Outline voor een programma Palliatieve zorg

Transcriptie

1 Outline voor een programma Palliatieve zorg Inleiding De palliatieve zorg in ons land is internationaal gezien van goede kwaliteit. Toch is op een aantal punten verbetering nodig. Deze verbeteringen zijn aanleiding voor de opdracht van VWS aan ZonMw voor het opstellen van een programma voor de palliatieve zorg (brief van 11 juni 2014, kenmerk LZ). Deze outline geeft een eerste globale opzet voor een programma Palliatieve zorg De outline beschrijft het doel en de organisatie van het beoogde programma en de samenhang tussen onderzoek, onderwijs en implementatie. Dat doen we aan de hand van de vier thema s die staatssecretaris drs. M.J. van Rijn noemt in zijn brief aan de Tweede Kamer (11 december 2013, kenmerk DLZ): - Bewustwording en cultuur; - Organisatie en continuïteit van zorg; - Zorginnovatie; - Patiëntparticipatie. In het najaar van 2014 wordt een uitgewerkt programmavoorstel aangeboden aan het ministerie van VWS. Het programma zal aansluiten op resultaten en uitkomsten van andere ZonMw programma s. Zo is het onderzoeksprogramma inmiddels afgerond en de laatste eindverslagen worden binnenkort verwacht. In 2015 is er een laatste subsidieronde voor het implementeren van Goede Voorbeelden. Er zijn ook andere programma s bij ZonMw waarmee verbindingen tot stand komen (Memorabel, Nationaal Ouderenprogramma, et cetera). Het beoogde ZonMw programma Palliatieve Zorg is ook onderdeel van al lopende ontwikkelingen in Nederland. Inmiddels is bijvoorbeeld de zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 aangeboden aan het Kwaliteitsinstituut. De zorgmodule Palliatieve Zorg beschrijft wat goede palliatieve zorg inhoudt maar (nog niet) hoe deze moet worden georganiseerd. De module wordt de komende tijd geïmplementeerd en waar nodig aangepast in een volgende versie. Voor de verbetering van samenhang in de organisatie van de palliatieve zorg zijn momenteel gesprekken gaande over het vormen van een landelijk netwerk van samenwerkingsverbanden en consortia. Hierin spelen onder andere Stichting Fibula, het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) met haar acht expertisecentra Palliatieve Zorg een rol. 1. Basisvisie De opdracht van VWS aan ZonMw sluit aan bij de brief van de Staatssecretaris in december 2013: Het levenseinde moet met respect, liefdevolle aandacht en goede zorg worden omgeven, waarbij de behoeften van de burger leidend zijn. Palliatieve zorg is dan ook een essentieel onderdeel van de gezondheidszorg. De basisvisie die ten grondslag ligt aan deze outline luidt als volgt: palliatieve zorg gaat uit van de wensen en behoeften van mensen in hun laatste levensfase en hun naasten, maakt deel uit van de reguliere zorgverlening en wordt zo dichtbij huis mogelijk georganiseerd. In het beoogde ZonMw-programma gaan we uit van de WHO-definitie van palliatieve zorg (2002): Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aard. Versie Pagina 1 van 13

2 De rol van de patiënt 1 Versterken van de regie van de patiënt, zelfmanagement en zelfzorg zijn belangrijk in gezondheidszorg van goede kwaliteit. Dat is niet anders in de palliatieve zorg. Het gaat steeds om het realiseren van een door de patiënt zo veel mogelijk zelf vormgegeven palliatieve zorg. Deze zorg is zo dicht mogelijk bij de patiënt georganiseerd. Mensen in hun laatste levensfase zullen daarom voor zover zij daartoe in staat zijn, goed en tijdig geïnformeerd worden en betrokken worden bij besluitvorming als belangrijkste regisseur. Hun wensen en behoeften dienen als uitgangspunt. Iemands achtergrond heeft invloed op zijn of haar mogelijkheden voor een eigen rol en regie. Mensen in hun laatste levensfase zijn verschillend en vragen om aangepaste zorg, die soms zelfs sterk afwijkend is. Hiermee doelen we bijvoorbeeld op kinderen (0-18 jaar), dementerenden, dak- en thuislozen, verslaafden, migranten, ouderen met multimorbiditeit, et cetera. Patiënten kenmerken zich vaak door multiproblematiek in verschillende dimensies. Dat wil zeggen dat er zich tegelijkertijd problemen kunnen voordoen in meerdere dimensies van het ziek zijn, waardoor de zorgvraag complex wordt, een grote mate aan variabiliteit kent en er expertise vereist is van meerdere disciplines. Dit alles vraagt extra inzet van behandelaars om tot een adequate afstemming te komen. 2. Doel van het programma, inclusief afbakening 2.1. Doel van de palliatieve zorg; de gewenste situatie In de Kamerbrief van 11 december 2013 is gesteld dat in 2020 iedere burger, zodra dat nodig is, verzekerd is van goede palliatieve zorg op de juiste plaats, op het juiste moment en door de juiste zorgverleners. Het uitgangspunt voor palliatieve zorg is dat kwaliteit van leven centraal staat; sterven maakt hiervan onderdeel uit. Aan behoeften van patiënten én naasten wordt zoveel mogelijk tegemoet gekomen. Mensen in hun laatste levensfase worden lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel ondersteund. Het karakter van palliatieve zorg is generalistisch. Dat wil zeggen dat, ongeacht waar de palliatieve zorgvrager zich bevindt, iedere zorgprofessional deze zorg moet kunnen geven; of iemand