H Diabetes Mellitus Type 1

Transcriptie

1 H Diabetes Mellitus Type 1

2 Inleiding Wat is Diabetes Mellitus Hoe ontstaat DM-1 Koolhydraten, glucose, insuline en bloedsuikerwaarde Welke klachten geeft DM-1 Behandeling van DM-1 Voeding Insuline spuiten en bloedsuiker prikken Te lage bloedsuiker Het dagelijkse leven met DM-1 Start van de behandeling Controle Is genezen mogelijk Hoe nu verder Patiëntenbelangenvereniging Zorgwijzer Contactinformatie Röpcke-Zweers Ziekenhuis - Saxenburgh Groep 2

3 Inleiding Bij u is kortgeleden Diabetes Mellitus type 1 vastgesteld. Wat is diabetes Als het gehalte aan glucose (suiker) in het bloed te hoog is dan noemen we dat Diabetes Mellitus (suikerziekte). Voor het te hoge glucose gehalte in het bloed, kunnen verschillende oorzaken zijn, er bestaan dan ook verschillende vormen van Diabetes Mellitus. Type 2 Diabetes Mellitus type 2 komt het meest voor. In Nederland hebben meer dan een half miljoen mensen type 2 diabetes. Dit heeft te maken met erfelijke aanleg, te dik zijn, te weinig bewegen en gebruik van ongezonde voeding. Het is een echte welvaartsziekte. Diabetes Mellitus type 2 komt meestal voor op latere leeftijd. En wordt behandeld met dieet, in combinatie met tabletten en soms met insuline-injecties. Type 1 Diabetes Mellitus type 1 begint meestal op jongere leeftijd, als kind of als jonge volwassene. Het begint vrij plotseling. Heeft niets te maken met te dik zijn of te weinig bewegen. Het komt in Nederland voor bij ongeveer mensen. Lang niet zoveel als type 2 diabetes, nog steeds wel erg veel. Als u door een drukke winkelstraat loopt, zal u altijd wel een paar mensen met Diabetes Mellitus type 1 tegenkomen, zonder dat u het aan ze kunt zien. Hoe ontstaat Diabetes Mellitus type 1 Diabetes Mellitus type 1 (wordt verder benoemd als DM-1) is een auto-immuun ziekte. Dat wil zeggen, het afweersysteem heeft een ernstige fout gemaakt. Dit afweersysteem is er om ons te verdedigen tegen ziekmakende bacteriën en virussen van buitenaf. Bij DM-1 heeft het afweersysteem een fout gemaakt door eigen cellen aan te vallen en te vernietigen. En dan speciaal, de beta-cellen in de alvleesklier (de pancreas). Dat zijn cellen die het hormoon insuline maken. Pas als bijna alle betacellen vernietigd zijn is er zo n ernstig gebrek aan insuline ontstaan dat diabetes tot uiting komt. Plotseling ontstaan klachten. 3

4 Eigenlijk was de ziekte al een hele tijd bezig te ontstaan, zonder dat er iets van te merken was. Het is onbekend waarom het afweersysteem deze fout maakt. Dit is een belangrijk probleem. Er wordt veel onderzoek naar gedaan, de oplossing voor dit probleem is nog niet gevonden. Wel is duidelijk dat het geen eigen schuld is. U vraagt zichzelf misschien af of u iets fout gedaan heeft. Dat is niet zo; het is een (nog) onbegrijpelijk toeval. Koolhydraten, glucose, insuline en bloedsuikerwaarde Net als een auto benzine als brandstof nodig heeft, zo heeft het lichaam ook brandstof nodig. Die halen we uit de koolhydraten en vetten in onze voeding. Koolhydraten zijn niet alleen de zoete stoffen zoals suiker, maar ook stoffen als zetmeel in brood en aardappelen. Koolhydraten worden in de darm afgebroken tot kleine suikers, zoals glucose. Glucose kan vervolgens in het bloed worden opgenomen en in het lichaam gebruikt worden als energiebron. Hersenen en spieren werken voor een belangrijk deel op glucose. Als er vanuit de voeding meer dan genoeg glucose is opgenomen, wordt het teveel aan glucose in het lichaam als reserve opgeslagen. Als er dan een aantal uren niet gegeten wordt, bijvoorbeeld s nachts, dan wordt de glucose vanuit de reserve weer verbruikt. Omdat glucose zo n belangrijke energiebron voor het lichaam is, wordt de glucose spiegel in het bloed heel nauwkeurig constant gehouden. Ongeveer tussen de 4 en 10 mmol/l. Te weinig glucose is niet goed, dan kunnen met name de hersenen niet goed meer werken. Maar teveel glucose in het bloed is ook niet goed. De stof die dit allemaal zo nauwkeurig regelt is insuline. Insuline is een hormoon dat wordt gemaakt in de alvleesklier. Door de beta-cellen in de eilandjes van Langerhans. Beta-cellen meten voortdurend hoe hoog de bloedsuiker is. Stijgt de bloedsuiker dan geven de beta-cellen insuline af. 4

