NIER OP BESTELLING? Streven naar uitbreiding 10 jaar cross-over transplantatie XENOTRANSPLANTATIE HOOPVOL, MAAR NOG LANGE WEG TE GAAN

Transcriptie

1 BLAD VAN DE NEDERLANDSE TRANSPLANTATIE STICHTING NR. 58 juli 2014 XENOTRANSPLANTATIE HOOPVOL, MAAR NOG LANGE WEG TE GAAN NIER OP BESTELLING? Streven naar uitbreiding 10 jaar cross-over transplantatie

2 2 juli 2014 Nederlandse Transplantatie Stichting 3 ting 9 n goed dooren te lage en potentiële vocht toegeter te laten an komen door renaline bij ersendood en e veroorzaden met een atverwijdende ngrijk om hoge n te pakken, et hart als de en beschadigen. neuro logische en niet voldemen en moendersteund machine. n kunnen ook ruk leiden. Als krijgt de patioegediend. e wordt dit dicatie of kels te geven inhoud TEMPERATUUR 4 10 De temperatuur ONTSTEKINGSREACTIES van een potentiële In de fase dat de hersenen inklemmen donor moet gelijk of hoger zijn dan 35 graden. Korte berichten Orgaankweek: een nier op bestelling :28 De Stelling: nooit meer een wachtlijst Donorbehandeling: organen in topvorm Marry de Klerk: cross-over programma uitbreiden Cijfers: nierdonaties bij leven Service Saber Karmous is vader als andere vaders Colofon BLOEDGEHALTE Soms is er een bloeding, waardoor het bloedgehalte verlaagd kan zijn. Zo nodig wordt bloed toegediend, net zoals bij andere intensive care patiënten. komt er een reactie op gang waarbij het lichaam reageert alsof het een ontsteking heeft. Een hormoonbehandeling kan deze ongewenste reactie tegengaan. HERSENDRUK Bij een hoge hersendruk kunnen er hormonen vrijkomen die ervoor zorgen dat de patiënt heel veel gaat plassen. Hierdoor kan de bloed druk dalen door ondervulling of kan het zoutgehalte plotseling heel hard stijgen. De organen kunnen hierdoor beschadigd raken. Als de potentiele donor hier last van krijgt, wordt vocht toegediend om het tekort aan te vullen en krijgt hij medicijnen. CONDITIE Om de organen van brandstof te voorzien, krijgt de potentiële donor een vloeibaar voedingsmengsel toegediend. Verder krijgt de patiënt een selectieve darm decontami natie, zoals de meeste intensive care patiënten. 8 Hoofdredactie: Jeantine Reiger Concept en productie: Maters & Hermsen journalistiek & vormgeving Druk: Puntgaaf Leiden 16 Postadres: Redactie, t.a.v. Edith Swinkels, Postbus 2304, 2301 CH Leiden transparant@transplantatiestichting.nl PRANGENDE VRAAG Donatie mogelijk na niet-natuurlijke dood? Wanneer een potentiële donor komt te overlijden, maar de doodsoorzaak niet natuurlijk is, bijvoorbeeld door een ongeval of een (vermoed) misdrijf, kan donatie alleen plaatsvinden met toestemming van de hoofdofficier van justitie. Door de hoofdofficier te laten beslissen, voorkom je dat je door uitname eventueel sporen uitwist van mogelijke strafbare feiten die tot het overlijden hebben geleid. Omdat uitnemen van organen en weefsels snel na overlijden moet gebeuren, overlegt de gemeentelijk lijkschouwer of de transplantatiecoördinator (meestal) telefonisch met de officier van justitie. Bij een niet-natuurlijke dood kunnen zich de volgende drie situaties voordoen: 1. Er is een niet-natuurlijke dood maar er is geen vermoeden van een strafbaar feit, bijvoorbeeld een eenzijdig verkeersongeval. 2. Er is een niet-natuurlijke dood en een vermoeden van een strafbaar feit, maar er hoeft geen sectie verricht te worden. 3. Er is een niet-natuurlijke dood en een vermoeden van een strafbaar feit en een sectie is noodzakelijk om bewijs te vergaren. In de eerste twee situaties hoeft geen sectie te worden verricht en zal het Openbaar Ministerie geen bezwaar hebben tegen de orgaandonatie. In deze situaties stemt de officier toe met de orgaandonatie. Als sectie noodzakelijk is, wordt overlegd met de patholoog van het Nederlands Forensisch Instituut (NFI). Het doel van dat overleg is na te gaan of een of meer organen kunnen worden uitgenomen zonder sporen van het misdrijf te wissen. DE SCHAKEL In deze rubriek spreken we professionals over een onderdeel van het transplantatieproces. Deze keer: Thuisvoorlichting Meer donornieren dankzij thuisvoorlichting Sohal Ismail (28) is epidemioloog/neuropsycholoog bij het Erasmus MC en projectmedewerker Communicatie rond Donatie bij de NTS. Hij ontdekte dat groepsvoorlichting aan het sociale netwerk (familie en vrienden) van nierpatiënten de bereidheid tot doneren enorm kan stimuleren. Hoe kwam je op het idee om dit te onderzoeken? Niertransplantatie met een nier van een levende donor is voor de meeste patiënten met eindstadium nierfalen de optimale behandeling. Er bestaat echter een aanzienlijke groep patiënten, voornamelijk van niet-europese origine, die geen levende nierdonor kan vinden. Bijvoorbeeld omdat de patiënt het niet durft te vragen en zijn omgeving het daarom niet aanbiedt. Uit onderzoek blijkt dat zowel kennis van de verschillende nierfunctievervangende behandelingen, als het bespreken van deze kennis met familie en vrienden hierbij een belangrijke rol spelen. Wat heb je ontdekt? Mensen zijn sneller bereid een nier te doneren als ze daarover worden bijgepraat in het bijzijn