nu thuis, in een verpleeg- of verzorgingshuis, in een hospice-voorziening, in een somatisch of psychiatrisch ziekenhuis of in een instelling voor verstandelijk beperkte mensen verblijft. Waar nodig moet specialistische kennis wel snel beschikbaar zijn. Bij palliatieve zorg in de thuissituatie vervullen huisartsen, (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden een belangrijke rol voor de patiënt en diens naasten. Er is extra ondersteuning nodig voor mantelzorgers, omdat de zorg voor hun zieke naaste een groot beroep op hen doet. Daarnaast vervullen vrijwilligers een belangrijke rol in de ondersteuning en het ontlasten van mantelzorgers. Deze rollen worden verder uitgewerkt in de definitieve programmatekst Doel van het ZonMw-programma Doel van het beoogde ZonMw programma Palliatieve zorg is bij te dragen aan verbetering van de palliatieve zorg. Uitgangspunt voor dit programma is de patiënt en de kwaliteit van diens levenseinde. Om dit te kunnen bereiken is intensieve samenwerking van de verschillende partijen in het veld noodzakelijk. Het programma is verbindend en bewerkstelligt een samenhang waar deze nog niet is en gaat versnippering en verspilling zoveel mogelijk tegen. Dit programma wil een aantal doelen bereiken, onder andere: Best practices worden geïmplementeerd. Het ontwikkelen van nieuwe instrumenten en methoden. Een impuls aan onderzoek en onderwijs, hierdoor worden de randvoorwaarden geoptimaliseerd. Eventuele lacunes worden hierin meegenomen. Verbind de verschillende domeinen zorg en welzijn. Om deze doelen te kunnen bereiken is er sprake van een continue cyclus (PDCA). Beleid, praktijk en wetenschap zijn met elkaar verbonden en kent hiermee een integrale aanpak. In palliatieve zorg is de behoefte van de patiënt steeds het vertrekpunt. Maar goede palliatieve zorg houdt ook in dat hulpverleners zo kunnen werken dat zij aandacht houden voor hun eigen grenzen en 1 Mensen in de laatste levensfase zijn niet altijd patiënten. Versie Pagina 2 van 13

3 te allen tijde bij anderen ondersteuning kunnen krijgen. Het programma draagt zorg voor prioritering in de aanpak van knelpunten op deze terreinen en stelt deze prioritering in samenwerking met patiëntenvertegenwoordigers en relevante partijen tweejaarlijks bij op basis van behaalde resultaten en actualiteit. Het programma biedt geen oplossing voor alle knelpunten in de zorg aan palliatieve patiënten, bijvoorbeeld waar het gaat om de financiering van de zorg. Subsidieaanvragen en projecten van tijdelijke aard zonder uitzicht op borging in de reguliere zorg vallen buiten het programma. Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ) heeft als doel het verbeteren van de palliatieve zorg in Nederland. Het bestaat uit het ZonMw programma en de (inter)regionale samenwerkingsverbanden als uitvoerders. Subsidies kunnen bij voorkeur worden aangevraagd door consortia en samenwerkingsverbanden van Netwerken. Subsidies moeten in hun aanvraag de samenhang tussen onderzoek, praktijk en onderwijs expliciet onderbouwen. De plaats van het ZonMw-programma bij de totstandkoming van goede palliatieve zorg staat in onderstaand schema. Het programma staat onder invloed van beleid en regels en de uitvoering van de zorg door de veldpartijen. Het programma maakt gebruik van eerdere resultaten uit onderzoek en praktijkervaringen en heeft een relatie met samenwerkingsverbanden en organisaties in het veld. Hoe te komen tot betere palliatieve zorg in 2020? Inhoudelijk/beleid Eerdere resultaten uit ZonMw programma s zorgmodule, competentieproject etc. Projecten/ financieel Beleid/regels: - VWS - Gemeenten - Verzekeraars - Zorginstituut NL - Overige Nationaal Programma Palliatieve Zorg ZonMw Programma - 4 thema s - onderzoek, onderwijs & implementatie Consortia en interregionale samenwerkingsverbanden Veldpartijen: - Netwerken - Academische centra - 1 e en 2 e lijn - Beroepsverenigingen - Opleidingen - Vrijwilligers - Overige Betere palliatieve zorg in 2020 Bron: Inhoudelijk en financieel schema Palliatieve zorg , dd. 27 juni Vaststelling van het programma en flexibiliteit tot 2020 Deze outline is een aanzet om in september 2014 met het veld het toekomstbeeld voor de palliatieve zorg in 2020 te kunnen schetsen. Op basis van dit toekomstbeeld wordt in het najaar, voorafgaand aan de uitvoering van het beoogde programma, de stand van zaken in beeld gebracht. Ten slotte vindt met het veld overleg plaats om de meest urgente activiteiten in het kader van het programma te bepalen en een fasering aan te brengen om het toekomstbeeld te realiseren. In het in oktober 2014 te schrijven programmavoorstel beschrijft ZonMw de prioriteiten in SMARTdoelen op korte en langere termijn. Dit gebeurt op basis van uitkomsten uit bijeenkomsten met genodigde deskundigen op de vier thema s uit onderzoek, onderwijs en praktijk in september In het definitieve programmavoorstel stellen we concreet vast welke verbeteringen in de palliatieve zorg in 2020 minimaal bereikt moeten zijn om deze zorg op een hoger plan te brengen. Daarbij worden internationale ontwikkelingen op de voet gevolgd. De prioriteiten in het programma voor onderzoek, onderwijs en praktijk worden elke twee jaar geactualiseerd na overleg met veldpartijen, zoals hierboven genoemd in het schema. Versie Pagina 3 van 13

