezag over het kind Bij nieuwe behandelrelatie informeren naar de gezagsverhoudingen Bij gerede twijfel gezag controleren: - beschikking rechtbank, of - raadplegen Centraal Gezagsregister (door ouder of hulpverlener) Zie verderop in deze reader het artikel Juridische aspecten van een (real time) patiëntenportaal Zie op de informatievideo over leeftijdsgroepen en machtigingen voor het patiëntenportaal 22

25 IV. Stuurinformatie, gebruikscijfers en ervaringen Stuurinformatie Inzage in aantal patiënten dat gebruikt maakt van het portaal: Aantal inlogs van unieke patiënten Aantal patiënten voor wie portaal is dichtgezet E-consulten: Aantal e-consulten Aantal herhaalrecepten Snelheid van beantwoorden e-consulten Registratie van e-consulten als verrichting Cijfers: gebruik t/m september 2016 Aantal unieke inlogs per maand: + / Aantal e-consulten per maand: +/- 800 Aantal herhaalrecepten per maand: +/- 300 Zie verderop in deze reader het artikel Achtduizend unieke maandelijkse gebruikers 23

26 Wat zijn de ervaringen van het UMC Utrecht? Patiënt Zorgverlener Patiëntenhelpdesk nodig (vorige week: 1 klacht (verzoek), 38 x info, 15 x hulp, 23 x uitleg) MIP-meldingen minimaal Patiënt refereert tijdens consult vaker aan dossier Actieve gebruikers (zorgverleners) op de werkvloer: positief Informeren over portaal onvoldoende Weinig impact op zorgproces Vragenlijst onder 600 patiënten Gebruikers: zijn blij met verandering en vinden het portaal belangrijk behandelverslagen, uitslagen en agenda meest bekeken ervaren inloggen niet als probleem ervaren portaal eenvoudig en kunnen vinden wat ze zoeken Niet gebruikers: hoeft niet, arts voldoende vaak niet geïnformeerd zijn nieuwsgierig, 65% zou na uitleg wel portaal gebruiken Quotes van patiënten Super veilig en simpel, zou ieder ziekenhuis moeten hebben Ik vind dat de juistheid van het dossier beter wordt als ik zelf mee kan lezen Niet iedereen kan met de computer overweg, veel te ingewikkeld Ik doe dat soort dingen niet, de arts is voldoende 24

27 Wie maken gebruik van e-consult? Impact op de organisatie: fasen van verandering 5% 5% 25% 55% 10% Ontkenning Erkenning Verkenning Actie Volhouden Stages of change, Prochaska 25

28 Impact op de organisatie: Polimedewerkers - 73% nog geen ervaring met e-consulten en herhaalrecepten - Gemiddeld 6 e-consulten per week ik heb het idee dat niemand zijn patiënten actief aan het portaal helpt mijn leidinggevende stimuleert het gebruik van het portaal niet Impact op de organisatie: Behandelaar - patiëntrelatie Arts: Je geeft patiënten die dat willen meer regie. Zo spreek ik bijvoorbeeld met sommige patiënten af dat ze op controle komen wanneer dat voor hem of haar nodig is. Tussendoor overleggen we via e- consults in het patiëntenportaal. Dat vinden patiënten heel prettig, en ik ook! Verpleegkundig specialist: Nu gaat het makkelijker om tijd tussen consulten te verlengen, omdat er een korte lijn via het patiëntenportaal is. Hierdoor laat je de ook patiënt sneller los 26

29 Impact op de organisatie: behandelaar - houding Arts: Ik zet het momenteel nog niet in in mijn eigen zorg. Terwijl ik misschien bij sommige mensen, nu ik er iets meer mee leer te werken, dat ik wel denk, van oh ja, dat zou misschien wel handig zijn. AIOS: Ik raad het patiënten af om te gebruiken. Arts: Je geeft denk ook een beetje de regie bij de patiënt zelf. Impact op de organisatie: behandelaar - werkdruk Arts: het schrijven van e-consulten nam in het begin meer tijd in beslag dan gewenst. Dit ben ik een beetje los gaan laten om het allemaal heel zakelijk en formeel te houden. In het begin was ik erg aan het letten op korte zinnen, dan blijft het goed te lezen. Ik ben toch meer mijn eigen toon eraan aan het geven. Door het te doen/ervaring is het opstellen van een antwoord makkelijker geworden voor mij. AIOS: Het opstellen van een e-consult dat neemt best wat tijd in beslag, want je wil duidelijk zijn naar de patiënt en de tekst moet kloppend zijn anders wordt je op de vingers getikt. 27

30 Samenvattend impact op de organisatie Positieve bijdrage aan zorgproces voor patiënt Meer voorlichting over bestaan van portaal Impact op zorgproces valt mee Ervaren werkdruk polimedewerkers grotendeels gelijk gebleven Ervaren werkdruk behandelaars in begin licht toegenomen, nu gelijk Verhoging gebruik is focus komende maanden Verbetering attitude onder behandelaars met interventies realiseerbaar Begeleiding AIOS verbeteren Meer ervaringen en tips van projectleiders: 28

31 Top 10 - thema s implementatie patiëntenportaal Formeel besluit van de Raad van Bestuur? Uitvoeren! Zorg voor een formeel besluit, gebruik dit in de communicatie. Voorbij de innovatie. Niet willen we het? Maar hoe doen we het. Techniek op orde en testen met pilots: Een stabiel ziekenhuisbreed ZIS / EPD, minimaal 3 jaar. Geteste techniek o.b.v. pilots met deelportalen. Draagvlak creëren, zorgen wegnemen: Artsen en verpleegkundigen als ambassadeurs inzetten. Gespreksflyers maken voor de spreekkamer. De patiënt ontwikkelt mee: Onderzoek via een patiëntenpanel en rol patiënten in ontwikkeltraject. Steun van de NPCF bij moeilijke beslissingen (bijv. real time uitslagen tonen). Positioneren als zorgvernieuwing i.p.v. ICT-project: Maar voorkom overdaad aan termen als patiëntenparticipatie en eigen regie. Ook zorgleverleners willen in een modern ziekenhuis werken. De implementatie stopt niet bij Go Live: Procesworkshops voor simuleren van de nieuwe situatie na Go live. Centraal punt voor meldingen: (patiënten)helpdesk en zorgincidenten. Toon de interface en functionaliteiten: Er is meer angst voor iets dat men niet kent. Zorg voor een veld Overige aantekeningen. Juridische zaken en medische ethiek betrekken: Privacy, aansprakelijkheid, WGBO, DigiD. Veiligheid patiënt behandelaar relatie. Een sterk team/netwerk met kennis van de zorg: Zorg, ICT, Juridische zaken en MarCom in het projectteam. Veel wordt geregeld in het informele circuit. Communicatiestrategie: 1 Maand mediastilte na Go Live totdat intern iedereen gewend is. Instructiemateriaal voor patiënten helpt ook de zorgverlener. 29

