Jaarverslag 2015 Cancer; we are taking it )4rsc I y. Barcode For Life Steun het 'DNA. onderzoek.naar persoon lijkgen behandeling Van kanker

Transcriptie

1 Barcode For Life Steun het 'DNA. onderzoek.naar persoon lijkgen behandeling Van kanker Arnst 3812 R Tel & ssurance t B.V. seweg 3 ERSFOORT Fax Jaarverslag 2015 Cancer; we are taking it )4rsc I y

2 1. ALGEMEEN 3 2. BARCODE FOR LIFE 3 MISSIE EN DOELSTELLINGEN 3 UNICITEIT VAN BARCODE FOR LIFE 4 AMBASSADEURSNETWERK 4 HISTORIE 5 3. RESULTATEN FINANCIËN 6 RESULTATEN FONDSENWERVING 6 RESULTATEN CPCT 7 HARTWIG MEDICAL FOUNDATION 10 RESULTATEN BARCODE FOR LIFE IMPACT, WAARDE-CREATIE EN MAATSCHAPPELIJKE PRESTATIE TOEKOMST 17 STRATEGIE EN DOELEN VAN BARCODE FOR LIFE 17 VOORUITBLIK CPCT 18 VOORUITBLIK BARCODE FOR LIFE BEDRIJFSVOERING EN GOVERNANCE 20 RAAD VAN TOEZICHT 20 BESTUUR 21 VERSLAG VAN DE RAAD VAN TOEZICHT 21 EXTERNE RISICO'S MET BETREKKING TOT FONDSENWERVING DOOR BARCODE FOR LIFE 22 INTERNE RISICO'S BETREFFENDE BARCODE FOR LIFE 22 COMMUNICATIE 23 PROJECTPROCEDURES JAARREKENING RESULTAAT 2015 BEGROTING 2016 BALANS STAAT VAN HERKOMST EN BESTEDING VAN MIDDELEN 3812, GRONDSLAGEN VAN WAARDERING EN RESULTAATBEPALING It TOELICHTING OP DE BALANS VERANTWOORDING Verantwoording en CBF kosten ratio's Verantwoording scheiding toezicht en bestuur Verantwoording besteding middelen Verantwoording waarborging van de kwaliteit van de organisatie Maatschappelijk verantwoord ondernemen.,ev+mag.3 RSFOOFCT 8 Fay 32422' BIJLAGEN 36 BIJLAGE 1: 'PROJECTBESCHRIJVING CPCT' 36 BIJLAGE 2: 'GEEN TWEE KANKERS ZIJN GELIJK' 38 BIJLAGE 3: 'ONDERZOEKSOPZET EN TECHNIEKEN BINNEN HET CPCT' 42 BIJLAGE 4: 'EXPERIMENTELE PATIËNT-RESULTATEN GEINDIVIDUALISEERDE BEHANDELING' 44 BIJLAGE 5: 'OVERZICHT AMBASSADEURS VAN BARCODE FOR LIFE' CONTROLEVERKLARING 47

3 1. Algemeen Hierbij bieden wij U het bestuursverslag van de stichting Barcode for Life aan. Het Bestuur en de Raad van Toezicht bedanken al degenen die zich met energie en enthousiasme hebben ingezet voor Barcode for Life. Dit geldt voor particuliere sponsors, bedrijven en organisaties met hun sponsorgelden, de ambassadeurs, vrijwilligers bij evenementen, de medewerkers van het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) en overige betrokkenen die op de een of andere manier hun steentje hebben bijgedragen. Die betrokkenheid en inzet maakt ons motto duidelijk: 'Cancer we are taking it personally'. Het jaar 2015 is afgerond met bedrag van aan fondsenwerving voor het CPCT. In 2015 zijn goede resultaten door het CPCT bereikt en is Barcode for Life efficiënt blijven functioneren. Meer hierover in de hoofdstukken: 2. 'Barcode for Life', met informatie over onze missie & doelstellingen, uniciteit en historie; 3. 'Resultaten 2015', met financiën, werving, het CPCT en de organisatie Barcode for Life; 4. 'Impact, waarde-creatie en maatschappelijke prestatie'; 5. 'Toekomst', zowel voor Barcode for Life als het CPCT; 6. 'Bedrijfsvoering en Governance Barcode for Wel; 7. 'Jaarrekening 2015'. 2. Barcode for Life BARCODE liii 11[ FORLIFEli INDIVIDUELE 5,1 Ag.grem Ato Assurar, Ame rft B.V. Amst *weg 3, 3812 R A RGFOORT / Fqx, (r Barcode for Life werft fondsen voor het CPCT; het onderzoekscentrum voor onderzoek naar en geïndividualiseerde behandeling van kankerpatiënten. Pilksic: en doeviellinge Onze missie is het terugbrengen van kanker tot een chronische ziekte. Doelstelling van Barcode for Life is voldoende financiële middelen voor het CPCT in te zamelen om het CPCT mogelijk te maken dat in Nederland in 2020 het volgende is bereikt: 1. Elke individuele tumor kan worden geanalyseerd door middel van DNA analyse; 2. Patiënten (over het totaal van door het CPCT behandelde patiënten) krijgen daardoor (zie 1) een behandeling die gemiddeld 20% meer doelmatig is dan in 2007; 3. Patiënten (over het totaal van door het CPCT behandelde patiënten) worden daardoor (zie 1) gemiddeld voor 50% minder blootgesteld aan onnodige bijwerkingen van medicijnen die bij hun specifieke kanker niet werken, dan in Barcode for Life streeft er naar om haar overheadkosten tot een absoluut minimum te beperken en bijna 100% van verworven gelden ten goede te laten komen aan het onderzoek van het CPCT. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 3

4 Uniciteit van Barcode for - Barcode for Life onderscheidt zich van andere fondsenwervers door bijna 100% van haar fondsen beschikbaar te stellen voor één doel en één samenwerkingsverband (van alle UMC's en andere aangesloten ziekenhuizen). Wij doen dit omdat wij maximaal effect van de bijdrage van onze sponsors wensen en omdat hier specifiek door onze grotere sponsors om gevraagd wordt. Deze uniciteit uit zich bovendien in het feit dat: a) alle besteedbare middelen ingezet worden voor versnelling en verbreding van fundamenteel', translationeel2 en!klinisch' kankeronderzoek binnen het CPCT naar de oorzaken van resistentie tegen chemotherapie en ontwikkeling van persoonlijke behandeltrajecten; b) zij daarmee de enige Nederlandse fondsenwervende instelling is die enkel en alleen lange termijn onderzoek en de weg naar individuele- c.q. maatwerk-behandelingen financiert; c) zij werkt zonder overhead; d) zij zich NIET beperkt tot bepaalde leeftijdsgroepen (kinderen, 60+ e.d.) of orgaan gerichte bestrijding van kanker (darmkanker, longkanker, borstkanker e.d.). De aanpak van het CPCT werpt namelijk zijn vruchten af voor alle leeftijdsgroepen en voor alle typen kankers; e) zij zichzelf opheft indien de nieuw ontwikkelde succesvolle individuele 'op maat' behandeling van kanker en mogelijk vervolg op het fundamentele, translationele en klinisch (zie punt a) kankeronderzoek volledig door de reguliere geldstromen gefinancierd kan worden. BARCODE [ FORLIFE t :irein ot 5,1. Amst eweg R RSFOORT b Fy, n Percentage besteed aan doel bijna 100% Zéér uniek 2 Eén doel, het Center For Personalized Cancer Treatment (CPCT) Zéér uniek 3 Steunt alleen lange termijn onderzoek naar effectieve individuele behandeling van kanker Zéér uniek 4 Focus generiek, alle leeftijdsgroepen en alle orgaankankers Zéér uniek 5 Opheffing zodra doelen regulier gefinancierd worden Zéér uniek Ambassadeursnetwerk Wij zijn verder uniek door ons netwerk van ruim 70 succesvolle ondernemers, managers en mediavertegenwoordigers die zichzelf belangeloos beschikbaar stellen ten diensten van de realisatie van de doelstellingen van Barcode for Life. Het 'ambassadeursnetwerk' van Barcode for Life werft fondsen door acties te starten die anderen mobiliseren, inspireren en activeren tot fondsenwerving. 'Fundamenteel of basaal onderzoek is studie naar het ontstaan van kanker, naar het gedrag van DNA in cellen, naar de manier waarop dat gedrag wordt beïnvloed etc. Fundamenteel onderzoek leert ons wat kanker is en hoe het zich gedraagt. Die kennis is onmisbaar bij het ontwikkelen van nieuwe medische behandelingen. 2 Translationeel onderzoek heeft tot doel om de in fundamenteel onderzoek opgedane kennis praktisch bruikbaar te maken. Er wordt veel nieuwe kennis ontwikkeld. Bijvoorbeeld over DNA. Translationeel onderzoekers vragen zich dan af: hoe kan die nieuwe kennis benut worden in een verbeterde behandeling? Translationeel onderzoek kan bijvoorbeeld leiden tot nieuwe medicijnen, nieuwe apparatuur of nieuwe operatietechnieken. In deze fase wordt de nieuwe therapie klaargemaakt voor gebruik. Er worden tests gedaan, bijvoorbeeld met proefdieren. 3 Als alles erop wijst dat de nieuwe therapie werkt, dat de bijwerkingen kleiner zijn dan bij de huidige behandeling, en dat de therapie niet nodeloos duur is, dan kan het klinisch onderzoek van start gaan. Dat betekent dat de nieuwe behandeling wordt aangeboden aan patiënten. In het klinisch onderzoek wordt nauwgezet gevolgd wat de resultaten van de nieuwe therapie zijn. 'Voor een overzicht van de ambassadeurs van Barcode for Life (zie bijlage 5). Jaarverslag Barcode for Life Pag. 4

