Jaargang 21, nummer 4, oktober 2013, oplage 750 ex., ISSN Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland

Transcriptie

1 Jaargang 21, nummer 4, oktober 2013, oplage 750 ex., ISSN deadcasca k r a n t Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland Highlights Verslag vanuit de revalidatiegeneeskunde Verslag lotgenotenvakantie Verslag partnerdag 2013

2 Voorwoord In deze editie treft u een verslag aan van de ADCA vakantieweek Daarnaast ook een verslag van de partnerdag De regiodag-zuid 2013 heeft ook plaatsgevonden, in de volgende krant zal daar een verslag van zijn. In deze krant wordt verder de volgende ALV aangekondigd, er wordt gewaarschuwd dat uw zorgkosten misschien niet meer kunnen worden afgetrokken. Er wordt wat verteld over de enquêtes van de vormgeving van deze kranten en er wordt een applicatie voor jullie toegelicht, waar wij aan meewerken. Daarnaast kunt u persoonlijke verhalen vinden van Chenanjah Woltinge over een bezoek aan een verzorgingstehuis, een verhaal van Hermine Oldhof over haar neuroloog en verhalen van Johan van den Hoorn over hoe hij omgaat met ADCA. Vanuit de revalidatiegeneeskunde komt interessante informatie over nieuwe medischwetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van ADCA, geschreven door Mw. dr. J. van Meeteren, revalidatiearts Erasmus MC. Verder bevat deze krant informatie van de penningmeester over ontvangen giften. Aan het eind wordt onze nieuwe ADCA-kleding geïntroduceerd en u kunt zich aanmelden voor de komende lotgenotenvakanties. Ter informatie, het redactieteam is door omstandigheden opgestapt. Daarom nemen wij het tijdelijk over. Wij willen met deze krant proberen de verschillende aspecten tonen van ADCA, zowel positief als negatief. Daarnaast is Ger Aafjes, onze voorzitter, teruggetreden, bij de uitnodiging voor het ALV wordt dit verder uitgelegd. Verder is onze website gehackt, het bestuur is druk bezig met hem te vullen, maar ideeën zijn altijd welkom. U kunt daarvoor en naar info@ataxie.nl. Natascha Diependaal-Schaap en Gilbert la Fontaine, tijdelijke redactie ADCA-krant. bestuur & mededelingen ADCA Vereniging Nederland Postbus 1041, 3860 BA Nijkerk Telefoonnummer: (033) Faxnummer: (033) info@ataxie.nl KvK Triodosbank (voor giften) Rabobank t.n.v. ADCA Vereniging Nederland Telefoonnummer Telefonisch Lotgenotencontact (0181) iedere werkdag van tot Bestuursvoorzitter: vacature Secretariaat: Natascha Diependaal-Schaap Penningmeester: Gerard Ypma Ledenadministratie: Els Zwetsloot Algemeen lid: Harry Mensinga Algemeen lid: Heleen Mensinga Algemeen lid: Jan Apperloo 2 De ADCA SCA Krant oktober 2013

3 Algemene Leden Vergadering Zaterdag 23 november 2013 is er weer een Algemene Leden Vergadering. Alle leden krijgen hiervoor een persoonlijke uitnodiging. Daarin staat alle details. Let op, de ALV is niet op het gebruikelijke adres in Breukelen maar op het adres: Hotel Bergse Bossen, Traaij 299, 3971 GM Driebergen. Laatste kans voor aftrek zorgkosten? Vanaf volgend jaar is aftrek van specifieke zorgkosten waarschijnlijk niet meer mogelijk. Trek ze daarom dit jaar maximaal af. Er was vroeger bij buitengewone lasten veel meer aftrekbaar nu nog de tandarts rekening, het gehoorapparaat, veel diëten en de kosten van woningaanpassing. Ziekte kunt u uiteraard niet plannen en de wijziging is nog niet definitief, maar in afwachting van de dingen die gaan komen, lijkt het vooralsnog verstandig om de specifieke zorgkosten zoveel mogelijk in 2013 te laten vallen. Een nieuwsbriefreactie Onlangs heeft u bij de nieuwsbrief van augustus 2013 een enquête over de krant aangetroffen. In de krant van december 2013 krijgt u een overzicht van de resultaten die het heeft opgeleverd. U kunt de ingevulde enquête nog naar ons toezenden, met de wens, hoe u uw kwartaalblad in het vervolg gevuld zou willen zien. Mocht u om een of andere reden deze enquête niet ontvangen hebben, dan kunt u er opnieuw één aanvragen, bij info@ataxie.nl of op onze Facebookpagina, daar kunt u hem ook invullen op de pc. De ADCA SCA Krant oktober

