INHOUD. 1. Het Vlaamse zelfhulplandschap. 2. Achtergronden en motieven. 3. De werking van zelfhulpgroepen. 4. Effecten van zelfhulpgroepen

Transcriptie

1 Trefdag UZ Gent - 29/11/2014 1

2 INHOUD 1. Het Vlaamse zelfhulplandschap 2. Achtergronden en motieven 3. De werking van zelfhulpgroepen 4. Effecten van zelfhulpgroepen 5. Zelfhulpgroepen en professionelen 6. Selbsthilfefreundliches Krankenhaus 7. Good practice: Naboram vzw 2

3 INHOUD 1. Het Vlaamse zelfhulplandschap 2. Achtergronden en motieven 3. De werking van zelfhulpgroepen 4. Effecten van zelfhulpgroepen 5. Zelfhulpgroepen en professionelen 6. Selbsthilfefreundliches Krankenhaus 7. Good practice: Naboram vzw 3

4 Het zelfhulplandschap Zelfhulpinitiatieven (organisaties en groepen) Vlaanderen: Wallonië: Oostkantons: 473 = ± 1400 zelfstandige groepen (inventaris TZ) 212 (inventaris UNMS) 9 (inventaris PR&T) Patiëntenverenigingen Vlaanderen: 259 (123 aandoeningen ) Wallonië: 145 Oostkantons: 8

5 Zeer grote verscheidenheid Hoofdkenmerken grote, gestructureerde groepen / organisaties met of zonder betaalde medewerkers kleine, informele, lokale initiatieven schemerzone Van en voor patiënten en/of rechtstreeks betrokkenen Actief rond een specifieke, ernstige, langdurige aandoening vaak voorkomend zeldzaam zeer zeldzaam

6 Aantal leden % > totaal 100 6

7 Zeer grote verscheidenheid Hoofdkenmerken grote, gestructureerde groepen / organisaties met of zonder betaalde medewerkers kleine, informele, lokale initiatieven schemerzone Van en voor patiënten en/of rechtstreeks betrokkenen Actief rond een specifieke, ernstige, langdurige aandoening vaak voorkomend zeldzaam zeer zeldzaam

8 Ter vergelijking Geschat aantal zhg Verenigde Staten: Groot-Brittannië: Duitsland: Nederland?? (283 patiëntenorganisaties met?-aantal afdelingen) Verspreiding: Duitsland: Vlaanderen: 1 groep per inwoners 1 groep per inwoners 8

9 Ter vergelijking: aantal deelnemers USA: 20 miljoen (1/13??) Duitsland: 3 miljoen (1/35) Ledenaantal Vlaamse zelfhulpgroepen: Wellicht meer (1/3 geen antwoord, anonieme groepen, geen ledenregistratie) Ledenaantal bereik 9

10

11 INHOUD 1. Het Vlaamse zelfhulplandschap 2. Achtergronden en motieven 3. De werking van zelfhulpgroepen 4. Effecten van zelfhulpgroepen 5. Zelfhulpgroepen en professionelen 6. Selbsthilfefreundliches Krankenhaus 7. Good practice: Naboram vzw 11

12 Hoe nieuw is zelfhulp? Herodotos en de Babyloniërs Gilden en ambachten, ziekenkassen, Kropotkin, Formele steun en organisatie van lotgenoten is recenter Jaren 60: vreemde subculturen van devianten en gestigmatiseerden die zich verenigen tegen een onbegrijpende, vijandige samenleving (Sagarin) Jaren 70: anti-professionaliteit + zelfhulp=zelfzorg (Illich, Achterhuis) Eind 70: democratie technologie zelfhulp = besparing? Symbolische startdatum van de moderne zhg: 10/06/35 Vlaanderen: - eerste AA-groep 1953 (Amerikaanse import) - boom : tweede helft jaren tachtig

13 Leeftijd van de Vlaamse zelfhulpgroepen 0-4 jaar 24 % 5-9 jaar 18 % jaar 16 % jaar 21 % jaar 9 % jaar 5 % % De gemiddelde leeftijd van de Vlaamse zelfhulpgroep is 13 jaar. Een kwart van de groepen is jonger dan 5 jaar. Een vijfde ouder dan