5 Barcode for Life is in november 2007 (destijds als de stichting 'Kanker in het Vizier') opgericht met het doel om de op pag. 3 beschreven missie en doelstellingen te realiseren. In die periode was het binnen de ziekenhuizen onmogelijk om hier budget voor te vinden en zelfs de bekende (kanker)fondsenwervende instellingen waren niet tot sponsoring bereid omdat dit type onderzoek nog te onbekend was. Jaren later bleek bijvoorbeeld nog dat een grote (kanker)fondsenwervende instelling nog slechts in de fase van het uitzetten van project-scouts was. De door de inspanning van Barcode for Life mogelijk gemaakte financiering van de eerste DNAsequencer heeft in 2010 mede gezorgd voor de oprichting van het CPCT. Het CPCT behoort sinds medio 2011 tot de wereld-top-5 centra voor onderzoek naar individuele behandeling van kanker. 4ureî & Assurarnrc, Center for Personalized Cancer Treatment P.111 k B.V, Ams eweg RF,F001-1,T Het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis, het Erasmus MC Kanker Instituut en het UMC Utrecht werken al langer samen in het CPCT. Eind 2015 zijn alle UMC's en een aantal STZ-ziekenhuizen (Samenwerkende Topklinische opleiding Ziekenhuizen) gestart patiënten te includeren in de CPCT studie. Andere STZ-ziekenhuizen zijn de opstartprocedures voor medisch-ethische goedkeuring ingegaan om ook aan te sluiten bij het CPCT of hebben zich aangemeld om te participeren. In 2014 zijn op de eerste locaties ook de gezamenlijke studies open gegaan. In de visie van het CPCT zijn er indicatoren die in hoge mate bepalen hoe kanker meer gericht en efficiënt behandeld kan worden. Het programma van het CPCT is gericht op het definiëren van nieuwe indicatoren waarmee het succes van een behandeling beter kan worden ingeschat. Een behandeling op basis van deze indicatoren vergroot de overlevingskansen of verlengt de levensduur van de kankerpatiënt. Bovendien worden schadelijke bijwerkingen van de huidige generieke orgaangerichte behandelingen drastisch beperkt, waardoor de kwaliteit van leven van de patiënt verbetert. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 5

6 . 3. Resultaten 2015 Financie; Totaal werving in Totaal bestede middelen aan het CPCT in Totaal bestemmingsreserve t.b.v. het CPCT ultimo 2015 C Resultaten fondsenwerving Verschil 1 Familie en/of bedrijfsfondsen C C ,1% 2 Stelvio for Life C ,4% 3 Car Challenge for Life C Diverse lokale acties C ,6% 5 Particulier ,6% 6 Rente opbrengsten C 748 C ,1% TOTAAL WERVING C C ,9% In 2015 is er meer focus op de in hoofdstuk 5, paragraaf 'Strategie en doelen van Barcode for Life' genoemde punten gekomen. De onder 1) genoemde opbrengsten zijn echter afgenomen omdat onze grootste donateur de oprichting van de Hartwig Medical Foundation geheel voor zijn rekening heeft genomen'. De begin 2015 gereed gekomen nieuwe website en nadere toespitsing hebben de onder 4) en 5) genoemde opbrengsten doen toenemen. De Car Challenge is in 2015 opnieuw gehouden. Bedrijfsleven & vermogensfondsen, Particuliere incidentele acties van derden en Particulieren..,... _... Car Challertnied.4: Jaarlijks terugkerende actie BARCODE 1 II! ill I,, Fondsen - /1,, +, \('-'---1 t.,..7.t...: >.1 # Jaarlijks terugkerende aalt nvloedsfeer Barcode For Life 2) i i'miren A Arra B,V. Ams eweg MERSFOORT ei. ( bP Fa \ ri" Center for Personalized Cancer Treatment Geldstromen In bovenstaand plaatje 'Geldstromen' hebben wij zichtbaar willen maken dat de door inzet van Barcode for Life ten behoeve van het CPCT verworven fondsen zowel 1) via onze bank- als 2) buiten onze bankrekeningen aan het CPCT worden overgemaakt (zie pagina 10). szie hoofdstuk 'Hartwig Medical Foundation' op pagina 10 en 11. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 6

7 ( Resultaten CPCT 1. Eind 2015 zijn alle UMC's en een aantal STZ-ziekenhuizen gestart patiënten te includeren in de CPCT studie. Andere STZ-ziekenhuizen zijn de opstartprocedures voor medisch-ethische goedkeuring ingegaan om ook aan te sluiten bij het CPCT of hebben zich aangemeld om te participeren. UMCG I g meander tr sinus MC roncruus Radboud LIMC?-4ure den Maastricht USW+ $t.elisabethlieken 381 )3.3_, MAXIMA eweg 3 -:t2-sfoor-( 2. Er is intensief gewerkt aan het data integratie project met het Illumina/Nextbio platform. Dit is een geavanceerd cloud-based ICT systeem voor integratie en exploratie van tumor en patiënt informatie ten behoeve van diagnose en ondersteuning van therapie keuze voor individuele patiënten en biomarker identificatie op basis van grote cohorten. In de pilot fase zijn succesvol de gegevens van ongeveer 750 patiënten in het systeem bijeengebracht. Daarbij is het CPCT tegen zowel voorziene als onvoorziene uitdagingen aangelopen, welke in de loop van 2015 grotendeels zijn geadresseerd. Halverwege 2015 heeft het CPCT dit project echter on hold gezet omdat Illumina haar strategie mbt verdere ontwikkeling heeft gewijzigd, waarbij primaire focus is komen te liggen op het Patient Reporting Systeem en niet de klinische en genetische data integratie. Op dit moment is het CPCT in een vergevorderd stadium om de tweede fase in aangepaste vorm aan te gaan, waarbij samenwerking voor verdere ontwikkelingen en routinematig gebruik van bestaande functionaliteit duidelijker van elkaar gescheiden zijn. Ook budgettair zijn aantrekkelijkere afspraken gemaakt dan oorspronkelijk voorzien. 3. In totaal zijn tot en met 2015 al ruim 1000 biopten afgenomen. Daarvan zijn er in 2015 ongeveer 200 biopten bijgekomen. Er zijn uiteraard veel meer nieuwe kankerpatiënten die behandeld worden in de aangesloten centra, maar gezien de complexiteit van de extra handelingen die nodig zijn om biopten te nemen (dit is geen onderdeel van de standaard zorg procedure) en de kosten die hierbij en het sequencing komen kijken, heeft CPCT heel specifiek gekozen voor de patiëntgroep die met zogeheten 'targeted medication' worden behandeld. Dit zijn relatief nieuwe medicijnen die gericht aangrijpen op ontregelde processen in de tumor. Deze medicijnen werken helaas niet in iedere patiënt even goed. De focus van het onderzoek is dus specifiek gericht op het leggen van verbanden tussen het effect van deze doelgerichte behandelingen en de DNA mutatie in een individuele tumor. In de tabel wordt het aantal biopten weergegeven dat is afgenomen in de deelnemende centra specifiek gericht op deze, nog steeds groeiende lijst, van doelgerichte behandelingen. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 7

