Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

Transcriptie

1 Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

2

3 Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad aan: de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Nr. A10/01, Den Haag, 23 maart 2010

4 De Gezondheidsraad, ingesteld in 1902, is een adviesorgaan met als taak de regering en het parlement voor te lichten over de stand der wetenschap ten aanzien van vraagstukken op het gebied van de volksgezondheid en het gezondheids- (zorg)onderzoek (art. 22 Gezondheidswet). De Gezondheidsraad ontvangt de meeste adviesvragen van de bewindslieden van Volksgezondheid, Welzijn & Sport; Volkshuisvesting, Ruimtelijke Ordening & Milieubeheer; Sociale Zaken & Werkgelegenheid, Landbouw, Natuur & Voedselkwaliteit en Onderwijs, Cultuur & Wetenschap. De raad kan ook op eigen initiatief adviezen uitbrengen, en ontwikkelingen of trends signaleren die van belang zijn voor het overheidsbeleid. De adviezen van de Gezondheidsraad zijn openbaar en worden als regel opgesteld door multidisciplinaire commissies van op persoonlijke titel benoemde Nederlandse en soms buitenlandse deskundigen. De Gezondheidsraad is lid van het European Science Advisory Network for Health (EuSANH), een Europees netwerk van wetenschappelijke adviesorganen. INAHTA De Gezondheidsraad is lid van het International Network of Agencies for Health Technology Assessment (INAHTA), een internationaal samenwerkingsverband van organisaties die zich bezig houden met health technology assessment. De in dit jaarverslag afgebeelde kunstwerken geven een indruk van de tentoonstellingen die in 2009 bij de Gezondheidsraad te zien waren U kunt de publicatie downloaden van Deze publicatie kan als volgt worden aangehaald: Gezondheidsraad. Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad. Den Haag: Gezondheidsraad, 2010; publicatienr. A10/01. auteursrecht voorbehouden ISBN:

5 Van de voorzitter Voor u ligt het jaarverslag over Na vele jaren het voorrecht te mogen hebben gehad als voorzitter van de raad belangrijke adviezen, werkprogramma s en jaarverslagen uit te brengen, is dit het laatste jaarverslag dat ik u zal aanbieden. Adviezen op het brede terrein van de volksgezondheid De Gezondheidsraad is er ook in 2009 in geslaagd een breed pakket aan adviezen uit te brengen. Die adviezen betreffen niet alleen onderwerpen die van belang zijn voor de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), maar ook voor zijn collega s van Volkshuisvesting, Ruimtelijke Ordening en Milieubeheer (VROM), Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW), Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit (LNV) en Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW). Alle adviezen en signalementen vindt u op onze website In 2009 zijn adviezen uitgebracht conform het werkprogramma van de raad. Daarnaast is op verzoek van de minister van VWS een serie briefadviezen uitgebracht over de nieuwe influenza A/H1N1 (de Mexicaanse griep). Terwijl een commissie van de raad zich boog over het nut van pre-pandemische vaccinatie met de vogelgriep in gedachten, bleek het gevaar uit het westen te komen in plaats van uit het oosten. Ter voorbereiding van de briefadviezen heb ik dankbaar gebruik gemaakt van deskundigen uit deze commissie, aangevuld met andere deskundigen die allen bereid bleken om in korte tijd hun expertise in te zetten. Van de voorzitter 5

6 Onafhankelijkheid In 2009 was er volop aandacht voor de procedure van de raad ter bewaking van zijn onafhankelijkheid. Belangenverklaringen werden opgevraagd en uiteraard beschikbaar gesteld. Over de onafhankelijke positie van de Gezondheidsraad mag en kan geen twijfel zijn. De werkwijze en de belangenverklaringenprocedure van de raad staan garant voor onafhankelijke advisering. Informatie over de werkwijze en de organisatie van de raad staan op de vernieuwde website. Voor enkele specifieke belangenverklaringen was zelfs aandacht in de Tweede Kamer. Ook was er aandacht vanuit andere organisaties om op een vergelijkbare wijze om te gaan met belangenverklaringen. Samen met de Koninklijke Nederlandse Academie voor Wetenschappen (KNAW) het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg (CBO) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) probeert de raad tot een zelfde werkwijze te komen. Goede raad, gezond onderzoek Onder die titel vond in mei een feestelijk symposium plaats om ruim twee decennia Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) te vieren én het succesvol samengaan van Gezondheidsraad en RGO te markeren. Een gezelschap van circa 150 onderzoekers, beleidsmakers en bestuurders genoot van een gevarieerd en prikkelend programma met bijdragen van de directeur-generaal Volksgezondheid Paul Huijts, KNAW-president Robbert Dijkgraaf, hoogleraar maatschappelijke gezondheidszorg Johan Mackenbach en ondergetekende. RGO-voorzitter Paul van der Maas bood zijn drie voorgangers Enno Mandema, Ab Struyvenberg en Harry Rooijmans een bundel interviews aan, getiteld Het doel en de reis. Tot besluit interviewde Inez de Beaufort, als voorzitter van de commissie die speciaal voor deze gelegenheid het advies Transnationeel onderzoek had voorbereid, bijgestaan door een tolk (Henk Smid), de president van de Chinese Akademie voor Offgeshorde Wetenschappen, prof. dr. Kwa Li Teit (Eduard Klasen). Het leverde een hilarische afsluiting op van een bijeenkomst die volop vertrouwen inboezemde in de vitaliteit van de advisering over het gezondheids(zorg)onderzoek in Nederland. Samenwerking op internationaal niveau De Gezondheidsraad werkt al jarenlang samen met vele instellingen in Europa en de Verenigde Staten. Met de Belgische Hoge Gezondheidsraad werkt de raad bij- 6 Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

