JAARVERSLAG 2009 LANDELIJKE DONORRAAD

Transcriptie

1 JAARVERSLAG 2009 LANDELIJKE DONORRAAD Bloed geeft zieken en gewonden weer kans op een gezond en gelukkig leven. Daarom is het zo belangrijk dat bloed altijd en voor iedereen beschikbaar is. In Nederland zorgt Sanquin hiervoor. Samen met ruim bloeddonors die vrijwillig en onbetaald iets van zichzelf doneren ten behoeve de medemens. Secretariaat: Pagina 1

2 1. INLEIDING Om de belangen van donors zo goed mogelijk te kunnen behartigen zijn donors vertegenwoordigd in regionale donorraden en in een landelijke donorraad. Op regionaal niveau kan er ook een donorvereniging actief zijn. De Regionale Donorraden (RDR) houden zich voornamelijk bezig met donoraangelegenheden met een regionaal karakter, terwijl de Landelijke Donorraad (LDR) de Raad van Bestuur van Sanquin adviseert betreffende het donorbeleid. Voorts behartigt de LDR de belangen van donors op moreel, ethisch en fysiek gebied. Dit jaarverslag beperkt zich tot de werkzaamheden van de Landelijke Donorraad in het verslagjaar dat loopt van 1 januari t/m 31 december SAMENSTELLING en FUNCTIEVERDELING LDR Aan het einde van het verslagjaar was deze als volgt: De heer J.W.J. van Leeuwen De heer J.H.W.J. Peeters Mevrouw E.Cl.G. Zoetman-Hermans Mevrouw P.F.A.M. Kolman-Backbier De heer Drs. H. van der Mark Mevrouw Mr. I. Keulen De heer H. Seijkens De heer R. Labadie Mevrouw D.E. Loeff voorzitter (afgevaardigde van regio Zuidwest) vicevoorzitter (afgevaardigde van regio Zuidoost) lid (afgevaardigde van regio Noordwest) lid (afgevaardigde van regio Zuidwest) lid (afgevaardigde van regio Noordoost) lid (afgevaardigde van regio Noordoost) lid (afgevaardigde van regio Zuidoost) lid (afgevaardigde van het Nederlands Rode Kruis) ambtelijk secretaris Op 5 februari 2009 werd door de Raad van Bestuur Sanquin bekendgemaakt, dat de Federatie van Vereniging van Bloeddonors te Amsterdam had besloten om de Federatie op korte termijn op te heffen en daarmee af te zien van de voor haar gereserveerde zetel in de LDR. Van de betreffende brief heeft de LDR een afschrift ontvangen. In de loop respectievelijk aan het einde van het jaar werd om hen moverende redenen afscheid genomen van de heer R. Stuijt (afgevaardigde regio Noordwest) en mevrouw Mr. I. Keulen (afgevaardigde regio Noordoost). Beiden hebben zij zich betrokken getoond en ingezet bij het behartigen van de belangen van bloeddonors. Hen is hiervoor dank verschuldigd. 3. STRUCTUUR EN WERKWIJZE LDR De structuur en werkwijze van de LDR is vastgelegd in een reglement dat op 19 mei 2003 van kracht werd. Op basis daarvan komt de LDR tenminste 4x per jaar in vergadering bijeen. Bij deze vergaderingen zijn namens Sanquin de heren Drs. H.J.C. de Wit (lid Raad van Bestuur) en de heer F. Jehee (Manager Donorzaken) normaliter aanwezig, terwijl de heer F. Jehee voor de LDR het eerste aanspreekpunt binnen Sanquin is. In het verslagjaar werden 12 vergaderingen gehouden o.a. om voorliggende (beleid) stukken te behandelen dan wel om uitgebreid door de Raad van Bestuur of overige deskundigen van Sanquin te worden geïnformeerd over actuele donorgerelateerde onderwerpen en zaken. Belangrijke reden voor het grote aantal vergaderingen was het onderzoeken en bespreken van mogelijkheden om tot een toekomstgerichte donorinbreng structuur te kunnen komen. 4. BESPROKEN ONDERWERPEN Van het aantal onderwerpen dat de revue passeerde, doen we hieronder verslag van een aantal hoofdzaken: Secretariaat: secrldr@kpnmail.nl Pagina 2

