Stichting Make a Memory. Jaarverslag 2012

Transcriptie

1 Stichting Make a Memory Jaarverslag 2012

2 INHOUD Voorwoord door voorzitter Ed van Schaik 3 Ontwikkelingen in Jaarrekening Colofon 35 2 jaarverslag Stichting Make a Memory 2012

3 VOORWOORD Met waardering kijken wij terug op het jaar Wij danken alle vrijwilligers die zoveel betrokkenheid en enthousiasme tonen. Opnieuw zijn we er in geslaagd om een grote groep ouders te helpen door het aanbieden van foto s. Stichting Make a Memory vervaardigt beeldmateriaal voor ouders waarvan het kind is overleden of gaat overlijden. Dat doen we omdat we beseffen dat deze beelden voor ouders van onschatbare waarde zijn. Het is vaak het enige dat hen rest. De foto s vormen niet alleen een herinnering aan het kind; ze kunnen en zullen vaak ook helpen bij de verwerking van het verlies. Make a Memory werkt door heel Nederland met een netwerk van ongeveer 140 fotografen en een 25-tal (telefoon) vrijwilligers die zich allemaal belangeloos voor de stichting inzetten. Ook de goede doelen worden geraakt door de huidige crisis, dit resulteert vaak in het teruglopen van sponsors en sponsorgelden maar ook de donaties vanuit ouders en anderen. Belangrijk is dan ook om er voor te zorgen dat er een reserve ontstaat. Een buffer waarmee we voor langere tijd toch kunnen garanderen dat de doelstelling waar we voor staan doorgang kan blijven vinden. In 2013 hebben we ons eerste lustrum te vieren: vijf jaar Make a Memory, vijf jaar paraat staan voor die ouders die ons nodig hebben. We gaan dit lustrum op gepaste wijze vieren, maar bovenal gaan we door met maken van foto s. Waarom? Dat kunt u lezen in een aantal ouderreacties die in dit jaarverslag verwerkt zijn. Namens Stichting Make a Memory, Ed van Schaik, Voorzitter Voorwoord 3

4 4 jaarverslag Stichting Make a Memory 2012

5 ONTWIKKELINGEN 2012 Aan de hand van enkele artikelen uit onze twee-maandelijkse nieuwsbrief gaan we wat dieper in op de achtergronden bij, en ontwikkelingen rond het werk van Stichting Make a Memory. Het fotograferen van terminaal zieke en overleden kinderen wordt door ouders en betrokkenen in verreweg de meeste gevallen bijzonder gewaardeerd maar roept soms ook discussie op en gaat een enkele keer gepaard met onverwachte moeilijkheden. In de nieuwsbrief probeert de stichting daarom ook waar het gevoelige kanten van het werk betreft, alles zoveel mogelijk bespreekbaar te maken en transparant te zijn. Eén van de gevoelige onderwerpen die in 2012 speelde was de vraag of Make a Memory zich moest gaan bewegen op het terrein van de sociale media. Het bleek een vraag waarmee lang is geworsteld, aangezien de stichting buitengewoon scherpe eisen stelt aan het bewaken van de privacy van de gefotografeerde kinderen en hun ouders. In het begin van 2012 besloot de stichting zich daarom voorlopig hun communicatie niet via de sociale media te laten verlopen. Inmiddels zijn sociale media niet meer weg te denken uit onze maatschappij en is Make a Memory te vinden op Facebook, zij het op met een pagina die voor zover mogelijk maximaal is afgeschermd, alleen toegankelijk voor vrienden (en niet vrienden van vrienden ) en waarop geen namen en foto s worden geplaatst. 1 De pagina wordt vooral gebruikt om cruciaal nieuws op te verspreiden en de banden met de aanhang - vrijwilligers en fotografen, sympathisanten - te versterken. Om onze multimediale communicatie verder te verbeteren wordt begin 2014 een nieuwe website van de stichting gelanceerd. Daarnaast is Make a Memory door het geven van seminars en workshops zich inhoudelijk aan het versterken. Professionals uit de zorg worden uitgenodigd om bijeen te komen om een complete, optimale indruk te krijgen van de fotografie van Make a Memory en mee te spreken en te denken over het nut van de fotografie voor de ouders. In samenspraak met deze verpleegkundigen en artsen is ook het protocol voor het inroepen van Make a Memory-fotografen geoptimaliseerd. Daarnaast is de stichting begonnen met bijeenkomsten voor fotografen die al voor Make a Memory werken, maar zich verder willen bekwamen in de specifieke technische en inhoudelijke kanten van het fotograferen in deze specifieke situaties. Al deze ontwikkelingen zijn in 2013 voortgezet en verder verdiept. «1 zie: Promotie-foto s Make a Memory, pag. 8 Ontwikkelingen