8 Targeted medication Vemurafenib/cobimetinib Vemurafenib Tamoxifen T-DM1 (Trastuzumab emtansine) Sunitinib Sorafenib Regorafenib Pemetrexed Pembroluzimab Pazopanib Panitumumab Nivolumab Megestrol Letrozole Lapatinib Ipilimumab lmatinib Fulvestrant Exemestane Everolimus/exemestane Everolimus Enzalutamide Dabrafenib/trametinib Dabrafenib Cetuximab Ceritinib Axitinib atezolizumab anti-pd1 L antibodies Anastrozole/Zoladex Anastrozole/fulvestrant Lit,-_,.J.1= ~ ~1~11 11 ~1~11111fflir itli~~ ~~11 MEM An a st ro zo le imaimilmaiimiaamo Abiraterone wen Mud Arne Amst 3812 R Tel h A-SUranCC rjv Weg 3 E tsfoort t- - Q Alle geincludeerde patiënten vanaf bet begin van de studie (2011) tot december Op 29 oktober 2015 is een symposium gehouden over het werk van het CPCT voor bijna 100 betrokken onderzoekers, medici en andere betrokkenen, met aansluitend een avonddeel voor maatschappelijke stakeholders. Tijdens dit symposium zijn de eerste voorlopige resultaten gepresenteerd, evenals inzicht gegeven in de activiteiten van de werkgroepen, het werkveld van onderzoekers en de doelstelling van de patiënten raad. 5. In 2015 zijn meerdere wetenschappelijke publicaties geschreven door medewerkers van het CPCT (zie onderstaande lijst). 6. Op basis van de in 2014 aangescherpte strategie en een unieke bijdrage van een van de BFL sponsoren, heeft CPCT een belangrijke professionaliseringsstap kunnen maken door het oprichten van de Hartwig Medical Foundation (HMF). Hierdoor wordt het mogelijk om met de allernieuwste DNA sequencing technologie, het complete DNA van tumoren in kaart te brengen. HMF heeft daarvoor een onafhankelijk laboratorium ingericht op het Science Park in Amsterdam en CPCT is vanaf oktober 2015 gebruik gaan maken van HMF voor DNA analyse en databasing. Met deze stap kan CPCT verder groeien en haar ambitie voor nationale dekking vormgeven. CPCT blijft zich primair bezighouden met de klinische en wetenschappelijke studies, data analyse en implementatie in het routine zorgproces 7. De inclusie criteria CPCT-02 om in aanmerking te komen voor genetische tumor analyse zijn sterk uitgebreid, waardoor naar verwachting het aantal biopten snel zal toenemen 8. Barcode for Life ondersteunt het nieuwe CPCT off-label protocol (de DRUP studie). In 2015 zijn de volgende zaken bereikt: het studieprotocol is uitgewerkt en ingediend voor medisch-ethische toetsing, formele goedkeuring wordt voor maart 2016 verwacht. Na uitgebreide Jaarverslag Barcode for Life Pag. 8

9 onderhandelingen met meerdere farmaceutische bedrijven, is er nu toezegging van 5 grote bedrijven welke gezamenlijk kosteloos 17 verschillende medicamenten zullen verstrekken en daarnaast een deel van de financiën zullen dragen. Ook is contact gelegd met 3 extra bedrijven, onder andere voor het toevoegen van immunotherapie, welke ook positief tegenover dit initiatief staan. Daarnaast hebben gesprekken met het Zorginstituut plaatsgevonden en is contact gezocht met de verzekeraars, om in gesprek te treden over de rol die zij in dit project zouden kunnen vervullen. Alle CPCT-geaffilieerde ziekenhuizen zijn uitgenodigd deel te nemen, 13 centra hebben zich al aangemeld. Wetenschappelijke output 2015 Weeber F, van de Wetering M, Hoogstraat M, Dijkstra KK, Krijgsman 0, Kuilman T, Gadellaa-van Hooijdonk CG, van der Velden DL, Peeper DS, Cuppen EP, Vries RG, Clevers H, Voest EE. Preserved genetic diversity in organoids cultured from biopsies of human colorectal cancer metastases. Proc Natl Acad Sci U S A Oct 27;112(43): Lips EH, Michaut M, Hoogstraat M, Mulder L, Besselink NJ, Koudijs Mi, Cuppen E, Voest EE, Bernards R, Nederlof PM, Wesseling J, Rodenhuis S, Wessels LE; Center for Personalized Cancer Treatment. Next generation sequencing of triple negative breast cancer to find predictors for chemotherapy response. Breast Cancer Res Oct 3;17(1):134. Weeber F, Koudijs Mi, Hoogstraat M, Besselink NJ, VAN Lieshout S, Nijman IJ, Cuppen E, Offerhaus GJ, Voest EE. Effective Therapeutic Intervention and Comprehensive Genetic Analysis of mtor Signaling in PEComa: A Case Report. Anticancer Res Jun;35(6): Hoogstraat M, Gadellaa-van Hooijdonk CG, Ubink I, Besselink Ni, Pieterse M, Veldhuis W, van Stralen M, Meijer EE, Willems SM, Hadders MA, Kuilman T, Krijgsman 0, Peeper DS, Koudijs Mi, Cuppen E, Voest EE, Lolkema MP. Detailed imaging and genetic analysis reveal a secondary BRAE(L505H) resistance mutation and extensive intrapatient heterogeneity in metastatic BRAF mutant melanoma patients treated with vemurafenib. Pigment Cell Melanoma Res May;28(3): Ariës IM, van den Dungen RE, Koudijs Mi, Cuppen E, Voest E, Molenaar JJ, Caron HN, Pieters R, den Boer ML. Towards personalized therapy in pediatric acute lymphoblastic leukemia: RAS mutations and prednisolone resistance. Haematologica Apr;100(4):e Hoogstraat M, Hinrichs JW, Besselink NJ, Radersma-van Loon JH, de Voijs CM, Peeters T, Nijman IJ, de Weger RA, Voest EE, Willems SM, Cuppen E, Koudijs Mi. Simultaneous detection of clinically relevant mutations and amplifications for routine cancer pathology. J Mol Diagn Jan;17(1):10-8 Aren A Arg Am 3812 Tel ssuranc;. evveg 3 MERSFOORT 8 Fax Jaarverslag Barcode for Life Pag. 9

