voorheen ICD-Journaal

Transcriptie

1 stin Editie Magazine over hartritmestoornissen oktober ISSN Losse nummers e 3,25 journaal voorheen ICD-Journaal 4 Een draadje in of op het hart. Wat is het verschil? Jantje: Ik had het gevoel dat mijn lichaam de ICD niet accepteerde Zijn medische implantaten hackbaar? Ook attractieparken Slagharen en Walibi Holland veilig voor pacemaker- en ICD-dragers st n Stichting ICD dragers Nederland

2 stin journaal, nummer 4, 25 oktober Een draadje in of op het hart Wat is het verschil? 6 ICD-dragers aan het woord: Jantje H. De dag die mijn leven zou veranderen 8 Zijn medische implantaten hackbaar? Ideeën over de hackbaarheid van pacemakers en ICD s 16 Verlaging van stralingswaarde tijdens ablaties een feit De helft van een klein beetje blijft een klein beetje, maar de helft van heel veel is heel veel 18 ICD-implantatiecentra in beeld: Erasmus Medisch Centrum (EMC), Rotterdam Bij interne en externe samenwerking staat teamwork voorop en verder 3 Voorwoord 10 ICD-drager doet ook attractieparken Walibi Holland en Slagharen 12 Dennis loopt voor STIN 13 Het onvoorspelbare voorspellen 15 Leuk om te delen: A good heart these days, is hard to find; column 21 De visie van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) op het Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) 21 Waarom Jan met de pet zijn ICD veiligheidsadviesbrief niet begrijpt 22 Behandeling van pacemaker- en ICD-dragers met ultrasone tandartsapparatuur 24 Mag ik dit; mag ik dat? 26 Terzijde: Sprookjes; column 27 Achter het stuur 29 HARTnieuws Cartoons: Eric Elich Fotografie en illustraties: Mersiha Ćuk, drs. Richard Derksen, Erasmus MC, Fotolia (Ermolaev Alexandr, Danomyte ), Mondhygiënisten Vademecum 2013, nr. 3, Veerle van Harten, Martijn Kampshoff, Agnes Muskens, NPCF, Charlotte Selderbeek, St. Jude Medical, Peter Zaadstra, Dennis Zwiers Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 20 november 2013 toezenden aan het redactieadres: Louis Armstrongerf XS Bergen op Zoom redactie@stin.nl 18 Foto voorpagina: ICD-drager doet ook Attractiepark Walibi Holland Foto achterpagina: ICD App 2 stin journaal

3 voor woord Rinus Split, voorzitter Wat wel of niet mag met een ICD blijft voor veel dragers een lastig onderwerp. We merken dat duidelijk aan het aantal telefoontjes en s dat ons bereikt met vragen over de risico s die mogelijk verbonden zijn aan het gebruik van allerlei elektrische apparatuur en stralingsgevaar op de werkplek. Informatie over elektromagnetische straling niet altijd eensluidend Vervelend in dit verband is, dat de informatie over het eventuele risico dat elektrische en elektronische apparaten opleveren bij gebruik door pacemaker- en ICD-dragers in verschillende brochures van implantatiecentra en handleidingen van fabrikanten vaak niet eensluidend is. Een mooi voorbeeld daarvan is de inhoud van het artikel over ultrasone tandartsapparatuur dat u verderop in dit nummer aantreft. De oorzaak is vaak dat de fabrikanten van dergelijke apparaten zich op alle mogelijke manieren indekken tegen de juridische consequenties van claims en daardoor erg terughoudend zijn ten aanzien van hun adviezen over het gebruik door pacemaker- en ICD-dragers. Die bezwaren spelen voor de ICD-fabrikanten minder een rol. Zij houden zich voornamelijk bezig met de technische aspecten van hun producten. Omdat de meningen verdeeld zijn, heeft STIN ervoor gekozen zich te houden aan de adviezen van onze technische adviseurs zoals die door hen zijn verwoord en/of gecontroleerd op onze website in de rubriek: Wat wel en niet mag met een ICD. Op deze pagina verwijzen wij ook naar een andere betrouwbare bron, te weten de brochure van de Werkgroep ICD Begeleiding & Elektrofysiologie Nederland (WIBEN). Deze brochure is te vinden op de website van de Nederlandse Vereniging voor Hart en Vaat Verpleegkundigen (www. nvhvv.nl > Werkgroepen > ICD & elektrofysiologie > Downloads). Vanaf pagina 20 vindt u daarin tabellen waarin van alle mogelijke elektrische en elektronische apparaten vermeld wordt of het gebruik veilig is, risico oplevert of moet worden vermeden. Twijfelt u aan ons advies of dat van de WIBEN, dan raden wij u aan contact op te nemen met de technici van uw implantatiecentrum of met de ICD-fabrikanten als het om een specifiek merkgebonden probleem gaat. Controle op de werkplek Maar wat te doen wanneer het gaat over de veiligheid van de werkplek voor een pacemaker- of ICD-drager? Als uw werkgever eraan twijfelt of u in zijn bedrijf zonder risico uw taak kunt verrichten, wordt in het algemeen een beroep gedaan op de fabrikant of soms zelfs op technici van de implantatiecentra om ter plekke metingen te komen verrichten. Maar er is weinig fantasie voor nodig om te begrijpen dat dit in de toekomst geen houdbare zaak is. Daarom waren wij erg ingenomen met het bericht dat het de bedoeling is dat een instituut deze metingen wil gaan verrichten onder verantwoordelijkheid van TNO. Minder enthousiast zijn wij over het feit dat het nog wel enige tijd zal duren eer het zo ver is omdat met verschillende partijen moet worden overlegd over onder andere de vergoeding van de kosten. STIN en ICD App gaan samenwerking aan Maandag 16 september jl. is op ons kantoor in Zaandam de basis gelegd voor samenwerking tussen de STIN en de ICD App. Om te beginnen is afgesproken dat we elkaar zullen informeren over alle nieuwe ontwikkelingen op ICDgebied maar in de toekomst zal dit zeker worden uitgebouwd. ICD-dragers, partners en andere betrokkenen beschikken daardoor altijd over de meest actuele informatie. De ICD App biedt onder andere een ICD-handboek, actueel nieuws en handige tools. Hij is bedacht door Martijn Kampshoff (32), ICD-drager en ondernemer. Hij heeft bij de totstandkoming ervan andere ICD-dragers, cardiologen en verpleegkundigen betrokken die eraan mee zullen werken dat de informatie actueel blijft. In ons volgende nummer zal Martijn u vertellen hoe hij ICDdrager is geworden en hoe de ICD App is ontstaan. Beschikbaarheid ICD App De ICD App is via itunes gratis te downloaden voor de iphone en de ipad. Ook is de ICD App als webapp (mobiele website) beschikbaar voor iedereen die geen iphone of ipad heeft. Ga op uw smartphone of tablet naar en maak gebruik van deze webapp. n stin journaal

4 Een draadje in of op het hart Wat is het verschil? Drs. Richard Derksen, cardioloog-elektrofysioloog, Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Een ICD-drager schreef ons: Het valt mij op dat in het STIN journaal alleen gesproken wordt over implantaties waarbij alle drie de leads via de bloedvaten lopen. Over de methode om de derde draad aan de buitenkant van de linkerkamer (epicardiaal) vast te maken, heb ik in uw blad nog nooit iets gelezen. Is het mogelijk om hier eens een artikel aan te wijden. Onze medisch adviseur drs. Richard Derksen was bereid aan deze wens tegemoet te komen. Bij hartfalen kan gekozen worden voor implantatie van een speciale pacemaker of ICD die ook de linkerkamerfunctie ondersteunt. In plaats van het bevestigen van een pacemakerdraad aan de binnenzijde van het hart wordt hierbij soms gekozen voor een draad die op het hart wordt geschroefd. Waarom doet men dat? Of wat is het verschil? Hartfalen is een complex ziektebeeld. Complex, omdat allerlei factoren een rol kunnen spelen. Het is niet de bedoeling om al die factoren in dit artikel te bespreken. Maar één wel: de elektrische activatie van het hart. Normaal loopt er van boven tot onder een stroompje door het hart. In het midden splitst dit stroompje zich in tweeën naar de linker- en rechter- Binnenkant van de borstholte met zicht op de ribspieren en onderaan een deel van de long. Drie instrumenten: in de linkerhand een pincet, in de rechterhand een schaar. Het losliggende instrument is de videocamera. 4 stin journaal