van een dierbare patiënt die zo'n orgaan dringend nodig heeft. Ik heb onderzocht welke aspecten een rol spelen bij het vinden van een levende nierdonor. Samen met transplantatiecoördinator Annemarie Luchtenburg bezocht ik nierpatiënten en hun sociale netwerk aan huis voor groepsvoorlichting over de nierziekte en de behandelingsmogelijkheden, waaronder nierdonatie bij leven. Wat betekende dit voor het aantal donaties? Door de groepsvoorlichting thuis hadden de nierpatiënten en de door hen daarbij uitgenodigde relaties significant meer kennis, minder angsten en zorgen over nierdonatie bij leven en bespraken zij nierdonatie bij leven onderling veel meer dan voorheen. Met als resultaat dat vijf keer meer nierpatiënten getransplanteerd zijn met een donornier van iemand uit hun naaste omgeving in vergelijking met patiënten die de thuisvoorlichting niet hebben gekregen. DE TRANSPLANTATIE- VERJAARDAG VAN Barbara Meihuizen Eruit halen wat erin zit Clementine en Barbara Barbara Meihuizen (58) hoorde in 2006 dat alleen een niertansplantatie kans op herstel bood. Na een lange zoektocht naar een donor kwam er hulp uit onverwachte hoek. Vriendin Clementine was bereid een nier af te staan. Na onderzoek bleek echter dat Clementine niet de juiste bloedgroep had. Toen Barbara terneergeslagen in het Erasmus MC zat, hoorde ze van professor Weimar van een domino-paired cross-over programma in Rotterdam. Ik kon een nier van een Samaritaanse donor krijgen. Voorwaarde was dat mijn vriendin een nier afstond aan een nierpatiënt op de wachtlijst. Natuurlijk doe ik dat, zei Clementine meteen. Het is een sterke vrouw, ze twijfelde geen moment. De operatie verliep voor beide dames goed. Bij Barbara sloeg de medicatie minder aan en het herstel duurde maanden. Maar ze ging vooruit en met oud en nieuw zei Barbara tegen haar dochter Melissa: Dit wordt ons jaar. Niet lang daarna sloeg het noodlot toe. In januari kreeg ik een longontsteking. Mijn dochter kreeg tegelijkertijd ook last van haar longen. Achteraf bleek zij longembolie te hebben. Dat werd haar fataal; 24 uur later is ze overleden. Bij het vieren van de transplantatieverjaardag heeft Barbara gemengde gevoelens. Ik had zo graag willen juichen. Ik kan het niet, ik kan niet honderd procent happy zijn. Ik wil het wel, werk er aan om nog alles eruit te halen wat erin zit. Toch heeft de transplantatieverjaardag ook een positieve kant, want ze neemt Clementine jaarlijks mee uit eten waar de niertransplantatie elk jaar weer ter sprake komt. Als ik de kans krijg om haar in het zonnetje te zetten, doe ik dat. Pas geleden nam ik haar mee naar de Libelledag, toen ik kaartjes had gewonnen van de Nierstichting. De Samaritaanse donor wil geen contact, daarom is Clementine mijn redder. Barbara

3 4 juli 2014 Nederlandse Transplantatie Stichting 5 ORGAANKWEEK: Een nier op bestelling Het grote tekort aan donor organen behoort in één klap tot het verleden wanneer menselijke organen op bestelling in dieren gekweekt kunnen worden. Hoe ver is de wetenschap en wat zijn de dilemma s? Een verkenning van een mogelijk toekomstscenario. tekst: Hester Sleeking illustratie: aangepaste illustratie Moederschip, Tilburg Japanse onderzoekers slaagden er in 2010 in om een pancreas van een rat op te kweken in een muis. In een muizenembryo schakelden ze het gen uit dat de pancreas maakt en voegden pluripotente stamcellen van ratten toe. Deze stamcellen ontwikkelden zich tot een pancreas, die volledig uit rattencellen bestond. Deze techniek heet Interspecific blastocyst complementation (IBC). Daarna lukte het de Japanse wetenschappers ook om met embryonale cellen van varkens een functionerende pancreas in andere varkens te ontwikkelen. In theorie zou het met IBC mogelijk kunnen zijn om stamcellen van mensen in een dier te laten uitgroeien tot humane organen. Wanneer de stamcellen van de patiënt gebruikt worden, die later ook het orgaan ontvangt, is bovendien de kans op afstoting na transplantatie minimaal. Op het oog een prachtige oplossing voor het grote tekort aan donororganen. Het basisidee van IBC is veelbelovend, zegt ontwikkelingsbioloog Bernard Roelen, verbonden aan de Universiteit Utrecht. Een logische volgende stap zou zijn om menselijke stamcellen in een varkensembryo in te brengen om zo een menselijk orgaan te kweken. Maar zo ver is de wetenschap nog niet. Ten eerste: het is al lastig om ervoor te zorgen dat een varkensembryo geen pancreas aanmaakt, terwijl hiervoor maar één gen moet worden uitgeschakeld. De meeste organen ontwikkelen zich onder invloed van tientallen genen. Over het algemeen geldt: hoe complexer het orgaan, hoe complexer de ontwikkeling. Daarnaast moeten onderzoekers voorkomen dat de menselijke stamcellen, naast de gewenste pancreascellen, bijvoorbeeld ook menselijke hersencellen gaan aanmaken. Het dier bestaat uit een mix van de embryonale stamcellen van de host en de toegevoegde externe stamcellen van de donor. Je kunt de toegevoegde stamcellen modificeren, zodat ze alleen het gewenste menselijke orgaan vormen. Maar wat zijn de gevolgen van die modificering? Voordat het menselijke orgaan tenslotte bruikbaar is, moet ook het vaatstelsel van menselijke oorsprong zijn. Dit kan met dezelfde techniek worden bereikt,