7 voorbeeld samen op het gebied van straling en gezondheid. Het netwerk van Europese gezondheidsraden, European Science Advisory Network for Health (EuSANH), heeft een subsidie van de Europese Commissie ontvangen om intensiever te gaan samenwerken. Dit zal leiden tot een gezamenlijke benadering van grensoverschrijdende vraagstukken. Ook streeft EuSANH naar een effectiever en doelmatiger gebruik van wetenschappelijke kennis in het volksgezondheidsbeleid, zowel op nationaal als Europees niveau. Internationale samenwerking komt zo de gezondheid van de Europese burgers ten goede. Samenwerking nationaal Ook binnenslands is nauwe samenwerking met andere kennisinstellingen een noodzakelijke voorwaarde voor wetenschappelijke advisering. Al jarenlang is het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) een voorbeeld van samenwerking met de Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ). Door het CEG worden jaarlijks enkele signalementen uitgebracht. In 2009 gingen ze over foetale therapie en over de financiering en ontwikkeling van medische kennis. Gezondheidsraadlezing De traditionele Gezondheidsraadlezing in de Nieuwe Kerk stond vorig jaar in het teken van de arbeidsomstandigheden. Prof. Gerard Mulder, voorzitter van de vaste commissie GBBS (Gezondheid en Beroepsmatige Blootstelling aan Stoffen) hield een voordracht met als titel: Hadden we maar meer geweten. Aansluitend sprak de voorzitter van de SER, dr. Alexander Rinnooy Kan, over het werk van de SER-Subcommissie Grenswaarden van Stoffen op de Werkplek en de betekenis die adviezen van de Gezondheidsraad hebben voor het werk van de SER. Dankwoord Al het werk van de Gezondheidsraad heeft uiteindelijk als doel door wetenschappelijke advisering bij te dragen aan een betere volksgezondheid. De raad kan zijn werk doen dankzij de inzet van topdeskundigen in commissies en beraadsgroepen en dankzij de wetenschappelijke en facilitaire ondersteuning door het secretariaat. Deze succesvolle en efficiënte werkwijze van de raad kan niet tot stand komen zonder de belangeloze inzet van de deskundigen van de universitaire medische centra, de algemene ziekenhuizen, de universiteiten, onderzoeksinstituten en aanverwante instellingen. Ook de inbreng van ervaringsdeskundigen van Van de voorzitter 7

8 patiëntenzijde en de goede samenwerking met de departementen en hun medewerkers zijn van groot belang. Al deze mensen wil ik op deze plaats danken voor hun niet aflatende inzet in al die veertien jaren dat ik de Gezondheidsraad heb mogen dienen, eerst als vicevoorzitter en daarna als voorzitter. Het was mij een voorrecht en groot genoegen dit te mogen doen. Prof. dr. André Knottnerus, voorzitter Gezondheidsraad 8 Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

9 Inhoud Van de voorzitter 5 1 Het jaar van de Mexicaanse griep 11 2 Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders 17 3 Tumoren bestrijden met protonenbestraling 21 4 Vaccinatie bij de grieppandemie 25 5 Preventie bij ouderen: focus op zelfredzaamheid 29 6 Bevolkingsonderzoek naar darmkanker 33 7 Naar een voldoende inname van vitamines en mineralen 37 8a Kiene bouwkundige inrichting bevordert herstel en welbevinden van ziekenhuispatiënten 41 8b Mondiale milieuveranderingen beïnvloeden de Nederlandse volksgezondheid 43 9 Gezond aan het werk als thema voor de jaarlijkse Gezondheidsraadlezing 47 Inhoud 9

10 10 Mentaal kapitaal Instellen fonds voor matching Europese subsidies loont Enkele getallen Publicaties Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

11 Hoofdstuk 1 Het jaar van de Mexicaanse griep Interview met prof. Joost Ruitenberg door Mieke de Waal Prof. Joost Ruitenberg is van huis uit dierenarts maar ging al snel de menselijke kant op. Hij was directeur van het RIVM en van het Centraal Laboratorium voor de Bloedtransfusiedienst van het Rode Kruis (CLB, thans Sanquin), bijzonder hoogleraar internationale volksgezondheid aan de Vrije Universiteit, en is sinds vele jaren een gewaardeerd en actief Gezondheidsraadlid, onder meer als voorzitter van de Commissie RVP (Rijksvaccinatieprogramma). Vorig jaar 2009 was een tropenjaar in zijn werk voor de raad. De Commissie Vaccinatie bij grieppandemie, ook voorgezeten door Joost Ruitenberg, was nog volop aan het discussiëren over de stand van de wetenschap op dit gebied toen de Mexicaanse griep zich aankondigde. Het gewone advieswerk werd opzij geschoven om tussen begin mei en eind november maar liefst vijf keer een spoedadvies te kunnen uitbrengen. Uitkijkend op zijn besneeuwde tuin blikt Joost Ruitenberg terug op het turbulente jaar. Het jaar 2009 gaat de geschiedenis in als het jaar van de Mexicaanse griep. Hoe begon voor u de drukte? In het voorjaar van 2009 waren we met onze commissie al goed op streek met het advies over vaccinatie bij grieppandemie toen de berichten over het virus A/H1N steeds alarmerender werden. Het verspreidde zich in Mexico sneller dan verwacht, trof ook jonge gezonde mensen, en bleef niet steken bij de grens. Minister Klink en zijn staf maakten zich zorgen: gaan we in Nederland Het jaar van de Mexicaanse griep 11

12 Prof. Joost Ruitenberg legt aan de hand van een foto van zijn kleinkinderen uit hoe het vaccinatiebeleid ook de allerjongsten beschermt. Foto: Mieke de Waal. 12 Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

13 ook zo n griepgolf krijgen, en zo ja, hoe wapenen we ons daartegen? Hij legde de Gezondheidsraad zijn vragen voor en vroeg om de snelst mogelijke beantwoording daarvan. Onze commissie heeft het lopende werk laten vallen en de koppen bij elkaar gestoken om de minister als de bliksem advies te kunnen geven. We wisten wat er zou kunnen gaan gebeuren, welke vaccins in de pijplijn zaten, hoe lang het zou duren om die te maken en wat de eventuele bijwerkingen konden zijn. Omdat we dit allemaal hadden, konden we de minister binnen een week een briefadvies aanbieden met antwoorden op zijn meest dringende vragen. Dat was op 8 mei. Dat briefadvies is de aanzet geweest tot de aanschaf van al die doses vaccin. Op het eerste briefadvies volgden er nog vier, steeds in antwoord op vragen van de minister over de ontwikkeling van de griepgolf en het te voeren beleid bij vaccinatie (hierover meer verderop in dit jaarverslag). De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) adviseerde algemene vaccinatie, maar de Gezondheidsraad en het RIVM pleitten voor doelgroepvaccinatie. Waarom? Het was steeds de vraag of er op tijd genoeg vaccins beschikbaar zouden zijn. We besloten daarom om in elk geval die mensen vaccinatie aan te bieden die dat zeker nodig hadden. Dat kon zijn vanwege hun eigen kwetsbaarheid door ziekte of leeftijd (oud of juist jong), of vanwege de kans dat ze anderen zouden besmetten. Dat laatste gold voor gezondheidswerkers, maar ook voor alle gezinsleden van pasgeborenen. Je kunt het mooi zien bij onze eigen kleinkinderen. We hebben drie dochters met mannen en kinderen. In het eerste gezin werd niemand gevaccineerd. In het tweede gezin werd alleen het zoontje van vier jaar ingeënt. En in het derde gezin waarin in september een kindje werd geboren, zijn alle gezinsleden behalve de baby gevaccineerd om die kleine te beschermen. Bij de vier latere briefadviezen was het niet meer de commissie die adviseerde, maar een zogenoemd deskundigenberaad. Wat houdt dat in? De zorg om de griepgolf nam toe in de tijd dat half Nederland met vakantie ging. We moesten dus mensen bij elkaar harken die nog wel in het land waren. Voor het deskundigenberaad zijn alle commissieleden die het briefadvies mee hebben voorbereid uitgenodigd. Ook de in het land zijnde leden van de Commissie RVP en van de Beraadsgroep Infectie en Immuniteit werden opgetrommeld. Daarnaast vroegen we nog een aantal extra deskundigen op individuele basis in het beraad. Daar was bijvoorbeeld een gynaecoloog bij, vanwege de vraag of het goed was om tijdens de zwangerschap te vaccineren. Ook nodigden we een hoogleraar Het jaar van de Mexicaanse griep 13

