Eindrapportage Een integraal zorgnetwerk georganiseerd door de patiënt

Transcriptie

1 Eindrapportage Een integraal zorgnetwerk georganiseerd door de patiënt Oktober 23 Lennaerts Kats, HH Projectcoördinator

2 Contact Algemene postadres ParkinsonNet Reinier Postlaan 4 65 HB Nijmegen Bezoekadres UMC st Radboud Afdeling Neurologie, ParkinsonNet Reinier Postlaan 4 65 HB Nijmegen Route 92, Ingang Oost adres h.lennaerts@parkinsonnet.nl Telefoonnummer Website 2

3 Inhoudsopgave 3 SAMENVATTING... 4 VOORWOORD... 5 PROJECTORGANISATIE Achtergrond Projectdoelstelling Partners van MijnP@rkinsonZorg Evaluatie PROJECTUITVOERING Voorbereiding Inrichting van de vier pilot regio s Realisatie Afsluiting... 3 RESULTATEN Het ondersteunen van het zelfmanagement van de patiënt Resultaten uit de eindevaluatie Implementatie van het project binnen de vier regio s EVALUATIE De patiënt krijgt meer regie Het gebruik van MijnZorgnet De samenwerking tussen e en 2e lijn De meerwaarde van ondersteuning door de parkinsonverpleegkundige Structurele financiering Evaluatie van het proces Evaluatie van het eindresultaat HOE NU VERDER? LITERATUUR

4 Samenvatting Parkinson is een compleze, chronische aandoening. In de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson kunnen 9 verschillende zorgverleners betrokken zijn die werkzaam zijn in de e, 2 e of 3 e lijn. Door het grote aantal zorgverleners is de de zorg vaak versnipperd. De communicatie tussen zorgverleners is erg beperkt en patiënten hebben zelf nauwelijks een actieve rol in het zorgproces. MijnZorgnet is een innovatieve online applicatie die door patiënten en zorgverleners gebruikt kan worden om deze knelpunten in de organisatie van zorg op te lossen. MijnZorgnet ondersteunt de communicatie tussen patiënt, mantelzorgers en zorgverleners en geeft patiënten de mogelijkheid om meer regie te nemen over het eigen zorgproces. In het MijnParkinsonzorg project hebben patiënten met Parkinson de mogelijkheid gekregen om gebruik te maken van MijnZorgnet De patiënt werd in het gebruik van MijnZorgnet ondersteund door een parkinsonverpleegkundige. De parkinsonverpleegkundige leerde patiënten een zorgnetwerk te maken en verbindingen te leggen met hun eigen zorgverleners. De inzet van de parkinsonverpleegkundige was eveneens bedoeld om sterkere verbindingen tussen de 2 lijn (neuroloog en verpleegkundige) en de e lijn (huisarts, praktijkondersteuner en e lijns paramedici) te vormen. In vier regio s (Groningen, Enschede, Arnhem en Nijmegen) zijn proef projecten opgezet. In deze pilot regio s zijn er voor patiënten informatiemiddagen georganiseerd en werden zorgverleners uitgenodigd om deel te nemen aan workshops. Uiteindelijk zijn er 2 patiënten bereikt, waarvan 79 daadwerkelijk gestart zijn met het organiseren van het eigen zorgproces via MijnZorgnet. In de netwerken van de patiënten hebben 79 zorgverleners geparticipeerd. Zowel patiënten als zorgverleners waren enthousiast om via een beveiligde internetapplicatie de zorg te organiseren. De kortere lijnen en directere communicatie boden veel mogelijkheden om de complexe parkinsonzorg te verbeteren, waarbij de patiënt actief betrokken is. Hoewel het projectdoel en de mogelijkheden enorm aanspraken, werd ook duidelijk dat het nog lastig kan zijn om dit daadwerkelijk vorm te geven. De beperkte vaardigheden op het gebied van ICT en ziektespecifieke kenmerken (cognitieve problemen, traagheid) speelden aan de ene kant een belangrijke rol. En aan de andere kant bleek ook dat binnen de applicatie MijnZorgnet uitdagingen lagen zoals de gebruiksvriendelijkheid en de inlogprocedure. Door de implementatie van het project in de vier regio s is inzicht verkregen in de belangrijkste succesen faalfactoren. Zo blijkt dat de aanwezigheid van betrokken sleutelfiguren, in dit geval veelal de neuroloog, een belangrijke succesfactor is. Daarnaast is ervaren dat alleen het aanbieden van e health tool niet voldoende is om de zorg te verbeteren. Het blijkt dat een mix van online en face to face activiteiten nodig is om patiënten actiever te betrekken en de samenwerking tussen zorgverleners te verbeteren. De integratie van de e health tool in het normale zorgporces (bijvoorbeeld door koppeling aan een HIS of ZIS) wordt gezien als een belangrijke randvoorwaarde. Als laatste (maar misschien wel meest belangrijk) kan genoemd worden dat binnen de pilot regio s een begin van een cultuuromslag is gecreëerd. Het concept waarbij de patiënt de eigen regie neemt blijkt geen vanzelfsprekendheid. Dit vergt van patiënten, zorgverleners, netwerken en organisaties een andere denkwijze en rol binnen de zorgverlening. Samenvattend blijkt dat een groot aantal patiënten in staat is om via een beveiligde internetapplicatie een actievere rol te krijgen binnen de zorg. De coördinatie van zorg en samenwerking tussen zorgverleners kan verbeteren door de inzet van geïntegreerde e health tool in combinatie met face toface activiteiten. In hoeverre deze implementatie leidt tot een kostenbesparing kan op basis van dit project nog onvoldoende worden weergegeven. Hiervoor is het noodzakelijk om verder onderzoek te doen. 4

5 Voorwoord De patiënt meer regie is het thema dat als rode draad door het project loopt. Patienten willen en krijgen een actievere rol binnen hun zorg, maar dit proces is niet eenvoudig. In hebben we de patiënt ondersteund om meer regie te nemen door gebruik te maken van een e health platform (MijnZorgNet). Gedurende het project kwamen we erachter dat niet alleen de patiënt maar ook zorgverleners moesten wennen aan de nieuwe rol. We staan nu aan het einde van het project en zien dat ondanks de obstakels er ontzettend veel gebeurd is. Het project MijnP@rkinsonzorg heeft veel patiënten en zorgverleners enorm aangesproken, waardoor veel patiënten en zorgverleners hebben meegewerkt. Door de inzet, het enthousiasme en de kritische feedback van iedereen hebben we deze belangrijke stap kunnen maken. Alle momenten en iedere bijdrage zijn hierin enorm waardevol geweest. Deze eindrapportage beschrijft als eerste de implementatiestrategie en de inhoudelijke ontwikkeling van het project (hoofdstuk ). Hierna wordt weergegeven hoe de projectorganisatie zich heeft ontwikkeld (hoofdstuk 2). Daarna volgt in hoofdstuk 3 de resultaten uit de registratie, vragenlijsten en interviews die hebben plaatsgevonden. Hoofdstuk 4 bespreekt de evaluatie van de projectdoelstellingen. Afsluitend wordt in hoofdstuk 5 beschreven hoe het vervolg er uit gaat zien. 5

