Contactadres: 476 Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen p/a UMC St Radboud Postbus HB Nijmegen, Nederland
|
|
- Brigitta van den Velde
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Jaarverslag 2010
2 Contactadres: 476 Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen p/a UMC St Radboud Postbus HB Nijmegen, Nederland Bezoekadres: Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen UMC St Radboud, Barak Zeldenrust M312 Theodoor Craanenlaan GH Nijmegen, Nederland Tel Fax europdonor-nijmegen@hemat.umcn.nl Website Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen is gelieerd aan het UMC St Radboud 1
3 INHOUD Voorwoord... 3 Organisatiestructuur... 4 Organisatie en activiteiten... 5 Internationale relaties en samenwerkingsverbanden... 6 Activiteiten donorcentrum... 8 Het stamceldonorbestand... 8 Vervolgonderzoeken donors... 9 Workups / Stamceldonaties / Lymfocytafereses Een stamceldonatie Ik heb eigenlijk geen moment getwijfeld Activiteiten transplantatiecentrum VUD searches ten behoeve van patiënten van het UMC St Radboud De stamceltransplantatie van Susan dankzij hem heb ik een toekomst Sponsoracties, activiteiten en ontwikkelingen in het nieuws Sport Event Actief voor een Donor Promotiefilm Stamceldonor van Levensbelang Nijmeegse Vierdaagse Vrienden van de Stamceldonorbank organiseren Golftoernooi Financieel jaarverslag en Giften Vooruitblik
4 VOORWOORD Voor U ligt het jaarverslag 2010 van de stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen. Het jaar 2010 was een druk jaar voor de Stamceldonorbank. Op vele fronten is de stichting actief geweest en dit heeft ertoe geleid dat we de groei in ons donorbestand hebben kunnen consolideren. Omdat de uitstroom van donors op basis van leeftijd in de periode vrij groot was betekent dit tegelijkertijd ook dat het Nijmeegse donorbestand aan het verjongen is. Dit laatste is belangrijk omdat er wereldwijd steeds meer behoefte bestaat aan jonge donors. Deze jonge donors worden dan ook relatief vaker gevraagd om stamcellen te doneren. Dat het Nijmeegse donorbestand ook werkelijk zijn dienst bewijst moge blijken uit het feit dat ook dit jaar weer aan 25 donors uit ons bestand gevraagd is stamcellen af te staan voor een patiënt. Tegelijkertijd is de Stamceldonorbank onveranderd actief geweest om mee te helpen geschikte donors voor patiënten (kinderen en volwassenen) uit het Radboud Universiteit Nijmegen Medisch Centrum te vinden. Steeds actiever probeert de Stamceldonorbank via diverse kanalen financiële middelen binnen te krijgen om van nieuw aangemelde donors de HLA typering te kunnen bekostigen. Pas als de HLA typering bekend is kunnen deze donors worden aangemeld in het wereldwijde bestand (BMDW) en zijn ze daadwerkelijk beschikbaar om stamcellen te doneren. Onveranderd laag en verre van voldoende is het bedrag dat hiervoor vanuit overheidswege ter beschikking wordt gesteld. De verzamelde sponsorgelden in 2010 waren groter dan ooit tevoren, een prima ontwikkeling waarvoor we eenieder die hier aan heeft bijgedragen hartelijk willen bedanken. Diverse acties kunnen hier worden genoemd. Het zeer indrukwekkende sponsorevent in Boven-Leeuwen dat mede door de tomeloze inzet van de helaas veel te vroeg overleden Esther van Donkersgoed een groot geldbedrag en ook heel veel positieve spin-off heeft opgeleverd. Voorbeeld hiervan is de zeer professionele promotiefilm waarover we inmiddels beschikken. De nu bijna al traditionele Vierdaagse-actie waarbij de Stamceldonorbank wederom op de kaart is gezet. Het zeer succesvolle Golftoernooi dat door de Vrienden van de Stamceldonorbank werd georganiseerd. En natuurlijk ook individuele acties van mensen die de stichting een warm hart toedragen. In totaal hebben we hierdoor dit jaar zo n extra kunnen uitgeven aan HLA typeringen met als resultaat de eerder genoemde groei van het donorbestand. De Stamceldonorbank heeft 2010 een stap in de toekomst gezet door het hele donor- en patiënten bestand te digitaliseren. Na vele jaren een spin in het Nijmeegse web te zijn geweest heeft onze coördinator Linda van Vliet Nijmegen verruild voor Australië waar zij haar carrière zal voortzetten. Linda is inmiddels opgevolgd door Margot van den Akker die al als managementassistent bij ons werkzaam was. Dyonne Alferink heeft Margot opgevolgd als managementassistent. Ons vernieuwde team zal onveranderd enthousiast, professioneel en kwalitatief op hoog niveau de doelstellingen van de stichting blijven garanderen. Samengevat kan worden dat 2010 een zeer succesvol jaar is geweest. Wij gaan dan ook vol vertrouwen het komend jaar tegemoet. Ik wil dan iedereen die zich ook dit jaar weer heeft ingezet voor de Stamceldonorbank mede namens de gehele staf en het bestuur hiervoor zeer hartelijk danken! Uw hulp en steun is onmisbaar. Dr. N.P.M. (Michel) Schaap Directeur 3
5 ORGANISATIESTRUCTUUR Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen bestaat uit een staf van 7 medewerkers die allen in deeltijd aan de stichting verbonden zijn. Het bestuur bestaat uit 5 leden. Tevens zijn er in 2010 drie medisch studenten op nul uren basis en twee vrijwilligers enkele uren per week werkzaam geweest. Bestuur Voorzitter: Lid: Lid: Lid: Lid: Prof. dr. T.J.M. de Witte, Tumorimmunologie, UMC St Radboud Dr. W. de Kort, directeur Sanquin Bloedbank Regio ZO Nederland Prof. dr. I. Joosten, hoofd Lab. Medische Immunologie, UMC St Radboud M.J.J. van den Broek, commercieel directeur Rabobank Rijk van Nijmegen R.P.A. Mengedé, directeur BgH Accountants en Adviseurs Staf Directeur: Dr. N.P.M. Schaap, internist/hematoloog 0,1 fte Medisch adviseur: Dr. B.M.A.M. Bär, internist/hematoloog 0,1 fte Immunologisch adviseur: Dr. A. van der Meer, immunoloog 0,1 fte Coördinator : Drs. S.T.M. Nillesen 0,89 fte Coördinator: Drs. L.V.V. van Vliet (uit dienst ) 0,89 fte Management assistent: M.C.S. van den Akker, 0,89 fte vanaf functie stafmedewerker communicatie Senior secretaresse: D.C.P. Alferink (in dienst vanaf ) 0,19 fte Senior secretaresse: M.A.C. Beijen-Vermij 0,17 fte Vrijwilligers: Dhr. T. Jeurissen Dhr. W. de Ridder Studenten: Mw. L. van Eijk uit dienst Mw. M. van der Veldt uit dienst Dhr. J. Nellen in dienst
6 ORGANISATIE EN ACTIVITEITEN Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen is gelieerd aan het UMC St Radboud te Nijmegen. De stichting is opgericht ten behoeve van ernstig zieke patiënten, veelal met kwaadaardige bloedziekten, waarvoor geen geschikte stamceldonor binnen de eigen familie aanwezig is. De stichting is onderverdeeld in een donorcentrum en transplantatiecentrum. Het Transplantatiecentrum Naast het werk voor de stamceldonors speelt de Stamceldonorbank ook een belangrijke rol bij de zoektocht naar een onverwante stamceldonor voor kinderen en volwassenen die onder behandeling zijn in het UMC St Radboud te Nijmegen. In samenwerking met het transplantatiecentrum coördineert de stichting het opstarten van de zoekprocedure (VUD search) naar de meest geschikte donor uit het wereldwijde donorbestand tot en met het transport van de stamcellen naar het UMC St Radboud. De Stamceldonorbank fungeert als bemiddelaar. Het Donorcentrum De strategie van het donorcentrum is erop gericht om met de relatief beperkte middelen die de stichting ter beschikking heeft, via een getrapte typeringsstrategie een zo gevarieerd mogelijk donorbestand binnen de regio op te bouwen. Hierdoor neemt de trefkans op een geschikte donor toe. Deze typeringen worden verricht op het Laboratorium Medische Immunologie in het UMC St Radboud en het Laboratorium Immunologie te Maastricht. In 2007 is in samenwerking met Sanquin Bloedbank regio Zuidoost een zeer actieve stamceldonorwerving gestart. Deze samenwerking verloopt