4 6 juli ' Het basisidee van IBC is veelbelovend' Bernard Roelen, ontwikkelingsbioloog ' Hoe afhankelijker, hoe positiever ten opzichte van de techniek' Guido de Wert, hoogleraar biomedische ethiek de stelling: Nooit meer een wachtlijst: je nieuwe orgaan groeit over een paar jaar in een dier Biedt xenotransplantatie een oplossing voor het tekort aan donororganen? Drie deskundigen geven hun visie op deze vernieuwende technologie. maar die moet dan wel geoptimaliseerd worden. Kortom, er is nog een hele weg te gaan. Chimaera Naast deze wetenschappelijke haken en ogen zijn er andere dilemma s rond de inzet van IBC voor de productie van menselijke organen. Om te beginnen is het in de meeste landen bij wet verboden om een combinatie te maken met cellen van mensen en dieren. Zo n mengvorm van twee soorten heet chimaera. In Nederland verbiedt de Embryowet om chimaera s langer dan veertien dagen te kweken. De term chimaera is in de wet echter zo gedefinieerd, dat de combinatie van een dierlijk embryo en menselijke pluripotente stamcellen hier buiten valt. In het rapport over de evaluatie van de Embryowet, dat in 2012 verscheen, wees de evaluatiecommissie hierop. Minister Schippers liet in een eerste reactie weten de wet te willen aanpassen: ze wil ieder onderzoek met chimaera s verbieden, afgezien van in-vitro procedures tijdens de eerste veertien dagen. Dat zou betekenen dat IBC in Nederland geen oplossing kan zijn voor het orgaantekort. De politieke discussie over dit onderwerp moet echter nog worden gevoerd. Guido de Wert, hoogleraar biomedische ethiek aan de Universiteit van Maastricht, hoopt niet dat het standpunt van de minister werkelijkheid wordt. IBC kan een waardevolle bron zijn van transplantatieorganen. Voorstanders van de techniek zien dit vaak als de totaaloplossing voor het orgaantekort. Daardoor krijgt IBC het karakter van een hype. Ik zie de techniek als één van de mogelijke deeloplossingen voor dit tekort. Ambivalent In 2013 deed De Wert onderzoek naar de maatschappelijke opvattingen over het kweken van menselijke organen in dierlijke embryo s. We wilden een beeld krijgen van het draagvlak in de maatschappij. Want stel dat (toekomstige) patiënten het idee van een dergelijke orgaankweek al bij voorbaat afwijzen, dan is het verstandig om op een andere oplossing voor het orgaantekort in te zetten. De deelnemers aan het onderzoek hebben we eerst een goed beeld gegeven van de mogelijkheden en de huidige tekortkomingen van IBC. Er waren vier focusgroepen: één met patiënten, personen die allen een orgaantransplantatie hadden ondergaan of daarvoor op de wachtlijst stonden. Twee groepen bestonden uit studenten en één groep bestond uit veertigplussers uit de algemene bevolking. Uit het onderzoek bleek dat de mening over IBC sterk wordt bepaald door de persoonlijke afhankelijkheid van de techniek. Stel dat IBC levensreddend kan zijn voor een naaste of zichzelf, dan zijn mensen sneller geneigd de techniek als positief te ervaren. Wie meer afstand heeft tot het onderwerp is doorgaans terughoudender. Veel deelnemers hadden moeite met het idee dat dieren onbeperkt in dienst van de mens zouden moeten staan en voor dit doel gekweekt en gedood worden. Ondanks deze ambivalente houding over de morele aanvaardbaarheid van IBC, zouden de meeste mensen wel een beroep doen op de techniek wanneer ze een orgaan nodig zouden hebben en er geen in moreel opzicht beter alternatief was. Onderzoekers dienen te blijven zoeken naar alternatieve oplossingen voor het orgaantekort. In Europa Het Europese burgerinitiatief One of Us verzamelde 1,8 miljoen handtekeningen om de EU ertoe te bewegen te stoppen met de financiering van onderzoek met menselijke embryo s. Dit zou het onderzoek in de weg staan dat nodig is om tot het kweken van humane organen te komen. De Europese Commissie besloot eind mei geen gehoor te geven aan de oproep van One of Us. Máire Geogheghan-Quinn, de Europese commissaris voor Wetenschap en Onderzoek, stelt dat embryonale stamcellen uniek zijn en een potentieel aan levensreddende behandelingen bieden, waarvoor het klinisch onderzoek al loopt. Bovendien zal de Commissie de strikte ethische regels en beperkingen blijven toepassen die nu al gelden voor het door de EU gefinancierde onderzoek. One of Us heeft laten weten zich niet bij de uitspraak neer te leggen en beraadt zich op aanvechting van het oordeel voor het Europese Hof van Justitie. Beter met lichaamseigen materiaal Er is in Nederland een evident tekort aan donororganen. Xenotransplantatie is wel genoemd als mogelijke oplossing. Bij xenotransplantatie wordt een orgaan of weefsel van de ene diersoort getransplanteerd naar een andere diersoort. Er is bijvoorbeeld wel gesuggereerd dat varkens gefokt zouden kunnen worden om levers beschikbaar te maken voor transplantatie naar de mens. De populariteit van dit type transplantatie is niet groot, vooral omdat