6 Projectorganisatie.. Achtergrond De huidige gezondheidszorg verandert de komende jaren ingrijpend vanwege een toename in het aantal chronisch zieken, het personeelstekort en de toenemende financiële druk op het zorgstelsel. De maatschappelijke en gezondheidsvraagstukken vragen om een geïntegreerde aanpak van zorg, waarbij de patiënt centraal staat. Het versterken van de eigen regie is hierin een thema dat volop in de belangstelling staat. Patiënten worden gestimuleerd om zelf de regie te voeren over hun leven, zodat ze minder afhankelijk worden van zorg (patiënt empowerment). Een van de mogelijkheden om patiënten te ondersteunen in het nemen van regie is de inzet van ICT in de gezondheidszorg, ook wel e health genoemd. E health wordt steeds vaker ingezet in het zorgproces om (chronisch zieke) patiënten te ondersteunen in het managen van hun ziekte. Via het internet kan de patiënt bijvoorbeeld gezondheidsinformatie op zoeken, in consult gaan met zorgverleners, afspraken maken om hun gezondheid te verbeteren of in stand te houden (Rijen, De Lint & Ottes, 22). E health kan worden gezien als een nieuwe vorm van organisatie binnen de gezondheidszorg, die als aanvulling kan worden ingezet om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Het integreren van e health binnen de dagelijkse beroepspraktijk is een grote uitdaging omdat het niet gaat om een implementatietraject van een technische tool, maar vraagt om fundamentele aanpassingen in processen en samenwerking. Parkinson is een veel voorkomende, complexe en invaliderende aandoening. Patiënten hebben te maken met een breed spectrum aan problemen op diverse gebieden: lichamelijk (o.a. traagheid in bewegen en vallen), geestelijk (o.a. depressie en dementie), autonome functies (bv. incontinentie) en psychosociaal (gedragsverandering, verslaving, relatieproblematiek). Daarom zijn veel eerste en tweedelijns zorgverleners langdurig betrokken bij de zorg voor Parkinson patiënten. Door de toenemende complexiteit in het zorgaanbod dreigt het gevaar van versnippering in de zorg. Om continuïteit te waarborgen is het van belang dat zorgverleners met elkaar samenwerken. In de Multidisciplinaire Richtlijn Parkinson (Bloem et al, 2) is een netwerkmodel beschreven voor alle zorgverleners (9) die betrokken zijn binnen de Parkinsonzorg. Samenwerking in de complexe multidisciplinaire zorg wordt vanuit dit netwerkmodel aangestuurd door de neuroloog/parkinsonverpleegkundige en huisarts/praktijkondersteuner. Deze gezamenlijke aansturing van het transmurale multidisciplinaire team zoals voorgesteld in de richtlijn is echter meer theorie dan praktijk. Het project MijnP@rkinsonZorg is ontstaan vanuit verschillende knelpunten in de huidige zorg voor parkinsonpatiënten. De zorg voor parkinsonpatiënten is vaak complex en goede communicatie en afstemming over de coördinatie van zorg tussen e en 2e lijn ontbreekt. Samengevat is er binnen het project MijnP@rkinsonzorg aandacht voor de volgende knelpunten:. Er is geen duidelijkheid over wie de coördinatie van zorg op zich neemt; 2. Het huidige ParkinsonNet biedt nog geen oplossing voor individuele zorgcoördinatie; 3. De Multidisciplinaire Richtlijn 'Parkinson' geeft aanbevelingen over zorgcoördinatie maar er zijn drempels om deze aanbevelingen te implementeren; 4. Patiënten willen en moeten steeds zelfstandiger worden maar zijn nog onvoldoende toegerust; 5. Binnen MijnZorgnet kunnen patiënten online zorg organiseren, maar hiervoor moet zij worden getraind. 6

7 ..2 Projectdoelstelling De primaire doelstelling van is de coördinatie van zorg verbeteren voor de individuele patiënt waarbij tevens:. Verheldering kwam in de taken en verantwoordelijkheden van centraal betrokken partijen in de zorgcoördinatie rond de individuele zorg voor Parkinsonpatiënten. 2. ervaring werd opgedaan met het beleggen van de regierol bij de patiënt zelf; 3. inzicht werd verkregen in de meerwaarde van fysieke ondersteuning (door parkinsonverpleegkundige en praktijkondersteuner) aan de patiënt om het eigen zorgproces te coördineren met behulp van innovatieve ICT; 4. een aanzet werd gegeven voor structurele financiering van deze verbeterde organisatie van zorg. 5. een aanzet werd gegeven tot opschaling van de door ons voorgestelde werkwijze zowel binnen de Parkinsonzorg als ook voor andere patiëntengroepen. Voor het project is gebruik gemaakt van de Persoonlijke Zorgnetwerk (PZN) van MijnZorgnet. Binnen de PZN kan de patiënt zijn zorgverleners (huisarts, praktijkondersteuner, fysiotherapeut, thuiszorg etc) en familieleden uitnodigen. Alle leden kunnen actief meepraten en informatie toevoegen, zo lang het gaat over die ene patiënt. De functionaliteiten van de PZN bestaan uit dagboek, overleg, apps en dossier. De patiënt kan als eigenaar in een logbestand zien wie van de communityleden op welk moment in de PZN binnen is geweest. Aangezien in de PZN persoonlijke en/of medische informatie wordt uitgewisseld is het netwerk beveiligd. Patiënten en mantelzorgers loggen in met hun DigiD mét SMS authenticatie. Zorgverleners loggen in met een UZI pas (Unieke Zorgverlener Identificatie)...3 Partners van ZonMw: ZonMw ondersteunt innovaties in de zorg. Het programma Op één lijn heeft als doel het realiseren van verbeteringen in resultaten en werkwijze van de eerstelijnszorg en zorgverleners in dit veld te ondersteunen. Het programma ondersteunt ongeveer praktijkprojecten waarin hun rol is het aanjagen, stimuleren, ondersteunen en zoveel mogelijk aansluiten bij initiatieven, behoeften en mogelijkheden in het veld. ZonMW evalueert de praktijkprojecten door SMOEL. 'SMOEL' staat voor Samenwerking Monitor Op Eén Lijn. ParkinsonNet: ParkinsonNet ontwikkelt en ondersteunt regionale netwerken om de kwaliteit van zorg te verbeteren voor mensen met de ziekte van Parkinson. ParkinsonNet is een organisatie die zoekt naar nieuwe manieren om de zorg rondom de patiënt te organiseren. ParkinsonNet bestaat inmiddels uit 66 regionale netwerken (landelijke dekking), die allen op identieke wijze zijn georganiseerd zoals de vier pilot regio s uit het huidige project. ParkinsonNet beschikt over een unieke infrastructuur die toekomstige verspreiding van de ervaringen optimaliseert( 2). UMC Radboud en UMC Groningen: Beide UMC s zijn als kenniscentrum verbonden aan het project MijnP@rkinsonzorg. Zij delen kennis om het zorgproces te verbeteren en efficiënter te organiseren. Daarnaast werken de UMC s samen met de regionale praktijkprojecten door het stimuleren van hun patiënten tot deelname aan het project. Prinses Beatrix fonds Het Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten door het financieren van wetenschappelijk onderzoek en zet zich in om de kwaliteit van leven van patiënten en hun familie te verbeteren. De rol die het Prinses Beatrix Fonds inneemt is stimulerend en faciliterend. Het PBF is co financierder van MijnP@rkinsonzorg. 7