14 internationale volksgezondheid bij ons beraad, vanwege het wereldwijde karakter van deze griep. En natuurlijk kwamen er ook deskundigen bij op het gebied van de gezondheidszorg voor kinderen, omdat er relatief veel jonge grieppatiënten waren. In het deskundigenberaad hebben we dus steeds overlegd met een zo breed mogelijk spectrum van mensen die vanuit de praktijk informatie hadden over opnamecijfers en ernst van de griep en die ons ook konden vertellen over de effecten ervan op de opnamecapaciteit in ziekenhuizen. Want ook dat was een vraag: wat betekent deze griep voor de slagkracht in de ziekenhuizen in Nederland. Een brede groep van deskundigen die binnen een week adviseert... waarom werkt de Gezondheidsraad niet veel vaker zo? De formule van het deskundigenberaad is een hele goede in tijden van crisis. Maar het doet ook een groot beroep op mensen. Ieder moet bereid zijn om op een fluitsignaal naar de Gezondheidsraad te komen en al het andere te laten vallen. Daar mag je geen misbruik van maken. Plus: de tijd die normaal gebruikt wordt om een advies voor te bereiden is nodig om het niveau van de wetenschap te doorgronden. Je moet tijd hebben om met je collega-deskundigen ook uit andere landen de nieuwste kennis uit te wisselen en te doordenken. Vervolgens is het de taak van een commissie om de advisering af te stemmen op de Nederlandse verhoudingen. Als commissie probeer je de minister een aantal keuzes voor te leggen, alle onderbouwd met voors en tegens. Er zijn altijd verschillende beleidsopties mogelijk en uiteindelijk is het de minister die verantwoordelijk is voor de keuze. Maar áls de nood aan de man komt kan er echt snel geadviseerd worden, voortbouwend op al het degelijke werk dat al gedaan is. Hoe kijkt u terug op het samenwerkingsproces? Ik ben enorm tevreden over de goede samenwerking tussen allerlei verschillende partijen. De vier laatste adviezen zijn co-producties geweest van de Gezondheidsraad en het RIVM. Er waren twee voorzitters: prof. Knottnerus (GR) en prof. Coutinho (RIVM). De secretarissen hielden dagelijks de websites bij, onder andere van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en ProMED. En ieder van onze commissieleden, beraadsgroepleden en RIVM-connecties haalde de contacten aan met de eigen collega s overal ter wereld en deed daarover verslag in onze groep. We hebben voor Nederland veel geleerd van Australie en Nieuw-Zeeland. Het systeem hier met goedgeorganiseerde massa-vaccinaties door de GGD 14 Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

15 was vergelijkbaar met wat ze daar hebben uitgevonden. Verder is er een hele goede interactie geweest met het departement. Met absolute erkenning van de onafhankelijke adviesrol van de Gezondheidsraad legde het departement zeer relevante adviesvragen voor. Ook hebben ze vanuit hun eigen verantwoordelijkheid meegedacht over het verloop van de epidemie en steeds tussentijds weer raad gevraagd wanneer dat nodig was. In de media is ook veel aandacht besteed aan de Mexicaanse griep. Was u content met de teneur in de berichtgeving? Veel kranten en televisieprogramma s hebben hun werk goed gedaan. Hun constructieve opstelling heeft zeker bijgedragen aan de hoge vaccinatiegraad die we in Nederland hebben weten te behalen. Waar ik geen zicht op heb, is de informatie op het internet. Dat is een kwestie waar we ons meer in het algemeen rekenschap van moeten gaan geven. De publieke perceptie van gezondheidsvraagstukken is enorm veranderd. Meer dan vroeger oriënteren leken en zeker jongeren zich via internet wanneer ze dingen willen weten over hun gezondheid. Daar vinden ze informatie van de reguliere zorg, maar ook websites van patiëntengroeperingen, bezorgde ouders, alternatieve artsen. Een deel van die informatie is behoorlijk onderbouwd, maar er doen ook allerlei scare stories de ronde. Ik laat studenten soms websites analyseren. Die constateren dan vaak dat de homepage er heel behoorlijk uit kan zien, maar hoe verder je klikt, hoe meer je er achter komt dat bijvoorbeeld belangengroeperingen zich op heel oude bronnen baseren of op de uitlatingen van een enkele arts. Dat is belangrijk voor onze communicatie. Met onze bedoel ik die van de Gezondheidsraad, en zeker ook die van het RIVM als uitvoerder van het vaccinatiebeleid van de overheid. Je moet weten op welke kennisbronnen je publiek zich baseert om te begrijpen waar eventuele weerstanden tegen jouw boodschap zitten. Als commissie moet je je daar niet boven stellen en ook niet bang voor zijn; het houdt ons scherp. Het jaar van de Mexicaanse griep 15

16 16 Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

17 Hoofdstuk 2 Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders Wat is een autismespectrumstoornis? Komt het vaker voor dan vroeger? Welke aanpak is gewenst om kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een dergelijke stoornis zo goed mogelijk te laten functioneren in gezin, onderwijs en werk? Deze vragen komen aan bod in het advies Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders, dat werd geschreven in opdracht van de ministers voor Jeugd en Gezin, van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, en Sociale Zaken en Werkgelegenheid en de staatssecretarissen van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, en van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. Het verscheen op 22 juni Zijn autismespectrumstoornissen te voorkomen of genezen? Het gaat om aangeboren ontwikkelingsstoornissen die gekenmerkt worden door beperkingen in de sociale en communicatieve vaardigheden én door rigide en stereotype gedragingen. Vooralsnog zijn er geen mogelijkheden autismespectrumstoornissen te voorkomen of te genezen. Tijdige en zorgvuldige opsporing, diagnostiek en begeleiding bieden wel kansen de nadelige gevolgen van de stoornis zoveel mogelijk te beperken. Komen autismespectrumstoornissen vaker voor dan dertig jaar geleden? Deze stoornissen komen in Nederland bij ten minste 60 per mensen voor en mogelijk zelfs bij 100 per Ruim dertig jaar geleden werden totaal Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders 17