32 Meer informatie Informatiefilm implementatie patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht: LinkedIn-groep Kennisbijeenkomst Patiëntenportaal: Nictiz Kennisplatform ehealth: Wet op geneeskundige behandelingsovereenkomst: Handreiking ehealth in de praktijk, GGZ Nederland: ggz%20def.pdf Zorg en recht in praktijk, SDU: De DigitaleZorgGids van Patiëntenfederatie Nederland Nederlands Tijdschrijft voor Geneeskunde: Smarthealth: SKIPR: Zorgvisie: FMT gezondheidszorg: 30

33 Voorbeelden interne en externe communicatie Project Patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht

34 Campagnebeeld project patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht 32

35 Banners en logo s 33

36 Mijn UMC Utrecht Alle patiënten krijgen toegang tot het patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht. Wat je vanaf 1 januari opschrijft in EZIS is straks zichtbaar. Lees meer op Scoop: patiënten portaal Mijn UMC Utrecht Flyer om artsen voor te bereiden op de komst van het patiëntenportaal Werkwijze Patiëntenportaal Procesworkshop voor divisies Flyer voor de procesworkshops op de afdelingen 34

37 Patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht open per 24 februari Vanaf 24 februari 2015 gaat het (vernieuwde) patiëntenportaal open voor alle patiënten van het UMC Utrecht. Vanaf die datum kunnen alle patiënten online hun dossier inzien, een e-consult versturen en herhaalrecepten aanvragen. Met het portaal willen we maximale transparantie bereiken en patiënten die dat willen de kans geven meer eigen regie te nemen. Wat je als zorgverlener vanaf 1 januari 2015 in EZIS schrijft, wordt vanaf 24 februari getoond in het patiëntenportaal. Op Scoop lees je precies wat de patiënt in Mijn UMC Utrecht kan lezen. Geleidelijk over Alle afdelingen van het UMC Utrecht hebben zich voorbereid op de invoering van het portaal. Sommige afdelingen werken al langer met Mijn UMC Utrecht. De eerste maand na openstelling van het patiëntenportaal wordt er nog weinig ruchtbaarheid aan gegeven. Dit geeft u de gelegenheid om op kleinere schaal te ervaren hoe u het gebruik van het portaal toepast in uw werk. U kunt al wel gerust patiënten de brochure meegeven of meesturen met een afspraakbevestiging. Vanaf eind maart worden patiënten actief geïnformeerd, er wordt dan ook gecommuniceerd naar externen, onder meer via de pers. Arts: Je geeft patiënten die dat willen meer eigen regie. Zo spreek ik bijvoorbeeld met sommige patiënten af dat ze op controle komen wanneer dat voor hem of haar nodig is. Tussendoor overleggen we via e-consults in het patiëntenportaal. Dat vinden patiënten heel prettig, en ik ook! Gespreksflyer voor zorgverleners over het patiëntenportaal 35

38 UITNODIGING Vanaf 24 februari 2015 krijgen alle patiënten van het UMC Utrecht automatisch toegang tot het patiënten portaal. Patiënten zien hun medische gegevens, zoals uitslagen, consultverslagen en patiëntenbrieven. Ook kunnen ze een e-consult sturen naar hun behandelaar. 31maart Patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht Collegezaalbijeenkomst Gebruik patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht in de dagelijkse praktijkvoering Hierbij nodigen we u van harte uit voor een collegezaalbijeenkomst. Tijdens deze bijeenkomst staat de dagelijkse praktijk van het patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht centraal. Verschillende juridische aspecten van het gebruik van het portaal komen ter sprake. Tevens is er ruimte voor het stellen van vragen aan ervaringsdeskundigen en juristen. Kijk ook op scoop voor meer informatie over het patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht. PROGRAMMA Data Dinsdag 31 maart van in de van Peperzeelzaal, S-laag Q-gebouw Sprekers Kit Roes (dagvoorzitter) Janneke Brink (voorzitter regiegroep) Prof. dr. Kors van der Ent (kinderarts longziekten/ allergologie UMC Utrecht, onder voorbehoud) Mr. Alexia Franse (jurist UMC Utrecht) Korte film met breder juridisch kader door: prof.dr. Johan Legemaate Poster voor de algemene collegezaalbijeenkomsten na de lancering van het patiëntenportaal 36

39 UITNODIGING voor POLIMEDEWERKERS en BEHANDELAREN 23 juni Vanaf 1 september 2015 wordt het voor ouders, voogden, curatoren en mentoren mogelijk om, via een machtiging, in te loggen in het portaal van een ander. Hiervoor gelden een aantal strikte regels, om de privacy en veiligheid van patiënten te kunnen waarborgen. Machtiging patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht Collegezaalbijeenkomst Machtigen van ouders, voogden, curatoren en mentoren voor toegang tot het patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht Hierbij nodigen we je uit voor één van de collegezaalbijeenkomsten op 23 juni en 30 juni. Parallel programma: Kick off Machtiging Patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht Machtiging patiëntenportaal: wat is het en wie krijgen er mee te maken? Juridische kaders van het machtigen Werkwijze bespreken aan de hand van 4 casussen Wat ziet de patiënt/gemachtigde in het portaal? 30 juni PROGRAMMA Data Dinsdag 23 juni van Roze Collegezaal AZU Dinsdag 30 juni van 15:30-16:30 Auditorium WKZ Sprekers Kit Roes (directeur Kwaliteit & Patiëntveiligheid) of Janneke Brink (voorzitter Regiegroep Patiëntenportaal) Rosalinde Liebelt (projectleider Machtiging patiëntenportaal) Mr Alexia Franse (jurist UMC Utrecht) Floris Hofstede (kinderarts Metabole ziekten, WKZ) David Jongsma (functioneel beheerder Zorgportaal) Kijk ook op Scoop homepage / patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht / Machtigingen Poster voor de collegezaalbijeenkomsten voor de lancering van het patiëntenportaal voor kinderen (machtigingen) 37