5 Twee instrumenten in de borstholte: links een pincet en rechts een schaar. Het aanbrengen van de schroef. De schroef is bevestigd op het hart. De pacemakerdraad loopt naar boven weg. bundeltak. Dit elektrische stroompje geeft aan het hart de opdracht om zich samen te trekken. Eerst passeert het de beide boezems die daardoor samentrekken. Terwijl het stroompje door de bundeltakken loopt, gebeurt er vervolgens even niets. Daarna laat het de kamers samentrekken. Wat op een ECG of elektrocardiogram wordt vastgelegd, is in feite dit stroompje. Nu kunnen er ook fouten of veranderingen in de loop van het stroompje ontstaan. Stel dat een van de bundeltakken, bijvoorbeeld de linker, het stroompje niet meer doorlaat. Alle stroom gaat dan via de rechter tak en komt veel later aan in de linkerhartkamer. Men noemt dit een linkerbundeltakblok. Omdat de hartkamers daardoor niet mooi synchroon of gelijktijdig samenknijpen, kan dit tot een belangrijke conditievermindering leiden, met name bij mensen die sowieso al niet zo n goede pompfunctie hebben. Het is enigszins te vergelijken met het niet goed afstellen van de ontsteking van de cilinders van een auto. Daardoor wordt de trekkracht van de auto minder. In dit geval kan er gekozen worden voor een speciale pacemaker, al dan niet met ICD-functie, waarbij ook een pacemakerdraad richting de linkerkamer wordt gebracht. Omdat er bij een pacemakerimplantatie altijd een pacemakerdraad in de rechterkamer wordt gebracht, kun je nu zowel de linker- als de rechterkamer stimuleren en wel tegelijkertijd. Hierdoor gaan de hartkamers of delen daarvan weer synchroon samentrekken en knijpen. Dat kan een belangrijke conditieverbetering betekenen. De pacemakerdraad naar de linkerkamer brengen is een kunst op zich. Vanuit de kamers van het hart lopen er bloedvaten over het hart die het bloed weer terugvoeren naar de rechterboezem. Dit zijn niet de kransslagaders want die voeren het bloed naar de delen van het hart toe, maar de afvoerende bloedvaten of venen. Deze lopen op de hartspier aan de buitenkant van het hart. Nu kan de pacemakerdraad, vanuit de rechterboezem tegen de stroom in, via deze bloedvaten naar een bewuste plaats worden gebracht. Inmiddels weten we welke plaatsen daarbij de voorkeur hebben om de stimulatie het beste te laten werken. Strikt genomen prikkel je de hartspier door het bloedvat heen. Dit kan zonder problemen. De aanleg van de aders of venen is per patiënt verschillend. Het kunnen er veel zijn maar ook weinig. Ze kunnen dik zijn of juist erg dun. Kortom, soms lukt het niet om de pacemakerdraad naar de juiste plaats te brengen en zal via deze weg geen optimale pacemakerfunctie worden verkregen. Een alternatief is dan om in plaats van deze lead in de venen in te brengen, via een heel andere techniek een speciale pacemakerlead op de buitenkant van het hart te plaatsen, in de hartspiergebieden tussen de bloedvaten in. Dit kan met een zogenaamde VATS-techniek (Video Assisted Thoraco Scopie). Dit is een chirurgische techniek waarbij je met drie tot vier kleine sneetjes in de borstwand instrumenten (soort pijpjes) in de borst kunt brengen (zie de foto s). Via het ene instrument kun je in de borst kijken en het hart zien. Met het andere schroef je de pacemakerdraad op het hart. Uiteindelijk wordt deze draad aan de pacemaker verbonden en kan de pacemaker goed functioneren. n stin journaal

6 De dag die mijn leven zou veranderen ICD-dragers aan het woord: Jantje H. Maandagmorgen 8 december Ik zou mijn laatste autorijles krijgen als voorbereiding op het praktijkexamen. Maar zover kwam het niet. Toen ik s ochtends bij het aanrecht stond, voelde ik me raar worden. Het werd zwart voor mijn ogen en even later lag ik op de grond. Flauwgevallen. Net als mijn oudere zus en mijn vader eerder. Het verhaal begint in juni 2004 met mijn zus Elisabeth. Ze was zestien toen ze een ICD kreeg. Inmiddels is ze 25 en de trotse moeder van Eva. Tijdens een handbalwedstrijd viel ze zomaar flauw. Ze besloot de volgende dag even langs de huisarts te gaan. Die maakte een ECG dat afwijkingen in het hartritme vertoonde. Daarom stuurde hij haar door naar het ziekenhuis. Daar moest ze een fietstest doen. Daarbij maakte haar hartslag rare sprongen. Men besloot meteen om haar de volgende dag op te nemen in het ziekenhuis in Leeuwarden. Daar volgden een CT-scan, een echo, holteronderzoek en een hartkatheterisatie maar de uitslagen daarvan waren goed. Omdat de artsen het echter niet vertrouwden, stuurden ze haar door naar het Universitair Medisch Centrum Groningen (toen nog Academisch Ziekenhuis Groningen). Hier werden alle onderzoeken nog een keer overgedaan en werden ook biopsies genomen. Nu kon er wel een diagnose gesteld worden: hartspierziekte ARVC of verdikte hartspier. Voor alle zekerheid werd daarom op 30 september 2004 een ICD geïmplanteerd. Daarna mocht ze na vijf lange weken vol onderzoeken eindelijk naar huis. Volgens haar cardioloog kon ze gewoon doorgaan met de handbalsport maar toch kreeg ze daarbij in februari twee keer een shock. In maart volgde er nog een maar dat kwam omdat ze was vergeten haar medicijnen in te nemen. In mei 2005 gebeurde het opnieuw maar die shock was het gevolg van het te scherp afstellen van de ICD. Na die tijd zijn ze gelukkig uitgebleven. Met de ICD zelf had ze ook geen geluk. Vier maanden na de implantatie moest de software al worden vervangen en in mei 2005 werd een draad bijgeplaatst. In 2007 begon de ICD ineens te piepen. Elisabeth werd met spoed opgenomen. Metingen toonden aan dat de batterij bijna leeg was maar niet ver genoeg om de ICD nu al te vervangen. Ze moest voortaan elke twee maanden op controle totdat ze in 2009 eindelijk een nieuwe kreeg. Daarna ging alles goed. Begin 2012 raakt ze zwanger. Ze nam meteen contact op met haar cardioloog. Omdat ze te veel ritmestoornissen had, moest ze elke maand voor controle naar het ziekenhuis en mocht ze nog maar halve dagen werken. Er werd ook een echo gemaakt om te kijken of de conditie van het hart voldoende was om een bevalling aan te kunnen. De zwangerschap verliep verder zonder problemen en in september 2012 werd haar dochter geboren via een natuurlijke bevalling. Jan, mijn vader, 56 jaar en nu 7 jaar ICD-drager In maart 2006 viel mijn vader zomaar flauw zonder dat hij eigenlijk ergens mee bezig was. Hij stond op en zakte in elkaar. Nu was het de bedrijfsarts al wel een paar keer opgevallen dat zijn bloeddruk te hoog was, maar die had verder geen maatregelen genomen. Vader ging toch ook maar even langs de huisarts. Die nam zijn bloeddruk op maar kon daar niets uit afleiden. Daarom stuurde hij hem door naar het UMC Groningen. Daar volgden weer de bekende onderzoeken. Wie beschrijft de verbazing van mijn vader toen de zaalarts hem het goede nieuws kwam brengen dat hij net zo n kastje zou krijgen als zijn dochter. Mijn vader maakte de arts snel duidelijk dat hij helemaal niet zo blij was met dit bericht. Jullie moeten uitzoeken wat ik heb en niet of ik hetzelfde mankeer als mijn dochter, 6 stin journaal

