Speciale uitgave bij Oncologie Up-to-date. Netwerken in uitvoering. Naar een nieuwe organisatie van de kankerzorg

Transcriptie

1 Speciale Netwerken in uitvoering Naar een nieuwe organisatie van de kankerzorg

2 Deze uitgave is een bijlage bij nummer 6 van 2015, uitgegeven door Uitgeverij Jaap. De meningen van de geïnterviewden die in deze special zijn opgenomen, zijn die van de geïnterviewden en hoeven derhalve niet overeen te stemmen met die van de uitgever of van AbbVie, AstraZeneca, Janssen, MSD, Pfizer en Takeda Nederland B.V. Teksten Huup Dassen Fotografie Marlou Pulles istockphoto Shutterstock Oplage stuks Copyright Uitgeverij Jaap, Almere. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag openbaar worden gemaakt of overgenomen worden door middel van druk, microfilm of op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever Inhoud Voorwoord Netwerken in de praktijk Aart van Bochove, Vivianne Tjan-Heijnen en Hans Nortier Netwerken moeten zorgkwaliteit verbeteren Koos van der Hoeven Deze special is mogelijk gemaakt door: 8 De helpende hand van IKNL Peter Huijgens 10 Huisartsen willen patiënten kunnen volgen en bijstaan Anke ter Brugge 12 Na het Koersboek Douwe Biesma

3 Voorwoord Speciale Netwerken in uitvoering Naar een nieuwe organisatie van de kankerzorg Deze special van beschrijft een belangrijke ontwikkeling die de zorg voor kankerpatiënten de komende jaren zal beheersen: de vorming van zogeheten Comprehensive Cancer Networks (CCN s). De belangrijkste aanjagers ervan zijn het groeiende aantal patiënten en de toenemende complexiteit van de behandelingen. Daarnaast wordt de nazorg steeds belangrijker omdat meer mensen de ziekte overleven. Succesvolle kankerzorg is daardoor ingewikkelder, kennisintensiever en duurder dan ooit. Om alle oncologische patiënten in ons land de best mogelijke zorg tegen beheersbare kosten te kunnen bieden, moet de zorg anders georganiseerd worden. Hierover wordt al jaren nagedacht. Zo kwamen er volumenormen voor de oncologische chirurgie, maar naarmate de discussie vorderde, drong het besef door dat de hele keten onder de loep genomen moest worden. Twee jaar geleden lanceerden de UMC s, verenigd in de NFU, en het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) het idee van de CCN s. Nadat op een conferentie bleek dat dit idee aansloeg, werd de Taskforce opgericht die dit verder zou moeten uitwerken. In de taskforce zijn vertegenwoordigd: de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), de NFU, de Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS), de patiëntenbeweging Levenmetkanker, het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). In het onlangs door de taskforce uitgebrachte Koersboek (koersboek-oncologische-netwerkvorming.nl) lezen we: De Taskforce heeft de ambitie dat de oncologische patiëntenzorg in Nederland in 2020 internationaal tot de top behoort. Nederland is dan bovendien leidend in onderzoek en innovatie op het gebied van zorg voor patiënten met kanker en normstellend als het gaat om kwaliteit en transparantie. Om deze ambitie te realiseren is netwerkvorming onmisbaar. Hoe die netwerken er precies uitzien, moet nog nader uitgewerkt worden. Wel is duidelijk dat de UMC s en het Antoni van Leeuwenhoek een centrale positie krijgen, vanwege de daar aanwezige expertise en mogelijkheden voor innovatief onderzoek. Andere ziekenhuizen en huisartsen hebben echter evengoed een plaats in het netwerk, want een flink deel van de zorg zal bij hen moeten plaatsvinden. In het oncologische veld lijkt de bereidheid tot samenwerken groot, maar er zijn ongetwijfeld nog de nodige zaken die om een oplossing vragen. Organiseer je de netwerken regionaal of per kankertype? Wat gebeurt er als een verzekeraar bepaalde onderdelen van een netwerk niet heeft gecontracteerd? Wie hakt knopen door als blijkt dat de belangen van het netwerk en die van de ziekenhuizen botsen? In deze special schetsen we allereerst drie verschillende netwerken die al operationeel of bijna operationeel zijn. Prof. dr. ir. Koos van der Hoeven schetst vervolgens hoe netwerkvorming de kwaliteit van de zorg kan verbeteren. Prof. dr. Peter Huijgens vertelt hoe IKNL dit proces kan ondersteunen. Drs. Anke ter Brugge van het NHG gaat in op de positie van de huisartsen en in een kader komt die van de patiënten aan bod. Ten slotte geeft prof. dr. Douwe Biesma, voorzitter van de taskforce, zijn visie op de komende ontwikkelingen; zijn overtuiging is dat de netwerken tot een betere zorg voor kankerpatiënten zullen leiden. Deze special kwam tot stand dankzij bijdragen van AbbVie, AstraZeneca, Janssen, MSD, Pfizer en Takeda Nederland B.V. 3