40 Machtigingen patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht en openstelling voor kinderen < 16 jaar vanaf 25 augustus 2015 Sinds februari 2015 is het vernieuwde patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht beschikbaar voor alle patiënten vanaf 16 jaar. Per 25 augustus kunnen ook kinderen onder de 16 jaar en gemachtigden inloggen in het portaal. De ouder (of voogd) kan via een machtiging inloggen in het portaal van het kind Een wettelijk vertegenwoordiger (curator of mentor) kan via een machtiging inloggen in het portaal van een patiënt Gemachtigden kunnen met hun eigen DigiD en SMS-code het medisch dossier bekijken, e-consulten sturen en herhaalrecepten aanvragen. Machtigingen patiëntenportaal: hoe werkt het? Ouders en wettelijk vertegenwoordigers (voogden, curatoren, mentoren) die inzage willen in het portaal van hun kind of de patiënt die zij vertegenwoordigen, kunnen dit regelen door aan de balie in het WKZ of UMC Utrecht hun identiteitsbewijs te tonen. In EZIS worden zij dan geregistreerd als contactpersoon. Voor voogden, curatoren en mentoren geldt dat zij een kopie van de beschikking van de rechtbank moeten afgeven om als gemachtigde toegang te krijgen tot het portaal. Ze dienen tevens de originele beschikking mee te nemen om te controleren. Daarna vullen ze een machtigingsformulier in, dat wordt meegenomen naar de spreekkamer van de arts. Indien een patiënt wilsbekwaam is en 12 jaar of ouder, tekent de patiënt dit formulier ook. De arts tekent voor gezien dat de gemachtigde(n) toegang mogen krijgen. Dit formulier wordt, samen met de beschikking, ingescand in EZIS. Daarna wordt de machtiging in EZIS toegekend. Inloggen met eigen DigiD en SMS-code Gemachtigden kunnen inloggen in het patiëntenportaal met hun eigen DigiD en SMS-code. Zo geeft het UMC Utrecht gemachtigden op de juiste manier toegang tot het portaal en kan het patiëntenportaal voor alle patiënten worden opengesteld. Informatieflyer voor zorgverleners over machtigingen 38

41 Universitair Medisch Centrum Utrecht Machtiging patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht: hoe werkt dat? 1 Ouders (of voogd) en kind komen bij de balie en vragen om toegang tot het patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht. Je gaat een machtiging voor het patiëntenportaal instellen. Let op: De arts moet tekenen voor akkoord. 2 Vraag om: + het identiteitsbewijs van de ouders (of van de voogd) en + het identiteitsbewijs van het kind (zonder identiteitsbewijs van het kind is er geen patiëntenportaal mogelijk voor zowel het kind als toegang voor de ouders) + Vraag bij een voogd tevens om een kopie van de beschikking van de rechtbank. Deze kopie check je met het origineel en kan later worden gescand. 3 Open het medisch dossier van het kind in EZIS. Ga naar het werkblad Medisch Secretaresse Dossiermanager Portaal. >Zie de volledige werkinstructie Contact registreren. Controleer het BSN van het kind en vul het documentnummer van zijn/haar identiteitsbewijs in. Vul ook de gegevens van de ouder (of voogd) alvast in. Let op: De machtiging kan nog niet worden toegekend! 4 Geef nu een machtigingsformulier aan de ouders of voogd. Vraag hen om het formulier alvast in te vullen. Geef de ouders ook de folder over het patiëntenportaal. Is het kind 12 jaar of ouder en wilsbekwaam? Dan moet ook het kind het machtigingsformulier ondertekenen. 5 Vraag de ouders het machtigingsformulier mee te nemen naar de spreekkamer en aan de arts te overhandigen De arts beoordeelt het machtigingsverzoek en ondertekent het formulier. 6 Controleer of de arts, ouders (of voogd) en evt. het kind (>12 jaar) het formulier hebben ondertekend. Ken de machtiging toe in EZIS (dossier van het kind), zie de werkinstructie Machtiging beheren Scan het machtigingsformulier (+ bij voogd de beschikking van de rechtbank) en sla deze op onder Uitslagen > Scan document > Juridisch. Werkinstructies voor machtigingen 39

42 Baliekaartje om het portaal onder de aandacht te brengen 40

43 Hoe werkt het patiënten portaal Mijn UMC Utrecht? Algemene folder over het patiëntenportaal 41

44 Hoe werkt het patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht? Folder voor kinderen over het patiëntenportaal 42

45 Website kinderziekenhuis 43

46 Corporate website mijn.umcutrecht.nl Helpdesk (eerste periode na lancering patiëntenportaal) 44

47 FAQ en handleidingen op de corporate website en in het portaal Instructievideo s op de corporate website 45

48 46 Algemene voorlichtingsfilm voor medewerkers voor lancering van het patiëntenportaal

49 Animatiefilm als onderdeel van de bewustwordingscampagne voor patiënten 47

50 Persbericht: verstuurd 1 maand na de go live van het patiëntenportaal 48

51 Social media 49

52 50 Pers 1 maand na Go Live

53 RTV, dagbladen en online 51

54 52 Interviews en artikelen

55 Samen beter door kennis delen: meld je aan voor de LinkedIn-groep: Projectleiders van het UMC Utrecht delen hun ervaringen Bekijk de film Ontwikkeling en implementatie patiëntenportaal op YouTube: 53