zeer voorspoedig. De Stamceldonorbank coördineert het hele proces vanaf de inschrijving tot aan de daadwerkelijke donatie en de overdracht van de stamcellen en/ of lymfocyten aan het transplantatiecentrum waar de patiënt zich bevindt. Flexibiliteit, snelheid en klantvriendelijkheid behoren tot de kern van onze dienstverlening. Stamceldonorwerving en fundraising Nog steeds is het voor patiënten met een kwaadaardige bloedziekte van belang om het wereldwijde donorbestand uit te breiden. Ondanks het feit dat er inmiddels meer dan 17,5 miljoen donors in dit bestand zijn opgenomen kan er nog altijd voor ongeveer 20% van alle patiënten geen passende donor binnen de familie of in de wereldwijde donorbank gevonden worden. Het feit dat de leeftijdsgrens voor stamceltransplantaties hoger wordt en ook het aantal indicaties toeneemt met daarbij tegelijkertijd het kleiner worden van de gezinnen betekent dat er steeds meer een beroep wordt gedaan op donors uit dit bestand. Om het donorbestand te laten groeien is naast de bereidheid van mensen om zich aan te melden als stamceldonor, veel geld nodig. De extra financiële middelen die via fundraising binnenkomen worden geheel ingezet om nieuwe stamceldonors te typeren en registreren. 5
7 INTERNATIONALE RELATIES EN SAMENWERKINGSVERBANDEN Stichting Europdonor te Leiden Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen werkt samen met stichting Europdonor te Leiden. Deze organisatie beheert het stamceldonorbestand in het noordoosten en westen van Nederland en coördineert als zijnde nationale HUB de activiteiten internationaal. De Stamceldonorbank voert als zogenaamde delegated HUB specifieke taken uit in de regio Zuidoost Nederland. Dit met als doelstelling een grote mate van efficiëntie te bewerkstelligen die voor zowel de transplantatie centra, collectie centra als stamceldonors een duidelijke verbetering oplevert. De taken die de Stamceldonorbank in het kader van zijn delegated HUB uitvoert zijn in zogenaamde service level agreements (SLA s) vastgelegd. Het jaarverslag van stichting Europdonor Leiden kunt u inzien via de website: Expertisecentrum Trombocyten en Beenmergdonors Het expertisecentrum Trombocyten en Beenmergdonors onderhoudt het bestand van donors op nationaal niveau die getypeerd zijn voor HLA en/of specifieke trombocyten-specifiek antigenen. Het centrum is een samenwerkingsverband van Nederlandse Sanquin bloedbankdivisies, weefsel typeerlaboratoria, Europdonor Leiden en de Stamceldonorbank in Nijmegen. Organisatorisch is het ondergebracht bij Europdonor te Leiden. Alle in Nederland beschikbare typeringen van stamcel- en trombocytendonors worden via dit bestand te beschikking gesteld voor patiënten in het buitenland. Universitair Medisch Centrum St Radboud Nijmegen De Stamceldonorbank heeft een nauwe samenwerking met afdeling Hematologie van het Universitair Medisch Centrum St Radboud. De Stamceldonorbank heeft zelf geen faciliteiten om de stamcellen af te nemen bij een donor. Dit betekent dat zodra een donor geselecteerd wordt als geschikte donor voor een patiënt, deze wordt overgedragen aan de afdeling Hematologie het collectiecentrum. De donor wordt als het ware tijdelijk 'patiënt' van deze afdeling. Ook hier zijn alle taken van de stichting in SLA s vastgelegd. Daarnaast behandelt de Stamceldonorbank de aanvragen van het Transplantatiecentrum van het UMC St Radboud (afdeling Hematologie en het Kinderoncologisch Centrum) betreffende Het zoeken van stamcellen, de zogenoemde Voluntary Unrelated Donor (VUD) search. Zij coördineert de gehele zoekprocedure van de meest geschikte donor uit het wereldwijde donorbestand tot aan overdracht van de stamcellen aan het UMC St Radboud. Sanquin Bloedbank Vooral op het gebied van de stamceldonorwerving werkt de Stamceldonorbank intensief samen met Sanquin Bloedbank Regio Zuidoost, gevestigd te Nijmegen. Indien bloeddonors gevraagd worden voor een vervolgonderzoek (confirmative typing) voeren de donorartsen, werkzaam bij Sanquin te Nijmegen, de informatiegesprekken met de stamceldonor. Ook neemt Sanquin Regio Zuidoost 1 jaar na de donatie van perifere stamcellen (PBSC) de follow-up van stamceldonors over van het UMC St Radboud. Deze follow-up loopt tot 10 jaar na de donatie. Bone Marrow Donors World Wide (BMDW) BMDW is een overkoepelend orgaan dat zorg draagt voor het inzamelen van de HLA-typeringen en andere relevante gegevens van de vrijwillige stamcel donoren en navelstrengbloed eenheden. De BMDW is verantwoordelijk voor de coördinatie van hun wereldwijde distributie. Deelnemers zijn 66 stamceldonor registers uit 45 landen, en 46 navelstrengbloed banken uit 27 landen. Maandelijks worden door deze centra vijf tot zesduizend zoekacties verricht op de BMDW database. Europdonor Nijmegen stelt de donorgegevens van de regio Zuidoost Nederland beschikbaar aan BMDW en heeft toegang tot deze database om voor de ziekenhuizen in Zuidoost Nederland naar geschikte stamceldonors te zoeken. 6
8 World Marrow Donor Association (WMDA) De WMDA is een vereniging van stamceldonorbanken, navelstrengbloedbanken, organisaties en personen die geïnteresseerd zijn in bloedstamceltransplantatie. De WMDA is een internationaal forum met diverse werkgroepen waar stamceldonorbanken het internationaal gebruik van bloedvormende stamcellen bespreken. De werkgroepen zijn actief op het gebied van logistiek, kwaliteit, accreditatie, ethiek, financiën en informatie technologie. Navelstrengbloedbank De navelstrengbloedbank heeft in Nederland twee vestigingen, te weten Nijmegen en Leiden. De Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen participeert in de werkgroep Navelstreng Bloedbank Nijmegen (NBBN). Deze werkgroep coördineert en stimuleert de afname van stamcellen uit navelstrengbloed inclusief de opslag en registratie van deze cellen zodat ze ter beschikking komen in het wereldwijde stamceldonorbestand. Het ontbreken van een structurele financiering om deze activiteiten uit te bouwen dwingt NBBN ertoe haar activiteiten op zeer bescheiden schaal voort te zetten. Er wordt het komende jaar bekeken hoe in samenwerking met de diverse partners binnen en buiten de regio de doelstellingen van deze werkgroep geoptimaliseerd kunnen worden. 7
9 ACTIVITEITEN DONORCENTRUM HET STAMCELDONORBESTAND Het donorbestand in Nijmegen bestaat op 31 december 2010 uit 8951 donors. Het percentage bloeddonors bedraagt 77,4 %, 17,6 % is niet-bloeddonor. 5 % is familiedonor. Het bestand van getypeerde donors bestaat voor 60,5 % uit vrouwen en voor 39,5 % uit mannen. De gemiddelde leeftijd van het stamceldonorbestand van Zuidoost Nederland is 42 jaar. In 2010 werden 673 donors ingeschreven in het bestand van Zuidoost Nederland. Dit is een gemiddelde van 56 nieuwe aanmeldingen per maand. De wervingsactie via Sanquin bloedbank leverde de meeste aanmeldingen op Bloeddonoren ontvingen het verzoek om zich in te schrijven als trombocyten en/ of stamceldonor. Hiervan reageerde 19,1% positief en schreef zich in als stamceldonor. Het merendeel is inmiddels HLA getypeerd en officieel opgenomen in het wereldwijde donorbestand. Overzicht van de stijging van het aantal aangemelde donors in Zuidoost Nederland over de afgelopen 5 jaar. Op 31 december 2010 is 98,3% van de ingeschreven donors in het wereldwijde bestand A-B- DR getypeerd In het afgelopen verslagjaar werden 418 donors uitgeschreven. Het merendeel wegens het bereiken van de leeftijdsgrens van 56 jaar. Aantal % Leeftijd Medisch 28 6,8 Overgewicht 3 0,7 Overleden 7 1,7 Verhuisd 23 5,5 Overig 14 3,3 Totaal ,0 8