7 was zijn reactie. Toch kreeg hij in mei 2006, vanwege een erfelijke familiekwaal, uit voorzorg een ICD al betwijfelden wij of dat echt nodig was. Hoe het ook zij, na de implantatie hebben zich bij hem nooit meer problemen voorgedaan. Mijn verhaal, Jantje, 23 jaar en nu viereneenhalf jaar ICDdraagster Terug naar die maandagmorgen 8 december Omdat er al twee hartpatiënten in ons gezin waren, wilde mijn moeder dat de ambulance kwam. De broeders maakten een hartfilmpje. Dat was zodanig dat ik voor foto s naar het ziekenhuis moest en omdat ik met mijn buik tegen de punt van de tafel was gevallen, werd ik met de ambulance weggebracht. De uitslag van de foto s viel mee, maar vanwege de familiaire voorgeschiedenis met ARVC moest ik blijven. Net als mijn zus werd ik na drie dagen overgeplaatst naar Groningen voor verder onderzoek. Ik doorstond alle onderzoeken met succes. Er leek geen vuiltje aan de lucht. Als laatste volgde daarom een biopsie. De uitslag liet even op zich wachten. De spanning steeg ten top. En helaas, dinsdag 23 december kreeg ik te horen dat ook ik aanleg had voor de hartspierziekte ARVC, zodat de artsen bij mij uit voorzorg eveneens een ICD wilden plaatsen. Dat kon al de volgende dag maar dan onder plaatselijke verdoving. Omdat ik zo graag naar huis wilde voor de kerst, stemde ik daarin toe. Achteraf gezien had ik spijt van die beslissing want de ingreep was erg pijnlijk. In januari 2009 kwam ik er tijdens het douchen achter dat de ICD onder mijn oksel verschoven was. Diezelfde dag nog kon ik terecht bij mijn cardioloog in Leeuwarden waar ik ook onder controle stond. De ICD zat inderdaad niet meer op zijn plek. Daarom besloot men een operatie in te plannen om de ICD weer goed te leggen. Dat gebeurde op 28 januari en nu onder volledige narcose. Ik hoopte dat het leed daarmee geleden was maar dat was niet zo. In oktober 2009 begon de ICD opnieuw te zwerven, weer onder de oksel en weer op een pijnlijke plek. Begin november werd de ICD voor de derde keer op een andere plek gelegd, nu onder de borstspier. Na deze ervaringen besloot ik voor controle toch maar naar Groningen te gaan en daar een cardioloog te zoeken. Ik voelde me daar toch meer op mijn gemak. Er volgden een paar controles en de (vrouwelijke) cardioloog sprak met me af dat ze me om de twee jaar wilde zien. Zo lang ik de ICD had, had ik het gevoel dat mijn lichaam het apparaat niet accepteerde. Ik voelde voortdurend een drukkende pijn rondom de plek waar hij zich bevond en had het gevoel of hij eruit werd gedrukt. Om die reden besloot ik in maart 2012 uiteindelijk om toch maar aan de bel te trekken. Er volgde een gesprek met de cardioloog die mij, na het aanhoren van mijn klachten, doorstuurde naar een thoraxchirurg. Deze besloot om een nieuwe ICD te implanteren maar dan extra diep zodat de klachten verholpen zouden moeten zijn. Eindelijk had ik het gevoel dat de ICD goed zat. Ik had het gevoel dat mijn lichaam de ICD niet accepteerde Maar wat bleek bij de controle in januari 2013: Ik had twee keer een onterechte shock gehad zonder dat ik er iets van gemerkt had. Omdat men niet het risico wilde lopen dat dit nog een keer zou gebeuren, moest ik meteen blijven om vast te stellen of het aan de ICD of aan de draad lag. Er was echter geen sprake van een draadbreuk en daarom werd de fabrikant ingelicht. Deze wilde ook geen risico nemen. Conclusie: ICD en draad vervangen. En zo geschiedde. Zou ik het nu gehad hebben? Nee dus. Bij de controle in april 2013 waren er weer problemen. Of ik daarom even een foto wilde laten maken. Daarna werd ik bij de ICD-technicus geroepen. Die vertelde me dat de ICD wel een shock zou geven als het nodig was maar dat dit teveel energie zou kosten. Hij overlegde kort met mijn cardioloog. Die wilde dat ik over twee maanden weer op controle zou komen. Maar zover kwam het niet. Diezelfde week belde ze me op. Ze vertrouwde het niet en wilde de ICD graag testen door het opwekken van een hartritmestoornis. In het ergste geval zou ik weer onder het mes moeten. Ik wilde dat wel maar het tijdstip kwam zeer ongelegen omdat ik net aan het laatste deel van mijn opleiding was begonnen. Ik moest nog een project afronden en twee Proeven van Bekwaamheid afleggen. Die had ik gepland in juni zodat ik mijn diploma nog kon halen. Aanvankelijk was de cardioloog me ter wille maar ten slotte besloot ze toch dat de onderzoeken zo snel mogelijk moesten gebeuren. Dat gebeurde op zeventien mei. Binnen een kwartier was het uittesten achter de rug en was het wachten op de uitslag. Alweer slecht nieuws: er was een hartritmestoornis opgewekt maar de ICD reageerde daarop door het inschakelen van de pacemakerfunctie in plaats van het geven van een shock. Dat werd veroorzaakt door het feit dat de draad, die de thoraxchirurg had ingebracht, niet op zijn plek bleef zitten. De enige oplossing was een nieuwe operatie, de zesde in minder dan viereneenhalf jaar. En dan te bedenken dat het de vraag is of ik de ICD ooit nodig zal hebben met mijn aanleg voor ARVC. Overigens slaagde de test nu wel. In juli moest ik weer op controle. Dat was erg spannend omdat twee controles ervoor niet goed waren. Gelukkig was nu alles piekfijn in orde. Dat geeft alle reden om gewoon positief te blijven en te hopen dat het nu de goede kant op gaat. Wel wil de cardioloog dat ik wat vaker op controle kom want ze wil me extra in de gaten houden. Ondertussen heb ik het project kunnen afronden. Beide Proeven van Bekwaamheid heb ik met succes afgelegd en het diploma Productleider is binnen. n stin journaal

8 Ideeën over de hackbaarheid van pacemakers en ICD s Veerle van Harten, onlangs afgestudeerd als sociologe aan de Universiteit van Amsterdam Zijn medische implantaten hackbaar? In de serie Homeland, een populaire Amerikaanse televisieserie van Howard Gordon en Alex Gansa, komt een scène voor waarin door de Afghaanse terroristengroep al-qaeda een aanslag wordt gepleegd op de Amerikaanse vicepresident door zijn pacemaker te hacken. In de aflevering is te zien hoe een terrorist vanuit Afghanistan, met behulp van een gestolen serienummer en een laptop, de pacemaker de opdracht geeft om te gaan fibrilleren waarna de vicepresident overlijdt aan een hartaanval. De aflevering zorgde voor grote ophef in Amerika. De vraag rees in hoeverre dit in het echt ook mogelijk zou zijn? Tegenwoordig worden ziektes niet alleen behandeld met medicatie, maar ook met medische implantaten, dat wil zeggen met apparaten die in het lichaam worden ingebracht. Medische implantaten bestaan al tientallen jaren, maar pas sinds kort zijn bepaalde medische implantaten ook draadloos toegankelijk. Hoe wordt er tegen deze nieuwe ontwikkelingen aangekeken? En in hoeverre wegen de voordelen op tegen eventuele risico s die met deze ontwikkelingen gepaard gaan? Het afgelopen half jaar heb ik onderzoek mogen doen naar het vertrouwen in medische implantaten die werken via een draadloos netwerk en in het bijzonder naar de ideeën over de hackbaarheid van dergelijke implantaten. De hackbaarheid is hierbij niet alleen gericht op eventuele onrechtmatige toegang tot medische informatie van patiënten, maar ook op het zodanig hacken van medische implantaten zelf dat deze niet goed meer functioneren. Drie soorten medische implantaten staan in het onderzoek centraal: de insulinepomp, de pacemaker en de implanteerbare cardioverter defibrillator of ICD. Dat voor deze drie implantaten is gekozen, heeft te maken met het feit dat ze het meest onder de aandacht zijn gebracht met betrekking tot de mogelijke hackbaarheid. Door middel van een enquête en interviews is gekeken naar de ideeën over de draadloze toegankelijkheid van medische implantaten. Hiervoor zijn patiënten, artsen, producenten en beveiligingsexperts op het gebied van medische implantaten benaderd. In dit artikel zal de nadruk liggen op de resultaten die betrekking hebben op pacemakers en ICD s. Is het mogelijk een medisch implantaat te hacken? Vanaf 2008 zijn er een aantal onderzoeken gedaan waaruit blijkt dat het inderdaad mogelijk is om in een medisch implantaat in te breken. Het is gelukt om toegang te krijgen zonder het serienummer te kennen. Patiëntengegevens konden worden opge- 8 stin journaal

