Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Vakgroep Orthopedagogiek Academiejaar

Transcriptie

1 Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Vakgroep Orthopedagogiek Academiejaar Omtrent vroegtijdig gedetecteerde doofheid en cochleaire implantatie: Kwalitatief onderzoek naar de informatieverstrekking, beeldvorming en verwachtingen van ouders Ine Accou Scriptie ingediend tot het behalen van de graad van Licentiaat in de Pedagogische Wetenschappen, optie Orthopedagogiek Promotor: Prof. dr. G. Loots (Vrije Universiteit Brussel)

2 Ondergetekende (Ine Accou) geeft toelating / geen toelating (schrappen wat niet past) tot het raadplegen van de scriptie door derden. Handtekening:

3 Abstract Naam: Ine Accou Academiejaar: Afstudeerrichting: Licentiaat in de Pedagogische Wetenschappen, optie Orthopedagogiek Scriptietitel: Omtrent vroegtijdig gedetecteerde doofheid en cochleaire implantatie: Kwalitatief onderzoek naar de informatieverstrekking, beeldvorming en verwachtingen van ouders Promotor: Prof. dr. G. Loots (Vrije Universiteit Brussel) Nadat het gehoorprobleem bij hun kind wordt vastgesteld, komen ouders terecht in verschillende referentiecentra. De hulpverlening in deze centra kan de beeldvorming van doofheid door de ouders mogelijks beïnvloeden. In dit scriptieonderzoek werd onderzocht of er verbanden kunnen bestaan tussen de doorlopen zorgverleningstrajecten en de beeldvorming van doofheid bij horende ouders van dove kinderen met een cochleair inplant. Hiertoe werd een discoursanalyse uitgevoerd op semi-gestructureerde interviews, die werden afgenomen bij horende ouders van 18 dove kinderen met een cochleair inplant en bij medewerkers van 11 referentiecentra. Zo konden verschillende beelden van doofheid opgemerkt worden. Doorheen de beeldvorming van doofheid bij de ouders werden vijf beeldvormingstrajecten gecreë erd. Doordat elk traject gekenmerkt werd door een mogelijke beïnvloedende factor vanuit de hulpverlening, werd vastgesteld dat de beeldvorming van doofheid op het moment van de interviewafname in verband kan gebracht worden met elementen uit de hulpverlening. Dit is niet het geval bij de beeldvorming van doofheid bij de diagnosestelling. Bovendien kon geen verb and worden opgemerkt tussen enerzijds de Universal Newborn Hearing Screening en vroegtijdige implantatie en anderzijds de beeldvorming van doofheid door de ouders. Maar ook in elk soort referentiecentrum wordt een bepaald beeld van doofheid gehanteerd. Er werd dan ook vastgesteld dat er samenhang bestaat tussen het beeld van doofheid bij de ouders, het gehanteerde beeld van doofheid in de referentiecentra en het doorlopen hulpverleningstraject door de ouders. Omdat bleek dat de hulpverlening in de ziekenhuizen eerder aanleunt bij het normalisatieprincipe en in de revalidatiecentra en thuisbegeleidingsdiensten ook aandacht besteed wordt aan het socio - cultureel perspectief van doofheid, werd geconcludeerd dat een vroege informatieverstrekking betreffende alle facetten van doofheid, aan alle ouders en vanuit alle referentiecentra, een meerwaarde voor de hulpverlening zou vormen.

4 Voorwoord Bij het afronden van deze eindverhandeling en mijn opleiding pedagogische wetenschappen is een woord van dank in dit voorwoord zeker op zijn plaats. Het had me nooit gelukt om dit alles tot een goed einde te brengen, zonder de hulp en steun van vele anderen. Eerst en vooral wil ik professor Gerrit Loots bedanken voor de kans die hij mij gegeven heeft dit onderzoek uit te voeren, voor de begeleiding bij deze eindverhandeling, voor het kritisch doornemen van wat ik op papier zette en voor de leerzame en boeiende gesprekken. Ook mijn eigen ouders wil ik graag bedanken. Zij hebben mij gedurende de afgelopen vijf jaar de vrijheid gegeven om mijn studies te volbrengen en mezelf te ontwikkelen. Daarvoor ben ik hen erg dankbaar. Verder wil ik een woordje van dank richten naar enkele mensen die mijn scriptie gelezen en verbeterd hebben. Tante Linda, Carina, Anne, moeke, vake en Joyce: Dankjewel! Maar bovenal een grote merci aan Stijn, omdat hij niet enkel gelezen en verbeterd heeft, maar me ook enorm gesteund en gemotiveerd heeft gedurende de voorbije drie jaar. 1

5 Inhoudstafel Voorwoord Inhoudstafel Inleiding Deel 1. Literatuurstudie Inleiding Universal Newborn Hearing Screening Ontstaan en doelstelling Universal Newborn Hearing Screening Universal Newborn Hearing Screening in de wereld Universal Newborn Hearing Screening in Vlaanderen Referentiecentra Invloed van Universal Newborn Hearing Screening Discours van doofheid Cochleaire implantatie Werking van een cochleair inplant Ethische discussie: CI bij jonge kinderen Integratie tegenovergestelde visies Samenvatting Deel 2: Onderzoeksmethodolgie Inleiding Situering van het onderzoek Onderzoeksvraag Onderzoeksopzet Gegevensverzameling Gegevensanalyse Methode Analyse Kwaliteitscriteria Validiteit Betrouwbaarheid Samenvatting

6 Deel 3. Onderzoeksresultaten Inleiding Beeldvorming van doofheid door de ouders Beeldvorming van doofheid bij diagnose Beeldvorming van doofheid doorheen hulpverleningstraject Samenvatting Beeldvorming van doofheid door de referentiecentra Ziekenhuizen: Doofheid als medisch probleem dat opgelost moet worden Revalidatiecentra: Doofheid als probleem op verschillende gebieden Thuisbegeleidingsdiensten: Doofheid als individueel gegeven Samenvatting Terugkoppeling naar literatuurstudie Deel 4. Discussie Inleiding Bespreking van de onderzoeksresultaten Kritische reflectie op eigen onderzoek Aanbevelingen voor toekomstig onderzoek Samenvatting Besluit Bibliografie Bijlagen