18 andere cijfers gerapporteerd: 2 à 5 per Hoe is dit aanzienlijke verschil te verklaren? In de jaren tachtig en negentig van de vorige eeuw werden niet alleen de criteria voor klassiek autisme verruimd, maar ook de stoornis van Asperger en PDD-NOS als subklassen in het autismespectrum opgenomen. Een bijkomende verklaring is dat een autismespectrumstoornis veel vaker dan vroeger tot problemen leidt door het toegenomen beroep dat de maatschappij doet op sociale en communicatieve vaardigheden, flexibiliteit én zelfredzaamheid. Het belang van goede signalering en diagnostiek De stoornis uit zich vaak pas in de schoolleeftijd en soms nog later. Dit heeft gevolgen voor de manier waarop autismespectrumstoornissen zijn te signaleren. De raad doet voorstellen voor het stroomlijnen van de werkwijzen om autismespectrumstoornissen op verschillende leeftijden op het spoor te komen. Tevens pleit de raad voor diagnostiek waarbij niet alleen gekeken wordt of iemand de stoornis heeft, maar ook naar wat zijn mogelijkheden en beperkingen zijn. Dit laatste is van belang voor het vaststellen van de benodigde zorg en begeleiding. Een op te stellen onderzoeksagenda kan het Nederlandse onderzoek naar effectieve behandelingen helpen stroomlijnen. Zoveel mensen met een autismespectrumstoornis zoveel zorgbehoeften Mensen met een autismespectrumstoornis zijn anders en bijzonder. Ook zijn ze onderling allemaal verschillend. Voor een aantal zal zeer intensief gezorgd moeten worden, bijvoorbeeld in een instelling. Sommigen leiden een zelfstandig leven, zonder hulp. Van de overige mensen met een ASS kan een aanzienlijk deel met de juiste voorzieningen redelijk en soms zelfs heel goed functioneren en participeren in de hedendaagse maatschappij. Voor deze laatste groep moeten zorg en begeleiding wel altijd maatwerk zijn. De raad wijst in dit verband op het belang van begeleiding tijdens belangrijke overgangen, bijvoorbeeld die van onderwijs naar werk. Een bijzondere plaats inruimen voor een vaste levensloopbegeleider De raad is van mening dat de continuïteit en samenhang van de hulpverlening zijn te verbeteren door een bijzondere plaats in te ruimen voor een vaste levensloopbegeleider. Deze professional onderhoudt gedurende lange tijd een vertrouwensband met de persoon met een autismespectrumstoornis, zijn ouders en de overige gezinsleden. De kwaliteit van deze levensloopbegeleider en die van 18 Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

19 andere hulpverleners (binnen de domeinen gezin, onderwijs en werk) dient volgens de raad herkenbaar en controleerbaar te zijn. Reactie van de minister De minister voor Jeugd en Gezin dankt de raad mede namens zijn ambtsgenoten voor een sterk en informatief advies. De aanbevelingen voor het stroomlijnen van werkwijzen voor signalering worden meegenomen in activiteiten rond richtlijnontwikkeling in de jeugdgezondheidszorg. Een onderzoek is gestart naar het gebruik van handelingsgerichte diagnoses, in plaats van alleen classificatie, bij de indicatiestelling voor AWBZ-zorg en speciaal onderwijs. Voor het stroomlijnen van onderzoek naar begeleiding en behandeling vraagt de minister de Raad voor Gezondheidsonderzoek een onderzoeksagenda op te stellen. In het kader van verdere netwerkontwikkeling en integratie van alle domeinen in de zorg en begeleiding van mensen met een autismespectrumstoornis zal het UWV toetreden tot het convenant autisme. Op de aanbeveling de functie van levensloopbegeleider een vaste plaats te geven in de professionele begeleiding van mensen met een autismespectrumstoornis is terughoudend gereageerd. De minister meent dat dit niet altijd een professional hoeft te zijn en dat deze functie ook te vervullen is door een ouder of een andere naaste. Samenstelling commissie: prof. dr. A.L.M. Lagro-Janssen, hoogleraar huisartsgeneeskunde en vrouwenstudies medische wetenschappen, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen, voorzitter prof. dr. I.A. van Berckelaer-Onnes, emeritus-hoogleraar orthopedagogiek, Universiteit Leiden dr. R.L.P. Berghmans, ethicus, Universiteit Maastricht prof. dr. S.E. Buitendijk, bijzonder hoogleraar integrale preventieve gezondheidszorg voor kinderen, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden dr. G.A. Donker, huisarts, Nivel, Utrecht prof. dr. M.W. Hengeveld, hoogleraar psychiatrie, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam prof. dr. R.J. van der Gaag, hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie, Karakter, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen dr. M. de Graaf, projectleider Databank Effectieve Jeugdinterventies, Kenniscentrum Jeugd & Opvoeding, Nederlands Jeugdinstituut, Utrecht prof. dr. R.B. Minderaa, hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie, Accare, Universitair Medisch Centrum Groningen A.C. Paternotte, Landelijke Oudervereniging Balans, Bilthoven dr. A.J.C. Struiksma, onderwijspsycholoog, CED-Groep, Rotterdam drs. C.W.J. Wevers, bedrijfsarts, senior onderzoeker afdeling Arbeidsparticipatie, TNO Kwaliteit van Leven, Hoofddorp Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders 19

20 dr. ir. V.W.T. Ruiz van Haperen, Gezondheidsraad, Den Haag, secretaris mr. F. Westerbos, arts, Gezondheidsraad, Den Haag, secretaris Van 27 januari 2009 tot eind maart 2009 exposeerde in Gr-galerie Hannelieke van de Beek uit Leersum. Ze toonde Arabisch geïnspireerd werk in mixed media, waarbij allerlei materialen bruikbaar blijken: hout, lood, zand, foto s, glasresten, scherven, textiel, vezels, verf, metaal, stenen, zaden, bladeren, takken. Meer informatie vindt u op 20 Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

21 Hoofdstuk 3 Tumoren bestrijden met protonenbestraling De toepassing van protonenbestraling bij kanker illustreert op treffende wijze de vaak langdurige ontwikkelingsgang van een wetenschappelijke bevinding tot een klinisch bruikbare therapie. Al in 1946 exploreerde de Amerikaanse fysicus Robert Wilson de bijzondere eigenschappen van protonen en andere geladen deeltjes (zoals ionen) en deed hij de suggestie dat tumoren met deze vorm van bestraling effectief vernietigd zouden kunnen worden. Het duurde in eerste instantie tot 1954 voor deze vorm van behandeling ook daadwerkelijk, in experimentele opzet, bij patiënten werd toegepast. Dat gebeurde als bijproduct van fundamenteel fysisch onderzoek. Het zou nog tot 1990 duren voordat in Californië de eerste primair op patiëntenzorg gerichte protonenkliniek in gebruik werd genomen, terwijl kort daarop in Europa soortgelijke klinieken tot ontwikkeling kwamen in Engeland, Frankrijk en Zwitserland. Anno 2009 zijn er wereldwijd bijna dertig centra operationeel, waarvan acht in Europa. Bovendien zijn er plannen, in allerlei stadia van voorbereiding en uitvoering, voor nog eens twintig nieuwe centra in Europa. Het is dus niet verwonderlijk dat ook in Nederland, met zijn goed ontwikkelde radiotherapie, belangstelling bestaat om deze therapie toe te passen. Reden waarom de Gezondheidsraad op 14 december 2009 een signalement over protonen heeft uitgebracht. Tumoren bestrijden met protonenbestraling 21