5 Insuline zorgt er dan voor dat de glucose in de lichaamscellen gebruikt kan worden of als reserve wordt opgeslagen. Een normale bloedsuikerwaarde ligt tussen 3.7 en 10 mmol/l. Daalt de bloedsuiker dan wordt er weer minder insuline afgegeven, dat maakt het mogelijk dat glucose uit de reserves vrijkomt. Eigenlijk is het een regelsysteem dat te vergelijken is met de centrale verwarming. Wordt het te koud dan slaat de verwarming aan, wordt het te warm dan slaat de verwarming weer even af. Op net zo n manier zijn de beta-cellen van minuut tot minuut bezig de bloedsuiker constant te houden. Welke klachten geeft Diabetes Mellitus type 1 Is er een insuline gebrek, dan stijgt de bloedsuiker. De glucose kan immers niet meer voldoende door het lichaam verwerkt worden en komt ook nog onnodig uit de reserves vrij. Het hoopt zich in het bloed op. Wat merkt u daar van: Om te beginnen moeheid. Ook al is er veel glucose in het bloed, de cellen hebben een tekort aan brandstof omdat er te weinig insuline is om de glucose te verwerken. Dat vermoeidheid veroorzaakt. Veel plassen en veel drinken, dat is heel opvallend. Liters op een dag. Dag en nacht. Hoe komt dat? Normaal zit er geen glucose in de urine. Maar als de bloedsuiker te hoog wordt dan laten de nieren glucose in de urine door. U kunt dat niet zien aan uw urine. De glucose in de urine trekt extra water mee uit het lichaam en dreigt het lichaam uit te drogen, u gaat dit als dorst voelen en gaat automatisch veel drinken. In het begin van de diabetes opeens kilo s afvallen, terwijl er toch normaal wordt gegeten. Hoe kan dat? Deels is het vochtverlies, deels komt het omdat veel glucose ongebruikt uitgeplast wordt en er dan als vervanging vetweefsel wordt afgebroken. Wazig zien. Dit is geen beschadiging van de ogen, het is tijdelijk. Het komt door de vochtverschuivingen in het lichaam waar de ogen gevoelig voor zijn. 5

6 Onschuldige schimmelinfecties komen wat vaker voor aan de penis en rond de vagina. Soms zijn er klachten van roodheid en jeuk, hiervoor is behandeling met een zalf tegen schimmels nodig. De ademlucht heeft een vreemde geur, ruikt naar aceton. Door het insulinegebrek kan de glucose niet meer opgenomen worden in de lichaamscellen. Hierdoor hebben de lichaamscellen een gebrek aan brandstof. Het lichaam gaat dan vet afbreken als andere energiebron. Bij een sterke vetafbraak komt aceton vrij. Dat is soms te ruiken aan de ademlucht. Behandeling van Diabetes Mellitus type 1 Bij DM-1 is er een absoluut tekort aan insuline. De behandeling bestaat uit toedienen van insuline. Insuline is van levensbelang. Het is gevaarlijk om insuline niet te gebruiken als DM-1 patiënt. Insuline is niet een gewoon medicijn. Er zijn een paar dingen die het wat ingewikkelder maken: Insuline moet gespoten worden. Mensen met diabetes type 2 gebruiken wel tabletten, maar die werken niet bij DM-1 Bij DM-1 heeft niet iedereen evenveel insuline nodig. Het betekent niet dat u aan de hoeveelheid insuline kunt aflezen of de diabetes ernstig of minder erg is. Insuline brengt de bloedsuikerwaarden weer in de buurt van normaal. Met DM-1 heeft u niet elke dag, elke keer dezelfde hoeveelheid insuline nodig. Het hangt af van wat er gegeten wordt, hoeveel lichamelijke activiteit er is. En nog een aantal andere dingen in het dagelijkse leven. Soorten insuline. Langwerkende insuline: wordt éénmaal daags gespoten, meestal voor het slapen gaan. Langwerkende insuline werkt ongeveer 24 uur en geeft als het ware een basis aan insuline. Het lichaam heeft 24 uur per dag insuline nodig, dus ook buiten de maaltijden om, zoals s nachts. Snelwerkende insuline: snelwerkende insuline wordt bij de maaltijden gespoten en is bedoeld om de koolhydraten uit de maaltijd in het lichaam te kunnen verwerken. 6