6 6 jaarverslag Stichting Make a Memory 2012

7 OP DE PEDALEN 2012 elk jaar organiseert make a memory de op de pedalen fiets-sponsortocht op de mont ventoux, een gemeen steile beklimming in de provence. vrijwilligers, ouders en sympathisanten fietsen geruggensteund door sponsors voor het voortbestaan van de stichting de berg op. op die manier kan make a memory voor een deel haar eigen broek ophouden; voor grote sponsoren een basis-voorwaarde om geld in een goed doel te steken. hieronder het verhaal van anna, één van de deelnemers aan de tocht van september oensdag 19 september was het zover, het vertrek naar Bedoin voor de actie Op de Pe- Na maanden hard trainen en geestelijke voorbereiding gaan we eindelijk die Wdalen. kant op. Bij het cafe aangekomen zit de ontvangstcommissie klaar en is de bus er al. De deelnemers dreutelen binnen en de sfeer is van gespannen verwachtingen maar ook van ontspannen ontmoetingen en zin hebben in dit evenement. Alle spullen worden ingeladen, plaatsen in de bus geconfiskeerd en ondertussen kunnen we heerlijk van een hapje en drankje genieten. Na alle informele kennismakingen is het tijd voor het startsein. Piet Baudoin vertelt de aanwezigen over Make a Memory en het idee voor deze actie. En dan... de onthulling van de opbrengst: ,30! Wat een geweldig bedrag! Na een korte briefing kunnen we de bus in en worden we uitgezwaaid door onze liefjes en warmhart toedragenden. Nog niet koud in de bus, komt Carin langs met hapjes! Jawel, hapjes... Ik zeg: De toon is gezet! Heerlijk kletsen, elkaar leren kennen en met een half oog de film kijken. Na een paar korte stops rijden we al snel Bedoin binnen. Zo snel, ik moet wel geslapen hebben. Op de camping worden we hartelijk ontvangen door de studentengroep van Cita Verde, zij waren al sinds maandag op de camping om alles op te bouwen en voor te bereiden. Dat is geweldig gelukt, tentjes staan klaar, keuken, eetzaal en massagepaleis zijn klaar voor gebruik! Even inkwartieren en dan staat de lunch al klaar. Naast een cameraploeg en journalist beschikken we ook over een topkok van Exprezzo; Hoe gaaf is dat? En de lunch is heerlijk! Dan gaan we ons maar in het wielerpak heisen en ons opmaken om de benen los te fietsen en alvast wat van de prachtige omgeving te zien. Er zijn verschillende mogelijkheden: 1. Je gaat los en beklimt alvast de Mont Ventoux van een kant naar keuze. 2. Je maakt een tocht met een paar korte klimmetjes van 10%. 3. Je maakt een ontspannen tochtje van zo n kilometer of 25. Ik kies voor 3... We fietsen, met schat ik, de helft van de groep. En het is heerlijk! Prima temperatuur, mooie omgeving en geweldig gezelschap. We gaan zo lekker dat tochtje 3 overgaat in een 2. Klimmetjes gaan goed, benen zijn op spanning, dat geeft wel vertrouwen voor zaterdag. Na terugkomst op de camping drinken we gezellig wat voordat we gaan douchen. Wat is dit toch leuk... Ontwikkelingen

8 Vrijdag staat er een mooie tocht op het programma die we met z n allen fietsen. We passen het tempo aan en genieten van prachtige vergezichten en het ravijn naast ons van de Gorge de la Nesque. Briljante actie. Na twee kilometer is er een T-splitsing in een afdaling. Lekker de vaart erin, Rechtdoor wordt er geroepen... Tja, dat is een redelijk relatief begrip op dat punt. En daar waren we elkaar dus al kwijt... Hilarisch! Aan de voet van de Gorge wacht iedereen op elkaar en kunnen we als groep verder. De tocht eindigt in Sault waar de lunch alweer klaar staat voor ons. Van hieruit zijn er weer een paar opties. Je kunt met het busje terug naar de camping, je kunt fietsend terug of je gaat nog even de Mont Ventoux op. Rond een uur of vier komt iedereen binnen druipen op de camping, sommigen hebben al serieuze beklimmingen gedaan... Stoer! Uiteraard weer lekker zitten praten met iedereen en door naar het diner. De studenten hebben een leuke quiz in elkaar gezet waar iedereen vol enthousiasme aan meedoet. Moeilijke vragen over onder andere Westerhoven, die de Westerhovenaren onder ons niet eens weten te beantwoorden. De winnaars krijgen een fietsbel! Super gedaan door die gassies... 8 jaarverslag Stichting Make a Memory 2012