4 Vakantie verslag ADCA vakantie week 2013 De Lutte 29 juni tot en met 5 juli Geschreven door Ilse de Graaf-van Kasteel Ook dit jaar mocht ik weer mee als vrijwilligster bij de ADCA vakantie week! Dit jaar van 29 juni tot en met 5 juli in De Lutte. Een hele mooie landelijke omgeving. Hier hadden wij twee accommodaties tot ons beschikking de Eik en de Linde ieder even mooi met veel voorzieningen eigen badkamers met toilet en makkelijk toegankelijk. Wat wil je nog meer. De koks verwenden ons weer met heerlijke drie gangen menu s die we eenmaal thuis natuurlijk weer heel erg missen. Iedere dag was er wel iets te doen. Zo gingen wij op zaterdag naar het Dierenpark in Nordhorn (Duitsland) een leuk overzichtelijk park. Het zonnetje scheen met af en toe een wolk er tussen door dus dat was prima uit te houden. Op zondag op de accommodaties een High tea nou ik kan u vertellen dat was smullen met zijn allen van wraps, hartige taart tot Muffins en scones heerlijk! Op maandag zijn wij in de middag naar Oldenzaal geweest waar een kleine markt 4 De ADCA SCA Krant oktober 2013

5 > De ADCA SCA Krant oktober

6 is en heel veel leuke winkeltjes dus dat is lekker shoppen en rondkijken. Op dinsdag zijn wij naar het Spoorwegmuseum in Haaksbergen vanuit hier vertrokken wij met de stoomtrein naar Boekelo. Hier is een museum waar we rond konden kijken en we aten op de terugweg een ijsje in de trein. Het was heerlijk weer en de zon scheen volop. Eenmaal in Haaksbergen kon je een rondleiding krijgen bij het Spoorwegmuseum of Haaksbergen in gaan. Woensdag, wat gaat de tijd alweer snel. Wij zijn vandaag naar Emsflower in Emsburen (Duitsland) geweest want door de regen die voorspeld was konden wij niet naar het openluchtmuseum. Emsflower is de grootste kwekerij van Europa met bezoekerspark. We waren allemaal verast tijdens de rondleiding die wij kregen. Wat is er veel te zien en wat een bedrijf op zich! We wandelden tussen planten, water en vogels zelfs over een loopbrug (goed voor de kuitspieren als je een rolstoel aan het duwen bent). We hebben het een en ander geleerd en zijn weer wat wijzer geworden en hebben lekker geshopt. Donderdag onze laatste volle dag in De Lutte. Wij werden door twee huifkarren opgehaald en zijn een ritje gaan maken door het mooie Twentse landschap!! Het zonnetje scheen weer lekker en onder de klanken van een gezellig muziekje zagen wij het landschap om ons heen. Aan het eind van de tocht kregen wij in De Lutte een Italiaans ijsje mmm dat ging er wel in. Helaas hadden we vast teveel gegeten want onze huifkar begaf het. De disselstang brak af toen wij het stoepje afreden. Oeps wat nu. De andere huifkar bracht de rest alvast weg en kwam ons later samen met Els -die met de rolstoelbus was- weer veilig naar onze accommodaties terugbrengen!! Sensatie en je hebt weer wat te vertellen. En dan is het alweer vrijdag. Helaas aan deze ADCA vakantie kwam ook weer een eind. En moest ik weer van de hele ADCA-familie afscheid nemen.. wat jammer. Ik denk dat ik wel kan zeggen dat iedereen (zowel de gasten als de vrijwilligers) weer volop genoten heeft!! Wij hebben weer een leuke, gezellige vakantie week om naar terug te kijken.? Staat de volgende keer hier uw advertentie? 6 De ADCA SCA Krant oktober 2013