7 Uw diabetesverpleegkundige en arts gaan samen met u een insuline schema opstellen: Hoeveel insuline (en van welke soort) u bij elke maaltijd en voor het slapen gaan gemiddeld nodig zult hebben. Hoe u de hoeveelheid insuline aan de dagelijkse omstandigheden en aan de door u zelf gemeten bloedsuikerwaarden kunt aanpassen. Voeding Voeding is belangrijk bij DM-1. Het is een misverstand om te denken dat er een soort diabetesdieet is. Het is geen suikervrij dieet. Het is niet nodig om speciale dieetproducten, voor diabetici, te kopen. Het gaat erom dat u geleidelijk leert, uw hoeveelheid insuline aan te passen aan wat u eet en drinkt, uw maaltijden, maar ook, chips, gebak, snoep, frisdrank, alcohol, buitenshuis eten of op vakantie in het buitenland. Uw diëtist kan u hierbij helpen. Insuline spuiten en bloedsuikers prikken Het is belangrijk dat u twee handelingen zelf leert: Zelf insuline per injectie toe te dienen. Vlak onder de huid van de buik of bovenbenen. Met insuline injectiepennen die makkelijk te bedienen zijn. Het injectienaaldje is zo dun dat u waarschijnlijk de prik nauwelijks voelt. Zelf de bloedsuikerwaarde meten. Met een bloedglucosemeter geeft u uzelf een prikje in de vinger. Het gaat om een kleine druppel bloed. Die bloeddruppel houdt u bij een glucosestrip die in de bloedglucosemeter past. De bloedglucosemeter geeft dan na een aantal seconden de bloedglucosewaarde aan. Dit wordt zelfcontrole genoemd. Bovenstaande handelingen oefent de diabetesverpleegkundige met u. Als de behandeling met insuline begonnen is, verdwijnen de klachten, die er in het begin waren. Met DM-1 voelt u zich dan weer gezond. Dat wil niet zeggen dat de bloedsuikerwaarden weer normaal zijn. U kunt bijvoorbeeld rondlopen met bloedsuikerwaarden voortdurend tussen de 10 en 15 zonder dat u er iets van merkt. Is dat dan erg? U voelt er toch niets van? 7

8 Hoge bloedsuikers verhogen het risico op complicaties op langere termijn aan, ogen, nieren, bloedvaten en zenuwen. De behandeling is erop gericht om de kans op complicaties zo klein mogelijk te maken, door te streven naar normale bloedsuikerwaarden. Te lage bloedsuiker Een normale bloedsuikerwaarde ligt tussen 3.7 en 10 mmol/l. Het kan een enkele keer gebeuren dat de bloedsuiker door de insuline iets te ver zakt naar een te lage waarde, namelijk minder dan < 3.7 mmol/l. Dat wordt een hypo genoemd. Het geeft een hongergevoel, zweten, trillen, bleek zien, duizelig en soms hoofdpijn klachten. Meet hoe laag de bloedsuiker op dat moment is. U gaat meteen koolhydraten gebruiken, bijvoorbeeld zes Dextropur suikertabletten, of een half glas zoete limonade drinken. Daarmee stijgt de bloedsuiker weer snel en zijn de klachten na vijf of tien minuten verdwenen. Hoe u de hypo s zoveel mogelijk kunt voorkomen zal met u worden besproken. Het dagelijks leven met Diabetes Mellitus type 1 Elke dag, voor het ontbijt, voor de lunch, voor het avondeten en voor het slapen, gaat u insuline spuiten. Voordat u spuit doet twee dingen: Ten eerste bedenkt u wat u gaat doen: gaat u de gewone hoeveelheid koolhydraten eten? Is het meer of minder dan past u de hoeveelheid insuline aan. Gaat u na het eten bijzondere lichamelijke inspanning verrichten? Dan past u de hoeveelheid insuline ook aan. Ten tweede meet u bloedsuikerwaarde. Als uw bloedsuikerwaarde duidelijk te hoog of te laag is, past u de insuline dosering aan. 8

