Kwaliteitsmeting 2.0. Landon B.E., JAMA 2012 Mar 7;307(9):956-64

Transcriptie

1 Kwaliteitsmeting 2.0 We are still in the infancy of performance measurement and quality improvement. We know with certainty, however, that under the old system the performance of our health care system has been suboptimal, both from a quality and a cost perspective. We are still early in the process of redesign and there is much to learn about the best ways to measure and improve performance. Landon B.E., JAMA 2012 Mar 7;307(9):

2 Samenvatting Kwaliteitsmeting is een actueel en belangrijk thema binnen de tweedelijns gezondheidszorg. In opdracht van de Raad Kwaliteit is een rapport over kwaliteitsmeting opgesteld. Dit rapport beschrijft een visie ten aanzien van de algemene en technische eisen die gesteld moeten worden aan de inzet, ontwikkeling en toepassing van indicatoren, complicatieregistraties en kwaliteitsregistraties. Het doel hiervan is te komen tot een breed gedragen en toegepaste werkwijze op het gebied van kwaliteitsmeting in de zorg. Dit stelt medisch specialisten in staat de regie te houden en samenwerking aan te gaan rond kwaliteitsmeting. Geïntegreerd in kwaliteitscyclus Kwaliteitsmeting is een onderdeel van een geïntegreerd kwaliteitsbeleid. Het primaire doel van kwaliteitsmeting voor medisch specialisten is het verbeteren van kwaliteit van zorg door het inzichtelijk maken (meten) van uitkomsten, processen en structuren. Door inzichtelijk te maken hoe de zorg geleverd wordt kunnen aanknopingspunten voor kwaliteitsverbetering worden geïdentificeerd. Op basis van deze feedback komt een verbetercyclus op gang. Transparantie is het het delen van inzichten in structuren, processen en uitkomsten met andere partijen, zoals patiënten(organisaties), zorgverzekeraars en de inspectie (IGZ). Proces van Kwaliteitsmeting Dit rapport gaat verder in op het proces van kwaliteitsmeting. Hierin zijn diverse stappen te onderscheiden. Als eerste is het belangrijk dat duidelijk is om welk onderwerp/aspect van kwaliteit het gaat. Dit wordt vervolgens geoperationaliseerd in de vorm van een indicator. Goede indicatoren zijn relevant, valide, betrouwbaar, meetbaar, verbeterbaar en discriminerend. Na het bepalen van wat er gemeten wordt, worden de benodigde gegevens geregistreerd. Registraties kunnen verschillende vormen aannemen. Zo gaat dit rapport verder in op de complicatieregistratie en kwaliteitsregistratie. De laatste stap binnen het proces van kwaliteitsmeting is het interpreteren van de resultaten. Deze duiding dient altijd met betrokkenheid van de beroepsgroep te worden gedaan. Kwaliteitsregistraties Kwaliteitsregistraties zijn registraties van professionals waarbij structureel en systematisch data, waaraan de kwaliteit van zorg kan worden afgeleid, aan de bron wordt verzameld. Naast gegevens over het proces en de uitkomsten van zorg worden ook patiëntkarakteristieken verzameld zodat casemixcorrectie kan worden toegepast. In dit rapport worden criteria gesteld aan kwaliteitsregistraties en afwegingen voor de keuze van een onderwerp voor een kwaliteitsregistratie geformuleerd. Het is belangrijk een weloverwogen keuze te maken voor een onderwerp, waarin ook de belangen van patiënten en zorgverzekeraars worden meegenomen. In de toekomst zullen kwaliteitsregistraties zich ontwikkelen van monodisciplinair naar multidisciplinair naar ketenregistratie. Het is belangrijk duidelijke afspraken te maken over het transparant maken van geregistreerde data en de financiering van kwaliteitsregistraties. Samenwerking Ook andere partijen nemen initiatief tot het meten van kwaliteit van zorg, zoals bijvoorbeeld de basisset van de IGZ en de Zichtbare Zorg indicatoren waarin door de wetenschappelijke verenigingen 2

3 wordt geparticipeerd. Daarnaast bestaat de Vektis-registratie waarin alle factuurgegevens van zorgaanbieders worden opgenomen. Tenslotte wordt er vanuit het patiëntenperspectief de Consumer Quality (CQ-)index gemeten. PROMs Het gebruik van Patient Reported Outcome Measures (PROMs) is in een stroomversnelling geraakt via een plaats op de transparantie agenda van de zorgverzekeraars. Het is belangrijk om te constateren dat de PROMs een onderdeel zijn van de klinische praktijk en daarom thuis horen in het domein van de medisch specialist. Het biedt grote meerwaarde PROMs op te nemen in kwaliteitsregistraties. Doorontwikkeling Er is een doorontwikkeling zichtbaar op het gebied van kwaliteitsmeting binnen het medisch specialistisch domein. Medisch specialisten nemen hun verantwoordelijkheid in de voortdurende verbetering van zorg en willen zinvolle kwaliteitsinformatie delen met patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en de IGZ. Aan kwaliteitsmeting door patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en IGZ wordt meegewerkt zolang deze binnen de kaders, zoals in dit document beschreven, blijven. Wetenschappelijke verenigingen Wetenschappelijke verenigingen hebben een hoofdrol bij de interpretatie van data over kwaliteit van zorg, ook als die verzameld wordt door externe partijen. Hierover en over de condities waaronder de uitkomsten van kwaliteitsregistraties gedeeld kunnen worden, zijn samenwerkingsafspraken onmisbaar. Op basis van instrumenten ten behoeve van kwaliteitsmeting (bijvoorbeeld ondergebracht in kwaliteitsregistraties) worden landelijke of lokale verbeterplannen opgezet, geïmplementeerd en geëvalueerd. Hiervoor is inbedding in het geïntegreerd kwaliteitsbeleid van de wetenschappelijke vereniging vereist. Het vastleggen en combineren van de vele variabelen is een grote (technische) uitdaging. Koppeling tussen elektronische patiënten dossier (EPD) en registratie geeft mogelijkheden voor valide registratie aan de bron, voorkomt dubbel werk en bewerkstelligt efficiëntie. Eenheid van taal is daarin een belangrijke schakel. Daarnaast kan het meerwaarde bieden om kwaliteitsregistraties te koppelen met DBC-declaraties (Vektis), CQ-Index of de gemeentelijke basisadministratie (GBA). 1 Koppelingen zijn alleen te realiseren als er een bepaalde uniformiteit in infrastructuur en methodiek ontstaat. Advies aan de Raad Kwaliteit Er is behoefte aan het houden én nemen van regie door wetenschappelijke verenigingen op het gebied van kwaliteitsmeting. Daarnaast dient er blijvend aandacht te zijn voor het doorontwikkelen van visie en methodiek en het stimuleren van samenwerking. Gezien de omvang van het onderwerp, de snelle ontwikkelingen en het belang voor de medisch specialistische zorg is permanente aandacht voor kwaliteitsmeting nodig. Daarom wordt geadviseerd de werkgroep kwaliteitsmeting voort te zetten in de vorm van een commissie van de Raad. 1 Relevante privacywetgeving moet nog worden uitgezocht omtrent deze koppelingen. 3