9 Daarna hebben we een briefing over DE dag en worden de officiële wielershirts 2012 uitgereikt. Ze zijn MOOI! Nog even nazitten en op tijd de tent in. Zaterdagochtend om vijf uur word ik wakker van regen. REGEN! Nee dat zal toch niet waar zijn! Gelukkig, het gaat niet harder. Als ik om zeven uur mijn tentje uitstap is het al bijna droog. Het blijft opklaren en rond tien uur is er weer een stralend blauwe lucht. Pff! Half elf verzamelen we op het plein in het dorp. Gespannen bekkies... Er komt een afgevaardigde van het stadsbestuur om het startsein te geven. Elf uur, we gaan! De eerste kilometers heb ik het grootste gevecht met mezelf. Ik ben nu al moe, mijn benen voelen niet goed, IK KOM NOOIT BOVEN... Dat gemiep ben ik snel zat en ik besluit gewoon lekker naar mijn muziek te luisteren. Trap, Trap, Trap... Zie je wel, het gaat wel! Na een kilometer of zes waarvan er al drie opzitten met een procent of acht stap ik heel even af. Ademhaling en hartslag is geen probleem, maar die benen zitten zo vol... Als ik weer opstap ben ik herboren en gaat het veel gemakkelijker. Dat wordt de tactiek dan maar. Na een stukje fiets ik tegen Hans aan die kennelijk dezelfde tactiek hanteert. Prima, we fietsen samen op, gezellig! Bij kilometer acht is de eerste post, even water, benen strekken. Andre en Petra, Mariska en Jeroen zijn er ook nog en samen fietsen we verder. En: allemaal dezelfde tactiek. Kilometer of anderhalf - twee, even de benen strekken. Zo gaat ie goed, zo gaat ie lekker... Petra, Mariska en Jeroen hebben een iets sneller tempo en demarreren. Ronald de fotograaf rijdt ook met ons op, ondertussen mooie plaatjes schietend voor het blad Fietsen. Ik kijk al uit naar die editie. Cafe Renard: over de helft, eindelijk het bos uit. De langgewenste post, hier staan mensen van ons. De fiets wordt gepakt, water aangereikt en de benen gemasseerd... Zo lief, zo betrokken, echt geweldig! De eerste afdaler van onze deelnemers is Luc. Hij is er eigenlijk nog niet klaar mee en fietst gezellig nog een keer mee naar boven. Tijdens een van onze stops klapt Andre s band. Luc verhelpt dit euvel nog voor wij met de ogen kunnen knipperen en en passant weet hij ook te melden dat we nog maar twee kilometer onder te top zijn. Huh? We zijn er bijna... Op naar het laatste stukje. Ze zeggen wel eens, het venijn zit m in de staart. Nou, dat geldt zeker voor de Mont Ventoux. Die geeft je een toetje toe van 11% op de laatste 507 meter! Op 600 meter onder de top laatste stop, allemachtig, wat kan een mens opzien tegen 600 meter fietsen... OK, let s go... Verstand op nul en gaan, en dat gaat! En het valt mee! Laatste stukje, bekenden en geliefden die je opwachten en aanmoedigen, feliciteren, trots op je zijn. Saamhorigheid, emoties, euforie... Zo mooi! Ik ben er, we zijn er, we hebben het gehaald!!! Ongelooflijk, het is niet te beschrijven wat het allemaal met je doet... De ervaring was grandioos! Een schril contrast met het verdriet wat de ouders met zich meedragen. Voor hun was deze actie en voor de vele ouders die hun kindje nooit bij zich zullen hebben. Make a Memory draag ik in mijn hart en ik ben blij dat ik dit steentje heb kunnen bijdragen. Anna «Ontwikkelingen

10 PROMOTIE-FOTO S MAKE A MEMORY In zeldzame gevallen besluiten fotografen niet, of niet langer voor Make a Memory te werken met het argument dat ze het onbestaanbaar achten dat ze de foto s die ze voor de ouders maken niet voor eigen promotie kunnen gebruiken. Eén fotograaf schreef zelfs dat hij zich door de stichting schofterig behandeld voelde omdat hij de foto s niet voor zijn eigen portfolio mocht gebruiken. Het stond er echt. Maar bovendien stelde hij verongelijkt vast dat de stichting zelf wél foto s van kinderen gebruikt voor haar promotiemateriaal. De verantwoording daarvoor wordt al vanaf #1 in elke nieuwsbrief benoemd, maar laten we nog maar eens benadrukken dat foto s gemaakt voor Make a Memory nooit worden gepubliceerd en dat de foto s op de website, in de folder, de nieuwsbrieven, het richtlijnenboekje en dit jaarverslag beschikbaar zijn gesteld door de ouders van de kinderen die zijn afgebeeld, met de bedoeling het werk van Make a Memory inzichtelijker te maken. «10 jaarverslag Stichting Make a Memory 2012