10 VERVOLGONDERZOEKEN DONORS Typing request (TR) Definitie: Verzoek vanuit een transplantatiecentrum om de weefseltypering uitgebreider te onderzoeken, of te wel gedetailleerder te typeren op één of meer specifieke plaatsen op het DNA. Deze typering vindt plaats in Laboratorium Medische Immunologie, UMC St Radboud Nijmegen. De Stamceldonorbank ontving voor 36 donors een TR verzoek om een gedetailleerde typering te verrichten. Hiervan zijn totaal zijn 30 donors daadwerkelijk gedetailleerder getypeerd en zijn 63 loci bepaald. DPB1 A High DQB1 High B high C low C High DRB1 low DRB1 High Het merendeel van de verzoeken kwam uit Duitsland, Spanje en Frankrijk. Van de 36 aanvragen resulteerden 7 verzoeken in een mismatch, bij 23 donors is gekozen voor een andere donor. Naar aanleiding van dit vervolgonderzoek zijn 5 donors uitgeschreven als stamceldonor op grond van medische of persoonlijke redenen, 1 onderzoek werd voor afname bloed door het transplantatie centrum geannuleerd. Confirmative typing (CT) Definitie: Op verzoek van een transplantatiecentrum (TC) wordt het bloed van een potentieel gematchde stamceldonor uitgebreid/ gedetailleerd hergetypeerd, met als doel de meest geschikte donor voor de patiënt te vinden. De bloedbuizen van de donor worden opgestuurd naar het typeringslab van het betreffende TC. Het TC bepaalt of de donor meest geschikt is voor hun patiënt. Voor 96 donors kwam een aanvraag binnen voor een CT. Naar aanleiding van dit vervolgonderzoek werden 18 donors tijdelijk of definitief uitgeschreven bij de Stamceldonorbank. Ook werden er 3 CT verzoeken voortijdig door het TC geannuleerd. Uiteindelijk is bij 75 stamceldonors de CT daadwerkelijk verricht. Voor de vervolggesprekken kwamen 29 bloeddonors naar Sanquin Regio Zuidoost te Nijmegen. 37 donors zijn niet (meer) actief als bloeddonor of familiedonor; zij kwamen voor het informatiegesprek en de afname van het bloed naar het UMC St Radboud. Bij 9 donors werden buizen opgestuurd omdat ze in korte tijd voor een 2 e keer opgeroepen waren voor een vervolgonderzoek en/ of zeer goed op de hoogte zijn van de procedure. 9
11 Tabel resultaten CT aanvragen 2010 Uitslag Aantal Verzoek tot stamceldonatie 12 Patiënt niet klaar voor transplantatie 17 Andere donor gekozen 30 Mismatch donor patiënt 16 Voortijdig stop door TC 3 Donor tijdelijk niet beschikbaar, diverse redenen Uitschrijving donor: niet te traceren 0 Uitschrijving donor: medische redenen 7 Uitschrijving donor: persoonlijke redenen 1 Uitschrijving donor: niet reageren 0 Uitschrijving donor: verhuizing Grafiek overzicht vervolgonderzoeken CT aanvragen TR aanvragen
12 WORKUPS / STAMCELDONATIES / LYMFOCYTAFERESES In het verslagjaar 2010 kwamen 24 workup 1 verzoeken binnen voor donors uit het bestand van Zuidoost Nederland om stamcellen en/ of lymfocyten te doneren. Van de negentien donaties betrof het negen keer een donatie van beenmergstamcellen (BM 2 ), zeven donors doneerden perifere bloedstamcellen (PBSC 3 ) en drie donors hebben lymfocyten (DLI 4 ) gedoneerd. Vijf verzoeken werden voortijdig stopgezet. Drie werden door het TC geannuleerd, twee keer i.v.m. overlijden van de patiënt één keer vanwege overige reden. Vanuit het DC werden twee verzoeken geannuleerd i.v.m. medische afkeuring van de donor. De stamcellen en lymfocyten waren bestemd voor patiënten in Nederland (10), Amerika NMDP (2), Frankrijk (1), Engeland (2), Duitsland (3) en Oostenrijk (1). Overzicht stamceldonaties en lymfocytendonaties Cancellation DLI BM PBSC Workup: proces van voorbereiding van een donor tot aan daadwerkelijke stamceldonatie Bij een workup is de donor naar aanleiding van een CT verzoek als meest geschikte donor bevonden en wordt gevraagd stamcellen te doneren voor de patiënt onder behandeling van het TC. Stamceldonatie gebeurd op 2 manieren. 2 Uit de beenmergholte (BM) De stamcellen worden met een holle naald uit de binnenkant van de bekkenkam opgezogen. Tijdens de afname is de donor onder narcose. Dit is de klassieke manier, die tot voor kort het meest werd toegepast. 3 Uit het bloed (PBSC) Met behulp van medicijnen ( groeifactoren ) kun je de stamcellen in het beenmerg in aantal laten toenemen. Een deel van de stamcellen verlaat dan het beenmerg en gaat naar het bloed. De stamcellen zijn dan uit het bloed te verzamelen door middel van hemaferese (celscheider). 4 Donor lymfocyten infusie (DLI) Lymfocyten zijn een bepaald type witte bloedcellen, het afweersysteem van het lichaam. Het zijn geen stamcellen, maar rijpe cellen die bij iedereen gewoon in het bloed voorkomen. Lymfocyten worden verkregen uit het bloed middels hemaferese. Reden van een aanvraag DLI: terugkeer van de oorspronkelijke ziekte, bij een ernstige virusinfectie ondanks dat de stamcellen van de donor goed zijn aangeslagen of op profylactische gronden dat wil zeggen om de kans op terugkeer van de ziekte bij de patiënt te verkleinen. 11
13 EEN STAMCELDONATIE IK HEB EIGENLIJK GEEN MOMENT GETWIJFELD. Doordat een jaar geleden een broer van mijn collega een onverwante stamceldonatie kreeg ben ik bekend geraakt met stamceldonatie. Bij de Sanquin Bloedbank lagen er rond dezelfde tijd oproepen voor stamceldonoren. Ik heb eigenlijk geen moment getwijfeld en me meteen ingeschreven. Vervolgens gaat je eigen leven verder en raakt het donorschap in de vergetelheid. Totdat ik een mailtje ontving afgelopen maart, of ik telefonisch contact met de donorbank wilde opnemen. Na het contact ben ik bij Sanquin Bloedbank langs geweest voor uitgebreide informatie en om nogmaals bloed af te staan voor een aanvullende typering. Na een paar weken zou ik bericht krijgen. Maar een week later werd ik al teruggebeld. Ik bleek de juiste match en was met spoed nodig. Begin april volgde verder onderzoek. Eerst een zeer informatief gesprek met de keurend specialist. Het was zo beeldend dat mijn vriend er bijna door van zijn stokje ging. De rest van het gesprek ging verder met mijn vriend liggend op de behandelbank. Na het gesprek vond de medische keuring plaats, wat wel vreemd voelt als je helemaal gezond bent. Een week later werd ik gebeld dat ik goedgekeurd was. En kort daarna volgde de donatie. Ik had gekozen voor de aferese methode, omdat dit me het prettigst leek. Een paar dagen voor de aferese heb ik in het ziekenhuis geleerd om te spuiten. Dit viel me heel erg mee. Van de bijwerkingen heb ik niet veel last gehad. Ik heb wat last gehad van hoofdpijn en af en toe wat pijnscheutjes in mijn benen. Maar allemaal goed te hebben. Op de dag van de donatie was ik toch wel nerveus. Maar de dames van de aferesekamer waren zeer vriendelijk en stelden me meteen op mijn gemak. Het doneren zelf ging goed. Ik ben alleen wat misselijk (door de antistolling) geweest en heb het koud gehad (doordat het bloed afkoelt). Maar ik kon dit allemaal goed hebben. Ik voelde me daarom ook nogal opgelaten dat ik zelfs nog een presentje kreeg van medewerkers van de Stamceldonorbank. Ik heb de hele procedure als heel prettig ervaren. Dat alles met spoed geregeld moest worden heb ik niet als hinderlijk of rommelig ervaren. Ik heb daarom ook besloten om donor te blijven. Mayke 12
14 ACTIVITEITEN TRANSPLANTATIECENTRUM VUD SEARCHES TEN BEHOEVE VAN PATIËNTEN VAN HET UMC ST RADBOUD In 2010 vonden voor 65 patiënten (10 kinderen en 55 volwassenen) donorgerelateerde activiteiten plaats. Voor 9 kinderen en 38 volwassenen betrof het donor zoekactiviteiten (Voluntary Unrelated Donor (VUD) - search). In 2010 zijn 33 nieuwe zoektochten opgestart, hieronder de indicaties Indicatie VUD search Voor achttien volwassenen en negen kinderen is de zoekprocedure om diverse redenen gestopt. Een stamceltransplantatie vond plaats bij zes kinderen (2 keer PBSC en 4 keer beenmerg) en 25 volwassenen (21 keer PBSC en 4 keer beenmerg). Bij drie patiënten werd in 2010 een 2 e transplantatie (2 keer PBSC en 1 keer beenmerg) verricht. Negen getransplanteerde patiënten ontvingen donorlymfocyten. De volgende redenen waren aanleiding om 27 zoekprocedures te stoppen: Gaat goed met de patiënt/ andere behandeling 7 Patiënt is overleden 6 Geen geschikte donor gevonden 2 Patiënt is niet (meer) transplantabel 6 Overplaatsing ander transplantatiecentrum 2 Donor trekt zich terug uit de procedure 1 Donor wordt medisch afgekeurd 3 13