4 Samenstelling werkgroep - mw. dr. A. van t Veen (NVMM) - B.P. Wijsman (NVU) - dr. W. Stooker (NVT) - mw. A.J. ter Schiphorst / dr. G.W. van Deelen (NVvKNO) - mw. dr. M.J.T.F.D. Baas - Vrancken Peeters (NVvH) tot maart dr. M. Wouters (NVvH) vanaf april mw. M.A. Karssemeijer (VRA) - mw. A. Schuurhuis (NVA) - H.A. Cats (NVR) - F.J. van Oosterhout (NOV), voorzitter - V.P.M. Cliteur (NVvP) - dr. C.R. Lincke / dr. W.J. de Waal (NVK) - dr. H. Tan (NOG) - T.P.J. Timmerhuis (NVN) - dr. H.A.H. Winters (NVPC) - dr. J.A. Schouten (NIV) Met ondersteuning van - mw. M.M.J. Ploegmakers, MSc (Orde van Medisch Specialisten/NOV) - mw. Drs. M. Bennema (Orde van Medisch Specialisten) 4

5 Inhoud Samenvatting... 2 Samenstelling werkgroep Inleiding Behoefte aan standpunt Opdracht werkgroep kwaliteitsmeting Kader Primaire doel van kwaliteitsmeting Kwaliteit van zorg Kwaliteitscyclus Hoe wordt kwaliteit gemeten? Kwaliteitsmeting en indicatoren Ontwikkelproces Vormen van registraties Kwaliteitsmeting voor verantwoording Zichtbare Zorg Toezichtinformatie IGZ Overige uitvraag VEKTIS CQ-index PROMs Samenbrengen Doorontwikkeling Verhouding registraties Toekomst Uitdagingen Advies aan Raad Bijlage 1 Afkortingenlijst

6 1. Inleiding Van oudsher zijn medisch specialisten bezig met het voortdurend verbeteren van de kwaliteit van zorg. De afgelopen jaren is er door de wetenschappelijke verenigingen inspanning geleverd om de kwaliteit van zorg meetbaar te maken. Een deel van de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) wordt hieraan besteed. Daarnaast staat kwaliteitsmeting volop in de belangstelling bij patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en toezichthouders. Kwaliteit van zorg meetbaar maken is een belangrijk hulpmiddel bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg Behoefte aan standpunt Het vertrekpunt van dit document is een situatie waarin wetenschappelijke verenigingen een eigen kwaliteitsbeleid voeren waar het inzichtelijk maken van kwaliteit voor verbeterdoeleinden en transparantie deel van uit maakt. Inmiddels zijn er diverse instrumenten ontwikkeld waarmee kwaliteit in de vorm van processen en uitkomsten bekeken wordt. De ontwikkeling van deze instrumenten gaat onverminderd door. Het is van belang deze instrumenten op hun merites te beoordelen en te bepalen hoe ze zich tot elkaar verhouden. Daarnaast worden de ziekenhuizen en medisch specialisten in toenemende mate geconfronteerd met vragenlijsten over kwaliteit, van bijvoorbeeld zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties. In de afgelopen jaren heeft dit tot onvrede geleid bij zowel wetenschappelijke verenigingen als ziekenhuizen. Deze onvrede vindt zijn oorsprong zowel in de hoeveelheid als in de aard van de informatie die gevraagd wordt. De situatie is mede vanwege de administratieve belasting onhoudbaar geworden. Het overzicht wie waarnaar vraagt en met welk doel is verdwenen. De medisch specialisten hebben behoefte aan een duidelijk standpunt over transparantie waarbij een afweging wordt gemaakt tussen de validiteit van de gevraagde gegevens en de informatiebehoefte van verschillende partijen. Een andere afweging is die tussen registratielast en opbrengst. Om te bepalen welk instrument geschikt is voor het inzichtelijk maken van kwaliteit, zowel voor verbetering als voor transparantie, is door de Raad Kwaliteit van de Orde van Medisch Specialisten in 2011 een werkgroep Kwaliteitsmeting ingesteld. De werkgroep werd opgericht met de naam Indicatoren+. Echter, de naam kwaliteitsmeting dekt de lading beter Opdracht werkgroep kwaliteitsmeting De opdracht voor de werkgroep Kwaliteitsmeting (Indicatoren +) is: Ontwikkel een document dat een, door alle wetenschappelijke verenigingen gedragen, visie beschrijft op de algemene en technische eisen die gesteld moeten worden aan de inzet, ontwikkeling en toepassing van indicatoren, complicatieregistraties en kwaliteitsregistraties. Dit document geeft aan hoe medisch specialisten denken over en bezig zijn met het inzichtelijk maken van processen en uitkomsten van de zorg en het gebruik van kwaliteitsmetingen voor verbetering. Tot slot worden aanbevelingen geformuleerd over het gebruik van instrumenten voor kwaliteitsmeting. 6

7 2. Kader Kwaliteitsmeting is een belangrijk onderdeel van een geïntegreerd kwaliteitsbeleid, waarin ook richtlijnen, normering en kwaliteitsvisitaties een plaats hebben. Wetenschappelijke verenigingen hebben veelal op basis van richtlijnen en/of consensusstandpunten interne indicatorensets ontwikkeld. Deze indicatoren worden vooral bij kwaliteitsvisitaties uitgevraagd en teruggekoppeld. Kwaliteitsmeting in deze vorm is bedoeld voor een interne verbetercyclus. 2.1 Primaire doel van kwaliteitsmeting Het primaire doel van kwaliteitsmeting voor medisch specialisten is het verbeteren van kwaliteit van zorg door het inzichtelijk maken (meten) van uitkomsten, processen en structuren. Door inzichtelijk te maken hoe de zorg geleverd wordt kunnen aanknopingspunten voor kwaliteitsverbetering worden geïdentificeerd. Door het aanpakken van deze punten wordt de kwaliteit van zorg beter. De primaire doelgroep voor kwaliteitsmeting is de zorgverlener. De medisch specialisten beschouwen kwaliteitsmeting allereerst als een verbeterinstrument en (h)erkennen de waarde ervan voor transparantie. Op basis van kwaliteitsmeting kan verantwoording afgelegd worden aan patiënten(organisaties), zorgverzekeraars, inspectie voor gezondheidszorg en andere partijen. 2.2 Kwaliteit van zorg Kwaliteit van zorg is dynamisch, over de tijd zal deze zich verder ontwikkelen naar een steeds hoger niveau. Goede kwaliteit van zorg wordt gedefinieerd als zorg die veilig, effectief, patiëntgericht, tijdig en efficiënt is en die toegankelijk is voor iedere zorgvrager uit de bevolking. Deze zes aspecten komen voort uit de definitie van kwaliteit van zorg van het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) 2. De werkgroep ziet de zes aspecten van goede zorg als doelen waarop kwaliteitsmeting zich kan richten. Door informatie over uitkomsten, processen en structuren op de juiste manier beschikbaar te krijgen, ontstaat er meer inzicht in de kwaliteit van zorg. Transparantie is het delen van inzichten in structuren, processen en uitkomsten met andere partijen, zoals patiënten(organisaties), zorgverzekeraars en de inspectie (IGZ). 2.3 Kwaliteitscyclus Kwaliteitsbeleid van medisch specialisten heeft als uitgangspunt continue verbetering en borging van de kwaliteit van zorg. Belangrijke doelstelling is dan ook het bewerkstelligen van verbeteringen door middel van het realiseren van een kwaliteitscyclus. Een geïntegreerd kwaliteitsbeleid kenmerkt zich door onderlinge samenhang van de verschillende basisinstrumenten in een kwaliteitscyclus (zie ook figuur 1). Richtlijnen vormen als professionele standaard de basis voor goede zorg. Op basis van de richtlijnen worden indicatorensets ontwikkeld. Indicatoren (en kwaliteitsregistraties) helpen de specialist om inzicht te krijgen in de kwaliteit van het eigen handelen (kwaliteitsmeting). Het gebruik van richtlijnen en indicatoren wordt gestimuleerd wanneer ze worden ingepast in de methodiek van de kwaliteitsvisitatie. Anderzijds kan de kwaliteitsvisitatie informatie opleveren over gebieden waarin behoefte is aan nieuwe richtlijnen of aan ondersteuning bij implementatie van richtlijnen. Tenslotte wordt de kwaliteitscyclus ook bevorderd wanneer er aandacht besteed wordt aan richtlijnen en 2 Institute of Medicine, CROSSING THE QUALITY CHASM (2001) 7