4 De samenwerkingsverbanden Netwerken in de praktijk Het Koersboek van de Taskforce zegt nog niets over de wenselijkste vorm van samenwerking. Op veel plaatsen heeft men daar niet op gewacht en zijn netwerken in wording of zelfs al actief. Het oudste voorbeeld is de BV Esperanz in Noord-Holland. Recenter, maar al ver ontwikkeld is OncoZON in Limburg en een deel van Brabant. Volop in ontwikkeling is EMBRAZE in het westelijk deel van Brabant en Zeeland. Esperanz Dit samenwerkingsverband heeft in veler ogen een pionierstatus. Medisch oncoloog drs. Aart van Bochove van het Zaans Medisch Centrum nodigde op een goede dag collega s uit het Westfriesgasthuis in Hoorn en het Waterlandziekenhuis in Purmerend uit om eens informeel na te denken over gezamenlijke zorg. Dat voorzag in een behoefte. Op basis van kwaliteitscriteria maakten de deelnemende ziekenhuizen afspraken over de verdeling van de complexe en laagvolumezorg. Esperanz was opgericht. Tevens werd met het VU medisch centrum te Amsterdam een convenant gesloten over alle zaken waarvoor kennis en faciliteiten op UMC-niveau nodig zijn. Bijzonder aan Esperanz is dat het een BV is met de drie ziekenhuizen als aandeelhouder. Hiervoor is gekozen omdat dit de zeggenschap over de onderneming het duidelijkst vastlegt, zegt Van Bochove. Dat wil volgens hem niet zeggen dat dit voor alle netwerken de ideale constructie is. De belangrijkste vraag is immers: waarom gaan we samenwerken, wat is de bindende factor? Als je elkaar daarin vindt en daarop vertrouwt, dan kun je op zoek naar de juiste vorm. Keer je het om, dan creëer je een lege huls. Intussen fungeert Esperanz als een duidelijk herkenbare organisatie voor kankerzorg binnen de betrokken ziekenhuizen. Met de huisartsen in de regio is een convenant in voorbereiding. De samenwerking zal zich concentreren op een aantal thema s, waaronder de palliatieve zorg. De communicatie tussen specialist en huisarts is uiteraard belangrijk. Duidelijk moet zijn wanneer een patiënt die naar een van de ziekenhuizen verwezen is, in zorg bij Esperanz is. En wanneer hij of zij weer wordt terugverwezen naar de eerste lijn. In het convenant komt ook het gesprek over de laatste levensfase aan bod, de zogeheten advance care planning. Directe problemen met verzekeraars zijn er niet, omdat alle afspraken gemaakt worden met de aandeelhouders: de drie ziekenhuizen. OncoZON De basis voor OncoZON is gelegd in 2007 toen medisch oncologe prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen uit het Maastrichtse UMC als consulent optrad in het Máxima Ziekenhuis in Veldhoven/Eindhoven. Dat leidde op een aantal gebieden tot intensieve samenwerking tussen de oncologen van beide ziekenhuizen. Zo intensief dat het nodig werd beide raden van bestuur erbij te betrekken. In 2014 werd de samenwerking formeel in een overeenkomst vastgelegd. Tegelijkertijd knoopte Tjan-Heijnen gesprekken aan met de oncologiecommissies van andere ziekenhuizen in de regio. Daarbij bleek dat er significante kwaliteitsvariatie tussen de ziekenhuizen bestond. Blijkbaar is er intensievere samenhang nodig, stelden de betrokken specialisten, die vervolgens uitspraken hier werk van te willen maken. In OncoZON participeren intussen acht ziekenhuizen; met één wordt nog over toetreding gesproken. De organisatie kent een dagelijks bestuur, een regionale oncologiecommissie en belegt elk kwartaal tumorspecifieke bijeenkomsten. Deze richten zich primair op het vergelijken van de kwaliteit van zorg, het ontwikkelen van best practices, etc. De daarin ontwikkelde protocollen vormen de basis voor de dagelijkse zorg. Daarnaast heeft elk ziekenhuis een eigen multidisciplinair overleg (MDO) waarin nieuwe patiënten of patiënten met nieuwe problemen worden besproken. De grote ziekenhuizen hebben meerdere tumorspecifieke MDO s, kleinere vaak één algemeen MDO. Op dit moment vindt een transitie plaats van de algemene naar tumorspecifieke MDO s. Die worden dan ondersteund door consulenten die via videoconferencing inbellen. Voor gecentraliseerde zorg kan ingebeld worden in het MDO van het topreferente centrum. De huisartsen in de regio zijn wel geïnformeerd, maar zij zijn in dit stadium nog niet heel actief erbij betrokken. We gaan hier de komende jaren intensieve samenwerking zoeken, 4