7 Lente?... Kriebels! Geschreven door Chenanjah Woltinge De eerste zondag van maart. t Is een prachtige dag; er hangt zelfs al wat voorjaar in de lucht; knoppen aan de bomen, krokusjes volop... laat het voorjaar nu maar komen! Genietend van de eerste zonnestralen, tuf ik mij een weg over de Margrietlaan. t Is zondag en dus ga ik mijn lieve Alie een bezoekje brengen. Zij verblijft in een verzorgingshuis, op de gesloten afdeling. Na een minuut of tien, bereik ik het huis en met scootmobiel en al zoef ik door de schuifdeuren. Ik parkeer het ding en regel bij de receptie een rollator. Dit lijkt mij geen probleem in een omgeving, waar je bijna struikelt over de looprekjes, rolstoelen en stokken. Dit is dan ook geen punt en in no-time staat er een rollator voor me klaar. Ik stel het ding op de goede hoogte in - dénk aan je rug - en loop richting lift. Ik druk op het knopje - handig hier; allemaal zo duidelijk, niks geen gedoe met kleine priegelknopjes; heel praktisch! Boven gekomen, loop ik de centrale woonkamer binnen. En daar zit ze; vrolijk kletsend met de dames om haar heen. Als ze mij ziet, trekt er een grote glimlach over haar gezicht: Chenanjah, wat fijn dat ik je zie. Ik glimlach en ga zitten. Ik vertel over de krokusjes en het mooie weer. Over de kerkdienst en doe haar de groeten van die en die. Ze pakt mijn hand en zegt: Ik heb het zo goed hier, de mensen zijn zo lief en het eten smaakt me best. We praten zo een uurtje en dan is het etenstijd. Ik begeleid haar naar de eetkamer en loop weer richting lift. Het is een gesloten afdeling en dus moet er éérst een code ingetoetst worden en gaat de zware deur -met dranger- open. Die code lijkt me geen probleem. Maar die deur...da s een ander verhaal. Ik zie me al worstelen en wurmen met rollator en deur... Maar gelukkig. Op hetzelfde moment, komt er een gezinnetje aangelopen. Hebben waarschijnlijk ook een bezoekje gebracht. Ik zie mijn kans schoon. Het gezinnetje wurmt zich door de drang-deur en ik trek een sprintje. Met mijn rollator houd ik de deur open, voordat ie in het slot valt. Enigzins buiten adem, roep ik meneer, meneer, hij kijkt op en ik vraag Zou u de deur even open kunnen houden? Ik verwacht dat deze vriendelijk-ogende man zonder pardon de deur zal openhouden. Maar nee hoor, hij duwt me gewoon terug! Ik sta perplex. Ik laat het even bezinken en weet al na 3 seconden wat er aan de hand is: die vriendelijke meneer zag louter mijn rollator, dacht waarschijnlijk: een bewoner, en duwde mij dus terug. Ik ben boos. Heel erg boos. Ik toets de code in, wring me door de deur, De ADCA SCA Krant oktober

8 zoef met de lift omlaag en ruil mijn rollator weer om. Op mijn scootmobiel scheur ik naar buiten. Boos, verdrietig en beduusd. Dat dit mogelijk is, dat mensen zó dom kunnen zijn. Buiten gekomen, speur ik de parkeerplaats af. Hebbes. De vriendelijke meneer loopt richting auto, niet zo vlug, want vaderlief -hoogbejaard mét rollator- moet ook nog mee. Ik neem een teug frisse lucht, en tuf zijn kant op. Hij herkent me en ik zie dat ie schrikt. Goed zo. Ik vraag waarom hij de deur niet voor me openhield. Het antwoord is te stupide voor woorden, maar ik wil het u toch niet onthouden: Tja, ziet u, ik ben hier voor het eerst, en ik weet nog niet zo goed wat de doelgroep is enzo. De doelgroep! Zie ik er uit als tachtig ofzo! Het is hier een bejaardentehuis; ik ben 36! Er schieten nog veel meer dingen door mijn hoofd en ik moet de neiging onderdrukken hem van de sokken te rijden. Ik schud enkel mijn hoofd en rijd weg. Of hij nu zijn excuses heeft aangeboden, ik weet het niet meer. Was te druk met mijn boosheid. Ik sta er telkens weer versteld van dat er zulke domme mensen bestaan. Ik tuf weer over de Margrietlaan, richting huis. Tranen wellen in mijn ogen. Het regent. Een App(licatie) voor smartphone, tablet, pc, e.d. Zes patiëntenorganisaties, waaronder de ADCA-Vereniging Nederland, die opkomen voor de belangen van mensen met chronische pijn, stress en vermoeidheid willen gezamenlijk een App laten maken die de kwaliteit van leven van hun doelgroep kan verbeteren. Voor het verbeteren van de kwaliteit van leven gaat de App gevuld worden met oefeningen en trainingselementen die afkomstig zijn uit verschillende bronnen, zoals Yoga-oefeningen. Het is belangrijk dat nagegaan wordt of het gebruik van de App leidt tot meer zelfmanagement van mensen, waardoor er minder een beroep wordt gedaan op de dienstverlening van de gezondheidszorg. Hiervoor is contact gelegd met de Erasmus Universiteit. Op het moment van de samenstelling van ADCA-krant zijn nog geen afspraken gemaakt. Voor meer informatie, kunt u terecht bij jan.apperloo@ataxie.nl 8 De ADCA SCA Krant oktober 2013

