Jaarverslag van het Astma Fonds Jaarverslag Astma Fonds (binnenkort Longfonds)

Transcriptie

1 Jaarverslag van het Astma Fonds Jaarverslag Astma Fonds (binnenkort Longfonds) 1

2 2 Jaarverslag van het Astma Fonds Inhoud Astma Fonds Jaarverslag 2011 Colofon Het Jaarverslag 2011 is een uitgave van het Astma Fonds (binnenkort Longfonds) en verschijnt gelijktijdig met de Jaarrekening 2011 en bijbehorende publicaties. De Jaarrekening maakt deel uit van het Jaarverslag. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen of vermenigvuldigd zonder toestemming van het Astma Fonds. Beeldrecht van deze uitgave berust bij het Astma Fonds, tenzij anders vermeld. Wie meent beeldrecht te kunnen doen gelden, kan zich melden bij het Astma Fonds. Projectteam Gerda Peut, Jelmer Krom Inleiding: Een jaar om trots op te zijn 4 Deel I De resultaten van Route: 1 miljoen mensen met een chronische longziekte 7 Betere zorg 7 Een beter leven 9 Route: 15,5 miljoen mensen met gezonde longen 16 Fundament wetenschappelijk onderzoek 22 Deel II De organisatie in Patiëntenvereniging 27 Vrijwilligers en medewerkers 30 Organisatieontwikkeling 32 Fondsenwerving 38 Financiën 41 Geconsolideerde balans per 31 december Geconsolideerde rekening van baten en lasten Lastenverdeling: specificatie en verdeling van de kosten 48 Vooruitblik 2012: een spannend jaar 50 Bestuur en organisatie 52 Tekstcorrectie Annemarie Goede, Nijmegen Vormgeving Jorine Grafisch Ontwerp, Amersfoort Mei 2012 astmafonds.nl/jaarverslag Rapportage 2011 van de Raad van Toezicht 56 Bijlagen Verantwoordingsverklaring 58 Controleverklaring van de onafhankelijke accountant 60

3 4 Jaarverslag van het Astma Fonds Inleiding 2011: een jaar om trots op te zijn Samen strijden om longziekten de wereld uit te krijgen en van belang zijn voor mensen met chronische longziekten Missie Astma Fonds (binnenkort Longfonds) In 2011 startte een nieuwe beleidsperiode van het Astma Fonds. Het was het eerste hele kalenderjaar waarin we hardop zeiden dat we binnenkort Longfonds heten. Bovendien bestendigden we in 2011 onze sterke maatschappelijke positie. Het jaar kende opmerkelijke resultaten. Zoals de nieuwe Longpunten in heel Nederland de plek waar longpatiënten, mensen in hun omgeving en hun zorgverleners elkaar in de regio ontmoeten. Een prachtige formule, die overal navolging krijgt. Ook was er de COPD Risicotest, waarmee we inmiddels ruim mensen in de risicogroep bereikten. Dat is belangrijk, want hoe eerder COPD wordt onderkend, hoe beter. Andere mooie resultaten zijn de zorgstandaard COPD, die nu in de longzorg z n beslag krijgt, en de zorgstandaard Astma, die voor zowel volwassenen als kinderen ontwikkeld wordt via de Long Alliantie Nederland. In zorgstandaarden betekent de inbreng van longpatiënten onmiskenbaar een verbetering van de zorg. Kennis en ervaring uit de praktijk blijft een bron van inspiratie en een veelgevraagde meerwaarde die we graag inzetten. Helaas slagen we er niet altijd in de betrokkenheid van longpatiënten snel te vertalen naar concrete handvatten voor betere zorg. Zo is een individueel zorgplan (waarmee mensen zelf aan de slag gaan) nog niet klaar. Ook onze belangenbehartiging leidde tot resultaat: zo werd longmedicatie in 2011 niet zomaar overgelaten aan marktwerking en bleven belangrijke medicijnen beschikbaar voor longpatiënten. Helaas raakte de rookvrije horeca verder uit zicht, door de uitzondering die het kabinet maakte voor kleine cafés. Het belang van mensen met chronische longziekten en van iedereen die streeft naar gezonde longen is daarmee niet gediend. En dat is een grote teleurstelling. Op het terrein van voorlichting komt het Astma Fonds een pluim toe. Onze nieuwe website kreeg waardering voor de manier waarop medische informatie wordt gegeven. In de website pasten we innovaties toe, zoals animaties. Aan het eind van het jaar volgde nog een prachtig resultaat: dagblad Trouw riep het Astma Fonds uit tot het beste goede doel voor gezondheid in de Goede Doelen Top 50. We zijn volgens Trouw transparant, effectief en ons werk staat dichtbij longpatiënten. Het is een compliment waar we trots op zijn. Die waardering komt velen toe, want we beseffen dat we het niet alleen kunnen. Samenwerking is een voorwaarde voor goede resultaten. Vrijwilligers staan overal in Nederland dichtbij mensen met een chronische longziekte en behartigen hun belangen. Door op te komen voor gezonde scholen, door Longpunten te organiseren en door zich in te zetten voor betere zorg. Vrijwilligers zijn het Astma Fonds. Onmisbaar is ook de steun van onze donateurs en collectanten, leden, sponsors en partners. Hun bijdrage maakt ons goede werk mogelijk. Ondanks de economische tegenwind, slaagden we er in om de inkomsten te bestendigen. Er was zelfs lichte groei. Daarmee heeft het Astma Fonds ook financieel een goed jaar achter de rug. De les van het jaar 2011 is dat samenwerking, de voorwaarde voor succes, wel eens complex en tijdrovend is. Dat staat soms op gespannen voet met ons ongeduld om resultaten te boeken was een goed jaar. Tegenslag hield ons scherp, we bereikten goede resultaten en onze organisatie werd gewaardeerd. De inzet en steun van velen zijn van onschatbare waarde. Waarvoor dank! Michael Rutgers Bestuurder / algemeen directeur Dieuwke de Blaauw Voorzitter patiëntenvereniging

4 6 Jaarverslag van het Astma Fonds Jaarverslag deel 1: de resultaten van 2011 Het Astma Fonds is van belang voor mensen met een chronische longziekte. Mensen met astma, COPD of een zeldzame longziekte. Hun zorg moet goed zijn. Zij moeten een prettig leven kunnen leiden. Longpatiënten zijn bij uitstek kenners van longziekten. Zij leven er dagelijks mee. Hun kennis zetten we graag in, ook in overkoepelende verbanden in zorg en welzijn. Zo behartigen we het belang van mensen met een chronische longziekte. Met de zorgstandaard COPD en de ontwikkeling van de zorgstandaarden bij astma dragen we bij aan goede zorg voor mensen met chronische longziekten. Door intensieve lobby slaagden we er in om medicijnen te behouden voor mensen met ernstig astma. Het lukte om op veel plaatsen nieuwe Longpunten te starten, de ontmoetingsplek voor longpatiënten, mensen in hun omgeving en hun zorgverleners. Dat betekent niet alleen veel goeds voor mensen met een longziekte en hun naasten, maar ook voor onze vrijwilligers en voor ons netwerk onder zorgverleners. We kijken breder naar de COPDpatiënt Ramon Langen, MUMC Maastricht Route: 1 miljoen mensen met een chronische longziekte Betere zorg Jaardoelen: gehaald? *) Longzorgmeter Toepassing zorgstandaard COPD Vergoedingen zorg Inbreng patiëntperspectief Individueel zorgplan Ziektelastmeter Aandacht voor allergie *) Ontleend aan het Jaarplan 2011; groen = gehaald, oranje = nog te halen, rood = niet gehaald. Longpatiënten zijn heel belangrijk voor ons werk: het Astma Fonds bundelt hun ervaringskennis, zodat de longzorg verbetert. Patiënten doen mee in veel projecten en onderzoeken: vaak als vrijwilliger, in groepen of individueel, in sessies en interviews. Een van de vele voorbeelden is de meeleesgroep van longpatiënten bij de ontwikkeling van de zorgstandaard astma. Altijd vertalen we de collectieve ervaring naar de zorg, en het leven van patiënten. Dat doen we in projecten, maar ook door samen te werken in bijvoorbeeld de Long Alliantie Nederland (LAN) en door ons aan te sluiten bij koepels als de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), de Samenwerkende Gezondheids Fondsen