10 llartwig Medical Foundation Hartwig Medical Foundation (HMF) is in 2015 mogelijk gemaakt door de toezegging van de Hartwig Foundation (de grootste sponsor van Barcode for Life in 2013 en 2014) om gedurende 3 jaar ( ) een bedrag van maximaal 30 miljoen te schenken. "Hartwig Medical Foundation is een uniek initiatief dat de sterktes van Nederland combineert: grensverleggende wetenschap, innovatief ondernemerschap en nauwe samenwerking - alles gericht op pragmatische oplossingen voor een van de grootste zorgen van onze tijd". Robbert Dijkgraaf Voorzitter Raad van Toezicht, Hartwig Medical Foundation, Directeur IAS in Princeton en Universiteitshoogleraar aan UvA. "Door alle medische informatie over individuele kankerpatiënten bijeen te brengen, ontstaat kennis die alle toekomstige patiënten unieke kansen op een betere behandeling biedt." Emile Voest Namens NKI AvL lid van Raad van Toezicht, Hartwig Medical Foundation. HMF kent haar oorsprong in het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT). Gelet op groei en professionaliseringsredenen is een deel van de activiteiten vanuit het CPCT gepositioneerd bij HMF. HMF is hiermee het eerste nationale DNA 'sequencing' centrum dat op systematische wijze genetische informatie van tumoren genereert en klinische behandelgegevens van kankerpatiënten uit heel Nederland in één databank verzamelt. HMF ondersteunt veel van de activiteiten van de CPCT-organisatie en aangesloten centra (studiemanagement, datamanagement-monitoring, ondersteuning inclusie, ter beschikking stellen stikstof vaten, training verpleegkundigen in het omgaan met stikstof, CPCT symposium etc.). HMF beoogt voor Nederland medische toepassingen gebaseerd op de nieuwste DNA sequencing technologie breed beschikbaar te maken voor iedere patiënt in ieder ziekenhuis. Daartoe wordt een unieke database met sequencing data opgebouwd die het mogelijk maakt de kwaliteit van de diagnose en de behandeling van kankerpatiënten substantieel te verbeteren, de zorgkosten voor kankerpatiënten te verlagen en wetenschappelijk onderzoek naar behandelmethoden en medicatie te stimuleren. HMF streeft ernaar om met deze toepassingen een significante bijdrage te leveren aan het in 2020 beschikbaar maken van een gepersonaliseerde behandeling met behulp van DNAanalyses voor alle kankerpatiënten in Nederland. AUren Arrae AnSt 38'12 R -rel ' suratne- 13,V weg Patterne Flow Cell (Illurnina) In de kern voert Hartwig Medical Foundation twee typen activiteiten uit: het sequencen en analyseren van het DNA en daarnaast het verzamelen, opslaan, verwerken en verstrekken van de data die uit de eerstgenoemde activiteit voortvloeien. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 10

11 Deze activiteiten worden uitgevoerd voor oncologische studies zoals CPCT02. Daarnaast worden de DNA-isolatie, -sequencing, - analyse en -rapportage verricht. Als gezegd heeft deze dienstverlening gedurende het afgelopen jaar plaatsgevonden ten behoeve van CPCT02. Voorstellen voor andere oncologische onderzoeksprojecten, zoals HOVON (hematologische tumoren), PLCRC (darm) en PMC (kinderoncologie) zijn uitgebracht. HMF verricht tevens DNA-sequencing en -analyse voor klinische genetische doeleinden voor ziekenhuizen. De verkregen data worden niet in de databank opgeslagen. In de komende jaren gaat HMF door op de ingeslagen weg om een aantal belangrijke succesfactoren te realiseren, waarmee het volledige potentieel van grootschalige DNA-analyses voor de verbetering van kankerhandeling met een gepersonaliseerde behandeling van de kankerpatiënt behaald kan worden: Opname in het zorgsysteem. Om dit te realiseren is bekendheid en betrokkenheid van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, het Zorginstituut NL en zorgverzekeraars noodzakelijk; Beschikbare biomarkers. Voor het ontdekken van deze biomarkers zijn een groot aantal biopten en een grote databank met algoritmes vereisten. Participatie in een off-label programma (DRUP studie) is belangrijk om ook te kunnen behandelen op basis van nieuwe biomarkers; Draagvlak onder de zorgprofessionals creëren. Dit draagvlak neemt toe door een transparante en toegankelijke patiëntrapportage, die directe toegevoegde waarde voor de arts en patiënt biedt. Daarnaast dragen ook naamsbekendheid en een goede relatie met diverse groepen van professionals bij aan het creëren van het draagvlak. Ook draagt een aansluiting met een voor de professionals bekende bestaande infrastructuur (PALGA), waarbij voortgebouwd kan worden op bestaande expertise, hiertoe bij; Structurele financiering. Om de continuïteit te waarborgen is structurele financiering noodzakelijk naast en ter vervanging van de initiële toezegging van de Hartwig Foundation. Deze financiering komt voort uit goede doelenfondsen, baten uit dienstverlening aan klinisch genetica afdelingen van centra, onderzoeksinstituten, en voor bepaalde DNA-analyses als "standard of care" te worden opgenomen in het vergoedingssysteem. In september 2015 is het lab officieel geopend om de sequencing activiteiten van start te laten gaan. In oktober 2015 heeft de Edith Schippers, Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een bezoek gebracht aan HMF, zijn er patiënten- en ambassadeurs avonden georganiseerd en zijn er oriënterende gesprekken met PALGA (Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseer,dArchien gevoerd over samenwerking. AMSt 3812 vej 'fel, (T4* _TOORT We kunnen hier al melden dat op woensdag 8 juni 2016 Hare Majesteit Koningin Máxirria een werkbezoek heeft gebracht aan HMF. Koningin Máxima kreeg een rondleiding door de laboratoria waar medewerkers haar lieten zien hoe DNA uit biopten wordt gehaald, hoe de 'sequencers' het DNA in kaart brengen en hoe die data uiteindelijk verwerkt worden. Ook sprak zij met een aantal kankerpatiënten over hun ervaringen. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 11

12 Resultaten Barcode for Life De belangrijkste ambassadeur van Barcode for Life heeft het mogelijk gemaakt om de Hartwig Medical Foundation op 7 april 2015 op te richten. In het hoofdstuk 'Hartwig Medical Foundation' (voorgaande pagina's) wordt ingegaan op de doelstelling van de Foundation. Barcode for Life steunt het CPCT exclusief in haar doelstellingen om door grootschalige DNA analyses behandeling op maat mogelijk te maken voor patiënten met kanker. In dit kader is het van belang dat de beschikbare geneesmiddelen optimaal ingezet kunnen worden. Immers, de ontwikkelkosten van dergelijke medicijnen zijn hoog en het traject tot beschikbaarheid voor patiënten is lang. Van oudsher worden medicijnen geregistreerd op basis van grootschalige studies, vaak bij on-geselecteerde patiënten populaties. In een dergelijke grote, gemengde groep heeft meestal niet iedereen baat bij de behandeling. De patiënten die er geen voordeel bij hebben, maskeren daardoor het effect bij het kleine groepje dat wel voordeel heeft bij de behandeling. Het medicijn kan hierdoor als onwerkzaam worden beschouwd en komt dan niet beschikbaar. Dat laatste is niet altijd terecht. Bovendien duurt het met ons huidige systeem, dat zulke grootschalige studies vereist, vaak lang voor medicijnen beschikbaar komen voor zeldzame tumoren. Dit geldt ook voor vaak voorkomende tumoren, indien de tumor een relatief zeldzaam moleculair profiel heeft. Daarnaast zijn er steeds meer 'doelgerichte medicijnen' beschikbaar, die specifiek aangrijpen op één bepaald kankercel-kenmerk. Zulke medicijnen worden meestal getest (en goedgekeurd) voor de tumortypes die het vaakst dat specifieke kenmerk hebben. Soms komt een dergelijk kenmerk echter ook (het zij minder frequent) bij andere tumortypes voor. Deze patiënten kunnen soms voordeel hebben bij dezelfde doelgerichte medicatie, mits zij hetzelfde specifieke kankercel-kenmerk hebben. Een voorbeeld is de succesvolle introductie van trastuzumab bij borstkanker. Het heeft 12 jaar geduurd voordat dit middel ook bij een deel van de patiënten met maagkanker met hetzelfde genetische profiel werd toegepast. Kortom, er liggen veel kansen voor effectiever gebruik van bestaande geneesmiddelen buiten de standaardindicatie, ook wel 'off label' gebruik genoemd. Bij off-label gebruik in de dagelijkse praktijk wordt echter niet bijgehouden wat de uitkomsten van een dergelijk behandeling zijn. Het is daarom van belang dit eerst binnen onderzoek verband te testen. Hierdoor kan systematisch uitgezocht en bekend gemaakt worden wanneer off-label gebruik wel en niet effectief is. Het CPCT heeft het initiatief daartoe genomen door het opstellen van een specifiek protocol, de 'DRUP'-studie. DRUP staat voor The Drug Rediscovery Protocol, 'A National Registry to Facilitate Patient Access to Commercially Available, Targeted Anti-cancer Drugs to deternnine the Potential Efficacy in Treatment of Advanced Solid Tumors with a Known Genomic Profile'. Door dit protocol moet het mogelijk worden om patiënten op basis van hun individuele tumorprofiel toegang te bieden tot al geregistreerde medicijnen. De behandeluitkomsten komen dan weer in de CPCT database zodat continue bekeken kan worden wat wel of niet zinvol is. In de VS gaat onder leiding van ASCO een vergelijkbaar protocol lopen. CPCT en ASCO trekken hierin met elkaar op, zodat zo snel mogelijk duidelijkheid wordt waar kanse, :.;e0 voor onze patiënten. Barcode for Life heeft de aanvraag van het CPCT, met het doel om mogelijk, -,en te creëren olpsd, patiënten off label te behandelen, gehonoreerd met een bedrag van In 2015 is hiervan een tweede tranche overgemaakt van , -. In 2015 zijn de volgende zaken bereikt: het studieprotocol is uitgewerkt en ingediend voor medisch-ethische toetsing, formele goedkeuring wordt voor maart 2016 verwacht'. Het CPCT doet op dit moment een studie naar de effecten van geregistreerde aromatase remmers (letrozol, anastrazol en exemestane) bij patiënten met uitgezaaide borstkanker. Deze anti-kanker medicijnen worden zowel bij patiënten met uitgezaaide ziekte als in de 6 Na uitgebreide onderhandelingen met meerdere farmaceutische bedrijven, is er nu toezegging van 5 grote bedrijven welke gezamenlijk kosteloos 17 verschillende medicamenten zullen verstrekken en daarnaast een deel van de financiën zullen dragen. Het project heeft door de langdurige onderhandelingen en de noodzaak tot goedkeuring van het studieprotocol enige vertraging opgelopen maar wordt verwacht in het tweede halfjaar van 2016 in volle omvang te starten. Barcode for Life heeft op 8 maart2016 voor dit project een (geconditioneerde) schriftelijke toezegging gedaan van maximaal C , -. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 12