4 3. Een programma in samenhang De toegankelijkheid en kwaliteit van zorg voor de palliatieve patiënt verschillen op dit moment nog te veel tussen instellingen, zorgsettings en regio's. In het beoogde programma is aandacht voor het beperken van die variatie, waar mogelijk en relevant. Daarnaast zal het programma een goede samenhang van interventies en activiteiten bewaken, in de ordening van lokaal, regionaal en landelijk en vice versa. Verbeteringen in de zorgpraktijk vragen immers niet alleen om onderbouwing door (implementatie)onderzoek, maar ook om onderwijs van gebruikers van die verbeteringen, en om implementatie, evaluatie en borging in het bredere praktijkveld. Om de palliatieve zorg in samenhang te verbeteren is het programma gebaseerd op de vier eerder genoemde thema s: - Bewustwording en cultuur; - Organisatie en continuïteit van zorg, waaronder consultatie; - Zorginhoudelijke innovaties; - Patiëntparticipatie, inclusief mantelzorg en vrijwilligers. Deze thema s krijgen in het beoogde programma een samenhangende invulling bij de drie pijlers onderzoek, onderwijs en implementatie in de praktijk, waarbij de uitvoering gebeurt vanuit het patiëntenperspectief (zie voor een nadere uitwerking de paragrafen 3.1 t/m 3.4). De verbeterpunten waaraan in de periode intensief zal worden gewerkt, worden tweejaarlijks opnieuw bezien en waar nodig bijgesteld. In onderstaand schema van de Kerngroep Palliatieve Zorg kunnen voor activiteiten binnen de vier thema s de accenten tussen de drie kolommen verschillen. Matrix NPPZ Onderzoek Onderwijs Implementatie Bewustwording en Cultuur Organisatie: Continuïteit van Zorg Zorginhoudelijke Innovaties Patiëntenparticipatie Kerngroep, okt 13 De invulling van de thema s vertoont overlap. Zo kan het verbeteren van aandacht voor levensvragen bij meerdere thema s in het programma worden ingevuld. Soms zullen we ervoor kiezen om een bepaald aspect bij één thema onder te brengen en te beschrijven in welk opzicht het betreffende aspect aandacht moet krijgen bij onderzoek, onderwijs of praktijk/implementatie. Versie Pagina 4 van 13

5 In het programma dient het Zorgmodel van Lynn & Adamson als leidraad (zie hieronder). Kernbegrippen bij dit model zijn een pro-actieve aanpak en ondersteuning ten behoeve van kwaliteit van leven en sterven. Curatief gerichte zorg Palliatief gerichte zorg Nazorg Het zorgmodel van Lynn & Adamson (2003) overlijden Per inhoudelijk thema komt in het beoogde programma het volgende aan bod: a. De stand van zaken Bij elk thema wordt in de uiteindelijke programmatekst een stand van zaken gegeven (deze volgt voor de vier thema s, nadat de thema s zijn afgebakend in de expertmeetings). Deze stand van zaken over dit thema gerangschikt naar onderzoek, onderwijs en praktijk kan worden gezien als een nulmeting voor het programma. De stand van zaken dient om de knelpunten die we in de expertmeetings vaststellen goed in kaart te brengen en anderzijds om in 2020 vast te kunnen stellen wat er op dat thema is bereikt. Bij de beschrijving van de stand van zaken zal het patiëntenperspectief steeds het uitgangspunt zijn, gezien vanuit de diverse settings waarin de patiënt zich kan bevinden. De kennis die er al is wordt centraal vastgelegd en bijgehouden. Het monoitoren is mogelijk omdat de projectleiders van gehonoreerde projecten hun informatie zullen aanleveren. De inventarisatie van knelpunten en stand van zaken per thema kunnen leiden tot aanbevelingen die niet binnen scope van het programma kunnen worden opgepakt, maar die juist lokale of nationale actie vragen. Het programma heeft ook als doel dit te signaleren en door te geven aan relevante partijen. b. Knelpunten De belangrijkste knelpunten die in dit programma passen en waarvan de oplossing vanuit onderzoek, onderwijs en/of implementatie in de praktijk kan leiden tot een versnelde verbetering van de palliatieve zorg, zullen in dit programma met voorrang worden opgepakt. In deze outline geven we na de nog in te vullen stand van zaken per thema alvast enkele suggesties voor knelpunten die aangepakt kunnen worden in dit programma. Dit zijn door de partijen in het veld genoemde belangrijke onderwerpen die in het programmavoorstel nader uitgewerkt gaan worden en thans nog met de nodige reserve gelezen moeten worden. De knelpunten in deze outline worden aangevuld of aangepast na raadpleging van deskundigen in september Vervolgens zal ZonMw op basis van deze knelpunten calls voor subsidieaanvragen uitzetten. c. Prioriteiten en doelen Op basis van de stand van zaken en de raadpleging in september 2014 worden de prioriteiten voor de lange termijn (2020) opgesteld. Deze prioritering wordt tweejaarlijks geactualiseerd. Dit gebeurt onder andere op basis van uitkomsten van projecten, van (inter)nationale ontwikkelingen en een veldraadpleging. De knelpunten worden vertaald naar realistische doelen, waarna prioriteiten voor onderzoek, onderwijs en implementatie worden geformuleerd. De prioriteiten en doelen worden uitgewerkt voor elk van de volgende drie pijlers: Onderzoek Bij elk van de thema s beschrijven we suggesties voor onderzoek, gerelateerd aan de knelpunten en vanuit het patiëntenperspectief. Het onderzoek in het beoogde programma dient om in nauwe relatie met de praktijk de zorg voor de patiënt en het onderwijs voor hulpverleners te verbeteren. Onderzoek kan worden opgepakt door hogescholen, universiteiten of andere partijen (denk aan het NHG, NIVEL, Vilans, IKNL), indien relevant in samenwerking met elkaar. Onderwijs Versie Pagina 5 van 13