5 8 Jaarverslag van het Astma Fonds Als ik zelf dokter ben, kan ik mensen beter maken Ruby Themans, astmapatiënt (SGF) en de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). Daarnaast weegt de ervaring van longpatiënten mee in allianties die we aangaan in projecten over bijvoorbeeld patiënt- en arbeidsparticipatie. Zorgverlener, patiënt en zorgverzekeraar bepalen samen hoe de zorg eruit ziet. Het Astma Fonds is een veelgevraagd adviseur, expert en partner. Soms zijn we waakhond. Meestal is het een kwestie van lange adem om het perspectief van de longpatiënt scherp te krijgen bij andere partijen. Soms is het resultaat lange tijd niet zichtbaar. Het Astma Fonds wordt ervaren als een betrouwbare en waardevolle partner. De inbreng van mensen met een longziekte wordt door partners en professionals gewaardeerd. Longzorgmeter Het Astma Fonds daagt longpatiënten uit om na te denken of de zorg die zij krijgen, ook de zorg is die zij wensen. Want over hun zorg hebben zij een mening. Net zoals iedereen restaurants en vakanties kan waarderen op internet, kan dat ook met de zorg voor longen. Op longzorgmeter.nl kunnen longpatiënten hun ervaringen delen. Met de feedback van longpatiënten kan de zorg worden verbeterd. Inmiddels staan ruim zorgverleners op de site vermeld: van longartsen tot apotheken en van huisartsen tot longverpleegkundigen. Het aantal bezoekers is ruim gehaald ( , beoogd was ) Helaas bleef het aantal waarderingen op de site achter bij de doelstellingen (1.803, beoogd was ). Gelukkig wordt de voorlichting op de site veel geraadpleegd. In 2012 gaat het Astma Fonds na hoe het bereik en de toegevoegde waarde van de Longzorgmeter kunnen worden vergroot. Zorgstandaard COPD In de zorgstandaard staat beschreven wat goede zorg is voor mensen met de longziekte COPD. Het Astma Fonds had graag gezien dat de zorgstandaard COPD in 2011 al meer werd toegepast en gekend door zorgverleners, zorgverzekeraars en ook patiënten. Bij de totstandkoming van de zorgstandaard in 2010 was de inbreng van longpatiënten via het Astma Fonds van grote betekenis. Met als gevolg dat in de standaard de COPD-patiënt als mens centraal staat, niet slechts zijn longen. Dat is winst. Maar de praktijk blijkt weerbarstig. De toepassing in alle takken van zorg rondom mensen met COPD vergt meer tijd en meer investeringen dan gedacht. Samen met de partners in de LAN werken we aan verdere toepassing. In 2010 beschreef het Astma Fonds de zorgstandaard COPD, speciaal voor patiënten. In heldere teksten krijgen COPD-patiënten een indruk van wat goede zorg eigenlijk is. De herdruk in 2011 vond gretig aftrek, ook onder zorgverleners die een laagdrempelige eerste kennismaking zochten met de zorgstandaard COPD. Individueel zorgplan Het is belangrijk dat mensen met een longziekte zelf net zo betrokken zijn bij hun zorg als hun zorgverleners. Longpatiënten en hun behandelaars voeren samen de regie. Tenslotte ben je als patiënt dagelijks zelf met je ziekte bezig. Een arts zie je maar af en toe. Een goed hulpmiddel is het individueel zorgplan. Daarin beschrijven patiënt en behandelaars samen wat ze willen bereiken en hoe zij de longziekte aanpakken. Het individuele zorgplan is ook een onderdeel van de zorgstandaard COPD. Helaas is het nog niet gelukt om in 2011 een goed model voor het individueel zorgplan het licht te doen zien. Veel partijen in de longzorg werken mee: artsen, verpleegkundigen, wetenschappers, patiënten. Dat is ook goed. Het landelijk coördinatieplatform Zorgstandaarden werkt aan een algemeen kader voor het individueel zorgplan. Het Astma Fonds onderzocht in 2011 hoe dat plan er uit moet zien in de beleving van longpatiënten. Dit vergt meer tijd dan gedacht. Stem geven aan de longpatiënt is soms een zaak van geduld. Naar verwachting zijn deze criteria begin 2012 klaar. Ziektelastmeter Voor een goede behandeling, is het van belang dat longpatiënten kunnen uitleggen wat voor last zij hebben van de longziekte: wat is hun beleving van de ziektelast in de eigen situatie? Dat hun longen niet goed werken, is duidelijk. Maar er is meer aan de hand: hun conditie laat te wensen over, ze kunnen soms niet meer werken of naar school en het blijkt voor veel mensen lastig om deel te nemen aan het gewone sociale leven. Pas als ook die gevolgen van een longziekte duidelijk zijn, kan een behandeling zich daarop richten. Een ziektelastmeter moet dat inzicht gaan geven. Deze Nederlandse ontwikkeling wordt internationaal met belangstelling gevolgd: het is baanbrekend om van louter medische diagnostiek (de GOLD-indeling) te komen tot een bredere aanpak, waarin de longpatiënt als geheel mens centraal staat. Via de LAN is met vele beroepsgroepen en kenners de voorbereiding gestart.