11 GEEN EIGEN GEBRUIK fotografen die werken voor make a memory hebben te maken met een typisch fotografendilemma: anders dan bij hun reguliere werk mogen ze voor make a memory gemaakte foto s niet publiceren of gebruiken voor eigen promotie. je werk (inclusief de rechten) afstaan en nooit publiek kunnen maken is voor elke creatieveling onnatuurlijk. het is dan ook te begrijpen dat de meeste fotografen waarschijnlijk graag hun make a memorywerk zouden publiceren, opnemen in een portfolio of plaatsen op hun website. hier het verhaal van een fotograaf die deze behoefte snapt, maar ook radicaal afwijst. het verhaal was helaas nodig, zie bijvoorbeeld de reactie van de fotograaf hiernaast op pag. 8, maar leverde gelukkig ook een geïrriteerde reactie op van een make a memoryfotograaf die onderstaande volkomen vanzelfsprekend vond en publicatie van het verhaal onnodig. otografen voor Make a Memory moeten onbaatzuchtig zijn. Niet eens zozeer omdat het Fonbetaald vrijwilligerswerk betreft. Als je een oud dametje helpt oversteken moet je niet verwachten dat ze daarna je hand kust; zoiets doe je gewoon. Of niet. Ook goed. Het is niet voor niets vrijwilligerswerk. Geen verplichtingen: het is een keuze, er is geen dwang. Zoals tussen en ook binnen de regels van ons richtlijnenboekje te lezen valt: fotograferen voor Make a Memory gaat nadrukkelijk niet om ons fotografen. Beelden van een ernstig ziek of al overleden kind maak je voor ouders. Voor hun herinnering en mogelijk, nee waarschijnlijk ook voor hun verwerking. Hoe dan ook: we fotograferen voor die ander. Als vrijwilliger werken voor Make a Memory is uiteindelijk, anders dan als begeleider bij het voetballen van je kinderen of op vakantie met rolstoel- of bedgebonden patiënten van De Zonnebloem ik noem maar wat in letterlijke zin vrij onpersoonlijk. Zeg maar gerust: anoniem. Natuurlijk is tijdens het feitelijke fotograferen de omgang met ouders, kind en (para)medisch personeel soms heel persoonlijk, intiem zelfs. Je werkt letterlijk op de grensovergang tussen leven en dood. Maar als de beelden eenmaal zijn gemaakt gaan ze naar de stichting, die stuurt ze naar de ouders en zelf kun en mag je er niks meer mee. En dat was het dan? Ja. Verder gaat het niet. En dat is goed. Stel je eens voor dat het jouw kind was dat onder deze omstandigheden was gefotografeerd en beelden daarvan op publieke plekken en bij onbekende mensen terecht kwamen: dat kan niet. En als het al zou kunnen, dan is dat de keuze en de beslissing van de ouders, en niet van de stichting of een van haar fotografen. Bovendien is het moment van fotograferen er een waarbinnen ongelijkwaardige verhoudingen bestaan: de fotograaf registreert en de ouders staan dat toe. Hoe betrokken de fotograaf ook is, hoe persoonlijk het contact met de ouders soms in die korte tijd ook even wordt: hij of zij is en blijft een ingeroepen buitenstaander en de ouders zijn op dat moment kwetsbaar slachtoffer van een ingrijpende gebeurtenis. Met die verhouding kan niet worden gemarchandeerd. Ontwikkelingen