6 Palliatieve zorg zou in alle initiële medische en paramedische opleidingen aan bod moeten komen, in Middelbaar beroepsonderwijs (MBO), Hoger beroepsonderwijs (HBO) en Wetenschappelijk onderwijs (WO). Opleidingen en trainingen zijn op dit moment nog divers van uitvoering en kwaliteit. Niet alleen is er meer duidelijkheid nodig over het bestaan van alle opleidingen en trainingen. Vooral ook is het nodig om meer aandacht te besteden aan de kwaliteit. Nagenoeg alle toekomstige verbeteringen in de palliatieve zorg, zowel in de generieke zorg als in de specialistische zorg, zullen een opleidings- en trainings- of nascholingsaspect in zich moeten hebben. Daarbij spelen beroepsverenigingen een belangrijke rol. Er volgt nog een plan van aanpak voor de verbinding met het onderwijs. Implementatie in de zorgpraktijk (inclusief de informele zorg) Omdat de directe zorg voor de patiënt het uitgangspunt vormt, stelt het programma de praktijk en de signalen voor verbetering van die praktijk centraal. Dit betekent dat in de structurele samenhang tussen onderzoek, onderwijs en praktijk de bruikbaarheid voor de praktijk een belangrijke toets is. De signalen over knelpunten in die zorg, worden bij de tweejaarlijkse actualisering geïnventariseerd en vertaald naar onderzoek en onderwijs. Kennis en resultaten uit onderzoek moeten in de praktijk benut kunnen worden. 3.1 Thema Bewustwording en cultuur a. Stand van zaken (volgt dit najaar na vaststelling van de prioriteiten) b. Knelpunten. Dit zijn door de partijen in het veld genoemde belangrijke onderwerpen die in het programmavoorstel nader uitgewerkt gaan worden en thans nog met de nodige reserve gelezen moeten worden. Voorbeelden van knelpunten die om een oplossing vragen en die tot snelle verbeterslagen voor de patiënt kunnen leiden: Het onvoldoende vroegtijdig en anticiperend werken en handelen (advance care planning). Het te vaak behandelgericht zijn van de zorgverleners. Het onvolledig uitvoeren van palliatieve zorg, vooral door onvoldoende aandacht voor alle vier dimensies, met name de zingevings- en levensvragen. Het nog onvoldoende tijdig stellen van de zogeheten surprise question Zou het u verbazen als deze patiënt binnen een termijn van twaalf maanden zou overlijden? door zorgverleners (of de patiënt zelf), om de palliatief gerichte zorg te kunnen starten. Het ontbreken van shared decision making. Het onvoldoende inzetten op generalistische zorg door reguliere zorgverleners en vrijwilligers in combinatie met (consultatie vanuit) specialistische zorg. Het onvoldoende bespreekbaar maken van het levenseinde voor burgers in het algemeen en mensen van allochtone afkomst in het bijzonder. Deze voorbeelden zijn deels afkomstig uit onderzoek en deels uit praktijksignalen. c. Prioriteiten en doelen Voorbeelden voor de pijlers onderzoek, onderwijs en implementatie in de praktijk: Onderzoek De prioritering op dit terrein is vooral afhankelijk van de vastgestelde knelpunten in het najaar In relatie tot bovenstaande knelpunten kan worden gedacht aan: - Welke elementen maken onderdeel uit van goede shared decision making? - Welke elementen maken onderdeel uit van een goede advance care planning? - Evaluatie van het stellen van de surprise question. Onderwijs Het initiële onderwijs biedt de meeste kans op een goede borging van verbeteringen en daarmee op een goede impact voor de patiënt op de langere termijn. Ook nascholing op dit thema is continue van belang: - Het opnemen van shared decision making, goede signalering, aandacht voor het zogeheten vier dimensiesbeleid (fysieke, sociaal, psychisch en spiritueel) in initiële opleidingen, rekening houdend met multiculturele aanpassingen. - Het stroomlijnen van deskundigheidsbevordering en nascholingen over palliatieve zorg. Versie Pagina 6 van 13

7 Implementatie in de praktijk - Signalen herkennen en de surprise question stellen in samenwerking met de hoofdbehandelaar. - Patiëntenverenigingen een grotere rol geven bij het verspreiden van informatie over palliatieve zorg aan burgers en patiënten. - Meer duidelijkheid voor patiënten over wat ze kunnen verwachten van de palliatieve zorg door die zorgverleners. - Palliatieve zorg als onderdeel van advance care planning. - De burger vertrouwd maken met terminologie in de palliatieve zorg. 3.2 Thema Organisatie en continuïteit van de zorg (inclusief consultatie) a. Stand van zaken (volgt dit najaar na vaststelling van de prioriteiten) b. Knelpunten Dit zijn door de partijen in het veld genoemde belangrijke onderwerpen die in het programmavoorstel nader uitgewerkt gaan worden en thans nog met de nodige reserve gelezen moeten worden. Voorbeelden