8 MijnZorgnet: MijnZorgnet is de ontwikkelaar en tevens naam van het digitale platform. MijnZorgnet.nl is het sociale netwerk van de zorg en het ICT platform waar op draait. MijnZorgnet verbindt patiënten en hulpverleners via online community. Een online community is een virtuele gemeenschap die op het internet bestaat. Een community neemt de vorm aan van een informatiesysteem, waar leden berichten achterlaten en op elkaar reageren. MijnZorgnet ondersteunt de vier pilot regio s in het gebruik van de Persoonlijke Zorgnetwerken (PZN). Parkinson Vereniging: De Parkinson Vereniging is als belangenbehartiger en co financierder betrokken. Zij ondersteunen de zorg voor Parkinsonpatiënten en hebben als speerpunt in het meerjaren beleidsplan Meer regie in eigen handen. De Parkinson Vereniging wil mensen met de ziekte van Parkinson stimuleren om zelf de regie in handen te nemen van hun ziekte en zorgproces, waardoor zij zo lang en zo goed mogelijk kunnen blijven deelnemen aan het dagelijks leven. De Parkinson Vereniging ondersteunt de pilot regio s in het informeren en betrekken van patiënten. Menzis: Menzis is als een partner in de zorg die investeert in nieuwe zorgconcepten en een sterke eerstelijns. Als betrokken zorgverzekeraar die actief meedenkt over oplossingen om de zorg beschikbaar en betaalbaar te houden. Menzis focust op de coördinatie van zorg in de huisartsenpraktijk...4 Evaluatie De evaluatie van het project MijnP@rkinsonzorg is op verschillende manieren uitgevoerd. Landelijk heeft een evaluatie plaatsgevonden door SMOEL (Samenwerking Monitor Op Eén Lijn). SMOEL voert begeleidend onderzoek uit voor het Op één Lijn programma van ZonMw. Vijf verschillende partijen werken samen aan het SMOEL project: NIVEL, Jan van Es Instituut / Juliuscentrum, instituut Beleid & Management Gezondheidszorg (ibmg), EIM en Research voor Beleid. In figuur zijn de verschillende meet en feedbackmomenten van het SMOEL onderzoek weergegeven. Figuur : Overzicht van feedbackmomenten SMOEL Daarnaast is vanuit ParkinsonNet een aantal onderzoekers betrokken geweest die het project hebben geëvalueerd op proces, implementatiestrategie en ervaringen van zorgverleners / patiënten. Resultaten hiervan worden in hoofdstuk 3 besproken. 8

9 2 Projectuitvoering De patiënt regie geven is de telkens terugkerende boodschap geweest in het project. Het is het begin en eindpunt voor dit project en daar binnen zijn verschillende activiteiten ondernomen om dit te bewerkstelligen. In dit hoofdstuk wordt samenvattend weergegeven hoe het project gevormd is vanuit vier ontwikkelingsstadia. Aan het einde van dit hoofdstuk wordt een totaaloverzicht gegeven van de activiteiten en producten van 2.. Voorbereiding De eerste fase van het project bestond uit het verhelderen en uitwerken van het projectplan door het projectteam. In deze fase is besloten om een eerste pre pilot uit te voeren in samenwerking met MijnZorgnet en de afdeling Verloskunde van het UMC st Radboud. Het doel van deze pre pilot was om MijnZorgnet te testen en inzicht te krijgen in hoeverre het Persoonlijk Zorgnetwerk gebruiksvriendelijk was. In deze eerste pilot hebben 6 patiënten en 2 parkinsonverpleegkundigen geparticipeerd. De resultaten vanuit deze pre pilot zijn door MijnZorgnet gebruikt om de communities verder te optimaliseren. In de voorbereiding zijn werkprocedures en een handleiding geschreven die handvatten bood om het project regionaal vorm te geven voor de vier parkinsonverpleegkundigen. In deze fase is ook vastgesteld welke benodigde expertise er nodig was om het project te kunnen uitvoeren, voor zowel het landelijk als de regionale werkgroepen. In bijlage is de projectstructuur met betrokken partijen en expertise weergegeven Inrichting van de vier pilot regio s Het project is uiteengezet in vier regio s met als doel om de succes en faalfactoren te verhelderen. Iedere pilot regio kreeg dezelfde opdracht, waarbij in grote lijnen de te volgen implementatiestrategie was beschreven. Binnen deze opdracht was er ruimte om aanpassingen aan te brengen naar gelang de situatie daarom vroeg. De pilot regio s konden veranderingen afstemmen met de projectcoördinator. De regio s zijn in deze fase ondersteund in het aannemen van een parkinsonverpleegkundige. Vanuit het projectteam is een functieprofiel opgesteld waaraan deelnemende verpleegkundigen dienden te voldoen. Twee regio s (Arnhem en Nijmegen) hebben ervoor gekozen om de reeds werkzame parkinsonverpleegkundige in te zetten en de andere regio s (Groningen en Enschede) hebben een externe parkinsonverpleegkundige aangetrokken. Vanuit het project was er,2 FTE beschikbaar voor iedere pilot. Groningen heeft met een externe cofinanciering meer FTE beschikbaak gekregen voor de participerende parkinsonverpleegkundige (,6 FTE). Het verder inrichten van de pilot bestond uit: introductie van het project binnen polikliniek neurologie vaststellen betrokken neuroloog/ kartrekker het vormen van regionale subwerkgroepen samenwerkingscontract opstellen met betrokken ziekenhuizen scholingsbijeenkomst voor parkinsonverpleegkundigen met introductie van het project, zelfmanagement en MijnZorgNet. De aanmeldprocedure van MijnZorgnet vereiste het gebruik van een Digid code of het gebruik van een UZI pas. De regio s waren zelf verantwoordelijk voor het installeren van de benodigde software binnen de digitale ziekenhuisomgeving Realisatie De pilot regio s konden in oktober 2 van start met het includeren van patiënten. In de eerste fase is gefocused op het aantrekken van patiënten die reeds contact hadden met hun behandelend neuroloog of parkinsonverpleegkundige. Doordat in deze groep minimale digitale vaardigheden 9