9 Verslag partnerdag 2013 Geschreven door Karin Woldring Ik ben Karin Woldring en ben woonachtig in de provincie Groningen. Ik had mij opgegeven voor de partnerdag in Leiden. Mijn jongste zoon van 5 werd ziek, dus ik vrijdagochtend aan Heleen Mensinga laten weten dat ik niet kon komen. De volgende ochtend was het al een stuk beter met zoonlief, dus toch op weg naar het westen van het land. Ik had Heleen nog wel even laten weten dat ik alsnog kon komen. Ik kwam wel wat later aan om 11:45, maar dat was verder (gelukkig) geen probleem. We liepen vanaf het station naar de boot waarmee wij een rondleiding met gids kregen op het water. Het regende die dag wel (mag de pret niet drukken), maar de schipper had een dak op zijn boot en als het echt problemen gaf kon er ook aan de randen nog een zeil worden geplaatst. Uiteraard hadden wij dat niet nodig, want we zijn natuurlijk echte bikkels. Omdat er een aantal bruggen aan de lage kant zijn moest het dak af en toe naar beneden, waarop we elkaar op een andere manier De ADCA SCA Krant oktober

10 bekeken. Erg gezellig en knus. Na de rondvaart gingen we aan de High Tea in Het Prentenkabinet. Een mooi oud pand met hoge muren en ruime kamers. Als eerste kregen we een glas champagne. Daarna werd het een na het ander geserveerd en we kregen ook uitleg over de theesoorten die werden ingeschonken. Tijdens deze High Tea konden we ook weer op een ontspannen manier met elkaar praten en elkaar weer een beetje leren kennen. Sommigen ken je nog wel van het jaar ervoor, maar soms zitten er weer nieuwe gezichten bij. Toen onze buiken vol en rond waren gegeten gingen we verder met de rondleiding. We begonnen bij de Pieterskerk die nu geen dienst meer doet als kerk en in handen is van een stichting. Vier jaar geleden is de renovatie van de kerk afgerond en tegenwoordig kan men de ruimte huren. Tot slot nog een rondleiding te voet gedaan, hofjes bekeken, het huis gezien waar de Soldaat van Oranje woonde in zijn studie/ verzetstijd, langs de geboorteplek van Rembrandt van Rijn geweest en nog veel meer. Het was ook dit jaar zeer zeker weer de moeite waard en een feest om erbij te zijn geweest. Hopelijk tot volgend jaar! > 10 De ADCA SCA Krant oktober 2013

11 Naar de neuroloog Geschreven door Hermine Oldhof Morgen moet ik naar de neuroloog, voor het eerst in een jaar. Eerder moest ik 2x per jaar maar het ging zo goed dat vorige keer is vastgesteld dat 1x wel genoeg is. Ik krijg dan allerlei testjes om het verloop van de SCA vast te stellen. Gisteren had ik het er met John over. Hij wil altijd dat ik zo goed mogelijk score met die testen. Dat betekent dat ik goed uitgeslapen moet zijn, geen alcohol de avond tevoren, nergens over piekeren en zo min mogelijk doen in de uren vóór ik daar ben. Even winkelen in Groningen doet hij bijvoorbeeld liever daarná. Ik zeg steeds dat dat onzin is omdat het geen beeld van de werkelijkheid geeft. Toen ik net wist dat ik SCA had was het inderdaad een sport om gewoon 100% te scoren en net te doen of er niets aan de hand was maar dat lukt allang niet meer. Voor wie doe ik die testen nou eigenlijk? Ik haal er toch geen diploma mee? Het is alleen een graadmeter voor mezelf. Frustrerend. John zei dat hij mij ook behoorlijk achteruit vond gaan. Hij vond me erg slecht lopen en veel ongelukken maken. En door de krampen en Tramadol ben ik ook altijd moe. Verdomme, dat is toch best wel schrikken, doorgaans ben ik de enige die mijn achteruitgang ziet! Iedereen zegt altijd dat het wel meevalt en dat ik me aanstel. Ben benieuwd welk cijfer ik morgen krijg maar Groningen bewaar ik toch maar voor s middags. Gisteren vroeg John hoe ik dacht te gaan scoren. Ik zei dat ik mezelf wel achteruit vond gaan, vooral qua uitspraak. Ik merk dat het meeste met Daniel, het Engelse vriendje van mijn dochter. Dat Engels kost me zoveel moeite. Ik ken alle woorden en zinsconstructies maar het komt zo vreemd mijn mond uit, in blokletters lijkt het wel. Iedereen spreekt hier beter Engels dan ik terwijl ik echt goed Engels kon/kan. De ADCA SCA Krant oktober