9 vraagd en instellingen worden aangepast wat levensbedreigende gevolgen zou kunnen hebben. De betrokken onderzoekers geven echter aan dat de kans dat zoiets daadwerkelijk gebeurt, momenteel zeer klein is. De huidige medische implantaten worden gezien als veilig. Er worden hiervoor twee redenen gegeven. Ten eerste wordt gewezen op het beperkte bereik van medische implantaten. De meeste maken namelijk gebruik van bluetooth met een bereik variërend van enkele centimeters tot enkele meters. Het idee dat een terrorist vanuit een ander land toegang zou kunnen krijgen tot een medisch implantaat wordt hiermee uitgesloten. Daarnaast moet iemand in dit specifieke geval over specialistische technische kennis beschikken om in te kunnen breken. Hoe worden de draadloze toepassingen van medische implantaten gewaardeerd? De hackbaarheid van medische implantaten is geen onderwerp waar mensen in hun dagelijks leven mee worden geconfronteerd. Het is nooit uitgebreid in de media behandeld en er wordt ook geen aandacht aan besteed in voorlichtingsfolders. Wel is sprake van een toename van het risicobesef met betrekking tot cybercriminaliteit in het algemeen. Dit wordt mede veroorzaakt doordat nieuws over cyberaanvallen steeds meer in de media onder de aandacht wordt gebracht. Het belangrijkste voorbeeld dat door de respondenten die aan dit onderzoek hebben deelgenomen wordt genoemd, zijn de cyberaanvallen op de banken. Banken vormen een onmisbaar onderdeel van de samenleving en sommige respondenten redeneren: Als een bank gehackt kan worden, dan kan dit ook gebeuren met een medisch implantaat. Desondanks zien de meeste respondenten de draadloze toepassingen van medische implantaten als veilige hulpmiddelen die zorgen voor meer gebruiksgemak en inzicht in het ziekteproces. Ook binnen de interviews is vaak gewezen op het beperkte bereik van medische implantaten en de benodigde specialistische technische kennis die nodig is om in een medisch implantaat in te breken. Daarnaast kunnen respondenten zich moeilijk een voorstelling maken van een scenario waarin een medisch implantaat gehackt wordt. Wel zijn er respondenten die zich er zorgen over maken dat de risico s toe zullen nemen naarmate de draadloze toepassingen verder worden uitgebreid. De meest geavanceerde draadloze toepassing die pacemaker- en ICD-dragers momenteel tot hun beschikking hebben is telemonitoring. Hierbij worden de gegevens van de pacemaker of de ICD uitgelezen via een zender of kastje bij de patiënt thuis en vervolgens draadloos doorgestuurd naar het ziekenhuis. Dit systeem houdt het functioneren van de pacemaker of ICD in de gaten en wordt ook wel liefkozend waakhond' genoemd. Het grootste voordeel voor de patiënten is dat fouten in de instellingen van medische implantaten eerder kunnen worden opgespoord en dat de gebruikelijke technische controles van twee keer per jaar kunnen worden teruggebracht tot één keer per jaar. Telemonitoring is vooral van belang voor het verkrijgen van een globaal beeld van de hartaandoening en het verzamelen van grootschalige data voor het verbeteren van de medische zorg. Een opvallende conclusie is dat veel patiënten de functionaliteit van telemonitoring overschatten. Tevens overheerst de indruk dat artsen in het ziekenhuis zowel data kunnen ontvangen als verzenden terwijl de patiënt thuis zit. Dit is met de huidige systemen nog niet mogelijk. Hiervoor bestaan wel plannen maar uit veiligheidsoverwegingen kunnen via telemonitoring momenteel alleen data naar het ziekenhuis worden verzonden. Dit betekent ook dat het niet mogelijk is om vanuit het ziekenhuis toegang te krijgen tot een pacemaker of ICD wanneer de patiënt zich buiten het ziekenhuis bevindt. Toekomstperspectieven Bij pacemakers en ICD s van de laatste jaren is standaard ingebouwd dat ze draadloos toegankelijk zijn voor de zender die de informatie moet uitlezen en versturen. Een volgende stap waar artsen en producenten zich mee bezighouden, is het zodanig aanpassen van telemonitoringsystemen dat ze ook toegankelijk zijn vanuit het ziekenhuis. Dit zorgt voor meer gebruiksgemak aangezien patiënten niet gelijk naar het ziekenhuis hoeven als het medische implantaat niet goed functioneert. Dergelijke ontwikkelingen gaan helaas gepaard met aanzienlijk meer beveiligingslekken die het risico dat in medische implantaten wordt ingebroken, vergroten. De vraag die dan ook altijd gesteld moet worden, is, in hoeverre het voordeel van een draadloze toepassing opweegt tegen het risico dat er in het systeem wordt ingebroken en hackers controle krijgen over medische implantaten. Het wordt nu eenmaal steeds moeilijker systemen te beveiligen naarmate ze complexer worden. Wanneer een draadloze toepassing op een medisch implantaat vooral zorgt voor gebruiksgemak maar verder niet noodzakelijk is, kan men zich afvragen in hoeverre het verantwoord is om van dergelijke toepassingen gebruik te maken. Vindt u dit onderwerp interessant dan kunt u er meer over lezen in mijn scriptie op: Veerle van Harten stin journaal

10 Nieuwe metingen bevestigen de veiligheid van pacemaker- en ICD-dragers in attractieparken ICD-drager doet ook attractieparken Walibi Holland en Slagharen 10 stin journaal

11 Agnes Muskens, researchverpleegkundige, Erasmus MC, Rotterdam In STIN journaal hebt u kunnen lezen dat een onderzoeksteam van het Erasmus Medisch Centrum uit Rotterdam, bestaande uit Agnes Muskens, researchverpleegkundige, en Wilma Zandstra, EFO-technicus, heeft vastgesteld dat pacemaker- en ICD-dragers zonder risico gebruik kunnen maken van alle attracties in De Efteling. Inmiddels hebben ze dezelfde veiligheidsmetingen verricht in de attractieparken Slagharen in Slagharen en Walibi Holland in Biddinghuizen. Zij komen tot de conclusie dat ook in deze parken geen problemen te verwachten zijn. Voor deze nieuwe metingen hebben we opnieuw, in samenwerking met de ICD- en pacemakerfabrikant BIOTRONIK, contact opgenomen met de attractieparken Slagharen in Slagharen en Walibi Holland in Biddinghuizen voor het doen van metingen in de parken bij die locaties waar, door de aanwezigheid van een magnetisch veld, mogelijk een verstoring van de werking van de ICD of pacemaker zou kunnen optreden. Zowel de directie van Attractiepark Slagharen als die van Walibi Holland vond het een uitstekend idee en zei alle medewerking toe. Met z n vieren, te weten, meetspecialist Barbara Maat en productspecialist Tjerk de Boer van de firma BIOTRONIK, ik als researchverpleegkundige van het Erasmus MC en een proefpersoon, zijn we alle locaties gaan onderzoeken die daarvoor in aanmerking kwamen. De lijsten waren samengesteld in samenwerking met de veiligheidscoördinatoren van beide parken. Ook bij attracties waarbij geen verstoring van de werking van de pacemaker of ICD werd verwacht, zijn metingen gedaan; dit puur ter controle. Alle attracties zijn bezocht door onze proef ICD-drager die voorzien was van een testunit op zijn borst. Daarmee konden de hoeveelheid magnetisme en de stoorsignalen worden gemeten. Na het bezoek werd de testunit uitgelezen met een programmer zoals dat ook gebeurt tijdens een standaardcontrole in het ziekenhuis. Alle metingen in de drie attractieparken zijn op dezelfde manier uitgevoerd en gedocumenteerd en de uitslagen zijn vergeleken met de informatie die de ICDfabrikanten ons hebben verstrekt. Aan de hand van de uitslagen van de metingen kan de conclusie getrokken worden dat ook in Slagharen zowel als in Walibi Holland de attracties veilig zijn voor ICD- en pacemakerdragers. U kunt dus met een gerust HART ook deze parken bezoeken en genieten van alle attracties die aanwezig zijn! Wellicht zijn de resultaten van onze metingen voor u zelfs aanleiding om met veel plezier een uitstapje te maken naar een van de bezochte Nederlandse attractieparken. Mochten er desondanks nog onduidelijkheden zijn over de veiligheid van pacemaker- en ICD-dragers in andere attractieparken of in attracties, dan horen wij dat graag en zullen we zeker proberen om ook daar de metingen te verrichten. U kunt mailen naar: a.muskens@erasmusmc.nl. Tot slot wil ik graag de directies van beide parken hartelijk bedanken voor hun medewerking en de genoten gastvrijheid. Die dank gaat ook uit naar Barbara en Tjerk van BIOTRONIK Nederland B.V. voor hun hulp bij deze metingen. n ICD pacemaker Let wel, deze controle is uitgevoerd om te zien of het voor de ICD of pacemaker als apparaat technisch veilig is om naar een attractiepark te gaan en te genieten van alles wat er in het park te zien en te doen is. Als u van uw cardioloog vanwege uw hartziekte niet in bepaalde attracties mag, staat dit los van deze metingen en moet u zich houden aan zijn advies! stin journaal