8 kwaliteitsmeting in bij- en nascholing of in een IFMS(individueel functioneren medisch specialisten)- cyclus 3. Figuur 1 Kwaliteitscyclus Dit document gaat verder in op het onderdeel Indicatoren+ uit bovenstaande figuur. We trekken het specifieke onderwerp indicatoren breder door het hele proces van kwaliteitsmeting te beschrijven. 3 Adviesrapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0, Commissie Richtlijnen

9 3. Hoe wordt kwaliteit gemeten? Dit hoofdstuk richt zich op het meten van kwaliteit door medisch specialisten. Na een algemene toelichting worden diverse specifieke instrumenten benoemd, met daarbij aanbevelingen voor het gebruik. Het volgende hoofdstuk zal verder ingaan op het meten van kwaliteit door andere partijen. 3.1 Kwaliteitsmeting en indicatoren Kwaliteitsmeting is een proces. Hierin worden diverse stappen gemaakt waaronder het formuleren van indicatoren. Indicatoren zijn meetbare elementen van de zorgverlening die een aanwijzing geven over de mate van kwaliteit van de geleverde zorg (Lawrence et al., 1997) 4. Een indicator is dus het middel waarmee de kwaliteitsmeting wordt uitgevoerd. Het definiëren van een indicator is het operationaliseren van wat je wilt meten. Om een indicator te gebruiken is informatie nodig en wordt op basis van deze informatie een berekening gedaan. De registratievorm kan verschillend zijn, bijvoorbeeld lokaal of nationaal. Ook de uitgebreidheid van de registratie en complexiteit van de analyses verschilt. De volgende stap in het proces van kwaliteitsmeting is het duiden van de geregistreerde gegevens. Dat kan op verschillende manieren, bijvoorbeeld aan de hand van normen (op basis van richtlijnen of consensus) of vergelijking tussen zorgaanbieders (benchmarking) of vergelijking met voorgaande periodes. Een versimpeld voorbeeld: er wordt gekeken naar het domein veiligheid van patiënten die operatie X ondergaan. Dan is dit te operationaliseren door het percentage complicaties dat zich binnen 30 dagen na operatie X voordoet (indicator) te meten. Dit wordt bijvoorbeeld bijgehouden in de complicatieregistratie (vorm van registratie). Stel, de uitkomst is 5%. Dit getal moet betekenis krijgen door het ofwel te vergelijken met eigen resultaten in het verleden, of met een vastgestelde norm, of het te vergelijken met andere zorgaanbieders. Als de vastgestelde norm 10% is, kan worden gesteld dat een centrum dat 5% scoort op dit gebied goede kwaliteit van zorg biedt (duiding). In onderstaande figuur wordt het proces van kwaliteitsmeting schematisch weergegeven. 4 Lawrence M, Olesen F, et al. Indicators of quality in health care. European Journal of General Practice 1997;3:

10 Figuur 2 Proces Kwaliteitsmeting 3.2 Ontwikkelproces Er is veel aandacht (geweest) voor de methodiek van indicatorontwikkeling. Zo zijn diverse handleidingen beschikbaar, o.a. de CBO handleiding indicatorenontwikkeling (Beersen et al., 2007) 5 en de Praktische handleiding indicatorenontwikkeling Zichtbare Zorg Tranche 3 (Janse-Landheer et al., 2009 ) 6. Te ontwikkelen indicatoren dienen aan de methodologische eisen van het zogenaamde AIRE instrument (Appraisal of Indicators through Research and Evaluation) te voldoen (De Koning et al., 2007) 7. AIRE werd ontwikkeld door de afdeling sociale geneeskunde van het Amsterdam Medisch Centrum, in opdracht van de Orde van Medisch Specialisten. Enkele hoofdpunten uit de zojuist genoemde documenten worden hieronder beschreven. Voor meer informatie over de methodiek van indicatorontwikkeling verwijzen wij u daarnaar. Over het algemeen wordt er een indeling gemaakt in drie typen indicatoren, namelijk structuur-, proces- en uitkomstindicatoren (Donabedian, 1980) 8. Structuurindicatoren geven informatie over de (organisatorische) randvoorwaarden waarbinnen zorg wordt geleverd. Een voorbeeld van een structuurindicator is: De aanwezigheid van een stroke unit. Procesindicatoren geven informatie over de handelingen die binnen een zorgproces worden uitgevoerd om kwaliteit te leveren. Het kenmerk van procesindicatoren is dat ze direct beïnvloedbaar zijn: ze meten hoe (vaak) iets is gedaan. Een voorbeeld van een procesindicator is: Het percentage patiënten met diabetes dat jaarlijks een oogheelkundig onderzoek krijgt. Uitkomstindicatoren geven informatie over de uitkomsten van zorgprocessen gemeten op patiëntniveau. Uitkomstindicatoren zijn van vele factoren afhankelijk en daardoor vaak moeilijk te herleiden tot kwaliteit van directe patiëntenzorg. Een voorbeeld van een uitkomstindicator is: Het % klinisch geopereerde patiënten met ernstige postoperatieve pijn, VAS/NRS/VRS>7 op enig moment in de 1e 72 uur postoperatief. Criteria 5 Beersen N, Kallewaard M, Croonenborg J, van Everdingen J, van Barneveld T. Handleiding indicatorenontwikkeling. Den Haag Zonmw. 6 Jansen-Landheer M, Gort M, Sloover M, Sleutel A, Braspenning J, Harmsen M, Hermens R, Ouwens M, van Barneveld T, Bennema M, Kallewaard M, Pols M. Praktische handleiding indicatorenontwikkeling. Zichtbare Zorg Ziekenhuizen derde tranche. IQ Healthcare en VIKC, de Koning J, Smulers A, Klazing N. Appraisal of Indicators through research and evaluation (AIRE) Versie 2.0, Donabedian A. Explorations in quality assessment and monitoring (vol. I): the definition of quality and approaches to its assessment. Michigan, Ann Arbor: Health Administration Press,