56

57 141. Juridische aspecten van een (realtime) patiëntenportaal Albert Vermaas, Tinga Kleefman en Alexia Franse Ontwikkelingen op het gebied van e-health zijn in volle gang. De minister van VWS heeft in juni 2012 de wens uitgesproken om alle patiënten de mogelijkheid te bieden digitaal hun medische gegevens in te kunnen zien, om ervoor te zorgen dat patiënten beter betrokken worden bij het zorgproces en beter geïnformeerd zijn. 1 Ook de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg stelt dat patiënten bij voorkeur digitaal hun medische gegevens zouden moeten kunnen inzien. 2 In december 2012 werd het wetsvoorstel Cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens ingediend. 3 Het wetsvoorstel biedt normen die bij het elektronisch uitwisselen van medische gegevens tussen zorgaanbieders in acht genomen dienen te worden. 4 Hierbij wordt ook getracht de inzage door patiënten van hun medisch dossier gemakkelijker te maken door patiënten op elektronische wijze inzage te verschaffen. 5 Via een (realtime) patiëntenportaal kunnen patiënten inzage krijgen in hun medische gegevens. Inleiding Diverse ziekenhuizen, zoals het Radboudumc, het Leids Universitair Medisch Centrum en Medisch Centrum Haaglanden, hebben digitale inzage van medische gegevens reeds mogelijk gemaakt. Via een zogenoemd patiëntenportaal kunnen patiënten in een beveiligde digitale omgeving (een gedeelte van) hun medische gegevens inzien. In de praktijk werkt het patiëntenportaal als volgt. Iedere patiënt die de beschikking heeft over een DigiD-code kan rechtstreeks via zijn computer, tablet of mobiele telefoon 24 uur per dag in zijn medische gegevens kijken. Sinds februari 2015 kunnen patiënten in het Universitair Medisch Centrum Utrecht hun medische gegevens, in tegenstelling tot andere ziekenhuizen, realtime inzien en via het patiëntenportaal e-consulten verzenden. Realtime betekent dat patiënten informatie die een behandelaar in het dossier noteert direct kunnen inzien. Daarnaast is het door realtime inzage in de praktijk mogelijk dat patiënten eerder dan hun hulpverlener kennisnemen van aangevraagde uitslagen. In deze bijdrage komen de belangrijkste juridische aspecten en knelpunten die een rol spelen bij het inrichten van 1 Brief minister van VWS aan Tweede Kamer 7 juni 2012, kenmerk MEVA/ ICT Advies RVZ De participerende patiënt, Den Haag Wetsvoorstel Het wetsvoorstel is in behandeling bij de Eerste Kamer. 4 Het wetsvoorstel biedt geen verplichting om gegevens elektronisch uit te wisselen. 5 Artikel 15d wetsvoorstel Clientenrechten bij elektronische verwerking van gegevens. een patiëntenportaal aan bod. We gaan hierbij in op het perspectief van de patiënt, de hulpverlener en de zorginstelling. 6 Perspectief van de patiënt Een patiëntenportaal kan een patiënt in staat stellen om meer regie over zijn behandeling te voeren en meer betrokken te zijn bij zijn behandeling. Rechten van patiënten worden bij het digitaal beschikbaar stellen van medische gegevens toegankelijker gemaakt. Door het bieden van elektronische toegang wordt patiënten bijvoorbeeld gemakkelijker de gelegenheid gegeven om van het recht op correctie, aanvulling en vernietiging gebruik te maken. Het direct toegang gegeven tot medische gegevens kent echter ook lastige kanten. Zoals bekend, hebben patiënten recht op inzage in hun medisch dossier. Verstrekking van inzage in het medisch dossier dient echter achterwege te worden gelaten voor zover dat noodzakelijk is in het belang van de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van een ander dan de patiënt, en het belang van die ander een overwegend karakter heeft. 7 Stel, een echtgenoot van een patiënt informeert de arts in vertrouwen over de gezondheid van de patiënt. Informatie die van belang is voor de behandeling van een patiënt, behoort onderdeel uit te maken van het medisch dossier en dient derhalve in het medisch dossier te worden opgenomen. 8 Als de privacy van 6 De tekst van dit artikel werd afgesloten op 15 juni Artikel 7:456 BW en Richtlijn inzake het omgaan met medische gegevens, KNMG, januari Artikel 7:454 lid 1 BW. 18 SDU / NUMMER 5, JULI 2015 TIJDSCHRIFT ZORG & RECHT IN PRAKTIJK