12 Furieus & futloos Geschreven door Johan van der Hoorn Gisteren vloog het servies alweer door de keuken. Uit woede en onmacht dat de dingen niet gaan zoals ik wil. s Morgens maak ik een to do list en s avonds blijkt dat ik nog niet de helft weg kan strepen. Mijn gezin wil dat ik lijsten bij ga houden van alles wat er in huis moet gebeuren zodat ze dingen kunnen overnemen, op mijn werk zeggen ze dat ik me niet zo druk moet maken. Ik moet alles rustiger doen en mijn energie verdelen over de dag. Maar ik kan het niet. Ik wil gewoon mijn werk doen zonder dat iedereen rekening met mij moet houden. Ik wil mijn huishouding helemaal alleen doen en klaar zijn als de kinderen uit school komen. Ik wil leuke dingen met ze doen, naar de manege, naar de stad, naar het strand, films kijken. Ik wil mijn honden borstelen en lange einden met ze lopen, sporten, heel veel lezen, magische dingen doen, schrijven, grasmaaien en de tuin bijhouden. Ik wil nachtenlang praten over belangrijke of onbelangrijke dingen, lachen met vrienden, chillen. Ik wil àlles en àlles vandaag nog. In plaats daarvan werk ik nog niet eens op halve kracht, m n huis verslonst en voor de rest mag ik blij zijn als ik 1 ding haal op een dag. Ik heb de energie van een poes op de verwarming. En dat vind ik het ergste. Het is lastig dat mijn spraak zo verslechtert dat ik soms echt onverstaanbaar ben. Het is stom dat ik me steeds vaker af moet vragen of ik een stok of rollator mee moet nemen of dat ik los kan lopen. Best vervelend dat ik af en toe last heb van pijn, kramp, gevoelloosheid en zo sta te trillen dat ik bijna omval. Onbegrijpelijk ook dat ik de dingen die wel in mijn hoofd zitten fysiek niet meer kan: dansen, springen, fietsen, rennen, schrijven, ritmisch op een trommel slaan, op een krukje staan. Maar dat alles staat niet in verhouding met de onmacht die ik voel aan het eind van een dag als ik mijn to do list woedend verkreukel. Wéér niet gelukt! Ik moet kortere lijstjes maken, ik moet pauzes nemen, ik moet delegeren en dingen overdragen en ik moet dingen niet meer willen. Maar ik denk dat ik beter plastic servies kan kopen De ADCA SCA Krant oktober 2013

13 Vanuit de revalidatiegeneeskunde Geschreven door Mw. dr. J. van Meeteren, revalidatiearts Erasmus MC. Lid MAR Ik krijg nogal eens de vraag: Wat kan een revalidatiearts voor mij betekenen? Ondanks dat het een van de medisch specialismen is en inmiddels ook al meer dan 50 jaar bestaat blijft het relatief onbekend welke mogelijkheden de revalidatiegeneeskunde kan bieden. Gelukkig zijn veel neurologen inmiddels wel goed op de hoogte en verwijzen patiënten steeds vaker door. De revalidatiegeneeskunde heeft als doel de mensen zoveel mogelijk de activiteiten die ze moeten en willen doen te laten doen en op die manier een zo optimaal mogelijke participatie te bewerkstelligen. Wat betekent dit nu: door de functiestoornissen die ontstaan door de ziekte, zoals de ataxie, de dysarthrie, slikstoornissen, stoornissen in denken etc. hebben mensen problemen om activiteiten zoals staan, lopen, iets vastpakken, praten, slikken etc. uit te voeren. Vaak zijn de functiestoornissen niet te verhelpen, soms wel te verminderen door trainen of specifieke adviezen. Veel vaker zullen hulpmiddelen of aanpassingen nodig zijn om te zorgen dat mensen de activiteiten weer zo goed en zo zelfstandig mogelijk kunnen uitvoeren. Door te werken aan de activiteiten maken we het mogelijk dat mensen hun dagelijks leven zo optimaal mogelijk kunnen leiden, d.w.z. je huishouden kunnen doen, kunnen werken, leuke vrijetijdsbesteding hebben, je rol in het gezin kunnen aannemen (en dit heet dan participatie). of juist direct naar advisering van hulpmiddelen. Er wordt meestal in een multidisciplinair team samengewerkt, dit team kan naast de revalidatiearts bestaan uit fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, psychologie, maatschappelijk werkende en indien nodig orthopedisch instrumentmakers en/of schoentechnici. De behandeling vindt meestal gedurende langere tijd plaats en kan uit verschillende combinaties van therapie bestaan. Bij progressieve aandoeningen zoals de cerebellaire ataxieën is het vaak verstandig om regelmatige laag-frequente controles bij een revalidatiearts af te spreken om met elkaar door te nemen welke problemen er spelen en of er wat aan gedaan kan worden. De revalidatiearts bepaalt welke aanpak er gevolgd moet worden, dus b.v. training Voor de richtlijn cerebellaire ataxie die nu ontwikkeld wordt is uitgezocht of er effect > De ADCA SCA Krant oktober