11 Onderstaand worden belangrijke criteria die aan indicatoren gesteld mogen worden, beschreven. Indicatoren worden opgesteld in overleg met de beroepsgroep. Afhankelijk van het doel van de indicator worden ook patiënten en/of andere belanghebbenden betrokken bij indicatorontwikkeling. Indicatoren zijn relevant en valide Indicatoren richten zich op die aspecten van zorg die daadwerkelijk een proxy zijn voor kwaliteit van zorg. Bij voorkeur is de relatie tussen de indicator en kwaliteit van zorg (uitkomsten) wetenschappelijk aangetoond, waarbij vertekenende factoren een zeer kleine rol spelen. Als populatieverschillen de diversiteit in scores in belangrijke mate kunnen verklaren moet er, voordat de informatie kan dienen om zorgaanbieders met elkaar te vergelijken, casemixcorrectie worden toegepast. Bij vergelijkingen op basis van uitkomstindicatoren moet altijd casemixcorrectie worden toegepast. Indicatoren zijn betrouwbaar en meetbaar Indicatoren worden duidelijk gespecificeerd. Het is mogelijk om de benodigde informatie voor het berekenen van de indicator te achterhalen. Deze gevraagde variabelen hebben gelijke betekenis bij verschillende zorgaanbieders en worden ook door iedereen bijgehouden. Indicatoren zijn verbeterbaar en discriminerend Kwaliteitsmeting is alleen zinvol op punten die beïnvloedbaar zijn: vatbaar voor verbetering. Daarnaast is het voor vergelijken van zorgaanbieders belangrijk dat er daadwerkelijk verschillend gescoord wordt op de indicator. Als iedereen de maximale score behaald (bijvoorbeeld 100% van de patiënten die ingreep X ondergaat wordt adequaat geïnformeerd) is dit niet verbeterbaar maar ook niet discriminerend omdat het geen verschillen tussen zorginstellingen zichtbaar maakt. Een indicator die aanvankelijk wel en later niet meer verschillen laat zien moet komen te vervallen. Alle wetenschappelijke verenigingen hebben in de afgelopen jaren indicatorensets ontwikkeld, bijvoorbeeld door bijdrage aan Zichtbare Zorg trajecten. Sommige verenigingen vragen hun eigen kwaliteitsindicatoren uit en analyseren de data. Andere verenigingen zijn hier in mindere mate mee bezig. 3.3 Vormen van registraties Indicatorensets van wetenschappelijke verenigingen worden vaak via een online vragenlijst afgenomen. Zo hebben bijvoorbeeld de klinisch geriaters (NVKG) en de radiotherapeuten (NVRO) een website waarin jaarlijks de kwaliteitsindicatoren op worden ingevuld door de centra. Daarnaast bestaan er andere vormen van registraties met als doel kwaliteitsmeting. 11

12 3.3.1 Complicatieregistratie In 2009 werden in een rapportage van de Orde van Medisch Specialisten de definitie van een complicatie en het doel van een complicatieregistratie beschreven 9 : Doel complicatieregistratie Complicaties zijn ongewenste uitkomsten van zorg die voor de patiënt en voor de zorgverlener belastend zijn. Preventie van complicaties betekent gezondheidswinst voor burgers, kwaliteitswinst voor professionals en doelmatigheidswinst voor ziekenhuizen. Iedereen wil complicaties dan ook graag voorkomen. Een complicatieregistratie kan als kwaliteitsinstrument voor en door medisch specialisten gebruikt worden ten behoeve van een betere zorg voor de patient. Het doel van complicatieregistratie is zoveel mogelijk terugdringen van complicaties. Met een complicatieregistratie wordt beoogd: 1. Betrouwbare informatie te verzamelen over complicaties, 2. Factoren te vinden die aangrijpingspunt vormen om complicaties te voorkomen, en 3. Een kwaliteitscyclus te realiseren gericht op preventie van complicaties. Om deze doelen te realiseren moeten gegevens over de patient en over wel respectievelijk niet optreden van complicaties beschikbaar zijn en adequaat worden vastgelegd in een complicatieregistratie. Bij het gestructureerd vastleggen van deze gegevens hoort in de eerste plaats een goede afbakening van het begrip complicatie. Bij het registreren van een ongewenste uitkomst in de zorg is ten tijde van het registreren vaak niet direct duidelijk of er sprake is van een afweging tussen risico s, een volstrekt onverwachte en onvoorkoombare gebeurtenis dan wel van een verkeerde inschatting of fout. Daarom is de definitie van een complicatie zodanig dat die duidelijkheid niet vereist is op het moment van registratie. Definitie complicatie De definitie van complicatie die door de Orde en wetenschappelijke verenigingen is opgesteld, is de volgende: Een complicatie is een onbedoelde en ongewenste gebeurtenis of toestand tijdens of volgend op medisch handelen, die voor de gezondheid van de patiënt zodanig nadelig is, dat aanpassing van het medisch (be)handelen noodzakelijk dan wel sprake is van onherstelbare schade. De complicatie is geconstateerd gedurende de behandeling of bij de direct daarop volgende poliklinische controle, dan wel binnen een door de wetenschappelijke vereniging bepaalde periode vanaf het begin van de behandeling. Het resultaat van de feitelijke medisch specialistische behandeling, de waarschijnlijkheid van de complicatie en de eventuele aan- of afwezigheid van schuld zijn niet van belang. Bij een complicatie gaat het om de feitelijk geconstateerde onbedoelde gezondheidseffecten bij de patient. Bij een incident gaat het om een onbedoelde gebeurtenis die tot ongewenst gezondheidseffect heeft geleid, had kunnen leiden of (nog) zou kunnen leiden. De werkgroep is van mening dat de complicatieregistratie in de vorm waarin deze nu bestaat geschikt is voor verbeterprocessen op instellingsniveau. Door het bespreken en analyseren van complicaties kunnen er aanknopingspunten gevonden worden voor kwaliteitsverbetering. De informatie is van zeer beperkte waarde wanneer men zorgaanbieders met elkaar wil vergelijken. De incidentie van complicaties wordt in belangrijke mate bepaald door populatiekarakteristieken, welke momenteel zelden tot nooit volledig worden geregistreerd binnen de complicatieregistratie. 9 Eindrapportage Complicatieregistratie: stand van zaken 2009, Croonenborg J, Kallewaard M, Orde van Medisch Specialisten,