15 De stamcellen en lymfocyten kwamen van donors uit: Duitsland 28 Nederland 4 Engeland 4 USA 5 Spanje 1 Polen 1 In het UMC St Radboud vinden autologe- allogene (familie en VUD) transplantaties plaats. Hieronder het overzicht van de VUD en familie transplantaties Wat opvalt, is dat het aantal transplantaties met een onverwante donor toeneemt Familie transplantatie VUD transplantatie Ondanks het feit dat er wereldwijd ruim 17 miljoen donors geregistreerd zijn, komt het nog steeds voor dat een patiënt geen A-B-DR identieke (potentiële) donors in het bestand heeft. 14
16 DE STAMCELTRANSPLANTATIE VAN SUSAN DANKZIJ HEM HEB IK EEN TOEKOMST In juni 2007 werd bij mij Aplastische Anemie vastgesteld. Op 12 juni 2007 ging ik met keelpijn naar de dokter en dacht even een antibioticakuur te krijgen. Echter, een paar uur later werd ik opgenomen in het ziekenhuis, want mijn bloedwaarden waren helemaal niet goed. In eerste instantie werd er aan leukemie gedacht, maar na een beenmergpunctie kon dit voor 99% uitgesloten worden. Na twee weken van onderzoeken werd de diagnose Aplastische Anemie (bloedarmoede door onvoldoende aanmaak) vastgesteld. Mij werd toen ook meteen verteld dat er geen andere optie was dan een stamceltransplantatie. Mijn zusje werd benaderd om bloed af te geven om te onderzoeken of er een match was. Dit bleek helaas niet zo te zijn en er moest met spoed via de Stamceldonorbank een onverwante donor gezocht worden. Eén keer per week kreeg ik trombocyten transfusie en 1 keer per 1,5 week een bloedtransfusie. Daarnaast was ik veel ziek, waardoor ik vaak opgenomen moest worden in het ziekenhuis en werd ik ook steeds zwakker. Gelukkig werd er snel een donor gevonden en alle onderzoeken voor de opname van mijn transplantatie konden van start gaan. Begin december werd ik opgenomen in het UMC St Radboud waar ik alle voorbereidingen kreeg, waaronder de chemo- en ATG kuren. Van de chemo werd ik niet misselijk of ziek, maar 1 e dag van de ATG-kuur viel best tegen. Half december was uiteindelijk de dag van de transplantatie. Binnen 20 minuten had ik mijn nieuwe stamcellen in mijn lichaam en deze moesten nu hun werk doen! De twee weken die daarna volgden (ook wel de dip genoemd) vielen erg zwaar. Ik kreeg een schimmelinfectie in de longen en heb toen moeten vechten voor mijn leven om daar bovenop te komen. En dat is ook gelukt! Op 16 januari mocht ik naar huis en vanaf die tijd is alles erg snel gegaan. Ik had geen transfusies meer nodig en kon langzaam aan mijn oude leven oppakken. Sinds twee jaar heb ik anoniem schriftelijk contact met mijn donor en het is een bijzonder mooie ervaring. Zo leer je elkaar ook wat beter kennen en kan je die persoon ook bedanken dat hij / zij zomaar iets weggeeft waardoor ik in leven kon blijven!! Susan 15
17 SPONSORACTIES, ACTIVITEITEN EN ONTWIKKELINGEN IN HET NIEUWS SPORT EVENT ACTIEF VOOR EEN DONOR Op 27 maart 2010 heeft Esther van Donkersgoed een sponsorevenement georganiseerd in Boven- Leeuwen. Zij was door haar eigen gezondheidsituatie bekend geraakt met het werk van de Stamceldonorbank. Haar doel was het ophalen van geld voor en vergroten van de naamsbekendheid van de stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen. De dag werd bezocht door ruim mensen. Volwassenen, maar ook kinderen hebben hun sportieve bijdrage geleverd. Het TV programma Hart van Nederland besteedde aandacht aan deze actie. De inzet en het enthousiasme van alle vrijwilligers maakten deze onvergetelijke dag tot een groot succes! Naast de enorme opbrengst van heeft de actie ook nog eens benadrukt hoe belangrijk stamceldonoren voor patiënten zijn. Helaas is Esther van Donkersgoed in juni 2010 overleden. Haar herinnering leeft voort, door haar tomeloze inzet konden in 2010 een groot aantal extra stamceldonoren getypeerd worden. 16
18 PROMOTIEFILM STAMCELDONOR VAN LEVENSBELANG Edward Bokken van VSB-Video producties besloot om de actie van Esther van Donkersgoed te ondersteunen met het maken van een promotiefilm. Op deze film is het traject van aanmelding als stamceldonor tot en met de donatie en de voorbereiding van een patiënt op een transplantatie te zien. Ria Bremer, bekend van o.a. Vinger aan de Pols, heeft belangeloos een bijdrage aan deze film geleverd. De film is te bekijken op onze website De film wordt gebruikt om voorlichting te geven en is op lokale TV zenders in Gelderland uitgezonden. In 2011 zal de DVD ondertiteld worden. 17
19 NIJMEEGSE VIERDAAGSE De Stamceldonorbank is in 2008 gestart met de jaarlijks terugkerende 4-daagse actie om de naamsbekendheid van de stichting te vergroten en financiële middelen te genereren. In juli 2010 wandelden 121 enthousiaste mensen, waaronder 15 kinderen de Vierdaagse van Nijmegen. Zij droegen een shirt met de tekst Stamceldonor van Levensbelang. Deze sponsoractie heeft ruim opgebracht. Als tegenprestatie werd de wandelaars verzorging aangeboden bij de verzorgingsposten van de Personeelsvereniging/ UMC St Radboud. Zoals u kunt zien op onderstaande foto s was het gezellig druk op de verzorgingsposten. Bij de borrel die gegeven werd als afsluiting van de actie ontving de organisatie veel positieve reacties. Meerdere wandelaars hebben aangeven om in 2011 weer van de partij te zijn! Naast de enthousiaste wandelaars is het succes ook dit jaar mede tot stand gekomen dankzij sponsoring en/of belangenloze hulp van onder meer het UMC St Radboud, de personeelsvereniging, YXX ontwerpers, Sanquin Zuidoost en Art for More. 18
20 VRIENDEN VAN DE STAMCELDONORBANK ORGANISEREN GOLFTOERNOOI Op woensdag 15 september organiseerden de Vrienden van de Stamceldonorbank een golftoernooi op de Golfbaan Het Rijk van Nijmegen. In de zon streden bijna 150 enthousiaste deelnemers om de eindoverwinning. Fanatiek, zeker, maar ook bijzonder gezellig. Verder werd er natuurlijk lekker gegeten en gedronken, want over het hele terrein was gezorgd voor allerlei eet- en drinkgelegenheden. Na afloop van het toernooi werden er verschillende bijzondere artikelen geveild en verloot en werden de prestaties van de dag onderling nog eens vakkundig doorgesproken. Tijdens de afsluitende borrel kon de organisatie bekendmaken dat de totale opbrengsten van deze dag bedroegen. Wegens groot succes vindt op woensdag 14 september 2011 wederom een golftoernooi plaats.. De Vrienden van de Stamceldonorbank is een ambitieuze club van maatschappelijk bewuste ondernemers die de Stamceldonorbank een warm hart toedragen. Zij zetten hun ondernemersnetwerk in om de doelstellingen van de Stamceldonorbank te bereiken. Ook denken ze mee over manieren om de zo noodzakelijke financiële middelen te vergaren. Voor minimaal 250 euro per jaar (fiscaal aftrekbaar) kan men zich aansluiten bij het vriendennetwerk en ondersteunt men het belangrijke werk van de Stamceldonorbank. De belangrijkste doelen van de stichting Vrienden van de Stamceldonorbank zijn: Het vergroten van naamsbekendheid van de Stamceldonorbank. Activiteiten organiseren die geld opbrengen ten behoeve van de registratie en typering van nieuwe stamceldonoren. 19