58 Juridische aspecten van een (realtime) patiëntenportaal deze echtgenoot echter zwaarder weegt dan het belang van de patiënt bij inzage, dient (volledige) inzage in het medisch dossier niet te worden gegeven. Worden medische gegevens via een patiëntenportaal ontsloten, dan dient hulpverleners de mogelijkheid gegeven te worden om bepaalde gegevens uit het medisch dossier voor de patiënt niet-zichtbaar te maken. Een ander lastig aspect is het volgende. Voor kinderen die jonger zijn dan twaalf jaar geldt dat de ouders, 9 die belast zijn met het gezag, inzage hebben in het medisch dossier van hun kind. 10 Het is derhalve mogelijk om een keuze te maken ouders via een patiëntenportaal inzage te geven in het dossier van hun kind. Hoe weet je echter of de ouders belast zijn met het gezag over het kind? Uit jurisprudentie van het Centraal Tuchtcollege volgt dat een hulpverlener in een nieuwe behandelrelatie dient te informeren naar de gezagsverhoudingen. 11 Wanneer er twijfel bestaat over de informatie die een ouder een hulpverlener verstrekt, kan het Centraal Gezagsregister worden geraadpleegd. In het Centraal Gezagsregister wordt bijgehouden wie het gezag over minderjarigen heeft, wanneer een rechter zich hierover heeft uitgesproken. Het register is voor iedereen te raadplegen, maar hulpverleners hebben, in tegenstelling tot bijvoorbeeld advocaten, geen digitale toegang tot het register. Wij pleiten ervoor de toegang hiertoe ook direct toegankelijk te maken voor hulpverleners. Hiermee kan laagdrempeliger en gemakkelijker gecontroleerd worden wie het gezag over een kind heeft en kunnen hulpverleners inzage geven aan diegenen die het inzagerecht toekomt. 12 Zonder directe toegang bestaat er bij het verstrekken van gegevens een risico voor hulpverleners. Hulpverleners kunnen immers worden aangesproken op het verstrekken van medische gegevens aan onbevoegden. Perspectief van de hulpverlener Vanuit juridisch oogpunt is de wijze waarop aan het inzagerecht invulling wordt gegeven voor digitale toegang niet substantieel anders dan voor de welbekende papieren dossiers. Het ter beschikking stellen van een (realtime) patiëntenportaal voor patiënten is onderworpen aan dezelfde normen van goed hulpverlenerschap, zoals opgenomen in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Aangezien op verwerkingen van medische gegevens naast de WGBO ook de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) van toepassing is, betekent dat dan dat de keuze voor de inrichting van een patiëntenportaal derhalve ook een verwerking is in de zin van de Wbp. Als een zorginstelling of hulpverlener derhalve kiest voor de toepassing ervan zal hij zich er ook van moeten vergewissen dat de beveiliging tegen onrechtmatige toegang adequaat is georganiseerd. In de volgende paragraaf zal hier nader op worden ingegaan. In het UMC Utrecht is ervoor gekozen om gegevens van een patiënt realtime inzichtelijk te maken. Voor de individuele hulpverlener is het van belang dat deze, voordat de patiënt of zijn vertegenwoordiger toegang tot het dossier wordt verschaft, ervoor zorgdraagt dat patiënten en/of vertegenwoordigers adequaat worden geïnformeerd over de mogelijkheden, maar ook over de eventuele risico s of nadelen die dit meebrengt. Daarnaast is gekozen voor openstelling voor alle patiënten, waarbij het aan de patiënt zelf wordt gelaten of hij daarvan gebruik Dat betekent in de praktijk dat een patiënt slecht nieuws vaak veel eerder ontvangt dan de aanvragend arts. wil maken. Op verzoek van de patiënt kan het portaal worden gesloten. Hoewel veel informatie kan worden gegeven op de website van de zorginstelling, in het patiëntenportaal zelf en middels informatiefolders, is een face to face contact onontbeerlijk om de voordelen en risico s van het werken met een patiëntenportaal goed uit te leggen. 13 In samenspraak met patiëntenorganisaties en beroepsbeoefenaren heeft het UMC Utrecht ervoor gekozen om alle uitslagen, ongeacht de uitkomst, direct beschikbaar te stellen voor de patiënt. Bezien vanuit het inzagerecht van de patiënt wordt de zorginstelling daarvoor geen strobreed in de weg gelegd. Dat betekent in de praktijk dat een patiënt slecht nieuws vaak veel eerder ontvangt dan de aanvragend arts. Ten opzichte van de dusverre meer gangbare aanpak brengt dit voor de hulpverlener een forse omslag van denken mee. Met een patiënt die live meekijkt op het moment dat een arts medische gegevens vastlegt, hebben weinig hulpverleners ervaring. De eerste ervaringen in het UMC Utrecht laten zien dat het grootste deel van de patiënten dat verkiest boven in spanning afwachten op dat wat de arts, niet zelden pas dagen later, face to face aan de patiënt meedeelt. Een enkele patiënt heeft laten weten achteraf spijt te hebben van de inzage omdat hij zich achteraf onnodig ernstige zorgen had gemaakt over een uitslag die na toelichting niet zo ernstig bleek als de 9 Met ouders die belast zijn met het gezag wordt ook een voogd bedoeld. 10 Artikel 7:465 lid 1 BW. 11 Zie bijvoorbeeld CTG 4 april 2013, c en CTG 19 april 2011, c Zie ook KNMG Wegwijzer dubbele toestemming gezagdragende ouders voor behandeling van minderjarige kinderen, 28 oktober Artikel 7:457 BW. 13 Leenen e.a., Handboek Gezondheidsrecht, Den Haag: BJu 2014, p TIJDSCHRIFT ZORG & RECHT IN PRAKTIJK SDU / NUMMER 5, JULI

59 betrokken patiënt aanvankelijk zelf had gedacht. Op het inzagerecht is de therapeutische exceptie, zoals genoemde in de WGBO, daarnaast niet van toepassing. Dit betekent dat deze exceptie dus ook niet gebruikt kan worden binnen het patiëntenportaal. Het is van belang dat de hulpverlener zich dat realiseert. Voor de hulpverlener die gebruik maakt van een patiëntenportaal is tevens de KNMG-richtlijn online arts-patiënt contact 14 van toepassing. Met name voor e-consulten en het voorschrijven van (herhaal)medicatie wordt in de richtlijn een aantal voorwaarden benoemd, bijvoorbeeld om herhaalmedicatie voor te schrijven. Voor de hulpverlener is het van belang dat de zorginstelling die een patiëntenportaal aanbiedt een protocol opstelt, waarin deze aspecten een plek krijgen. Stel dat een patiënt geen wettelijk vertegenwoordiger meer (nodig) heeft. Dan dient ervoor gezorgd te worden dat de toegang van deze vertegenwoordiger wordt geblokkeerd. Tevens is van belang te communiceren dat als het patiëntenportaal wordt dichtgezet, dat bij alle medebehandelaren bekend wordt, om te voorkomen dat zij er (ten onrechte) van uitgaan dat het patiëntenportaal nog door de patiënt kan worden ingezien. Dat raakt immers rechtstreeks de informatieverplichting van de hulpverlener aan de patiënt. De komende periode zullen die ervaringen verzameld, geanalyseerd en Het digitaal toegankelijk maken van patiëntgegevens betekent dat risico s ten aanzien van de privacy van de patiënten worden (h)erkend en gewaarborgd. gedeeld moeten worden, om van de ervaringen te leren. Een ander aspect waar hulpverleners mee te maken krijgen, is dat openstelling van het patiëntenportaal inherent tot gevolg heeft dat de naam van de hulpverlener voor de patiënt bekend wordt. Gelet op goed hulpverlenerschap bestaat daartegen geen enkel bezwaar. Sterker nog, het bij de patiënt niet-bekend zijn van de namen van zijn hulpverleners stuit op veel grotere bezwaren vanuit kwaliteitsperspectief. Dat neemt echter niet weg dat vanaf de werkvloer geluiden worden gehoord en zorgen worden geuit die tegen een dergelijke gang van zaken pleiten. Daarin wordt de stelling betrokken dat er geen grond is om patiënten direct op de hoogte te stellen van de namen van de betrokken hulpverleners, maar slechts als de patiënt daar om heeft gevraagd. In de wet, literatuur en rechtspraak 15 is voor die stelling geen enkele ondersteuning te vinden. In de Beroepscode van Verpleegkundigen en Verzorgenden wordt dat punt niet geadresseerd. In de richtlijn Verpleegkundige en verzorgende verslaglegging wordt de mogelijkheid geboden te kiezen voor een code waarmee de hulpverlener herleid kan worden. 16 Wij achten een dergelijke aanpak echter weinig 14 KNMG, Richtlijn online arts-patiënt contact, ABRvS 30 november 2011, ECLI:NL:RVS:2011:BU6383, «GJ» 2012/ Beroepscode van Verpleegkundigen en Verzorgenden, januari 2015 en Richtlijn Verpleegkundige en verzorgende verslaglegging, V&VN transparant en derhalve patiëntonvriendelijk. Perspectief van de zorginstelling Het openstellen van een patiëntenportaal vereist een multidisciplinaire aanpak. Het is van belang dat zorginstellingen zich realiseren dat afdelingen hierin nauw met elkaar moeten samenwerken. Hierna zal worden ingegaan op de beveiliging van patiëntendata, voorzover het de technische oplossingen betreft; de ICT. Dan gaat het niet alleen over het inrichten en beheer van het digitale platform, maar ook de toegang daartoe vanaf een computer of een mobile device. Het digitaal toegankelijk maken van patiëntgegevens betekent dat risico s ten aanzien van de privacy van de patiënten worden (h)erkend en gewaarborgd. In de Wbp zijn de juridische uitgangspunten daarvoor vastgesteld. Op basis van deze wet dient een zorginstelling, als verantwoordelijke van de gegevens, deze op passende technische en organisatorische wijze te beveiligen. 17 Dat is een open norm, en het lijkt daarom dat die door partijen zelf kan worden ingevuld. Echter, de norm is permanent aan verandering onderhevig: wat vandaag passend is, kan morgen als gevolg van de voortschrijdende technische ontwikkelingen onvoldoende zijn. Het is daarom verstandig het risico van wat passend is bij een derde ICT-adviseur/dienstverlener neer te leggen. In de meeste ziekenhuizen die een patiëntenportaal aanbieden, is ervoor gekozen om toegang tot een patiëntenportaal te verlenen door middel van het inloggen met een DigiD-code. 18 DigiD is een inlogcode die door de overheid wordt uitgegeven. Het is de overheid die daarbij authenticiteit van de aanvrager toetst. De keuze voor deze sleutel betekent wel dat de website aan de nodige technische waarborgen dient te voldoen, zowel wat betreft ontwerp ( security by design ) als door de aanschaf van digitale certificaten, die authenticatie leveren ten aanzien van de herkomst van de website. Ook de uitgever van DigiD zal het systeem willen toetsen aan de noodzakelijke normen van veiligheid en betrouwbaarheid en komt graag langs voor een audit. Op deze wijze wordt de zorginstelling dus ook geassisteerd bij het voldoen aan de verplichting om het patiëntenportaal op passende technische en organisatorische wijze te beveiligen. Een ander aspect van de veiligheid vormen de afspraken die de zorginstelling maakt met de dienstverleners van ICT-producten. Zodra een ICT-dienstverlener gegevens verwerkt 19 die direct of indirect leiden tot een natuurlijk persoon, kan deze worden aangemerkt als een bewerker 17 Artikel 13 Wbp Artikel 1 sub b Wbp definieert verwerking van persoonsgegevens als elke handeling of geheel van handelingen met betrekking tot persoonsgegevens, waaronder in ieder geval het verzamelen, vastleggen, ordenen, bewaren, bijwerken, wijzigen, opvragen, raadplegen, gebruiken, verstrekken door middel van doorzending, verspreiding of enige andere vorm van terbeschikkingstelling, samenbrengen, met elkaar in verband brengen, alsmede het afschermen, uitwissen of vernietigen van gegevens. 20 SDU / NUMMER 5, JULI 2015 TIJDSCHRIFT ZORG & RECHT IN PRAKTIJK