13 Correctie voor casemix is daarom niet mogelijk. Verder is bekend dat niet overal op dezelfde manier wordt omgegaan met het registreren van complicaties, waardoor een deel van de lokale complicatieregistraties onvolledig zal zijn. Voor het registreren van complicaties is een veilige verbeteromgeving vereist. Indien een zorgaanbieder wordt afgerekend op het aantal complicaties dat wordt geregistreerd zal de betrouwbaarheid (compleetheid) van de registratie afnemen Zorginhoudelijke registraties Naast complicatieregistraties, die veelal op lokaal niveau worden gebruikt bestaan in Nederland diverse landelijke zorginhoudelijke registraties, veelal door de beroepsgroep geïnitieerd. Voorlopers van de huidige registraties zijn onder andere de NICE-registratie (IC-zorg) en de Perinatale Registratie (Verloskunde). Daarnaast is er de landelijke risicogewogen mortaliteitsregistratie van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie. Op het gebied van implantaten zijn in het afgelopen decennium de LROI (orthopedische implantaten) en de DIPR (pacemakers en ICD s, onderdeel van NCDR) ontwikkeld. 10 Zoals aangegeven bij de voorgaande instrumenten blijkt dat het verschil in patiëntenpopulaties een belangrijke beperking is wanneer men kwaliteitsmeting wil gebruiken om zorgaanbieders met elkaar te vergelijken. De instrumenten t.b.v. kwaliteitsmeting evolueren naar registraties waar ook casemixvariabelen in worden opgenomen Kwaliteitsregistraties De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH) heeft de laatste jaren grote vorderingen gemaakt met een registratie waaraan een audit-systeem gekoppeld is (Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA)). Deelnemers krijgen spiegelinformatie over patiënten die een operatie vanwege darmkanker ondergingen snel teruggekoppeld. Deze informatie wordt gecorrigeerd voor case-mixvariabelen en toevalsvariatie, waardoor een vakgroep zichzelf kan vergelijken met een landelijke benchmark. De ervaringen met de DSCA zijn positief en de eerste resultaten zijn veelbelovend. Na drie registratiejaren zijn verbeteringen gerealiseerd in het zorgproces en de uitkomsten van zorg, met een reductie van mortaliteit, complicaties en opnamedagen. De NVvH heeft de DSCA-opzet uitgebreid naar andere indicaties (borstkanker, maag-en slokdarm kanker, longchirurgie, pancreaschirurgie en kinderchirurgie). De organisatie die zich inzet voor het faciliteren en door ontwikkelen van dit registratie- en auditsysteem is de Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA). In Zweden bestaan circa 80 van dit soort kwaliteitsregistraties, waarbij systematisch aan de bron procesgegevens en resultaten van de behandeling worden vastgelegd. Dankzij het structureel verzamelen van kwaliteitsinformatie, het effectief gebruiken ervan en het publiek rapporteren van resultaten is Zweden internationaal koploper op het gebied van medische uitkomsten. De kwaliteitstransparantie zorgt in Zweden niet alleen voor kwaliteitsverbetering, maar ook voor kostenbesparingen, onder meer dankzij minder complicaties en heroperaties 11. Definitie Kwaliteitsregistraties zijn registraties van professionals waarbij structureel en systematisch data, waaraan de kwaliteit van zorg kan worden afgeleid, aan de bron worden verzameld. Naast gegevens 10 Er zal een inventarisatie plaatsvinden om een compleet overzicht te verkrijgen op het gebied van registraties in het medisch specialistische domein. 11 Boston Consultancy Group, Zorg voor Waarde

14 over het proces en de uitkomsten van zorg worden ook patiëntkarakteristieken verzameld zodat casemixcorrectie kan worden toegepast. Doel Het doel van een kwaliteitsregistratie is het verbeteren van kwaliteit door valide vergelijkingen te maken tussen zorgaanbieders. De informatie is betrouwbaar en biedt aanknopingspunten voor verbetering van de kwaliteit van zorg. Wanneer voldoende kenmerken van de patiënt en het zorgproces worden geregistreerd kan (namens de wetenschappelijke vereniging) een audit plaatsvinden. Bij een audit worden verschillende (groepen van) professionals met elkaar vergeleken op uitkomsten van zorg en processen. Zij ontvangen hierover feedback (spiegelinformatie) en worden op die manier gestimuleerd om hun best-practices met andere deelnemers te delen en/of verbetertrajecten te starten. Criteria Onderstaand worden belangrijke criteria die aan kwaliteitsregistraties gesteld mogen worden, beschreven. - Feedback loop/auditing Een criterium voor een kwaliteitsregistratie is dat deze leidt tot bruikbare informatie over de kwaliteit van zorg. Op basis van deze informatie worden verbeterprocessen opgezet en de effecten hiervan worden geëvalueerd, bijvoorbeeld middels de PDCA-cyclus. Trendanalyses van de eigen prestaties kunnen worden gebruikt om leercurves van innovaties in kaart te brengen. - Beroepsgroep in the lead Landelijke kwaliteitsregistraties dienen vanuit de beroepsgroep te worden geregisseerd. Daarnaast ligt de keuze voor het onderwerp en het naar buiten brengen van informatie uit de kwaliteitsregistratie bij de beroepsgroep. Ook de statistische analyse is in beheer bij de beroepsgroep. De voorkeuren van patiënten worden nadrukkelijk meegewogen bij de keuze voor een onderwerp en het ontwikkelproces. - Uitkomsten Naast informatie over het behandeltraject worden in de registratie uitkomsten van zorg vastgelegd, bijvoorbeeld ziektevrije overleving, 30 dagen mortaliteit, fysiek of psychisch functioneren, wondinfecties, etc. Deze uitkomsten worden gestandaardiseerd verzameld, aan de hand van eenduidige definities. - Casemixfactoren Om zinvolle vergelijkingen tussen aanbieders te maken moet die informatie over de patiënten verzameld worden die de uitkomsten van zorg kunnen vertekenen. Voorbeelden zijn comorbiditeit, leeftijd, geslacht en sociale status. Vervolgens wordt in de analyse gecorrigeerd voor deze variabelen (casemixcorrectie). Een registratie die niet in staat is om te corrigeren voor casemix is geen (volledige) kwaliteitsregistratie omdat er slechts onvolledige feedback kan worden gegeven aan de zorgverleners. 14