6 10 Jaarverslag van het Astma Fonds Patiëntperspectief Het Astma Fonds bundelt en valideert de ervaring en de kennis van mensen met een chronische longziekte. Deze gebundelde ervaring en kennis brengen wij waar nodig in, om het belang van longpatiënten te behartigen. Het maakt ons tot een veel gevraagde partner en expert in de zorg en wetenschap. Daarnaast vindt het Astma Fonds het belangrijk dat in zorg, wetenschap en belangenbehartiging mensen met een chronische longziekte deelnemen in projecten, werkgroepen en symposia. Ook daar verwoorden zij persoonlijk de gebundelde kennis en ervaring. Zo werkten we in 2011 mee om aan zorgverleners duidelijk te maken wat longpatiënten goede zorg vinden, in het kader van de zorgstandaard COPD. We droegen bij aan de ontwikkeling van zorgstandaarden Astma bij volwassenen en Astma bij kinderen en het individueel zorgplan. Ook via de NPCF beïnvloedde het Astma Fonds het inkoopbeleid van zorgverzekeraars. Dankzij heldere eisen van longpatiënten aan hun zorg, kunnen zorgverzekeraars betere zorg ook inkopen. Een ander voorbeeld is dat het Astma Fonds mee sprak over de Richtlijn Palliatieve zorg van de LAN. Jaarlijks overlijden mensen aan de gevolgen van COPD. Goede palliatieve zorg is in de eindfase van deze ziekte van groot belang. Belangrijk is dat vrijwilligers en medewerkers van het Astma Fonds ook werden gevraagd mee te denken over de langere termijn, de toekomst van de longzorg. Uiteenlopende onderwerpen en onderzoeken werden besproken met Trimbos Instituut, College voor Zorgverzekeringen, TNO, ZonMW, SGF en NPCF. Met zorgverzekeraar Achmea en het farmaceutisch bedrijf AstraZeneca startten we een interessant project ter bevordering van regie en zelfmanagement door longpatiënten: Patient Empowerment. Met de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg spraken we over het vergezicht 2020, onze visie kreeg in het bijbehorende rapport een plek. Via de LAN waren we betrokken bij de voorbereidingen van het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten. Een veelbelovend initiatief, dat grote gevolgen kan hebben voor longziekten in Nederland. We merkten in 2011 dat we soms pas in een laat stadium werden betrokken, als check of toets in een project. Het Astma Fonds kan meer betekenen als we eerder een rol spelen: dus van projecten over de patiënt naar projecten met de patiënt. We worden graag in een vroeg stadium betrokken. Vergoedingen zorg Medicijnen spelen een hoofdrol in de behandeling van longziekten. Het zijn meestal medicijnen die mensen moeten inademen: inhalatiemedicijnen. Het gebruik van deze medicijnen luistert heel nauw: werkzame stof, inhalator en patiënt moeten bij elkaar passen. Er gaat gemakkelijk iets mis, bij behandelaars, apothekers, longpatiënten zelf. Het is vaak een zoektocht naar de juiste medicijnen en de juiste instructie. Daarom was het Astma Fonds bezorgd over het voorkeursbeleid dat zorgverzekeraars in 2011 leken te willen voeren voor longmedicatie: bij de inkoop van medicijnen zou de voorkeur uit gaan naar enkele, veelal goedkope, varianten. Andere meer toegesneden medicijnen zouden buiten de zorgverzekering vallen. Samen met veel partijen in de longzorg, verenigd in de LAN, deed het Astma Fonds een beroep op zorgverzekeraars om dit voorkeursbeleid niet te voeren. Het zou leiden tot meer wisselen van medicijn, tot meer verwarring en dus tot meer risico s voor de gezondheid. De lobby was succesvol: preferentiebeleid werd voor longmedicatie in 2011 nauwelijks gevoerd. De notitie van de LAN over preferentiebeleid, waar het Astma Fonds aan bijdroeg, vormt de basis voor verdere gesprekken met zorgverzekeraars in Ook voor enkele specifieke medicijnen en behandelingen voor mensen met ernstige longziekten stond in 2011 de vergoeding op de tocht. Het College voor Zorgverzekeringen leek de vergoeding te willen schrappen. Dankzij intensieve belangenbehartiging, onder meer door het Astma Fonds in samenwerking met longpatiënten, bleef de vergoeding van deze vrij kostbare medicijnen en behandelingen gehandhaafd. Een belangrijk resultaat voor longpatiënten. Aandacht voor allergie Allergieën spelen een belangrijke rol bij longziekten. Mensen met een longziekte reageren vaak sterk op prikkels: van huisstofmijt tot pollen en van geuren tot huisdieren. Deze prikkels kunnen leiden tot benauwdheid, hoesten of irritatie van de longen. Het Astma Fonds verkende in 2011 de mogelijkheden om meer aandacht te vragen voor allergieën die een relatie hebben met longziekten. Al jaren steunt het Astma Fonds wetenschappelijk onderzoek naar zulke allergieën. Het Astma Fonds organiseert in 2012 een bijeenkomst over allergie. Ik probeer zoveel mogelijk in conditie te blijven André Mol, COPD-patiënt Een beter leven Jaardoelen: gehaald? Longpunten Iemand Zoals Ik Website kinderen met astma Arbeidsparticipatie Gezonde levensstijl en bewegen Mensen met een longziekte leven dagelijks met hun ziekte, maar ze zijn ook meer dan een longpatiënt. Zij zijn ook gewoon broer of tante, moeder of opa. Ze zijn werknemer, soms werkgever. Vaak zijn ze nog kind. Een longziekte trekt soms een zware wissel op het leven van mensen en hun omgeving. Naast het leven als patiënt is er nog een ander leven. Dan helpt het om elkaar te ontmoeten, van elkaar te leren. Om te blijven werken en te bewegen. Om begrip te vinden in de eigen omgeving, om samen te genieten en te leren. Het Astma Fonds wil mensen met een chronische longziekte en hun omgeving helpen om een zo prettig mogelijk leven te leiden. Het zijn vaak vrijwilligers in de rayons van onze patiëntenvereniging die zich hier actief voor inzetten. Longpunten: op weg naar landelijk netwerk Met een longziekte sta je niet alleen. Want er zijn in Nederland een miljoen longpatiënten en er is altijd een omgeving die betrokken is. Een gezin, vrienden en buren, maar natuurlijk ook zorgverleners en mantelzorgers. Waarom zou je elkaar niet bevragen over leven met een longziekte? Over dagelijkse dingen als huisdieren of medicijnen, werk of de boodschappen.