9 Deze momenten kosten weinig tijd, maar het is niet zo dat u de rest van de dag uw DM-1 helemaal kunt vergeten. Bijvoorbeeld: Als u tussendoor iets wilt eten of drinken of als u opeens zwaar lichamelijk werk wilt gaan doen. Dan bedenkt u wat hiervan het effect op uw bloedsuiker zou kunnen zijn. Het klinkt misschien ingewikkeld. Dat is het in het begin ook. In samenwerking met diabetesverpleegkundige, internist en diëtist, bent u snel in staat tot zelfmanagement van uw DM-1. Start van de behandeling De behandeling kan via de polikliniek beginnen. Er vindt op de polikliniek onderzoek plaats en u krijgt instructies over insuline spuiten en bloedsuiker controle. Uw diëtist geeft u uitleg over koolhydraten in uw voeding. Door uw internist en diabetesverpleegkundige wordt uitgezocht hoeveel insuline u nodig hebt en wordt besproken hoe u uw insulinedosering aan uw dagelijkse omstandigheden kunt aanpassen. De eerste maanden gaat u vijf tot tien keer naar de polikliniek, of heeft u telefonisch of contact met uw diëtist of uw diabetesverpleegkundige. Bent u bij de diagnose bij u DM-1 ernstig ziek, dan is het nodig dat u in het ziekenhuis wordt opgenomen. Het doel van de begeleiding is om u zelfstandig uw diabetes te laten managen. Afhankelijk van uw vorderingen hierin en behoefte aan begeleiding zal uw controle frequentie besproken worden. Controle U blijft één tot vier maal per jaar onder controle bij een diabetes zorgverlener. Eén keer per twee jaar vindt het zogenaamde periodieke controle bij diabetes plaats. Het bestaat uit bloed- en urineonderzoek, een ECG (hartfilmpje), metingen van bloeddruk. Controle van gevoel en bloeddoorstroming aan de benen en foto s van het netvlies van uw ogen. De bedoeling van het onderzoek is om complicaties zo vroeg mogelijk te ontdekken. 9

10 Mocht zich ongemerkt schade aan het ontwikkelen zijn, dan zijn er een aantal behandelingsmogelijkheden om echte schade met echte ernstige klachten te voorkomen. Bij het periodiek onderzoek hoort ook een opfris bezoek aan uw diëtist en diabetesverpleegkundige. Het gehele onderzoek is niet pijnlijk of belastend, maar kost wel een paar uur, bijna een ochtend of een middag. Is genezing mogelijk Op dit moment niet. Door de DM-1 zijn de beta-cellen, die insuline maken, vernietigd. Die kunnen niet herstellen. Er wordt over de hele wereld veel onderzoek gedaan naar mogelijkheden om DM-1 te genezen. Transplantatie, kunstmatige pancreas, stamcellentransplantatie behoren tot de mogelijkheden. Die zijn in de praktijk nog niet algemeen toepasbaar, mogelijk in de toekomst wel. Hoe nu verder Het is vast en zeker een schok om te horen te krijgen dat u DM-1 hebt en dat dit niet meer over gaat. U kan het gevoel hebben dat uw wereld en toekomst volledig in elkaar stort. Om te beginnen, uw klachten van de Diabetes Mellitus (drinken, plassen, moeheid, afvallen, wazig zien) zullen de aankomende dagen verdwijnen. Bij DM-1 voelt u zich na het begin van de behandeling niet meer ziek. U kunt uw gewone dagelijkse dingen normaal uitvoeren: school, studie, werk, huishouden, sport, vakantie, uitgaan. En te zijner tijd kinderen krijgen en oud worden. Maar Diabetes Mellitus is nooit weg, er moet altijd rekening mee gehouden worden. Hoe u dit ervaart is persoonlijk. 10

11 Praktische dingen kunt u niet uit een folder leren, dat doet u in uw dagelijks leven. Wij helpen u daarmee op weg. Het is belangrijk dat u beseft dat DM-1 een ziekte is die uzelf onder controle gaat houden: Dat u een beetje uw eigen dokter gaat worden. Dat u in het dagelijks leven zelf leert nadenken over de relatie tussen insuline, voeding, lichamelijke inspanning en andere factoren die uw bloedsuiker beïnvloeden. Dat u zelf uw bloedsuiker regelt. In de komende periode gaat u dat in de dagelijkse praktijk leren toepassen. De medewerkers van de diabetespolikliniek de diabetes verpleegkundige, internist en diëtist helpen u om zelfstandig te kunnen functioneren met Diabetes Mellitus. Patiëntenbelangenvereniging Veel patiënt met diabetes hebben zich aangesloten bij de patiënten belangenvereniging. Ervaringen kunnen via forums en bijeenkomsten uitgewisseld worden. Dit kan naast leerzaam ook veel herkenning en steun geven. Diabetes Vereniging Nederland Zorgwijzer Op landelijk nivo zijn afspraken gemaakt waar goede diabeteszorg uit bestaat. Deze afspraken zijn gemaakt door vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen en vertegenwoordigers van alle zorgverleners die bij diabetes betrokken zijn. Hieruit is de zorgwijzer DM-1 ontwikkeld. Deze zorgwijzer is beschikbaar op de website van de Diabetes Vereniging Nederland (DVN) 11

12 Vragen Als u nog vragen heeft kunt u contact opnemen met de polikliniek interne geneeskunde van maandag tot en met vrijdag van 9.00 uur tot uur (0523) Diabetesverpleegkundige van maandag tot en met vrijdag van tot uur. (0523) diabvpl@sxb.nl Diëtist (0523) Bij spoedgevallen, avond, nacht en in het weekend kunt u contact opnemen met het Röpcke-Zweers Ziekenhuis (0523)