60 Juridische aspecten van een (realtime) patiëntenportaal in de zin van Wbp. 20 Met deze bewerker dient de zorginstelling afspraken te maken in een zogenaamde bewerkersovereenkomst. 21 In een bewerkersovereenkomst worden de verplichtingen tegenover de zorginstelling geregeld. De inhoud van de bewerkersovereenkomst wordt expliciet getoetst bij een audit van DigiD. Overigens is de bewerkersovereenkomst niet alleen van belang in relatie met een patiëntenportaal, maar dient door een zorginstelling met iedere partij te worden aangegaan die via de zorginstelling toegang verkrijgt tot persoonsgegevens in de zin van de Wbp. Hoe de inhoud van een dergelijke overeenkomst er uit mag zien, is niet bepaald. De wet geeft wel het kader van de afspraken weer. Het is in dat kader goed om te realiseren dat in opdracht van de Vereniging voor Nederlandse Gemeenten een modelovereenkomst ter beschikking is gesteld. 22 Dit model is ook geschikt om door zorginstellingen te worden gebruikt. De wettelijke verplichtingen die op de zorginstelling als verantwoordelijke rusten, zal zij op haar beurt ook van de bewerker eisen. Daarnaast kan en is er ruimte om de verplichtingen van de bewerker tegen over de zorginstelling nader in te vullen. Zo kunnen er duidelijke afspraken worden opgenomen over de betrouwbaarheid van de personen die de bewerker de overeenkomst feitelijk laat uitvoeren. In de zorg dient immers het meeste personeel over een vergaande Verklaring Omtrent Gedrag te beschikken. In de bewerkersovereenkomst kunnen daaromtrent strakke eisen worden gesteld. Voorts kan in het geval van incidenten de snelheid en wijze van communicatie tussen de 20 Artikel 1 sub e Wbp en advies februari 2010, Artikel 29 werkgroep, adviesorgaan van de Europese werkgroep. 21 Artikel 14 Wbp bewerker en zorginstelling worden uitgewerkt. Daarnaast is het verstandig om expliciet af te spreken dat de bewerker voldoet aan de normen NEN 7510, 7511, 7512 en ISO Dit zijn normen die door samenwerking in de ICT-branche tot stand zijn gekomen en het kader van veiligheidsmaatregelen beschrijven. De Wbp laat aan zorginstellingen en hun bedrijfsjuristen veel ruimte om in een overeenkomst tussen de zorginstelling en de ICT-dienstverlener de verantwoordelijkheden van de ICT-dienstverlener naar eigen behoefte in te vullen. Conclusie Het vormgeven van patiëntenportalen is een ontwikkeling die door velen, onder wie de minister van VWS, wordt toegejuicht. Het biedt patiënten de mogelijkheid om actiever bij hun behandeling betrokken te zijn. De minister heeft zich echter niet uitgesproken over de knelpunten die dit voor de praktijk meebrengt. Het inrichten van een patiëntenportaal dient met juridische en technische waarborgen te zijn omgeven. Deze waarborgen dienen in een zorginstelling te worden vastgelegd in protocollen, waarin de keuzes die in samenspraak met patiëntenorganisaties zijn gemaakt, worden opgenomen. Voor hulpverleners zal het gebruik van een patiëntenportaal in elk geval een omslag vormen in de wijze waarop invulling wordt gegeven aan de behandelrelatie met patiënten. Over de auteurs Mr. A.M. (Albert) Vermaas is hoofd Juridische Zaken in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Mr. T.G. (Tinga) Kleefman en mr. A.M. (Alexia) Franse zijn beiden jurist in de sectie Juridische Zaken van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Alexia Franse is tevens redactiesecretaris van ZIP. cc: zip@sdu.nl TIJDSCHRIFT ZORG & RECHT IN PRAKTIJK SDU / NUMMER 5, JULI