er een groot risico is op afstoting en er onzekerheid bestaat over de overdracht van infecties van dier naar mens. Ik zie meer toekomst in het gebruik van stamcellen. Door een niet goed functionerende nier te ontdoen van cellen en vervolgens stamcellen te transplanteren, kan mogelijk een nier worden opgebouwd met lichaamseigen materiaal. Dat zou zowel het tekort aan organen als de afweerreactie kunnen oplossen. Wat mij betreft gaan we dus niet dieren maar humane stamcellen inzetten. Teun van Gelder, secretaris Nederlandse Transplantatie Vereniging Ik dacht alleen: ik ben gered Je moet die stelling niet voorleggen aan een dierenactivist. Zelf zou ik geen moeite hebben met een orgaan van een dier. Niet ethisch, ook niet omdat mijn orgaan dan in een dier zou hebben gezeten. Je moet niet teveel nadenken over waar je orgaan vandaan komt. Ik ben de blije ontvanger van een alvleesklier. Ik ken de donor niet, en eerlijk gezegd denk ik niet elke dag aan mijn donor. Wel denk ik er heel vaak aan dat de pancreas, samen met de nier die mijn moeder aan mij heeft gedoneerd, mij het leven hebben gered na 24 jaar diabetes. Ik ben er zó bij gebaat, dat overschaduwt alles. M n ene donor ken ik heel goed, de andere helemaal niet. Als ik een orgaan uit een dier zou hebben gekregen, maakte het me niet uit of ik zou weten waar het vandaan kwam. Het zou me ook niet uitmaken of het van een varken of een hond of een geit kwam. Ik dacht vooral: gelukkig, er komt iets. Dat gun ik ook andere mensen op de wachtlijst. Melanie Start, ontvanger van een donornier en pancreas Meediscussiëren? transparant@transplantatiestichting.nl Hoe lang en hoe goed zal het werken? Al vijftien jaar geleden was het transplanteren van dierenorganen perspectiefrijk. Maar het bleek lastiger dan gedacht. Nu is de hoopvolle ontwikkeling dat je niet complete organen, maar delen ervan mogelijk in dieren kunt laten groeien. Daarmee kun je bijvoorbeeld een bestaand hart van nieuw leven voorzien, met lichaamseigen cellen. Als stamcellen van de patiënt het gaan doen, heb je geen last van afstoting. Het is een interessante ontwikkeling, maar of dit over een paar jaar lukt is de vraag. In het laboratorium en met proefdieren zijn er aardige resultaten, in de kliniek nog niet. De vraag is nu nog: kan het en zou het werken? Later komt ook aan de orde hoe lang en hoe goed de techniek werkt. Ethisch en sociaal kijk je naar twee dingen: wil de patiënt het en mag je dieren gebruiken voor dergelijke toepassingen. Van de patiënten schat ik dat 95 procent graag geholpen wil worden als het werkt. Dieren gebruiken we al voor voedsel en voor allerlei andere producten, en je kunt deze dieren kweken op een aanvaardbaar verzorgingsniveau. Ethisch is er wat mij betreft dus geen belemmering. Michael Bos, ethicus

5 8 juli 2014 Nederlandse Transplantatie Stichting 9 DONORBEHANDELING: Organen in topvorm illustratie: Kaisa Pohjola Een patiënt op de intensive care (IC) met een infauste prognose, kan na overlijden misschien organen en weefsels doneren. Voordat daadwerkelijk donatie kan plaatsvinden, moet duidelijk worden of de patiënt een keuze heeft vastgelegd in het Donorregister. Daarnaast moet de arts met de familie praten die toe- of instemming moet verlenen en er moeten dingen geregeld worden om ervoor te zorgen dat de donatie kan plaatsvinden op het moment dat die toe- of instemming er is. Om ervoor te zorgen dat de organen en weefsels in goede conditie blijven, is het noodzakelijk om de potentiële donor te behandelen. Dit zogenoemde donormanagement is vastgelegd in verschillende regelingen; alle handelingen zijn er op gericht de kwaliteit van de organen zo optimaal mogelijk te houden, zodat de kans op succesvolle transplantaties zo groot mogelijk is. De behandeling van de potentiële donor met het oog op het mogelijk houden van donatie is lastig. Allereerst moet de intensivist ervoor zorgen dat een patiënt stabiel wordt en blijft. Dit vergt bij een DBD-donor een andere aanpak dan bij een DCD-donor. Bij beide soorten donoren is de inzet om beschadigingen van de donororganen en weefsel te voorkomen. Op deze pagina s brengen we in beeld wat de behandeling van de donor op de IC globaal inhoudt met het oog op het mogelijk houden van donatie. Voorbereidende handelingen Als de potentiële donor in het Donorregister heeft gekozen voor ja, ik laat de keuze aan mijn nabestaanden of aan een specifiek persoon of als een patiënt geen keuze heeft vastgelegd, mag de arts beginnen met de behandeling om de organen geschikt te houden voor transplantatie. Ook al heeft de patiënt daar zelf geen baat meer bij en ook al is de dood nog niet vastgesteld. Het kan zijn dat de familie moet beslissen over orgaandonatie. In dat geval mag de arts de behandeling alvast starten als het nog niet gelukt is om in contact te komen met de familie. De Wet op de orgaandonatie is vorig jaar aangepast zodat deze handelingen niet alleen uitgevoerd mogen worden als er toestemming in het register staat, maar ook bij het ontbreken van een wilsbeschikking. Met dank aan Maaike Sikma, intensivist (UMC Utrecht), en onderzoeker Nichon Jansen (NTS), mede op basis van Modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie, uitgave NTS 2011 HERSENDOOD ( heartbeating, DBD) Voor vaststelling van de hersendood zijn strikte regels opgesteld die zijn vastgelegd in het Hersendoodprotocol (zie transplantatiestichting.nl). Als eerste moet worden voldaan aan de zogenoemde prealabele voorwaarden : hersendood is alleen vast te stellen als er geen omkeerbare oorzaken van bewusteloosheid of reactieloosheid zijn, bijvoorbeeld onderkoeling, vergiftiging of lage bloeddruk. Als de patiënt voldoet aan deze voorwaarden, voeren de neuroloog en de intensivist testen uit om de hersendood vast te stellen. Zodra de hersendood is vastgesteld, wordt bepaald welke organen de donor wil doneren en welke op basis van medische criteria geschikt zijn voor transplantatie. CIRCULATOIRE DOOD (non-heartbeating, DCD) De potentiële donor wordt voorafgaand aan het overlijden niet meer behandeld met het oog op genezing, maar wordt wel comfortabel gehouden. Nadat het overlijden is vastgesteld, moet het medisch team een periode van vijf minuten no touch aanhouden. Als in deze periode de ademhaling en circulatie van de donor niet spontaan op gang komen, kan de donatieprocedure van start gaan. De organen moeten binnen twee uur worden uitgenomen om nog bruikbaar te zijn voor transplantatie. AANDACHTS PUNTEN BIJ POTENTIËLE HEART-BEATING (DBD-) DONOREN: BLOEDDRUK De organen moeten goed doorbloed blijven. Bij een te lage bloeddruk krijgt een potentiële donor medicatie of vocht toegediend om het hart beter te laten pompen. Te hoge bloeddruk kan komen door het vrijkomen van adrenaline bij het intreden van de hersendood en kan ook orgaanschade veroorzaken. Dit wordt bestreden met een bètablokker en/of vaatverwijdende middelen. Het is belangrijk om hoge bloeddruk meteen aan te pakken, want het kan zowel het hart als de lever, nieren en longen beschadigen. ADEMHALING Potentiële donoren die ernstige neuro logische schade hebben, kunnen niet voldoende zelfstandig ademen en moeten daarom worden ondersteund met een beademingsmachine. HARTRITME Hartritmestoornissen kunnen ook tot een te lage bloeddruk leiden. Als het hart te snel klopt, krijgt de patiënt een bètablokker toegediend. Bij een traag hart ritme wordt dit gestimuleerd met medicatie of door het externe prikkels te geven (pacen). TEMPERATUUR De temperatuur van een potentiële donor moet gelijk of hoger zijn dan 35 graden. ONTSTEKINGSREACTIES In de fase dat de hersenen inklemmen komt er een reactie op gang waarbij het lichaam reageert alsof het een ontsteking heeft. Een hormoonbehandeling kan deze ongewenste reactie tegengaan. HERSENDRUK Bij een hoge hersendruk kunnen er hormonen vrijkomen die ervoor zorgen dat de patiënt heel veel gaat plassen. Hierdoor kan de bloed druk dalen door ondervulling of kan het zoutgehalte plotseling heel hard stijgen. De organen kunnen hierdoor beschadigd raken. Als de potentiële donor hier last van krijgt, wordt vocht toegediend om het tekort aan te vullen en krijgt hij medicijnen.

6 10 juli Streven naar uitbreiding Tien jaar geleden startte in Nederland een landelijk donorruilprogramma voor nierdonatie bij leven. Marry de Klerk is voor de Nederlandse Transplantatie Stichting de coördinator van dit programma. sprak met haar over de resultaten en over ambities voor de toekomst. tekst: Joke van Rooyen fotografie: Linelle Deunk 10 jaar cross-over niertransplantatie in Nederland. Kijk je tevreden terug? Jazeker, ik denk dat Nederland hiermee een mooi programma heeft opgezet dat een voorbeeldfunctie vervult voor levende niertransplantatie in de hele wereld. Tegelijkertijd denk ik dat ons succes niet zomaar kan worden herhaald, omdat de situatie in Nederland erg specifiek is. Wat bedoel je daarmee? Nederland is een klein en overzichtelijk land waar partijen gewend zijn met elkaar samen te werken en waar veel medische professionals elkaar kennen en vertrouwen in elkaars expertise hebben. Dat vertrouwen is essentieel, het gaat tenslotte om jouw donor die je bij een cross-over procedure moet toevertrouwen aan een andere specialist of chirurg. Maar deze specialist of chirurg moet er ook op kunnen vertrouwen dat de vooronderzoeken bij de gastdonor goed zijn uitgevoerd. Hierbij is een duidelijk protocol en wederzijds vertrouwen van belang. Welke rol speelt de NTS in het programma? Een cruciale. Het is goed om een onafhankelijke organisatie te hebben die boven de partijen staat en die een leidende én faciliterende rol kan spelen. In Nederland heeft de NTS die rol en, nog belangrijker, wordt ook als zodanig erkend door alle betrokkenen. Wat is je van de afgelopen tien jaar in het bijzonder bijgebleven? Een belangrijk punt van discussie was destijds: moet deze vorm van donorschap anoniem zijn of niet? Om goed antwoord op die vraag te krijgen heb ik een groep potentiële donor-ontvangerparen geïnterviewd. Na afloop was de conclusie dat verreweg de meesten voorkeur gaven aan anonieme uitwisseling. In de medische wereld is het niet gebruikelijk