14 Wat zit er achter het ontstaan van zhg? De democratiseringsgolf Teloorgang van natuurlijke steunsystemen (Kerk, grootfamilie, gemeenschap, ) Afwentelen van staatszorg ( wat je zelf doet, doe je beter ) Maatschappelijke veranderingen die het draagvlak van zhg verhogen: vergrijzing (meer intra- en intergenerationele solidariteit) toename van het aantal echtscheidingen medicalisering en het gezondheidsdictaat participatiegedachte 14

15 Waarom wenden mensen zich tot een zhg? Niet voor akkefietjes; wel omwille van confrontatie met een ingrijpende gebeurtenis Om vervreemding en controleverlies tegen te gaan Op zoek naar veiligheid en erkenning Omwille van concrete motieven informatie praktische hulp om een verslaving te overwinnen samen revalideren 15

16 Men is op zoek naar informatie Het doel van de vereniging spreekt aan. Concrete motieven Men is op zoek naar mensen in eenzelfde situatie, men zoekt lotgenotencontact Men zoekt oplossingen, behandelingen Men is nieuwsgierig Men wil zichzelf realiseren Men wil zich vergelijken met anderen. Men wil onbekend terrein verkennen Behoefte aan contact, delen van ervaringen Men wil ergens bij horen Men zoekt geborgenheid Men heeft nood aan steun, hulp en raad 16

17 INHOUD 1. Het Vlaamse zelfhulplandschap 2. Achtergronden en motieven 3. De werking van zelfhulpgroepen 4. Effecten van zelfhulpgroepen 5. Zelfhulpgroepen en professionelen 6. Selbsthilfefreundliches Krankenhaus 7. Good practice: Naboram vzw 17

18 Op welke manier gaan zelfhulpgroepen te werk? geen standaardregels methodiek eigen aan probleem, noden van het publiek, voorkeur van de kartrekkers, meestal één of meerdere aspecten: Lotgenoten samenbrengen Informatie verschaffen Praktische hulp bieden Sociale contacten organiseren Opkomen voor de belangen van de leden / lotgenoten 18

19 ZHG zijn meer dan louter praatgroepen Clichébeeld (KKK) Meeste zhg bieden een waaier aan activiteiten Verschillende groepen, verschillende accenten 19

20 Verschillende groepen, verschillende accenten zhg rond een fysieke ziekte: Noden kennis, informatie over symptomen, diagnose, prognose, behandeling of revalidatie ondersteuning bij behandeling goede modellen aanvaarding / acceptatie Aanpak informatie verschaffen uitwisselen van ervaringen aanmoedigen bekendmaking taboedoorbreking tips en suggesties getuigenissen 20

21 De informatie van zhg Hoog op de agenda bij de meeste zhg Informatie leidt tot meer persoonlijke controle Kwaliteit en humanisering van zorg en opvang Allerlei vormen maar met als bijzondere uitgangspunten: Recht op geïnformeerde keuze Mensen kunnen zelf kiezen Mensen hebben het recht om niet voor iets te kiezen Informatie op maat 21

22 Betrouwbare informatie? informatie getoetst adviesraad bronnen checken relativeringsvermogen (gulden middenweg) soms eenzijdig (vb alternatieve geneeswijzen) uitvoerig aanbod zonder keuzedwang vaak informatieprotocol (geen advies of oordeel) informatie via het internet 22

23 Wie runt een zelfhulpgroep? Onze definitie: Zelfhulpgroepen zijn vrijwillige, meer of minder gestructureerde samenwerkingsverbanden van mensen wiens activiteiten gericht zijn op het beheersen en overwinnen van aandoeningen en psychische of sociale problemen waardoor ze, persoonlijk of als verwanten, getroffen worden 23

24 Wie runt een zelfhulpgroep? Kunnen die mensen dat wel? confrontatie met een probleemsituatie betekent niet verlies van verstand, capaciteiten of mogelijkheden! 24

25 INHOUD 1. Het Vlaamse zelfhulplandschap 2. Achtergronden en motieven 3. De werking van zelfhulpgroepen 4. Effecten van zelfhulpgroepen 5. Zelfhulpgroepen en professionelen 6. Selbsthilfefreundliches Krankenhaus 7. Good practice: Naboram vzw 25