14 > van revalidatiebehandeling aangetoond is. Dit soort onderzoek is er niet veel en het is niet makkelijk om goed uit te testen, maar uit wat er bekend is blijkt wel dat behandeling van fysiotherapie en ergotherapie een positief effect kan hebben op de loopvaardigheid, de arm-hand-functie en op Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL)- activiteiten (dit zijn eten, drinken, jezelf verzorgen, wassen, kleden, toiletgang e.d.). Logopedie met gebruik maken van de Lee Silverman Voice Therapy (een bepaalde aanpak) leidt tot een beter stemvolume en een betere articulatie, beide van belang voor het verstaanbaar spreken. Ondanks het beperkte bewijs wordt in de richtlijn straks de volgende aanbeveling gedaan: bied functionele training, zoals loop of ADL-training al dan niet met een multidisciplinaire training onder leiding van een revalidatiearts aan. Tot zover wat over revalidatiegeneeskunde en wat het voor u kan betekenen. Nooit meer in bad Dit is geschreven door Johan van den Hoorn. Iedereen moet in het leven afscheid nemen van dingen. Als gezond mens gaat dat afscheid nemen langzaam, maar wij ataxiepatiënten zijn er expert in. Vooral als je iets langere tijd niet hebt gedaan, word je bij tijd en wijle geconfronteerd met dingen die je niet meer kan. Bijvoorbeeld als je na een paar maanden de fiets weer eens pakt en je bij de eerste bocht al op je plaat gaat. Of als je aan het begin van de zomer weer eens naar het strand gaat en bij het afdalen van de steile duinhelling merkt dat je stok ineens niet meer genoeg is, terwijl dat de vorige zomer nog best voldoende was. Zo huren wij af en toe een vakantiewoning. Het voordeel is dat we in de afgekeurde weken kunnen gaan, waardoor de prijzen redelijk zijn. We nemen dan een meerpersoons huisje omdat die het voordeel hebben dat de slaapkamer en badkamer zich op de begane grond bevinden. Natuurlijk kunnen we ook een aangepaste woning huren, maar dan geef ik toe dat ik iets heb en dat is een psychologische barrière die ik nog niet heb geslecht. Op de tweede verdieping bevindt zich nog een badkamer, maar die gebruik ik niet. Mijn vrouw besluit s avonds om naar het programma Goede tijden te kijken. Tenslotte ben ik ook een weekje weg en ik wil wel eens zien of er nog iets is gebeurd. Ik raak lichtelijk in paniek. Als dit program- 14 De ADCA SCA Krant oktober 2013