dat patiënten op deze manier inspraak krijgen in het proces. Ik vond dat heel bijzonder om te doen. Wat zouden de ambities voor de toekomst kunnen zijn? De resultaten tot dusver zijn goed, maar het kan altijd beter. Er zijn twee zaken die bovenaan de agenda staan. We moeten de hooggeïmmuniseerde groep patiënten zoveel mogelijk aan een donornier helpen en de aanwas van donorontvanger paren ten minste op het huidige niveau houden en liefst nog laten groeien. De afgelopen jaren bleef de aanwas vrij constant op gemiddeld 60 per jaar. Dit komt omdat de transplantatiecentra het programma goed ter sprake brengen bij patiënten. Een voorwaarde voor verdere aanwas is dat specialisten in zowel de algemene ziekenhuizen als in de academische centra het programma op de agenda houden. Grote zorg is dat de aandacht voor cross-over transplantatie verslapt. Het succes van het programma valt of staat met de betrokkenheid van medische professionals, niet alleen van chirurgen en specialisten,

7 12 juli 2014 Nederlandse Transplantatie Stichting 13 'Altruïstisch doneren lijkt een blijvende trend' maar ook van verpleegkundigen en maatschappelijk werkers van ziekenhuizen, die veel contact hebben met patiënten. Dus als je me vraagt naar plannen voor de toekomst, dan is één van de speerpunten het investeren in relaties met (nieuwe) medische professionals, bijvoorbeeld door het weer invoeren van het jaarlijks overleg. Tot voor kort kwamen alle betrokkenen jaarlijks bijeen. Omdat het proces goed liep, zijn we daar zoetjesaan van afgestapt. Het zou goed zijn dit toch weer in te voeren. En voor de veel langere termijn: waar droom je over? Wat ik opvallend en heel mooi vind, is dat er steeds meer altruïsten zijn. Mensen die zonder enig eigenbelang een nier willen schenken aan een onbekende. Na de Donorshow op televisie van omroep BNN waren er weldoeners die zich aanboden. Een tijdelijk effect, dacht ik. Maar nee, het lijkt een blijvende trend te zijn. Ik ben fervent voorstander van het opnemen van altruïsten in ons programma. Ziekenhuizen hebben de neiging om ze niet voor het Cross-over transplantatie programma Een alternatieve oplossing voor het tekort aan donornieren is een niertransplantatie met een nier van een levende donor. Aanvankelijk kwamen alleen directe familieleden in aanmerking voor nierdonatie. Inmiddels is gebleken dat transplantatie van nieren van niet-verwante donoren even goede resultaten oplevert. Helaas is het niet altijd mogelijk om een nierdonatie bij leven uit te voeren bij een beoogd donor-ontvangerpaar, vanwege bloedgroepincompatibiliteit of aanwezigheid van tegen de donor gerichte antilichamen bij de ontvanger. Gepaarde donorruil kan dan een oplossing bieden. Hierbij doneert de donor van patiënt A een nier aan patiënt B, terwijl tegelijkertijd de donor van patiënt B een nier afstaat aan patiënt A. In 2003 startte de voorbereiding voor het opzetten van een landelijk programma voor nierdonatie bij leven, via gepaarde donorruil. De acht Nederlandse transplantatiecentra zijn hierbij betrokken en de NTS heeft een overkoepelende rol. In 2004 startte het cross-over transplantatieprogramma voor nieren daadwerkelijk, met Marry de Klerk als coördinator. Een ingenieus computerprogramma verdeelt de nieren door op allerlei niveaus koppelingen te maken. Met als uitgangspunt dat zoveel mogelijk patiënten aan een nier geholpen worden. Tussen januari 2004 en december 2013 werden 614 paren geregistreerd. De gemiddelde aanwas per jaar bedroeg 60. In totaal ontvingen 234 deelnemers een nier binnen het programma, 238 kregen een nier buiten het programma, 84 stapten uit het programma en 58 staan nog op de wachtlijst. Over Marry de Klerk (1965, Ridderkerk) VWO, HBO Maatschappelijk werk en Dienstverlening Sinds 2002 werkzaam op afdeling Inwendige Geneeskunde Erasmus MC als coördinator nierdonatie bij leven Sinds 2005 in deeltijd werkzaam bij de NTS, als nationaal coördinator cross-over niertransplantatieprogramma Op 22 april 2010 is Marry op dit onderwerp gepromo veerd bij prof. dr. W. Weimar aan het Erasmus MC. programma aan te melden, om een lokale patiënt te kunnen helpen. Maar ik pleit voor delen. Omdat je daarmee de mogelijkheden voor succesvolle transplantaties enorm vergroot, juist voor de groep hooggeïmmuniseerde patiënten. Een nier van een altruïst verhoogt het aantal mogelijke combinaties aanzienlijk. De laatste donor in de keten hoeft niet te worden gekoppeld aan een cross-over nierpatiënt. Immers, de altruïst is niet verbonden met een nierpatiënt. De laatste donor doneert aan een nierpatiënt van de landelijke wachtlijst. Dit is een van de zaken waarover we in het jaarlijks overleg moeten praten. Een andere toekomstdroom is de aansluiting van een ander land bij ons programma. Misschien één van de Eurotransplant-landen, zoals België, Duitsland of Oostenrijk. Een mooi voorbeeld van internationaal samenwerken is dat volgend jaar de jaarcongressen van de Nederlandse Transplantatie Vereniging en van de British Transplant Society (BTS) gezamenlijk worden gehouden in Bournemouth. Zo n samenwerking