10 aanwezig waren, konden parkinsonverpleegkundigen ervaring opdoen met het bouwen van een PZN door de patiënt. Om patiënten te betrekken bij het project zijn er patiënten informatiemiddagen georganiseerd en folders/posters ontwikkeld. Zorgverleners vanuit de ParkinsonNet netwerken werden als tweede groep betrokken. Parkinsonverpleegkundigen en projectcoördinator hebben workshops en trainingen gegeven om participatie aan het project te vergroten. Tijdens deze trainingen werd o.a. het project gepresenteerd en met MijnZorgnet aan de slag gegaan. Als laatste groep zijn huisartsen en praktijkondersteuners betrokken. Deze groep is uitgenodigd door de patiënt via de PZN en/of middels een uitnodigende brief van de neuroloog/parkinsonverpleegkundige. In de regio s is eveneens contact gezocht met de Regionale Huisartsen Vereniging om informatie te verstrekken over het project. Medio de realisatiefase werd de behoefte groter om apps te ontwikkelen zodat patiënten ondersteund werden in het verzamelen van hun eigen gegevens. De structuur voor een app was als onderdeel van het PZN ontwikkeld door MijnZorgnet. MijnZorgNet s ambitie bestond uit het creëren van de structuur waar vervolgens externe partijen hun inhoudelijke apps konden ontwikkelen. Voor ParkinsonNet ontstond de mogelijkheid om bijvoorbeeld een on off registratie app, of medicatie app te ontwikkelen. Deze mogelijkheden sloten aan bij de ervaring vanuit de regio s, waaruit bleek dat patiënten moeite hadden met het inrichten van de PZN en plaatsen van de informatie op de juiste plek. Het ontwikkelen van apps heeft niet plaatsgevonden vanwege organisatorische veranderingen binnen MijnZorgnet (hoofdstuk 5). In deze fase van het project is een aantal documenten ontwikkeld om de regio s te ondersteunen of landelijke informatie over het project te verstrekken, zie figuur 2 voor een overzicht. Figuur 2: Totaaloverzicht activiteiten en producten Wat Waar Wanneer Scholing / training ) parkinsonverpleegkundige (2x) 2) zorgverleners ParkinsonNet (6x) 3) huisartsen (x) Patiëntbijeenkomsten (6x) Zwolle Nijmegen Enschede Nijmegen Groningen Arnhem Groningen Arnhem Groningen Enschede Nijmegen 6 september 2 26 september 22 April 22, april 23 Januari 22 Januari 22 /September 22 Maart 23 Juni 23 Maart 22 / april 23 April 22 mei 22/ januari 23 Januari 22 PR & communicatie Werkboek MPZ Patiëntenfolder Huisartsenfolder Poster MijnP@rkinsonzorg Promofilm Artikel Martini ziekenhuis Nieuwsbrief Nieuwsbrief 2 Promofilm 2 Presentaties / stands Landelijke Huisartsen Ver. Landelijke Parkinson Ver. ParkinsonNet jaarcongres ParkinsonNet jaarcongres Landelijk Landelijk Landelijk Landelijk Landelijk Groningen Landelijk Landelijk Landelijk Utrecht Zevenaar Utrecht Utrecht September 2 Oktober 2 Oktober 2 Februari 22 November 2 Augustus 22 Januari 22 Juni 22 November 23 Maart 22 Oktober 2 November 2 November 22

11 2..4 Afsluiting In de laatste fase van het project is een evaluatie vragenlijst verspreid onder zorgverleners en patiënten met als doel inzicht te krijgen in de resultaten van het project. Ook hebben er afsluitende bijeenkomsten plaatsgevonden met de regio s waarin teruggeblikt werd op de afgelopen 2 jaar en de mogelijkheden voor verdere implementatie besproken. Ondanks dat de ondersteuning vanuit MijnP@rkinsonzorg vervalt, kunnen regio s in hun eigen regio gebruik blijven maken van de verschillende communities van MijnZorgnet. Vanuit ParkinsonNet zijn er verschillende nieuwe initiatieven/projecten die voortborduren op het project MijnP@rkinsonzorg. Hier wordt in hoofdstuk 6 aandacht aan besteed. Patiënt: door het project is er een begin gemaakt met de inzet van ICT. Door gebruik te maken van de vrijwel oneindige mogelijkheden die hiermee (in principe) beschikbaar komen, kan de zelfzorg van de patiënt daadwerkelijk vorm krijgen en geëffectueerd worden. Ook geld, tijdbesparing en kennisdeling worden bevorderd.

12 3. Resultaten 2..5 Het ondersteunen van het zelfmanagement van de patiënt Vanaf september 2 tot en met juni 23 hebben parkinsonverpleegkundigen zich ingezet om patiënten te ondersteunen in het coördineren van zorg middels het PZN. Uiteindelijk hebben 2 patiënten geparticipeerd in het project, waarvan uiteindelijk 79 een PZN hebben gebouwd. De overige 3 patiënten hebben geen PZN kunnen bouwen vanwege ) andere verwachtingen ten aanzien van het project (n=6), 2) moeite met het gebruik van ICT (n=4), 3) geen beschikking over SMS (welke nodig is voor beveiligde inlog met DIGID) (n=5) en 4) reden onbekend (n=6). In figuur 3 zijn de resultaten weergegeven die verzameld zijn door de parkinsonverpleegkundigen middels een registratiebestand. Figuur 3: Dataverzameling uit de pilot regio s Aantal uren parkinsonverpleegkundigen Aantal geïncludeerde patiënten met PZN man vrouw zonder PZN Totaal aantal patiënten Nijmegen Groningen Enschede Arnhem Totaal ,2 FTE Betrokken zorgverleners in PZN Neuroloog Parkinsonverpleegkundige Huisarts Praktijkondersteuner Fysiotherapeut Ergotherapeut Logopedist Revalidatiearts Wijkverpleegkundige Psycholoog Anders Totaal betrokken zorgverleners De gemiddelde leeftijd van de groep patiënten met PZN is 64,2 jaar. 29 patiënten (6%) van de groep patiënten met een PZN heeft tijdens het proces aangegeven niet meer te willen of kunnen participeren. Het merendeel van deze patiënten(n=7) is gestopt vanwege problemen met de ICT (moeilijkheidsgraad, beperkte gebruiksvriendelijkheid en gebruik van DigiD). Een kleiner aantal patiënten(n=3) kreeg te maken met lichamelijk en/of geestelijke achteruitgang van hun ziekte waardoor participatie niet meer lukte. Zes patiënten zijn gestopt vanwege weinig beperkte interesse in het project en 3 patiënten zijn gedurende het project komen te overlijden. Het bouwen van een PZN kostte gemiddeld 3,2 huisbezoek van de parkinsonverpleegkundige per patiënt. Dit varieerde van tot 6 huisbezoeken. Na de huisbezoeken kon een deel van de ondersteuning telefonisch, via de PZN of tijdens het reguliere consult van de parkinsonverpleegkundige. De deelname van het aantal huisartsen is laag. In Nijmegen was de oorzaak gelegen in het feit dat een grote groep huisartsen met ZWIP (zie kader ) werkte, de motivatie om aan een soortgelijk platform maar met andere (inlog) procedures was beperkt. Kader : Het ZWIP is een innovatieve ICT ondersteuning in de ouderenzorg dat vanuit Radboudumc is ontstaan. Het ZWIP faciliteert en ondersteunt het zorgproces voor met name kwetsbare ouderen op verschillende punten. Vooral huisartsen in de regio Nijmegen werken met dit systeem. Het ZWIP:. fungeert als een digitale overlegtafel; via het ZWIP wisselen zorgprofessionals onderling veilig en snel actuele zorg en welzijnsinformatie uit. Het ZWIP brengt daarmee zorgprofessionals rondom een oudere in een virtuele omgeving bij elkaar en bevordert zo multidisciplinaire samenwerking bevat een digitaal multidisciplinair zorgplan (NHG conform); 3. ondersteunt het fysieke en/of digitale MDO; 4. versterkt de rol van case manager of (zorg )coördinator.