15 ma begint, breken er voor mij slechte tijden aan. Ik krijg er de kriebels van. Ik moet weg! Maar waarheen? Als dit thuis gebeurt heb ik mijn computer en ga ik even de ADCA site bekijken of zo. Maar wat heb ik hier? Plotseling heb ik het! In de badkamer boven staat een bad. Ik zeg het tegen mijn vrouw, maar die is al helemaal gevangen door de diepzinnige discussies die Goede tijden rijk is. Met veel moeite beklim ik de trap en laat het bad vollopen. Ondertussen kleed ik me uit en stap met enige moeite in het bad. Even kijken. Ik moet gaan zitten. Hoe deed je dat ook alweer? Ik besluit om me maar te laten vallen en een vloedgolf slaat over de rand van het bad. Dat is van later zorg. Lekker veel zeepsop, zodat alleen mijn lelijke hoofd en mijn knieën nog zichtbaar zijn. Het nadeel van een bad is echter, dat als je er drie minuten inzit, je je al begint af te vragen wat je eigenlijk aan het doen bent. Je kan niet zwemmen en je kan je ook niet omdraaien. Nee, het is eigenlijk helemaal niks! Ik ga eruit. Ik laat het water weglopen en spoel de zeep weg. Ik wil opstaan. Shit, wat is dat ding eigenlijk glad. En ook geen handvat. Ik kom er niet uit! Nee he! Dat heb ik weer. Als ik me nu eens omdraai en eerst op mijn knieën ga zitten. Nee, dat lukt ook niet. we ons in dezelfde ruimte bevinden. Ach, ze zal zo wel komen. Ik krijg het koud! Ik besluit om het bad weer vol te laten lopen met water. Misschien gaat het opstaan dan makkelijker. Nee, dat lukt ook niet. Ik krijg visioenen, dat ik in mijn blote reet met een gebroken been op de grond lig. Er komen hordes hulpverleners binnen, die overleggen hoe ze zo n homp vlees van de trap af moeten krijgen. Er is een discussie gaande of ze toch niet beter het raam eruit kunnen halen. Nee, ik wacht wel tot mijn vrouw boven komt. Ik begin uit verveling maar de tegels te tellen. Met mijn stomme kop doe ik de lengte maal breedte formule, waardoor ik binnen een halve minuut al weet hoeveel tegels er in de badkamer gebruikt zijn. Wat nu? Hoe lang kan Goede tijden duren? Het zal nu toch wel eens afgelopen zijn? Waar ik echter geen rekening mee gehouden heb, is dat na Goede tijden, Bonje met de buren begint. In het tweede reclameblok komt mijn vrouw gelukkig naar boven. Ze zegt; Oh, zit je hier? Nee, nu weet ik het zeker. Als ik een kist wil, dan niet eentje van glad kunststof. Ik wil een ruw houten kist. Met handvatten, zodat ik kan opstaan wanneer ik wil. Mijn vrouw is beneden. Roepen heeft geen zin, aangezien mijn stem niet goed is en ik thuis al niet boven Sesamstraat uitkom als De ADCA SCA Krant oktober

16 Kleding met ADCA-logo Jan Apperloo Onze Fleece vesten in de koningsblauwe ADCA kleur zijn nu te koop voor 27,50. We hebben ook polo s ( 17,50) en T-shirts ( 15). Deze kleding is voorzien van het aangevulde ADCA logo op de linker voorkant en van op de achterkant en verkrijgbaar in de maten: Heren M, L, XL, XXL / Dames S, M, L XL. De kleding is te bestellen bij Jan Apperloo ( jl.apperloo@ataxie.nl) en is ook verkrijgbaar op beurzen waar wij staan en op de regiodagen. 16 De ADCA SCA Krant oktober 2013

17 Verantwoording Giften Gerard Ypma Vanuit Winschoten, Assen, Obdam, Papendrecht, Geleen, Beilen, Geffen en Hoek van Holland kwamen er weer giften binnen voor het onderzoek. Ook kwam er uit Berkel en Rodenrijs nog een flinke gift. N.a.v. een 60 jarig huwelijksfeest. Ook was er wederom een afrekening van de vriendenloterij. Een periodieke gift mag u aftrekken als u die doet aan: een ANBI een vereniging die geen ANBI is, maar wel aan bepaalde voorwaarden voldoet Wellicht ten overvloede wil ik jullie nogmaals de 3 geldstromen ter verduidelijking meegeven. Namens het bestuur willen wij u allemaal bedanken voor uw gift. Ten overvloede willen wij u over het volgende informeren. Op last van de subsidiegever mogen giften niet gemengd worden met andere inkomsten zoals contributies. Gebeurt dit wel, dan gaan de geschonken bedragen ten koste van onze subsidie inkomsten. Geeft u wel eens geld of goederen aan een goed doel of een instelling? Dan doet u een gift. Er zijn 2 soorten giften: gewone giften periodieke giften Als u een gift doet, mag u die misschien aftrekken. Voor het aftrekken van gewone en periodieke giften gelden verschillende voorwaarden. Een gewone gift mag u alleen aftrekken als u die doet aan een algemeen nut beogende instelling (ANBI) of een steunstichting sociaal belang behartigende instelling (SBBI). Daarom hebben we een aparte rekening voor uw giften, nl. Rekening bij Triodosbank t.n.v. ADCA vereniging te Nijkerk. Een specifieke vermelding voor de bestemming van de gift, b.v. onderzoek of vakantieweken is belangrijk zodat duidelijk is dat het om een gift gaat. Voor contributies gebruiken we de ING rekening t.n.v. ADCA vereniging te Nijkerk. Daarnaast hebben we nog een algemene betaalrekening bij de RABO bank t.n.v. AVN te Nijkerk. > De ADCA SCA Krant oktober