12 Frans Mol Dennis loopt voor STIN Dit is het verhaal van Dennis Zwiers uit Zwolle. Hij is getrouwd en heeft twee zoons van respectievelijk zes en negen jaar oud en hij is zelf 38. In november 2011 kreeg Dennis een hartinfarct. Door snel handelen van het thuisfront stond de grote gele taxi binnen een paar minuten voor de deur en binnen een mum van tijd lag hij in het ziekenhuis. Daar werd hij gekatheteriseerd en werd een stent geplaatst. Dennis bekwam zienderogen. De olifant was van zijn borst af. Vijf dagen later mocht hij naar huis. Hij begon met hartrevalidatie. Dat verliep zo voorspoedig dat hij weer begon met sporten. Volgens hem was er immers geen vuiltje aan de lucht. Maar wie beschrijft zijn schrik toen de cardioloog hem in maart 2012 vertelde dat de helft van zijn hart was afgestorven en dat hij nog maar een pompkracht van 34% had. Daarom kwam hij in aanmerking voor een ICD die in juni werd geïmplanteerd. Na de verplichte twee maanden rust pakte Dennis toch de draad van zijn sportbeoefening weer op. Hij begon met een trainingsprogramma hardlopen van de Belgische mevrouw Evi. De bedoeling van dit programma was dat hij na 27 weken 5 km zou kunnen hardlopen. Op zijn werk hoorde hij van een collega dat er binnenkort in Zwolle een halve marathon zou worden gelopen. Dat redde Dennis natuurlijk niet maar voor de aanvang van de marathon bleek er een 4-mijlsloop te zijn. Dat leek Dennis wel wat. Het was een mooi doel om naar toe te werken. Hij schreef zich in en begon te trainen. Dennis wilde een extra stok achter de deur om zijn plan te verwezenlijken. Daarom zocht hij een sponsor en deed een beroep op de STIN: Of hij met zijn prestatie een T-shirt met het STIN-logo kon verdienen. Dat kon. En zo ziet u op de foto een overgelukkige Dennis in de 4-mijlsloop. Wilt u, net als Dennis, als donateur de STIN ook sponsoren door deel te nemen aan een sportactiviteit en daardoor eventueel in aanmerking komen voor een STIN-shirt, neem dan contact op met onze voorzitter, de heer Split, telefoonnummer (administratie). 12 stin journaal

13 Het onvoorspelbare voorspellen Gewoon, pats, boem! Rob Buiter Een consortium van cardiologen en genetici van het AMC en de UMC s uit Utrecht, Groningen en Maastricht gaat vijf jaar lang onderzoek doen naar plotse hartdood. Daarvoor hebben zij een subsidie gekregen van de Hartstichting van vijf miljoen euro. Met behulp van de genetica hopen zij zelfs een onverwachte kwaal voorspelbaar te maken. Op verjaardagsfeestjes heet het nog wel eens een prachtige manier om te overlijden. Gewoon, pats, boem! Geen lang ziekbed, geen lijden. Met een beetje geluk zelfs in je slaap. Ineens houdt het hart ermee op. Maar die borrelpraat, daar heeft AMChoogleraar Cardiologie professor Arthur Wilde dus helemaal niets mee. Als je heel oud bent ja, dan is het zeker een acceptabele manier van overlijden. Maar als je nog midden in het leven staat? Bij plotselinge hartdood hebben we het voor een aanzienlijk deel van de patiënten over mensen die nog in de kracht van hun leven zijn. de meeste slachtoffers was de plotse hartdood het eerste en meteen ook het laatste teken dat er iets mis was met het hart. Een klein deel, tien tot vijftien procent, overleeft de levensgevaarlijke ritmestoornis dankzij bijvoorbeeld een bijdehante EHBO er, al dan niet geholpen door een automatische defibrillator. Biologie achter de ziekte Plotse hartdood lijkt iets wat per definitie te acuut is om te voorspellen. Toch is dat wel wat een consortium van het AMC - naast Wilde en Bezzina ook vertegenwoordigd door cardioloog Hanno Tan - en de universitair medische centra van Utrecht, Groningen en Maastricht de komende jaren wil proberen. Onlangs kregen zij daarvoor een subsidie van vijf miljoen euro van het fonds voor Cardiovasculair Onderzoek Nederland, CVON, een fonds dat naast Wat statistieken: uiteindelijk zal één op iedere vijf Nederlanders overlijden aan plotse hartdood. Daarmee is het doodsoorzaak nummer één. Vraag het maar eens in je omgeving, zegt ook professor Connie Bezzina, hoogleraar Moleculaire Cardiogenetica aan het AMC. Iedereen kent wel iemand die ZonMW, de KNAW en de NFU vooral door de Hartstichting wordt gedragen. aan een hartstilstand is overleden. Voor veruit» stin journaal

14 Bezzina: Een deel van de plotse hartdood kan worden verklaard door een enkelvoudige genetische ziekte. Dan gaat het om een aandoening die vaak al langer bekend is in een familie, omdat in iedere generatie wel een paar mensen zijn overleden aan plotse hartdood. Eigenlijk zijn dat gevallen die je nu al kunt voorspellen als het betreffende gen is geïdentificeerd. Op zijn minst kun je kijken of mensen het betreffende gen dragen en dus een hoog risico lopen. Behalve die relatief eenvoudige maar doorgaans zeldzame enkelvoudige genetische aandoeningen die kunnen leiden tot plotse hartdood, zijn er nog veel meer mogelijke oorzaken. Een van de doelen van het project is om in de genen van patiënten te zoeken naar nieuwe aanwijzingen. Bezzina: In het verleden heeft het AMC een enorme biobank opgebouwd met DNA-monsters van duizenden patiënten. We weten dat er in hun families plotse hartdood voorkwam, maar met de techniek van toen konden we nog niet achterhalen welk gen of welke genen daarbij betrokken waren. Voor dit project willen we die monsters opnieuw onderzoeken met de DNAtechnologie van nu. Daarnaast is er een nog veel grotere groep waar de plotse hartdood niet verklaard kan worden door een enkelvoudige genetische aandoening, maar door een complex van problemen. Dat kunnen zowel genetische factoren zijn als verworven factoren die bijvoorbeeld met de leefstijl te maken hebben. Maar als je de eventuele genen kent die de ziekte verklaren ben je er nog lang niet, onderstreept hoogleraar Wilde. Er zijn families met een bekende mutatie in de genen waarvan de ene drager geen problemen ondervindt tot zijn tachtigste, terwijl een ander al op veertigjarige leeftijd overlijdt. Ook dat mechanisme willen we ontrafelen. Het DNA is niet alleen een sleutel tot mogelijke voorspellers. De genen kunnen ook aanwijzingen bevatten over de biologie achter de ziekte, hoopt Bezzina: We weten dat ionkanalen in de hartspier de hoofdrol spelen bij de geleiding van prikkels door de hartspier. Maar eerlijk gezegd hebben we nauwelijks een idee van de biologie achter die ionkanalen, laat staan dat we weten hoe we de geleiding van prikkels op dat niveau kunnen beïnvloeden. De mensen met een enkelvoudige genetische mutatie die de geleiding van prikkels verstoort, kunnen ons wellicht een hoop leren over de fundamentele biologie van de hartspier. Unieke verzamelingen Voor het onderzoek kan het consortium beschikken over enkele unieke verzamelingen van patiëntengegevens en -monsters. Naast de database van het cardiogenetisch centrum van het AMC, waar de informatie over families met plotse hartdood is verzameld, zijn er nog twee belangrijke gegevensbanken. Voor het ARREST-onderzoek heeft Hanno Tan bijvoorbeeld de informatie, inclusief het DNA, van meer dan patiënten verzameld die de afgelopen jaren in Noord-Holland een hartstilstand kregen. In een vergelijkbare database van het AGNES-onderzoek zijn gegevens verzameld van mensen die in het ziekenhuis werden opgenomen voor een hartinfarct. Het uiteindelijke doel van het project is de voorspelling van de plotse hartdood. Wilde: We kunnen natuurlijk niet iedere Nederlander gaan screenen op mogelijke genetische risicofactoren. Maar een logische deelpopulatie zou kunnen bestaan uit de mensen die al hartproblemen hebben. Onder degenen die een hartinfarct doormaken bijvoorbeeld, is er een kans van ongeveer 25 procent dat zo iemand ook plotseling doodgaat aan een hartstilstand. Dat is dus de eerste groep die we in het onderzoek zouden kunnen betrekken. Onder de mensen met voortekenen van een hartinfarct, zoals pijn op de borst, zou je kunnen zoeken naar genetische factoren die een agressieve therapie rechtvaardigen om plotse hartdood te voorkómen. Ook de patiënten met hartfalen die nu een ICD, een inwendige defibrillator, geïmplanteerd krijgen, vormen een goede deelpopulatie voor voorspellend onderzoek. Het grootste deel van die mensen heeft hun defibrillator eigenlijk niet nodig. Jaarlijks is minder dan 10 procent van de defibrillators op enig moment actief. Het zou mooi zijn als je ook in die groep een voorspelling zou kunnen doen over wie je agressiever moet behandelen en bij wie je met minder controles toe kan. Geruststellen Over vijf jaar, wanneer het project afloopt, zullen er waarschijnlijk nog geen nieuwe revolutionaire medicijnen tegen plotse hartdood zijn ontwikkeld, zeggen de onderzoekers. Het zou al heel mooi zijn als ze over meer fundamentele kennis beschikken, en meer mogelijkheden hebben om de risico s bij een groot deel van de potentiële patiënten beter in te schatten. Maar vergeet ook vooral de geruststelling niet, benadrukt Bezzina. Het mooie van dit vak is dat je niet alleen risico s in kaart brengt, maar ook mensen gerust kunt stellen. Als er al de nodige ooms, tantes, ouders, broers of zussen zijn gestorven, dan kan het een enorme opluchting zijn om te horen dat uit genetisch onderzoek is gebleken dat jij geen verhoogd risico hebt om ineens aan een hartstilstand te overlijden. n (bron: AMC-magazine, maart 2013) 14 stin journaal