7 12 Jaarverslag van het Astma Fonds Ontmoet elkaar bij Longpunt. van het Astma Fonds in Almere Met een longziekte staat u niet alleen. Longpunt. voor longpatiënten en hun omgeving Longpunt Is de maandelijkse ontmoeting voor longpatiënten, hun omgeving en zorgverleners. Programma uur 13 september Ziektebeeld longaandoeningen: Feestelijke opening door Jelte Scharaverus, lid raad van bestuur Flevoziekenhuis. Bert Groot Roessink, lid raad van bestuur Zorggroep Almere en Hendrien Witte, directeur patiëntenvereniging Astma Fonds. Gastspreker: Marco Deenstra, longarts Flevoziekenhuis. Graag aanmelden. 18 oktober Medicijnen. Ineke van Puffelen, longverpleegkundige Flevoziekenhuis en Sunthary Neelakandan, huis- en kaderarts astma/copd Zorggroep Almere. 15 november Hoe ga je om met je beperking? Stichting MEE. 17 januari Inhaleren van medicijnen. Ineke van Puffelen, longverpleegkundige Flevoziekenhuis en Sunthary Neelakandan, huis- en kaderarts astma/copd Zorggroep Almere. 21 februari Voeding en Ergotherapie. Elles de Bruin, diëtiste en Giliano Niamut, fysiotherapeut Flevoziekenhuis. 20 maart Acceptatie. Maatschappelijk werk, Flevoziekenhuis. 17 april Mantelzorgers. Vrijwilligers en Mantelzorg Centrale Almere. 15 mei Bewegen en sport. Giliano Niamut, fysiotherapeut Flevoziekenhuis. 19 juni Zelfmanagement. Huisarts, zorggroep Almere en Inge Hagens longpatiënte. Locatie Auditorium Flevoziekenhuis, Almere Gratis deelname! Meer informatie via longpuntalmere@astmafonds.nl of bel www. evoland.astmafonds.nl Voor die ontmoeting tussen longpatiënten, mensen uit hun omgeving en hun zorgverleners organiseren we Longpunt. Een maandelijkse ontmoeting in het rayon, steeds met een nieuw onderwerp: van voeding tot beweging, van onderzoek tot medicijnen. En steeds met deskundigen uit de regio zelf. In 2011 gingen maar liefst veertien Longpunten van start, altijd georganiseerd door vrijwilligers van het Astma Fonds, in samenwerking met zorgverleners. Nog eens tien waren in oprichting. Longpunten leveren een schat aan ervaringen, contacten en kansen op. Ook voor zorgverleners. De aantrekkingskracht is groot: longartsen en longverpleegkundigen, maar ook fysiotherapeuten en diëtisten zijn enthousiast. Zij zien het voordeel van het delen van kennis en ervaring in de groep. Artsen en verpleegkundigen geven aan dat bezoekers van een Longpunt beter voorbereid binnen stappen, met goede vragen komen en beter hun medicijnen gebruiken. In 2011 onderzochten we wat daadwerkelijk het effect is van een bezoek aan Longpunt. De uitkomsten zijn begin 2012 bekend. Iemand Zoals Ik De website iemandzoalsik.nl is het sociale netwerk voor mensen die te maken krijgen met een chronische ziekte. De site ging van start in het najaar van Hier kunnen longpatiënten hun emoties, kennis en ervaringen uitwisselen, vragen stellen en beantwoorden. Deelnemers gaan met elkaar in gesprek over allerlei onderwerpen en leren van elkaar. Iemand Zoals Ik is een initiatief van de Vereniging Spierziekten Nederland, de Reumapatiëntenbond en het Astma Fonds. We zijn heel blij met deze samenwerking. Het Astma Fonds had met de website meer mensen willen bereiken dan bezoekers eind In 2012 bepalen we nieuwe doelen. Website Astmakids Voor kinderen met astma startte het Astma Fonds in december 2011 de nieuwe website astmakids.nl. Kinderen kunnen hier meer ontdekken over hun longziekte. Onder kinderen is astma de meest voorkomende chronische ziekte. Juist door er zelf mee aan de slag te gaan, kunnen kinderen beter grip krijgen op astma. In de voorbereiding van de website speelden kinderen zelf een belangrijke rol. Zij dachten mee over het concept, vormgeving en inhoud van de website. De website geeft informatie en tips voor allerlei dagelijkse situaties: zoals school, sport en vakantie. Met filmpjes en animaties, tips en quizvragen leren kinderen hoe ze kunnen omgaan met astma. Ook biedt de website informatie voor spreekbeurten en lespakketten. Het resultaat is een innovatieve website die bij kinderen met vlag en wimpel door de gebruikerstest kwam. Dit is echt een leuke site voor kinderen met astma. Ik geef hem een 9 Chloë Oppong, astmapatiënt

8 14 Jaarverslag van het Astma Fonds Werken met de longziekte COPD, tussen wens en werkelijkheid Arbeidsparticipatie Mensen met een longziekte als COPD verliezen sneller hun baan dan anderen: onder COPD-patiënten heeft 42% een betaalde baan, tegenover 70% van de Nederlandse beroepsbevolking. Door werk hebben mensen een inkomen, een sociale omgeving en vaak halen mensen veel eigenwaarde uit hun werk. Daarom verkende het Astma Fonds in 2011 de mogelijkheden om longpatiënten aan het werk te houden. Mensen met een longziekte werden geïnterviewd. Dat leidde tot een boekje met verhalen van mensen over hun longziekte en hun werk. Het waren soms schrijnende situaties. Het boekje Werken met een longziekte werd in november gepresenteerd in de Tweede Kamer. CDA-kamerlid Eddy van Hijum nam het boekje in ontvangst. In 2011 is een macro-economische verkenning voorbereid, die plaats vindt in De projectleiding ligt bij het Astma Fonds, in samenwerking met de Rijksuniversiteit Groningen en Novartis. Bovendien bevroeg onderzoeksbureau NIVEL longpatiënten over hun werk of het gebrek er aan. De resultaten moeten in 2012 leiden tot een gerichte aanpak om longpatiënten langer aan het werk te houden. Gezonde levensstijl en bewegen Een gezonde leefstijl betekent voor mensen met een longziekte vooral stoppen met roken en voldoende bewegen. Stoppen met roken komt uitgebreider aan de orde in het volgende hoofdstuk. Voor gezond bewegen zetten tal van vrijwilligers zich in 2011 in door recreatieve beweegactiviteiten te begeleiden. Bewegen voor longpatiënten luistert nauw. Hoe een goed beweegaanbod in de zorg er uit ziet, tekende het Astma Fonds in 2011 op, in samenwerking met de NPCF in het project Kwaliteit in Zicht. Welke eisen stellen longpatiënten aan de faciliteiten? Deskundige begeleiding is een vereiste, net als goede ondersteuning in bijvoorbeeld de sportschool. Maar ook de bereikbaarheid en het vermijden van prikkels spelen mee. Met deze kennis kunnen zorgverzekeraars hun inkoop verbeteren. We zijn blij dat longrevalidatie en re-activatie van mensen met een longziekte in 2012 onderdeel worden van het brede project Patient Empowerment. (H)erkenning Mensen met een chronische longziekte stuiten in de dagelijkse praktijk soms op onbegrip: een longziekte is veelal niet zichtbaar. Een dagje weg of elkaar opzoeken, is vaak niet eenvoudig. Mensen met een ernstige longziekte zijn vaak minder mobiel, hebben weinig energie en zijn snel vermoeid. Begrip is vaak al het halve werk. Daarom helpt het Astma Fonds, bijvoorbeeld met de folder begrip die gretig aftrek vindt, en door er op uit te gaan met mensen met een longziekte. Overal in Nederland zijn vrijwilligers actief om longpatiënten te helpen: met toeristische uitstapjes, met dagtochten of simpelweg door elkaar te ontmoeten. Want nergens is meer begrip voor longziekten dan onder longpatiënten zelf. En dat is soms al genoeg. Activiteiten In 2011 subsidieerde de patiëntenvereniging ruim 400 activiteiten in alle rayons, waarbij voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact centraal stonden. Vrijwilligers organiseerden COPD-lunches, Longpunten, voorlichting op beurzen en markten. Ze dienden de belangen van mensen met een chronische longziekte via gemeentelijke Wmo-projecten of maatjesprojecten. Vrijwilligers maakten het mogelijk dat longpatiënten elkaar ontmoetten: tijdens toeristische uitstapjes of excursies in de eigen regio, bij beauty- en verwendagen. En ze hielpen mensen met een longziekte om in beweging te komen: met sportacties, begeleid bewegen of zwemdagen. Het Astma Fonds is ontzettend blij dat enkele honderden vrijwilligers met hun inzet er in slagen om verschil te maken in het leven van duizenden mensen met een chronische longziekte.