7 Inleiding Vlaanderen was in 1998 de eerste regio in Europa die startte met vroege gehoorscreening aan de hand van de ALGO-test. Vlaanderen kan dus beschouwd worden als pionier in Universal Newborn Hearing Screening (UNHS). Deze UNHS brengt nieuwe vragen naar onderzoek en praktijk met zich mee. (Young & Tattersall, 2007) In het kielzog van de UNHS is vroege interventie immers snel veranderd. Het is niet enkel een vraag van nieuwe benaderingen en technologie ë n, maar het betreft ook het ondersteunen en adviseren van ouders doorheen, zoals DesGeorges (2003, in Young & Tattersall, 2007) het noemt, het proces van reactie, aanvaarding en steun. Young en Tattersall (2007) geven aan dat erg weinig aandacht besteed wordt aan de impact van een doof kind op de familie en op de familiale afspraken, gewoontes, processen en patronen. Toch hebben de UNHS en de vroege identificatie een grote impact op de ouderlijke reacties en hoe men zich aanpast aan de doofheid van het kind. Young en Tattersall (2007) onderzochten hierbij twee aspecten van ouderlijke ervaringen, namelijk enerzijds de betekenisgeving bij en de impact van de vroege identificatie van de doofheid bij hun kind en anderzijds de verwachtingen van ouders omtrent de impact van de vroege identificatie op de ontwikkeling van hun doof kind, in het bijzonder de impact op de communicatieve ontwikkeling. Enerzijds gaven de meeste ouders aan positief te staan tegenover het feit dat de doofheid bij hun kind vroegtijdig gedetecteerd werd. Toch neemt dit de schok, het verdriet en de verliesgevoelens bij het hebben van een doof kind niet weg. Ouders voelen zich wel gerustgesteld omdat ze snel tot actie kunnen overgaan. Deze voordelen van de vroege identificatie verdwenen echter wanneer geen professionele steun geboden werd. Anderzijds hebben ouders verschillende verwachtingen van de taalontwikkeling. Enkelen geloven erin dat door de vroege identificatie en het vroeg voorzien van apparaten, een normale spraakontwikkeling bereikt kan worden. Anderen verwachten niet meteen een normale ontwikkeling, maar zien de vroege identificatie als een mogelijkheid om een abnormale ontwikkeling te kunnen vermijden. Nog enkele anderen richten zich enkel op het verzekeren van verbeterde ontwikkelingsomgevingen, eerder dan het streven naar een normale ontwikkeling. Op basis hiervan concludeerden Young en Tattersall (2007) dat één van de toekomstige uitdagingen voor de UNHS het ondersteunen van ouders is. Men moet er zich van bewust worden dat ouders de ruimte moeten krijgen om de doofheid van hun kind psychologisch te verwerken. Daarnaast constateerden zij dat wat ouders als een normale ontwikkeling achten voor een doof kind, vaak een volledig verkeerd beeld is. Ouders maken in het vroege stadium van de diagnosestelling vaak enkel kennis met het medisch model van doofheid. Doofheid wordt in dit stadium vaak voorgesteld als ziekte, als een probleem dat aangepakt en/of veranderd kan worden. Ouders voelen zich later vaak verraden wanneer de vooropgestelde mogelijkheden voor de ontwikkeling van hun dove kind niet gerealiseerd worden, vooral wanneer de verwerving van gesproken taal verzekerd werd. Ouders geven hierbij ook aan dat de deskundigen aandacht moeten hebben voor de beeldvorming omtrent dove kinderen die aan hen overgebracht werden in de eerste periode. Volgens Young en Tattersall (2007) moet het verschil in ontwikkelingsresultaten tussen horende en dove kinderen getoond worden om ouders een realistischer beeld te geven. Ze 4

8 maken zich dan ook zorgen over het feit dat de visie op doofheid die erg vroeg in de gesprekken met ouders ter sprake komt, (vooral) bepaald is door het medisch model van doofheid. Young en Tattersall (2007) geven dus aan dat het beeld dat ouders cre ë ren over de doofheid van hun kind en de verwachtingen die zij op basis hiervan hebben, bepaald wordt door de ervaringen van ouders met de zorg- en hulpverlening. Op basis van het analyseren van interviews met enerzijds horende ouders van dove kinderen met een cochleair inplant (De Bolle, 2007) en anderzijds medewerkers van erkende referentiecentra waar Kind & Gezin bij een positief resultaat op de ALGO-test naar doorverwijst (Buyl, 2007), wordt in deze eindverhandeling de situatie in Vlaanderen hieromtrent nader bekeken. Meer bepaald wordt dus nagegaan welke verwachtingen en belevingen ouders hebben omtrent de doofheid van hun kind en in welke mate de referentiecentra hieraan tegemoet komen. Zo kan onderzocht worden of de beeldvorming van doofheid door ouders effectief beïnvloed wordt door het doorlopen traject in de verschillende referentiecentra. Dit onderzoek is vooreerst belangrijk inzake de zorg- en hulpverlening aan mensen met een auditieve beperking. In dit onderzoek wordt namelijk nagegaan in welke mate mensen in hun denken beïnvloed worden door de zorg- en hulpverlening, zodat ouders van dove kinderen zich bewust kunnen zijn van de processen die hierbij spelen. Maar ook op Vlaams niveau kan het belang van dit onderzoek aangeduid worden. Vlaanderen is immers de pionier in vroegtijdige gehoorscreening en vroege intervent ie. Hoewel het belangrijk is om te weten hoe Vlaamse ouders deze vroege identificatie beleven, werd hier nog niet veel onderzoek naar gevoerd. Er is dan ook vraag naar meer informatie en onderzoek om ouders adequaat te kunnen ondersteunen. Daarnaast is het binnen dit onderzoeksopzet mogelijk om niet alleen het perspectief van de ouders te belichten, maar ook aandacht te besteden aan het perspectief van de zorg- en hulpverlening. Bovendien leende het onderzoek van Buyl (2007) en De Bolle (2007) er uitstekend toe om dit scriptieonderzoek als een soort vervolgonderzoek op te zetten. Achtereenvolgens komen in deze eindverhandeling volgende delen aan bod. In het eerste hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van de literatuur betreffende de Universal Newborn Hearing Screening, cochleaire implantatie en de in onze maatschappij dominante discours omtrent doofheid. Daarna wordt de gehanteerde onderzoeksmethode besproken, om in een derde deel de onderzoeksresultaten uitgebreid te schetsen. Vervolgens wordt in de discussie een andere blik geworpen op de bekomen onderzoeksresultaten, samen met het toetsen van deze resultaten aan enkele literatuurgegevens. In deze discussie wordt het gevoerde onderzoek ook kritisch bekeken, samen met het geven van suggesties voor toekomstig onderzoek. Tot slot volgt een besluit. 5