18 Vakantieweek lotgenoten Geschreven door Els Zwetsloot Eind april hebben Ilse, Sonja, Jan, Marjanne, Elma en Els een leuk uitgaansprogramma in elkaar geknutseld, voor zowel de zomer- als de herfstweek. Er zijn op het moment van dit schrijven, nog plaatsen beschikbaar in de herfstweek van oktober De vakantieweken voor 2014 zijn ook weer gepland, we gaan dan naar Hoogeloon in Brabant van juni en 29 augustus - 5 september Via onderstaande strook kunt u zich al opgeven. Ook dit jaar hebben o.a. het revalidatiefonds en het VSB-fonds deze lotgenotenvakanties weer mogelijk gemaakt. Uiteraard stellen we uw giften ook zeer op prijs. Aanmeldingsformulier Lotgenotenvakantie 2014 Naam... Adres... Postcode/woonplaats... Telefoon... Mobiel... adres... Betreft: Alleengaande Echtpaar 29 augustus - 5 september juni en 29 augustus - 5 september 2014 Sturen naar J.L. Apperloo, Halve Raak 66, 2771 AD Boskoop. 18 De ADCA SCA Krant oktober 2013

19 Colofon Machtigingsformulier Patiëntenvereniging Autosomaal Dominant Cerebellaire Ataxie Vereniging Nederland Postbus 1041, 3860 BA Nijkerk Telefoonnummer: (033) Faxnummer: (033) adres: Telefonisch spreekuur; elke werkdag van tot uur op telefoonnummer (0181) Webadres: Facebook: ING NL37INGB t.n.v. ADCA Vereniging NL te Nijkerk (contributies) Triodosbank NL30TRIO t.n.v. ADCA Vereniging NL te Nijkerk (giften) Rabobank NL90RABO t.n.v. AVN te Nijkerk (betaalrekening) Verenigingenregister: KvK Contactdagen: De jaarlijkse landelijke contactdag valt samen met de algemene ledenvergadering. Contactpersoon regiodagen: Harry Mensinga en voor de partnerdagen Heleen Mensinga. Redactie ADCA-krant: Natascha Diependaal-Schaap en Gilbert la Fontaine Postadres: Postbus 1041, 3860 BA Nijkerk. Telefoonnummer: (033) adres redactie: Verschijningsmaanden: januari, april, juli en oktober. Deadlines voor kopij: 1 december, 1 maart, 1 juni en 1 september. Te laat ontvangen kopij wordt niet geplaatst en de redactie behoudt zich het recht voor om bijdragen in te korten en te redigeren. Naam: Voorletters: Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: Machtigt hierbij de ADCA Vereniging Nederland om, tot wederopzegging, de contributiebijdrage ( 27) per jaar of begunstigers bijdrage ( 12) per jaar af te schrijven van onderstaande rekening. Medisch-wetenschappelijke adviesraad: De heer dr. B.P.C. van de Warrenburg, neuroloog, voorzitter (Universitair Medisch Centrum St Radboud); mevrouw dr. S. Vermeer, klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum St. Radboud); mevrouw dr. P.F. Ippel, klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum Utrecht);mevrouw dr. D. Verbeek, moleculair bioloog (Universitair Medisch Centrum Groningen); mevrouw dr. E. Brusse, neurologe, (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam); mevrouw dr. J. van Meeteren, revalidatiearts, (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam). Bankrekeningnummer (met IBAN): Plaats: Datum: Aangesloten bij: de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CGRaad), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen (VSOP), de VSNwerkgroep Ataxie van Friedreich, de Hersenstichting Nederland,de Europese Federatie van Erfelijke Ataxieën (Euro-Ataxia), de European Organization for Rare Disorders (Eurordis), de National Ataxia Foundation (NAF) in de V.S. en de NACGG, Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health Genomics. Handtekening Begunstiger Lid (omcirkelen wat van toepassing is) Publicaties: ADCA-krant (nieuwsbrief). Op papier, op internet en op geluidsdrager: de ADCA-krant verschijnt ook in gesproken vorm voor mensen met een leeshandicap bij Dedicon, Postbus 24, 5360 AA Grave. Tel.: (0486) Fax: (0486) info@dedicon.nl. Internet: Financiering: contributies van leden en donateurs en subsidies van het Fonds PGO. Deze machtiging kunt u sturen naar: ADCA Vereniging Nederland Postbus BA Nijkerk De ADCA SCA Krant oktober

20 Retouradres: ADCA Postbus BA Nijkerk, Nederland