9 16 Jaarverslag van het Astma Fonds Route: 15,5 miljoen mensen met gezonde longen Schone lucht doet me zichtbaar goed Arie Mulder, COPD-patiënt Voorkomen is beter dan genezen, dat geldt ook voor longziekten. In Nederland hebben ruim vijftien miljoen mensen gelukkig gezonde longen. Dat moeten we zo houden. Daarom zette het Astma Fonds zich in 2011 bijvoorbeeld in voor kinderen op school, want hun longen moeten nog een heel leven mee. In de klas moet het fris zijn en een school hoort niet naast de snelweg. Goede resultaten werden geboekt op de onderwerpen stoppen met roken en niet beginnen met roken, zoals de oprichting van de Alliantie Nederland Rookvrij! in samenwerking met de Hartstichting, KWF Kankerbestrijding en het Partnership Stop met Roken. Op het gebied van preventie onder groepen met een hoog risico op de longziekte COPD, was het resultaat dat ruim mensen uit deze groep de COPD Risicotest invulden. Van hen bleek 23% daadwerkelijk een hoog risico te hebben op COPD. Jaardoelen: gehaald? Alliantie voor niet-roken Rookvrije horeca Bewustzijn over fijnstof Aandacht voor gezondheid bij fijnstof Bewustzijn over binnenmilieu COPD Risicotest Alliantie Nederland Rookvrij! Niet-roken is het beste dat je kunt doen voor je longen. Nederland is in Europa helaas hekkensluiter: we kenden tot 2011 een van de hoogste percentages rokers. Terwijl er zoveel kansen liggen. Het Astma Fonds trekt sinds 2011 intensief samen op met de Hartstichting, KWF Kankerbestrijding en het Partnership Stop met Roken. We doen dat in de Alliantie Nederland Rookvrij die sinds 1 oktober 2011 bestaat. De oprichting van de Alliantie is een stap vooruit, in een tijd van politieke hobbels in het rookbeleid. We bundelen onze krachten op terreinen als accijnzen en rookvrije plekken, counter-marketing (het antwoord op sigarettenreclame) en lobby. Uitgangspunt is dat een brede maatschappelijke beweging leidt tot een nieuwe houding tegenover roken: met een positieve herijking van anti naar pro-gezondheid. Met afstand is stoppen met roken de belangrijkste stap voor gezondheid, of beter nog: niet beginnen met roken. Beter voorkomen dan genezen; in 2011 bereidde het Astma Fonds een eigen campagne voor, die in februari 2012 startte. Centraal stond de kennis van jongeren (12-14 jaar) over sigaretten of het gebrek er aan. Jongeren maken graag eigen keuzes, maar dan moeten ze die keuzes wel kunnen baseren op goede informatie. Bijvoorbeeld over een product als een sigaret.

10 18 Jaarverslag van het Astma Fonds uur per dag door een rietje ademen, zo voelt COPD Janetta Heilhof, COPD-patiënt Rookvrije horeca Helaas lukte het in 2011 niet om de horeca geheel rookvrij te krijgen. De uitzondering die het kabinet maakte voor kleine horeca is een teleurstelling. Het betekent een tegenslag voor iedereen die streeft naar gezonde longen en voor iedereen met een chronische longziekte. Het rookverbod in de horeca met personeel blijft wel gehandhaafd. De regering verdubbelde de boetes voor overtredingen, maar de handhaving hapert. Het doel wordt niet gehaald. Het Astma Fonds blijft, vanuit de Alliantie, streven naar een algeheel rookvrije horeca. Maar er is voorlopig geen zicht op succes. Roken is een verslaving, elke stopper verdient alle hulp. Helaas zijn ook mensen die willen stoppen met roken, slechter af. Zij krijgen nog slechts een deel van die hulp vergoed: het basispakket zorgverzekering vergoedt met ingang van 2012 niet meer de gedragsmatige ondersteuning (praten), alleen nog de pillen en pleisters. Verwarring heerst bij rokers, zorgverleners en zorgverzekeraars. En dat terwijl dat ene jaar (2011) met vergoeding van de gehele stop-ondersteuning enorm resultaat had: het percentage rokers daalde van ruim 28 naar amper 25%. Een ongekend succes, dat nu teniet wordt gedaan. Bewustzijn over fijnstof De lucht in Nederland is viezer dan op veel plekken in Europa. We zijn een druk land met veel verkeer. Fijnstof door verkeer is een belangrijke vervuiler en een risico voor de gezondheid. We ademen elke dag fijnstof in en het blijft in onze longen zitten. Onder mensen met een longziekte is het bewustzijn over fijnstof groot. Cijfers uit 2010 laten zien dat 77% van de mensen met astma de risico s kent en 60% van de mensen met COPD. Het Astma Fonds verspreidde in 2011 informatie over smog en over gedragsadviezen: wat te doen bij luchtvervuiling? Dat gebeurde met folders en via de website. Luchtvervuiling maakt ziek. We zochten naar een manier om longpatiënten te informeren over de kwaliteit van de lucht in hun omgeving. Bijvoorbeeld via sms of een weerbericht. Helaas leidde dat in 2011 nog niet tot een concreet resultaat. Aandacht voor gezondheid bij fijnstof De luchtkwaliteit in Nederland laat zeer te wensen over: mensen worden ziek door de lucht die zij inademen. Gezondheid is echter nauwelijks een onderwerp in het Nationaal Samenwerkingsprogramma Luchtkwaliteit het pakket aan maatregelen waarmee de Nederlandse regering uitstel kreeg om pas in 2013 te voldoen aan Europese normen. Het ziet er niet naar uit dat de normen alsnog worden gehaald. We merkten dat het onderwerp luchtvervuiling door fijnstof pas concreet en aansprekend wordt, als bijvoorbeeld een school dreigt te worden gebouwd naast een snelweg: in dat geval speelde gezondheid wel een rol. In elk geval voor kinderen, ouders en leerkrachten. Het werd een belangrijk onderwerp. Het Astma Fonds oogstte veel aandacht met een petitie aan de Tweede Kamer, die pleitte voor een veilige afstand van 300 meter tussen school en drukke verkeersweg. In de nasleep dienden zich tientallen

