Symposium (over)leven met Dementie met Lewy Bodies. Donderdag 2 november 2017

Transcriptie

1 Symposium (over)leven met Dementie met Lewy Bodies Donderdag 2 november 2017

2 Dementie met Lewy bodies Dr. Lemstra, neuroloog VUmc DLB % van de dementie patiënten, ca patiënten in NL gemiddelde leeftijd 70 jr (50-80) Meer mannen dan vrouwen Niet erfelijk Heterogeen ziektebeeld In de hersenen Lewy bodies = ophoping van alphasynucleïne Overlap met Parkinson en Alzheimer

3 Dementie met Lewy bodies Cognitie aandachtstoornis Fluctuaties overzichtsverlies Initiatiefverlies ruimtelijk inzicht geheugen inflexibiliteit Slaap REM-slaapstoornis levendig dromen schoppen/slaan Roepen vaak jaren aanwezig Psychiatrie hallucinaties wanen apathie depressie apathie Autonoom bloeddruk hartslag obstipatie plassen impotentie Parkinsonisme traag Stijf loopstoornis vallen

4 Dementie met Lewy bodies Issues bij DLB Gemiddelde duur tot stellen diagnose 3 jaar: Heterogeen ziektebeeld Overlap met Alzheimer en Parkinson Geen directe biomarker Belang van tijdige diagnose Profijt van zorg en begeleiding Grotere kans om te profiteren van behandeling Meer tijd om toekomst te plannen Klinische studies

5 Dementie met Lewy bodies Behandeling / medicatie Cognitie - cholinesterase-remmers: rivastigmine, donepezil Hallucinaties - rivastigmine/antipsychotica: lage dosis clozapine; GEEN haldol Parkinsonisme - levodopa: start low, go slow Slaap - clonazepam, melatonine Depressie/angst antidepressiva (SSRI s) stop van medicatie Behandeling /niet-medicamenteus INFORMATIE/ONDERWIJS!! Levenstijl Fysiotherapie Logopedie Ergotherapie Dagbesteding Behandeling verbeteren: mantelzorgers DLB meer stress dan ZvA & VaD patienten met DLB hebben meer stress & depressieve symptomen, slechtere kwaliteit van leven en hebben meer moeite met dagelijks functioneren dan ZvA

6 Psychiatrische verschijnselen bij DLB Dhr. Roodbol, verpleegkundig specialist Radboudumc Cognitief Hallucinaties en misinterpretaties Wanen Emotioneel Depressie Willen Apathie Hulp bij hallucinaties Bespreek ervaringen Aangeven wat je zelf waarneemt Uitleg geven op goede momenten Afleiding bieden Uitlokkende prikkels wegnemen Er bij blijven bij angst (Bulechek, G., Butcher, H., Dochterman, J., Wagner, C. (2016) Verpleegkundige interventies, BSL)

7 Psychiatrische verschijnselen bij DLB Take home Cognitieve en psychiatrische symptomen lopen in elkaar over en versterken elkaar. Mensen met DLB zijn extra gevoelig voor stress, dus ont-stressen! Focus op andere zaken dan op de klachten en neem de patient daarin mee Positieve benadering, vermijd negatieve feedback Stel grenzen, valideer beleving Zorg voor steun voor u zelf als naaste / mantelzorger

8 Orthostatische hypotensie bij DLB Prof.dr. van Dijk, neuroloog en klinisch fysioloog LUMC Orthostatische hypotensie = een plotselinge daling in de bloeddruk wanneer iemand bijvoorbeeld te snel opstaat Klachten: Licht in het hoofd Duizelig Flauw vallen Voorkomen bloeddrukdaling: veel drinken benen kruisen en tegen elkaar duwen (zie figuur) billen aanspannen hoofdeinde van het bed omhoog zetten Vermijd langdurig staan

9 Posities die klachten bij orthostatische hypotensie verminderen (bloeddrukverhogend) figuur van Dr W. Wieling, AMC

10 Verpleegkundige zorg in de thuissituatie Rol casemanager dementie Vast persoon Kent doolhof van zorgregels en wetten Is er voor cliënt en mantelzorger Is goed op de hoogte van beloop ziekte Psycho-educatie Kent de sociale kaart Wanneer inzet thuiszorg? fysieke achteruitgang ontlasten mantelzorger zorg delen vrijwilligers (handen in huis) Scala aan mogelijkheden voor hulpmiddelen thuis Domotica Dementie-winkel.nl Hulpmiddelenwijzer.nl Mevr. Goossens, casemanager dementie

11 Verpleegkundige zorg in de thuissituatie Indicaties thuiszorg Wet Maatschappelijke ondersteuning (WMO) Huishoudelijke hulp, begeleiding, dagbesteding, vervoer, hulpmiddelen. Aanvragen bij WMO loket Gemeente Zorgverzekeringswet (ZVW) Aanvragen via huisarts/wijkverpleging. Wijkverpleegkundige stelt omvang zorg (indicatie) vast. Verzorging en verpleging thuis. Geen eigen bijdrage Wet Langdurige zorg (WLZ) Aanvragen bij CIZ Zorgprofielen / te gebruiken voor inzet thuiszorg Nodig bij opname in verpleeghuis/ beschermde woongroep Wel eigen bijdrage. Wordt geind via CAK

12 Mantelzorg bij DLB Hoe herken je overbelasting bij mantelzorgers? Vermoeid/ slecht slapen Somber Zelf vaker ziek Snel geïrriteerd Boos Overmatig alcohol gebruik N.a.l. Doe het zelf test Voor professionals Zie boven Ontregelde mantelzorg Testen Mevr. Romkes, coördinator ouderenzorg Hoe voorkom je overbelasting bij mantelzorgers? Probeer open te zijn, vertel het je omgeving Praat met de huisarts Cursus Zorg de baas (digitaal of in een groep) Lotgenoten contact Durf hulp te vragen/ maak gebruik van aanbod van familie/vrienden Zorg goed voor je zelf!! Niet makkelijk, wél nodig