5 Speciale aldus Tjan-Heijnen. We hebben vanaf het begin ook vele gesprekken met zorgverzekeraars gevoerd. Gezien het gezamenlijk belang van draagvlak en optimale kwaliteit van zorg hebben we elkaar wel gevonden en werken we samen bij de verdere uitwerking van deze nieuwe ontwikkeling. EMBRAZE Een belangrijke aanzet voor de samenwerking tussen zes Brabantse en twee Zeeuwse ziekenhuizen is geleverd door de SONCOS-normen voor laagvolumechirurgie, zegt de Leidse emeritus hoogleraar prof. dr. Hans Nortier. Daardoor moesten ze wel gaan samenwerken. Nortier begeleidt het proces van netwerkvorming als verkenner. Ook al bestonden daar tussen de chirurgen in Breda, Tilburg en Den Bosch al afspraken over, de nieuwe normen bleken voldoende aanleiding om nog eens verder te praten. Daar werd ook al snel het Erasmus MC te Rotterdam bij betrokken, omdat dit voor de meeste deelnemers het UMC was waarmee de meeste contacten waren. De netwerkvorming wordt begeleid door een regionale oncologiecommissie, waarbij de leden zijn gemandateerd door de lokale oncologiecommissies. Daarbij is gestreefd naar een evenredige verdeling over de snijdende vakken, de medisch oncologen en de radiotherapeuten. De leden van de regionale commissie zitten ook in de stuurgroep, waarin ook de acht raden van bestuur vertegenwoordigd zijn. Opvallend is dat de twee grootste regionale verzekeraars, CZ en VGZ, meedoen als agendalid: ze praten mee, maar hebben geen stemrecht. De structuur van het netwerk moet nog vorm krijgen. Nortier: In landelijke discussies blijkt dat niemand echt een duidelijk idee heeft wat nu de beste organisatiestructuur voor de netwerken is. We hebben allerlei vormen overwogen: een vereniging, een stichting, een vof, een coöperatie, noem maar op. Alles had zijn voor- en nadelen. In overleg met juristen is besloten om voorlopig te volstaan met een samenwerkingsovereenkomst en dan zien we wel hoe dit zich verder ontwikkelt. Inmiddels zijn zeven netwerktumorgroepen actief die zich zowel op laag-volume- als op hoog-volumezorg richten. Het motto is: geen concurrentie maar gezonde competitie ten einde een nog betere kwaliteit en doelmatigheid te bereiken. 5

6 SONCOS Netwerken moeten zorgkwaliteit verbeteren Om iedere kankerpatiënt waar ook in Nederland toegang te bieden tot de best mogelijke zorg moeten de organisatie van de zorg en de kwaliteit ervan hand in hand gaan. Over de kwaliteit bekommert zich de Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS). Die heeft op allerlei gebieden normen opgesteld. Het is niet meer de vraag of je aan de SONCOSnormering moet voldoen. Dat is zo. Daarmee vormen de normen een belangrijk uitgangspunt bij de organisatie van oncologische netwerken. Deze uitspraak over de SONCOS-normering is van prof. dr. ir. Koos van der Hoeven, hoogleraar Medische in Nijmegen en tot voor kort voorzitter van SONCOS. In die hoedanigheid was hij lid van de Taskforce. Het huidige denken over de vorming van oncologische netwerken is volgens Van der Hoeven het resultaat van een proces dat al in 2004 is ingezet met het Nationaal Programma Kankerbestrijding. Dat was opgezet vanuit de behoefte de bestrijding van kanker in Nederland ketenbreed te optimaliseren door middel van meer afstemming en samenwerking tussen en met alle bij kankerbestrijding betrokken organisaties, instellingen en professionals. 1 Dat proces is met het verschijnen van het Koersboek van de taskforce allerminst voltooid, vindt hij. Het Koersboek zet niet de koers uit, maar mogelijke koersen. We zijn er dus nog lang niet. SONCOS is in 2009 opgericht om de infrastructuur in de Nederlandse ziekenhuizen te optimaliseren, zowel voor de patiënten als voor de zorgverleners. De inspectie, de Consumentenbond en zorgverzekeraars hadden daar al normen voor, maar daar zat weinig lijn in, herinnert Van der Hoeven zich. Als SONCOS wilden wij hierin verbetering brengen; vooral ook omdat wij er als beroepsgroep inhoudelijk meer verstand van hadden dan de anderen. Samen met deze partijen hebben we toen een normeringsrapport opgesteld met eisen voor de infrastructuur die ziekenhuizen moeten hebben. Aanvankelijk ging dat vooral over de grote tumorsoorten. Dat proberen we nu te verfijnen. Zo moet duidelijker zijn welke aandachtsgebieden specialisten hebben, bijvoorbeeld welke patholoog je moet hebben als je weefsel instuurt dat mogelijk van een sarcoom is. Veel ziekenhuizen zijn zich vervolgens gaan afvragen wat deze normering voor hen betekent. Als ze in bepaalde opzichten niet aan de SONCOS-normen voldeden, konden ze kiezen: investeren of activiteiten afstoten en samenwerking zoeken. Van der Hoeven: Veel ziekenhuizen hebben intussen dergelijke keuzes gemaakt. Ingewikkelde zaken als slokdarmen pancreasoperaties en de behandeling van gemetastaseerd melanoom zijn nu geconcentreerd in een beperkt aantal ziekenhuizen. Ik denk dat de kwaliteit daardoor is toegenomen en patiënten beter af zijn. Door middel van audits beoordeelt SONCOS hoe het in ziekenhuizen gaat en of verbetering mogelijk is. Zijn efficiency- Samenwerken 6