21 FINANCIEEL JAARVERSLAG EN GIFTEN Het resultaat over het 2010 bedroeg positief. Dit positieve resultaat is ontstaan door verminderde personele kosten en de vele giften. Tevens is het laatste deel van de subsidie ( ) van het NUTS-OHRA fonds uitgekeerd. In 2010 hebben verschillende sponsoractiviteiten plaats gevonden, waaronder het Spinning Event, de Vierdaagse actie en het Golftoernooi van de Vrienden van de stamceldonorbank Deze acties hebben samen ongeveer opgebracht. Dit gehele bedrag is ingezet om de nieuwe stamceldonors te typeren en registreren. Afgelopen jaar is er besteed aan het typeren en registreren van nieuwe stamceldonors. Helaas hadden wij in 2010 geen beschikking over het VWS budget van het typeerlaboratorium te Nijmegen ( ). Dit bedrag zal in 2011 alsnog ingezet worden bij het typeren van nieuwe donors. Giften De Stamceldonorbank heeft in 2010 weer vele giften gekregen. Het totale bedrag aan schenkingen is ruim De donateurs worden op onze website speciaal bedankt. 20
22 VOORUITBLIK 2011 Met een volledige bezetting binnen staf en bestuur zal de Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen zich wederom sterk gaan maken voor de doelstellingen waar zij voor staat; Donorwerving en typering: Actieve donorwerving waarbij de samenwerking met Sanquin Bloedbank een belangrijke rol blijft spelen. In 2011 zullen 3000 bloeddonors in de regio Zuidoost worden aangeschreven. Met de verwachte respons op deze mailing (20%) en de reguliere aanmeldingen, verwachten wij in 2011 ruim 700 donors te typeren en in te schrijven in het wereldwijde donorbestand. In samenwerking met de hematologieconsulenten van het UMC St Radboud zal in 2011 meer aandacht besteedt worden aan het benaderen en werven van familiedonors. Er zijn contacten gelegd met de zorgconsulent allochtone patiënten van het UMC St Radboud. In 2011 wordt gestart met promotie stamceldonorschap onder de allochtone medemens. De promotie DVD Stamceldonor van Levensbelang zal in buurthuizen getoond worden. Familieleden die getypeerd worden voor een broer of zus zullen actief benaderd worden door de zorgconsulent met de vraag zich in te schrijven als stamceldonor. Fondsenwerving, naamsbekendheid en promotie: Om de doelstelling, groei van het donorbestand te kunnen bekostigen blijft het noodzakelijk om fondsenwerving hoog op de prioriteit te zetten. De steunstichting Vrienden van de Stamceldonorbank zullen ook in 2011 een belangrijke rol in spelen. Zij hebben naast het wederom organiseren van het benefiet Golftoernooi zich als doel gesteld een forse uitbreiding van het aantal Vrienden te realiseren. De Vierdaagse van Nijmegen is een jaarlijks terugkerende activiteit op de agenda van de stichting geworden. Naast de te verwachten financiële opbrengst zal ook veel aandacht besteedt worden aan het vergroten van de naamsbekendheid. Februari 2011 zal het stamceldonorschap en de zoektocht naar een geschikte donor voor patiënten gepromoot worden op de Wereldkanker Dag van het UMC St Radboud. Kwaliteit: In 2011 zal onveranderd aandacht besteed worden aan kwaliteitsbeleid en efficiëntie. 21
Drijfveer Stamceldonorbank Geschikte stamcellen voor iedere patiënt
In het nieuws: Jasmina, 6 jaar, geadopteerd Heeft een zeldzame vorm van leukemie Voor overleving afhankelijk van stamtransplantatie met stamcellen van een gezonde donor Echter: Geen geschikte donor binnen
Nadere informatieStamceldonor Van Levensbelang!
Stamceldonor Van Levensbelang! Informatie over het stamceldonorschap Word stamceldonor! Zeer ernstig zieke kinderen en volwassenen (meestal met leukemie) hebben stamcellen van een gezonde donor nodig om
Nadere informatieStichting Matchis Veel gestelde vragen
Stichting Matchis Veel gestelde vragen Dit overzicht is alleen voor intern gebruik en dient als basis voor de beantwoording van inhoudelijke vragen. Wat is Stichting Matchis? Stichting Matchis zorgt ervoor
Nadere informatieDe tekst van deze folder is tot stand gekomen in samenwerking met: Stichting Europdonor in Leiden en Stichting Beenmergdonorbank Europdonor Nijmegen.
De tekst van deze folder is tot stand gekomen in samenwerking met: Stichting Europdonor in Leiden en Stichting Beenmergdonorbank Europdonor Nijmegen. Stichting Sanquin Bloedvoorziening hanteert de grondbeginselen
Nadere informatieDecember Beste wandelaars,
December 2016 Beste wandelaars, Het jaar 2016 heeft vooral in het teken gestaan van groei: groei van het donorbestand (december 2015 > 80.000, november 2016 circa 130.000!), een toename van het aantal
Nadere informatieJaarverslag 2013. Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen is gelieerd aan het Radboudumc
Jaarverslag 2013 Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen is gelieerd aan het Radboudumc INHOUD Voorwoord... 2 Organisatiestructuur... 3 Organisatie en activiteiten... 4 (Inter)nationale partners en samenwerkingsverbanden...
Nadere informatieHLA en afstoting. Lees eerst paragraaf 4.4 en 4.5 van het naslagwerk Bloed en Afweer goed door. Beantwoord daarna de volgende vragen:
HLA en afstoting Leukemie is een verzamelnaam voor verschillende vormen van kanker van het bloed. Er is bij leukemie een probleem met bepaalde leukocyten, oftewel witte bloedcellen. Ongecontroleerde deling
Nadere informatieAdvisering Transplantatie Immunologie (ATI)
Advisering Transplantatie Immunologie (ATI) Kees Sintnicolaas Afdeling Advisering Transplantatie Immunologie Unit KCD/ Medische Zaken Sanquin Bloedbank 5 juli 2012 1 ATI Reorganisatie HLA-laboratoria Sanquin
Nadere informatieDonor Informatie Map. Afdeling Hematologie. Onverwante stamceldonor
Donor Informatie Map Onverwante stamceldonor Afdeling Hematologie Deze patiënteninformatie map is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon: 12-2014-6718 Inhoudsopgave Persoonlijke gegevens
Nadere informatieSTAMCELDONOR. van Levensbelang! Jaaroverzicht
STAMCELDONOR van Levensbelang! Jaaroverzicht 2015 Voorwoord Pluk de dag maar laat wat hangen voor morgen Beste lezer, Renate geniet van het leven Voor u ligt het jaarlijkse overzicht van de Stamceldonorbank
Nadere informatieStamceldonor Van Levensbelang!
Stamceldonor Van Levensbelang! Jaaroverzicht 2014 Beste Lezer, Welkom bij het jaaroverzicht 2014 van Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen (SEN). Het jaar 2014 heeft vooral in het teken gestaan van groei:
Nadere informatieBeenmergtransplantatie/PSCT algemeen
Daniel den Hoed Oncologisch Centrum Het doel van deze brochure is algemene informatie te geven over beenmerg- en perifere stamceltransplantaties. Er is misschien met u gesproken over transplantatie als
Nadere informatieMarrow Donor Program Belgium - Registry Motstraat 40 2800 Mechelen Tel: (32) - 15 44 33 96 Fax: (32) - 15 44 36 56 Email : MDPB-registry@rodekruis.
INFORMATIEBRIEF BESTEMD VOOR DE DONOR WAT ZIJN BEENMERG EN STAMCELLEN? Beenmerg is een op bloed gelijkende stof die zich in de holle beenderen bevindt. In het beenmerg bevinden zich moedercellen of stamcellen
Nadere informatieInformatie bijeenkomst. Aplastische Anemie. Afdeling Hematologie 12 december 2016
Informatie bijeenkomst Aplastische Anemie Afdeling Hematologie 12 december 2016 Wat is Aplastische Anemie? Fred Falkenburg Internist-hematoloog Stamcellen in het beenmerg maken alle bloedcellen en afweercellen
Nadere informatieGelet op artikel 2, eerste lid, onder a, en 5 van de Wet op bijzondere medische verrichtingen;
Besluit van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van, houdende regels ten aanzien van stamceltransplantatie (Regeling stamceltransplantatie) Den Haag De Minister van Volksgezondheid, Welzijn
Nadere informatieCROSS-OVER NIERTRANSPLANTATIE
CROSS-OVER NIERTRANSPLANTATIE PATIENTEN INFORMATIE FOLDER Landelijke Werkgroep Cross-over niertransplantatie: Groningen Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) Leiden Nationaal Referentie Laboratorium
Nadere informatieBloedtransfusie... 1. Waarom een bloedtransfusie... 1. Hoe veilig is een bloedtransfusie... 2. Bijwerkingen van de bloedtransfusie...