9 Deel 1. Literatuurstudie 1.1 Inleiding In Vlaanderen worden jaarlijks zo n 65 kinderen met een ernstig gehoorprobleem geboren. Algemeen gesteld komen ernstige auditieve problemen voor bij ongeveer 1 op 1000 geboort en. (Desloovere et al., 2000; Van Kerschaver & Stappaerts, 2002) Kinderen met een auditieve handicap zijn gedepriveerd van sensorische input. De totale persoonlijkheidsontwikkeling in haar sociale, emotionele, verstandelijke en motorische aspecten wordt erdoor beïnvloed. Eveneens de kind ouder interactie krijgt hierdoor vaak een andere wending. (Van Kerschaver & Stappaerts, 1998) Om een goede prognose van de ontwikkeling van het kind te verzekeren, is het aangewezen om gehoorproblemen vroegtijdig op te merk en. (Gerrits et al., 2005) Hiertoe voorziet het Strategisch Plan Preventieve Zorg van Kind & Gezin bij alle jonge kinderen een gehoorscreening als secundaire preventie van auditieve handicaps. (Van Kerschaver & Stappaerts, 1998) Deze vroegtijdige gehoorscreening wordt in onderstaand hoofdstuk verder toegelicht. Daarna wordt ingegaan op cochleaire implantatie, om dit in verband te brengen met enerzijds de ethische discussies die hieromtrent gevoerd worden en anderzijds de discours rond doofheid die in onz e samenleving gelden. Door het bespreken van deze elementen wordt de probleemstelling en motivatie voor dit scriptieonderzoek aangeduid. 1.2 Universal Newborn Hearing Screening Ontstaan en doelstelling Universal Newborn Hearing Screening Voor het einde van de jaren 90 bestonden nog geen screeningsonderzoeken voor het gehoor die bij alle pasgeborenen afgenomen konden worden. (Joint Committee on Infant Hearing, 1994) Sinds de jaren 70 gebeurde het wel dat kinderen met meer kans op het voorkomen van gehoorstoornissen wel al vlak na de geboorte gescreend werden. Dit heette de Targeted Neonatal Screening. Kinderen die een bepaalde tijd op neonatologie verbleven hadden of kinderen bij wie er in de familie een voorgeschiedenis was van doofheid, werden wel gescre end. Uit onderzoek bleek echter dat 40 tot 50% van de kinderen met een gehoorstoornis over het hoofd gezien werd bij deze screening. (Yoshinaga-Itano & Gravel, 2001) In 1994 stelde het Joint Committee on Infant Hearing (JCIH) de veralgemeende opsporing van gehoorafwijkingen bij baby s voorop. Deze aanbeveling werd door de Europese instanties binnen de European Consensus Statement on Neonatal Hearing Screening bevestigd. De invoering van de neonatale gehoorscreening werd gemotiveerd door de verwachting dat vroege detectie van gehoorverlies en vroege interventie samengaat met een goede prognose van de ontwikkeling van het kind. Veel studies beschrijven een positief effect van de neonatale gehoorscreening op vlak van gesproken taalontwikkeling, maar ook op vlak van cognitie en sociaal-emotioneel welbevinden van 6

10 het kind. (Gerrits et al., 2005) Daar deze vroegtijdige detectie in combinatie met vroegtijdige revalidatie en medische interventie van aangeboren gehoorverliezen de therapeutische mogelijkheden optimaliseert, en zo ook de ontwikkelingsmogelijkheden van de betrokken baby s, heeft dit tot gevolg dat ze vaak oraal communicatief kunnen opgroeien. Dit wordt als het ultieme doel van het screeningsprogramma vooropgesteld. (Van Kerschaver & Stappaerts, 2002) Verder wordt door Van Kerschaver en Stappaerts (2000, 2002) ook vermeld dat sinds het begin van het screeningsprogramma geen (normaal begaafde) gehoorgestoorde kinderen (met uitsluitend een gehoorhandicap) meer naar het buitengewoon onderwijs werden verwezen, wat een resultaat is dat elk universeel gehoorscreeningsprogramma zou moeten nastreven. Tot slot wordt ook de succesvolle integratie in de maatschappij nagestreefd. Vlaanderen, met inbegrip van het Brussels hoofdstedelijk gewest, volgde als eerste deze aanbevelingen op waardoor het de eerste geografische regio werd waar een vroegtijdige gehoorscreening werd ingevoerd. Ondertussen hebben ook heel wat andere landen een neonatale gehoorscreening ingevoerd. (Gerrits et al., 2005; Van Kerschaver & Stappaerts, 2000) Universal Newborn Hearing Screening in de wereld Hoewel het implementatieproces van de Universal Newborn Hearing Screening (UNHS) in vele landen nog op gang moet komen, implementeerden verschillende landen de UNHS gedurende de laatste jaren. In de USA hebben de meeste staten reeds gehoorscreeningsprogramma s die door ziekenhuizen georganiseerd worden. (Van Kerschaver & Stappaerts, 2000) Maar momenteel is deze vroegtijdige gehoorscreening nog niet in alle staten van de USA ingevoerd. In 1990 en 1992 begonnen de eerste twee staten met de screening en tussen 1997 en 2003 begonnen 36 andere staten. In de overige 12 staten van de USA werd een gehoorscreeningsprogramma nog niet ingevoerd. (De Michele, 2008) Zweden introduceerde de UNHS in (Magnuson, 1999) Nederland, daarentegen startte pas in De implementatie van de UNHS werd daar afgerond in De Nederlandse neonatale intensieve zorgafdelingen startten daarvoor wel al met een uitstekend programma. (Van Kerschaver & Stappaerts, 2000) Daarnaast stelde het Verenigd Koninkrijk de universele gehoorscreening eveneens uit tot 2005 (Van Kerschaver & Stappaerts, 2000) en ook Schotland wachtte tot in (Gerrits et al., 2005; Van Kerschaver & Stappaerts, 2000) Enkele provincies in Frankrijk en bepaalde deelstaten uit Duitsland hebben een pilootstudie gestart vanuit een lokaal ziekenhuis. In Wallonië werden nog geen plannen voor vroegtijdige gehoorscreening gemaakt. (Van Kerschaver & Stappaerts, 2000) Vlaanderen was dus de eerste regio die in 1998 startte met de vroegtijdige gehoorscreening aan de hand van de ALGO-test en kan dan ook beschouwd worden als een pionier in de Universal Newborn Hearing Screening. (Young & Tattersall, 2007) Met het invoeren van de UNHS, bood Vlaanderen vroegtijdige gehoorscreening systematisch aan alle baby's aan. Vlaanderen volgde hiermee de aanbevelingen op van het hierboven reeds vermelde Joint Committee on Infant Hearing