7 Speciale Koos van der Hoeven Het Koersboek zet niet de koers uit, maar mogelijke koersen slagen mogelijk zonder verlies van kwaliteit? Als mensen na een darmoperatie een dag korter in het ziekenhuis liggen, dan levert dat geld op. Dat geldt ook als er minder tweede operaties nodig zijn. Zo betaalt kwaliteit zich uit. Meerwaarde realiseren Het is niet meer de vraag of je aan de SONCOS-normering moet voldoen. Dat is zo, zegt Van der Hoeven stellig. De inspectie hanteert ze bij haar toezicht. Verzekeraars eveneens. Willen we dan toch nog dingen beter maken, dan zijn de Comprehensive Cancer Networks onmisbaar. In zijn ogen is de grootste kwaliteitswinst te behalen bij de zeldzame tumoren, circa 20% van het totaal. De UMC s zullen daarin het voortouw moeten nemen. Hiervoor zijn naast medisch oncologen ook gespecialiseerde pathologen en chirurgen nodig. Deze ingewikkelde aandoeningen zijn gebaat bij concentratie, maar bepaalde onderdelen van de zorg kunnen ook dicht bij huis plaatsvinden. Vaak is dat nog beter ook. In sommige gevallen kan zelfs voor shared care gekozen worden. Van der Hoeven maakte dat mee toe hij nog in Alkmaar werkte. Boven het Noordzeekanaal wonen meer dan één miljoen mensen. Slokdarmkanker wordt er niet behandeld. Wie voor een operatie in aanmerking komt, wordt gedurende zes weken voorbehandeld met chemoradiotherapie. Noord-Hollanders van boven het Noordzeekanaal willen daarvoor niet naar Amsterdam. Dus is afgesproken dat de voorbehandeling boven het kanaal gebeurt. Dat moet dan wel in goed overleg met het centrum waar de operatie zal plaatsvinden, zodat iedereen goed geïnformeerd is over wat er met de patiënt gebeurt. Goede, snelle informatie is daarvoor voorwaarde, weet Van der Hoeven. Daar schort het helaas in de praktijk nog aan. Door technische problemen - systemen die niet met elkaar kunnen communiceren - maar ook beperkingen van de privacywetgeving. Voor dit soort problemen zal bij de netwerkvorming een oplossing moeten komen, zegt hij. Referentie 1. Nationaal Programma Kankerbestrijding. Jaarbericht

8 IKNL De helpende hand van IKNL IKNL kan en wil een adviserende rol spelen bij het structureren van netwerken. De organisatie beschikt over een schat aan gedetailleerde gegevens waaruit blijkt hoe ziekenhuizen hun kankerzorg georganiseerd hebben. Die informatie is onmisbaar om tot afgewogen samenwerkingsbeslissingen te komen. De organisatie heeft daarnaast ook specialisten in dienst die hierbij kunnen adviseren, stelt prof. dr. Peter Huijgens, voorzitter van de raad van bestuur van IKNL. In de Nederlandse Kankerregistratie volgt IKNL patiënten vanaf diagnose tot aan het overlijden. De nadruk lag daarbij tot voor kort op hun lotgevallen in het eerste jaar na de diagnose. De verzamelde informatie laat zien waar patiënten na diagnose welke behandeling kregen, hoe effectief die behandelingen waren en of er verschillen zijn tussen de ziekenhuizen. Die gegevens, die IKNL op verzoek in regiorapportages presenteert, zijn van belang voor alle bij de diagnose en behandeling betrokken medisch specialisten en ziekenhuizen. Die informatie is niet alleen nodig voor een geolied verloop van transmurale zorgpaden, ze kan ook gebruikt worden voor het ontwikkelen ervan. Als ziekenhuizen over dit soort trajecten afspraken willen maken, kunnen wij ze daarbij helpen. Dat is ook onze taak, benadrukt Huijgens. IKNL is in de eerste plaats kankerregistratie, vervolgt hij. We vullen de database met alle benodigde informatie, afgestemd met de medische beroepsgroepen. Dan is er een afdeling Onderzoek die deze gegevens in een breder perspectief plaatst en een afdeling Oncologische zorg, die zich onder meer met deze netwerken bezighoudt. Dat zijn tientallen mensen die de ziekenhuizen goed kennen en kunnen verbinden. Daar zijn ook mensen bij die hands-on transmurale zorgpaden kunnen bouwen. Dat is voor een groot deel handwerk. Wie kan dit, wie kan dat? Zijn er protocollen, zijn dat dezelfde of moet je daar iets mee? De verdere invulling is dan een zaak voor de medisch specialisten, in casu het hele behandelteam. 8