Bloedtransfusie Inhoudsopgave Bloedtransfusie... 1 Waarom een bloedtransfusie... 1 Hoe veilig is een bloedtransfusie... 2 Bijwerkingen van de bloedtransfusie... 3 Registratie van gegevens... 4 Kan ik een
Nadere informatieStichting Matchis ANBI JAARVERSLAG Juni 2018
1 Stichting Matchis ANBI JAARVERSLAG 2017 Juni 2018 2 Jaarverslag t.b.v. ANBI Algemeen In 2017 hebben de wervingsacties van stamceldonoren zich vertaald naar een significante stijging van de vraag naar
Nadere informatieDe voorbereidingen. Daarnaast werd kennisgemaakt, gezellig bijgepraat en de goodybags werden uitgedeeld. We kijken terug op een gezellige avond.
Vierdaagse 2018 Jaarlijks krijgen enkele duizenden kinderen en volwassenen in Nederland te horen dat ze een vorm van bloedkanker hebben. Voor sommige van hen zijn stamcellen van een gezonde donor de laatste
Nadere informatieInleiding. Redenen waarom een donor niet rechtstreeks kan doneren, kunnen een bloedgroepincompatibiliteit of een positieve kruisproef zijn.
Inleiding In deze brochure vindt u informatie over cross-over niertransplantatie. Crossover niertransplantatie wordt ook wel gepaarde donorruil genoemd of kortweg ruiltransplantatie. De donor van paar
Nadere informatiePatiënteninformatie. Bloedtransfusie. Bloedtransfusie
Patiënteninformatie Bloedtransfusie Bloedtransfusie 1 Bloedtransfusie In deze folder vindt u informatie over bloedtransfusie. De folder is bedoeld als aanvulling op de mondelinge informatie van de specialist.
Nadere informatieStichting Vrienden van Karakter
Stichting Vrienden van Karakter Jaarverslag 2014 Bestuursleden Vrienden van Karakter: dhr. drs. M. Krijgsheld dhr. P. Niesink mw. M. Verhoeven mw. drs. C. van Zijp Contactpersonen Karakter: mw. drs. B.
Nadere informatieAplastische Anemie (AA)
Aplastische Anemie (AA) Stijn Halkes en Jennifer Tjon Afdeling Hematologie Geen belangenverstrengeling Aplastische Anemie (AA) introductie December 2005: 23 jarige jongen met spoed naar Eerste hulp UMC,
Nadere informatieCross-over Niertransplantatie. Patiënteninformatie over de procedure (bewerkte tekst van de landelijke informatiefolder)
Cross-over Niertransplantatie Patiënteninformatie over de procedure (bewerkte tekst van de landelijke informatiefolder) Inleiding In deze brochure vindt u informatie over cross-over niertransplantatie.
Nadere informatieBloedtransfusie Waarom een bloedtransfusie?
Bloedtransfusie Binnenkort ondergaat u een behandeling of ingreep, waarbij er een kans bestaat dat u bloed toegediend moet krijgen (een bloedtransfusie). In deze folder vindt u informatie over bloedtransfusie.
Nadere informatieMeer weten? Ga naar www.donorvoorlichting.nl.
Vraag 1 Wat is doneren? Doneren betekent geven of schenken. Iemand die orgaan- of weefseldonor is, geeft na zijn dood zijn organen of weefsels weg voor transplantatie. Dit heet donatie. Bekijk het filmfragment
Nadere informatieDonor informatie Stamceltransplantatie
SIG N.S.V. Donor informatie Stamceltransplantatie Bronvermelding Deze folder is samengesteld door leden van de werkgroep N.S.V. (Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen). Bij de totstandkoming
Nadere informatieOfficiële uitgave van het Koninkrijk der Nederlanden sinds 1814.
STAATSCOURANT Officiële uitgave van het Koninkrijk der Nederlanden sinds 1814. Nr. 15926 13 oktober 2010 Regeling van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van 4 oktober 2010, CZ/TSZ-3008350,
Nadere informatieInformatie over een bloedtransfusie
Informatie over een bloedtransfusie Bij het tot stand komen van deze folder is gebruik gemaakt van de volgende folders: Bloedtransfusie voor patiënten - Stichting Sanquin Bloedvoorziening. Bloedtransfusie
Nadere informatie18-02-2013. Donortevredenheidsonderzoek Meting 1
18-02-2013 Donortevredenheidsonderzoek Meting 1 Richting van organisatie Achtergrond Resultaten eerder onderzoek (eigen beheer): Procedure klachtenafhandeling Wachttijden Wens digitale communicatievormen
Nadere informatieBloedtransfusie. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl
Bloedtransfusie Informatie voor patiënten F0892-2130 september 2012 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam 070 357
Nadere informatiePatiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing
2 Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing Algemene informatie Exoom Sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over
Nadere informatieBloedtransfusie Inleiding Waarom een bloedtransfusie?
Bloedtransfusie Inleiding Binnenkort zult u een behandeling ondergaan, waarbij er een kans bestaat dat u bloed moet krijgen (een bloedtransfusie). In deze folder vindt u informatie over bloedtransfusie.
Nadere informatieBELEIDSPLAN STICHTING HAARWENSEN
BELEIDSPLAN STICHTING HAARWENSEN 2015 2018 Stichting Haarwensen Industrieweg 15 3641 RK Mijdrecht 0297-745300 www.haarwensen.nl info@haarwensen.nl KvK 34290369 Inleiding In dit beleidsplan beschrijft Stichting
Nadere informatieVrijwilligerswerk. Voelt beter
Vrijwilligerswerk Dát geeft een goed gevoel Voelt beter Vrijwilligerswerk, dat geeft een goed gevoel Hebt u oog voor de behoeften van anderen? Vindt u het vanzelfsprekend om patiënten en bezoekers van
Nadere informatieBeleidsplan Stichting New Wings
Beleidsplan Stichting New Wings 2018-2019 1. Voorwoord / ontstaan Voor u ligt het beleidsplan van Stichting New Wings (New Wings). New Wings is opgericht en notarieel geregistreerd 16-10-2018 en gevestigd
Nadere informatieJaarverslag Stichting Vrienden van Nadirkonyen
2011 Jaarverslag Stichting Vrienden van Nadirkonyen Stichting Vrienden van Nadirkonyen Jaarverslag Stichting Vrienden van Nadirkonyen 2011 Stichting Vrienden van Nadirkonyen Ringbaan West 116 5041 LS Tilburg
Nadere informatieBloedtransfusie: Informatie voor patiënten
Bloedtransfusie: Informatie voor patiënten Binnenkort zult u een behandeling of ingreep ondergaan, waarbij er een kans bestaat dat u bloed toegediend moet krijgen (een bloedtransfusie). In deze folder
Nadere informatiePatiëntverhaal BLOED IS LEVEN
4 Patiëntverhaal BLOED IS LEVEN Charlotte werd tijdens haar zwangerschap getroffen door een zeldzame ziekte van het beenmerg, met extreme vermoeidheid tot gevolg. Transfusies met donorbloed brachten haar
Nadere informatieH Niertransplantatie
H.40044.1017 Niertransplantatie 2 Algemene informatie Deze folder is ontwikkeld om u te informeren over niertransplantatie. Het is een aanvulling op de gesprekken die u heeft met de arts en verpleegkundige,
Nadere informatieBloedtransfusie Informatie voor patiënten
Bloedtransfusie Informatie voor patiënten Klinisch laboratorium Een bloedtransfusie wordt door uw arts voorgeschreven. Dit gebeurt met uw toestemming, tenzij er sprake is van een acute levensbedreigende
Nadere informatieInformatie over Exoom sequencing
Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de
Nadere informatieDe onderdelen van het bloed.
Bloedtransfusie Universitair Medisch Centrum Groningen Bij de behandeling die u of uw kind binnenkort ondergaat kan de toediening van bloed nodig zijn. In deze folder wordt uitgelegd welke bloedproducten
Nadere informatieBloedtransfusie. Waarom een bloedtransfusie?
Binnenkort ondergaat u een behandeling of ingreep, waarbij er een kans bestaat dat u bloed toegediend moet krijgen (een bloedtransfusie). In deze brochure vindt u informatie over bloedtransfusie. Wanneer
Nadere informatieDarmkanker. Dit is leukemie
Darmkanker Dit is leukemie Bloed wordt gemaakt in het beenmerg. Beenmerg zit in je botten. In het beenmerg zitten stamcellen. Uit de stamcellen ontstaan bloedcellen. Bloed stroomt door je bloedvaten naar
Nadere informatieBloedtransfusie Informatie voor patiënten
Bloedtransfusie Informatie voor patiënten volwassenen Binnenkort ondergaat u een behandeling of ingreep, waarbij er een kans bestaat dat u bloed toegediend moet krijgen (een bloedtransfusie). In deze folder
Nadere informatieHet HLA-systeem De relatie tussen HLA en bloedtransfusie
Het HLA-systeem De relatie tussen HLA en bloedtransfusie HLA, Ig-allotypen en erytrocytenbloedgroepen De werking van ons immuunsysteem is gebaseerd op het vermogen om onderscheid te maken tussen eigen
Nadere informatieIN UW BUURT BLOEDSTAMCELLEN (BSC) DONEREN : HOOP GEEFT LEVEN EN U, BENT U COMPATIBEL?