15 - Compleet Alle patiënten die binnen de inclusiecriteria vallen dienen te worden opgenomen in de kwaliteitsregistratie. Hierop dient een validatie ten opzichte van een gouden standaard te worden uitgevoerd. Hiervoor kan bijvoorbeeld samengewerkt worden met Vektis waar alle declaraties worden geregistreerd. - Privacy Privacy op patiënt- en zorgaanbiederniveau dient geborgd te zijn conform de geldende wetgeving. Er dient een privacyreglement en een procedure voor het aanvragen van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek aanwezig te zijn met een openbaar register van levering, zulks conform de geldende regels met betrekking tot eigendom en gebruikersrecht. Toepasbaarheid De toepasbaarheid van een kwaliteitsregistratie is niet voor alle specialismen en onderwerpen vanzelfsprekend. Op dit moment worden kwaliteitsregistraties met name ingezet voor die onderwerpen die een duidelijk begin- en eindpunt hebben, waarbij die punten niet te ver uit elkaar liggen. Een voorbeeld hiervan is electieve chirurgie, waarbij het eindpunt gedefinieerd is als 30 dagen na de operatie. Hoe verder het begin- en het eindpunt uit elkaar liggen, hoe meer kans er is om de patiënt uit het oog te verliezen. Als het moeilijk is om een duidelijk begin- en eindpunt te definiëren, zoals bij chronische aandoeningen het geval kan zijn, is het lastig een homogene patiëntengroep samen te stellen. Correctie voor casemix is wel mogelijk, maar ingewikkelder. Voor ondersteunende specialismen is het aan te raden om aansluiting te zoeken bij multidisciplinaire kwaliteitsregistraties. In de toekomst moet de focus verschuiven van monodisciplinaire registraties naar registraties waarin het gehele zorgpad aan bod komt. Afwegingen keuze onderwerp Met het opzetten van een kwaliteitsregistratie zijn veel inspanningen gemoeid. De kosten en opbrengsten dienen daarom zorgvuldig tegen elkaar afgewogen te worden. Afwegingen bij de keuze voor een onderwerp voor kwaliteitsregistratie zijn: De opvatting dat kwaliteitsverbetering mogelijk is, bijvoorbeeld door (regionale) verschillen in behandelstrategieën of uitkomsten. Het belang van een onderwerp voor de beroepsgroep. Het ligt voor de hand te investeren in de grotere (incidentie) en/of ernstige (ziektelast, veiligheidsrisico, complexiteit) onderwerpen. Naast de behoefte van de beroepsgroep spelen ook de informatiebehoeften van patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en toezichthouders mee. Indien inzicht in kwaliteit alleen bewerkstelligd kan worden na correctie voor relevante factoren, is een kwaliteitsregistratie een optie. (Voor duidelijke één op één relaties met kwaliteit is geen uitgebreide registratie nodig) De mate waarin relevante begrippen eenduidig kunnen worden gedefinieerd, zoals inclusiecriteria en uitkomsten. De beschikbaarheid van actuele richtlijnen en normen over het onderwerp, hier kunnen zinvolle indicatoren en normen voor het duiden van de gegevens uit afgeleid worden. Financiering Het opzetten en implementeren van een (landelijke) kwaliteitsregistratie kost geld. Financiering voor 15

16 het opzetten van een registratie wordt logischerwijs gezocht door de initiatiefnemer: de wetenschappelijke vereniging. Hiervoor kunnen bijvoorbeeld SKMS-gelden worden ingezet. Na het opzetten van de kwaliteitsregistratie moet deze worden geïmplementeerd, de gegevens verzameld, analyses worden gedaan, terugkoppelingen worden opgesteld en onderhoud worden gepleegd (zowel technisch als inhoudelijk). De kosten die hiermee gepaard gaan worden idealiter opgenomen in de vergoeding van de te registreren aandoening/onderwerp/interventie. Implementatie Voor het grootschalig invoeren van kwaliteitsregistraties bestaan enkele, zwaarwegende, knelpunten. Het dagelijks registreren van vele gegevens inclusief gegevens die niet direct voor de actuele zorgverlening noodzakelijk zijn, is een belasting en geeft zeker aanleiding tot de al veel gehoorde klacht dat de administratieve werkdruk bij medisch specialisten almaar toeneemt waardoor de directe patiëntenzorg in het gedrang komt. Om te voorkomen dat bijdrage aan de registraties tot stilstand komt door onevenredige administratieve werkdruk, is het wenselijk dat de basissystemen in ziekenhuizen, zoals een ZIS, een EPD en een Patient Data Management Systeem (PDMS), zodanig ingericht worden dat de gegevens, met in achtneming van de privacyregels, op eenvoudige en veilige wijze in de kwaliteitsregistraties kunnen worden overgeschreven. Het bewerkstelligen van koppelingen tussen EPD en registratie is noodzakelijk voor een acceptabele registratielast. Eenheid van taal is hiervoor een voorwaarde. Door bijvoorbeeld met SnoMed-Clinical Terms te werken gebruikt iedereen dezelfde terminologie Professioneel handelen Naast de bovenbeschreven instrumenten zijn er ook andere manieren om kwaliteit te meten en in kaart te brengen. De maatschap/vakgroep wordt tijdens de kwaliteitsvisitatie geacht openheid te geven over kwaliteit van de geboden zorg. Daarnaast evalueert de individuele medisch specialist het eigen handelen kritisch tijdens een IFMS-cyclus of jaargesprek. Medisch specialisten zijn transparant over het wel of niet participeren in kwaliteitsvisitatie en jaargesprek of IFMS. Daarnaast ontvangt de Raad van Bestuur de conclusies en aanbevelingen van het visitatierapport. Daar waar de patiëntveiligheid in het geding is wordt de IGZ ingelicht. Een ander aspect van professionele kwaliteit, de toetsing van deskundigheidsbevordering (bij/nascholing) maakt deel uit van de kwaliteitsvisitaties en wordt bovendien geborgd via het systeem van herregistratie zoals dat in Nederland is ingericht. De paragraaf professioneel handelen is opgenomen om het complete beeld van instrumenten met betrekking tot kwaliteitsmeting te schetsen; professionele kwaliteit is daar een onderdeel van. In het vervolg van dit stuk zullen we ons richten op die instrumenten die zich focussen op de kwaliteit van de daadwerkelijk geleverde zorg (product en proces). 16

17 4. Kwaliteitsmeting voor verantwoording Naast zorgaanbieders hebben ook andere partijen belang bij kwaliteitsmeting, zoals patiënten(organisaties), zorgverzekeraars en toezichthouder(s). Dat is inherent aan het zorgstelsel dat in 2006 werd ingevoerd waarin marktwerking tegelijk met een nieuwe rol voor zorgverzekeraars werd geïntroduceerd. De bedoeling is om aanbieders op basis van kwaliteit en prijs te laten concurreren zodat de zorg efficiënter wordt, of te wel betere zorg voor een lagere prijs. Patiënten moeten daarbij goede keuze-informatie krijgen, zorgverzekeraars hebben de plicht om op basis van kwaliteit in te kopen en toezichthouders moeten de kwaliteit van zorg handhaven. Zo hebben allen een eigen belang bij betrouwbare gegevens over kwaliteit van zorg die gebruikt kunnen worden voor het eigen doel: 1.Verbetering van zorg door de aanbieders; de professionals en de instellingen; 2. Keuze uit het zorgaanbod door de patiënt; 3. Inkoop van kwalitatief goede zorg door de zorgverzekeraars; 4. Toezicht op de zorg door de IGZ. 4.1 Zichtbare Zorg Gedurende enkele jaren is geprobeerd om kwaliteit transparant te maken binnen het programma Zichtbare Zorg. Hierin participeerden patiënten, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de IGZ. Partijen gingen er bij aanvang van het programma van uit dat het mogelijk was om de verschillende doelen van kwaliteitsmeting met elkaar te combineren en op deze manier efficiënt om te gaan met de investering die gepaard gaat met het ontwikkelen en verzamelen van kwaliteitsinformatie. Gaandeweg bleek het opstellen van indicatorensets voor meerdere doelen, mede door het snelle tijdspad, niet haalbaar. Met ingang van 2012 stopt VWS met de financiering van het programma Zichtbare Zorg. Een deel van de ontwikkelde indicatoren zal ook in de toekomst in gebruik blijven. 4.2 Toezichtinformatie IGZ Voor het vierde domein, toezicht, bestaat al sinds 2003 de Basisset kwaliteitsindicatoren ziekenhuizen van de IGZ, waaraan de aanbieders van zorg samen met de inspectie continu werken. IGZ, NVZ, NFU en OMS hebben met elkaar een samenwerkingsovereenkomst gesloten, die ten grondslag ligt aan het proces van ontwikkeling, verzameling en rapportage van indicatoren over de meest risicovolle processen in ziekenhuizen. Wetenschappelijke verenigingen hebben hierover minimaal tweemaal per jaar overleg met de IGZ en ontwikkelen in samenspraak deze indicatoren voor toezicht. Heldere afspraken en respect voor elkaars verantwoordelijkheden maken dit traject voor wetenschappelijke verenigingen succesvol. 4.3 Overige uitvraag Buiten de nationale programma s om benaderen patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars de ziekenhuizen ook met eigen verzoeken om kwaliteitsinformatie. Voorbeelden hiervan zijn de parallelle uitvraag door Zorgverzekeraars Nederland, verzoeken van individuele zorgverzekeraars en de initiatieven van de Borstkankervereniging en Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten. 17