9 Speciale Aanpassen Ervaring met deze werkwijze is en wordt opgedaan bij de bestaande en nieuwe netwerken. Zo was IKNL van meet af aan en ruimschoots voor landelijke partijen de netwerkvorming in de taskforce oppakten, betrokken bij de oprichting van Esperanz. Bij EMBRAZE, in Noordoost-Nederland en op andere plaatsen werken mensen van IKNL samen met de deelnemende ziekenhuizen. Zo hoeft niet iedereen opnieuw het wiel uit te vinden, zegt Huijgens. Wat niet wil zeggen dat we overal dezelfde oplossingen aanbieden. We passen onze inbreng aan de plaatselijke omstandigheden aan. Kijk naar het noordoosten. Daar liggen de ziekenhuizen vrij ver van elkaar en kunnen gemakkelijker afspraken op ziekenhuisniveau worden gemaakt. In het westen liggen ze zo dicht bij elkaar dat daar meer behoefte is aan afspraken per type kanker. Als IKNL kunnen we adviseren over de verdere aanpak hiervan. Knelpunten Bij een ingewikkeld proces als de vorming van oncologische netwerken komt altijd wel ergens een kink in de kabel. Een groot knelpunt is toch het ziekenhuisbelang versus het deelbelang van het oncologische netwerk, signaleert Huijgens. De door de overheid opgelegde marktwerking, waarbij zorgverzekeraars ziekenhuizen afrekenen op de zorg, is in zijn ogen een groot struikelblok. De recente overeenkomst tussen de Autoriteit Consument en Markt (ACM) en de huisartsen IKNL kan voorkomen dat iedereen opnieuw het wiel uitvindt Peter Huijgens stemt hem echter voorzichtig optimistisch: Ik zie het ervan komen dat er bij de oncologische zorg ook zo n regeling komt. Zo lang die er niet is en ziekenhuizen binnen de ACM-kaders moeten blijven denken, hebben we echter een probleem. Als tweede knelpunt noemt hij de diversiteit op het terrein van de ICT. Dat is een belangrijke hindernis bij de zo essentiële uitwisseling van informatie. Huijgens vindt het jammer dat in ons land niet is gekozen voor één standaard EPD. Dat betekent dat informatie-uitwisseling niet gemakkelijk is en er een grotere inspanning nodig is om gegevens vanuit de centra te krijgen. Het is voor ons essentieel dat we gegevens kunnen verzamelen vanaf het moment dat er een diagnose is gesteld en een behandelplan is vastgesteld in een MDO. Je kunt wel allerlei brongegevens uit de bestanden van ziekenhuizen halen, maar dat zijn vaak niet de echte gegevens, omdat in een MDO de verschillende gegevens weer tegen elkaar afgewogen worden. Het belang van een gemeenschappelijk EPD blijkt vooral als de patiënt van het ene ziekenhuis naar het andere gaat. Voor ons is de diversiteit onhandig, voor het werken binnen transmurale zorgpaden is het een ramp. 9

10 Nederlands Huisartsen Genootschap Huisartsen willen patiënten kunnen volgen en bijstaan Huisartsen zien kankerpatiënten in alle fasen van het ziekteproces. Ze zijn daardoor een belangrijke constante factor in de zorg. Dat is de kern van het Standpunt Oncologische zorg in de huisartsenpraktijk dat het Nederlands Huisartsen Genootschap in 2012 publiceerde. De ideeën van de Taskforce sluiten hier goed bij aan, zegt drs. Anke ter Brugge, senior beleidsmedewerker van het Nederlands Huisartsen Genootschap. Patiënten die in de tweede lijn in behandeling zijn, lijken uit het zicht van de huisarts te verdwijnen. Ter Brugge: Ze horen de diagnose en dan gebeurt er van alles met hen. Veel patiënten ervaren een gat als de behandeling in het ziekenhuis is afgesloten. De huisarts is dikwijls niet op de hoogte van wat zich in het behandeltraject heeft afgespeeld. Zij is blij dat er in deze vroege fase van de netwerkvorming ook aandacht is voor de afstemming en samenwerking met de eerste lijn. Aan de organisatie en randvoorwaarden moet echter nog veel gebeuren, stelt ze. Er moet een continuüm ontstaan waarin je samenwerkt aan één traject. Continuüm De belangrijkste stap die gezet moet worden, is dat de uitwisseling van gegevens tussen de lijnen goed en tijdig verloopt. Dan weet de huisarts waar in het traject de patiënt zit en welke behandeling hij of zij ondergaat. Als patiënten met de huisarts willen praten over de diagnose, de behandeling en de keuzes die daarbij horen, is het goed als deze de diagnose kent en weet welke opties er zijn. Een ander aspect is dat patiënten steeds vroeger worden ontslagen uit het ziekenhuis en dan thuis de huisarts consulteren voor klachten die mogelijk samenhangen met de doorgemaakte behandeling. Het is goed als huisartsen weten wat de (langetermijn)effecten van die Anke ter Brugge 10