IN UW BUURT U? BLOEDSTAMCELLEN (BSC) DONEREN : HOOP GEEFT LEVEN EN U, BENT U COMPATIBEL? WIE KAN ZICH INSCHRIJVEN ALS POTENTIËLE DONOR? Iedereen die tussen 18 en 40 jaar oud is en voldoet aan de criteria
Nadere informatieVerpleegafdeling Nierziekten en Maag-, Darm- en Leverziekten
Verpleegafdeling Nierziekten en Maag-, Darm- en Leverziekten In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten tot opname op verpleegafdeling Nierziekten en Maag-, Darm- en Leverziekten. In deze folder
Nadere informatiebloed, ademhaling & spijsvertering info voor patiënten Bloedtransfusies
bloed, ademhaling & spijsvertering info voor patiënten Bloedtransfusies 01. Inleiding U (of uw kind) krijgt binnenkort een behandeling of een ingreep. De kans bestaat dat u (of uw kind) daarbij bloed toegediend
Nadere informatieDoorbraak in onderzoek naar ME
Doorbraak in onderzoek naar ME Gezaghebbende Amerikaanse overheidsinstanties hebben opnieuw bij MEpatiënten een virus aangetroffen. Al eerder berichtte EenVandaag over de ontdekking van het XMRV-virus
Nadere informatie18 december 2013. 1 van 10. Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête
Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête Nierpatiënten Perspectief online is een internetpanel voor mensen met een nierziekte*, naasten van nierpatiënten en nierdonoren. Zij kunnen via
Nadere informatieH Bloedtransfusie
H.40081.0219 Bloedtransfusie 2 Inleiding Binnenkort ondergaat u een behandeling of ingreep, waarbij er een kans bestaat dat u bloed toegediend moet krijgen (bloedtransfusie). In deze folder vindt u informatie
Nadere informatieDe route van Oost naar West
De route van Oost naar West Samenwerking in nazorg na allogene stamceltransplantatie van patiënten uit de regio Twente en Achterhoek duopresentatie Tineke Duyts, verpleegkundig specialist MST Theo Nering
Nadere informatieDam tot Damloop. Fédération Française de la Cardiologie
Kit Fondsenwerving De Mobilisation Kit Dam tot Damloop Fédération Française de la Cardiologie Loop voor een goed doel! Deelname aan dit evenement is natuurlijk op zichzelf al een geweldige prestatie, maar
Nadere informatiePerifere stamcelferese
INTERNE GENEESKUNDE Perifere stamcelferese BEHANDELING Perifere stamcelferese Uw arts heeft voorgesteld u te behandelen met een hoge dosering cytostatica (chemotherapie). Deze behandeling is alleen mogelijk
Nadere informatieDe Pollewop NR 4. In deze nieuwsbrief: AGENDA
Nieuwsbrief mei 2010 Uitgave van Stichting Polliewollie De Pollewop NR 4 AGENDA 23 AUGUSTUS 1 e dag open! SEPTEMBER Openingsfeest In deze nieuwsbrief: Polliewollie Spring SALE groot succes! Verbouwing
Nadere informatieJaarverslag Stichting jij bent TOV! 2015. Auteur: Wendy Verkerk- Klein
Jaarverslag Stichting jij bent TOV! 2015 Auteur: Wendy Verkerk- Klein Voorwoord Voor u ligt het eerste jaarverslag van TOV te Tiel. Februari 2015 is stichting Jij bent TOV opgericht waardoor we dit jaar
Nadere informatievoor alle aandeelhouders, sponsors en belangstellenden
PiepKey L.C. Februari Nieuwsbrief Februari voor alle aandeelhouders, sponsors en belangstellenden In dit nummer: Zeelandhallen 1 Verslag verkoping in de Zeelandhallen Op zaterdag 26 februari hebben wij
Nadere informatieAls wij al onze doelen willen behalen hebben we best wel veel geld nodig. Hoeveel? Dat leest u in dit 4-jaren plan. Klik Hier.
Schoolresultaten 2013-2014 21 september 2014 De schoolresultaten mogen er zijn. 10 studenten zijn afgelopen jaar geslaagd. En dat is mede dankzij uw hulp mogelijk gemaakt. De pagina's van de schoolkinderen
Nadere informatiePATIËNTINFORMATIE STUDIE NAAR HET EFFECT VAN INTRA ARTERIËLE
PATIËNTINFORMATIE STUDIE NAAR HET EFFECT VAN INTRA ARTERIËLE BEHANDELING OP DE GEZONDHEIDSTOESTAND BIJ EEN HERSENINFARCT Geachte heer / mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch
Nadere informatieDONOR IN HART EN NIEREN
DONOR IN HART EN NIEREN vmbo MODULE: blz blz donor in hart en nieren Module 2 DONOR IN HART EN NIEREN vmbo MODULE: blz Lessen over orgaandonatie Dit boekje gaat over orgaandonatie Donororganen en donorweefsels
Nadere informatieDonor. Inleiding. Hoofdstukken. Wat is een donor?
Donor Inleiding Ik hou mijn spreekbeurt over donor zijn. Omdat ik het heel belangrijk vind dat mensen donor zijn. En ik wil jullie graag vertellen wat donor zijn eigenlijk precies is en waarom iedereen
Nadere informatieGraag informeren wij u hier verder over. Kunnen wij na het lezen van de informatie op uw steun rekenen?
RSIN: 8206.10.033 Stop Darmkanker Nederland Stop Darmkanker Nederland is ontstaan nadat de oprichter van de stichting, Marthen Bakker, het ziekteproces van darmkanker van heel dichtbij had meegemaakt.
Nadere informatieToelichting op de uitzondering op de Registratieregels voor Stamceltransplantatie. Versie
Toelichting op de uitzondering op de Registratieregels voor Stamceltransplantatie Versie 20120329 1 mei 2012 Inhoudsopgave 1 Inleiding... 3 2 Uitzonderingen op de algemene registratieregels... 4 2.1 Stamceltransplantatie...
Nadere informatieSpinningmarathon van 6 uur voor Villa Joep
Organiseert 09 juni 2012 op Haantjesdag SpinForLife 2012 Carl Verheijen reikt cheque uit aan Kees Stuivenberg van Villa Joep Sensationele apbrengst in 2009 Spinningmarathon van 6 uur voor Villa Joep Woudenberg
Nadere informatieSoms is het nodig om bij een bloedtransfusie rode bloedcellen, plasma én bloedplaatjes te geven.
Bloedtransfusie Binnenkort zult u een behandeling of ingreep ondergaan, waarbij er een kans bestaat dat u bloed toegediend moet krijgen (een bloedtransfusie). In deze folder vindt u informatie over een
Nadere informatieHoe gaat het in z n werk daar? Wat is er anders dan een gewone poli?
INTERVIEW d.d. 28 december 2009 Coeliakiepoli Op het interview-wenslijstje van Nynke en Zara staat Dr. Luisa Mearin. Zij is kinderarts MDL in het LUMC te Leiden en heeft als eerste met haar collega s in
Nadere informatieJaarverslag 2014 19-1-2015
Jaarverslag 2014 19-1-2015 Voorwoord... 3 Het bestuur... 3 Het ontstaan van Stichting Estafetteloop... 4 De Stichting Estafetteloop... 4 De 100 van Spijkenisse... 5 Hoe werkt het... 5 Het goede doel...
Nadere informatieAlgemeen Bloedtransfusie voor kinderen
Algemeen Bloedtransfusie voor kinderen In deze folder vertellen we je wat een bloedtransfusie is en waarom het gegeven wordt. Wat is bloedtransfusie? Bloedtransfusie betekent dat je bloed krijgt toegediend.