13 Mantelzorg bij DLB Waar vind je steun/hulp? Huisarts Gemeente: Sociaal Loket Casemanager dementie Mantelzorg coach Mantelzorgmakelaar Markant Mezzo Alzheimer-Nederland (café) Vrijwilligersorganisatie Internet Familie, vrienden en goede buren Hoe zorg je goed voor jezelf? Een mens heeft meerdere rollen in het leven, wees niet alleen mantelzorger (grootouder, ouder, vriend, kunstenaar, klusser) Probeer te voorkomen dat er alleen nog maar een patiënt mantelzorger verhouding ontstaat.. (bv onvergetelijk stedelijk) Alles wat goed is tegen burn-out is ook goed voor de mantelzorger : ) Vraag hulp! Goed voor jezelf zorgen doe je ook voor die ander.

14 Juridische aspecten bij dementie Dhr. Gillissen, zorgconsulent VUmc Alzheimercentrum Waar aan te denken na diagnose? Autorijden: Beroepsmatig verboden, wordt vaak ontraden. Varen: groot vaarbewijs bij dementie verboden. Vaarbewijs 1&2 dezelfde eisen als bij rijbewijs. Vermogen en bezit: adviesgesprek bij notaris. Denk aan levenstestament en belastingadviezen. Juridische status als persoon: bespreek met notaris: wederzijdse machtiging en eigen bedrijf. Alleenstaanden zijn kwetsbaarder. Nog actief in arbeidsproces: direct na diagnose ziekmelden. Werkgever hoeft niet geïnformeerd te worden. Euthanasie: is een gunst. Overleg met huisarts direct na diagnose. Scanarts is verplicht.

15 Fysio en bewegen bij dementie Mevr. Burgers, fysiotherapeut VUmc Zeer actieve levensstijl verlaagd de kans op ontstaan dementie met 38 %, matig actieve stijl met 35 % (Sofi et al 2011, meta analyse, deelnemers, 15 prospectieve studies ) Effect bewegen bij patiënten met dementie: verbetering van dagelijkse activiteiten (Forbes et al 2015, review1067 patienten) Bewegingsrichtlijn: 30 minuten per dag bewegen.

16 Fysio en bewegen bij dementie Uitgangspunten voor gezond bewegen bij DLB zoveel mogelijk blijven bewegen. zelfstandigheid voor zover mogelijk is eigen regie houden voor zover mogelijk is Keuze maken wat meeste waarde heeft voor patiënt, zeker bij beperkte energie. Assistentie bieden waar nodig is door mantelzorger of begeleiding fysiotherapeut / ergotherapeut Praktische tips Vermijd dubbele opdrachten. Neem extra tijd en spreekt iets rustiger dan gewoonlijk. Maak korte zinnen, vermijd ingewikkelde woorden of zinnen Herhaal belangrijke informatie Schrijf belangrijke informatie op en leg dit op een zichtbare plaats Controleer of de patiënt je begrepen heeft

17

18

19

20 Wetenschappelijke ontwikkeling bij DLB Speerpunten wetenschappelijk onderzoek: Diagnose 1. Vroege diagnose vroege symptomen: - milde cognitieve stoornissen (MCI), - REM slaap stoornis (RBD) Inger van Steenoven, promovendus VUmc Leonie Vergouw, promovendus Erasmusmc 2. Biomarkers = objectief gemeten indicator van de processen die zich in het lichaam afspelen Kunnen helpen bij het vroeger stellen van de diagnose Voorbeelden biomarkers: EEG, eiwitten in het hersenvocht, PET-scan

21 Wetenschappelijke ontwikkeling bij DLB Ziektemechanisme: 3. Bijkomende Alzheimerpathologie 40-50% van DLB patiënten heeft naast de Lewy body pathologie ook bijkomende Alzheimer pathologie (amyloidβ plaques en neurofibrillary tangles) in de hersenen Rol bij bijkomende alzheimerpathologie nog onbekend. Nu steeds meer onderzoek, bijvoorbeeld de DEvELOP studie

22

23 Wetenschappelijke ontwikkeling bij DLB: 4. Genetica Weinig bekend Hoog risico: afwijkingen in alpha-synucleine gen Iets verhoogd risico: APOE εε4 allel afwijkingen in glucocerebrosidase gen Overlap met de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson Lopend onderzoek: zoeken naar afwijkingen in het DNA die specifiek zijn voor DLB ziekte-mechanismen, prognose, subgroepen voor medicatiestudies afwijkingen met een hoog risico familiestudies (Erasmus MC en VUmc) afwijkingen met iets verhoogd risico Internationale studies (heel veel patiënten nodig)

24 Wetenschappelijke ontwikkeling bij DLB 5. Medicatie studies Zeer weinig medicatiestudies bij DLB Kleine groepen patiënten Soms geen controlegroep Medicatie studies zijn (nog) met name gericht op symptoom-onderdrukking Lopende studies RVT-101 cognitieve functies Stimuleert het vrijkomen van acetylcholine Ook in Nederland Inclusie gesloten Nelotanserin hallucinaties en REM-slaap stoornis Niet in Nederland Inclusie gesloten

25 Dé nieuwe website die speciaal gemaakt is om mensen met Lewy body dementie en hun mantelzorgers te helpen bij alles wat er bij de diagnose Lewy body dementie komt kijken. Medische informatie Praktische informatie Informatie over wetenschappelijk onderzoek. Lotgenotencontact Ervaringen van mantelzorgers Laatste nieuws Bijeenkomsten Donaties