61 29 augustus 2016 Direct uitslagen inzien via het patiënten portaal van het UMC Utrecht Bij ruim een kwart van de Nederlandse ziekenhuizen kunnen patiënten online zaken regelen, zoals een afspraak maken of hun dossier inzien. Dat blijkt uit onderzoek van Nictiz. Deze week zoomt de Digitale Zorggids in op het patiënten portaal van het UMC Utrecht. In maart 2015 werd in het UMC Utrecht een vernieuwd portaal geïntroduceerd voor alle patiënten en sindsdien loggen maandelijks zo'n zevenduizend patiënten in. Sinds 2004 werkt het UMC Utrecht met een patiënten portaal. Dat is een online omgeving waarop patiënten van het ziekenhuis gebruik kunnen maken van bepaalde digitale diensten. Vorig jaar werd Mijn UMC Utrecht in een nieuw jasje gestoken en werden er nieuwe functies aan het platform voor patiënten toegevoegd. Sindsdien hebben alle patiënten het UMC Utrecht automatisch toegang tot het portaal. Wat kunnen patiënten doen op Mijn UMC Utrecht? Patiënten kunnen online delen van hun persoonlijke medische dossier inzien, real time (dat betekent dat er geen vertraging zit tussen het moment waarop de arts of verpleegkundige de uitslag ziet, en de patiënt de uitslag kan zien) uitslagen van onderzoeken, operaties of metingen bekijken, consult verslagen of ontslagbrieven teruglezen, een e-consult sturen, herhaalrecepten aanvragen en afspraken inzien. Een bijkomend voordeel van patiënten inzicht bieden in hun eigen dossier, is dat onjuistheden er mogelijk sneller uitgehaald worden. Als een patiënt een fout ziet in zijn of

62 haar gegevens, dan vragen we hen een e-consult te sturen zodat de desbetreffende arts indien nodig een wijziging kan aanbrengen, vertelt Van Rheenen. Chronisch zieken maken het meest gebruik Het overzicht met uitslagen wordt het meest geraadpleegd door patiënten, zegt Annemarijn van Rheenen, zorgportalen consultant bij het Utrechtse ziekenhuis. Het valt ons ook op dat patiënten de agendafunctie veel gebruiken: wanneer heb ik een afspraak gepland staan? Daarmee kunnen patiënten huidige en historische afspraken inzien, zowel opnames als operaties, behandelingen en polibezoeken. Volgens Van Rheenen maken patiënten met een chronische ziekte het meest gebruik van het portaal. Voor hen is het extra belangrijk dat zij een up-to-date overzicht hebben van hun gezondheidstoestand en hun behandeling, zodat zij hier adequaat op kunnen reageren. Omdat ze nu sneller uitslagen kunnen vernemen, wordt de duur van hun onzekerheid verkort en komen ze beter voorbereid op het spreekuur. Daarnaast maken patiënten die al meer gewend zijn om bijvoorbeeld een digitaal consult met hun arts te doen, online informatie op te zoeken over hun ziekte of te werken met gezondheidsapps of zelfmeetapparatuur, sneller gebruik van het portaal, vertelt Van Rheenen. We zijn nu dan ook aan het kijken hoe we juist die andere groep patiënten voor wie het gebruik minder vanzelfsprekend is kunnen voorzien in hun behoeftes. Real time uitslagen Bij het UMC Utrecht wordt veel aandacht besteedt aan voorlichting en informatie voor patiënten over het portaal. Het is niet lastig om het portaal te gebruiken volgens Van Rheenen, maar het is wel belangrijk dat patiënten weten dat uitslagen realtime te zien zijn. Als een patiënt in het portaal ineens een uitslag terugziet waar hij of zij niet op voorbereid is, dan kan een patiënt daar best van schrikken. Voor een goede relatie tussen de arts en de patiënt is het dus noodzakelijk dat een arts met zijn of haar patiënt bespreekt dat uitslagen in principe direct zichtbaar zijn en indien gewenst thuis bekeken kunnen worden. 75% van de patiënten die deelnamen aan een onderzoek over het portaal gaf aan het fijn te vinden dat de uitslagen online klaar staan. Zo hoeven ze niet onnodig lang te wachten, kunnen ze bij slecht nieuws thuis de klap opvangen en zich goed voorbereiden op de afspraak. 5% van de ondervraagden zit er niet op te wachten om uitslagen zelf in te zien. Zij willen een mogelijk slechte uitslag niet zelf ontdekken en vinden het daarnaast de rol van de arts om zo n uitslag te bespreken. Geen Jip & Janneke taal Het patiënten portaal van het UMC Utrecht biedt rechtstreeks inzicht in delen van het elektronisch patiëntendossier dat artsen en verpleegkundigen gebruiken. Daarom staan de uitslagen en verslagen vaak vol met medisch vakjargon. Het online portaal is dus geen Jip & Janneke taal, aldus Van Rheenen. Van sommige patiënten horen we terug dat zij daar ook

63 niet per se behoefte aan hebben: ze herkennen - als het om hun eigen ziekte gaat - toch vaak een hoop terug, zoeken indien nodig een woord op of vragen verduidelijking aan de arts. Volgens haar kan het ziekenhuisportaal wel toegankelijker worden voor patiënten als er meer uitleg in het patiëntenportaal komt. Daarom werkt het UMC Utrecht verder aan de ontwikkeling van het patiënten portaal, voor andere andere een medisch woordenboek en de mogelijkheid online afspraken te maken.