13 zogenaamde adjuvante fase gebruikt bij vrouwen die een operatie hebben ondergaan en waarbij aromatase remmers de kans op terugkeer van ziekte verlagen. Doel van de studie is om beter inzicht te krijgen in welke patiënt wel en welke patiënt niet goed op deze middelen reageert. Om zinvolle conclusies te trekken heeft het CPCT de gegevens van ongeveer 100 borstkanker patiënten nodig die met een aromataseremmer worden behandeld. Met steun van de 'Stichting Hetty Odink' worden de kosten afgedekt van de extra procedures die nodig zijn om bij een patiënt tumor-materiaal af te nemen en de DNA mutaties te bepalen. Voor 2016 en 2017 wordt gestreefd om in 2017 gegevens van 100 patiënten bijeen te hebben Het project is in 2015 formeel geëvalueerd en wordt op basis van deze evaluatie ook in 2016 verder met Steun van de 'Stichting Hetty Odink' gefinancierd. De website is volledig opnieuw ontwikkeld en geschikt gemaakt voor mobile devices. In 2015 is een begin gemaakt met het regelmatig verzenden van nieuwsbrieven. Barcode for Life heeft voor de tweede keer meegedongen naar de 'PWC Transparantprijs'. Barcode for Life haalde daarbij opnieuw de hoogste score voor Compliance en tevens een hogere score op het criterium 'communicatie'. Bij het nieuwe De Transparant Prijs afzonderlijke criterium Impact scoren wij minder hoog. Op dit criterium blijkt het moeilijk tot onmogelijk hoog te scoren omdat wij geen klein kortlopend project sponsoren maar een langlopend wetenschappelijk onderzoek dat loopt tot Zie overigens voor 'Impact' hoofdstuk 4 (pag. 18) en het hoofdstuk over de Hartwig Medical Foundation op pag. 13 en 14. In 2015 is Barcode for Life aan de hand van het Reglement CBF-Keur door het Centraal Bureau Fondsenwerving. Barcode for Life scoorde 'OK' op vrijwel alle punten en heeft het CBF-Keur dan - ook behouden. Toetsing vond plaats op de elementen: Ant Sur;7'n C,7-1. Het bestuur van de fondsenwervende instelling; Arnst e Svlieg 2. Beleid; 033,42" 3812 R : 3" 0 3. Fondsenwerving, voorlichting en communicatie; R89 4. Verantwoording. Adviezen die uit de audit naar voren kwamen hadden betrekking op de rol van de RvT ('principe van besturen en toezicht houden'), aanscherping van grenzen van taakverdeling tussen RvT en bestuur en het functioneren van de auditcommissie binnen de RvT. In 2015 zijn mede daarom de specifieke verantwoordelijkheden binnen de RvT beter en duidelijker verdeeld. Oncologen, verpleegkundigen en secretaressen van het LUMC hebben op zaterdag 16 mei voor het CPCT (Center for Personalized Cancer Treatment) de LUMC Night Run gelopen. De opbrengst was C 3.279). Aanleiding was het feit dat ook de afdeling Medische Oncologie van het LUMC zich ging aansluiten bij het door Barcode for Life gesponsorde CPCT. 'Dit goed uitgewerkte initiatief van het LUMC voor fondsenwerving, is ook mogelijk in uw omgeving, stad of dorp!'. In 2015 kon men een Adventure for Life meemaken en daarmee Barcode for Life steunen. Dit avontuur 'The South AmeriCar 2016' werd georganiseerd door Sapa Pana Travel. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 13

14 Reguliere acties en fondsen wervende projecten Stelvio for Life Een tweetal ambassadeurs (Hans den Hartog en Peter Kuijper) zijn gestart met de organisatie van de jaarlijkse (lopend en per fiets) beklimming van de loodzware Stelvio pas. Deze halve marathon is vanaf september 2012 'Stelvio for Life' gaan heten. Deze beklimming staat vanaf 2012 volledig in het teken van Barcode for Life. Zij wordt georganiseerd op de Stelvio pas in Italië en gaat via 34 haarspelden vanuit Bormio naar de top over een afstand van 21.1 km. De website is in 2015 volledig vernieuwd. De Passo dello Stelvio is een bekende en beruchte bergpas in Italië. Hij telt 2758 meter en heeft een stijging van 1533 meter. Deze 1533 is tevens het te sponsoren bedrag in euro's per persoon voor Barcode for Life. De organisatie werkt met diverse partijen om onder hardlopend Nederland bekendheid voor Stelvio for Life en Barcode for Life te krijgen. Deze Stelvio for Life keert ieder jaar weer terug op de kalender. Met 150 deelnemers aan de start van de voet van de Passo dello Stelvio in Bormio, Italië is er op 29 augustus 2015 wederom geschiedenis geschreven. Want ondanks het feit dat we met 105 wielrenners en 45 hardlopers minder deelnemers hadden dan in 2014, is er wederom een hoger bedrag opgehaald. Het voorlopige eindbedrag is namelijk vastgesteld op , - De 'Barcode Car Challenge For Life'. éle-lienánilelinii 'van kanker Rene van der Borch tot Verwolde en Jan Berkhof hebben dit initiatief genomen. Deze exclusieve tour is op 25 mei 2013 voor het eerst gereden. Beide heren en de Junior Kamer Zuid (Amsterdam) organiseren dit evenement. In 2015 is dit evenement voor de tweede keer georganiseerd. De som van 100% van alle gelden van de deelnemers (excl. inschrijfgeld) en de opbrengst van de loterij wordt via Barcode for Life aan het CPCT overgemaakt. De ambitie is om dit tot een jaarlijks event te laten worden en te laten groeien van 40 naar maximaal 75 equipes.,j1ms-en Audi 'rance Amer.V.,Lkmster. eg RN SFOORT iel Jaarverslag Barcode for Life Pag. 14