van knelpunten die om een oplossing vragen en die tot snelle verbeterslagen voor de patiënt kunnen leiden: Onvoldoende overdracht, continuïteit van zorg en interdisciplinaire samenwerking tussen zorgverleners en settings. Onnodige belasting van de patiënt of mantelzorger. Afstemming door zorgverleners bij multiproblematiek van de patiënt ontbreekt te vaak. Afwezigheid van één aanspreekpersoon voor de patiënt. Ontbreken van palliatief beleid in instellingen (om voorwaarden te scheppen voor goede palliatieve zorg). Onvoldoende inzet van transmurale palliatieve zorg. 24/7 beschikbaarheid van generalisten en specialisten; dit ontbreekt vaak en gebeurt op onduidelijke schaal. Ontbreken van monitoring en benchmarken volgens internationale standaarden. Ontbreken van een minimale dataset; goede ICT om dubbele registraties door zorgverleners te voorkomen. Het ontbreekt aan op maat gesneden palliatieve zorg voor bepaalde specifieke doelgroepen. Aandacht voor levensvragen bij alle mensen in hun laatste levensfase ontbreekt nog. Onvoldoende aandacht voor nazorg en rouw. De voorbeelden zijn deels afkomstig uit onderzoek en deels uit praktijksignalen. c. Prioriteiten en doelen Voor dit thema krijgt onderzoek ten behoeve van een betere organisatie van zorg prioriteit. Het accent ligt daarbij op de vraag wat werkt en wat niet. Voorbeelden voor de pijlers onderzoek, onderwijs en implementatie in de praktijk: Onderzoek - Onderzoek naar voorwaarden voor een goede overdracht. - Onderzoek naar samenwerking tussen generalistische en specialistische zorg en consultatie. - Onderzoek naar de mogelijkheden van casemanagement en benutten van bestaand onderzoek. - Mogelijkheden voor aansluiting van zorginnovaties op bestaande ICT-toepassingen - Oplossingen voor continue 24/7 zorg en ondersteuning. - Wat is een goede afstemming tussen zorg en welzijn? - Onderzoek naar kwaliteitscriteria voor goede nazorg. - Onderzoek hoe consortia/samenwerkingsverbanden het beste samengesteld kunnen zijn. - Onderzoek naar goede netwerkzorg. - Onderzoek naar het gebruik en het benutten van goede voorbeelden. Onderwijs - Een overzichtelijker aanbod van onderwijs rond palliatieve zorg en het vaststellen van kwaliteitsindicatoren voor deze opleidingen. - Er is in opleidingen nog onvoldoende aandacht voor de mogelijkheden van palliatieve zorg binnen de totale breedte van de zorgverlening. Versie Pagina 7 van 13

8 - Er is behoefte aan meer aandacht voor onderwijs naar proactieve eerstelijnszorg en welzijn, met het accent op de ontwikkeling van multidisciplinaire deskundigheid. - Opleidingen kunnen professionals beter leren inspelen op hulpvragen die binnen de diverse dimensies (dus niet alleen zorg, maar ook welzijn) naar voren komen. - Goede communicatietrainingen voor hulpverleners in de palliatieve zorg ten behoeve van patiënten en mantelzorgers. - Onderwijsmodules rond palliatieve zorg in opleidingen voor huisartsen, specialisten en andere relevante opleidingen. Implementatie in de praktijk - Veranderingen die voortkomen uit de huidige stelselwijzigingen wordt een punt van aandacht (denk aan de rol van gemeenten of aan concurrentie tussen instellingen). - Aandacht voor levensvragen als onlosmakelijk onderdeel van de reguliere palliatieve zorg. - Goede overdracht/overplaatsing van patiënten en een bijpassende informatieoverdracht, mogelijk door middel van casemanagement. - Zorgdragen voor helderheid bij de patiënt over één aanspreekpunt. - Zorgdragen voor de regierol van de patiënt en diens naasten. - implementatie, evaluatie en borging van de goede voorbeelden van palliatieve zorg in alle relevante settings. - Beschikbaarheid van 24/7 zorg en juiste deskundigheid (dus ook buiten kantooruren). 3.3 Thema Zorginhoudelijke innovatie a. Stand van zaken (volgt dit najaar na vaststelling van de prioriteiten) b. Knelpunten Zorginhoudelijke innovaties moeten worden doorontwikkeld in de praktijk, om deze vervolgens goed te monitoren met onderzoek. Dit zijn door de partijen in het veld genoemde belangrijke onderwerpen die in het programmavoorstel nader uitgewerkt gaan worden en thans nog met de nodige reserve gelezen moeten worden. Voorbeelden van knelpunten die om een oplossing vragen en die tot snelle verbeterslagen voor de patiënt zullen leiden: Onvoldoende slimme en nieuwe toepassingen van de informatietechnologie. Onvoldoende verbetering van kwaliteit van zorg volgens de bestaande kwaliteitsindicatoren. Bij veel zorgorganisaties ontbreekt een implementatieplan. Symptoombehandeling kan beter op de vier dimensies. c. Prioriteiten en doelen Voor het realiseren van betere zorginhoudelijke innovaties krijgt de pijler onderzoek de meeste accent. Voorbeelden voor de pijlers onderzoek, onderwijs en implementatie in de praktijk: Onderzoek - Vastleggen van specifieke eisen voor een minimale dataset voor monitoring en benchmarking. - Onderzoek naar het effect van goede voorbeelden ten behoeve van implementatie van innovaties. - Met goede uitkomstmaten meten van de kwaliteit van leven bij palliatieve patiënten. - Onderzoek naar coping, betekenisgeving en zelfmanagement van de patiënt. - Onderzoek naar symptoombehandeling. Onderwijs - Verbeteren van symptoombehandeling op alle vier dimensies. - Opleiden tot palliatieve zorg die generalistisch is. Bij reguliere opleidingen hoort: implementatie en kwaliteitsbewaking. - Kennis van en training rond palliatieve zorg in specialistische opleidingen. Implementatie in de praktijk - Patiënten en hun naasten worden betrokken bij advance care planning en shared decision making. - Het zorgdragen voor implementatie, evaluatie en borging van innovatieve interventies. - Het verbeteren van ICT-toepassingen in de huidige werkwijze. - Het verbeteren van symptoombehandeling op alle vier dimensies. Versie Pagina 8 van 13