Nadere informatieDonor Service Concept 2015
Donor Service Concept 2015 Christiane Puylaert Manager Donorzaken Sanquin Bloedbank Regio ZO en Regio NO a.i. 27-05-2010 Waarom een DSC 2015? Donorenquêtes 2005/2008 Uitslag: 8 Opmerkingen en irritaties
Nadere informatieBloed en Transfusie over bloedgroepen, transfusies en immuunreacties
HAVO Bloed en Transfusie over bloedgroepen, transfusies en immuunreacties Ieder jaar ontvangen zo n 250.000 Nederlanders een bloedtransfusie. Het gaat dan vaak om patiënten die een grote operatie moeten
Nadere informatieJaarverslag Stichting Thalente
Jaarverslag Stichting Thalente 2013 Inhoudsopgave 1. Voorwoord 3 2. Thalente 2.1 Missie Thalente 4 2.2 Dichtbij de projecten 4 2.3 Werkwijze 4 2.4 ANBI 5 3. De Projecten 5 3.1 Afgesloten projecten 5 3.2
Nadere informatieNon Hodgkin lymfoom. Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2014 pavo 1113
Non Hodgkin lymfoom Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2014 pavo 1113 Uw hoofdbehandelaar is: hematoloog dr. Uw specialist is op werkdagen tussen 08.30 17.00 uur bereikbaar via de polikliniek Interne
Nadere informatieAllogene stamceltransplantatie
Informatie bijeenkomst Allogene stamceltransplantatie Afdeling Hematologie 6 juni 2016 Allogene stamceltransplantatie Waarom en hoe werkt het? Peter van Balen Internist-hematoloog Stamcellen in het beenmerg
Nadere informatieHeartHolidays HeartCare HeartSupport HeartSponsor STICHTING HEARTBEAT WENST IEDEREEN EEN BIJZONDER GELUKKIG EN GEZOND 2008! Verder in dit nummer:
Pagina 1 Verder in dit nummer: HeartVilla 2 HeartDays - Team Hartrijden.nl 2 HeartSafe Tiel 3 HeartEvent 3 Steun Medel 4 Kerstkaart Cruit 4 Doneer per telefoon 4 Dam tot dam Loop en Fietstocht 5 Heartbeat
Nadere informatieStichting Vrienden van Buddyzorg Limburg
Jaarverslag Stichting Vrienden van Buddyzorg Limburg 2015 Voorwoord Voor u ligt het vijfde jaarverslag van de Stichting Vrienden van Buddyzorg Limburg, afgekort SVVBL. Met dit jaarverslag beogen wij verantwoording
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Lotte s Leven
Beleidsplan Stichting Lotte s Leven Versie 1.0 - december 2012 2012-2013 Inhoud Opbouw van het beleidsplan 3 De interne organisatie 4 Werving van financiële middele 5 Wijze van fondsenwerving 6 Doelen
Nadere informatieJaarverslag 2011. Stichting Vrienden van Umthombo
Jaarverslag 2011 Stichting Vrienden van Umthombo Inhoudsopgave Jaarverslag 2011... 1 Stichting Vrienden van Umthombo... 1 Inhoudsopgave... 2 Inleiding... 3 Huidig beleid... 4 Missie... 4 Doelstelling...
Nadere informatieOnderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie).
Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie). Verbetert de zorg na de behandeling van dikke darmkanker
Nadere informatiegezocht: Reclasseringsvrijwilligers maken zich sterk voor Nederlanders in buitenlandse detentie vrijwilligers
gezocht: vrijwilligers Reclasseringsvrijwilligers maken zich sterk voor Nederlanders in buitenlandse detentie Gezocht: vrijwilligers Bureau Buitenland is onderdeel van Reclassering Nederland. Wij begeleiden
Nadere informatieInhoud Wat is een bloedtransfusie
Bloedtransfusie Binnenkort zult u een behandeling of ingreep ondergaan, waarbij er een kans is dat u bloed toegediend moet krijgen: bloedtransfusie. Of u krijgt binnenkort een bloedtransfusie vanwege bloedarmoede.
Nadere informatieAanvraagpaden Hematopoïetische stamceltransplantatie
1. AANVRAGEN BIJ STAMCELRECEPTOR... 1 1.1. Pre-transplantatie testen... 1 1.2. Peri-transplantatie testen... 2 2. AANVRAGEN BIJ FAMILIALE STAMCELDONOR... 2 2.1. Pre-transplantatie testen... 2 2.2. Peri-transplantatie
Nadere informatieHoofdstuk 14. Autologe donaties
ragenlijst audit, Hoofdstuk 14. Autologe donaties, HPZO versie 1.1/08-2010 Hoofdstuk 14. Autologe donaties Norm Zowel in het ziekenhuis als op de bloedbank dienen procedures voor bestellen, afnemen,testen,
Nadere informatieDRBR0699. Bloedtransfusie
DRBR0699 Bloedtransfusie Inhoudsverantwoordelijke: H. Stremersch Publicatiedatum: januari 2014 Inhoud Inleiding... 4 1. Waarom een bloedtransfusie?... 5 2. Hoe veilig is een bloedtransfusie?... 6 3. Waarom
Nadere informatieDe Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus EA DEN HAAG. Datum 4 maart 2015 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,
> Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 2515 XP DEN HAAG T 070 340 79 11 F 070 340 78
Nadere informatieSPORTPLAN P MAAT. Voor sport. Tegen kanker.
P MAAT Voor sport. Tegen kanker. Voor sport. Tegen kanker. De kanker heeft mij niet belemmerd in mijn eigen sportuitoefening en ik heb ervoor gezorgd dat ik zowel voor en na de operatie, als tijdens de
Nadere informatieInhoud. Voorwoord van de voorzitter
1 Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten
Nadere informatieStichting Vrijwilligers Thuiszorg Geldrop - Mierlo & Nuenen c.a.
Stichting Vrijwilligers Thuiszorg Geldrop - Mierlo & Nuenen c.a. Jaarverslag 2013 Inhoudsopgave. Gedicht 3. Voorwoord 4. Doelstelling en werkwijze van de Stichting 5. Verslag van het bestuur 6. Verslag
Nadere informatieBloedtransfusie Informatie voor patiënten
Bloedtransfusie Informatie voor patiënten volwassenen Binnenkort ondergaat u een behandeling of ingreep, waarbij er een kans bestaat dat u bloed toegediend moet krijgen (een bloedtransfusie). In deze folder
Nadere informatieProstaatkanker Hoe ontdek je het en dan?
Prostaatkanker Hoe ontdek je het en dan? Eerste druk, 2014 2014 Henri Pieter www.henripieter.nl Schilderij cover: Irma Boogh-van der Burg isbn: 9789048433735 nur: 860 Uitgever: Free Musketeers, Zoetermeer
Nadere informatieInformatiebrochure voor deelnemers
De Transplantatiebiobank Informatiebrochure voor deelnemers U bent bij het Universitair Groningen Transplantatie Centrum (GTC) omdat u een transplantatie dient te ondergaan of in het verleden heeft ondergaan.
Nadere informatieVoorwoord. Buddyzorg Limburg werkt met hart en ziel voor het behoud en de versterking van de medemenselijkheid. Dit komt tot uiting in de werkwijze
Jaarverslag Stichting Vrienden van Buddyzorg Limburg 2013 1 Voorwoord Voor u ligt het derde jaarverslag van de Stichting Vrienden van Buddyzorg Limburg, afgekort SVVBL. Het verslag geeft een weergave mee
Nadere informatieStichting PLS. BELEIDSPLAN [ ]
Stichting PLS BELEIDSPLAN [2018 2021] http://www.p-l-s.nl Stichting PLS (RSIN 854236107) Postadres: Drossaert Jonker van Kesselstraat 65, 6171 KB Stein Bezoek adres/vesting adres: Batenburgerstraat 17,
Nadere informatieInformatie voor. stamceldonoren
Informatie voor stamceldonoren Inhoud Stamceltransplantatie... 4 HLA-typering... 4 Keuring van de donor... 6 Stamceloogsting... 7 Praktische gang van zaken... 8 Bewerking en opslag van (stam)cellen...
Nadere informatieMS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl
November 2009 MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl Beste Leden, Met deze nieuwsbrief informeren wij u graag over de laatste ontwikkelingen
Nadere informatieGa door met mijn strijd. Amyotrofische Laterale Sclerose. www.als.nl. Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland
Ga door met mijn strijd Amyotrofische Laterale Sclerose Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland www.als.nl Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuw-spierziekte waarbij
Nadere informatieP Doe de risicotest P Laat uw bloedsuikerwaarde meten P Lees wat u zelf kunt doen
Diabetes en uw apotheek Als bij u diabetes is vastgesteld, dan kunt u natuurlijk terecht bij uw apotheek. Het apotheekteam zorgt ervoor dat u: Op tijd het juiste medicijn krijgt. Medicijnen krijgt die
Nadere informatieProefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. 16 jaar en ouder.
Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. 16 jaar en ouder. Allo-antistofvorming bij sikkelcelziekte na transfusie: Wat is de rol van ontsteking en erfelijke aanleg?
Nadere informatieBetrokken ondernemen. Steun het sociaal initiatief in Nederland!
Betrokken ondernemen Steun het sociaal initiatief in Nederland! Hartelijk dank voor uw belangstelling voor het Oranje Fonds. Uw hulp en betrokkenheid kunnen een wereld van verschil maken. Het Oranje Fonds
Nadere informatie