15 4. Impact, waarde-creatie en maatschappelijke prestatie Doelstelling van Barcode for Life is voldoende financiële middelen voor het CPCT in te zamelen om het CPCT mogelijk te maken dat in Nederland in 2019 het volgende is bereikt: 1. Elke individuele tumor kan worden geanalyseerd door middel van DNA analyse; 2. Patiënten (over het totaal van door het CPCT behandelde patiënten) krijgen daardoor (zie 1) een behandeling die gemiddeld 20% meer doelmatig is dan in 2007; 3. Patiënten (over het totaal van door het CPCT behandelde patiënten) worden daardoor (zie 1) gemiddeld voor 50% minder blootgesteld aan onnodige bijwerkingen van medicijnen die bij hun specifieke kanker niet werken, dan in Wij sponsoren onderzoek naar genezing van kanker, bevindingen die uit dit onderzoek zijn waardevol voor de directe begunstigden, kankerpatiënten, maar tevens waardevol voor de gehele maatschappij door bijvoorbeeld de zorgkosten voor kankerpatiënten te verlagen en wetenschappelijk onderzoek naar behandelmethoden en medicatie te stimuleren. De bevindingen zorgen er ook voor dat het milieu minder wordt belast omdat medicijnen doelmatiger verstrekt worden en door gepersonaliseerde behandeling wordt voorkomen dat met chemotherapie wordt gestart die voor de betreffende patiënt kansloos is. Barcode for Life ervaart dilemma's ten aanzien van het bepalen en meten van de gerealiseerde impact. Zowel de maatschappelijke impact als eventuele tussentijdse meting van de resultaten van het onderzoek (dat tot 2020 doorloopt) zijn moeilijk. Hieronder echter toch enkele impact-hoogtepunten en impact bepalende successen (zie tevens het hoofdstuk 'Resultaten CPCT'): 1. Participatie ziekenhuizen in het CPCT: Eind 2015 zijn alle UMC's en een aantal STZ-ziekenhuizen gestart patiënten te includeren in de CPCT studie. Andere STZ-ziekenhuizen zijn de opstartprocedures voor medisch-ethische goedkeuring ingegaan om ook aan te sluiten bij het CPCT of hebben zich aangemeld om te participeren. 2. Afgenomen biopten: In totaal zijn t/m 2015 al ruim 1000 biopten afgenomen. Daarvan zijn er in 2015 ongeveer 200 biopten bijgekomen. Het CPCT heeft specifiek gekozen voor de patiëntgroep die met zogeheten 'targeted medication' worden behandeld. Dit zijn relatief nieuwe medicijnen die gericht aangrijpen op ontregelde processen in de tumor. Het onderzoek is specifiek gericht op het leggen van verbanden tussen het effect van doelgerichte behandelingen en de DNA mutatie in een individuele tumor. Het aantal biopten dat is afgenomen in de deelnemende centra specifiek gericht op deze doelgerichte behandelingen is nog steeds groeiend. 3. Oprichting van de Hartwig Medical Foundation (HMF): Op basis van de in 2014 aangescherpte strategie en een unieke bijdrage van een van de Barcode for Life sponsoren, heeft CPCT een belangrijke professionaliseringsstap kunnen maken. Zie hiervoor h Hartwig Medical Foundation' op pagina 10 en 11. tr,e hoofdstuk 'De 4. Het nieuwe CPCT off-label protocol (de DRUP studie): Het studiep et2ocol is ultgevverkt en _ ingediend voor medisch-ethische toetsing, formele goedkeuring wordt voor maart 2016 verwacht. Er is een toezegging van 5 grote farmaceutische bedrijven welke gezamenlijk kosteloos 17 verschillende medicamenten zullen verstrekken en daarnaast een deel van de financiën zullen dragen. Ook is contact gelegd met 3 extra bedrijven, onder andere voor het toevoegen van immunotherapie, welke ook positief tegenover dit initiatief staan. Daarnaast hebben gesprekken met het Zorginstituut plaatsgevonden en is contact gezocht met de verzekeraars, om in gesprek te treden over de rol die zij in dit project zouden kunnen vervullen. 13 CPCT-geaffilieerde ziekenhuizen hebben zich al aangemeld om aan de DRUP-studie deel te nemen. 5. Data integratie, pilot Nextbio: Er is intensief gewerkt aan dit project. Dit is een geavanceerd cloud-based ICT systeem voor integratie en exploratie van tumor en patiënt informatie ten Jaarverslag Barcode for Life Pag. 15

16 behoeve van diagnose en ondersteuning van therapie keuze voor individuele patiënten en biomarker identificatie op basis van grote cohorten. Van 755 patiënten zijn de klinische gegevens geconverteerd naar het NextBio database formaat en nomenclatuur. Ook zijn de genetische data van de tumoren opgenomen voor een deel van alle patiënten (337). Deze data kan nu in de context van meer dan publiek patiënt gegevens worden geëxploreerd. 6. CPCT patiënt informatie in Nextbio database is momenteel beschikbaar via een intuïtieve grafische interface. 7. Wetenschappelijke output: Er is veel relevant materiaal gepubliceerd. Barcode for Life gebruikt de Performance Prediction Scan (PPS) om haar maatschappelijke prestatie te meten. Deze PPS is voorspellend voor het bepalen van de kans op het behalen van een hoge maatschappelijke impact. De maatschappelijke prestatie wordt daarbij gezien als het op een effectieve wijze behalen van de gestelde doelen, en de waarde zo groot mogelijk laten zijn door bijvoorbeeld lange termijn doelstellingen te stellen en samen te werken met andere organisaties. Feitelijk is de PPS een organisatiescan, die de kans op een hoge maatschappelijke prestatie van de Goede Doelen Organisatie weergeeft. Barcode for Life scoort 100% op de volgende PPS-relatieve impact voorspellende factoren: De activiteiten vloeien direct voort uit onze doelstelling. De doelgroep en/of experts worden betrokken bij het opzetten en optimaliseren van de activiteit(en). Wij bepalen op een gestructureerde manier welke activiteiten het beste aansluiten bij de doelstelling. Wij zijn bereikbaar per post, en telefoon, en hebben een website. De doelstellingen zijn specifiek en tijdsgebonden geformuleerd (SMART). De doelgroep en/of experts worden betrokken bij de monitoring van de activiteit(en). Er is bewijs uit de wetenschap en/of de praktijk voor de effectiviteit van de activiteiten van de organisatie. De doelgroep wordt betrokken bij het ontwikkelen van de strategie. De doelgroep en/of experts worden betrokken bij de (periodieke) evaluatie van de activiteit(en). De (tussen)evaluatie van de activiteiten leidt zo nodig tot aanpassing van de strategie. Het jaarverslag bevat o.a. gerealiseerde resultaten versus doelen, de jaarrekening en een begroting. Wij hebben een onafhankelijk en onbezoldigd Bestuur. In de statutaire doelstelling zijn specifiek opgenomen: doelstelling, doelgroep en strategie om doelstelling te realiseren. Het toezichthouden is gescheiden van het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Het publiceren het jaarverslag op onze website. A surance Het actief streven naar samenwerking met andere organisaties. -:\i'.'mrsateer Het hebben een opvraagbaar jaarverslag. Te, i) 3 ':t'.f rtp I ci e Sw: e0"9110>3r T Het hebben een opvraagbaar beleidsplan Het publiceren van het beleidsplan op onze website. Bij het definiëren van de doelstelling laten wij ons mede leiden door organisaties met vergelijkbare doelen. Het hebben een klachtenprocedure. Met het scoren op alle bovengenoemde criteria van de PPS zien wij met vertrouwen uit naar het bereiken van onze doelstelling in Jaarverslag Barcode for Life Pag. 16