11 20 Jaarverslag van het Astma Fonds knelpunten aan in Nederland. Drie cases werden intensief gevolgd: Rozendaal, Hummelo en Vlissingen. Dat leidde tot uitgebreide aandacht in media en politiek. Ook in steden als Amsterdam en Utrecht speelde de discussie enkele malen op, soms met betrokkenheid van het Astma Fonds en de rayons. Helaas stelde de landelijke politiek de discussie uit tot Het Astma Fonds werkte samen met GGD Nederland en (enige tijd) met de Vereniging Nederlandse Gemeenten. Naar verwachting leidt onze focus op gemeentelijk beleid in 2012 tot nieuwe aandacht voor het onderwerp. De kansrijke benadering van het onderwerp via lokale knelpunten maakte dat we afweken van onze doelstelling om gezonde lucht apart te agenderen in één van de vier grootste steden. Bewustzijn over binnenmilieu Kinderen moeten op school niet ziek worden door de lucht in hun klaslokaal. Daarom werken vrijwilligers van het Astma Fonds samen met schoolbesturen, gemeenten en GGD-en aan gezonde schoolklassen. Dat gebeurt onder meer in de noordelijke provincies en in Noord-Brabant. Landelijk sluit het Astma Fonds aan bij de ontwikkeling van het Vignet Gezonde School, waarin een gezond binnenmilieu onderdeel is van een brede aanpak. De economische tegenwind is zowel een kans (stimulering bedrijfsleven) als een bedreiging (bezuinigingen). Of mensen zich bewuster zijn van de risico s van een ongezond binnenklimaat is nog moeilijk te meten het Astma Fonds heeft nog geen goed referentiemateriaal. COPD Risicotest De longziekte COPD treft in Nederland meer dan mensen. Nog eens dat zelfde aantal mensen heeft waarschijnlijk de ziekte, zonder het te weten. Terwijl het belangrijk is om er op tijd bij te zijn: hoe eerder hoe beter. Daarom deed het Astma Fonds in 2011 opnieuw de COPD Risicotest*, in een vervolg op Na een korte vragenlijst weet je welk risico op COPD je loopt. Het werd opnieuw een succesvolle campagne, met spots op televisie en radio en met een online campagne. De campagne kreeg veel aandacht in de media. Omdat COPD onder sociaal-economisch kwetsbare groepen relatief veel voorkomt, legde het Astma Fonds de nadruk op achterstandswijken. Zorgpraktijken in deze wijken ontvingen in totaal toolkits met de risicotest, ongeveer 270 werden bovendien besteld via de website. Op twintig plekken, ook in achterstandswijken, trokken COPD-brigades er op uit om mensen te helpen bij het invullen van de test. Het bleek succesvol om gebruik te maken van bestaande structuren en contacten in de wijk, bijvoorbeeld via wijkwerk of de moskee. Hier werkten regelmatig vrijwilligers uit de rayons van onze patiëntenvereniging aan mee. Succesvol was ook de Longweek in de apotheek, in samenwerking met apothekersorganisatie KNMP. In ongeveer apotheken in Nederland konden mensen de COPD Risicotest doen. Eind 2011 hadden ruim mensen uit de risicogroep (40+, roker of ex-roker) de test ingevuld. Van hen bleek 23% een verhoogd risico te hebben op COPD. Hen werd aangeraden naar de huisarts te gaan. Het effect van de campagne was ook dat de bekendheid van de longziekte COPD steeg naar 81%. Het is van belang dat de COPD Risicotest een vaste plek krijgt in de zorg; zo dicht mogelijk bij de mensen. In opdracht van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en het Astma Fonds startte de Universiteit van Maastricht eind 2011 een pilot, die in 2012 kan helpen de COPD Risicotest in het preventieconsult te laten opnemen. Dat is een standaard consult bij de huisarts, waarin verschillende tests worden gedaan. Het zou logisch zijn dat ook de COPD Risicotest daarbij hoort. * De COPD Risicotest is wetenschappelijk onderbouwd. 2009: prof. dr. Onno van Schayck, CAPHRI - Maastricht Universiteit Medisch Centrum.

12 22 Jaarverslag van het Astma Fonds Wie kan beter uitleggen hoe het voelt om een longziekte te hebben dan de patiënt zelf? Peter Sterk, hoogleraar AMC Amsterdam Fundament: wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek is één van de pijlers onder het werk van het Astma Fonds. In 2011 ondersteunden we in totaal 89 onderzoeksprojecten op het gebied van longziekten. Door onderzoek hopen we onze wetenschappelijke dromen te realiseren. We willen astma bij kinderen voorkomen, bijvoorbeeld met een vaccin, we zoeken naar betere behandeling van mensen met ernstig astma, we willen de achteruitgang van de longen bij COPD een halt toeroepen en nog mooier zou zijn als we beschadigd longweefsel kunnen herstellen. In 2011 kon het Astma Fonds een kwart van de inkomsten direct besteden aan wetenschappelijk onderzoek. Patiënten hebben een belangrijke stem in het toekennen van subsidies en in het onderzoek. Jaardoelen: gehaald? 25% inkomsten voor onderzoek Patiënten beslissen mee Beheersysteem in gebruik Kennis delen via internet Ondersteuning excellent talent Onderzoek zeldzame longziekten Kwart inkomsten voor onderzoek In 2011 besteedde het Astma Fonds euro aan wetenschappelijk onderzoek naar longziekten. Dat is belangrijk, omdat onderzoek het fundament is van ons werk. Wetenschappers kennen ons als een betrouwbare financier, die onderzoek mogelijk maakt binnen heldere kaders. Het Astma Fonds streeft ernaar om 25% van de bruto inkomsten exclusief subsidies van derden, te besteden aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek. In 2011 is 26% direct naar onderzoek gegaan. Er werden 89 onderzoeksprojecten uitgevoerd in 2011, die gefinancierd zijn met subsidie van het Astma Fonds. In 2011 waren daaronder veertien nieuwe projecten: acht in het lab, vijf toegepast in de zorg en één over zeldzame chronische longziekten. Patiënten beslissen mee De stem van longpatiënten in onderzoek, dat is onze unieke kracht. Hun mening telt, want zij spreken uit ervaring en zij zijn uiteindelijk geholpen met wetenschappelijke doorbraken in longonderzoek. Mensen met een longziekte kijken anders naar de wetenschap dan wetenschappers zelf. Want wat is de relevantie van onderzoek voor patiënten? Wat heeft een patiënt aan de uitkomsten? Hoe belastend is onderzoek voor longpatiënten? Zijn ze betrokken bij de opbouw van het onderzoek, is er oor voor hun wensen? Zulke vragen scherpen wetenschappers. Daarom zitten bijvoorbeeld in de Wetenschappelijke Advies Commissie van het Astma Fonds drie longpatiënten. En is de Kennisgroep Ervaringsdeskundigen van ruim twintig patiënten betrokken bij de beoordeling van aanvragen en onderzoeksvoorstellen. We merken dat in het wetenschappelijke veld steeds vaker een beroep wordt gedaan op onze ervaringen met patiëntenperspectief in onderzoek. Longpatiënten stonden bijvoorbeeld centraal in projecten van ZonMw, de Samenwerkende Gezondheids Fondsen (SGF) en de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO). Toen in september de Europese top in longonderzoek plaatsvond in Amsterdam, was patiëntparticipatie het onderwerp van een goed bezocht symposium van het Astma Fonds. Nieuw onderzoek Elk jaar starten nieuwe onderzoeksprojecten. Meestal hebben onderzoeken een looptijd van een jaar of vier. Een voorbeeld van nieuw onderzoek is een studie naar het effect van uitlaatgassen uit diesel op de longen. Is er verschil tussen korte, hevige blootstelling en langdurige blootstelling? Een ander onderzoek richt zich op zelfhulpprogramma s voor COPD-patiënten met meerdere ziektebeelden. Het inzetten van een COPD-zelfhulpprogramma vermindert aantoonbaar het aantal longaanvallen bij COPDpatiënten. Dat betekent een betere kwaliteit van leven. Dit project onderzoekt of het zelfhulpprogramma ook bruikbaar is bij COPD-patiënten met meer dan alleen een longziekte.