12 Natuurlijk, voor creatieven is het eigenlijk heel paradoxaal: je maakt iets naar beste kunnen met al je inhoudelijke en technische vermogen en dan stuur je het weg en is het niet meer van jou, althans: je kunt de foto s niet publiceren en de rechten liggen bij de ouders. (Let wel: alleen bij de ouders en dus ook niet bij de stichting.) Heel begrijpelijk dat alle fotografen, zelfs de meest onbaatzuchtigen onder ons, moeten wennen aan de beperking dat, anders dan bij al hun andere werk, deze foto s niet aan derden mogen worden getoond. Heel begrijpelijk dat alle fotografen wel eens denken: Verdorie! Een paar van die beelden in mijn portfolio zouden zoveel zeggen over wat ik onder ernstige, moeilijke omstandigheden kan maken. Ik kijk wel eens naar mijn eigen werk voor Make a Memory en dan stel ik vast dat er veel foto s tussen zitten die hoe macaber dat onbedoeld ook moge klinken mensen al snel mooi vinden. Of aangrijpend. Of ontroerend, of wat voor menselijke emotie ze ook losmaken, die veelal in zwartwit geschoten beelden van kleine, kwetsbare mensjes met mooie onscherpte en hartveroverende details als grote ogen of kleine voetjes. Meestal ook zijn het beelden met een duidelijk zichtbaar menselijk drama die ik elders maar zelden maak. Sterker: in de soms feeërieke verlichting van bijvoorbeeld een NICU-afdeling met intens verdrietige familie rond een klein en kwetsbaar, in medische appartuur vastgeworteld klein kindje krijgen de foto s al snel het menselijke en journalistieke verhaal plus de fotografische kwaliteit die een groot dagblad of tijdschrift zo zou plaatsen. En toch, opnieuw: dat kan niet. Ik realiseer me altijd dat die duidelijk in beeld gevangen emoties bij de ouders zichtbaar zijn omdat ze zich in een traumatiserende, intens verdrietige situatie bevinden en het ze ofwel een beetje ontgaat dat de aanwezige fotograaf dat vastlegt, ofwel dat ze de fotograaf vertrouwen omdat ze vooraf door verpleegkundigen of anderen zijn geïnformeerd over de anonieme aanpak van Make a Memory waarin privacy van de beelden gewaarborgd is. Kort gezegd: de ouders zijn op hun kwetsbaarst maar denken er niet aan dat te verhullen. Ik ben ervan overtuigd dat we ontzettend goed werk doen en een cruciale rol spelen bij niet alleen de herinnering van ouders aan het hen ontvallen kind, maar bovenal bij de verwerking van het verlies. Ouders missen hun overleden kind hun leven lang. Dat kan zomaar neerkomen op een jaar of 60. Bij een ouder kind is dat gemakkelijk voorstelbaar, maar ook het overlijden van een premature baby op de grens van wat levensvatbaar mag heten veroorzaakt een leven lang een grote, blijvende leegte bij de ouders. De beeltenis die wij kunnen maken geeft zo n kind letterlijk een gezicht. Het heeft bestaan. Het heeft een naam. Kijk maar: zo zag het eruit. Alle uitersten komen voor: soms bekijken ouders zulke foto s tien jaar niet, om ze dan ineens te móeten zien om weggestopt gemis en verdriet te koppelen aan een realistisch beeld. Anderen gebruiken onze beelden al meteen op het rouwkaartje van de begrafenis of plaatsen de foto s voor iedereen zichtbaar in hun huis. Het is niet eens zo verschrikkelijk lang geleden dat ook in Nederland overleden kinderen meteen na de geboorte bij de moeder werden weggehaald. Doodgeboren of kort na de geboorte overleden baby s of prematuren telden niet. Werden niet gedoopt. Kregen geen naam. Gingen anonieme graven in. 12 jaarverslag Stichting Make a Memory 2012

13 Het is nog veel korter geleden krap vier jaar dat ziekenhuizen het moesten doen met een beperkt digitaal cameraatje, beter dan de polaroids van de jaren daarvoor, maar automatisch, met harde flits en beperkte mogelijkheden om het kindje in kwestie op een visueel aangename manier vast te leggen. En toen kwam Make a Memory. In korte tijd van een lokaal initiatief uitgegroeid naar landelijke dekking maakt de stichting gemiddeld twee tot drie keer per dag ouders blij met een kwalitatief hoogwaardige, prettige herinnering in de zin van vijf mooie foto s en een cd tje met extra beelden. Meer is het ook niet, en het is genoeg. In alle bescheidenheid moet ik vaststellen dat wij als fotografen alleen maar even nodig zijn om in dat ene, vaak eerste en altijd allerlaatste moment de beelden te vangen waar de ouders het de rest van hun leven mee moeten doen. Maar ik neem dat niet licht op. Het is zelfs een behoorlijk grote verantwoordelijkheid. De foto s moeten lukken. Moeten mooi zijn. Er is geen tweede kans. Daarom zijn we allemaal professionals en worden er geen hobbyfotografen ingezet. Ik denk dat we ons als fotografen voortdurend moeten blijven realiseren waar het bij de foto s die we voor Make a Memory maken nu werkelijk om gaat. Als je zelf kinderen hebt is het wellicht gemakkelijker voorstelbaar, maar als wij iets kunnen bijdragen aan het verwerken van het vernietigende verdriet van het verliezen van een kind is dat naar mijn stellige overtuiging meer dan genoeg. Ik kan natuurlijk alleen voor mezelf spreken, maar ik hoef er zelf niet beter van te worden. Eigenlijk klopt dit al niet, want: ik wórd er beter van. Het is bijzonder louterend met mijn werk iets voor een ander te doen en waar het nu eens niet over tarieven, deadlines of lastige klanten gaat. Niettemin: ik kan me ook goed voorstellen dat zodra een journalistieke klant mijn Make a Memory-werk zou zien hij of zij misschien meer genegen zou zijn me opdrachten te geven. Of eenvoudiger: soms is een foto, hoe naar en afschuwelijk de feitelijke situatie ook, zo prachtig geworden dat ik m zou willen delen met de buitenwereld. Ik moet daarbij denken aan de oorlogsfoto s van James Nachtwey. De gruwelen die hij heeft vastgelegd zijn altijd gevat in prachtige composities, het juiste moment, goed licht en prachtig zwartwit. Kijk zijn boek Inferno er maar eens op na. De foto s zijn naar inhoudelijke én technische maatstaven bijkans perfect; je zou bijna over het hoofd zien dat het hier om oorlog, honger, marteling, moord en doodslag gaat. Goede kans dat wij zelf, in opdracht voor Make a Memory ook zo n foto maken. Maar we verslaan geen wereldnieuws. We bevinden ons niet in de publieke ruimte. We krijgen van de ouders in kwestie de toestemming en de gelegenheid hun dierbare kind voor hun en met hen voor het allerlaatst vast te leggen. Dat is eigenlijk een erezaak. En alleen al daarom is het volstrekt vanzelfsprekend dat we die beelden nooit voor onszelf mogen en kunnen gebruiken. Wie dat niet begrijpt kan niet werken voor Make a Memory. Rob Becker «Ontwikkelingen

