Doelgroepenonderzoek. Chronische Nierschade:

Transcriptie

1 1 Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade: Betere informatie-uitwisseling is mogelijk en nodig Patiënten met diabetes mellitus, hypertensie of hart- en vaatziekten lopen een verhoogd risico op chronische nierschade. Deze risicogroep krijgt niet altijd optimale zorg omdat professionals patiëntgegevens onvoldoende uitwisselen. Toch is er veel patiëntinformatie voorhanden. Dat blijkt uit het Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade. Hier liggen verbeterkansen voor de zorg. Het (CNS) is vanuit Stichting Gezonde Nieren uitgezet, vertelt Guus Vaassen. Hij is van huis uit apotheker en nu directeur van Medworq, een organisatie die zorgconcepten als Gezonde Nieren ontwikkelt en realiseert. Niemand kon ons vertellen hoeveel patiënten een verhoogd risico lopen op chronische nierschade en bij welke hulpverleners deze patiënten bekend zijn. De verzekeraars stelden dat de huidige zorg in eerste en tweede lijn prima geregeld is. Ons gevoel was dat er veel winst te behalen was in een risicogroep die, als ze uit de bocht vliegen, aan de dialyse moet. Met alle gevolgen voor persoonlijk welbevinden en grote kosten voor de maatschappij. Waar zijn mogelijk structurele verbeteringen aan te brengen in de zorg en in de samenwerking tussen huisartsen, apothekers en specialisten? Hoe geeft een huisarts nierzorg een plek binnen de bestaande Diagnose Behandelcombinaties (DBC s), Cardiovasculair Risicomanagement ((CVRM) en Diabetes mellitus? Hoe voorkom je zo veel mogelijk dat de risicogroep onnodig doorstroomt naar dialyse? In opdracht van de Nierstichting en met ondersteuning van het Hans Mak instituut ging Medworq met deze vragen aan de slag. Doelgroepenonderzoek Niergerelateerde patiëntgegevens zijn verspreid over zorgaanbieders als huisartsen, medisch specialisten en laboratoria. Is het mogelijk om die data te koppelen en zo risicopatiënten beter te volgen? En zijn de gegevens compleet en up to date? Het Hans Mak instituut, Stichting Gezonde Nieren, De Ondernemende Huisarts, Pozob, Máxima Medisch centrum, Catharina Ziekenhuis Eindhoven, Diagnostiek voor U en apothekers in Eindhoven sloegen in 2010 de handen ineen om dat uit te zoeken. Het project (2012) maakte inzichtelijk welke niergerelateerde patiëntgegevens bij de verschillende zorgaanbieders beschikbaar zijn. Ook geeft het aan hoe deze informatie kan worden gebruikt voor het vroegtijdig traceren van mensen met nierschade. Het doel was om de uitkomsten toegankelijk te maken voor lokale verbetertrajecten. Preventie van ernstige nierschade is niet alleen vanuit menselijk en maatschappelijk oogpunt wenselijk. Er is in deze tijd van bezuinigingen in de zorg ook een financiële noodzaak voor. Dialyse kost per ar ruim 500 miljoen euro; transplantaties zijn goed voor nog eens 42 miljoen euro. De Nierstichting schat dat ruim Nederlanders ernstige chronische nierschade hebben. Daarvan worden patiënten gedialyseerd en hebben er een niertransplantatie achter de rug. Het totale aantal patiënten met enige mate van chronische nierschade of -insufficiëntie volgens de definitie en classificatie van chronische nierschade is nog vele malen groter. Volgens de Groningse PREVEND-studie (2005) heeft ongeveer 10% van de volwassen bevolking chronische nierschade (langer dan drie maanden nierschade en/of een gestoorde nierfunctie). Dat zijn 1,7 miljoen mensen, van wie slechts een deel bekend is bij behandelaars.