13 2..6 Resultaten uit de eindevaluatie In de laatste fase is er een eindevaluatie gedaan door middel van een vragenlijst onder patiënten en zorgverleners. In dit hoofdstuk worden samenvattend de resultaten weergegeven. Ten behoeve van dit onderzoek zijn 3 patiënten benaderd die aan het einde van het project (nog) een PZN hadden. Hiervan hebben 77 (59 %) gereageerd. Daarnaast zijn 77 zorgverleners die betrokken waren bij een PZN benaderd. Hiervan heeft 26 (2 %) gereageerd. Figuur 4: Achtergrond gegevens Geslacht Man Vrouw Patiënt Mantelzorger Gemiddelde leeftijd Standaarddeviatie Betrokken bij de regio Arnhem Groningen Enschede Nijmegen Discipline Neuroloog Fysiotherapeut Verpleegkundige Ergotherapeut Anders Hoe vaak logt u in per week op de PZN? of meerdere keren per dag of meerdere keren per week of meerdere keren per maand of meerdere keren per jaar Minder dan x per jaar Helemaal niet Niet ingevuld Patiënten (n= 77) 55% 45% 93% 7% 65, 7,7 9 (2%) 35 (45%) 2(6%) 2(27%) % 26% 34% 25% 4% 5% 5% Zorgverleners (n=26) 42% 58% 45, 4(5%) (38%) 6(23%) 6(23%) 8% 54% 2% 8% 9% 32% 5% 4% 6% Zorgverlener: Het voordeel is dat ik snel contact heb met andere zorgverleners. De patiënt heeft een gevoel zelf regie te hebben, wat van belang voor de eigenwaarde en activerende rol in het ziekteproces is. 3

14 Resultaten uit de vragenlijst voor patiënten De patiënten is gevraagd om aan te geven wat de voordelen en nadelen waren in het gebruik van de PZN. Uit alle reacties die hierop kwamen is een top 5 samengesteld, zie figuur 5. Figuur 5: Top 5 voor en nadelen in het gebruik van de PZN Voordelen Directe, snelle communicatie en korte lijnen (68x) Veel informatie beschikbaar, op de hoogte blijven van ontwikkelingen (3x) Beter contact tussen zorgverleners (5x) Vanuit huis contact kunnen hebben (3x) Afspraken en meningen liggen vast (2x) Nadelen Inloggen omslachtig (4x) Slechte gebruiksvriendelijkheid website (9x) Ik maak er nauwelijks tot geen gebruik van (x) Ben niet handig in werken met de computer (8x) Niet alle zorgverleners zitten op het netwerk (7x) In het project zijn patiënten in de thuissituatie ondersteund bij het bouwen van het PZN door de parkinsonverpleegkundige. Uit de opmerkingen blijkt dat patiënten tevreden waren over de ondersteuning, zo gaf een patiënt aan dat vragen worden direct behandeld en opgelost. Je wordt gelijk geholpen en er wordt gevraagd of je alles duidelijk is, zo niet hoe je verder geholpen wilt worden. Er waren ook patiënten(n=4) die aangaven geen gebruik te hebben gemaakt van de ondersteuning. Zij konden zelf aan de slag door middel van de informatiefolder. In de vragenlijst aan patiënten is gevraagd hoe tevreden zij zijn over de ondersteuning die is verkregen bij het gebruik van het PZN. In figuur 6 wordt de mate van tevredenheid weergegeven. Figuur 6: Hoe tevreden bent u over de ondersteuning die u hebt gekregen (% betekent volledig tevreden en % volledig ontevreden)? De wijze waarop patiënten in de toekomst ondersteund willen worden is divers. 27 % van de patiënten die deze vraag heeft beantwoord, geeft aan geen verdere ondersteuning nodig te hebben. 22% wil dit via een helpdesk en 6 % wil dat het blijft zoals het nu is. Daarnaast geeft 22% van de patiënten aan behoefte te hebben aan periodieke ondersteuning en bijeenkomsten. Een klein deel geeft aan een betere handleiding te willen voor het PZN (5%) en hulp bij het inloggen te willen (8%). Patiënt: Ik kan veel preciezer tussendoor vragen en mijn zorgen kwijt in een half jaar. Het is weer zorg op maat, hulde! 4

15 De veiligheid van de gegevens speelt een belangrijke rol in de acceptatie en het gebruik van de PZN. Uit de vragenlijst blijkt dat patiënten aangeven zich weinig zorgen te maken over de veiligheid. Hoewel uit een aantal reacties blijkt dat sommige patiënten sceptisch zijn; het is een illusie/naïef te denken dat men absolute veiligheid/bescherming van patiëntgegevens kan bieden en alles is en wordt gekraakt. In figuur 7 is weergegeven in welke mate patiënten zich zorgen maken over de veiligheid en bescherming van de gegevens. Figuur 7: In welke mate maakt u zich zorgen over de veiligheid/bescherming van uw gegeven (% betekent veel zorgen en % weinig zorgen)? Binnen het PZN hebben patiënten contact gehad met hun zorgverleners. In de vragenlijst is gevraagd naar de mate van tevredenheid over het aantal reacties van de zorgverleners op het PZN. In onderstaande figuur 8 wordt hiervan het resultaat weergegeven. Figuur 8: Mate van tevredenheid over het aantal reacties per zorgverlener De PZN bestond uit 5 onderdelen waarin patiënten hun informatie of ervaringen kon beschrijven. Iedere patiënt is geïnformeerd over deze 5 onderdelen en gestimuleerd om hiervan gebruik te maken. In de vragenlijst hebben we patiënten gevraagd om aan te geven welke onderdelen voor hen belangrijk zijn. In tabel 9 is hiervan een overzicht gemaakt. Patiënten konden aangeven in t/m 6, waarbij het meest belangrijk is en 6 het minst belangrijk. Tabel 9: Mate van belang per onderdeel PZN Onderdeel Bestanden 7% 9% 39% 24% 9% 2% Dagboek 8% 6% 8% 2% 2% 8% Overleg 75% 7% 3% 2% Apps 5% 7% % 52% 2% Probleemlijst 6% 2% 2% 29% 8% 4% 5