9 3.4 Thema Patiëntparticipatie (inclusief mantelzorg/vrijwilligers) a. Stand van zaken (volgt dit najaar na vaststelling van de prioriteiten) b. Knelpunten Dit zijn door de partijen in het veld genoemde belangrijke onderwerpen die in het programmavoorstel nader uitgewerkt gaan worden en thans nog met de nodige reserve gelezen moeten worden. Voorbeelden van knelpunten die om een oplossing vragen en die tot snelle verbeterslagen voor de patiënt kunnen leiden: Het gesprek over het levenseinde wordt nog niet tijdig genoeg gevoerd. Patiënt/naasten zijn nog onvoldoende gepositioneerd als partner in zorg en hulp. Patiënten en naasten worden nog onvoldoende betrokken in beslissingen rond behandelen, niet-behandelen, et cetera. Onvoldoende preventie van overbelasting van de mantelzorger. Er is nog onvoldoende aandacht voor 24/7 bereikbare hulp. Geen zicht op keuzes voor mogelijke zorg en ondersteuning bij patiënten en naasten. Onvoldoende vaardigheiden bij vrijwilligers. Geen standaard aandacht voor de multiculturele patiëntengroep en hulpverleners. Geen aandacht voor patiëntengroepen uit de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en de gehandicaptenzorg (VGZ). Geen aandacht aan de burger als patiënt in verschillende rollen (in combinatie met welzijnshulpverlening). c. Prioriteiten en doelen Om te bevorderen dat de patiënt daadwerkelijk partner in de palliatieve zorg wordt, krijgt voor dit thema de praktijk van de (informele) zorg het accent. Voorbeelden voor de pijlers onderzoek, onderwijs en implementatie in de praktijk: Onderzoek - Welke waarden spelen voor patiënten en naasten een rol rond het einde van het leven en hoe speelt de zorg daarop in? - Wordt in de zorg voldaan aan de verwachtingen van de patiënt? - Onderzoek naar de kwaliteit en waarde: o Welke uitkomsten zijn belangrijk bij het meten/vaststellen van kwaliteit van zorg? o Idem voor de waarde van zorg? - Hoe zou een zogeheten moreel beraad met betrekking tot palliatieve zorgsituaties behulpzaam kunnen zijn bij het nemen van goede (niet-meer) behandelbeslissingen? - Zijn er culturele/antropologische en ethische achtergronden die van invloed zijn op palliatieve zorg? - Wat zijn waarden, wensen et cetera bij (oudere) palliatieve zorgpatiënten? - Welke conflicten ervaren hulpverleners in verband met de verandering van behandelgerichtheid naar een minder behandelgerichte werkwijze? - Wat is de rol van ethische principes, waaronder beroepsethiek bij indicatiestelling? - Hoe ondersteun je mantelzorgers (op maat) ter preventie van overbelasting? - Hoe kun je behoeftemetingen uitvoeren bij de patiënt op vier dimensies? - Wat zijn de (on)mogelijkheden van patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg? Onderwijs - Ondersteunen van hulpverleners in het omgaan met verwachtingen ten aanzien van de patiënt, zoals om leren gaan met onderschatting en overschatting van de mogelijkheden van een patiënt. - Zorgverleners leren aandacht te hebben voor mantelzorgers (voorkomen van crisisverplaatsingen door overbelasting). - Trainen van hulpverleners in communicatieve vaardigheden. - Meer aandacht voor goede nazorg en rouwverwerking in de opleidingen. Implementatie, evaluatie en borging in de praktijk: - Uitvoeren van gesprekken op maat, passend bij de behoefte en wensen van de patiënten. - Zorgdragen voor informele zorg waar nodig. - Ondersteuning en ontlasting van mantelzorg waar nodig. - Aandacht voor rouwverwerking in samenwerking met geestelijke verzorging. Versie Pagina 9 van 13

10 - Patiënt op maat (kunnen) informeren en (laten) ondersteunen op alle dimensies. - Het regelen van 24/7 bereikbaarheid ten behoeve van patiëntenzorg op het juiste moment door reguliere en specialistische zorg. - Het reduceren van informatieachterstand van (toekomstige) patiënten en (toekomstige) mantelzorgers ten opzichte van hulpverleners. 4. Structureel beoogde en tastbare resultaten en opbrengsten (SMART, verankerd en geborgd) De staatssecretaris benoemt in zijn Kamerbrief van 11 december 2013 de volgende speerpunten voor het nieuwe programma: de kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering bij professionals, ondersteund door een goede organisatie van de zorg waarbij goed wordt samengewerkt door alle betrokkenen, opdat: patiënten en naasten zicht hebben op keuzes van zorg en ondersteuning in de laatste levensfase; continuïteit van zorg kan worden geboden; de communicatie tussen eerste en tweede lijn, tussen professionals onderling en de communicatie met en attitude jegens de patiënt en naasten optimaal is. Denk hierbij aan het tijdig bespreekbaar maken van de laatste levensfase, zodat mensen afgewogen keuzen kunnen maken. SMART resultaten van dit programma voor volgen na expertmeetingen en zijn gebaseerd op deze speerpunten van de Staatssecretaris. 