22 Meerwaarde protonen Wat maakt bestraling met protonen nu zo aantrekkelijk voor behandeling van patiënten met kanker? In vergelijking met de gebruikelijk toegepaste fotonenbundels, hebben geladen deeltjes als protonen de eigenschap dat zij hun kankercelvernietigende energie precies in de tumor kunnen afgeven, terwijl het omliggende gezonde weefsel en de kwetsbare organen voor en achter de tumor een heel lage dosis straling krijgen. Fotonenbundels daarentegen geven hun hoogste dosis straling af bij intree in het lichaam en die straling neemt af naarmate hij verder in het lichaam doordringt. Door de energie van de protonenbundel te variëren, kan men het punt in het lichaam waar de bundel zijn maximale straling afgeeft (de tumor) met grote precisie bepalen. Toepassing van de protonenbundel heeft in ieder geval in theorie gunstige gevolgen voor de radiotherapie. In de eerste plaats zal door de lagere stralingsblootstelling minder schade ontstaan in de gezonde en kwetsbare omliggende weefsels; zo zullen de vaak als onvermijdelijk beschouwde bijwerkingen en complicaties van bestraling kunnen verminderen. Bovendien zal het in een aantal gevallen mogelijk zijn om de dosis in de tumor zelf te verhogen, zonder dat de straling in de omliggende weefsels toeneemt, waardoor de kans op genezing stijgt. Een belangrijk gevolg is ook dat de integraal (in het hele lichaam) geabsorbeerde dosis straling slechts de helft bedraagt van die bij bestraling met fotonen, waardoor het risico op het ontstaan van secundaire tumoren op de langere termijn belangrijk afneemt. Door deze eigenschappen van protonenbundels goed te benutten heeft de radiotherapeut nu een aantal strategieën in handen om de bestralingsbehandeling voor patiënten veiliger en effectiever te maken, waarbij naast genezing ook de kwaliteit van leven grote aandacht krijgt. Protonenbestraling: nog niet voldoende evidence-based Hoewel de fysische effecten van protonenbestraling bij kanker dus al geruime tijd bekend zijn, en er wereldwijd ook al ruim patiënten zijn behandeld, is er naar de klinische effectiviteit van deze behandeling toch maar weinig systematisch onderzoek gedaan. Er is vooral gebrek aan prospectief gecontroleerd onderzoek, dat de wetenschappelijke onderbouwing moet leveren voor te nemen klinische beslissingen. Door de beschikbare literatuur bijeen te leggen en systematisch te analyseren, kan wel een indruk verkregen worden van de resultaten van protonenbestraling in vergelijking met conventionele fotonentherapie. Zo lijkt er degelijk bewijs aanwezig dat protonentherapie de eerste keuze kan zijn bij 22 Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

23 patiënten met grote oogtumoren (melanomen) en oogtumoren die dichtbij kwetsbare structuren (oogzenuw, hersenen) liggen. Ook kan met protonen een betere lokale tumorcontrole bereikt worden bij chordomen van de schedelbasis, bij sommige intracraniële tumoren (meningeoom), en bij enkele zeldzame tumoren op de kinderleeftijd (zoals medulloblastoom, neuroblastoom). Voor kinderen met kanker op jonge leeftijd is vooral van belang dat de kans op stralingsgeïnduceerde secundaire tumoren op latere leeftijd afneemt. Naast deze positieve bevindingen heeft de Commissie Radiotherapie van de raad toch ook moeten constateren, dat voorlopig over de toepassing van protonen bij veelvoorkomende tumoren als long-, prostaat- en borstkanker nog geen degelijk onderbouwde conclusies te trekken zijn. Hetzelfde geldt voor conclusies waarin naast de klinische effectiviteit ook de kosten in beschouwing worden genomen (kosteneffectiviteit), wat voor beleidsbeslissingen onontbeerlijk is. Beleid bij introductie van protonentherapie in Nederland De Commissie Radiotherapie heeft in haar signalement, behalve naar de klinische effectiviteit, ook gekeken naar de voorwaarden waaronder protonentherapie in Nederland ingang zou kunnen vinden. Een belangrijke randvoorwaarde vindt zij dat als besloten wordt in Nederland één of meer faciliteiten voor protonentherapie in te richten die voorzieningen ondergebracht worden bij instellingen die klinische behandeling, wetenschappelijk onderzoek en technologische expertise optimaal combineren. Geen protonencentra dus, die zoals elders wel het geval is uitgaan van een commerciële opzet. Dit houdt tevens in dat grote aandacht gegeven moet worden aan prospectief, gecontroleerd en observationeel onderzoek om het thans ontbrekende wetenschappelijk bewijs te verkrijgen. Daartoe moet dit onderzoek ook in een internationale context worden uitgevoerd. Om betrouwbare uitspraken te kunnen doen over de (meer)waarde van protonen in vergelijking tot de gangbare fotonentherapie, is ook raadzaam dat bestralingscentra nu al aan systematische gegevensverzameling doen. Ten slotte zal voor alle in aanmerking komende indicaties (soorten tumoren) ook de kosteneffectiviteit bekeken moeten worden, als basis waarop besluiten genomen kunnen worden over de betaalbaarheid in het kader van de zorgverzekering. Het College voor Zorgverzekeringen baseert zich daarbij mede op de gegevens zoals gepresenteerd in het signalement Protonenbestraling. Tumoren bestrijden met protonenbestraling 23