15 Leuk om te delen Column A good heart these days, is hard to find Charlotte Selderbeek Ik ben vereerd. Ik ben zeer vereerd. Ik mag eigenlijk helemaal niet met ik beginnen, erg onbeleefd. Ik zal u uitleggen waarom ik dat deze ene keer toch doe. Ik ben gevraagd om het spits af te bijten voor een nieuwe column in het STIN journaal. Dat is op zich niet zo bijzonder omdat ik al vaker een stuk voor het Journaal heb geschreven. Nee, het gaat me om deze pagina, dit vel papier, deze editie. Eigenlijk is deze pagina gereserveerd voor heel iemand anders; een man die u allemaal kent. Deze bijzondere en inspirerende man is gevraagd als vaste columnist voor het STIN journaal. Nu is het zo dat de heer in kwestie een volle agenda heeft. Zijn secretaresse heeft aangegeven dat hij vanaf volgend jaar wellicht beschikbaar is voor deze pagina. Meer kan ik er niet over zeggen, oh... toch wel: hij is, net als velen van u en ik, ICD-drager. Ik ben dus een zoethoudertje, een voorafje voor het spetterende hoofdgerecht. Een tijdelijke paginavuller die per editie 800 woorden mag spenderen. Ik heb vanaf hier nog 623 woorden over om deze column te vullen en dat mag ik doen zoals ik dat wil. Het hoeft eens niet over ICD s en aanverwante onderwerpen te gaan! Ik zal me nu eerst nogmaals kort voorstellen want het is zo flauw om u naar een STIN journaal uit 2011 te laten zoeken. Ik ben 32, vrijgezel (of single, zoals we dat in 2013 zeggen). Ik woon in een drukke, bekende straat in Amsterdam (die met die markt). Ik werk full time op de dealing room van een Nederlandse bank. Ik kan op de fiets naar mijn werk. s Avonds en in het weekend besteed ik tijd aan vrienden, familie, yoga, schaatsen (in de winter), golfen, hardlopen en zwemmen en... hoe meer ik verder typ, hoe meer ik besef dat dit op een contactadvertentie begint te lijken. Ik had hier net zo goed mijn best wel originele profieltekst van de datingsite waar ik op sta, kunnen plakken. Nu denkt u: dat klinkt een beetje arrogant, maar ik krijg op mijn profiel écht leuke feedback van de mannen! Ik realiseer me dat de gemiddelde lezer van dit Journaal ouder is dan 50. Misschien moet ik u daarom even bijpraten over het leven als Amsterdamse single. Wij (de singles) zijn namelijk een zéér snel groeiende bevolkingsgroep (in Amsterdam is ruim 40% van de mensen tussen de 25 en 40 jaar single). Wij maken graag gebruik van datingsites omdat daar inmiddels geen taboe meer op rust. Er is niks mis met ons, maar fulltime banen, drukke sociale levens, streven naar perfectie en een meer individualistische samenleving ten gevolge van de social media, maken het vinden van de juiste partner niet makkelijker. Daarom maak ook ik graag gebruik van het aanbod op internet. Een snelle, makkelijke route naar nieuwe contacten of zelfs oude bekenden. Tot nu toe heeft het me nog niet die ene prins opgeleverd, maar wel erg leuke ontmoetingen met interessante mannen. Oh kijk.., nu heb ik het toch over hartzaken, een onderwerp dat ik deze keer nou juist moest vermijden! Toch is er één man in mijn leven die ik voor me heb gewonnen door hem jarenlang elke ochtend vriendelijk te groeten als hij zijn marktkraam opbouwde. Frits is inmiddels bijna 80 en af en toe bel ik hem nog. Hij is niet goed ter been en wordt wat vergeetachtig. Frits heeft mij vier jaar lang bijna elke dag van fruit voorzien. Wekelijks kreeg ik appels, aardbeien, ananassen, mandarijnen, kiwi s en meloenen. Die deelde ik dan op mijn werk weer uit omdat het simpelweg te veel was voor mij. Hij was dus inmiddels een beroemdheid onder mijn collega s. Als tegenprestatie dronk ik af en toe een kop koffie met hem op de vroege zaterdagochtend. Dan toonde hij me trots foto s van zijn familie, vrienden en van zichzelf toen hij nog jong was. Hij vertelde me dan hoe hij als jong Amsterdams jochie tijdens de oorlog de Ondergrondse van een x aantal mud aardappelen voorzag. Met paard en wagen reed hij over de Amsterdamse bruggen. Aan het eind van zijn monoloog vroeg hij standaard of het met mij ook goed ging en dan wees hij naar mijn hart. Als we afscheid namen vroeg hij altijd verlegen: mag ik...? waarop ik een zoen op mijn wang kreeg. Dat ik door een plotselinge ziekenhuisopname een keer drie weken zonder bericht niet op de markt was verschenen, had diepe indruk op hem gemaakt. Zo n jong meisje met hartproblemen. Frits is met twee nieuwe heupen en een scootmobiel inmiddels niet meer in staat om op de markt te werken. Maar hij mist het zo, zijn dagelijkse gangetje naar de Albert Cuyp. A good heart these days, is hard to find stin journaal

16 De helft van een klein beetje blijft een klein beetje, maar de helft van heel veel is heel veel Verlaging van stralingswaarde tijdens ablaties een feit Dr. Lukas Dekker Mersiha Ćuk In het grootste elektrofysiologisch hartcentrum van Nederland, het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, worden jaarlijks tal van ingrepen uitgevoerd waaronder ruim 1100 ablaties, 400 implantaties van ICD s en 250 van pacemakers. Dankzij een nieuwe technologie van Philips wordt de stralingswaarde tijdens een behandeling voor hartritmestoornissen bijna gehalveerd. Een win-winsituatie voor arts en patiënt. Met de zogeheten ClarityIQ technologie verkrijgt men bij een elektrofysiologisch onderzoek door de afwezigheid van ruis een beter beeld, maar het belangrijkste aspect is dat de vrijgekomen röntgenstraling aanzienlijk wordt verlaagd. Het stralingsgehalte voor patiënten wordt teruggebracht met 42 procent tegenover 50 procent bij artsen. Cardioloog Lukas Dekker van het Catharina Ziekenhuis en tevens onderzoeksleider legt uit: Artsen ontvangen niet dezelfde straling uit het apparaat als patiënten, maar een zogeheten strooistraling. Dit is de straling die van patiënten wordt weerkaatst. Hij vervolgt: Het meten van straling is heel ingewikkeld en kent vele manieren, dan wel eenheden. Eén daarvan is de sievert (Sv). Als cardioloog mag je per jaar twintig millisievert of msv ontvangen. Omdat door deze nieuwe techniek de operator slechts drie microsievert of µsv ontvangt, mag een cardioloog theoretisch meer dan zesduizend procedures per jaar uitvoeren. Deze drie micro-sv is ongeveer één duizendste van de jaarlijkse stralingsdosis die de gemiddelde persoon in Nederland opvangt als gevolg van onder andere natuurlijke achtergrondstraling. Ofwel: de hoeveelheid vrijgekomen straling is enorm verminderd. Van opzet tot uitvoering De samenwerking tussen het van oorsprong Eindhovense bedrijf Philips en het Catharina Ziekenhuis kent een lange geschiedenis. Al jaren onderhouden zij een goede werkrelatie met elkaar. Philips heeft de techniek ontwikkeld en ik de studie om die in de praktijk te testen. Dat is van essentieel belang, want iets in het laboratorium uitvogelen is pas een eerste stap. Belangrijker is dat het in de praktijk zijn diensten kan bewijzen, licht Dekker toe. Op grond van beschikbare, voorlopige gegevens werd een schatting gemaakt van de groepsgrootte die nodig was om met het onderzoek te kunnen aantonen dat het een statistisch belangrijk verschil betreft. Uiteindelijk telde het onderzoek 136 deelnemers met een leeftijd tussen de 59 en 69 jaar. De leeftijdscategorie was op toeval gebaseerd. Wel is gekozen voor patiënten die een complexe ablatie moesten ondergaan zoals het geval is bij boezemfibrilleren en/of kamerritmestoornissen. Daarbij komt meer röntgenstraling vrij en kan het verschil met de hoeveelheid die normaal vrijkomt, beter worden gemeten. In vergelijking met de straling die onder andere vrijkomt bij de behandeling van hersenvaten door radiologen die daarbij nog scherpere beelden nodig hebben, is de straling die vrijkomt bij elektrofysiologisch onderzoek stukken minder. Volgens Dekker is de winst voor radiologen zelfs nog groter: De helft van een klein beetje blijft een klein beetje, maar de helft van heel veel is heel veel. Toch is het bij de behandeling van hartritmestoornissen juist bijzonder dat wij in staat zijn om van weinig röntgenstraling nog minder te maken. Voordat de nieuwe technologie op de markt kwam, is ze eerst goedgekeurd door de Amerikaanse FDA (Food and Drug Administration). Deze instantie test voor 16 stin journaal