11 Speciale behandeling kunnen zijn. Het is ook nodig dat de huisarts geïnformeerd wordt over de start van een palliatieve behandeling zodat de consequenties ervan met de patiënt besproken kunnen worden. In de terminale fase is daarnaast ook communicatie met wijkverpleegkundigen belangrijk. Er moet echter ook oog zijn voor de informatie die de huisarts kan bieden, aldus Ter Brugge. Zij vindt het nuttig om informatie over zaken als comorbiditeit bij ouderen en de achtergronden, motivatie en wensen van patiënten mee te nemen in een MDO. Dergelijke contacten zijn er nu ook, maar ze zijn nog te veel afhankelijk van het initiatief van huisartsen en specialisten. Onderzoek wijst wel uit dat ze bijdragen aan de tevredenheid van de patiënt. Randvoorwaarden Over het belang van de goede communicatie tussen de eerste en tweede lijn zijn alle partijen in de taskforce het eens. Met netwerkvorming is ook veel organisatie gemoeid. Huisartsen hebben veel aan hun hoofd. De beroepsvereniging LHV waarschuwt om nu forse stappen te zetten. Het zou echter een misser zijn om bij het stimuleren van duurzame oncologische zorg de eerste lijn buiten beschouwing te laten, zegt Ter Brugge. Met het oog op continuïteit in de zorg is het belangrijk dat de huisartsenzorg wordt aangesloten op de oncologische netwerken. Tijdige en adequate gegevensuitwisseling tijdens alle fasen van het zorgproces is hierbij een voorwaarde. Patiënten eisen duidelijke rol op Levenmetkanker, tot 2014 bekend als de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), zet zich al jaren in om de zorg voor kankerpatiënten te verbeteren. Het samenwerkingsverband van 21 patiëntenorganisaties doet dit onder andere door mee te doen aan discussies over de organisatie van de zorg op landelijk en regionaal niveau. Daarom ook neemt de organisatie actief deel aan de Taskforce en heeft zij het Koersboek mede ondertekend. Over de positie van de patiënt is het Koersboek helder: de patiënt staat centraal. Niet alleen als het gaat om ondersteuning bij moeilijke afwegingen die in de loop van een behandeltraject kunnen opduiken. Er is meer: Het perspectief van de patiënt verdient een eigen stem bij de totstandkoming van en de dagelijkse gang van zaken in een netwerk. In de governance van elk netwerk zal inbreng vanuit de patiëntenbeweging Levenmetkanker geborgd moeten zijn. Deze stellingname sluit goed aan bij enkele ambities die de organisatie vorig jaar neerlegde in haar Meerjarenstrategie Veelzeggend zijn de volgende twee: Elk deel van het zorgproces zodanig organiseren dat een maximaal resultaat wordt gerealiseerd met een zo doelmatig mogelijke inzet van middelen. Bij ingewikkelde, risicovolle behandelingen is het belangrijk in ervaren handen te zijn. Door hoog-complexe en risicovolle kankerzorg te concentreren vergroot je de kennis en ervaring van de behandelaars. Ondersteuning bij zelfmanagement wordt bij voorkeur thuis geboden. Het realiseren van integrale transparantie samen met behandelaars voor de veelvoorkomende vormen van kanker, zodat de patiënt weet wat hij mag verwachten van de zorg en beschikt over keuze-informatie en zodat partijen in de zorg kunnen werken aan steeds betere zorg. Voor de minder voorkomende vormen van kanker wordt gestreefd naar transparantie van minimale voorwaarden voor goede zorg. 11