17 5. Toekomst Strategie en doelen van Barcode for Life Barcode for Life wil voor het CPCT de grootste derde geldstroom worden. Het is de ambitie om minimaal 2 miljoen euro per jaar te genereren. Wij zijn een solide organisatie die bestaat uit een hecht kernteam met daaromheen een schil aan ambassadeurs voor de ondersteuning van minimaal drie grote projecten per jaar. De uitstraling van deze organisatie willen wij verbeteren met een regionaal format voor regionale projecten. Om dit doel over 5 jaar te bereiken streeft Barcode for Life naar 1) een grotere naamsbekendheid, 2) meer inspanningen door de ambassadeurs 3) een adequate RvT en 4) een vergroting van actiebereidheid onder alle direct betrokkenen. Er zal meer aandacht voor publiciteit en naamsbekendheid komen. Er zullen nieuwe ambassadeurs geworven worden en er zullen specifieke acties gevoerd worden om de actiebereidheid te vergroten. Barcode for Life streeft ernaar om de bedrijfskosten zo laag mogelijk te houden. Het beschikbare bedrag is bestemd voor onze statutaire doelstelling, direct dan wel via de bestemmingsreserve. Herijking van de strategie is vooralsnog niet noodzakelijk gebleken. Goals and Aspiration 11 BARCODE Barcode for Life strategie II di ;11 Cancer, we are taking it personally FORLIFÈ Goals and Aspiradon - Minimale funcling van 2 mbo voor CPCT - De grootste 3e geldstroom wonden van het het CPCT - CBF keurmerk met 0% overhead en in top 3 van goede doelen top 100 What to Do? Focus 0. 3 to.ro entert ere business hik) tor Life niet trio:ornaat G53 deelnemers Cirallange niet inlaat 75 equipes Family Funds mei minimaal 100 k per jaar What to do? Focus o re ionate ro'ec en OrMvIkkeillig temptate vair it144:9cn Idelnete regmnale rortecten How to Win? Ervanrig cvicra,i met pilot regionate praler:ten Naamsbekendheid Creëren van gezicht v003 de Stichting Berende For Life How to Win? Required Actions Ambassadeurs Raad van Toezicht - inzetten ven netwerk Ondersteuning van 1 van de 3 topprojecten - Invulling eigen activiteit op basis van passie Professionele backoffice Publiciteit/ Communicatie CPCT updates Zichtbaarheid Actieve en - Up to date website/ Actieve involvrnent - KWF professionele communcatie Prof Vees( en team - KIKA administratieve en middelen Financiële update - Pink Ribbon financiële ondersteuning - Actief social media netwerk - Actieve rol naar buiten van Prof Voest Required Actions - Rondleidingen Tijd Commitment Netwerk Communicatie Cultuur - 4x per jaar ambassadeurs bijeenkomst - 6x per jaar RvT bijeenkomst Voorbeeldfunctle - voor ambassadeurs Faciliteren in uitbreiding ambassadeurs netwerk - Toezicht op en advies aart het bestuur Ambassadeurs en RvT geloven in doelstelling en zijn bereid commitment te geven - Ambassadeurs en RvT hebben actief netwerk sneeuwbaleffect te creëren - Communicatie expertise - Focus - Sonja! media - Doen - Communicatie plan - Inzet - Commitment - Reflectie Barcode for Life stuurt daarbij op de volgende ratio's': Kosten eigen fondsenwerving als % van de totale baten uit eigen fondsenwerving < 0,15% Totaal besteed aan doelstelling als % van de totale baten Yareirt > 99,84% Totaal besteed aan doelstelling als % van de totale lasten A fit; _ -> 6000% seweg 38:.2 MERSFOORT -r"r2f Fax Zie hoofdstuk 7 voor realisatiecijfers 2015 van de hier genoemde ratio's. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 17

18 Vooruitblik CPCT In 2016 verwacht het CPCT verder uit te breiden door na de UMC's en STZ ziekenhuizen ook de algemene ziekenhuizen te laten aansluiten. Tevens verwachten we dat het aantal biopten per centrum zal gaan toenemen, waarbij optimaal gebruik gemaakt zal gaan worden van de mogelijkheden die de Hartwig Medical Foundation biedt. Er zijn wel additionele acties nodig om in de verschillende centra bestaande drempels weg te nemen en zoveel mogelijk artsen te bereiken en voor te lichten. Daarbij zal ook het patiënten forum van CPCT een belangrijke rol spelen en zal de Hartwig Medical Foundation mede bijdragen. De websites van beide organisaties zullen geactualiseerd worden en nauw op elkaar worden afgestemd en er zullen wetenschappelijke en populaire meetings georganiseerd worden. In 2016 zal ook de off-label studie (DRUP) formeel open gaan voor de inclusie van patiënten. We hopen hiermee in de komende jaren zo veel mogelijk patiënten een behandeling te kunnen bieden die ze anders niet gekregen zouden hebben. Verder zal er een volgende stap gemaakt gaan worden op het gebied van patiënt rapportages en data rapportage, evenals het internationaal koppelen en delen van onderzoeksgegevens. Dit laatste is noodzakelijk om maximale snelheid te bereiken voor het identificeren van nieuwe informatieve biomarkers op basis waarvan patiënten de meest optimale behandeling kunnen krijgen. Barcode for Life heeft bovenstaande doelstellingen al ondersteunt door een bijdrage aan het opzetten en coordineren van de DRUP studie in Het CPCT zal er voor zorgen dat de ruggengraat van de CPCT organisatie versterkt wordt, zodat de uitbreiding van centra en de toename van het aantal biopten op een verantwoorde wijze kan plaatsvinden. Hiertoe zullen een klinisch project manager, secretariële ondersteuning, centrale data management, kwaliteitscontrole en monitoring, welke tot voor kort uit verschillende losse wetenschappelijke projecten werden afgedekt, door fondsenwerving worden gefinancierd. Wat betreft de data integratie en data deling initiatieven zijn met eerdere financiering vanuit Barcode for Life de kosten voor benodigde software licenties voldoende afgedekt, maar i.v.m. complexiteit van deze activiteiten en de betrokkenheid van diverse (internationale) partijen is tijdelijke versterking van het IT team met een informaticus die full time met deze dossiers bezig zal zijn essentieel zal dus in het kader staan van het opschalen en versnellen van de lopende activiteiten en de verdere professionalisering van CPCT. De ondersteuning van BfL is essentieel voor CPCT om haar doelstellingen te bereiken en DNA-gebaseerde gepersonaliseerde kanker ties,han. patiënten in Nederland een forse stap dichterbij te brengen. ;Amst 3812 Rr Vooruitblik Barcode for Life voor alle E.V. eweg 3 E-RSFOORT 1y? Barcode for Life ondersteunt exclusief de doelstellingen van het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) en heeft mede aan de wieg gestaan van het CPCT. Kern van het CPCT was en is het analyseren van DNA van de tumor van een patiënt en deze gegevens samen met de klinische gegevens op te nemen in een centrale database om steeds beter een behandeling te kunnen voorspellen. In de afgelopen jaren zijn de ontwikkelingen stormachtig geweest. Alle Universitaire Medische Centra en een aantal STZ ziekenhuizen zijn aangesloten bij het CPCT en het CPCT streeft naar een netwerk waarvan alle ziekenhuizen in Nederland onderdeel uit maken. Met deze groei komt ook de verantwoordelijkheid tot verdere professionalisering. Daarom is ervoor gekozen de dagelijkse DNA analyses onder te brengen in een aparte entiteit: de Hartwig Medical Foundation (HMF). HMF doet zelf geen onderzoek, maar dit hightech DNA lab beoogt om toepassingen gebaseerd op de nieuwste DNA whole genome sequencing technologie breed beschikbaar te maken voor iedere patiënt in ieder ziekenhuis. Daartoe wordt een unieke database met geanonimiseerde sequencing en klinische data opgebouwd die het mogelijk maakt de kwaliteit van de diagnose en de behandeling van kankerpatiënten substantieel te verbeteren, de zorgkosten voor kankerpatiënten te verlagen en wetenschappelijk onderzoek naar behandelmethoden en medicatie te stimuleren. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 18