17 Catharina Ziekenhuis Eindhoven zowel de Amerikaanse als de Europese markt allerlei medische toepassingen en apparatuur. De ClarityIQ technologie kan op bijna alle bestaande Philipssystemen worden toegepast. Naast het Catharina Ziekenhuis kunnen ook anderen hiermee direct aan de slag: Bij ons in het ziekenhuis wordt er nu in één kamer mee gewerkt, maar de vijf nieuwe hartkatheterisatiekamers worden er ook allemaal van voorzien. Overigens is de oude techniek niet onverantwoord, maar is het volgens Dekker enorm belangrijk om vooruit te blijven kijken en het risico op kwaadaardige ziektes - hoe klein ook - te (blijven) verminderen, vooral omdat er jaarlijks, mede door de vergrijzing, steeds meer hartpatiënten bijkomen die te maken krijgen met een elektrofysiologisch onderzoek: Als wij in staat zijn om voor veel mensen een klein risico nog kleiner te maken door de straling te verminderen, dan is dat een goede stap vooruit. Grofweg gezegd heb je bij de helft minder straling ook de helft minder risico s. Risico s van röntgenstraling Eén van de bekendste risico s bij röntgenstraling is de verhoogde kans op kanker. Volgens Dekker is het vandaag de dag nog steeds moeilijk om individueel verhoogde kansen op een kwaadaardige ziekte met volledige zekerheid toe te schrijven aan het feit dat men ooit of meerdere keren onder een röntgenapparaat heeft gelegen: Tijdens het vliegen en skiën komt eveneens straling vrij. Feit is wel dat mensen die vaker een röntgenonderzoek hebben ondergaan een verhoogde kans hebben. Denk daarbij bijvoorbeeld aan meerdere dotterbehandelingen. De kans op kanker raak je niet kwijt, die wordt alleen maar groter. Dat is best een zorg en daarom is het bij jonge mensen vooral van belang om deze straling te verminderen, want zij dragen de gevolgen hun hele leven mee. Andere gezondheidsproblemen die röntgenstraling met zich meebrengt, zijn verbrandingen van de huid. Die zijn echter tijdelijk en herstellen na enige tijd. Daarnaast kunnen in de geslachtscellen veranderingen optreden. Zo is er in Zweden ooit een onderzoek geweest onder tandartsassistentes waaruit bleek dat zij in vergelijking met anderen vaker een miskraam kregen vanwege het feit dat zij meer met röntgenstraling in contact komen. Tegenwoordig gaat men daar veel zorgvuldiger mee om: Al onze inzichten in de effecten van röntgenstraling zijn gebaseerd op de kernexplosie in Hiroshima (Japan). Toen is berekend hoeveel röntgenstraling er nog vrijkomt op een bepaalde afstand. In het algemeen is de kans dat een mens ooit kanker krijgt ongeveer twintig procent. Door röntgenstraling - hoe weinig ook - heb je een verhoogde kans daarop. Desondanks is Dekker van mening dat de winst die met een behandeling wordt behaald, vele malen groter is dan het kleine risico op een kwaadaardige ziekte: Vroeger overleden mensen aan hun hartritmestoornissen, terwijl tegenwoordig ablaties veel mensen een kans geven op volledig herstel en een leven zonder hartritmestoornissen. Daarom is het van belang om te blijven ontwikkelen en zoveel mogelijk mensen van deze aandoening af te helpen met zo min mogelijk risico s. Dit is niet alleen voor patiënten een belangrijke stap, maar ook voor al het medisch personeel dat dagelijks aan deze straling blootstaat. n Dr. Dekker tijdens een ingreep in het hartcentrum van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Op de foto s is te zien hoe hij het nieuwe röntgensysteem gebruikt om een katheterablatie uit te voeren bij een patiënt met boezemfibrilleren. stin journaal

18 Bij interne en externe samenwerking staat teamwork voorop ICD-implantatiecentra in beeld: Erasmus Medisch Centrum (EMC), Rotterdam Dr. Natasja M.S. de Groot, cardioloog-elektrofysioloog, EMC, Rotterdam De afdeling Cardiologie van het EMC, de grootste in Nederland, is gespecialiseerd in zorg voor patiënten met complexe hartafwijkingen zoals aangeboren hartdefecten of ernstig hartfalen dat geleid heeft tot een harttransplantatie. Omdat de meeste hartafwijkingen uiteindelijk ingewikkelder worden door het optreden van hartritmestoornissen speelt de unit Klinische Elektrofysiologie binnen deze afdeling een centrale rol in de patiëntenzorg. De afdeling Elektrofysiologie De afdeling Elektrofysiologie staat onder dagelijkse leiding van een team van drie cardiologen-elektrofysiologen, namelijk drs. Rohit Bhagwandien, dr. Natasja M.S. de Groot en dr. Tamas Szili-Torok en een devicedeskundige (deskundige wat betreft ICD s en pacemakers) dr. Dominic Theuns. Omdat het EMC een opleidingsziekenhuis is, werken er ook twee elektrofysiologie-fellows of cardiologen in opleiding tot elektrofysioloog (STIN journaal, april 2013). De drie cardiologen zijn all-round elektrofysiologen. Dat wil zeggen dat zij zowel katheterablaties als ICDen pacemakerimplantaties doen. Binnen dit team heeft iedereen wel verschillende taken en verantwoordelijkheden. Drs. Bhagwandien heeft de leiding over de zorg voor patiënten met een ICD of een pacemaker en houdt zich vooral bezig met de behandeling van atriumfibrilleren. Dr. Szili-Torok is verantwoordelijk voor de planning van de patiëntenzorg en is met name ervaren in de behandeling van hartritmestoornissen met behulp van een op afstand bestuurbaar magnetisch navigatiesysteem. Dr. De Groot is gespecialiseerd in de behandeling van patiënten met aangeboren hartafwijkingen en familiaire ritmestoornissen (STIN journaal, januari 2013). Dr. Theuns houdt zich vooral bezig met cardiale devices, zoals ICD s, pacemakers en biventriculaire systemen en hij heeft de supervisie over de devicepolikliniek. Daarnaast heeft het EFO-team ook ruime ervaring met de minder routine procedures, zoals het plaatsen van subcutane ICD s en leadextracties (verwijderen van ICD- of pacemakerdraden). De elektrofysiologen werken nauw samen met de hartchirurgen drs. Charles Kik en dr. Frans Oei. Zij zijn gespecialiseerd in chirurgische behandeling van ritmestoornissen. Het ingrepencentrum Als een patiënt een katheterablatie of een ICD- of pacemakerimplantatie moet ondergaan, gebeurt dit 18 stin journaal