12 Taskforce Na het Koersboek Taskforce-voorzitter Biesma wil dat netwerken zich aan elkaar optrekken Het verschijnen van het Koersboek, begin september, luidde het begin in van de volgende fase: implementatie. De nieuwe voorzitter van de Taskforce, prof. dr. Douwe Biesma, zal hier leiding aan geven. Hij is ervan overtuigd dat de netwerken essentieel zijn om de zorg voor kankerpatiënten te verbeteren. Dan moeten ze wel eerst van de grond komen, een proces dat nog verschillende kanten op kan. Biesma is voorzitter van de raad van bestuur van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en Utrecht en bestuurslid van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ). Hij is ook haar vertegenwoordiger in de taskforce. Voordat hij voorzitter werd, was hij niet eens bij het werk van de taskforce betrokken. Ik vind het zelf ook wel een beetje merkwaardig dat ik meteen bij mijn eerste bijeenkomst tot voorzitter werd gekozen, maar er was nu eenmaal afgesproken dat de NVZ de voorzitter zou leveren. Ik ben echter van huis uit hematoloog, heb veel mensen met kwaadaardige aandoeningen behandeld en ik heb vanuit die achtergrond veel affiniteit met dit onderwerp. Groot en klein Biesma beaamt dat het Koersboek weliswaar duidelijk nut en noodzaak van netwerkvorming beschrijft, maar dat een duidelijke visie over de praktische uitwerking nog ontbreekt. Het is aan ons om die concreter uit te werken. Fundamenteler is de vraag wat precies met netwerk bedoeld wordt en hoe groot die netwerken moeten zijn. Komen er netwerken voor alle oncologische aandoeningen of is er differentiatie? Biesma: Je kunt je voorstellen dat voor zeldzame aandoeningen een vrij klein aantal netwerken rond een groot centrum volstaat. Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie is een extreem voorbeeld. Er zijn ongeveer 600 kinderoncologische aandoeningen per jaar, maar ook 600 gevallen van slokdarmkanker. Misschien moeten we ook bij slokdarmkanker naar één of twee centra met een netwerk eromheen. Terwijl je bij bijvoorbeeld borstkanker naar tien of meer netwerken toe moet. Bedenk bovendien dat niet elk UMC voor elke aandoening alle expertise in huis heeft. Zoals de UMC s samenwerken in de kinderhartchirurgie zou ook heel goed kunnen voor specifieke tumoren. Dat wordt denk ik de volgende stap: de tumorsoort bepaalt hoe groot het netwerk moet zijn. Naast expertise moet er binnen een netwerk ook voldoende verantwoordelijkheid bestaan, vindt Biesma. Dat betekent dat de expertcentra mede verantwoordelijk zijn voor hoe het patiënten in de periferie van het netwerk vergaat, dat wil zeggen: buiten het centrum waar de meeste expertise zit. Hokjesdenken Hoewel de in het Koersboek beschreven modellen uitgaan van een netwerk van ziekenhuizen rond één centrum, meestal een UMC, moet daar volgens Biesma ook weer niet al te dogmatisch over gedacht worden. Ik kan mij heel goed voorstellen dat ziekenhuis A met de ziekenhuizen B tot en met E samenwerkt op het gebied van slokdarmkanker en met F, G en H bij hematologische aandoeningen. Dat wordt nog best een opgave omdat er toch een traditie is om vanuit instituten te denken over de vormgeving van de zorg en niet zozeer vanuit wat goed is voor de zorg. Ook de centrale rol van de UMC s is voor hem geen dogma. We zien in mijn ziekenhuis bijvoorbeeld meer longtumoren dan in het UMCU. Daar zouden wij dus de centrumfunctie kunnen hebben. In Eindhoven is intraoperatieve radiotherapie mogelijk bij rectumcarcinoom. Dat zou dus wel eens een centrum voor rectumtumoren kunnen worden. Die komen niet veel voor, dus kun je vermoedelijk uit met een klein aantal netwerken. Deze benadering voorkomt hokjesdenken waar de patiënt uiteindelijk niet beter van wordt. 12

13 Speciale Tegelijkertijd geldt wat Biesma betreft: noblesse oblige: de centrumziekenhuizen moeten laten zien dat ze deze positie waard zijn. Leren van elkaar Douwe Biesma Het is nog teveel traditie om vanuit instituten te denken en niet vanuit wat goed is voor de zorg Dat brengt hem op een van zijn stokpaardjes: van elkaar leren om beter te worden. Zowel patiënten als verzekeraars vragen om transparantie. Ze willen weten welke uitkomsten je als patiënt kunt verwachten als je in een bepaald netwerk terechtkomt. Die openheid kan inspirerend werken. Als je ziet dat een ander netwerk bij dezelfde vorm van kanker betere resultaten boekt, kun je je daaraan optrekken of de best practices van je buurman overnemen. Maar het kan ook zo zijn dat een ziekenhuis besluit om zich bij een ander netwerk aan te sluiten. Enige vorm van peer pressure is niet verkeerd. Biesma heeft gezien hoe dat in Scandinavische landen uitpakt. Daar werden de verschillen tussen ziekenhuizen geleidelijk kleiner - de zwakkere werden beter - doordat ze bij elkaar in de keuken kunnen kijken. Transparantie, inzicht in best practices en peer pressure zijn dus essentieel. Dat kan ook prima binnen een netwerkstructuur, denkt Biesma. Binnen de hematologie zie je bijvoorbeeld dat mensen met chronische myeloïde leukemie (CML) in sommige regio s slechter af zijn dan in andere. Het is dan de verantwoordelijkheid van het netwerk en vooral van het centrumziekenhuis om na te gaan waar dit aan ligt. Zit het in het centrum of in de verbindingen, bijvoorbeeld dat patiënten te laat of niet doorverwezen worden? Is de diagnostiek in een van de ziekenhuizen niet adequaat of de therapie niet up-todate? Of bezuinigt een ziekenhuis op (dure) geneesmiddelen? Dan zal het centrumziekenhuis zijn verantwoordelijkheid moeten nemen. Met dit soort registraties kun je elkaar beter maken. Dat is ook de rol die IKNL binnen de netwerken kan spelen. In het verlengde hiervan ligt volgens Biesma ook het reduceren van de variatie in behandeling. Patiënten met longkanker krijgen bij ons een MRI van het hoofd. Dat leidt soms tot een andere stadiëring, omdat je mogelijke metastasen zonder klinische verschijnselen in de hersenen opspoort. Je kunt je afvragen of dat beter is. Een vergelijkbare vraag kun je stellen bij het moment van stoppen met chemotherapie. Wat levert iets langer doorgaan je op? Waar het Biesma om gaat, is dat je discussies krijgt over variaties in behandelingen. Je kunt je voorstellen dat dergelijke discussies ook binnen de netwerken gevoerd worden, zodat we patiënten uiteindelijk op dezelfde manier diagnosticeren en behandelen. Als je dan verschillen ziet, moet je bij elkaar op bezoek gaan en bespreken waarom bijvoorbeeld patiënten met een coloncarcinoom het hier beter doen dan ergens anders. Zo voer je, zegt hij, een zeker competitief element in waardoor de netwerken zich aan elkaar optrekken om tot betere uitkomsten te komen. Individuele ziekenhuizen of dokters die zich binnen het netwerk niets gelegen laten liggen aan wat er op beroepsniveau is afgesproken, zijn dan passé. Knelpunten Uiteraard zal de vorming van netwerken niet vanzelf gaan. Sommige ziekenhuisdirecties zullen voor omzetverlies vre- 13