26 Effecten van zelfhulpgroepen Resultaten effectenstudies (Kyrouz, Humphreys & Loomis, Spiegel, Godemont ) Welke effecten? Fysieke gezondheid Geestelijke en sociale gezondheid Participatie Voor wie? Probleemervaarder en zijn omgeving (micro) Zelfhulpgroep en de formele zorg (meso) Samenleving en beleid (macro) Welke zelfhulpgroep Fysieke aandoeningen kanker Verslaving Rouw- en verliesverwerking Diversen 26

27 Effecten van zelfhulpgroepen Fysieke aandoeningen Aantal en ernst van de symptomen bij deelnemers nemen af, het aantal raadplegingen vermindert en in sommige gevallen is er een langere levensverwachting Deelnemers ervaren minder stress, angst en controleverlies Deelnemers ervaren (h)erkenning, hun eigenwaarde en zelfzorgcapaciteiten nemen toe Deelnemers zijn beter op hoogte van ziekte en lichaam waardoor complicaties vaker vermeden worden Deelnemers hebben sterkere relaties met partner en familie, maken nieuwe vrienden en nemen (weer) deel aan sociale activiteiten Deelnemers zijn mondiger in de arts-patiëntrelatie 27

28 Effecten van zelfhulpgroepen Rouw en verliesverwerking Deelnemers hebben minder depressieve gevoelens in een periode van één jaar tot 18 maanden na het overlijden van een dierbare Deelnemers gebruiken minder psychotrope middelen 28

29 Effecten van zelfhulpgroepen Participatie Arts patiëntrelatie (partnership, communicatie, zelfvertrouwen) Complementair aan professionele hulpverlening Maatschappelijke participatie ( hogere deelname aan activiteiten, meer sociale netwerking) Effecten op beeldvorming (taboedoorbreking en stigmatisering tegen gaan, sensibilisering) 29

30 Effecten van zelfhulpgroepen Economische winst Gebruik van hulpmiddelen (minder en efficienter) Minder opnames in ziekenhuis Minder en kortere consulten bij huisartsen Minder medical shopping Meer therapietrouw 30

31 INHOUD 1. Het Vlaamse zelfhulplandschap 2. Achtergronden en motieven 3. De werking van zelfhulpgroepen 4. Effecten van zelfhulpgroepen 5. Zelfhulpgroepen en professionelen 6. Selbsthilfefreundliches Krankenhaus 7. Good practice: Naboram vzw 31

32 Samenwerking met professionals Waarom? Aanvullende vorm van hulpverlening en informatie Professionele kennis verrijken met ervaringskennis Omwille van de effecten op therapietrouw, coping & herstel, preventie, reintegratie, Patiënten/cliënten-perspectief centraal Als klankbord/partner/deelnemer bij veranderingen, participatietrajecten, onderzoeksprojecten,

33 Samenwerking met professionals Professionele kennis ervaringskennis terreinafbakening, specialisatie, scheiding lichaam/geest totale benadering Link met farma Wantrouwen Mondige patiënten/cliënten!! Onbekendheid!! Hindernissen Tijdsgebrek Te grote betrokkenheid

34 Samenwerking met professionals Succesfactoren Respect voor mekaars eigenheid Respect voor keuzevrijheid Interactie Duidelijkheid & transparantie Voldoende draagvlak in de organisatie Kies het juiste ogenblik

35 Samenwerking met professionals Samenwerking in de praktijk Doorverwijzen Promotie Ondersteuning Participatie

36 INHOUD 1. Het Vlaamse zelfhulplandschap 2. Achtergronden en motieven 3. De werking van zelfhulpgroepen 4. Effecten van zelfhulpgroepen 5. Zelfhulpgroepen en professionelen 6. Selbsthilfefreundliches Krankenhaus 7. Good practice: Naboram vzw 36

37 In een zelfhulpvriendelijk ziekenhuis worden genees- en verpleegkundig handelen aangevuld/verruimd/verbreed door ervaringskennis worden contacten tussen patiënten onderling en met zelfhulpgroepen bevorderd worden patiëntenverenigingen die bereid zijn samen te werken actief ondersteund om de patiëntbetrokkenheid te verhogen

38 Ondersteunende criteria Het ziekenhuis promoot patiëntenverenigingen Patiënten en hun familie worden systematisch geïnformeerd over patiëntenverenigingen Het ziekenhuis promoot de patiëntenverenigingen actief bij haar samenwerkingspartners Het ziekenhuis heeft een aanspreekpartner voor/rond patiëntenverenigingen De ziekehuismedewerkers zijn geïnformeerd Patiëntenverenigingen participeren in het ziekenhuis Formele afspraken en overleg