14 SEMINARS EN WORKSHOPS Om het bestaan van Make a Memory meer bekend te maken of het werk van de stichting nader te verklaren is Make a Memory in 2012 begonnen met het organiseren van seminars voor zorgprofessionals. Het zijn immers vooral de verpleegkundigen, artsen en (zelden) verloskundigen die ouders op het bestaan van Make a Memory attent maken en een fotograaf bestellen. Daarnaast zijn artsen en verpleegkundigen van de gespecialiseerde afdelingen waar de Make a Memory-fotografen hun werk doen - NICU, kinder-icu, kraam- en verloskunde, kinderafdelingen, kinderoncologie - misschien wel de belangrijkste ambassadeurs van het werk van de stichting. Het heeft uiteindelijk geleid tot een betere samenwerking en het opstellen van een protocol voor het inschakelen van fotografie (zie hieronder). Daarnaast is Make a Memory in 2013 gestart met het organiseren van workshops voor fotografen die reeds voor de stichting worden ingezet. De bedoeling is hen beter toegerust op pad te sturen door advies en handvaten te geven voor het omgaan met situaties rond stervende kinderen de technische fotografische aspecten die daarbij komen kijken. «14 jaarverslag Stichting Make a Memory 2012

15 EERSTE MAKE A MEMORY-SEMINAR VOOR ZIEKENHUIZEN, AMERSFOORT Op 20 maart aanstaande presenteerde make a memory haar eerste seminar voor alle professionals uit de ziekenhuizen die betrokken zijn bij ernstig zieke, terminale of overleden baby s en kinderen. denk aan medewerkers op de afdelingen kindergeneeskunde, verloskunde, kraamzorg, nicu (neonatologie intensive care unit) en maatschappelijk werk. het seminar vond plaats in het golden tulip hotel in amersfoort. Tijdens het seminar werd uitvoerig ingegaan op de vervaardiging en de waarde bij herinnering en rouwverwerking van Make a Memory-foto s. Alle facetten vanaf de melding tot het aanbieden van de foto s aan de ouders kwamen aan bod. Bovendien werd nader ingegaan op wanneer en hoe er het best gefotografeerd kan worden en hoe de samenwerking tussen de professionals in de zorg, die de oproep doen of begeleiden, en de fotografen nog verbeterd kan worden. Tijdens deze middag kwamen onder meer de doelstellingen en werkwijze van Make a Memory aan bod en werd een selectie van foto s getoond die door Make a Memory-fotografen zijn gemaakt. Dat doet Make a Memory bij hoge uitzondering en alleen omdat het een besloten bijeenkomst betreft van professionals uit de zorg. Zij zien immers niet altijd hoe de beelden eruit zien die de ouders uiteindelijk ontvangen. Er zijn echter ook uitzonderlijke beelden van prematuren getoond waarvan de conditie zo slecht is dat wij ze eigenlijk niet meer binnen de condities van Make a Memory kunnen fotograferen. In principe fotograferen we alle kinderen die onder welke omstandigheden ook en binnen de leeftijdsgrenzen (van 24 weken tot en met zestien jaar) worden aangeboden. Ontwikkelingen