16 Aan patiënten is ook de vraag gesteld of zij vinden dat door het gebruik van de PZN de afstemming van hun zorg is verbeterd. Hieruit blijkt dat 59% van de patiënten) vindt dat het verbeterd is. Uit de opmerkingen blijkt dat er sneller contact tussen en met zorgverleners was. 4% van de patiënten geeft aan dat er geen verbetering is, sommige van hen hebben te weinig ervaring of hebben weinig met het PZN gewerkt. Op de vraag of patiënten denken zelfstandig verder te kunnen geeft 79% aan dat ze hiermee verder aan de slag kunnen. De overigen geven aan dat ze behoefte hebben aan ondersteuning in de vorm van bijvoorbeeld een informatielijn en ondersteuning door de verpleegkundige. Als laatste is aan patiënten gevraagd welke wensen of verbeteringen zij zien voor het PZN in de toekomst. Hieronder een tweetal uitspraken: De belangrijkste wensen zijn:.landelijke coördinatie van dit soort applicaties (nu veel verschillenden) 2.Goede beveiliging 3.Melding aan teamleden als er wat toegevoegd/gewijzigd is Dat het verbeterd en gebruiksvriendelijker wordt en door alle betrokken zorgverleners wordt gebruikt. Resultaten uit de vragenlijst voor zorgverleners Aan zorgverleners is eveneens de vraag gesteld om aan te geven wat de voordelen en nadelen waren in het gebruik van de PZN. Uit deze reacties is een top 5 samengesteld, zie figuur. Figuur : Top 5 voor en nadelen in het gebruik van de PZN 2 Voordelen Korte lijnen en snelle communicatie met patiënt en andere zorgverleners (5x) Meer initiatief bij de patiënt (9x) Nadelen Het MZN kost (te) veel tijd, beperkte gebruiksvriendelijkheid (8x) De inlogprocedure is lastig(6x) Multidisciplinaire benadering (6x) Meer betrokkenheid (4x) Toegang tot veel informatie (2x) Niet alle zorgverleners zijn actief (9x) Niet alle patiënten waren aangesloten (6x) Er is geen vergoeding (4x) Ook zorgverleners is gevraagd in hoeverre zij zich zorgen maken over de veiligheid van het gebruik van het PZN. Uit de resultaten blijkt dat 62% van hen weinig zorgen maakt, 25% gemiddeld en dat 3% van de zorgverleners zich veel zorgen maakt over de veiligheid. Zorgverleners zijn in het project op verschillende manieren ondersteund om kennis te maken met de PZN. Er zijn verschillende workshops gegeven en de parkinsonverpleegkundige heeft ook op individueel niveau zorgverleners ondersteund. Uit de resultaten van de vragenlijst blijkt dat 66 % van de zorgverleners gemiddeld tot volledig tevreden is en 34% ontevreden. In de toekomst willen zorgverleners ondersteund dat de ondersteuning door de parkinsonverpleegkundige blijft in combinatie met de workshops. Daarnaast geven zorgverleners aan behoefte te hebben aan een goede helpdesk. 6

17 Zorgverleners hebben binnen de PZN contact gehad met zowel patiënten als andere zorgverleners. In de vragenlijst is de zorgverlener gevraagd om aan te geven wat de mate van tevredenheid over het aantal reacties op het PZN was. In onderstaande figuur wordt hiervan het resultaat weergegeven. Opvallend is dat over de linie patiënten meer tevreden zijn over de reacties die zijn gegeven op het PZN dan zorgverleners. Uit de opmerkingen blijkt dat een aantal zorgverleners hogere verwachtingen hadden tav communicatie op het PZN (intensiever overleg, alle zorgverleners online). Figuur : Mate van tevredenheid over het aantal reacties per zorgverlener Zorgverleners is gevraagd om aan te geven welke onderdelen binnen het PZN belangrijk zijn. Zij konden aangeven van t/m 6, waarbij het meest belangrijk is en 6 het minst belangrijk. In tabel 2 is hier een weergave van gegeven. Wat opvalt is dat bij patiënten en zorgverleners het onderdeel overleg een belangrijk onderdeel is. Daarnaast vinden zorgverleners het onderdeel bestanden meer belangrijker dan patiënten. Zorgverleners geven aan in de opmerkingen dat zij behoefte hebben aan medicatielijst (n=4) en meer ruimte voor het betrekken van de mantelzorger(n=2). Tabel 2: Mate van belang per onderdeel PZN Onderdeel Bestanden 33% 24% % 24% 5% 5% Dagboek 5% 29% 43% 4% 5% 5% Overleg 57% 29% % 5% Apps % 5% 29% 48% 2% Probleemlijst 4% 43% 24% 4% 5% Aan het einde van het project denkt 73% van de zorgverleners zelfstandig verder te kunnen met het PZN. Uit de reacties blijkt dat de beperkte ervaring die is opgedaan en het feit dat relatief weinig zorgverleners op het PZN participeren, redenen zijn om niet verder te gaan. Zorgverleners is ook gevraagd om aan te geven wat hun verwachtingen zijn voor de toekomst. 44% van de zorgverleners geeft aan dat er in de toekomst een betere inlogmogelijkheid moet komen. Daarnaast wordt door zorgverleners(27%) genoemd dat het project belangrijk is voor de toekomst en dat men hoopt dat er voldoende tijd en energie in het vervolg wordt gestoken. 7