2 2 Stadium Beschrijving Prevalentie in NL Aantallen patiënten 1 Nierschade, normale GFR 1,3% Nierschade, licht verlaagde GFR 3,8% Matig verlaagde GFR 5,3% Ernstig verlaagde GFR 0,04% Eindstadium nierschade <0.04% 1654 Figuur 1 - Landelijke prevalentie uitgaande van 16,5 miljoen inwoners (25-75 ar); het aantal patiënten met nierschade is een schatting op basis van prevalentiecijfers uit de Groningse PREVEND-studie Prevention of REnal and Vascular ENd-stage Disease). (Bron: Kidney Int. Vol 68. Suppl. 98 (2005): S 25-29). Geringe nierschade Om eindstadium nierschade te voorkomen is inzicht nodig in de risicogroep: patiënten met diabetes mellitus, hypertensie of hart- en vaatziekten. Patiënten in de stadia 1 tot en met 3 worden vaak in de eerste lijn behandeld, of zijn nog niet gesignaleerd met nierschade. Bij patiënten met chronische nierschade is vaak sprake van comorbiditeit (hoge bloeddruk, diabetes) waardoor ze bij meerdere specialisten onder behandeling zijn. De zorg voor deze patiënten is gefragmenteerd. Mensen met geringe nierschade zijn dus mogelijk slecht in beeld, waardoor de nierschade misschien sneller dan nodig verergert. Patiënten komen soms pas bij de nefroloog als het stadium van nierfunctievervangende behandeling al bijna is bereikt. Cardiologen, chirurgen en neurologen zijn minder alert op achteruitgang van de nierfunctie dan internisten, nefrologen en huisartsen, aldus Jos Dijkmans van De Ondernemende Huisarts in Eindhoven, die bij het onderzoek betrokken was. Huisartsen letten bijvoorbeeld ook op het eiwit in de urine, dat hoort bij het zorgprogramma Cardiovasculair Risicomanagement. Onderzoeksopzet Voor het Doelgroepenonderzoek CNS ontwikkelde De Praktijkindex een analysetool om gerichte analyses uit te voeren van beschikbare gekoppelde data. Onderzoekers drs. A.T.M. Jorna, dr. E.C. Hagen, M. Groenewald MSc en M. van den Bosch-Vos MSc verzamelden in de regio Eindhoven gepseudonimiseerde informatie over patiënten met nierschade. Pharmo leverde gecombineerde data van verschillende zorgaanbieders, gepseudonimiseerde data van afzonderlijke bronnen uit het Máxima Medisch Centrum, het Catharina Ziekenhuis, apothekers en het huisartsenlaboratorium Diagnostiek voor U. Er is een cohort onderzocht van patiënten behorende bij 22 huisartspraktijken die in 2006 in het bestand van Pharmo voorkwamen op grond van afwijkende labwaarden. Het onderzoek betrof de periode De patiënten zijn ingedeeld naar risico op het ontwikkelen van eindstadium nierfalen of overlijden aan cardiovasculaire of andere aandoeningen. De risicocategorisatie wordt bepaald door de variabelen egfr en (micro)albuminurie. Alle patiënten in de cohort zijn meegenomen in Stadium egfr (MDRD4) (Micro-)Albuminurie 1 > 90 ml/min/1,73 m2 Ja ml/min/1,73 m2 Ja ml/min/1,73 m2 Ja/nee ml/min/1,73 m2 Ja/nee 5 <15 ml/min/1,73 m2 Ja/nee Figuur 2 - Indeling egfr (MDRD4) en Albuminurie naar stadia van chronische nierschade

3 egfr Alb 0 Alb 1 Alb 2 Alb G G G3a G3b G G Figuur 3 - Voorbeeld van een heat map (ref. A.S. Levey. Kidney Int 2011;80:17-28). De cijfers zijn het aantal patiënten in een willekeurige praktijk. De groene kleur is de referentie; in het grijze kader is de bepaling niet bekend. In de gele categorie is het risico op het ontwikkelen van terminale nierschade en overlijden aan cardiovasculaire of andere aandoeningen verhoogd. In de oranje en rode categorieën is dat risico progressief hoger. deze risico-indeling en in het onderzoek getoond in een heat map. Met een kleurenpalet wordt de onderzochte patiëntenpopulatie in beeld gebracht naar de mate van nierschade en het daarmee samenhangende risico op het ontwikkelen van eindstadium nierfalen of op overlijden aan cardiovasculaire of andere oorzaken. Algemene conclusie Het Doelgroepenonderzoek CNS heeft voldoende data opgeleverd over diagnostiek bij patiënten met stadium 