11 Position Statement en de European Consensus Statement on Neonatal Hearing Scre ening (Van Kerschaver & Stappaerts, 2000) Volgens Van Kerschaver en Stappaerts (2000) wist Kind & Gezin de structuur van de organisatie optimaal te benutten om het project succesvol te maken. Het dienstverleningsnet van Kind & Gezin werd een belangrijke pijler voor het project. Onze omringende landen benijden Kind & Gezin om deze infrastructuur, want de aanpak van Kind & Gezin is uniek en het systeem is niet zomaar kopieerbaar naar andere regio s Universal Newborn Hearing Screening in Vlaanderen Tot voor 1998 werd in Vlaanderen voor het opsporen van gehoorproblemen gebruik gemaakt van de Ewing-test, die werd afgenomen op de leeftijd van 9 maanden. (Van Kerschaver & Stappaerts, 2004) Vanaf een kind een half jaar oud is, reageert het reflexmatig op geluidswaarnemingen. Hier maakte de Ewing-test gebruik van. Tijdens het onderzoek zit het kind bij de moeder op schoot. Een onderzoeker zit achter het kind, waarbij hij niet door het kind te zien is. Hij maakt geluid met verschillende materialen. Een tweede onderzoeker bevindt zich voor het kind en houdt nauwlettend de reactie van het kind in de gaten. (Noordzij, 2004) Na het uitvoeren van de Ewing-test, kon de revalidatie meestal pas starten rond de leeftijd van 2 jaar, wat volgens recente onderzoeksgegevens veel te laat is. Deze onderzoeksgegevens tonen immers aan dat een vroegtijdige opsporing van mogelijke gehoorstoornissen heel wat problemen kan voorkomen. De auditieve prikkels die het kind in zijn eerste levensweken en maanden opvangt, vormen immers de basis voor zijn latere spraak-, taal- en cognitieve ontwikkeling. De Ewingtest blijkt hiertoe dus niet geschikt. Bovendien is deze test ook niet valide. Veel slechthorenden werden met deze subjectieve test niet (tijdig) herkend en anderzijds waren er ook vaak onterechte verwijzingen. (Van Kerschaver & Stappaerts, 2004) Dankzij nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen op het vlak van gehoorscreening werd het vanaf 1998 mogelijk om het gehoor al kort na de geboorte te testen met de ALGO-test. Deze test wordt uitgevoerd rond de leeftijd van 3 à 4 weken. De ALGO-test, ook wel de AABR-test (Automatic Auditory Brainstem Response test) genaamd, is rechtstreeks afgeleid van de klassieke Auditory Brainstem Response test (ABR), beter gekend als de BERA-test. Wanneer een toon wordt aangeboden in het oor, reageren de hersenen (de hersenstam) hierop met elektrische potentialen die meetbaar zijn via elektroden op de schedel. Op het afleesschermpje van het testtoestel verschijnt na het testen ofwel het resultaat pass (goed gehoor) ofwel refer (het toestel doet geen uitspraak). (Rodenburg & Hanssens, 1998; Loots & De Sloovere, 2005) De validiteit van deze test is uitzonderlijk hoog. Vanaf de eerste test werden theoretisch nagenoeg alle dove kinderen opgespoord en er zijn bijna geen vals positieve verwijzingen. Wanneer de diagnose vervolgens in de eerste levensmaanden kan worden gesteld, zijn de therapeutische mogelijkheden ook aanzienlijk groot. (Van Kerschaver & Stappaerts, 1998) Wanneer de diagnose namelijk voor de derde levensmaand wordt gesteld, kan een volledig diagnostisch en therapeutisch onderzoek worden uitgevoerd voor de leeftijd van 6 maanden, teneinde de bestaande therapeutische mogelijkheden optimaal en zo snel mogelijk te kunnen benutten. (Rodenburg & Hanssens, 1998) 8

12 De ALGO-test wordt in het regiohuis van Kind & Gezin of bij het tweede huisbezoek afgenomen door de regioverpleegkundige. Bij een falende eerste test (potentieel slechthorend) wordt, in aanwezigheid van de arts, een tweede ALGO-test uitgevoerd in het consultatiebureau. Voor baby s die twee keer falen op de test (sterk vermoeden van een gehoordefect), wordt meteen contact opgenomen met de behandelende arts. Dit komt in Vlaanderen voor bij ongeveer 100 baby s per jaar. Deze baby s worden dan rechtstreeks doorverwezen voor verder diagnostisch onderzoek naar de NKO-arts van een gespecialiseerde dienst of een revalidatiecentrum. (Van Kerschaver & Stappaerts, 2000) Er zijn 22 gespecialiseerde centra die werden aangeduid als referentiecentrum voor verwijzing. Het gaat om universitaire diensten en een aantal belangrijke gespecialiseerde centra. In een protocol werd neergeschreven dat deze centra er zich toe verbinden de doorverwezen baby s optimaal en professioneel te evalueren, te begeleiden en te revalideren. Kind & Gezin werkt dus nauw samen met betrokkenen uit de medische wereld om de doorverwezen kinderen een optimale diagnose en mogelijkheden tot revalidatie te bieden. (Van Kerschaver & Stappaerts, 2000) Sommige (aangeboren) gehoorverliezen treden pas op nadat het kind gescreend is. Om ook deze verliezen tijdig op te sporen, volgt Kind & Gezin alle kinderen verder op op vlak van spraak - en taalontwikkeling aan de hand van het Van Wiechen-onderzoek (onderzoek om de ontwikkeling van het kind op te volgen). (Vermeire, 2003) Referentiecentra Zoals hierboven reeds vermeld, zijn er 22 gespecialiseerde referentiecentra. Het gaat om 7 revalidatiecentra, 10 ziekenhuizen (of NKO-diensten binnen ziekenhuizen) en 5 thuisbegeleidings - diensten. Deze thuisbegeleidingsdiensten zijn vaak verbonden aan een revalidatiecentrum, een school voor buitengewoon onderwijs type 7 en een Medisch Pedagogisch Instituut. (Van Kerschaver & Stappaerts, 1999) Hieronder wordt aan de hand van een algemeen beeld geschetst hoe deze referentiecentra te werk gaan. De ervaringen van ouders tijdens de hulpverlening in deze centra komen eveneens aan bod. Het volgende is voornamelijk gebaseerd op Buyl (2007). In het onderzoek van Buyl (2007) werd onderzocht hoe ouders van jonge dove kinderen die in aanmerking komen voor een cochleair inplant geïnformeerd worden en welke vragen en verwachtingen deze ouders hebben. Hiertoe werden medewerkers van 11 erkende referentiecentra waarnaar Kind & Gezin doorverwijst in geval van een positieve uitslag bij neonatale gehoorscreening, geïnterviewd. Zowel bij de aanmeldingsprocedure als bij het diagnostisch en aanvankelijk begeleidingsproces wordt in de referentiecentra voornamelijk gewerkt vanuit het medisch perspectief waarbij diagnostiek en het voorzien van gepaste gehoorversterking centraal staan. Er zijn echter wel verschillen merkbaar in het aanbod en de werking van de verschillende centra, wat meestal samenhangt met het soort centrum en hun respectievelijke specialisatie. Bij de thuisbegeleidingsdiensten en revalidatiecentra komen ouders meestal direct in contact met een multidisciplinair team. Hier zijn diagnose en begeleiding in het begin sterk verwerven. Deze centra zijn gespecialiseerd in vroegbegeleiding en revalidatie en leggen de nadruk op het bege leiden van 9