64 Achtduizend unieke maandelijkse gebruikers voor inzage dossier UMC Utrecht smarthealth.nl/2016/05/12/implementatie-patientenportaal-umc-utrecht/ Frederieke Jacobs In maart 2015 introduceerde het UMC Utrecht het vernieuwde portaal voor alle patiënten van het ziekenhuis. Nu, een jaar later, wordt dat portaal ziekenhuisbreed ingezet en door vijftien procent van alle patiënten gebruikt. Na een besluit van de raad van bestuur van het academische ziekenhuis moeten alle zorgverleners ervoor zorgen dat het patiëntenportaal een vast onderdeel wordt van het werkproces. Annemarijn van Rheenen, consultant Zorgportalen en projectleider ICT ehealth bij het UMC Utrecht: Dit patiëntportaal is vooral een veranderkundig project, waar ICT ondersteunend is. Alle patiënten van het UMC Utrecht kunnen in het patiëntenportaal online hun dossier inzien, een e-consult aanvragen, real-time uitslagen van onderzoeken bekijken en herhaalrecepten aanvragen. Real-time betekent dat er geen vertraging zit tussen het moment waarop de arts of verpleegkundige de uitslag ziet, en de patiënt. In Mijn UMC Utrecht kunnen patiënten onder andere poliklinische brieven, ontslagbrieven, medicatie-overzicht, opname en OK-verslagen en uitslagen terugvinden.

65

66

67 COLOFON Auteurs, sprekers, projectbetrokkenen De reader Kennismiddag Online Inzage is tot stand gekomen door medewerking van : Nicole Tiemessen, projectleider ehealth, UMC Utrecht Jolanda van Blaaderen, productmanager patiëntenportaal, UMC Utrecht Rosalinde Liebelt, projectleider patiëntenportaal, UMC Utrecht Annemarijn van Rheenen, projectleider patiëntenportaal, UMC Utrecht José Jansen, projectleider patiëntenportaal, UMC Utrecht David Jongsma, functioneel technisch applicatiebeheerder patiëntenportaal, UMC Utrecht Melanie Sluijs, functioneel technisch applicatiebeheerder patiëntenportaal, UMC Utrecht Petra Eland, clusterhoofd zorg, UMC Utrecht Marijke de Hullu, projectleider patiëntenportaal Alexia Franse, jurist, UMC Utrecht Tinga Kleefman, jurist, UMC Utrecht Albert Vermaas, hoofd juridische zaken, UMC Utrecht Esther Verstraete, aios neurologie, UMC Utrecht, thans neuroloog Rijnstate, Arnhem Anne Koehorst, communicatieadviseur, UMC Utrecht Harmieke van Os-Medendorp, verpleegkundig onderzoeker en epidemioloog, UMC Utrecht Carien van Veelen, clusterhoofd zorg, UMC Utrecht Janneke Brink, manager zorg, UMC Utrecht Astrid Posthouwer, manager zorg, UMC Utrecht Hyleco Nauta, director ehealth Innovation, UMC Utrecht Katja Hoiting, communicatieadviseur, UMC Utrecht Egon Compter, afdeling marketing communicatie, UMC Utrecht Karen van Gelder, afdeling marketing communicatie, UMC Utrecht Floris Hofstede, kinderarts, Wilhelmina Kinderziekenhuis en vele andere medewerkers van het UMC Utrecht en Wilhelmina Kinderziekenhuis Ook veel dank is verschuldigd aan alle patiënten, zorgverleners en andere betrokkenen die een bijdrage hebben geleverd aan de ontwikkeling van het patiëntenportaal, alsmede de organisaties die hen vertegenwoordigen waaronder de Patiënten Federatie Nederland. Tevens veel dank aan onze partners in het kennisdelen: Nictiz en de uitgevers van de in deze reader opgenomen artikelen: Tijdschrift zorg en recht in praktijk (SDU), Digitale Zorggids (Patiëntenfederatie Nederland) en Smarthealth. Reden van uitgave Deze reader is verschenen in een oplage van 150 exemplaren voor deelnemers van de Nictiz Kennismiddag Online Inzage, 15 december 2016, UMC Utrecht. Copyright Niets van de inhoud van deze reader mag verspreid worden zonder expliciete toestemming van het UMC Utrecht en de volgende uitgevers: Tijdschrift Zorg en recht in praktijk (SDU), Digitale Zorggids (Patiëntenfederatie Nederland) en Smarthealth. Alle artikelen opgenomen in deze reader zijn te vinden op de websites van bovenstaande uitgevers. Redactie Katja Hoiting, Nicole Tiemessen, Rosalinde Liebelt. Heeft u vragen over deze reader, stuur een aan: k.hoiting@umcutrecht.nl 8 December 2016, UMC Utrecht

68 Nictiz platform Patiënt & ehealth Kalender 2017 Enkele jaren geleden heeft Nictiz het platform Patiënt & ehealth opgericht. Het doel van het platform is het delen van ervaringen, kennis en inzichten over en met de invoering van ehealth in zorgorganisaties. Vanuit het platform organiseert Nictiz regelmatig bijeenkomsten voor patiënten en professionals die werkzaam zijn in de cure, care, GGZ, patiëntvertegenwoordiging, zorg-ict en wetenschap. Tijdens deze bijeenkomsten delen zij ervaringen met de ontwikkeling, invoering en het gebruik van ehealthdiensten voor patiënten, zoals online inzage, beeldbellen en digitale afsprakenmodules. Zo leren we van elkaars ervaringen met de uiteenlopende aspecten van ehealth en zorgen we dat opgedane inzichten worden benut bij huidige en toekomstige projecten sluiten wij succesvol af met de kennismiddag Online Inzage, hoe regel ik dat?!, die wij in samenwerking met het UMC Utrecht organiseren. De kennis die wordt gedeeld tijdens de bijeenkomst bundelen wij in een digitaal kennismagazine dat wij half januari zullen publiceren op onze website. Ook in 2017 staat er weer een aantal bijeenkomsten gepland: Ontwikkeling van gebruiksvriendelijke ehealth - 16 maart 2017 De zorgverlener als partner in patiëntparticipatie - 11 mei 2017 De ethiek van ehealth in de spotlight - 29 juni 2017 Gezondheidsdossiers bouwen doe je samen - 5 oktober 2017 Communicatie van spreekkamer tot emoticon - 7 december 2017 Via onze website kunt u zich voorinschrijven voor een of meerdere bijeenkomsten. U hoort dan van ons zodra er meer informatie beschikbaar is. U vindt het inschrijfformulier hier: Voordeel voor Platformleden Wilt u als eerste op de hoogte zijn van platformbijeenkomsten? Of via het platform in contact komen met andere leden en met hen bijvoorbeeld onderwerpen agenderen en bediscussiëren? Meld u dan aan via onze website. Meer informatie Voor meer informatie over het Nictiz platform Patiënt & ehealth kunt u contact opnemen via patientparticipatie@nictiz.nl