14 Taskforce zen, zorgverzekeraars kunnen dwars gaan liggen en wellicht ook de ACM. Voor de laatste situatie is Biesma niet zo bang. Als je kunt laten zien dat de netwerkvorming binnen enkele jaren tot betere resultaten leidt, dan krijg je de ACM mee. Je moet je daar in eerste instantie dus niet te veel van aantrekken, maar je moet wel aantonen dat het beter gaat. Dat neemt niet weg dat patiënten altijd een keuzemogelijkheid moeten hebben. De ACM toetst immers vooral of patiënten voldoende alternatieven hebben. Meer beducht is Biesma voor de zorgverzekeraars. Die hebben de kaart van Nederland ongeveer opgeknipt in gebieden waar ze de meeste adherentie hebben. Dat verhoudt zich helemaal niet tot dit soort netwerken. Ik denk dat dit een krachtenspel gaat worden waarbij dat spel ook ruimte moet krijgen. Ik zie voor de taskforce vooral een taak als het gaat om de kaderstellingen, bijvoorbeeld het aantal netwerken, lees: gespecialiseerde centra per aandoening. Huisartsen en patiënten De rol van de huisartsen is nog niet erg uitgewerkt, maar komt de komende tijd wel duidelijker op de agenda, kondigt Biesma aan. Dan gaat het vooral over de opvang van de patiënt, niet alleen tijdens de behandeling, maar ook daarna. Aandachtspunten zijn de psychosociale opvang en medischinhoudelijke nazorg. Een lastig punt is dat huisartsen per definitie geen uitgebreide expertise op het gebied van een bepaalde tumor hebben. Een belangrijke vraag is dan ook welk type zorg verantwoord aan de eerste lijn kan worden overgedragen. Vooral bij terminale zorg kan dit lastig zijn, omdat bij bepaalde vormen van kanker in de terminale fase heel specifieke problemen kunnen ontstaan. Terminale zorg moet je daarom transmuraal inrichten. Als in een dichte galgang een stent geplaatst moet worden, moet dat in het ziekenhuis. Huisartsen weten daarentegen wel raad met pijnklachten of misselijkheid. Is een transfusie nodig wegens vermoeidheidsklachten bij een laag bloedgehalte, dan kan dat misschien ook thuis gebeuren, maar daar moeten wel goede afspraken gemaakt worden. Wil je de patiënten waar dan ook in het land de best mogelijke zorg geven, dan zijn goede afspraken tussen de eerste, tweede en derde lijn onontbeerlijk. Voor Biesma is het vanzelfsprekend dat patiënten een positie binnen de netwerken krijgen. Zeker als we tumorgericht gaan werken, is het goed om (ex-)patiënten bij het netwerk te betrekken. Zoals het nu is, is het naar mijn idee nog te diffuus. Het is nog een beetje zoeken naar de invulling. De meeste ziekenhuizen kennen wel een rol toe aan patiënten door bijvoorbeeld spiegelgesprekken te voeren over de vraag hoe processen verder verbeterd kunnen worden. Het is bovendien ook leerzaam om de uitkomsten van spiegelgesprekken in andere ziekenhuizen te horen. Een groep als Levenmetkanker kan dan de belangenbehartiging op landelijk niveau doen. 14

15 Speciale

16 Speciale