13 ouders en kind. Hoewel ze voor het diagnostisch luik vaak samenwerkingsverbanden aangaan met ziekenhuizen, krijgen zij meer secundaire verwijzingen. Bij centra die verbonden zijn aan een ziekenhuis ligt de nadruk vaak op het medisch aspect. Deze centra zijn meer of exclusief gespecialiseerd als diagnostisch centrum en krijgen dus veel primaire verwijzingen. Wanneer ouders in eerste instantie in het ziekenhuis terecht komen, hebben zij meestal enkel contact met de NKO-arts. (Buyl, 2007) Met welke gevoelens horende ouders in de referentiecentra aankomen, hangt samen met de manier waarop het resultaat op de ALGO-test werd meegedeeld door de verpleegkundige van Kind & Gezin. De ouders geven hierbij aan dat de sensitiviteit van de medewerkers zeer belangrijk is. De hulpverlener moet zich bewust zijn van de gevoelens bij de ouders en moet hiermee rekening houden. Ouders hebben ook verschillende noden. De hulpverlener moet zich hier op afstemmen en niet altijd in eerste instantie veel informatie geven, maar ook luisteren naar het verhaal van de ouders en hen geruststellen. (Buyl, 2007) De ouders willen aanvankelijk enkel met zekerheid weten of er al dan niet sprake is van een gehoorverlies en indien dit het geval is, hoe ernstig dit verlies is. Na enige t ijd hebben ouders meer vragen met betrekking tot de toekomst. Het is voor hen belangrijk dat hun kind normaal in de maatschappij zal kunnen integreren. (Buyl, 2007) Gedurende dit diagnostisch proces ervaren de ouders angst en stress. (Buyl, 2007) Luterman (2004) beschrijft het ervaren van de droom die niet uit komt als een groot verlies voor de ouders. De droom kan geen werkelijkheid worden, want doofheid past niet binnen deze droom. De gevoelens van de ouders op dat moment kunnen vergeleken worden met een rouwproces. (Luterman, 2004) Deze fase waarin de ouders in shock zijn, is een tijdelijke fase. Het is een defensiemechanisme van de ouders om door het beginstadium van de verwerking te geraken, het is zelfbescherming ten opzichte van een situatie die hen overvalt. (Luterman, 1997) Andere ouders reageren kwaad. Het is, aldus Luterman (2002), nodig dat deze gevoelens van kwaadheid geuit kunnen worden, zoniet worden ze onderdrukt, wat aanleiding kan geven tot depressie. De ouders ervaren bij de diagnose immers verlies en verdriet en hebben een tekort aan energie. Wanneer informatie gegeven wordt is het voor de ouders zeer belangrijk dat zij naast volledige ook duidelijke en juiste informatie krijgen. Ouders staan voor het nemen van nieuwe en moeilijke beslissingen. Hierbij is het belangrijk dat men op de hoogte is van alle mogelijkheden. (Ossieur, 2004) Ouders geven hierbij aan dat ze nood hebben aan zoveel mogelijk informatie om hun beslissingen op te baseren. (Archbold et al., 2006) Daarbij mag niet enkel gesproken worden over de medische aspecten van doofheid, maar moet ook aandacht besteed worden aan de verschillende communicatiemogelijkheden en methodes, zoals gebarentaal, orale communicatie, cued speech, totale communicatie, alsook informatie over bilinguïsme en multilinguïsme. (Berg et al., 2005) Met deze uitspraak komen Berg et al. (2005) tegemoet aan een kritiek die geuit werd door Vander Beken (2000). Hij gaf aan dat er enkele aspecten zijn waar ouders meer informatie over wensen te bekomen. Het gaat om informatie omtrent dovengemeenschappen, gebarentalen en systemen. Ouders bezitten hierover vaak geen kennis en willen dan ook graag volledige en adequate informatie hieromtrent. Ook meer informatie over prothesen en andere technische hulpmiddelen zou bij de ouders meer duidelijkheid en zekerheid creë ren over de verschillende beschikbare mogelijkheden. 10

14 Het is dus belangrijk om ouders met verschillende standpunten en achtergronden kennis te laten maken. (Archbold et al., 2006; Nunes, 2001) Het is essentieel dat ouders informatie krijgen over het sociaal-cultureel en linguïstisch aspect van doofheid. Volgens Lane (2005) zijn hulpverleners vaak niet geïnformeerd over de dovenwereld en gebarentaal en zien ze dit vaak niet als alternatief. Hierdoor komen dove kinderen vaak pas later in contact met de dovencultuur omdat hun ouders hiertoe niet in staat waren of hen geen toegang wilden geven. Hyde en Power (2000) vermelden dat het leven als dove als alternatief aan ouders moet voorgesteld worden met aandacht voor de kenmerken van de dovengemeenschap. Ook volgens Nunes (2001) moet het bestaan van de dovenwereld met zijn waarden en rijkdom van gebarentaal duidelijk uitgelegd worden. Daarnaast moet ook informatie gegeven worden over de identiteitsontwikkeling (Berg et al., 2005). Maar doorheen heel dit informatieproces blijft het moeilijk om te bepalen of ouders volledig geïnformeerd zijn. (Hyde & Power, 2000) Indien dit het geval is, is men er nog niet zeker van dat ouders alles ook begrijpen. (Young et al., 2006) Daarnaast is het een feit dat als ouders over voldoende informatie beschikken, dit geen garantie is dat het uiteindelijk beslissen gemakkelijk wordt voor hen. (DesGeorges, 2003) In de revalidatiecentra staat de orale communicatie centraal. Men gaat er vanuit dat gebaren geen slechte invloed hebben op de spraak- en taalontwikkeling en dat er in therapie natuurlijke gebaren gebruikt worden om de communicatie en interactie op gang te brengen en te bevorderen. Er wordt wel regelmatig geë valueerd of deze gebaartjes al dan niet weggelaten kunnen worden. Het bestaan van gebarentaal wordt aanvankelijk vermeld in de revalidatiecentra, maar het gebruik ervan wordt doorgaans niet expliciet met de ouders besproken. Indien de ouders hier zelf vragen over stellen, geeft men hierover wel bijkomende informatie. Indien men na verloop van tijd vaststelt dat een zuiver orale opvoeding niet haalbaar is, omdat het kind bijvoorbeeld bijkomende problemen heeft, dan worden ouders geadviseerd om gebarentaal in te schakelen. In sommige centra wordt ook aangehaald dat het zinvol is om toch een aantal gebaren aan te leren opdat men op momenten dat het implantaat stuk is, toch met het kind zou kunnen blijven communiceren. (Buyl, 2007) Daarnaast valt bij referentiecentra die verbonden zijn aan een ziekenhuis op dat men uitgesproken voorstander is van orale communicatie. Men geeft aan dat ondersteunende communicatie enkel overwogen wordt indien gesproken taal niet haalbaar is door het voorkomen van bijkomende problemen. (Buyl, 2007) Bij thuisbegeleidingsdiensten worden ouders meestal ruimer geïnformeerd met betrekking tot de verschillende communicatiemethoden. Men bespreekt samen met de ouders deze verschillende modaliteiten waarbij men ervan uitgaat dat er niet zoiets bestaat als de beste methodiek voor alle kinderen. Men weegt eerder af wat de beste optie is voor ieder kind afzonderlijk. (Buyl, 2007) De centrale doelstelling van de referentiecentra omtrent de ontwikkelingsstimulering van het kind is het actief stimuleren van de auditieve mogelijkheden van het kind, naast het op gang brengen van de communicatie. In de revalidatiecentra wordt ernaar gestreefd om de totale ontwikkeling van kinderen op te volgen en indien nodig te stimuleren. Aangezien ouders veel vragen hebben, worden zij door het revalidatiecentrum ingelicht over het bestaan van thuisbegeleidingsdiensten en worden zij gestimuleerd om dat op te starten. Bij de thuisbegeleiding 11