24 Reactie Ten tijde van het verschijnen van dit jaarverslag heeft de minister van VWS nog geen reactie gegeven op dit signalement. Maar wel heeft hij in het Planningsbesluit radiotherapie 2009 al aangegeven dat protonentherapie in de komende jaren als bijzondere verrichting onder artikel 2 van de Wet bijzondere medische verrichtingen (WBMV) zal vallen, met het oog op de gewenste concentratie van deze voorziening. Hiermee volgt de bewindsman het advies van de Gezondheidsraad. Samenstelling commissie: prof. dr. M. de Visser, hoogleraar neurologie/neuromusculaire aandoeningen, Academisch Medisch Centrum Amsterdam, vicevoorzitter van de Gezondheidsraad, Den Haag, voorzitter prof. dr. J.W.H. Leer, hoogleraar radiotherapie, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen, vicevoorzitter J.A.M. van Doorn, beleidsmedewerker Curatieve Zorg, Ministerie VWS, Den Haag, waarnemer dr. G.L. Engel, Adviesbureau De Hemel, Soest, adviseur drs. A.G. Koppejan-Rensenbrink, Raad van Bestuur, Integraal Kankercentrum Midden Nederland, Utrecht prof. dr. J.A. Langendijk, hoogleraar radiotherapie, Universitair Medisch Centrum, Groningen prof. dr. ir. F.E. van Leeuwen, hoogleraar epidemiologie, Nederlands Kanker Instituut, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam prof. dr. P.C. Levendag, hoogleraar radiotherapie, Erasmus Medisch Centrum/Daniël den Hoed Kliniek, Rotterdam M.J.M. van der Ouderaa, manager Afdeling Radiotherapie, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam drs. A. Slot, radiotherapeut, Directeur Radiotherapeutisch Instituut Friesland, Leeuwarden prof. dr. B.J. Slotman, hoogleraar radiotherapie, VU Medisch Centrum, Amsterdam dr. P.H. Vos, klinisch fysicus, Dr. Bernard Verbeeten Instituut, Tilburg drs. J. Welleweerd, klinisch fysicus, Universitair Medisch Centrum Utrecht drs. M.A. Bos, Gezondheidsraad, Den Haag, secretaris 24 Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

25 Hoofdstuk 4 Vaccinatie bij de grieppandemie In 2009 heeft de Gezondheidsraad vijf adviezen uitgebracht over vaccinatie tegen pandemische influenza A/H1N1 2009, beter bekend als de Mexicaanse griep. 1-5 Aan elk van de adviezen lag een aanvraag van de minister van VWS ten grondslag, en de minister heeft de aanbevelingen uit de verschillende adviezen telkens overgenomen. Eerste advies In het eerste advies, van mei vorig jaar, beantwoordde de Commissie Vaccinatie bij een grieppandemie, aangevuld met enkele externe deskundigen, de vragen van de minister over werkzaamheid van het seizoensgriepvaccin tegen influenza A/H1N en over de raadzaamheid van de aanschaf van een speciaal daartegen gericht vaccin. 1 De commissie verwachtte van het seizoensgriepvaccin niet veel heil, en kon mede vanwege het gebrek aan wetenschappelijke gegevens over het beloop van de pandemie op dat moment niet verder gaan dan het schetsen van een aantal beleidsopties. De commissie gaf daarbij aan dat een eventueel besluit tot aanschaf van vaccins los gezien diende te worden van het daadwerkelijk gebruik van het vaccin. De minister van VWS is toen overgegaan tot de aanschaf van een speciaal tegen influenza A/H1N gericht vaccin, in een hoeveelheid die het mogelijk maakte iedere inwoner van Nederland te vaccineren. Vaccinatie bij de grieppandemie 25

26 Volgende adviezen In de vier daaropvolgende adviezen ging de Gezondheidsraad, in samenwerking met het Centrum Infectieziektebestrijding van het RIVM (CIb), in op de doelgroepen, de prioritering en de dosering van vaccinatie tegen influenza A/H1N Bij de beantwoording van de adviesaanvragen was snelheid geboden, hetgeen leidde tot een door de Gezondheidsraad weinig gebruikte werkvorm. In vier deskundigenberaden lieten André Knottnerus en Roel Coutinho, respectievelijk voorzitter van de Gezondheidsraad en directeur van het Centrum Infectieziektebestrijding, zich informeren over de stand van zaken. Aan het grootste deskundigenberaad namen 34 mensen deel. Door maximale inspanning van alle betrokkenen lukte het telkens om relatief kort na het beraad de tijd varieerde van twee dagen tot één week het advies aan minister Klink aan te bieden. Hier volgt een opsomming van de belangrijkste aanbevelingen op elk van de drie eerder genoemde terreinen. Doelgroepen Voor sommige groepen werd vaccinatie al in het tweede advies aangeraden: personen met een medische risicofactor, zwangere vrouwen uit een medische risicogroep gedurende het tweede en derde trimester van de zwangerschap, gezondheidspersoneel met mogelijk direct contact met patiënten uit de medische risicogroepen, en gezinsleden en mantelzorgers van mensen met een zeer hoog risico op ernstige ziekte en sterfte door griep. Voortschrijdend inzicht leidde bij het derde advies tot de aanbeveling het vaccin ook beschikbaar te stellen aan zwangere vrouwen zonder een medische risicofactor, weer gedurende het tweede en derde trimester van de zwangerschap. In wetenschappelijke publicaties die kort na het derde advies verschenen werden de eerste aanwijzingen voor zwangerschap als aparte risicofactor voor complicaties bij influenza A/H1N bevestigd. In het vierde advies werd dan ook vaccinatie voor alle zwangere vrouwen aangeraden. Ook werd geadviseerd kinderen van nul tot en met vier jaar oud te beschermen tegen influenza A/H1N Het primaire doel van de bescherming van deze jonge kinderen was het tegengaan of afremmen van een ernstig beloop van de ziekte en de daaraan soms gekoppelde noodzaak van kunstmatige beademing en de mogelijke gevolgschade die daar op kan volgen. Een secundair doel betrof de implicaties voor de opnames in intensive care afdelingen: als de in het buitenland gebleken oververtegenwoordiging van jonge kinderen in ziekenhuizen zich namelijk zou 26 Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

27 gaan vertalen in een toename in opnames op deze afdelingen zou dat kunnen leiden tot capaciteitsproblemen. Om die bescherming te bereiken was het advies kinderen in de leeftijd van zes maanden tot en met vier jaar te vaccineren tegen influenza A/H1N Omdat de vaccins niet voor kinderen jonger dan zes maanden zijn geregistreerd is vaccinatie bij hen geen optie. Het advies was daarom de huisgenoten van baby s tot en met vijf maanden oud te vaccineren. Op die manier wordt de kans op blootstelling van de allerkleinsten aan het virus verminderd. Prioritering Volgens de vastgelegde leveringsschema s kwam het vaccin in voldoende hoeveelheden beschikbaar. Hoewel de levering vertraging opliep, is het desondanks mogelijk gebleken alle door de deskundigen aangewezen doelgroepen daadwerkelijk en op tijd te vaccineren. Dosering Resultaten van onderzoek bij gezonde volwassen proefpersonen lijken er op te wijzen dat in plaats van de oorspronkelijke twee doses vaccins zou kunnen worden volstaan met een enkele dosis vaccin. Op basis van die gegevens ging men in het buitenland soms inderdaad over tot een enkele vaccinatie. Vanwege de onzekerheid en de samenstelling van de doelgroepen in Nederland voor een groot deel bestaande uit risicogroepen waarbij het belang van goede immuniteit extra groot is, maar de werking van het immuunsysteem mogelijk verminderd - bleef hier het advies vast te houden aan het doseringsadvies van de Europese registratieautoriteiten: een vaccinatieschema bestaande uit twee doses. Tot slot Over het geheel genomen is de pandemie in 2009 relatief mild verlopen. Op het moment dat de Gezondheidsraad zijn eerste advies uitbracht en de minister tot aankoop van de vaccins overging was echter in het geheel niet duidelijk hoe de pandemie zich zou ontwikkelen. In de opeenvolgende adviezen heeft de Gezondheidsraad daarom telkens de situatie van dat moment als uitgangspunt genomen en waar nodig zijn standpunt aangepast. Vaccinatie bij de grieppandemie 27