18 4.4 VEKTIS Vektis beschikt over databestanden van de zorgconsumptie in Nederland. Hierin zijn gegevens opgenomen over ziekenhuiszorg (declaraties), medicijngebruik en medische hulpmiddelen. Zij analyseren deze gegevens en proberen daarmee uitspraken te doen over praktijkvariatie. Doordat er gegevens beschikbaar zijn over de verschillende domeinen binnen de gezondheidszorg zijn de Vektisdata potentieel waardevol. De afgelopen jaren zijn er door Plexus analyses gedaan op basis van deze gegevens waarmee praktijkvariatie werd gemeten in opdracht van de zorgverzekeraars. ZN en de wetenschappelijke verenigingen bespreken de resultaten om ze duiding te geven. Het opvragen van gegevens uit de VEKTIS-database verloopt regelmatig moeizaam. Daarnaast zijn de gegevens, doordat de databestanden zijn gebaseerd op afgesloten DBC s, altijd minstens één jaar oud en bieden ze een beperkte mate van detail. 4.5 CQ-index Een kwaliteitsinstrument vanuit het patiëntenperspectief is de Consumer Quality (CQ-)Index (patiëntervaringen). Door middel van gevalideerde vragenlijsten wordt door de Stichting Miletus al jaren bij vele duizenden patiënten gevraagd naar hun ervaringen rondom een aandoening of (deel van) de behandeling daarvan. Meestal worden wetenschappelijke verenigingen betrokken bij de ontwikkeling van de vragenlijsten. De inzet van de CQ-Index is vooral op instellingsniveau met als doel de kwaliteit (op het domein patiëntgerichtheid) te verbeteren. De CQ-I valt onder de overkoepelende term Patiënt Reported Experience Measures (PREMs). 4.6 PROMs Het gebruik van Patient Reported Outcome Measures (PROMs) is in een stroomversnelling geraakt via een plaats op de transparantie agenda van de zorgverzekeraars. De Stichting Miletus is in 2011 begonnen met het verzamelen van PROMs bij diverse interventies. PROMs zijn uitkomsten van zorg, door de patiënt gerapporteerd aan de hand van gestandaardiseerde en gevalideerde vragenlijsten. Veelal betreft het vragenlijsten die worden gebruikt in wetenschappelijk onderzoek. In het Verenigd Koninkrijk is ruime ervaring opgedaan met PROMs. Een van de lessen die daaruit valt te leren is dat het valide gebruik van PROMs een grote betrokkenheid van de zorgprofessionals vereist 12. De resultaten van PROMs-metingen worden door artsen gebruikt voor het evalueren van de behandeling op patiëntniveau. Bij systematisch verzamelen van PROMs kan een beeld van de kwaliteit van zorg, op instellingsniveau, worden gevormd. Hoe betekenisvol de informatie uit een PROM is hangt samen met de validiteit van de meting en beschikbaarheid van een (valide) verschilmeting, correcte interpretatie en casemix correctie. PROMs kunnen specifiek voor een bepaalde aandoening of algemeen zijn, zoals kwaliteit van leven of pijn. In het algemeen is op basis van een specifieke PROM preciezer te meten wat het effect van een bepaalde behandeling is dan op een algemene PROM. Echter, algemene PROMs kunnen de maatschappelijke betekenis van interventies aangeven en over verschillende aandoeningen heen interventies met elkaar vergelijken. Zo zijn er vragenlijsten over kwaliteit van leven, bijvoorbeeld de EQ-5D, of over specifieke lichamelijke of psychische functionaliteit zoals de Oxford Hip Score of de Beck Depression Inventory. Voor een overzicht van PROMs kunt u de website van de Patient Reported Outcome Group van de Oxford Universiteit raadplegen via 12 Getting the most out of PROMs, The Kings Fund

19 De werkgroep stelt de volgende criteria aan PROMs: Criteria - Valide instrument Voor PROMs worden gevalideerde, Nederlandstalige, vragenlijsten gebruikt. De validiteit van een instrument kan beoordeeld worden aan de hand van de COSMIN-checklist 13. COSMIN staat voor COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement Instruments. Deze checklist is ontwikkeld voor het beoordelen van de kwaliteit van studies over gezondheidsgerelateerde, door de patiënt gerapporteerde, meetinstrumenten. Onderwerpen van de checklist zijn bijvoorbeeld responsiviteit, interne consistentie en content-validiteit. - Betrokkenheid van de beroepsgroep De relevante beroepsgroepen worden te allen tijde betrokken bij een PROMs-meting en de keuze voor een specifieke PROM. Idealiter kiest de beroepsgroep één PROM per aandoening, dit kan bijvoorbeeld vastgelegd worden in een richtlijn. - Casemixcorrectie Om vergelijkingen tussen zorgaanbieders op het gebied van PROMs te maken dient casemixcorrectie toegepast te worden. Toepasbaarheid Net zoals voor kwaliteitsregistraties is het voor PROMs ook zo dat het meten ervan het makkelijkst toepasbaar is bij ingrepen met een duidelijk gedefinieerd begin- en eindpunt, over een relatief kort tijdspad. Met name electieve ingrepen lenen zich hiervoor, omdat dan een meting voor en na de behandeling kan worden gedaan. Een verschilmeting is dan indicatief voor het effect van de ingreep. Idealiter is de voormeting betekenisvol voor de indicatiestelling. Ook voor chronische aandoeningen is het mogelijk om met behulp van PROMs de behandeling te evalueren. In hoeverre het mogelijk is om voldoende statistische correctie toe te passen, om betekenisvolle vergelijkingen te kunnen doen, is nog onduidelijk. Keuze onderwerp Ook het structureel uitvragen, analyseren en terugkoppelen van PROMs vergt investeringen. Bij de keuze van het onderwerp waarop een PROM wordt uitgevraagd kunnen de volgende afwegingen worden gemaakt. Het hebben van een kwaliteitsregistratie op het onderwerp. Idealiter worden PROMs, liefst de ruwe data, ondergebracht in kwaliteitsregistraties. De mate waarin relevante begrippen eenduidig kunnen worden gedefinieerd, zoals inclusiecriteria. Het belang van een onderwerp voor de beroepsgroep, het ligt voor de hand te investeren in de grotere en/of ernstige onderwerpen