15 ligt het accent op het creë ren van een stimulerend thuismilieu. Daarnaast wordt vanuit een contextuele benadering ook getracht het sociaal netwerk op te bouwen. (Buyl, 2007) Vanuit de referentiecentra worden ook de ouders zelf begeleid. In de revalidatiecentra wordt multidisciplinair gewerkt en deze werking kan gecombineerd worden met thuisbegeleiding. In de revalidatiecentra ligt het accent op de ontwikkelingsstimulering van het kind, terwijl de thuisbegeleiding ouders begeleidt in de thuissituatie, wat niet mag opgenomen worden door een revalidatiecentrum. In de praktijk wordt dit niet altijd zo strikt opgesplitst. Verschillende samenwerkingsverbanden tussen deze diensten zijn mogelijk. (Buyl, 2007) Ouders zijn aanvankelijk bezorgd over de taalontwikkeling, maar ook over de cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling. Later komen er, zoals reeds vermeld, meer vragen omtrent de opvoeding. Het gaat dan over onderwijs, lotgenoten contact en praktische moeilijkheden. Ook komen er vragen over het inlichten van de omgeving. Ouders geven zelf niet gemakkelijk aan dat ze nood hebben aan emotionele ondersteuning, maar vragen soms wel om in contact te komen met ouders in gelijkaardige situaties. Al deze vragen worden meestal behandeld door de thuisbegeleiders. (Buyl, 2007) Invloed van Universal Newborn Hearing Screening De Universal Newborn Hearing Screening bracht nieuwe vragen naar onderzoek en praktijk met zich mee. In het kielzog van de UNHS is vroege interventie immers snel veranderd. Er wordt niet enkel de vraag gesteld naar nieuwe benaderingen en technologieë n, maar het betreft ook het ondersteunen en adviseren van ouders doorheen het aanvaardingsproces. Hoewel de UNHS en vroege identificatie een grote impact hebben op de ouderlijke reacties en hoe men zich aanpast aan de doofheid van het kind, wordt erg weinig aandacht besteed aan de impact van een doof kind op de familie en op de familiale gewoontes, processen en patronen. (Young & Tattersall, 2007) Young en Tattersall (2007) geven aan dat één van de toekomstige uitdagingen voor de UNHS het ondersteunen van ouders is. Men moet er zich van bewust worden dat ouders de ruimte moeten krijgen om de doofheid van hun kind psychologisch te verwerken. Daarnaast constateren zij dat ouders vaak een volledig verkeerd beeld hebben van wat een normale ontwikkeling is voor een doof kind. Dit wordt verklaard door het feit dat ouders in het vroege stadium van de diagnosestelling vaak enkel kennis maken met het medisch model van doofheid. Volgens Tijsselings (2006) worden bij aanvang verkeerde adviezen gegeven. Men raadt de ouders niet aan om gebarentaal te leren, de Dovengemeenschap op te zoeken, de omgeving visueel te maken en het kind verder net als elk ander kind te behandelen, maar er gaat direct een hulpverleningstraject van start waarbij ouders onmiddellijk geconfronteerd worden met levensbepalende keuzes zoals wel of geen cochleair inplant (CI), speciaal of regulier onderwijs, wel of geen gebaren, enzovoort. Zij moeten keuzes maken voor een kind dat ze nog maar amper kennen en dat ze nooit volledig zullen kunnen kennen. Ook Meadow-Orlans (2003) wees op dit probleem. De UNHS zorgde ervoor dat een stijgend aantal jonge kinderen met een gehoorbeperking in de instellingen voor vroege interventie aankomen. De ouders, die vaak overdonderd worden door het nieuws dat hun kind een gehoorprobleem heeft, moeten op korte tijd vele beslissingen nemen. (Meadow-Orlans, 2003) Het vormt dan ook een uitdaging voor hulpverleners om de vele beslissingen die gemaakt moeten worden aan de ouders 12

16 zelf over te laten en hen hierin te ondersteunen. (Harrison et al., 1996 in Meadow -Orlans, 2003) De informatie die ouders geven omtrent deze vroege begeleiding en interventie is waardevol om de dienst- en hulpverlening bij vroege identificatie, die nog in zijn kinderschoenen staat, te verbeteren. (Meadow-Orlans, 2003) Eveneens gaven Foster et al. (1981, in Roush et al., 1991) reeds lang geleden aan dat ouders op hetzelfde niveau als de hulpverleners moeten komen te staan om zo optimaal mogelijk tegemoet te komen aan de noden van hun kind en het gezin. Hiertoe moeten ouders nauw betrokken worden bij de vroegtijdige interventies, maar het is de taak van de hulpverleners om recht te doen aan de bezorgdheden, noden en prioriteiten van de ouders, ook al staan deze wensen en gedachten haaks op deze van de hulpverleners. Om het voor de ouders mogelijk te maken om alle beslissingen op een gegronde wijze te nemen, moet zoals reeds vermeld de informatie die men krijgt niet alleen volledig zijn, maar ook duidelijk en juist. Ouders moeten op de hoogte worden gebracht van alle mogelijkheden. (Ossieur, 2004) Vander Beken (2000) geeft aan dat ruime informatie meer duidelijkheid en zekerheid creë ert bij de ouders. Daarnaast zagen Tattersall en Young (2005), als gevolg van het implementeren van de UNHS in Engeland, ook veranderingen op het gebied van diagnosestelling. Waar vroeger de ouders eventuele problemen opmerkten en zich zorgen maakten om hun kind, krijgen ouders hiertoe de kans niet meer. De UNHS vindt plaats op zo n jonge leeftijd dat eventuele problemen moeilijk opgemerkt konden worden. Er is dus een ommekeer van parent-driven identification naar system-driven identification, een omwenteling van een situatie waar ouders handelen volgens hun gevoel naar een situatie waar het publieke gezondheidssysteem het heft in handen heeft. Dit veranderd perspectief op de diagnose van doofheid heeft ongetwijfeld een impact op de beleving van de doofheid door ouders. De hulp- en zorgverlening aan het dove kind en zijn/haar gezin wordt veeleer bepaald door het systeem, de medische wereld, dan door de eigen keuzes van ouders, waarin vaker ook andere aspecten van doofheid een rol spelen. Dit wordt verder in deel 3 behandeld. Als gevolg van de UNHS is men in staat het gehoorverlies vroeger te identificeren en de interventie vroeger te starten, inclusief het aanpassen van hoorapparaten. De gemiddelde leeftijd waarop hoorapparaten bij kleine kinderen worden aangepast, is gedaald van 13 tot 16 maanden voor de invoering van de UNHS naar 5 tot 7 maanden na de invoering. Het resultaat hiervan is dat betere resultaten voor het kind en het gezin op gebied van spraak, taal en sociaal-emotionele ontwikkeling geboekt worden. (Yoshinaga-Itano, 2004) De vroege gehoorscreening van alle pasgeborenen in Vlaanderen door Kind & Gezin heeft, naast het vroeger aanpassen van hoorapparaten, ook de leeftijd van implantatie bij doofgeboren kinderen enorm vervroegd. Dit heeft eveneens een positieve invloed op de resultaten. (De Raeve, 2006) Vroege diagnose en vroegtijdige interventie met eventuele aanpassing van hoorapparaten verbeteren de prognose van een gehoorverlies. (Robinshaw, 1995, in Desloovere et al., 2000) Yoshinaga-Itano en Apuzzo (1998, in Desloovere et al., 2000) vonden een significant hoger niveau 13