16 Er zijn helaas echter situaties (denk aan intra-uteriene vruchtdood - overlijden in de buik van de moeder), waarbij het kindje dermate beschadigd is dat er geen menswaardig beeld meer te maken is. Die vaststelling en die keuze zijn tot op zekere hoogte arbitrair, maar in elk geval geen zaken die door de Make a Memory-fotograaf moeten worden beslist. Daarom was het belangrijk om die grens met de professionals uit de zorg te bespreken. Tijdens de middag waren er verschillende sprekers. Ouders Frank en Auke vertelden over hun ervaringen bij het verlies van hun zoontje en wat de Make a Memory-foto s voor hen betekenen. Professor Dr. Harrie Lafeber, hoogleraar neonatologie en hoofd afdeling kindergeneeskunde van het VUMC in Amsterdam, vertelde hoe de fotografie-sessies beleefd worden in het ziekenhuis. Aansluitend ging Marjolein Winckers, intensive care verpleegkundige neonatologie in het VUMC nader in op traumaverwerking en stervensbegeleiding en de waarde van foto s voor de herinnering. «verslag van rian van schaik egelmatig krijg ik vanuit de ziekenhuizen het verzoek om een presentatie omtrent Make Ra Memory te komen geven. Ik ben me er goed van bewust dat dit een belangrijke vraag is waaraan gehoor gegeven moet worden. Immers: een optimale samenwerking tussen de ziekenhuizen en Make a Memory is in het belang van alle ouders die een beroep op ons doen. Zo ontstond het idee in plaats van het hele land te doorkruisen een centraal seminar te organiseren en zo alle belanghebbenden binnen de ziekenhuizen naar één locatie te laten komen voor een uitgebreide Make a Memory-presentatie. Langzaam maar zeker kreeg dit idee vaste vorm: we vonden een locatie midden in het land, stelden een programma samen, vonden de sprekers en hebben de uitnodigingen verstuurd. Voor mij bleef het niettemin de vraag of er voldoende animo zou zijn. Maar al snel meldden zich maar liefst 107 deelnemers vanuit zo n 45 verschillende ziekenhuizen (!). De middag in Amersfoort begon met koffie en een broodje om hen die toch een eindje hadden moeten reizen de gelegenheid te geven even bij te komen. Ed opende het seminar met een welkomstwoord en uitleg omtrent het doel van deze bijeenkomst. Daarna volgde een presentatie van beelden gemaakt door Make a Memory -fotografen: twaalf 16 jaarverslag Stichting Make a Memory 2012

17 minuten met passende muziek en een muisstille zaal... Het maakte enorm veel indruk. Het belangrijkste verzoek vanuit de ziekenhuizen tijdens de voorbereiding was ook de behoefte beelden te kunnen zien die door Make a Memory worden gemaakt. Het verhaal van Frank en Auke over hun zoontje Kas en wat de foto s van Make a Memory voor hen betekenen sloot daar feilloos op aan. Na deze twee programma-onderdelen was de pauze zeer welkom. Het programma kreeg zijn vervolg met het doorlopen van het protocol, alle belangrijke punten heb ik even aan gehaald en benoemd. Erg belangrijk want hierdoor verloopt de samenwerking op zijn best. Cojan van Toor was bereid om een korte workshop te geven over fotografie in situaties waarin geen beroep gedaan kan worden op Make a Memory. Aandachtspunten en een beetje techniek om zo als verpleegkundige ouders ook een mooie herinnering te bezorgen. Cojan had een goed luisterend publiek en nadien stelde men gerichte vragen, de aanwezigen hadden het gevoel hier echt iets mee te kunnen. Na afloop waren de reacties over het seminar zeer positief. De usb-stick met daarop het Make a Memory-protocol om in het ziekenhuis te implementeren werd dankbaar in ontvangst genomen, met dank aan Infoland Veldhoven. Op de vraag of er volgend jaar weer een seminar komt kan ik volmondig Ja! zeggen. Ik denk dat deze middag zeker een positieve bijdrage heeft geleverd aan de samenwerking tussen Make a Memory en de ziekenhuizen en een stuk professionalisering van Make a Memory. We hebben allemaal één doel: ouders die mooie waardevolle herinnering bezorgen! «Ontwikkelingen