is een eerste grote stap naar elkaar beter leren kennen en het werken aan het noodzakelijke onderlinge vertrouwen. Cijfers 2013: nierdonaties bij leven Levende donoren zijn in 2013 voor het eerst verantwoordelijk voor meer dan de helft (54,5%) van het totaal aantal getransplanteerde nieren in Nederland (totaal 954). In 2013 hebben 520 mensen een nier afgestaan bij leven. De meesten aan een bekende relatie, maar in toenemende mate wordt ook anoniem gedoneerd aan een onbekende. Dit is in 2013 maar liefst 42 keer gebeurd in Nederland. Mede hierdoor is het aantal patiënten dat wacht op een nier eind 2013 met 735 personen 14% lager dan eind 2012 (855 personen). Daarnaast was de instroom op de wachtlijst lager en de uitstroom van de wachtlijst hoger. Deze cijfers zijn afkomstig uit het jaarverslag 2013 van de NTS met als peildatum 20 maart TRANSPLANTABELE PATIËNTEN OP DE WACHTLIJST OP 31 DECEMBER / 2012 Nier % Nier met pancreas % Nier met lever NIER: ONTWIKKELINGEN IN WACHTLIJST, DONATIE EN TRANSPLANTATIE Wachtlijst op 31 dec. Transplantaties - levende donoren Transplantaties - NHB-donoren Transplantaties - HB-donoren Postmortale donoren - geëffectueerd VERWANTSCHAP LEVENDE NIERDONOREN EN ONTVANGERS Levend verwant 2011 % 2012 % 2013 % Broer / zus % % % Vader % % % Moeder % % % Zoon / dochter % % % Opa / oma 1 0 % 1 0 % 2 1 % Oom / tante 3 1 % 6 2 % 9 4 % Neef / nicht 9 4 % 8 3 % 10 4 % Niet nader gespecificeerd % - - Totaal % % % Levend niet verwant 2011 % 2012 % 2013 % Vriend % % % Partner % % % Niet verwante familie % % % Niet nader gespecificeerd % % % Anonieme donor % % % Totaal % % % AANTAL TRANSPLANTATIES MET NIEREN AFKOMSTIG VAN LEVENDE DONOREN PER CENTRUM IN HET AANGEGEVEN JAAR Centrum LR LUR LR LUR LR LUR Amsterdam AMC Amsterdam VUmc Groningen Leiden Maastricht Nijmegen Rotterdam Utrecht Totaal LR (living related) levend verwante en LUR (living unrelated) levend niet-verwante transplantaties

8 14 juli 2014 Nederlandse Transplantatie Stichting 15 Donorweek oktober Loop mee met de DonorRun DonorRun 3 TOT 5 SEPTEMBER: Eerste congres over donorgezondheid en -management Sanquin organiseert van 3 tot en met 5 september een inter nationale conferentie over donor gezondheid en donor management. De conferentie heeft plaats in het World Forum in Den Haag. Niet eerder vond een internationaal congres plaats over dit onderwerp. In het programma worden onderwerpen als 'Donor Base Management', donorwerving, behoud en gezondheid van donoren behandeld. De conferentie gaat over donoren van bloed, cellen, organen en weefsels. Meer informatie op de website van de conferentie: In de Donorweek, van zondag 12 oktober tot en met zondag 19 oktober 2014, staat heel Nederland weer in het teken van het belang van orgaan- en weefseldonatie. De NTS roept particulieren, bedrijven, gemeenten en ziekenhuizen op om in deze week een actie te organiseren en daarmee orgaandonatie onder de aandacht te brengen van familie, vrienden, collega s, bekenden én onbekenden. Elke nieuwe donorregistratie kan het verschil betekenen tussen Online betalen in NTS-webshop Bij bestelling van betaalde producten via de NTS-webshop (transplantatiestichting.nl/ webshop) kunt u sinds kort online afrekenen. Het overgrote deel van de (voorlichtings) artikelen in de online shop op transplantatiestichting.nl is en blijft gewoon gratis (zoals de actiepakketten, alle brochures en magazines); vanaf nu kunt u echter de veelgevraagde buttons, pennen, rugzakjes, ballonnen en T-shirts in campagnestijl los en tegen betaling bij ons bestellen. Ook de langverwachte hardloopshirts sinds de DonorRun zeer in trek vindt u in de shop. Alle artikelen zijn tegen kostprijs verkrijgbaar. U rekent deze artikelen af via leven of dood. Wilt u ook meewerken aan een succesvolle Donorweek? Met een gratis actie pakket kunt u een stand inrichten om aandacht te vragen voor donorregistratie. Of organiseer een lezing of themabijeenkomst over orgaandonatie en nodig hiervoor een gastspreker uit. De gastsprekers van de NTS hebben allemaal zelf van dichtbij meegemaakt hoe het is om te wachten op een donorgaan of hebben iemand verloren die organen of weefsels heeft afgestaan. Een gastspreker uitnodigen en actiepakketten bestellen kan via transplantatiestichting.nl/ watjijkandoen. DonorRun in Eindhoven en Amsterdam Na het succes van vorig jaar organiseert de NTS internetbankieren. Het veilige en veelgebruikte ideal maakt betalen heel gemakkelijk. Met de ingebruikname van ideal komt betaling achteraf (via een factuur) te vervallen. Afhandelen en innen van facturen is erg kostbaar en neemt veel tijd in beslag. Alleen voor de verhuur artikelen de grote en kleine tentoonstelling en de achterwand krijgt u nog achteraf een factuur. Deze artikelen bestelt u zoals voorheen per mail: info@transplantatiestichting.nl. dit jaar ook weer een DonorRun. Loop mee en kies als runner een favoriete wedstrijd de Eindhoven Marathon of de TCS Marathon in Amsterdam en afstand (4, 5 of 8 km). Inschrijven kan als individuele deelnemer of als team op donorrun.nl. De inschrijfkosten