3 en 4 nierschade en in mindere mate over stadium-5 patiënten. Het heeft inzicht gegeven bij welke behandelaar of specialisme de patiënten zitten met nierschade die kans lopen op verdere achteruitgang van de nierfunctie. Informatie over welke medicatie en welke zorg (diagnose en zorgprogramma) deze patiënten krijgen was onderdeel van de onderzoeksopzet, maar is niet verkregen. Nefrologen en huisartsen kunnen op basis van de data uit het onderzoek samen lokale verbetertrajecten opzetten voor de patiënten met gevorderde nierschade. De huisartsen geven aan dat de data helaas weinig toegevoegde waarde voor hun praktijk hebben wat betreft het opsporen van patiënten met risico op het ontwikkelen van nierschade die hier nog niet op worden gecontroleerd. Door de beperkingen in de aangeleverde data is het niet mogelijk conclusies te trekken over de diagnose en het zorgproces per patiënt. Huisartsen De gegevens van patiënten staan weliswaar in het HIS, maar huisartsen hebben toch niet altijd een duidelijk overzicht over de CNS-patiënten in hun praktijk. Door middel van de heat map krijgt de huisarts snel zicht op: de verdeling van zijn patiënten over de risicocategorieën het aantal patiënten in de hogere risicocategorieën de patiënten voor wie het zinvol is om na te gaan of de richtlijnen goed worden gevolgd, zowel wat betreft controles (laboratorium, bloeddruk) als therapie (medicatie, dieet, leefstijlaanpassing). Huisartsen kunnen de heat map gebruiken in het overleg tussen huisartsen en met de tweede lijn en om hun patiëntenpopulatie in beeld te brengen. Als volgende stap zou er een systeem binnen HIS uitgewerkt kunnen worden waarmee huisartsen eenvoudig vanuit hun eigen registratie risicopatiënten kunnen signaleren en volgen. Om benchmarking mogelijk te maken zou dit huisartsensysteem gekoppeld kunnen worden aan een regionaal of landelijk systeem. Guus Vaassen: In de onderzochte groep van patiënten blijken er 500 een zeer hoog risico te lopen op eindstadium nierfalen, globaal 25 patiënten per huisartspraktijk. Volgens de richtlijnen zouden die zowel door huisarts als nefroloog beoordeeld moeten worden. Daar kun je een preventieprogramma omheen zetten. De huisartsen hebben daar alleen een eenvoudig dataminingprogramma, Insider, voor nodig.

4 4 Jos Dijkmans pleit voor dossieronderzoek bij huisartsen, om in beeld te krijgen welke mensen tussen alle disciplines door zweven en speciale aandacht nodig hebben. Wat is de beste systematiek voor huisartsen om die onzichtbare risicogroep boven water te krijgen en hoe kun je de zorg dan het beste organiseren? Ook mensen die binnen DBC s voor diabetes mellitus en cardiovasculair risicomanagement vallen en die een sterke daling van de nierfunctie vertonen, willen we opsporen en speciale aandacht geven. Tot nu toe werd er nog weinig aandacht besteed aan metabole stoornissen bij nierfunctiestoornissen. Dit wordt nu ook verbeterd. Ziekenhuizen Dr. Stijn Konings is internist-nefroloog in het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven, dat klinisch-chemische data voor het Doelgroepenonderzoek aanleverde: Wij zagen in het Catharina Ziekenhuis dat 30 tot 40 procent van de mensen met chronische nierschade alleen onder behandeling was bij collega-specialisten, dus niet in beeld bij de huisarts, nefroloog of internist met nefrologische belangstelling. Je weet niet of deze patiënten conform de richtlijnen worden behandeld. Voor een ziekenhuispopulatie kan een verdeling worden gemaakt bij welke specialist of specialisme CNS-patiënten onder behandeling zijn. Dat kan aanleiding zijn tot intercollegiaal overleg en het maken van afspraken over medebehandeling of verwijzing. Konings: Om risicopatiënten op eindstadium nierfalen tijdig te detecteren kun je in je ziekenhuis om de zoveel tijd een query maken van alle laboratoriumuitslagen. Zo hebben wij die mensen