13 24 Jaarverslag van het Astma Fonds Voor het eerst is bij de nieuwe onderzoeksprojecten ook een studie naar een zeldzame longziekte: onderzoekers willen ademanalyse gebruiken om luchtweginfecties op te sporen bij cystic fibrosis. Infecties door bacteriën dragen bij aan de groeiende longschade bij patiënten met cystic fibrosis. Vroegtijdig opsporen en behandelen van infecties vormt de hoeksteen van de behandeling bij deze ziekte. Dit project onderzoekt of ademanalyse helpt om luchtweginfecties vroegtijdig en patiëntvriendelijk op te sporen. Afgerond onderzoek In 2011 kwamen verschillende onderzoekstrajecten tot een afronding. Een opmerkelijk resultaat kwam uit een studie naar genetische factoren bij het ontstaan van astma. Daartoe analyseerden de onderzoekers DNA-varianten op alle menselijke chromosomen. Dit monnikenwerk leidde tot de conclusie dat astma, en de kenmerken ervan, worden veroorzaakt door meerdere en deels unieke genen. De studie geeft dus inzicht in de specifieke genen die bijdragen aan het (ontstaan van) astma. Onder wetenschappers oogstte het onderzoek lof: het draagt bij aan het ontrafelen van de genetica achter astma. Ondersteuning excellent talent Het Astma Fonds ondersteunt veelbelovende jonge wetenschappers. In 2011 kenden we vijf fellowships toe een financiële bijdrage voor korte of lange termijn. Drie onderzoekers kregen er één voor korte termijn. Marc van der Schree wordt gesteund in zijn zoektocht naar de waarde van ademanalyse in het voorspellen van de reactie op steroïden bij patiënten met ongecontroleerd astma. José Jacobs onderzoekt of het voorkómen van vocht en schimmel in basisscholen helpt om luchtwegklachten te beïnvloeden bij schoolkinderen in Europa. En Johanna van Gaalen evalueert vanuit de optiek van longpatiënten en behandelaars welke knelpunten overwonnen moeten worden voor een beter medicijngebruik bij astma. Voor een langere periode worden twee onderzoekers ondersteund. Marij van Helden onderzoekt de rol van natural killer cellen bij astma. En Tom Groot Kormelink bestudeert of een specifiek mechanisme in de longen helpt bij het onderdrukken van ontstekingsreacties. Europees onderzoek Het Astma Fonds is deelnemer aan drie grote Europese onderzoeksprojecten. Eén daarvan werd in december afgerond: de genetische COPD-studie COPACETIC. De uitkomsten waren eind 2011 nog niet voorhanden. Een tweede studie, U-BIOPRED, gaat in op diagnose en op de patiënt gerichte aanknopingspunten voor nieuwe behandeling van ernstig astma. De studie liep vertraging op door wijzigingen in het project. Dat lag onder andere aan juridisch-administratieve afhandeling door internationale medisch-ethische commissies, een zoektocht naar de juiste woordkeus en patiënteninformatie en het terugtrekken van een belangrijke financier. De derde studie, PROactive, is in volle gang. Het onderzoek richt zich op ervaringen van patiënten met COPD wiens behandeling bestaat uit onder meer medicatie en beweging. De studie moet inzicht opleveren in het door longpatiënten zelf ervaren van alledaagse beweegactiviteiten. Wat verandert er daadwerkelijk in die ervaring, tijdens een behandeling? En hoe leg ik dit mijn arts uit? Beheersysteem In 2011 wilden we komen tot goede controle op de voortgang en de kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek, door een beheersysteem via internet. Ook zou het mogelijk moeten zijn om digitaal subsidie-aanvragen te doen. Helaas lukte het niet om dit te implementeren. De ontwikkeling liep vertraging op. Een stuurgroep vanuit het Astma Fonds begeleidt het traject intensief. In oktober zijn, na een toets door een externe partij, verbeterpunten doorgevoerd. Naar verwachting zal het systeem medio 2012 starten. Kennis delen via internet Wel lukte het in 2011 longpatiënten en wetenschappers uitgebreid te laten delen in de kennis die het Astma Fonds door onderzoek ontwikkelt. We vinden het belangrijk te laten zien wat we doen, ook in de wetenschap. In het najaar startte een nieuwe research -website, waar resultaten en informatie worden gedeeld. Daarnaast berichtten we regelmatig over onderzoeksresultaten: dat deden we via internet, onze eigen media en in de pers. Onderzoek zeldzame longziekten Het Astma Fonds richt zich met wetenschappelijk onderzoek niet alleen op longziekten als astma en COPD, maar ook op andere, meer zeldzame longziekten. Zo startte in 2011 een nieuw onderzoek naar cystic fibrosis en brachten we patiëntparticipatie bij zeldzame longziekten onder de aandacht van bijvoorbeeld ZonMw. Zo benadrukken we ook bij onze partners in de wetenschap het belang van onderzoek naar zeldzame longziekten.

14 N R (Of toch niet?) N R VIROLOOG AB OSTERHAUS: DE GRIEPPRIK? DOEN! 10 nieuwe puzzelstukjes in de strijd tegen longziekten 26 Jaarverslag van het Astma Fonds Jaarverslag deel 2: de organisatie van 2011 Het Astma Fonds is een gezonde organisatie: we zijn uniek, financieel op orde en een interessante partner. Als enige in Nederland bundelen we de krachten van een gezondheidsfonds en een patiëntenvereniging. Ondanks de economische tegenwind toonden de inkomsten in 2011 een kleine groei. Dat is een prestatie van formaat. Ook verwelkomde de patiëntenvereniging ongeveer nieuwe leden. In het eerste jaar van de nieuwe beleidsperiode lukte het ons om 80% van onze jaardoelen te realiseren. Aan mij is niet te zien wat ik mankeer, maar mijn longen gaan steeds verder achteruit Patiëntenvereniging Jaardoelen: gehaald? nieuwe leden Website vereniging Het Astma Fonds is van belang voor mensen met een chronische longziekte. Dat zijn er in Nederland één miljoen, met ziekten als astma, COPD en zeldzame longziekten. Als patiëntenvereniging zetten we ons in voor belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact nieuwe leden Mensen die lid zijn van het Astma Fonds, zijn betrokken bij de gezondheid van longen. Ze willen op de hoogte blijven over longziekten. Of zelf voordeel ervaren van hun lidmaatschap. We zijn er in geslaagd in 2011 veel nieuwe leden welkom te heten. Eind december telden we nieuwe leden. In het laatste kwartaal was er nog een behoorlijke toestroom; naar aanleiding van de COPD-campagne werden ongeveer mensen lid van het Astma Fonds. Heeft u astma of COPD? Gratis kennismaking Erwin Willemse, Alpha 1-patiënt RUBY (11) vindt haar medicijn best lekker Medicijnen mee op vakantie Waar moet u rekening mee houden? LONGPATIËNT IN GOEDE HANDEN BIJ MINISTER SCHIPPERS Voorkom stress na een ziekenhuisopname van uw kind ANNE (27) WIL WEER GEWOON ADEMEN Even inloggen bij de virtuele astmakliniek De Astma Fonds patiëntenvereniging zet zich actief in voor mensen met een chronische longziekte. Maak nu kennis met onze vereniging en ontvang een half jaar gratis het magazine LONGWIJZER.