3 4.1 Onafhankelijke organisatie en werkwijze LDR Als gevolg van interne en externe ontwikkelingen ontstond bij de Raad van Bestuur en de Landelijke Donorraad de behoefte de vormgeving van de donorinbreng opnieuw te bezien. Besloten werd een extern adviesbureau opdracht te geven te adviseren op de volgende vraagstelling: Wat is voor de komende jaren de optimale vorm voor de gestructureerde belangenbehartiging en inbreng van donors in het beleid en de werkwijze van Sanquin? Veel interviews en gesprekken zijn er geweest met alle bij de donororganisatie betrokkenen. Twee leden van de LDR hadden zitting in een klankbordgroep en werden als zodanig van begin tot einde betrokken bij het onderzoek. De LDR als geheel ontving regelmatig rapportages en voerde hierover onderling of met de Raad van Bestuur Sanquin overleg. Met het eindresultaat, een unaniem gedeeld advies van zowel de Raad van Bestuur en de LDR voor de nieuw in te voeren structuur, kwam aan een langdurige periode van onderzoek en overleg een positief einde. De nieuwe structuur maakt onder andere duidelijker waarover de donorraad wel en niet aan Sanquin adviseert en ook aan welke eisen een donorvereniging moet voldoen om toe te kunnen treden tot de landelijke donorraad. De nieuwe Landelijke Donorraad krijgt een onafhankelijke voorzitter en verder als leden de voorzitters van de vier regionale donorraden en vier rechtstreeks gekozen leden vanuit de donorverenigingen. In het verslagjaar werd met de uitwerking en implementatie van de nieuwe structuur via een ingestelde werkgroep een begin gemaakt. 4.2 Sanquin in de media Omdat Sanquin midden 2009 negatief in de publiciteit kwam in een tweetal artikelen was er directe behoefte bij zowel de Raad van Bestuur Sanquin als de LDR om af te stemmen hoe hiermee om te gaan. Ook vanuit de Regionale Donorraden werd om adequate actie gevraagd. In aanwezigheid van een ter zake kundige is met elkaar van gedachten gewisseld en zijn afspraken gemaakt en ook vastgelegd. Er werd daarmee een juiste koers ingezet om gecoördineerd al dan niet op dergelijke (negatieve) media-aandacht te reageren. 4.3 Communicatie met en informatie voor donors Mede op verzoek van de LDR is er sinds november 2009 een digitale nieuwsbrief ten behoeve van de donors verschenen. De donormail wordt in principe 1x per 2 maanden digitaal toegestuurd aan donors waarvan het adres bekend is en voor dit doel gebruikt mag worden. Dit naast de periodiek Bloedverwant, deze wordt ongewijzigd 3x per jaar naar de huisadressen van de donors gestuurd. In de Lezersraad Bloedverwant worden 2 leden per regio bij de totstandkoming betrokken. Hoewel de LDR op zich Bloedverwant en Donormail ziet als goede mogelijkheden voor het communiceren met en informeren van donors, blijft zij van mening dat zij een meer eigen en onafhankelijke inbreng in de respectievelijke donormedia moet kunnen hebben. Deze wens wordt meegenomen bij de uitwerking van de nieuwe donorstructuur. 4.4 Donorpas Met de Raad van Bestuur Sanquin is van gedachten gewisseld over het invoeren van een donorpas. Sanquin streeft ernaar om een simpele donorpas (zonder foto) zo snel mogelijk uit te rollen, dit omdat deze zeker bij donors kan bijdragen aan het gevoel dat zij erbij horen. De LDR ondersteunt bij meerderheid uniforme invoering van een specifieke donorpas. Secretariaat: secrldr@kpnmail.nl Pagina 3

4 4.5 Beleid Afnamelocaties Mede op aandringen van de LDR zal zij meer dan tevoren worden betrokken bij belangrijke wijzigingen van landelijk beleid betreffende afnamelocaties. In verband met aangescherpte milieu-, hygiëne- en veiligheidswetgeving en eisen moet een aantal afnamelocaties worden afgestoten. 4.6 MAL Mobiele Afname Locatie Om de onder 4.5 genoemde afstoting van afnamelocaties te kunnen opvangen en om de bloedafname zo dicht mogelijk bij de donors te brengen is een Mobiele Afname Locatie ingezet. Na een uitgebreide evaluatie van de eerste MAL, waarbij ook leden van de regionale donorraad waren betrokken, zijn er inmiddels 2 nieuwe, verbeterde, MAL s besteld voor respectievelijk de regio s Zuidwest/Zuidoost en Noordoost. Daarnaast is er een optie geplaatst voor nog 6 MAL s. Hieruit blijkt dat de MAL in een behoefte voorziet. 4.7 Donoravond Het gaat hier om de avond waarop o.a. de donorerkenning wordt uitgereikt. De opzet van deze avond zal een update ondergaan. Een werkgroep, waaraan ook LDR-leden deelnemen, houdt zich hiermee bezig. 4.8 Landelijke Klachtencommissie Namens de LDR zit de heer H. van der Mark in deze commissie. Over de samenstelling en werkwijze van de klachtencommissie is gesproken. De Raad van Bestuur Sanquin steunt de huidige samenstelling en werkwijze, terwijl de LDR van mening is dat de klachtencommissie volstrekt neutraal, ook qua samenstelling zou moeten zijn. Zodra de nieuwe donorinbreng structuur een feit is, zal de nieuw samengestelde LDR de samenstelling en werkwijze onder de loep nemen en advies voor de Raad van Bestuur Sanquin formuleren. 5. EVALUATIE WET INZAKE DE BLOEDVOORZIENING Op uitnodiging van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport hebben zowel de voorzitter van de LDR als de RDR een gesprek gehad over dit onderwerp. 6. JAARVERGADERING In juni werd de 2-jaarlijkse algemene vergadering gehouden. Dit keer waren hierbij aanwezig een afgevaardigde van het Ministerie van VWS, de Raad van Bestuur, Divisiedirecteuren, Divisiemanagement, Redactie Bloedverwant en leden van zowel de landelijke- als regionale donorraden van Sanquin. Na een korte inleiding van de heer J. van Leeuwen, voorzitter LDR, verzorgde de heer Drs. H. Hurts, directeur Directie Geneesmiddelen en Medische Technologie van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) een inleiding waarin hij begon en eindigde bij de donor. Daarbij lichtte hij de volgende aspecten, gezien vanuit VWS, toe: Waarom bemoeit de overheid zich met de bloedvoorziening? Tegen welke problemen lopen we aan? Wat zijn de uitdagingen voor de toekomst? De heer dr.ir. T.J.F Buunen, voorzitter Raad van Bestuur Sanquin richtte zich in zijn inleiding op het actuele beleid van Sanquin en meer specifiek op datgene wat onder donorzaken ressorteert, t.w. Donormanagement. Hierbij zijn o.a. de volgende aspecten aan de orde gekomen: Donorbestand Donorbelasting Logistiek van de bloedinzameling Donorbehoud Donorwerving Ter afsluiting van zijn inleiding, merkte de heer Buunen op trots te zijn op de donorpopulatie en haar loyaliteit. Secretariaat: secrldr@kpnmail.nl Pagina 4