19 in het Ingrepencentrum. Dit is een steriele afdeling waar ook open hartoperaties plaatsvinden. Hartchirurgen en cardiologen werken dus dicht bij elkaar wat de patiëntenzorg ten goede komt. De unit Elektrofysiologie heeft een eigen kath-lab team, bestaande uit zes technici (Rismy Chaitsing, Ali Hidare, Miguel Lopes, Wout de Ruiter, Danny Veen en Wilma Zandstra) en zeven gespecialiseerde elektrofysiologieverpleegkundigen (Richard Alloway, Richard de Haan, Rob Levens, Rob Brand, Detty Schilderman, Frans Beurmanjer en Emile Peters). Zij ondersteunen zowel implantaties van ICD s en pacemakers als katheterablaties. Alle technici zijn EHRA/ IHBRE-gecertificeerd (dat wil zeggen dat zij opgeleid zijn volgens internationale richtlijnen en daarvoor een examen hebben afgelegd) of worden hiervoor opgeleid. Zij doen de controles van ICD s en pacemakers op de polikliniek, op de klinische afdelingen, in het centrum Eerste hulp en op de operatiekamers. De verpleegkundige zorg rondom bijvoorbeeld een ICD-implantatie bestaat uit een aantal onderdelen. Die wordt toevertrouwd aan de verpleegkundige. Hij/ zij neemt de patiënt onder zijn/haar hoede vanaf het moment van overdracht vanaf de afdeling voor de ingreep tot aan de overdracht na de procedure. De verpleegkundige is verantwoordelijk voor de bewaking en/of eventuele ondersteuning van vitale functies en de zorg voor het algemeen welzijn van de patiënt tijdens de ingreep. Hij/zij verzorgt ook de omloop. Dat houdt in dat hij/zij ervoor zorgt dat de cardioloog alles aangereikt krijgt wat nodig is voor de ingreep. Het beheer van alle materialen die nodig zijn voor een behandeling wordt verzorgd door Jerry Vorm. De polikliniek Alle elektrofysiologen zien op hun spreekuur uitsluitend patiënten met hartritmestoornissen. Drs. Bhagwandien verzorgt de polikliniek voor het screenen van atriumfibrilleren. Daar wordt beoordeeld of patiënten geschikt zijn voor het ondergaan van een katheterablatie (STIN journaal, oktober 2012). Daarnaast doet hij ook het post-ablatie spreekuur. Daarop komen patiënten gedurende twee jaar terug na een ablatie voor atriumfibrilleren. Dr. De Groot ontvangt op de polikliniek mensen met familiaire ritmestoornissen (STIN journaal, januari 2013). Uniek in Nederland is het spreekuur van dr. Theuns. Hij ontvangt alleen patiënten met devices waarvan de instellingen heel ingewikkeld zijn of waarbij technische problemen opgelost moeten worden. AIs een elektrofysioloog met een patiënt heeft besproken dat een ICD- of pacemakerimplantatie of een katheterablatie noodzakelijk is, wordt een afspraak gemaakt op de ingrepen -polikliniek bij Astrid Coenen-Vrijhoeven, Nelke Teijl-Koster of Chaya Stolk. In een persoonlijk gesprek worden patiënten en familieleden voorgelicht over de geplande behandeling, de leefregels, de te gebruiken medicijnen, eventuele complicaties en risico s van de behandeling. Daarnaast is er ruime gelegenheid voor het stellen van vragen. In geval van een ICD-implantatie wordt ook uitleg gegeven over de consequenties wat betreft rijbewijs, reizen en werk. ICD-dragers die psychische problemen ervaren na de implantatie of (on)terechte shocks hebben gehad, kunnen contact opnemen voor een gesprek. Ook familieleden kunnen dat doen. Astrid werkt sinds 1982 in het EMC en sinds 2009 bij de unit Elektrofysiologie. Zij organiseert één keer per jaar de ICDinformatiedag of -avond. Daarnaast is zij medevoorzitter van de WIBEN (werkgroep ICD Begeleiders en Elektrofysiologie Nederland). De verpleegafdeling Elektrofysiologie De EFO-patiënten worden verzorgd op de verpleegafdeling Elektrofysiologie. De drie verpleegkundig specialisten op deze afdeling zijn Marieke Takens, John van de Heiden en Kris Vroegh. Zij zijn nauw betrokken bij de zorg voor patiënten met hartritmestoornissen die opgenomen worden voor bijvoorbeeld een ICD-implantatie. Niet alleen de medische maar ook de verpleegkundige en psychosociale zorg wordt door hen mede begeleid. Hun taken beperken zich niet alleen tot de klinische zorg maar bestrijken het volledige zorgtraject. Daarbij valt te denken aan de ontwikkeling en organisatie van de ICD-zorgpaden, telefonische nazorg en informatiedagen voor ICD-dragers en partners. Het Sophia Kinderziekenhuis Ook kinderen krijgen ritmestoornissen en daarom is er elke week een bespreking met de kindercardiologen van het Sophia Kinderziekenhuis. Als uitvloeisel daarvan worden door elektrofysiologen wekelijks kinderen geableerd of krijgen ze een ICD of een pacemaker geïmplanteerd. Externe patiëntenbesprekingen Het EMC krijgt ook patiënten die worden doorverwezen vanuit de omliggende, niet-academische, ziekenhuizen. Om een goed behandelplan op te stellen, gaan de elektrofysiologen regelmatig naar deze ziekenhuizen om het dossier van deze patiënten te bespreken met de behandelend cardiologen. Op deze wijze wordt de informatieoverdracht over patiënten van dokter naar dokter bevorderd. Patiënt Prominent, 7 dagen 24 uur per dag! In het EMC kan een patiënt met ritmestoornissen zeven dagen per week 24 uur per dag terecht omdat» stin journaal

20 Het EFO (Elektro- fysiologisch Onderzoeksteam)- team van het EMC Bovenste rij: Rohit, Natasja, John, Kris, Marieke, Petter, Agnes Middelste rij: Dominic, Astrid en Chaya, Wilma, Danny, Miguel, Rismy, Jerry Onderste rij: Tamas, Paul, Henny, Maria, Rob Levens, Detty, Richard, Emile, Rob Brand. er altijd één cardioloog-elektrofysioloog en één EFOtechnicus dienst hebben. Daardoor is de continuïteit van zorg gewaarborgd. Bijzonder personeel Veel ICD-patiënten hebben de afgelopen jaren in het EMC kennis gemaakt met Agnes Muskens. Naast haar werk op het kath-lab heeft zij de begeleiding van patiënten voor, tijdens en na de implantatie in het EMC opgezet. Tevens heeft zij de eerste ICDbrochure geschreven en is zij gespecialiseerd op het gebied van de ritmegenetica (STIN journaal, januari 2013). Menig ICD-patiënt kent haar 06-nummer uit het hoofd, want Agnes neemt altijd op, ook tijdens haar vakantie...! Inmiddels ondersteunt Agnes, in samenwerking met Petter Janse, het wetenschappelijk onderzoek in de breedste zin van het woord (STIN journaal, januari 2013). Petter is gespecialiseerd in het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek en is de researchcoördinator voor Klinische Elektrofysiologie. Als een patiënt opgenomen wordt, kan hij/zij door Agnes of Petter benaderd worden met de vraag of hij/zij wil meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek In de vorige alinea noemden we reeds het wetenschappelijk onderzoek. Uiteraard neemt dat in een academisch ziekenhuis een grote plaats in. Zo richt het wetenschappelijk onderzoek van dr. Theuns zich onder andere op de psycho-sociale aspecten van het dragen van een ICD, op ICD-technologie en de laatste jaren ook op risicostratificatie, dat wil zeggen proberen vast te stellen hoe groot het risico op ritmestoornissen en overlijden is. Drs. Bhagwandien onderzoekt de resultaten van katheterablatie die is toegepast voor de behandeling van atriumfibrilleren. Dr. De Groot geeft leiding aan de afdeling Translationele Elektrofysiologie (afdeling voor onderzoek op veiligheid en doelmatigheid van nieuwe behandelingsmethoden om deze op verantwoorde wijze te kunnen toepassen) en doet onderzoek naar het mechanisme van hartritmestoornissen. Bij deze unit zijn veel wetenschappelijke onderzoekers en medische studenten werkzaam. De wervelkolom van de EFO-afdeling: het planningssecretariaat Henny van Duijl (coördinatie planning) en Maria van Driel (planningssecretaresse) trachten alle spreekwoordelijke ballen in de lucht te houden waar het de patiëntenplanning betreft. Zij bewaken het proces van aanmelding, inroostering van de behandeling en uiteindelijke administratieve verwerking als de patiënt al lang en breed is geholpen. Dat elektrofysiologie een allesbehalve eenduidig specialisme is, weten deze dames als geen ander, aangezien zij het maatwerk dat op deze patiënten wordt toegepast, minutieus voorbereiden. Tot slot Elektrofysiologie is een specialisme dat volop in ontwikkeling is, zeker in een academisch ziekenhuis. Wij, als EMC-EFO-team, zullen alle kennis en kunde gebruiken om u als patiënt, nu en in de toekomst, zo goed mogelijk te helpen. n 20 stin journaal