39 Vlaamse vertaling en invulling? Duits recept UZ-Gent Selbstdarstellung wird ermöglicht Auf Teilnahmemöglichkeit wird hingewiesen Die öffenlichkeitsarbeit wird unterstützt Ein Ansprechpartner ist benannt Zum Thema wird qualifiziert Partizipation wird ermöglicht Kooperation ist verlässlich gestaltet

40 INHOUD 1. Het Vlaamse zelfhulplandschap 2. Achtergronden en motieven 3. De werking van zelfhulpgroepen 4. Effecten van zelfhulpgroepen 5. Zelfhulpgroepen en professionelen 6. Selbsthilfefreundliches Krankenhaus 7. Good practice: Naboram vzw 40

41 NABORAM vzw Lotgenotengroep voor vrouwen met borstkanker 41

42 NABORAM NAzorg bij BORstsparende ingreep en AMputatie => Opgericht in werkt volledig autonoom. Door vrouwen die zelf borstkanker hebben gehad. Voor vrouwen die geconfronteerd worden met deze ziekte. Partner en kinderen kunnen ook bij ons terecht. Ook mannelijke borstkankerpatiënten bieden wij een luisterend oor. 42

43 NABORAM vzw Wat biedt onze groep? Psychologische ondersteuning voor lotgenoten (naast de professionele ondersteuning). Praktische informatie : tips over kleding, prothesen, Laagdrempelig voor lotgenoten. HOOFDDOEL = LUISTEREND OOR + HOOP 43

44 NABORAM vzw Wie zijn de vrijwilligsters? Borstkanker gehad. Deze moeilijke periode verwerkt. Begeleiden met hart en verstand. Hebben een opleiding gevolgd. Kennen hun grenzen : geen medische uitspraken. Zullen zo nodig doorverwijzen naar professionelen. Beschikken over voldoende tijd. Gebonden aan het beroepsgeheim. 44

45 NABORAM vzw Hoe verloopt de opleiding? 2 sporen: extern en intern. Externe opleiding wordt verzorgd door VLK en/of Trefpunt Zelfhulp. Interne opleiding door de vrijwilligsters. vb. samen permanentie doen, mee naar een activiteit gaan, meehelpen op de contactmiddagen, de vergaderingen bijwonen,. Er wordt voldoende tijd genomen om de vrijwilligster te laten starten, 45

46 NABORAM vzw Werking: Ervaringsdeskundigen, geen professionals. Werken samen op vrijwillige basis, geen vast personeel. VZW, dus geen winstoogmerk. Bekostigen eigen werking door sponsoring en acties. Maakt deel uit van het zorgpad in de borstklinieken. 46

47 NABORAM vzw Werken heel concreet - directe patiënt/vrijwilliger relatie. Werken regionaal onderlinge contacten. Deelname aan nationale en internationale symposia en projecten omtrent borstkanker o.a. EUROPA DONNA Actieve samenwerking in projecten bv. Borstkankerscreening LOGO Ondersteund door VLK, Stichting tegen Kanker, Trefpunt Zelfhulp 47

48 NABORAM vzw Contact: EERSTE GESPREK : in het ziekenhuis : ziekenhuis neemt contact op. thuis : ziekenhuis of patiënt neemt contact op. in ons centrum : individueel gesprek op afspraak. CONTACTMIDDAGEN : 1x / maand (alleen lotgenoten) INFOAVONDEN : bv borstreconstructie, lymfoedeem 48

49 NABORAM vzw Andere activiteiten: Workshops : relaxatie, immuunsysteem, Modeshow van protheselingerie en badpakken, door lotgenoten. Voordrachten en getuigenissen over borstkanker in scholen, hogescholen, universiteiten, Voordrachten voor verenigingen. Infostanden bij opendeurdagen, infosessies, symposia in ziekenhuizen, 49

50 NABORAM vzw Onze coördinaten Onthaalcentrum NABORAM vzw Lange Gasthuisstraat, Antwerpen 03/ Academiejaar

51 Bedankt voor uw aandacht! Peter Gielen, Trefpunt Zelfhulp Tine Vandelacluze, Plazzo Rita Heeb, Naboram vzw 51