bedragen 18,50 voor de DonorRun in Eindhoven en 25,- voor Amsterdam. Hiervoor krijgt iedere loper ook een DonorRun 2014-hardloopshirt ter waarde van 18,-. Elke deelnemer zet zich in voor het verhogen van de donorstand (aantal registraties) in de eigen omgeving. illustratie: Mireille Schaap HET LAATSTE WOORD Mag een donor eisen stellen aan de ontvanger? De 63-jarige mevrouw H. meldt zich bij het ziekenhuis omdat ze een van haar nieren wil doneren. Ze heeft onlangs haar man verloren aan een nierziekte, maar hij kwam helaas niet in aanmerking voor een transplantatie. Nu hij overleden is wil ze graag iemand anders helpen die op de wachtlijst voor een donororgaan staat. Ze heeft wel een wens: ze wil haar nier alleen doneren aan een jonge moeder. Als het ziekenhuis niet op dat verzoek ingaat ziet ze van de donatie af. De artsen twijfelen. Is het geen discriminatie als ze op het verzoek ingaan? Is het hek dan niet van de dam? Wat als een donor zou eisen dat het orgaan alleen mag gaan naar iemand met een bepaalde huidskleur of levensovertuiging? Het komt regelmatig voor dat donoren eisen stellen aan de ontvanger van hun lichaamsmateriaal. Vaak gaat het om mensen die een nier willen doneren, maar soms ook om sperma- of eiceldonoren, die bepaalde eisen kunnen stellen bijvoorbeeld qua leeftijd of relatievorm aan de ontvangers. Een donor die eisen stelt aan de ontvanger discrimineert inderdaad, in de zin van onderscheid maken. Maar onderscheid maken doen we feitelijk de hele dag: we bepalen zelf naar welke bakker we gaan, aan welke goede doelen we geven en met wie we een relatie aangaan. De reden waarom discriminatie een probleem kan zijn is dan ook niet omdat er sprake is van onderscheid maken, maar omdat discriminatie mensen achter kan stellen. Bij het vinden van werk of een woning bijvoorbeeld is discriminatie ongerechtvaardigd omdat het mensen achterstelt in de verdeling van een bepaalde voorziening. Maar er is niemand die er een punt van maakt als ik alleen vrouwen, mannen of christenen wil uitnodigen op mijn verjaardag. En het zou raar zijn als mensen met wie ik geen relatie wil, zouden klagen over discriminatie. Het aangaan van relaties en het kiezen van een bakker wordt terecht gezien als een privékwestie. Geldt iets soortgelijks niet voor het doneren van lichaamsmateriaal? Waarom mag ik wel zelf weten aan wie ik een verjaarscadeau geef, maar mag ik niet zelf bepalen wie mijn nier krijgt? Als iemand die bij leven een nier wil doneren eisen stelt aan de ontvanger van zijn orgaan, wordt er dan eigenlijk wel iemand achtergesteld of benadeeld? Het lijkt mij van niet. Als niet wordt ingegaan op het verzoek van mevrouw H., dan ziet ze van de donatie af en verdwijnt er niemand van de wachtlijst. Dan is niet alleen de moeder slechter af die de nier zou ontvangen, maar ook alle mensen die lager op de wachtlijst staan. Door het verzoek van mevrouw H. te honoreren profiteert dan ook iedereen. Als mensen een deel van hun lichaam willen afstaan om iemand anders het leven te redden, dan is het toch vreemd dat ze niet zelf zouden mogen kiezen van wie precies ze het leven willen redden? Gert van Dijk is ethicus aan het Erasmus MC te Rotterdam 'We maken de hele dag onderscheid' Reageren op deze column? Discussieer mee op nederlandse-transplantatie-stichting

9 16 juli 2014 Ik ben nu een gezonde vader Saber Karmous (38) hoorde 7 jaar geleden dat zijn nieren niet meer functioneerden. Een oproep voor een nieuw orgaan op Twitter leverde niets op. Maar na vier jaar dialyse kreeg hij in 2011 gelukkig wel een nieuwe nier. Nu weet ik wat echt waardevol is in het leven. tekst: Fieke Walgreen fotografie: Marcel van den Bergh Je schakelde social media in voor een nieuwe nier? Toen ik hoorde dat ik ziek was, heb ik op Twitter gevraagd of iemand vrijwillig een nier wilde afstaan. Ik zag het als experiment, was benieuwd naar de reactie van mensen. Die waren allemaal positief, soms kritisch: waarom ik wel recht had op een nier en een ander niet? Ik kreeg ook veel contact met lotgenoten, maar het leverde me geen nier op. Gelukkig kreeg je in 2011 een telefoontje. Ik was inmiddels vier jaar aan de buikdialyse, maar de effectiviteit daarvan liep terug. Ik zou over moeten gaan op hemodialyse. Dat is nog heftiger, want daarvoor moet je naar het ziekenhuis. Ik zag er tegenop, helemaal omdat mijn vrouw net twee maanden zwanger was. Ik wilde heel graag een gezonde vader voor m n kind zijn. Gelukkig ging begin 'Twitter leverde veel contact op, maar geen nier' januari 2011 om drie uur s nachts de telefoon: er was een nier voor me. Hoe is je leven sindsdien veranderd? Ik kan een gezond en normaal leven leiden. Een vader zijn zoals andere vaders. Heb een sterk gevoel dat ik de hele wereld aankan. Vlak na de transplantatie kochten we een nieuw huis en werden we ouders. Ik weet nu wat echt waardevol is in het leven. Over de inrichting van de badkamer dachten we amper na. Ik besteed liever tijd aan mensen om me heen. Ik ga graag spelen en stoeien met mijn zoontjes Dawoud (2 jaar) en Bilal (8 maanden). Dát is waardevol.