20 Een reden voor het inzetten van PROMs kan een gepercipieerde praktijkvariatie in samenhang met indicatiestelling zijn. Het moet zinvol en haalbaar zijn om uitkomsten te meten door middel van PROMs. Bijvoorbeeld wanneer PROM-vragenlijsten worden ingevuld door patiënten met een cognitieve stoornis, kan de betrouwbaarheid van hetgeen dat wordt ingevuld laag zijn. Knelpunten Ook hier geldt dat de toepasbaarheid niet voor alle soorten aandoeningen en specialismen is uitgekristalliseerd. Bij voorkeur worden de PROMs opgenomen in kwaliteitsregistraties. Op deze manier kunnen casemixgegevens uit de kwaliteitsregistratie gebruikt worden bij de interpretatie van PROMs en draagt de verzamelde informatie bij aan de verbetercyclus op het niveau van de zorgaanbieder. Het is belangrijk om de PROMs dichter naar de bron te brengen, ze horen thuis in de klinische praktijk. Op deze manier kunnen de gegevens ook klinisch gebruikt worden en zal de respons groter zijn. Echter, PROM-registratie brengt een omvangrijke hoeveelheid data met zich mee. Aangezien er argumenten zijn voor het verzamelen van de ruwe data is een geautomatiseerd systeem onmisbaar. Moderne hulpmiddelen, zoals (tablet)computers met een touchscreen, kunnen dan hun diensten bewijzen. 20

21 5. Samenbrengen 5.1 Doorontwikkeling Er is een doorontwikkeling zichtbaar op het gebied van kwaliteitsmeting binnen het medisch specialistisch domein. De complicatieregistratie en kwaliteitsindicatoren op basis van richtlijnen worden steeds meer ondergebracht in kwaliteitsregistraties. Daarnaast wordt vanuit het patiëntenperspectief naast de CQ-I ook steeds meer gekeken naar uitkomsten van zorg (PROMs). Hierbij zijn ook de zorgverzekeraars betrokken. Daarnaast hebben zorgverzekeraars al jarenlang de beschikking over declaratiedata (Vektis). Professionals worden meer betrokken bij de duiding van deze data en kunnen sinds kort ook gegevens uit de Vektisbestanden opvragen. We zien dat de wetenschappelijke verenigingen betrouwbare kwaliteitsinformatie uit kwaliteitsregistratie beschikbaar stellen aan zorgverzekeraars en patiënten(organisaties). De afgelopen jaren is er hard gewerkt aan het meten van kwaliteit, er is grote vooruitgang geboekt op dit terrein. De vooruitgang zit hem met name in verbeterde registraties maar ook in samenwerking tussen de diverse belanghebbende partijen. 5.2 Verhouding registraties De onderlinge verhouding van registraties ten behoeve van kwaliteitsmeting wordt weergegeven in figuur 3. In de figuur geeft de oranje kleur aan dat het initiatief ligt bij de professionals. Dat geldt voor de kwaliteitsregistraties en de duiding van de geregistreerde data. Kwaliteitscriteria om de gegevens duiding te geven kunnen ook vanuit de patiëntenorganisaties komen. Eventuele kwaliteitscriteria en normen vanuit zorgverzekeraars en toezichthouder worden afgestemd met de wetenschappelijke verenigingen. Er bestaat grote variatie in de beschikbaarheid van gedragen kwaliteitscriteria tussen de verschillende medische specialismen. Voor wat betreft de PROMs ligt het initiatief op dit moment bij de zorgverzekeraars (Miletus). Interpretatie en keuze van PROMs kan echter niet plaatsvinden zonder betrokkenheid van professionals en patiënten. Ook is het belangrijk de resultaten uit de PROMs terug te koppelen naar de professionals 14. PROMs zouden gekoppeld moeten zijn aan kwaliteitsregistraties en geïntegreerd teruggekoppeld aan de behandelteams. Daarmee brengen de professionals het meten van PROMs terug in hun eigen (oranje) domein. Het is immers de professional die het dagelijks contact met de patiënt heeft en zo in de ideale positie verkeert om op de juiste wijze de PROM s te (laten) registreren. Als ook de CQ-index gekoppeld kan worden aan een kwaliteitsregistratie kan ook op procesniveau een vergelijking plaatsvinden van de klinische procesindicatoren en de tevredenheid van de patiënt, bijvoorbeeld over wachttijd. 14 Getting the most out of PROMs, The Kings Fund

22 Domein medisch specialist Domein extern Figuur 3 Samenhang registraties Naast informatie uit kwaliteitsregistratie, CQ-I en PROMS, zijn er ook gegevens beschikbaar over praktijkvariatie. Deze gegevens zijn gebaseerd op de declaratiegegevens van Vektis waar men beschikt over de verzamelde factuurgegevens van alle zorgaanbieders. Het verzamelen van gegevens over praktijkvariatie is ook een vorm van kwaliteitsmeting. Dit kan bijvoorbeeld leiden tot het initiëren van een nieuwe of herziene richtlijn of meer aandacht voor een onderwerp in de kwaliteitsvisitatie. Vergelijkingen tussen ziekenhuizen zijn alleen mogelijk als de gegevens valide zijn, juist worden gecorrigeerd en geïnterpreteerd. Belangrijk is om vast te leggen wanneer er gesproken wordt over ongewenste praktijkvariatie Toekomst Medisch specialisten nemen hun verantwoordelijkheid in de voortdurende verbetering van zorg. Dit doen ze o.a. door het ontwikkelen van kwaliteitsregistraties en het meten van uitkomsten. Medisch specialisten zijn bereid om zinvolle kwaliteitsinformatie te delen met patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en de IGZ. Wetenschappelijke verenigingen hebben een belangrijke rol bij de interpretatie van data over kwaliteit van zorg die verzameld wordt door externe partijen. Hierover en over de condities waaronder de uitkomsten van kwaliteitsregistraties gedeeld kunnen worden, zijn samenwerkingsafspraken onmisbaar. Op basis van instrumenten ten behoeve van kwaliteitsmeting (bijvoorbeeld ondergebracht in kwaliteitsregistraties) worden landelijke of lokale verbeterplannen opgezet, geïmplementeerd en geëvalueerd. Hiervoor is inbedding in het geïntegreerd kwaliteitsbeleid van de wetenschappelijke vereniging onmisbaar. 15 Dit document gaat niet in op het analyseren of vaststellen van (ongewenste) praktijkvariatie. De Raad Kwaliteit heeft een separate werkgroep over dit onderwerp ingericht. 22