17 voor spraakverstaan en productie, passieve en actieve woordenschat, sociale en algemene ontwikkeling bij kinderen die voor de leeftijd van 6 maanden waren gedetecteerd en hoorapparaten kregen, dan bij kinderen die pas op een leeftijd van 7 tot 18 maanden een hoorapparaat kregen. 1.3 Discours van doofheid Doof zijn kan twee verschillende betekenissen hebben. Het kan betekenen dat iemand een gehoorverlies heeft of het kan betekenen dat iemand behoort tot een bepaalde gemeenschap. Maar doof en Doof gaan niet altijd hand in hand samen. Er zijn personen die doof zijn, maar toch geen deel uitmaken van de Dovengemeenschap. Omgekeerd zijn er ook personen die perfect kunnen horen, maar die wel Doof zijn. Dove (met D en d) personen kunnen dus op twee manieren bekeken worden, als mensen met een handicap of als leden van een socio-culturele gemeenschap. Er bestaan dan ook twee verschillende visies op d/doof-zijn, enerzijds een pathologische visie, waarbij vooral de handicap benadrukt wordt, en anderzijds een culturele visie, waarbij vooral de eigenheid van Dove personen benadrukt wordt. (Van Herreweghe & Vermeer bergen, 1998) Onderstaand volgt een nadere uitleg omtrent deze visies of perspectieven, de 2 dominante discours omtrent doofheid die in onze samenleving spelen. Er wordt dus een onderscheid gemaakt tussen de defect-benadering en de socio-culturele benadering. (Broesterhuizen, 2003) De doelstellingen die door de neonatale gehoorscreening worden nagestreefd, zijn het komen tot orale communicatie, integratie in het gewoon onderwijs en succesvolle maatschappelijke integratie. (Van Kerschaver & Stappaerts, 2002) Deze doelstellingen sluiten nauw aan bij het normalisatieprincipe of de defect-benadering. (Buyl, 2007) Volgens het normalisatieprincipe wordt doofheid gezien als een handicap. Het is een organische stoornis die een persoon belemmert in de ontwikkeling van zijn mogelijkheden en hem beperkt in zijn maatschappelijk functioneren. Vanuit dit perspectief streeft men er dus naar om het gehoor te herstellen of het gehoorverlies en de gevolgen ervan te minimaliseren. Dit kan door het gebruiken van een hulpmiddel zoals een cochleair inplant. (Loots & De Sloovere, 2005) Het is ook vanuit dit perspectief dat een CI in de media vaak wordt voorgesteld als een miraculeuze oplossing. (Perold, 2001) Deze defect-benadering kenmerkte in het verleden vele doveninstellingen. Het was de enige weg om doofheid als handicap en de beperkende invloeden te overwinnen. Dove personen zouden hun doofheid pas accepteren als ze hoorapparatuur dragen, orale taal gebruiken, het gezelschap van dove personen vermijden en een horende partner zoeken. Integratie in de horende wereld staat hier dus centraal. (Broesterhuizen, 2003; Verheyden, 2008) Het beschouwen van slechthorende en dove personen als een soort van horenden met een gebrek bleef tot niet zo lang geleden duren. De laatste tijd is men echter gaan beseffen dat doof-zijn niet alleen maar een medische diagnose is, maar ook een socio-cultureel gegeven. In Vlaanderen, net zoals op talloze andere plaatsen in de wereld, maken vele dove personen deel uit van een gemeenschap met een eigen taal, eigen gewoonten, eigen tradities, eigen organisatie, enzovoort. (Van Herreweghe & Vermeerbergen, 1998) 14

18 Doofheid is binnen dit discours dus niet zozeer een individuele stoornis, maar een sociaal gecre ë erd verschil. Binnen dit sociaal-cultureel perspectief ziet men de dovengemeenschap als minderheidsgroep die zich onderscheidt van de horende gemeenschap met eigen waarden, een eigen identiteit en het recht op een eigen taal, meer bepaald de Gebarentaal. (Loots & De Sloovere, 2005) Ouders die de doofheid eerder beschouwen als anders zijn, zijn vaker dove ouders dan horende ouders van dove kinderen. Deze dove ouders willen zelf verantwoordelijkheid dragen en keuzes kunnen nemen voor de opvoeding van hun dove kinderen. Ze willen niet dat horende deskundigen beslissen over wat belangrijk is om als dove gelukkig te worden. (Verheyden, 2008) Steeds meer wordt vastgesteld dat horende ouders van dove kinderen aanvankelijk hoofdzakelijk geconfronteerd worden met deze stoornis-opvatting over doofheid die gedomineerd wordt door het medisch model. (Tattersall & Young, 2005; Young & Tattersall, 2007; Buyl, 2007) Informatie omtrent het socio-cultureel perspectief werd hen veelal niet gegeven, zeker niet over gebarentaal. Deze ouders streven dan enkel het doel hun kinderen te laten horen na. Het zijn dus vaak deze ouders die voorstander zijn van het normalisatieprincipe. (Verheyden, 2008) Vele onderzoekers (Archbold et al., 2006; Berg et al., 2005; Ossieur, 2004; Nunes, 2001; Hyde & Power, 2000; Vander Beken, 2000) geven aan dat ouders ruime informatie moeten krijgen, maar momenteel zitten zij, door gebrek aan informatie, vaak vast in het medisch discours. Buyl (2007) gaf aan dat men in de referentiecentra ook inzake de begeleiding van de ouders en de ontwikkelingsstimulering van het kind werkt vanuit het medisch perspectief. Maar binnen deze begeleiding en stimulering komen ook aspecten uit het socio-cultureel perspectief aan bod, zoals het in contact brengen van ouders met de dovengemeenschap. Het is belangrijk dat ouders geïnformeerd worden over de verschillende communicatiemethoden, maar men stelt vast dat dit niet bij alle referentiecentra in dezelfde mate gebeurt. Ook niet alle ouders worden ge ïnformeerd over de dovengemeenschap. (Buyl, 2007) Vanuit de literatuur kan dus geconcludeerd worden dat ouders in Vlaanderen vooral vastzitten in het medisch discours en er weinig openheid bestaat voor de sociaal-culturele aspecten van doofheid. In deel 3 en 4 wordt onderzocht of dit dominante medisch discours al dan niet overheerst in de beeldvorming omtrent doofheid. 1.4 Cochleaire implantatie Werking van een cochleair inplant Bij horende personen worden in het slakkenhuis (of de cochlea) geluidsgolven omgezet in elektrische impulsen die via de gehoorzenuw naar de h ersenen gestuurd worden waar ze herkend worden als geluid. Bij een dove persoon waarbij de beide cochlea s zeer ernstig beschadigd zijn, kan het zijn dat zelfs de zwaarste hoorapparaten niet baten. In zo n geval kan een cochleaire inplant (CI) eventueel enige hulp bieden. (Van Herreweghe & Vermeerbergen, 1998) De CI is een prothese die door een operatie ingebracht kan worden in het binnenoor en rechtstreeks elektrische impulsen stuurt naar de gehoorzenuw. Op die manier wordt de niet 15