15 28 Jaarverslag van het Astma Fonds Leden werden geworven via contacten die het Astma Fonds had naar aanleiding van campagnes, acties of informatievragen. Eind 2011 telde onze patiëntenvereniging leden, per saldo enkele honderden minder dan in Maar de afname remde in 2011 sterk af. Voor leden organiseerde het Astma Fonds in september de Ledendag: achthonderd leden bezochten het Ecodrome in Zwolle, dat als exclusieve locatie werd gebruikt. Ook de leden van enkele kleinere longpatiëntenverenigingen waren uitgenodigd. Over de dag waren de bezoekers zeer tevreden: de dag kreeg het rapportcijfer 8,4. Ook in 2011 konden leden hun voordeel doen met kortingen op aanbieden in onze webwinkel. Leden konden met korting tal van producten aanschaffen, zoals stofzuigers, fietsen of beddengoed. De webwinkel is vernieuwd, als onderdeel van de nieuwe website van het Astma Fonds. Nieuw was ook de webwinkel Allergiezorg. Websites voor vrijwilligers en rayons Helaas zijn we met de digitale ondersteuning van vrijwilligers en rayons van de patiëntenvereniging niet zo ver als we wilden. Digitale nieuwsbrieven zijn verbeterd, maar de websites van rayons en de vereniging zijn nog niet zover. Die vergden nader onderzoek onder de doelgroepen en de gebruikers. Inmiddels zijn we zover dat de nieuwe releases van de website er in 2012 zijn. Patiëntenvoorlichting Op digitaal gebied maakte het Astma Fonds in 2011 grote vernieuwingen mee: de nieuwe website startte, gevolgd door releases van de webshop, de research website en een kids-website. Bovendien breidden we onze patiëntenvoorlichting op internet uit met informatie over vier zeldzame longziekten, naast astma en COPD. Met vernieuwende basisinformatie, bijvoorbeeld door gebruik te maken van animaties. Voor de patiëntvoorlichting op internet ontving het Astma Fonds als eerste goede doel het ZegelGezond een keurmerk voor betrouwbare patiëntinformatie. Onze website behoorde in 2011 tot de top 10 online stijgers en de animaties worden ook door derden veel ingezet: zoals Gezondheidsplein en tal van zorgprofessionals.

16 30 Jaarverslag van het Astma Fonds Vrijwilligers en medewerkers deden daarvoor in 2011 extra inspanningen. Vrijwilligers van het Astma Fonds zijn positief over hun vrijwilligerswerk. Uit een enquête naar tevredenheid in 2011 bleek dat zij het rapportcijfer 7,6 geven. Veel dagelijkse dingen gaan niet vanzelf Anne Koolen, astmapatiënt Jaardoelen: gehaald? Tevreden vrijwilligers Integratie medewerkers en vrijwilligers Ziekteverzuim medewerkers op 5% Beleidsontwikkeling Mensen maken het Astma Fonds tot een succes, zij zijn het die aan de slag gaan. Betaald of onbetaald, als vrijwilliger of als medewerkers. In 2011 vonden zij elkaar steeds beter. De ontwikkeling van een nieuw vrijwilligersbeleid bleef achter bij de doelstellingen. Tevreden vrijwilligers Vrijwilligers zijn de ruggengraat van het Astma Fonds. Zonder hun inzet en tijd is ons werk niet mogelijk. Zoals de ruim 400 lokale activiteiten voor lotgenoten, de COPD-lunches en de stem die vrijwilligers geven aan longpatiënten in onderzoek en zorg. In 2011 zijn veel nieuwe vrijwilligers gestart, bijvoorbeeld met Longpunten en de COPD-brigades. Zo n zestig vrijwilligers zijn actief in de Wetenschappelijke Advies Commissie, de Kennisgroep Ervaringsdeskundigen en in lokaal Wmo-overleg. Naast de tienduizenden collectanten, honderden organisatoren en tientallen promotoren van onze collecte, zijn voor het Astma Fonds ruim 500 vrijwilligers actief op inhoudelijke onderwerpen. Eind december waren er 166 werkgroepen en 532 vrijwilligers (een stijging van respectievelijk 44 en 99). De rayons Zeeland, Haaglanden en Gooi & Sticht hebben meer moeite om vrijwilligers te vinden en Integratie medewerkers en vrijwilligers Een mooi resultaat is dat het Astma Fonds er in slaagt om betaalde en onbetaalde krachten meer met elkaar te verbinden. Vrijwilligers nemen deel in projectteams en zijn regelmatig aan de slag op het kantoor in Amersfoort. Op onderwerpen als arbeidsparticipatie, luchtvervuiling of vergoedingen van zorg is hun inbreng op kantoor van grote waarde. Ziekteverzuim medewerkers op 5% Het werk van het Astma Fonds werd in 2011 mede mogelijk gemaakt door 92 medewerkers in 73 fte. Dat betekent een groei van 1,5 fte ten opzichte van Elf nieuwe medewerkers begonnen in 2011, zes collega s namen afscheid. Het ziekteverzuim daalde in 2011 tot een percentage van 4,8 bij een doelstelling van 5%. Het ziekteverzuim in het laatste kwartaal was 4,9%. De nieuwe aanpak uit te gaan van wat mensen wel kunnen doen, ondanks het verzuim, lijkt vruchten af te werpen. In het laatste kwartaal van 2011 is gestart met het project competentiemanagement. Er zijn drie kerncompetenties vastgesteld die passen bij het Astma Fonds: resultaat-gericht en inventief handelen, naast samenwerken. Alle functieprofielen zijn geactualiseerd en er is een compententieset ontwikkeld: de beschrijving van talenten die samenhangen met elke functie. Begin 2012 wordt het competentiehandboek vastgesteld en starten trainingen voor teamleiders en medewerkers om aan de slag te gaan met de nieuwe werkwijze. Door verjonging van het personeelsbestand zullen de personeelskosten de komende jaren naar verwachting niet stijgen. Het Astma Fonds werkt bovendien vaker met tijdelijke krachten en zzp-ers, vanwege hun flexibele inzet of specifieke kennis en vaardigheden. Beleidsontwikkeling Het vrijwilligersbeleid van het Astma Fonds had in de voorgaande beleidsperiode niet de prioriteit die het nu heeft. In de tweede helft van 2011 heeft een flinke inhaalslag plaatsgevonden. Daarnaast is een visietraject gestart op de toekomst van vrijwilligerswerk voor het Astma Fonds, zowel van de patiëntenvereniging als de collecte-organisatie. Als werkgever richtte het Astma Fonds zich in 2011 op het invoeren van een nieuw organisatiemodel. Doel is te komen tot een flexibele netwerkorganisatie. Het managementteam kwam met een visie die begin 2012 nader wordt uitgewerkt met de leidinggevenden. Dan vindt ook de terugkoppeling plaats van het onderzoek naar bevlogenheid van de medewerkers. Samen met de teamleiders en de Ondernemingsraad zullen verbeterpunten in 2012 worden opgepakt. Deze en andere onderwerpen zijn besproken met de Ondernemingsraad, in regulier overleg met de bestuurder / algemeen directeur.