18 2..7 Implementatie van het project binnen de vier regio s Het gebruik van e health zorgt volgens Mair et al (22) voor een verandering in de zorgverlening die niet eenvoudig is te maken. De invoering en continuering van nieuwe technologie brengt een complex veranderingsproces met zich mee. Dit geldt voor zowel zorgprofessionals patiënten en gezondheidsinstellingen. De implementatie van een innovatie in de gezondheidszorg bestaat uit een systematisch proces. Dit wekt in theorie de schijn dat er voor elk implementatieproces een succesformule bestaat. In de praktijk blijkt het tegendeel. Er zijn weliswaar systematische stappen om implementatie te begeleiden, maar elke omstandigheid vraagt om een eigen aanpak. Wat in de ene situatie goed werkt, kan in een andere situatie anders uitpakken. Er bestaat dus niet zoiets als een blauwdruk (ZonMw, 22). Met MijnP@rkinsonzorg is beoogd om inzicht te krijgen in het veranderproces dat binnen de vier regio s van ParkinsonNet heeft plaatsgevonden. De resultaten bieden voeding om MijnP@rkinsonzorg ook in andere regio s te implementeren. ParkinsonNet beschikt namelijk over een unieke infrastructuur die toekomstige verspreiding van de ervaringen optimaliseert (Nijkrake, Keus & Overeem, 2; Munneke et al, 2; Keus et al, 2). In de realisatiefase is onderzoek gedaan naar de succes en faalfactoren van de vier regio s. Hiervoor zijn de kartrekkers (parkinsonverpleegkundigen) geïnterviewd en is er een vragenlijst uitgezet onder zorgverleners. In dit hoofdstuk wordt samenvattend weergegeven welke succes en faalfactoren gevonden zijn. Succesfactoren Samenhang: Het projectconcept en de doelstelling spreekt zorgverleners enorm aan. Velen zien hoe deze nieuwe manier van communicatie hen kan ondersteunen in de beroepspraktijk en wat dit voor hun patiënten kan betekenen. De potentie die deze technologie heeft trekt zorgverleners mee om zich te committeren aan het project. Een belangrijke voorwaarde is wel dat uiteindelijk het ICT systeem geïntegreerd wordt in het primaire zorgproces Belangrijke deelnemers: Binnen de implementatie van MijnP@rkinsonzorg bleek dat belangrijke sleutelfiguren zoals de neuroloog of patiëntenvereniging een belangrijke rol spelen. Hoe groter de betrokkenheid van deze sleutelfiguren, hoe meer succesvol de implementatie bleek. Zodra deze sleutelfiguren zich inzetten en zelf gebruik maakte van de techniek, volgden andere zorgverleners al gauw. Voorbeeldgedrag van de sleutelfiguren is een belangrijke succesfactor. De rol van de parkinsonverpleegkundige was onontbeerlijk, in het bijzonder de rol als kartrekker, facilitator en aanspreekpunt werkte bevorderend binnen de vier pilot regio s. Vertrouwen in de veiligheid van MijnZorgnet: Veel zorgverleners benoemden voor het slagen van het project de betrouwbaarheid en veiligheid van het ICT systeem. Zorgverleners vonden de veiligheid binnen MijnZorgnet goed gewaarborgd en maakten zich hierover geen zorgen. Gebruik van verschillende communities: Naast het gebruik van het Persoonlijk Zorgnetwerk konden de pilot regio s ook starten met een digitale poli en regionale communities. Het bleek dat zorgverleners het een meerwaarde vonden, dat het systeem op verschillende niveaus kon voorzien in informatie en communicatie. Training en scholing voor ParkinsonNet zorgverleners: Er zijn verschillende scholingen en trainingen geweest om zorgverleners vaardig te maken met het systeem. Dit vergrootte de betrokkenheid van zorgverleners en zij zagen door de continue ondersteuning het nut van het systeem. Eveneens waren de trainingen een belangrijk onderdeel om zorgverleners te informeren over de visie en sense of urgency van het project. 8

19 In de regio s konden de parkinsonverpleegkundigen aansluiten bij de zorgverleners van ParkinsonNet. De infrastructuur van ParkinsonNet zorgde ervoor dat trainingen konden ingepast worden in de structuur van het netwerk, bijvoorbeeld aansluiten tijdens een multidisciplinair netwerkoverleg. Tijdens dit soort netwerkbijeenkomsten konden parkinsonverpleegkundigen binnen het netwerk draagvlak creëren wat een belangrijke voorwaarde is voor het slagen van het project. Faalfactoren Beperkte draagvlak binnen de organisatie/netwerk: Wanneer er sprake was van beperkt draagvlak binnen de organisatie, bleek het voor parkinsonverpleegkundigen lastig te zijn om het project te kunnen implementeren. Het ontbreken van een sleutelfiguur (die de visie uitdraagt) of beperkte ambassadeurs in de regio werden tijdens de interviews als faalfactor genoemd. Digitaal analfabetisme: MijnP@rkinsonzorg vergt van patiënten een hoog leesvermogen om (gezondheids)informatie op MijnZorgnet te begrijpen. Daarnaast moeten zowel patiënten als zorgverleners adequaat kunnen omgaan met digitale middelen. Een grote groep patiënten en zorgverleners hadden nog beperkte ervaring met het gebruik van internet en ICT wat de implementatie vertraagde. Cognitieve en functionele beperkingen: Parkinsonverpleegkundigen benoemde dat een groot deel van de patiënten tijdens het project te maken had met cognitieve en functionele beperkingen. Het opnemen van nieuwe informatie en het aanleren van een nieuwe vaardigheid werd als belemmerende factor genoemd. Ondanks dat parkinsonverpleegkundigen screenden op cognitieve beperkingen bleek dat gaandeweg de instructie deze problemen naar voren kwamen. Sommige patiënten kregen 4 tot 5 keer een instructie. Gebruiksvriendelijkheid MijnZorgnet: Het Persoonlijk Zorgnetwerk was een innovatie die tijdens MijnP@rkinsonzorg voor het eerst in de praktijk werd uitgetest. Zowel zorgverleners en patiënten hebben de mate van gebruiksvriendelijkheid als beperkt omschreven. Een aantal specifieke items kwamen naar voren: de lay out was weinig intuïtief waardoor het zoeken was naar de juiste functionaliteiten, er was sprake van onduidelijk berichtenverkeer en het inloggen met de DigiD of UZI pas was een grote belemmerende factor. Angst voor extra werklast: Zorgverleners waren bang om overspoeld te raken met berichten van patiënten wanneer zij intensief gebruik maakten van MijnZorgnet. Het systeem werd als extra activiteit gezien naast de eigen verslaglegging. Vergoeding: Zorgverleners kunnen hun en e health consulten niet declareren. Zonder een duidelijk beleid voor vergoedingen zien zorgverleners dit als barrière voor de verdere implementatie van deze werkwijze. Zorgverlener: Door de inlog ben ik niet altijd online. Ik behandel een brede doelgroep buiten de parkinsonpatiënt om, wat maakt dat het volgen van MijnZorgnet onvoldoende geautomatiseerd is. 9