5. Toekomstbestendige infrastructuur 2 voor onderzoek, onderwijs en implementatie De Expertisecentra Palliatieve Zorg (EPZ), het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Netwerken Palliatieve Zorg, verenigd in de Stichting Fibula werken samen op het gebied van (de oncologische en) palliatieve zorg, ieder vanuit zijn eigen kerntaak. De EPZ en vanuit de academische opdracht tot integrale ontwikkeling vanuit de kerntaken zorg(innovatie), onderzoek en onderwijs. IKNL vanuit de opdracht om samen te werken aan continue verbetering van de kwaliteit van de oncologische en palliatieve zorg. En de Netwerken Palliatieve Zorg vanuit hun rol om de zorg tussen betrokken partijen lokaal af te stemmen en te verbeteren. In de meeste regio s is gestart met de consortiumvorming. Op maat van de regio vinden de eerste overleggen plaats tussen de partijen. In de regionale samenwerkingsverbanden of consortia werken de expertisecentra Palliatieve Zorg (EPZ), het onderwijs en de Netwerken Palliatieve Zorg samen. In de Netwerken zijn de betrokken zorgverleners en -organisaties, zoals huisartsen, hospices, verpleeghuizen, verzorgingshuizen, thuiszorg, ziekenhuizen, vrijwilligers en patiëntenverenigingen verenigd. Expertisecentra faciliteren ook netwerken en andere partijen in het land vanuit een inhoudelijke deskundigheid. Tussen de beoogde consortia zijn nog duidelijke verschillen wat betreft initiatiefnemers, betrokkenheid van partijen en de mate waarin EPZ, IKNL en Fibula-netwerken activiteiten afstemmen. Te grote verschillen zijn niet wenselijk, hoewel ruimte geboden zal worden aan een couleur locale. De samenwerkingsverbanden vormen nog geen landelijke dekking in alle regio s in Nederland. Een belangrijke randvoorwaarde is dat de samenwerking overal kan leiden tot optimale zorg en afstemming tussen zorg, onderzoek en onderwijs. Een andere randvoorwaarde is dat alle regio s zich terug kunnen vinden. Het blijft daarbij ook gaan om het partnerschap van de patiënt en diens naasten in de palliatieve zorg. De knelpunten die tot 2020 opgelost zullen worden vragen met alle partijen regionaal om een visie op zowel de inhoud en als op het proces; een voorwaarde voor evenwichtige samenhang tussen onderzoek, praktijk en onderwijs. 6. Management en organisatie 2 TNO-spelregels voor een netwerkorganisatie worden gehanteerd Versie Pagina 10 van 13

11 6.1 Fasering van de aanpak van knelpunten Het is niet mogelijk om gedurende het ZonMw programma Palliatieve zorg alle knelpunten tegelijk aan te pakken. Ook kunnen we niet voor alle knelpunten grote stappen in de kwaliteitsverbetering zetten. Er zijn soms ook redenen om eerst het ene op te pakken voordat het andere kan worden gerealiseerd. Een gefaseerde aanpak van de invulling van het programma ligt voor de hand. We kiezen er daarom voor om de verbeterpunten in de palliatieve zorg naar urgentie gefaseerd aan te pakken, verdeeld over drie perioden: , en De ZonMw-commissie stelt tweejaarlijks op basis van de reeds gehonoreerde en afgesloten onderzoeken, monitoringsgegevens en veldraadpleging nieuwe accenten vast, als dat nodig zou zijn. 6.2 Activiteiten in 2014 In 2014 vinden voorbereidende activiteiten voor de uitvoering van het programma plaats, te weten - ondersteunen van de opstart van de consortia; - organiseren van expertbijeenkomsten op de vier thema s; - uitzetten van onderzoek naar de stand van zaken over prioriteiten van het programma; - opstellen van het definitieve programmavoorstel; - opstellen en uitvoeren van een communicatieplan; - instellen van de programmacommissie. De formele start van het programma is gepland in november Voor de periode volgt na september 2014 een concretisering in het programmavoorstel. 6.3 Programmacommissie ZonMw Voor de uitvoering van het progamma Palliatieve Zorg zal het bestuur in en na de zomer van 2014 een programmacommissie samenstellen, bestaande uit onafhankelijke leden. De commissie bestaat uit een voorzitter en vicevoorzitter, circa negen leden en waarnemers. De leden vertegenwoordigen onderzoek, communicatie, onderwijs en praktijk. Enkele leden van de commissie Verbeterprogramma Palliatieve Zorg en oud-leden van de programmacommissie van het ZonMw-onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg zullen als leden van de nieuwe commissie worden uitgenodigd, aangevuld met andere relevante vertegenwoordigers van zorgaanbieders en patiënten- en/of ouderenorganisaties en onderwijsorganisaties. Bij de samenstelling wordt rekening gehouden met: - kennis, (praktijk) ervaring en affiniteit met het terrein van palliatieve zorg; - kennis van en affiniteit met onderzoek en ontwikkeling; - diversiteit van leden wat betreft achtergrond en geslacht; - kennis en affiniteit met het vertalen van onderzoeksresultaten naar praktijk en beleid; - het perspectief van de zorgverlener; - het perspectief van de patiënt en diens naasten. De taakomschrijving voor de programmacommissie luidt als volgt: - het voorbereiden en voorleggen van de algemene programmatekst aan het bestuur van ZonMw - het zorgdragen voor een nadere prioritering per thema per subsidieronde.. Daarbij wordt gebruik gemaakt van advisering van de Kerngroep en samenwerkingsverbanden. - het zorgdragen voor programmering, beoordeling en vaststelling van prioriteiten. - het leveren van een bijdrage aan de communicatie. Het bestuur van ZonMw is verantwoordelijk voor het vaststellen van het programma ter goedkeuring aan het ministerie van VWS en het instellen van de programmacommissie. 