18 18 jaarverslag Stichting Make a Memory 2012

19 MOEILIJKE OUDERS de fotografen van make a memory doen belangeloos prachtig werk. dat betekent niet dat het altijd gemakkelijk gaat en soms verloopt het contact met ouders onverwacht moeizaam. ook dit precaire onderwerp kwam ter sprake in de nieuwsbrief. Werken als fotograaf voor Make a Memory betekent dat je in de loop van de tijd een dwarsdoorsnede van de Nederlandse bevolking voor je lens zult zien. Daarbij zal het niet onopgemerkt blijven dat allerlei verschillende mensen er allerlei verschillende sociale omgangsvormen op na houden, die op het moment van het fotograferen ook nog eens worden beïnvloed door het drama en het verdriet van het moment. Hoe moet je daar als fotograaf mee omgaan? Om de vraag maar meteen te beantwoorden: daar is geen eensluidend antwoord op te geven. In de meeste gevallen zullen ouders (en als het fotograferen in ziekenhuizen betreft ook het (para)medisch personeel) blij zijn met onze komst. De stichting doet het in alle bescheidenheid, maar laten we wel wezen: Make a Memory biedt een lovenswaardige service, dus dat is een logische reactie. Niettemin horen we vanuit het veld dat er ook situaties zijn waarin het contact met ouders (en in uitzonderingsgevallen ziekenhuispersoneel) moeilijk of slecht verloopt. In de situaties die worden genoemd springt het meest in het oog dat er ouders zijn die niet bij de shoot aanwezig kunnen of willen zijn, of niet in beeld willen. Al zijn we als Make a Memory-fotografen inmiddels ervaren in het omgaan met situaties rond het overlijden van kinderen, is het soms moeilijk om je te verplaatsen in ouders die niet in beeld willen, het kind letterlijk afwijzen, al naar huis zijn gegaan voordat de fotograaf is gearriveerd, zich tijdens het fotograferen boos gedragen of vreemde uitlatingen doen over de rol van de Make a Memory-fotograaf. Een paar voorbeelden van dat laatste: Zij [de moeder] wil zo nodig foto s, dus je doet maar. Ik vind het helemaal niks! (een vader die boos in de hoek van de kamer blijft staan bij het fotograferen). U [de Make a Memory-fotograaf] wilt zo nodig foto s maken, daarom mocht u komen; voor ons [ouders] hoeft het eigenlijk niet. Neem het kind maar mee naar een andere ruimte om foto s te maken, ik [de moeder] wil het niet meer zien. We hebben al genoeg foto s van ons kind [verkeersslachtoffertje van negen jaar oud] maar ja: Make a Memory is gratis, dus we hebben toch maar even gebeld. SOMS GEWOON NÍET LEUK Eerder zijn in deze nieuwsbrief al eens de rouwfasen van Kübler-Ross besproken: het trauma en het verdriet door het overlijden van een kind kunnen bij de ouders vijf typen gedrag teweeg Ontwikkelingen

20 brengen (ontkenning - boosheid - marchanderen - depressie - aanvaarding). Die typen kunnen in willekeurige volgorde en snel opeenvolgend optreden. Soms lijken ouders daardoor niet zichzelf of onredelijk, maar het gedrag is eigenlijk niet te veroordelen: het is een biologisch en psychologisch, volkomen menselijk verschijnsel. Dat ouders daarnaast ook nog eens opmerkingen uiten of gedrag vertonen zoals in de voorbeelden hierboven staat daar in elk geval voor het grootste deel los van. Vergelijk het maar met het verkeer: er zijn galante chauffeurs en wegpiraten; mensen die voor rood stoppen en sms-ende fietsers. Eén fotograaf noemde het gedrag van een bepaald stel ouders naar hun overleden kind liefdeloos. Een ander stel ouders had een lijstje achtergelaten met daarop ook wat er vooral niet gefotografeerd mocht worden. Getraumatiseerde ouders doen soms vreemde dingen en soms is fotograferen voor Make a Memory gewoon níet leuk. UITZONDERING Probleem is dat hoe terecht frustratie, ongenoegen en verbazing van Make a Memoryfotografen in zulke situaties ook zijn, we het ons toch niet kunnen permitteren daar al te hard tegenin te gaan. Op de eerste plaats omdat het gedrag toch gestuurd kan zijn door het trauma en de ouder of ouders in kwestie werkelijk niet zichzelf zijn. Het is niet aan ons om op zo n moment inhoudelijk op dat gedrag in te gaan. Daarnaast vertegenwoordigen we als Make a Memory-fotograaf niet onszelf maar de stichting. Onredelijke reacties van ouders vormen, anders dan sms-ende fietsers, gelukkig een uitzondering. Van je af laten glijden lijkt, hoe lastig soms ook, daarom de beste manier om met dergelijke reacties om te gaan. Natuurlijk zijn er grenzen. Je hoeft je als fotograaf niet te laten beledigen. Als er iemand ooit te ver gaat kun je een koffiepauze voorstellen waarin jij als fotograaf even weggaat en de mensen hopelijk tot zichzelf kunnen komen. Zeg iets als: Overlegt u even onder elkaar of jullie echt wel foto s willen, dan kom ik over tien minuten weer terug. Gaan mensen werkelijk te ver kun je in het uiterste geval besluiten je spullen te pakken en te vertrekken. Word dan niet boos, maar zeg iets als: Ik geloof dat mijn aanwezigheid en fotografie niet gewenst zijn, dus dan kan ik maar beter gaan. Houd de eer aan jezelf. De vraag blijft natuurlijk altijd: wat is te ver? Dat is voor iedereen anders maar het houdt een beetje op zodra er agressie of onredelijke beledigingen een rol spelen. Waarom deze haast ondergeschikte houding?! zul je denken. De bestaansreden van Make a Memory is het leveren van foto s waarmee ouders herinnering, 20 jaarverslag Stichting Make a Memory 2012