20 3 Evaluatie 3.. De patiënt krijgt meer regie De parkinsonverpleegkundige stimuleerde patiënten om een actieve rol te nemen in het coördineren van zorg, maar dit blijkt niet altijd eenvoudig en vanzelfsprekend. Het vraagt van patiënten dat ze inzicht hebben in hun ziektebeeld en weten hoe de zorg is georganiseerd. Via MijnZorgnet kon de parkinsonverpleegkundige de patiënt motiveren, informeren en monitoren. In dit proces was aanvankelijk ook de bedoeling dat de patiënt ondersteund werd bij het stellen van zelfmanagement doelen en zelfmanagement activiteiten. Dit laatste bleek echter slechts voor een kleine groep patiënten echt haalbaar te zijn. Doordat patiënten hun eigen dossier konden bijhouden met behulp van MijnZorgnet krijgen ze meer controle: het helpt hun gezondheidsstatus en behandeling beter te begrijpen. Jongere parkinsonpatiënten (<65 jaar) hebben minder moeite met het oppakken van de eigen regie rol, hoewel zij ook drempels ervaren. In het algemeen waren patiënten onzeker of: hun vragen binnen de PZN gesteld konden worden; zij hun zorgverleners niet zouden overvragen; zij de neuroloog via de PZN konden benaderen. Omgekeerd gold hetzelfde, zorgverleners moesten wennen aan de communicatie via de PZN in het bijzijn van de patiënt. Het zoeken naar de juiste schrijfstijl en de angst om overvraagd te worden bleek ook onder zorgverleners een rol te spelen. Daarnaast betekent het inbedden van zelfmanagement dat een netwerk of polikliniek moest samenwerken als een team met een gezamenlijke aanpak met afspraken over taak en rolverdeling. In de verschillende trainingen aan zorgverleners werd hier aandacht aan besteed. Patiënten hadden minder behoefte aan een PZN op het moment dat de Parkinson rustig verliep. Zodra er wel problemen ontstaan was het eenvoudig om via de PZN contact te zoeken met zorgverleners. Een voorwaarde om via de PZN te communiceren bleek dat er sprake moest zijn van een goede (behandel)relatie met de zorgverlener. Zorgverleners waar geen prettige behandelrelatie mee bestaat, kan de keuze om hen wel of niet uit te nodigen negatief beïnvloeden. Expertise, respect voor de patiënt en vertrouwen waren belangrijke sleutelwoorden (Aarts et al, 2). Persoonlijk contact met de zorgverleners naast de online ondersteuning was voor patiënten erg belangrijk. Uit interviews met patiënten bleek dat de online ondersteuning geen vervanging is voor de face to face consulten. Wel geven patiënten aan dat online ondersteuning een gevoel gaf dat zorgverleners meer betrokken waren bij hun zorgproces. Virtuele ondersteuning speelt een belangrijke rol omdat het dagelijkse leven van de patiënt plaatsvindt buiten de behandelkamer 3..2 Het gebruik van MijnZorgnet Het gebruik van MijnZorgnet als e health tool werd wisselend ervaren. Vanuit zowel zorgverleners als patiënten was er behoefte aan meer structuur binnen de PZN. Het was nog veel zoeken welke informatie er in gezet zou moeten worden en waar behoefte aan is. De logica in de opbouw van de verschillende type communities spraken niet voor zich. Parkinsonverpleegkundigen besteden daardoor veel tijd aan de uitleg van het systeem en de verschillende functionaliteiten. De combinatie van gesloten, met open communities en een digitale poli binnen systeem bood wel meerwaarde. Patiënten en zorgverleners konden met x inloggen gebruik maken van verschillende communities. De digitale poli zoals die in Groningen is ontwikkeld bood de neuroloog en parkinsonverpleegkundigen de mogelijkheid om informatie niet per individu maar groepsgewijs aan te bieden. De digitale poli werd als aanvulling gezien op de PZN, omdat generieke vragen geplaatst werden in een groter platform. Zorgverleners liepen tegen het gebruik van de uzi pas aan. De UZI pas moest voor het project geïntroduceerd worden binnen de regio s. Dit stuitte op weerstand, aangezien de aanvraagprocedure en het installeren relatief veel tijd kostte. Binnen grotere gezondheidsinstellingen of ziekenhuizen kwam 2

21 daar nog bij dat de afdeling ICT aanpassingen moest aanbrengen in de software. Voor huisartsen speelde dit probleem minder, aangezien zij binnen de huisartsenpost gebruik maken van de UZI pas. Bij een vervolgproject is het belangrijk dat de gebruiksvriendelijkheid van de gebruikte ICT optimaal is zodat patiënten en zorgverleners intuïtief hun weg weten te vinden. Ook is het aan te bevelen om binnen het platform meer structuur aan te brengen zodat patiënten en zorgverleners hun informatie gestructureerd kunnen weergeven De samenwerking tussen e en 2e lijn Een beperkt aantal patiënten (n=9) heeft zijn huisarts uitgenodigd als lid binnen de PZN. Aanvankelijk was de verwachting dat er meer huisartsen of praktijkondersteuners zouden deelnamen aan het project. De beperkte participatie van huisartsen had verschillende oorzaken. Zo waren er patiënten die de huisarts niet als lid wilde uitnodigen maar eerst op kleine schaal wilde oefenen met MijnZorgNet. In de Nijmeegse pilot deden daarnaast huisartsen mee in een soortgelijk project waar ze gebruik maakte van ZWIP (Zorg en Welzijns Informatie Portaal). Huisartsen waren hierdoor moeilijk te motiveren om vervolgens mee te doen aan een andersoortig digitaal platform. Daarnaast was er een aantal huisartsen die wel online wilden maar waarbij dit, vanwege ICT beperkingen binnen hun eigen praktijk, niet lukte. Het installeren van MijnZorgnet en/of het berichtenverkeer sloot niet aan op hun HIS (huisartsen informatie systeem). Ook bleek dat de investering in MijnP@rkinsonzorg relatief groot was ten opzichte van het aantal parkinsonpatiënten in de praktijk. Een normpraktijk heeft gemiddeld 8 patiënten met de ziekte van Parkinson. De rol van de praktijkondersteuner is in het project weinig naar voren gekomen. Dit had te maken met het feit dat er weinig praktijkondersteuners Ouderenzorg waren. De meeste praktijkondersteuners een specialisatie in Diabetes, Astma/COPD of psychiatrie. Gaandeweg het project is er op individueel niveau contact geweest met praktijkondersteuners. De deelnemende huisartsen bevestigde dat de tijdsinvestering voor MijnP@rkinsonzorg groot was ten opzichte van het aantal patiënten. Alleen de early adopters of huisartsen met veel interesse op het gebied van ICT waren geïnteresseerd. Huisartsen waren enthousiast over de mogelijkheden en het gebruik van MijnZorgnet binnen het zorgproces. Zij zien deze zorginnovatie als mogelijkheid om de communicatie te verbeteren met de patiënt en alle betrokken zorgverleners. In de pilot regio s is er meer interactie ontstaan tussen e lijns paramedici en 2 e lijns behandelaars door het gebruik van de PZN. Zorgverleners werden actief uitgenodigd en een deel heeft uiteindelijk deelgenomen aan een PZN van een patiënt. Uit de evaluatie blijkt dat zorgverleners de communicatie en samenwerking met e en 2 e lijns zorgverleners zien verbeteren. Er zijn kortere lijnen en men kan elkaar makkelijker vinden. Ondanks deze eerste stappen is het nog te vroeg om conclusies over de rolverdeling tussen e en 2 e lijns met betrekking tot zorgcoördinatie te stellen. Om te definiëren in hoeverre wie, welke verantwoordelijk heeft is het van belang om langer patiënten en zorgverleners te volgen. Eveneens kan dan duidelijk worden wel effect de nieuwe rol en taakverdelingen tussen behandelaar en patiënt ontstaat. Zorgverlener: Voor een deel van de parkinsonpatienten is het zinvol. Belangrijk is een goed zorg/behandelplan als basis, met duidelijke rollen van diverse behandelaars. Dan is het voor de coördinatie en overleg zinvol om gebruik te maken van de PZC s. 2