19 werkende cochlea omzeild om de gehoorzenuw elektrisch te stimuleren, waardoor men geluiden kan waarnemen. (Van Herreweghe & Vermeerbergen, 1998) Een CI bestaat uit een inwendig en uitwendig deel. Tijdens een operatie wordt het inwendige deel geplaatst. De ontvanger-stimulator wordt vastgemaakt aan het been achter het oor en het eigenlijke implantaat, de elektronenbundel, wordt in de cochlea geschoven. Het uitwendige deel bestaat uit een zender, een spraakprocessor en een microfoon. De microfoon bevindt zich in een oorhangertje en vangt het geluid op dat naar een spraakprocessor wordt gestuurd. (Van Herreweghe & Vermeerbergen, 1998; De Ryck, 2006) Vroeger werd de spraakprocessor geproduceerd in de vorm van een kastmodel, dat meestal aan de broeksriem of in een klein rugzakje wordt gedragen. De meer recentere cochleaire inplanten hebben een zeer kleine spraakprocessor, die net zoals de microfoon verwerkt is in de oorhanger. (De Ryck, 2006) De spraakprocessor stuurt het signaal vervolgens naar de zender, die zich achter het oor bevindt en daar met een magneet vastgehouden wordt. (Van Herreweghe & Vermeerbergen, 1998; De Ryck, 2006) Geluid uit de omgeving wordt dus eerst uitwendig opgevangen via een microfoon en naar de spraakprocessor getransporteerd. De spraakprocessor zal het signaal analyseren en omzetten in een digitaal signaal. Dit digitale signaal wordt via de externe zendspoel via radiogolven door de huid doorgegeven naar de interne spoel. Deze zet op zijn beurt de code om in elektrische impulsen en zal signalen sturen naar de elektronenbundel om de vezels van de gehoorzenuw in het slakkenhuis te prikkelen. (Govaerts, 2004) Via de gehoorzenuw worden de geluiden naar de hoorcentra in de hersenen gestuurd. Daar worden ze als geluid herkend en kan er ook betekenis aan gegeven worden. (De Ryck, 2006) Een viertal weken na de operatie kan de spraakprocessor afgesteld of gefit worden. Tijdens deze fittingen gaat men via de computer voor elke elektrode na wanneer de patië nt iets hoort en op welk niveau de stimulatie voor de patië nt comfortabel is. (Van Herreweghe & Vermeerbergen, 1998) Het duurt meestal enkele maanden voor de instellingen van de CI optimaal zijn. Nadien moet men geregeld op controle gaan en kunnen de instellingen eventueel bijgeregeld worden. (De Ryck, 2006) Vanaf de eerste fitting volgt een lange periode van intense revalidatie, die bestaat uit hoortraining, training van stem en spraak en communicatietraining. (Van Herreweghe & Vermeerbergen, 1998) Zowel volwassenen als kinderen en adolescenten kunnen in aanmerking komen voor een CI. Zij moeten echter wel aan bepaalde voorwaarden voldoen. Het krijgen van een CI wordt bovendien in teamverband beslist, want dit is immers veel ingrijpender dan het krijgen van een gewoon hoorapparaat. Hier wordt dan ook duidelijk dat de beslissing voor een CI doordacht moet zijn. (De Ryck, 2006) Vooral bij doof geworden adolescenten en volwassenen blijkt er na een uitgebreid revalidatieprogramma een belangrijke verbetering van het horen mogelijk te zijn. Een belangrijke reden hiertoe is dat de gehoorzenuwbanen in de eerste levensjaren gestimuleerd moeten worden om te functioneren. Bij personen die pas na hun kinderjaren doof geworden zijn, werden de zenuwbanen voldoende gestimuleerd. Deze personen hebben ook al een volwaardige gesproken taal- en spraakontwikkeling achter de rug en hebben een auditieve vergelijkingsbasis. Prelinguaal dove adolescenten en volwassenen hebben daarentegen geen volwaardige gesproken taal- en 16

20 spraakontwikkeling doorlopen. Een CI zal hen wel omgevingsgeluiden laten horen, maar ze moeten die geluiden geleidelijk aan en met veel training leren interpreteren. Prelinguaal dove kinderen zijn nog volop in ontwikkeling. Alle kinderen gaan na implantatie vooruit in de waarneming van omgevingsgeluiden en bij een meerderheid biedt de CI hulp bij het verstaan van spraak. Sommige kinderen kunnen ook beter leren spreken. (Van Herreweghe & Vermeerbergen, 1998) Zoals hierboven vermeld, bleek uit onderzoek dat het opvangen van auditieve informatie vooraleer men geïmplanteerd werd, hoe gering ook, een positief effect zou hebben op de resultaten. Jongeren die dus niet vanaf de geboorte doof zijn, hebben een voordeel. (Spencer, 2004) Daarnaast merkte De Raeve (2001) aan de hand van zijn onderzoek op, dat de leeftijd waarop geïmplanteerd wordt een beïnvloedende factor is. Jonger geïmplanteerden behalen hogere scores qua auditief functioneren en spraakproductie. Ook andere onderzoekers toonden aan dat de leeftijd van implantatie enige invloed heeft. Maar in een onderzoek van Spencer (2004) echter, komt men tot het besluit dat zeer vroege implantatie -voor 18 maanden- niet noodzakelijk is voor het verkrijgen van goede resultaten. Naast deze bevindingen, zou implantatie voor de leeftijd van 2 jaar wel betere resultaten opleveren op vlak van gesproken taalverwerving, zeker bij kinderen die oraal opgevoed worden. (Loots & De Sloovere, 2005; De Raeve, 2006) Daarnaast is de kans op goede resultaten het grootste bij kinderen die pas omstreeks het vierde levensjaar of later doof geworden zijn en die kort na het ontstaan van de doofheid geïmplanteerd zijn. (Van Herreweghe & Vermeerbergen, 1998) Bij prelinguaal dove kinderen is het dus belangrijk dat de doofheid snel opgemerkt kan worden, opdat snelle aanpassing van apparaten mogelijk is. Dit biedt immer s betere resultaten dan aanpassing van apparaten na 2 jaar, zoals bij de Ewing-test het geval was. (Van Kerschaver & Stappaerts, 2004) In die zin heeft de UNHS dus een positieve invloed op de resultaten. Maar volgens De Raeve (2001) is de leeftijd zeker niet de enige beïnvloedende factor. Bovendien is het zeker niet zo dat een dove persoon door een CI horend wordt. De resultaten zijn individueel verschillend en onvoorspelbaar. DesGeorges (2003) geeft aan dat het suggereren van een cochleaire inplant als m ogelijke remedie, past binnen het medisch model waarbij doofheid gezien wordt als een medisch probleem, als een handicap. Ten gevolge van de neonatale gehoorscreening worden ouders reeds erg vroeg geconfronteerd met de diagnose van gehoorverlies en dit op een moment dat ze zich vaak nog onzeker voelen en kwetsbaar zijn. Vaak zoekt men dan ook naar een remedie voor de doofheid. (Archbold et al., 2006) Ouders die voor het eerst informatie krijgen over CI binnen een medische setting zijn geneigd om enkel met deze informatie rekening te houden. (Buyl, 2007) Omdat de ouders vaak een eenzijdig beeld op doofheid meekrijgen, wordt de CI als evidentie aan hen voorgesteld. Gebarentaal is geen optie. (Vander Beken, 2000) Dit wordt ook door Hyde en Power (2000) bekritiseerd. Men stelt in vraag of ouders wel een goede geïnformeerde beslissing kunnen nemen wanneer ze slechts kennis maken met een eenzijdig medisch beeld van implantatie. Toch wordt er heel wat druk gelegd op de ouders om snel te beslissen. Vanuit het medisch discours krijgen zij immers te horen dat hun kind met een inplant opnieuw zal kunnen horen als een normaal horende persoon. 17