5 De inleiding van beide heren werd door de aanwezigen goed ontvangen. Hier en daar ontstond er een levendige discussie over aangehaalde aspecten terwijl gerichte vragen adequate werden beantwoord. Een jaarvergadering in deze vorm is als zeer positief ervaren en is zeker voor herhaling vatbaar. 7. INTERNATIONALE CONTACTEN (FIODS) De Internationale Federatie van Organisaties van Bloeddonors (FIODS) is de enige internationale organisatie die vrijwillige bloeddonors op internationaal niveau vertegenwoordigt. Haar belangrijkste doel is de zorg voor voldoende veilig bloed van vrijwillige, niet-betaalde, donors ten behoeve van alle patiënten in alle landen van de wereld. De contacten met deze Internationale federatie van bloeddonors werden vanuit Nederland onderhouden door het Nederlandse Rode Kruis (NRK). De afgevaardigde van het NRK in de LDR, de heer R. Labadie, voorzag de LDR-leden consequent van relevante informatie en uitnodigingen. Dit is door de LDR-leden zeer gewaardeerd. Het NRK heeft echter haar lidmaatschap van de FIODS per 31 december 2009 opgezegd. Omdat formeel alleen verenigingen die zich bezighouden met de bloedinzameling lid kunnen worden van de FIODS heeft donorvereniging Zuidoost een applicatie bij FIODS ingediend en mede na overleg met het NRK, de laatste maanden van het jaar al op informele wijze contact met FIODS onderhouden. 8. TWEEDE LANDELIJKE DONORVERENIGING Kort voor het einde van het verslagjaar werd bekend dat Donorvereniging Zuidoost op 19 november 2009 een tweede landelijke donorvereniging heeft opgericht, de Donor Vereniging Nederland (DVNL). Zij beschikt over een geregistreerd statuut. Zij zal zich bij Sanquin als zodanig aanmelden en vervolgens starten met de werving van leden. Dit om, vooruitlopend op de invoering van de nieuwe donorinbreng structuur, te kunnen voldoen aan de daarin gestelde criteria voor een erkende landelijke donorvereniging. Tegelijkertijd werd bekendgemaakt dat haar applicatie bij de FIODS is aanvaard. Dit betekent dat Donorvereniging Nederland per 1 januari 2010 aspirant lid is van de FIODS. 9. INFORMATIE LDR De LDR werd regelmatig gevraagd en ongevraagd uitgebreid geïnformeerd en/of gedocumenteerd over actuele donor gerelateerde activiteiten en ontwikkelingen. Dit gebeurde zowel door de Raad van Bestuur als door deskundige functionarissen van Sanquin. 10. TENSLOTTE Uit dit jaarverslag moge blijken dat een groep van vrijwillige donors verenigd in de LDR een uitermate grote inzet heeft getoond voor het behartigen van de belangen van de donors van Sanquin. Het overleg met de Raad van Bestuur Sanquin over donorgerelateerde beleidszaken verliep over het algemeen goed en constructief. Niet altijd was de LDR te spreken over het moment waarop de LDR werd betrokken bij of geïnformeerd over zaken. Om dit te verbeteren zijn in de nieuw vastgestelde donorinbreng structuur hierover alsook over de adviesonderwerpen afspraken vastgelegd. Namens de Landelijke Donorraad Sanquin J.W.J. van Leeuwen, voorzitter Utrecht, 31 maart 2010 Dit jaarverslag is vastgesteld in de LDR vergadering van 17 mei 2010 Secretariaat: secrldr@kpnmail.nl Pagina 5