nu immers ook gevonden. We willen subsidie aanvragen bij de Nierstichting om een dialyseafdeling compleet door te lichten. Door het voortraject van deze patiënten voordat ze in dialyse kwamen in kaart te brengen, kunnen we ontdekken wat daar de verbeterpunten in zijn. Samenwerking eerste en tweede lijn De registraties in de huisartsenpopulatie en in de ziekenhuispopulatie kunnen de basis vormen voor het maken van transmurale afspraken of het ontwikkelen van nascholing. Volgens de onderzoekers heeft de huisarts momenteel vanuit de bestaande zorgprogramma s de meeste kijk op de risicopatiënten en patiënten die al stadium 1-3 nierschade hebben. Nefrologen hebben vanuit de ziekenhuisdata zicht op (pre)dialysepatiënten en patiënten met nierschade die door andere specialisten worden behandeld. Als deze gegevens ook gerapporteerd zouden worden aan de huisarts, krijgt deze een compleet beeld van de risicogroep in zijn praktijk. Hetzelfde geldt voor het doorgeven van laboratoriumwaarden van de behandelaar naar de apotheker en medicatiegegevens van de apotheker naar de behandelaar. Huisartsen, nefrologen en apothekers zouden volgens de onderzoekers inzicht in elkaars relevante data moeten krijgen om nierproblematiek te kunnen signaleren en te behandelen volgens de Landelijke Transmurale Afspraak (LTA) Chronische Nierschade (CNS). De onderzoekers bevelen aan dat de huisarts de data beheert en deelt met andere zorgverleners om de zorg regionaal te verbeteren. De huisarts krijgt de gegevens van individuele patiënten en kan zo de regie voeren over verbetering van hun behandeltrajecten. In het concept dat Stichting Gezonde Nieren voorstelt hoeft de huisarts daar weinig extra s voor te doen, volgens Vaassen: Het dataminingprogramma haalt de data op, zet het af tegen de standaarden en maakt een uitdraai. De huisarts loopt in deze lijst per patiënt na of die in het juiste behandeltraject zit. Elk halfar bespreken de huisartsen, nefrologen en apothekers in een regio de lijst en wisselen ze inhoudelijke kennis uit. Die arlijkse check moet ook over de medicatie gaan. Apothekers maken gelukkig steeds vaker afspraken over inloggen in het systeem van het huisartsenlaboratorium. Als patiënten goed ingesteld zijn, kunnen ze veel langer door zonder in de dialyse terecht te komen. Toepassing richtlijn In de LTA CNS is de zorgverlening beschreven in processtappen. Vanuit de database kan voor een aantal van deze processtappen inzichtelijk worden gemaakt of deze bij iedere patiënt werden nageleefd. In de onderzochte periode werd niet bij alle patiënten arlijks het kreatinine gemeten, terwijl de de richtlijn dit wel adviseert. Een deel van de patiënten in de hogere risicogroepen werd alleen gezien in de eerste lijn terwijl deze patiënten mogelijk naar de tweede lijn verwezen hadden moeten worden. Het is niet duidelijk of er over deze patiënten met de tweede lijn is overlegd over het beleid. In de onderzochte periode werden controles op metabole stoornissen, die in de hogere stadia van chronische nierschade gedaan zouden moeten worden, in de eerste lijn vaak niet uitgevoerd. Dat komt deels omdat de richtlijnen die deze controles adviseren pas tijdens de onderzochte periode zijn opgesteld. Hierbij moet de kanttekening geplaatst worden dat de LTA CNS pas in 2009 is ingevoerd. Het is aannemelijk dat sindsdien de controles bij patiënten zijn geïntensiveerd. Uit het rapport Transparantie Ketenzorg Diabetes Mellitus 2010 blijkt dat bij 85% van de patiënten in het zorgprogramma Diabetes de kreatininemeting binnen twaalf maanden structureel herhaald wordt. Door zorgprogramma s voor patiënten met cardiovasculair risico en diabetes mellitus zijn de reguliere controles van de grootste risicopopulatie op chronische nierschade inmiddels veel beter gewaarborgd. Vroege afwijkingen van chronische nierschade komen eerder aan het licht.