28 De vijf adviezen verschenen onder de volgende titels: 1 Vaccinatie tegen Mexicaanse griep. Den Haag: Gezondheidsraad; 2009: 2009/08. 2 Vaccinatie tegen pandemische influenza A/H1N1 2009: doelgroepen en prioritering. Den Haag: Gezondheidsraad; 2009: 2009/10. 3 Vaccinatie tegen pandemische influenza A/H1N1 2009: doelgroepen en prioritering (2). Den Haag: Gezondheidsraad; 2009: 2009/12. 4 Vaccinatie tegen pandemische influenza A/H1N1 2009: doelgroepen en prioritering (3). Den Haag: Gezondheidsraad; 2009: 2009/16. 5 Vaccinatie tegen pandemische influenza A/H1N1 2009: dosering. Den Haag: Gezondheidsraad; 2009: 2009/ Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

29 Hoofdstuk 5 Preventie bij ouderen: focus op zelfredzaamheid Bevorder dat ouderen zolang mogelijk zelfredzaam kunnen zijn en focus daarbij niet alleen op het bestrijden van ziekte, maar ook op het bevorderen van functioneren. Ga uit van mogelijkheden die niet alleen in onderzoek effectief zijn gebleken, maar die ouderen zelf ook in hun leven kunnen en willen inpassen. Bij het ouder worden winnen persoonlijke keuzes aan belang. Als men met dit alles rekening houdt, kan preventie bij ouderen nog veel goeds opleveren, voor de oudere zelf en voor de samenleving. Om zover te komen, moet er echter nog heel wat gebeuren. Dit schreef de Gezondheidsraad in het op 21 april aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aangeboden advies Preventie bij ouderen: focus op zelfredzaamheid. De minister heeft nog niet op het advies gereageerd. Gezond of succesvol ouder worden is niet alleen een kwestie van al dan niet een ziekte hebben en daarvoor behandeld worden. Veel ouderen vinden het nog belangrijker dat ze hun dagelijkse activiteiten zelf kunnen organiseren en uitvoeren en sociaal kunnen blijven functioneren. Op allerlei manieren kunnen beperkingen in dat functioneren ontstaan. Ziekten en aandoeningen zijn de belangrijkste boosdoeners, maar er zijn ook legio persoonlijke en omgevingsfactoren, gebeurtenissen en maatschappelijke ontwikkelingen die een rol spelen. Te denken valt aan leefstijl; vaardigheden in het omgaan met ziekte; motivatie om actief te blijven; sociale situatie en woonomstandigheden. Als bij het ouder worden de fysieke en mentale reserves afnemen, kan bij verstoring van het even- Preventie bij ouderen: focus op zelfredzaamheid 29

30 wicht gemakkelijk een cascade van achteruitgang optreden, die moeilijk is te keren. Preventie bij ouderen moet er dan ook op gericht zijn die cascade te voorkomen. Zelfredzaamheid speelt daarin een belangrijke intermediaire rol. Daarom moet de gezondheidszorg, de eerstelijn voorop, veel meer aandacht hebben voor factoren die, bij bedreigde zelfredzaamheid, het functioneren gunstig kunnen beïnvloeden. Deze gerichtheid op persoonlijke keuzes en zo goed mogelijk functioneren blijft van belang, ook als zelfredzaamheid niet meer reëel is. De commissie die het advies heeft opgesteld, legt de nadruk op wat zij noemt functioneringsgerichte preventie door middel van het opsporen en behandelen van functiebeperkingen, het versterken van de eigen mogelijkheden van ouderen om zelfredzaam te blijven en het wegnemen van invloeden uit de omgeving die het functioneren belemmeren. Zij constateert dat er veel meer bekend is over determinanten die tot beperkingen kunnen leiden, dan over preventieve acties die dat proces tegengaan. Het advies besluit dan ook met een reeks aanbevelingen voor onderzoeksthema s. Samenstelling commissie: prof. dr. E. Schadé, hoogleraar huisartsgeneeskunde, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam, voorzitter prof. dr. P. Cuijpers, hoogleraar klinische psychologie, Vrije Universiteit Amsterdam drs. G.W. Dekker, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Directie Langdurige Zorg, ambtelijk adviseur prof. dr. J. Dekker, hoogleraar paramedische zorg, VU Medisch Centrum, Amsterdam prof. dr. J. Gussekloo, hoogleraar eerstelijnsgeneeskunde, Leids Universitair Medische Centrum prof. dr. G.I.J.M. Kempen, hoogleraar sociale gerontologie, Universiteit Maastricht prof. dr. F.J. Kok, hoogleraar voeding en gezondheid, Wageningen Universiteit en Research Centrum prof. dr. G.J. Kok, hoogleraar toegepaste psychologie, Universiteit Maastricht prof. dr. J.P. Mackenbach, hoogleraar maatschappelijke gezondheidszorg, Erasmus Medisch Centrum drs. N.W. van Oerle-van der Horst, ex-voorzitter Themacommissie Ouderenbeleid van de Tweede Kamer dr. M.J. Schuurmans, lector ouderenzorg, Faculteit Gezondheidszorg, Hogeschool Utrecht prof. dr. J.P.J. Slaets, hoogleraar geriatrie, Universitair Medisch Centrum Groningen D.C.M. Gersons-Wolfensberger, arts, Gezondheidsraad, Den Haag, secretaris drs. E.J. Schoten, Gezondheidsraad, Den Haag, secretaris 30 Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

31 Van 31 maart tot eind mei 2009 exposeerde Meria Bakker in Gr-galerie. Meria Bakker woont in Utrecht en schildert in een schuur in een boomgaard bij Wijk bij Duurstede. De directe omgeving van die schuur vormt een constante bron van inspiratie voor haar olieverfschilderijen en aquarellen. Benieuwd naar meer werk: kijk dan op Preventie bij ouderen: focus op zelfredzaamheid 31