6.4 Procedure bij subsidieverlening ZonMw hanteert standaardprocedures voor het indienen en beoordelen van projectvoorstellen. Deze procedures zijn beschreven in de brochure Procedures ZonMw en te bekijken op film op de website. Versie Pagina 11 van 13

12 Jaarlijks vindt een ronde plaats voor zowel onderzoek als implementatie en onderwijs. De subsidievormen zijn zowel topdown als bottom up, vast te stellen door de commissie. Daarbij zal sprake zijn van kleine (implementatie)projecten tot grote onderzoekslijnen voor verdieping. Topdown. Aanbesteden bij meerdere geselecteerde partijen, of een opdracht geven aan één preferred partner zijn vormen van top-down aanbesteden. Met een gerichte opdracht kan snel op een actueel vraagstuk worden ingespeeld, waarbij ZonMw de regie voert. Extra aandachtspunten hierbij zijn de regels omtrent BTW en Europees aanbesteden. Daarnaast kan worden aanbesteed ten behoeve van een kennissynthese of een stand van zaken. Bottom-up. Bij aanbesteden door middel van een open subsidieronde of een doorlopende ronde ontvangt ZonMw aanvragen van partijen die het onderzoek willen uitvoeren. ZonMw stelt het kader vast, beoordeelt en prioriteert. Een groot volume aan nieuwe ideeën kan hiervan het gevolg zijn. De beoordeling De beoordelingsprocedure verloopt volgens de standaardprocedure op relevantie en kwaliteit, aangevuld met een extra relevantietoets; de onderzoekvoorstellen krijgen een extra praktijktoets; de praktijk- en implementatievoorstellen worden getoetst op goede evaluatie en monitoring. Voor deze extra toets worden honorabele aanvragen aan enkele experts voorgelegd. Bijstelling Onderzoek, onderwijs en praktijk wordt tweejaarlijks uitgenodigd om nieuwe signalen aan te leveren. Voor (her)prioritering stelt de programmacommissie een beleid vast voor tweejaarlijkse perioden: , en Op basis van adviezen van de Kerngroep Palliatieve Zorg (zie hieronder) en vertegenwoordigers van landelijke partijen, zet ZonMw jaarlijks subsidierondes uit, waarbij de samenhang in de oproepen wordt bewaakt. 6.5 Adviesgroep Er is een netwerkorganisatie op landelijk niveau, gevormd door de Kerngroep Palliatieve Zorg. Deze bestaat uit: - Agora, landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg - Associatie van high-care Hospices - Expertisecentra palliatieve zorg / NFU - IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) - Palliactief, Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg - Stichting Fibula, platform netwerken palliatieve zorg - VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) De Kerngroep komt tweemaandelijks bij elkaar en zal bij de tweejaarlijkse bijstelling van het programma als klankbord kunnen fungeren voor de programmacommissie. Daarnaast kunnen deze leden een ambassadeursfunctie vervullen om onder andere de doelen van het ZonMw-programma Palliatieve zorg te halen. 7. Evaluatie; tussentijdse opbrengsten en bijstelling, eindresultaten en eindevaluatie Behalve metingen op de inhoudelijke punten zal bij de afronding van het programma ook een evaluatie op proces en impact plaatsvinden. Hiervoor worden vooraf indicatoren vastgesteld. De kwaliteits- en innovatiecyclus is vormgegeven door een tweejaarlijkse actualisering, waarbij ook een internationaal perspectief wordt meegenomen. Het beschikbaar stellen en delen van kennis en data is subsidievoorwaarde voor alle projecten. Het monitoren en analyseren van data. De kennis- en expertisecentra en onderzoeksinstituten doen onderzoek naar vraagstellingen gerelateerd aan knelpunten in de palliatieve zorg en stellen de opgebouwde kennis beschikbaar. De in dit programma onderzochte zorg wordt uitgevoerd conform richtlijnen, protocollen en zorgstandaarden. Deze worden geëvalueerd en indien nodig geactualiseerd en geïmplementeerd. De rol van de beroepsverenigingen is hierbij belangrijk. 8. Communicatie en implementatie, inclusief ICT en e-health Versie Pagina 12 van 13

13 Voor de communicatie zal een separaat plan worden opgesteld door ZonMw en Agora. 9. Begroting ZonMw stelt in juli 2014 op basis van de voorgenomen activiteiten een kostenoverzicht voor 2014 op. Op basis van de uitgangspunten voor het volledige programma stelt ZonMw een begroting op waarbij het accent ligt op; - implementatie, evaluatie en borging in de praktijk van wat al bekend is; - onderwijs om de praktijk vaardigheden aan te leren die nodig zijn voor een goede palliatieve zorg; - onderzoek om de verbeteringen in het programma te kunnen versnellen en te onderbouwen waar nodig. Versie Pagina 13 van 13