5 5 Stroomschema Chronische Nierschade Diabetes mellitus type 2 en/of hypertensie en/of atherosclerotisch vaatlijden Micro-albuminurie (egfr 60 ml/min/1,73m2) egfr ml/min/1,73m 2 (al dan niet microalbuminurie) nee Activeren medicatiebewaking bij verminderde nierfunctie in samenwerking met de apotheker Leefstijladviezen aan de patiënt Controleer na 1 ar: albuminurie egfr Behandel DM-2 en hypertensie volgens NHG-standaarden Vervolg albuminurie Leeftijd > 65 ar én egfr ml/min/1,73m 2 Leeftijd < 65 ar én egfr ml/min/1,73m 2 óf Leeftijd > 65 ar én egfr ml/min/1,73m 2 nee albuminurie egfr < 60 ml/min/1,73m 2 bij toename albuminurie ondanks adequate arlijks: RR, egfr, albuminurie, glucose Bepaal Hb, K, Ca, serumalbumine, PO 4, behandeling RR behandel DM-2 en PTH, albuminurie hypertensie volgens NHG standaarden bij albuminurie: vervolg albuminurie bij toename albuminurie ondanks adequate behandeling RR bij afname egfr >3ml/min/1,73m 2 per ar Consulteer nefroloog Verwijs direct naar een nefroloog patiënten met: macro-albuminurie (proteïnurie) patiënten < 65 ar en een egfr <45 ml/min/1,73m 2 patiënten > 65 ar en een egfr <30 ml/min/1,73m 2 vermoeden van een onderliggende nierziekte Figuur 4 - Model integrale nierzorg gebaseerd op de LTA (Bron: Hans Mak instituut)

6 6 Vervolgstudies Vaassen: Onze stelling is dat patiënten beter worden bewaakt door de invoering van DBC s voor diabetes mellitus en CVRM. Elk ar wordt van deze patiënten de nierfunctie geprikt, dus zo worden de CNS-risicopatiënten zichtbaar. Maar om dat zeker te weten zou je nu een hernieuwde uitvraag moeten doen. Daarom willen we de database uit het onderzoek doorspelen aan universiteiten, zodat die stelling wetenschappelijk onderbouwd kan worden. In de datasets ontbraken relevante gegevens, bijvoorbeeld wie de hoofdbehandelaar is, de ICPC-codes (standaard voor coderen en classificeren van klachten, symptomen en aandoeningen in de huisartspraktijk) en deelname aan zorgprogramma s zoals Diabetes en CVRM. Variabele parameters, zoals lengte, gewicht en roken, worden niet altijd genoteerd en soms ook niet goed bijgehouden. Aanvullend onderzoek van bronnen als Pharmo en huisartsendossiers zou meer inzicht opleveren: hoe is de nierzorg in de DBC s voor diabetes mellitus, CVRM en daarbuiten georganiseerd en wat kan er worden verbeterd? U vindt een samenvatting van het Doelgroepenonderzoek Chronische Nierschade op en De Nierstichting financierde het onderzoek. Auteur: Caroline Linssen Caroline Linssen is journalist. Van 1994 tot 1998 was zij hoofdredacteur van Arts & Auto. Daarna startte zij Tekstbureau De Nieuwe Koekoek. Haar specialismen zijn gezondheidszorg (nier- en kankerzorg, palliatieve zorg), coaching, duurzaamheid en cultuur. Er is behoefte aan een completer beeld van de geleverde zorg voor patiënten met risico op of beginnende stadia van nierinsufficiëntie. Dit kan door dossieronderzoek bij de huisartsengroepen: welke patiënten zijn onder geregelde controle, welke daarvan hebben speciaal aandacht nodig met betrekking tot de nieren, welke risicopatiënten zijn bij de huisarts onder controle maar krijgen geen gerichte zorg, welke zijn er bekend bij de specialist maar krijgen daar geen gerichte zorg? De onderzoekers bevelen verder aan een vervolgstudie te doen waarin de dialysepatiënt in het ziekenhuis als startpunt wordt genomen, om van daaruit het voorafgaande zorgproces te analyseren. Het zou ook nuttig zijn om patiënten na te gaan die acuut in dialyse komen. Daaruit zou kunnen blijken of bij vroege signalering van nierfalen de patiënt beter had kunnen worden voorbereid en of de nierfunctieverslechtering misschien had kunnen worden vertraagd. Ons gevoel was dat er veel winst te behalen was in een risicogroep die, als ze uit de bocht vliegen, aan de dialyse moet.