32 Prof. dr. Willem Mali, rechts op de foto, overhandigt het advies Bevolkingsonderzoek naar darmkanker aan directeur-generaal Volksgezondheid drs. Paul Huijts. Links op de foto prof. dr. André Knottnerus, voorzitter van de Gezondheidsraad. 32 Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

33 Hoofdstuk 6 Bevolkingsonderzoek naar darmkanker Op 17 november 2009 ontving de directeur-generaal Volksgezondheid, drs. P.H.A.M. Huijts, namens minister Klink van Volksgezondheid, Welzijn en Sport het advies Bevolkingsonderzoek naar darmkanker van prof. dr. W.P.Th.M.Mali, voorzitter van de commissie die het advies heeft opgesteld, en prof. dr. J.A.Knottnerus, voorzitter van de Gezondheidsraad. Advies De commissie constateert dat er voldoende bewijs is om te beginnen met bevolkingsonderzoek naar darmkanker. De meest geëigende screeningsmethode is een immunochemische Fecaal Occult Bloed Test (ifobt). De commissie adviseert om bij invoering van dit screeningsprogramma mannen en vrouwen tussen de 55 en 75 jaar om de twee jaar uit te nodigen voor deelname. De doelgroep krijgt vanuit een van de vijf organisaties voor kankerscreening die Nederland telt, een fecestest thuis toegezonden. Deze test op onzichtbare bloedsporen in ontlasting moet voor onderzoek naar een laboratorium worden gestuurd. Deelnemers met een positieve (afwijkende) testuitslag krijgen van de screeningsorganisatie een uitnodiging voor coloscopie. Met dit kijkonderzoek van de gehele dikke darm dat met behulp van pijn- en slaapmedicatie poliklinisch wordt uitgevoerd kunnen de meeste afwijkingen worden opgespoord en meteen verwijderd. Bevolkingsonderzoek naar darmkanker 33

34 Darmkanker is een belangrijk gezondheidsprobleem De kans ooit gedurende het leven darmkanker te krijgen, is 4 tot 5 procent. De vijfjaarsoverleving (een maat voor genezing) is ongeveer 60 procent. Doordat darmkanker een langdurig voorstadium heeft dat relatief eenvoudig is te herkennen en behandelen, levert screening een aanzienlijke gezondheidswinst op. Bij een opkomst van 60 procent kunnen door ifobt-sceening jaarlijks sterfgevallen door darmkanker worden voorkomen. Eén sterfgeval voorkomen betekent dat 785 mensen mee hebben gedaan aan de ifobt-screening, waarna er nog eens 40 zijn doorverwezen voor coloscopie. Verschillende screeningsmethoden Voor darmkanker zijn veel screeningsmethoden beschikbaar: diverse vormen van kijkonderzoek (coloscopie, sigmoïdoscopie), beeldvormend onderzoek (colografie met CT of MRI) en twee tests die voor het blote oog onzichtbare bloedsporen in de ontlasting aan kunnen tonen: de reeds lang bestaande guajaktest gfobt en de recentere ifobt. Ook zijn moleculaire tests in ontwikkeling. Voorkeur voor de ifobt Voor de gfobt is een daling van darmkankersterfte door screening reeds aangetoond. Bij proefbevolkingsonderzoeken met de ifobt was de opkomst 60 procent tegen 47 bij de gfobt. Vermoedelijk speelt het aantal keren dat ontlasting nodig is één keer voor de ifobt, drie keer voor de gfobt daarbij een rol. Bovendien is de ifobt een veel gevoeliger test. Al na één screening wordt 65 procent van het totale aantal deelnemers met darmkanker opgespoord, evenveel als na vijf of zes keer meedoen aan tweejaarlijkse gfobt-screening. De ifobt heeft qua opkomst en opbrengst dus een duidelijke meerwaarde ten opzichte van de gfobt. Extra coloscopiecapaciteit nodig Door de hogere opkomst en het hogere percentage positieve uitkomsten (bloed in de ontlasting) bij ifobt-screening is er wel extra coloscopiecapaciteit nodig. Omdat het een aantal jaren kost om de benodigde zorgcapaciteit op te bouwen (onder meer zo n coloscopieën per jaar), is gefaseerde invoering van het screeningsprogramma noodzakelijk. 34 Jaarverslag 2009 Gezondheidsraad

35 Reactie van de minister Op 16 februari 2010 stuurde de minister van VWS zijn reactie op het advies aan de Tweede Kamer. Hij schrijft de Gezondheidsraad zeer erkentelijk te zijn voor het advies en ervan overtuigd te zijn dat invoering van een bevolkingsonderzoek naar darmkanker van grote betekenis kan zijn voor de volksgezondheid. De financiële dekking voor een definitief besluit ontbreekt echter; die zal de minister het komende jaar onderzoeken. Intussen zal het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM een uitvoeringstoets doen. Daarbij worden zaken betrokken, zoals de benodigde capaciteit (coloscopie, PA) per regio en de aansluiting tussen screening en zorg. De minister zal de aanbeveling om de CBO-richtlijn Followup na poliepectomie te actualiseren onder de aandacht brengen van betrokken partijen en voorjaar 2011 de Kamer berichten over zijn definitieve besluit. Samenstelling commissie: prof. dr. W.P.Th.M. Mali, hoogleraar radiologie, Universitair Medisch Centrum Utrecht, voorzitter dr. M. van Ballegooijen, arts-epidemioloog, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam, adviseur dr. G.H. de Bock, epidemioloog, Universitair Medisch Centrum Groningen dr. J. Braspenning, psycholoog, Scientific Institute for Quality of Healthcare, Nijmegen prof. dr. G.J. Dinant, hoogleraar huisartsgeneeskunde, Maastricht Universitair Medisch Centrum prof. dr. R. Holland, emeritus hoogleraar oncologische pathologie, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen prof. dr. N. Hoogerbrugge, hoogleraar erfelijke kanker, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen prof. dr. J.B.M.J. Jansen, hoogleraar maag-darm-leverziekten, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen, adviseur dr. J. Kleijnen, arts-epidemioloog, Kleijnen Systematic Reviews, York, Verenigd Koninkrijk prof. dr. E.J. Kuipers, hoogleraar maag-darm-leverziekten, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam, adviseur A.J.J.Lock, arts Maatschappij en Gezondheid, Centrum voor Bevolkingsonderzoek (RIVM), Bilthoven, adviseur prof. dr. G.A. Meijer, hoogleraar pathologie, Vrije Universiteit medisch centrum, Amsterdam, adviseur mr. A. Rendering, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag, waarnemer prof. dr. J. Stoker, hoogleraar abdominale beeldvormende diagnostiek, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam, adviseur prof. dr. R.A.E.M. Tollenaar, hoogleraar oncologische chirurgie, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden W.A. van Veen, arts, Gezondheidsraad, Den Haag, secretaris Bevolkingsonderzoek naar darmkanker 35