19 Het CPCT blijft zich inzetten op onderzoek naar een behandeling op maat van patiënten met kanker, en zal zich daarbij vooral richten op de patiënten, klinische studies en onderzoek. Daarbij valt te denken aan andere technologieën dan de DNA analyses zoals het groeien van individuele tumoren in een kweekschaaltje, beeldvorming, eiwitprofielen en nog veel meer. Het CPCT wil daarmee toewerken naar een integrale kijk op kanker waarmee patiënten het beste geholpen kunnen worden. Het CPCT zal gebruik maken van de sterke technische sequencing infrastructuur van de HMF. Zo wordt maximale professionaliteit gewaarborgd. Wat betekent dit voor Barcode for Life? Wij ontwikkelen ons met het CPCT mee naar datgene waar nog fondsenwerving noodzakelijk is. Wij onderkennen na overleg met het CPCT een tweetal terreinen: 1. Sponsoren van het 'off label' programma; 2. Sponsoren van individuele studies. Het 'off label' programma Medicijnen tegen kanker worden alleen vergoed als ze gegeven worden aan patiënten met een specifieke tumor (dit is 'on label' gebruik). Voltooide en gepubliceerde studies die het nut van deze medicijnen ondersteunen bij die specifieke tumor zijn daarvoor noodzakelijk. Dit is een uitstekende manier van het beschikbaar stellen van medicijnen maar het kent ook zijn beperkingen. Sommige tumoren zijn zeldzaam waardoor er geen studies voor gedaan worden simpelweg omdat de kosten van een studie niet opwegen tegen de baten. Met de komst van DNA analyses worden nu steeds meer (kleinere) groepen geïdentificeerd die mogelijk ook baat kunnen hebben van bestaande middelen maar daarvoor niet in aanmerking komen omdat de medicijnen niet vergoed worden omdat er geen studies zijn. Het CPCT heeft daarom stappen genomen tot een zogenaamd 'off label' programma, beter nog een 'drug rediscovery' of 'drug repurposing' programma. In dit programma wordt op basis van een DNA profiel een medicijn beschikbaar gesteld aan elke patiënt met dat profiel ongeacht het label van het medicijn. Dit is een zeer ambitieus programma wat op dit moment wordt vorm gegeven samen met de ziekenhuizen, de farmaceutische industrie en patiënten. Eventuele middelen van Barcode komen hierbij in principe direct bij een patiënt terecht en Barcode for Life kan daarmee mogelijk beter laten zien wat haar missie is. 2. Sponsoren van individuele studies Jaarlijks worden allerlei studie voorstellen besproken binnen de commissies van het CPCT en daarna wordt gezocht naar financiering binnen de reguliere fondsenwervende stichtingen. Barcode is bereid sommige van deze klinische studie(s) te financieren die te maken hebben met personalized medicine. Profilering kan dan vooral op de inhoud van deze studies. Daarmee ondersteunt zij baanbrekend onderzoek. Het risico daarvan is wel dat onderzoek ook niets kan opleveren en er meer focus ligt op een onderdeel van het programma, immers, er wordt een studie gesteund en niet een heel programma. Barcode for Life zal zich dan ook in toenemende mate concentreren op het 'off-label' programma dat sterk gestoeld en afhankelijk is van DNA-analyses. De vooruitzichten van dit 'off-label' programma zijn goed en in 2015 is al een eerste subsidie voor dit programma verstrekt. g. E.V. Ams seweg r" rei MERSFOORT b88 Fax Jaarverslag Barcode for Life Pag. 19

20 6. Bedrijfsvoering en Governance Barcode for Life houdt de overheadkosten laag en streeft naar een nul-niveau aan kosten. Barcode for Life maakt gebruik van een onbezoldigd statutaire directeur (0,3 FTE), een onbezoldigd directeur externe betrekkingen (0,2 FTE) en secretariële ondersteuning (0,2 FTE). Ook zijn er mensen op vrijwillige basis betrokken bij het ontwikkelen van PR materiaal, de website en de organisatie van de diverse genoemde activiteiten. Onkosten worden voor eigen rekening genomen dan wel door ambassadeurs vergoed. Er zijn in 2015 geen onkosten gedeclareerd bij noch uitbetaald door Barcode for Life. Het programma bestaat uit de coordinatie van de zogenoemde groep van ambassadeurs, fondsenwerving en projectmanagement. Het persoonlijke netwerkmodel ('de ambassadeurs') is de motor voor fondsenwerving. Barcode for Life werkt met een klachtenregeling en klachtenregistratie. De klachten worden afgehandeld en er wordt bepaald welke maatregelen getroffen dienen te worden. Dit wordt tevens elk kwartaal besproken. In 2015 zijn geen klachten binnengekomen en waren er dus op basis van binnengekomen klachten geen verbeter maatregelen mogelijk. De cultuur binnen Barcode for Life is dat iedereen binnen de organisatie direct wordt aangesproken op zijn/haar proactieve instelling en bijdrage aan het functioneren van Barcode for Life. Sleutelwoorden zijn hier 'voorbeeld- gedrag' en 'empowerment'. In de formele statutaire relatie tussen RvT en Bestuur wordt de directie uiteraard waar nodig door de RvT aangesproken. Het Bestuur doet dit richting de medewerkers. Waar nodig wordt vernieuwing nagestreefd. Raad van Toezicht In het boekjaar 2015 was de Raad van Toezicht (RvT) van Barcode for Life als volgt samengesteld: Vanwege het behalen van de statutaire maximale zitting termijn per 15/06/15 afgetreden: Hans den Hartog; Hester Bos; Joost Manassen. Robert Jan van de Kraats; Nieuwe samenstelling RvT: Ab van Urk lid per 18/05/15 Jan van der Panne lid per 15/06/15 Robert Maanicus voorzitter per 15/06/15 (lid per 13/02/14) _rerè A & ssurance- larrni; se.tgv'3,-,! MERSFOORT ) s_;88 F,; ', cm g De leden van de RvT en het Bestuur worden benoemd voor een termijn van vier jaar en zijn allen onbezoldigd. Bij de samenstelling van de RvT en benoeming van de directeur is met zorg gekeken naar de individuele kwaliteiten. Te weten, financiële-, bestuurlijke-, en communicatieve kwaliteiten. Alle leden van de RvT en het Bestuur hebben daarnaast een sterke affiniteit met de doelstellingen van Barcode for Life en beschikken over een uitgebreid netwerk binnen het bedrijfsleven van Nederland. Het Bestuur houdt zich zowel bezig met bestuurlijke taken als de dagelijkse leiding. De RvT is belast met toezichthoudende taken. Geen van de leden van de RvT heeft een conflicterende nevenfunctie. De RvT vergadert volgens de statuten minimaal 1x per jaar of zoveel meer als nodig wordt geacht door de voorzitter of minimaal twee andere leden. In 2015 is de RvT viermaal bij elkaar gekomen. Tijdens deze vergaderingen worden de vorderingen binnen het onderzoek besproken, komen de wervingsactiviteiten, de besteding van middelen en de bijdrage van ambassadeurs aan bod. Zowel de RvT als het Bestuur onderschrijft de drie algemene principes van de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen. De uitgangspunten van deze code zijn: a) Onderscheid tussen de functies toezicht houden, besturen en uitvoeren; b) Optimalisatie van de effectiviteit en efficiency van besteding; c) Optimalisatie van de omgang met belanghebbenden. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 20

21 ti Het Bestuur van Barcode for Life bestaat uit een statutaire eenhoofdige directie. Sinds 29 september 2011 is statutair directeur en enig bestuurder van Barcode for Life: Jan Bakker. Het Bestuur heeft twee nevenfuncties, te weten statutair directeur en enig bestuurder van de (project)stichtingen 'Car Challenge for Life' en Stelvio for Life'. Deze dubbelfuncties worden afgebouwd en beide 'project'-stichtingen worden nog verder verzelfstandigd. In het 3e kwartaal van 2016 is dit geëffectueerd. De bestuursfunctie van Jan Bakker wordt per 1 september 2016 overgenomen door Evelijn Ubert-Bak. Statutaire grenzen in de taakverdeling tussen de leden van de RvT en Bestuur van BFL. Het Bestuur stelt: Periodiek een beleidsplan vast voor de komende drie jaar betreffende de wijze waarop zij zich voorneemt het doel van de stichting te realiseren. Met inachtneming van het beleidsplan, jaarlijks het meerjarig financieel kader van de stichting vast, evenals de begroting voor het komende boekjaar en het daarmee verbonden uitvoeringsplan en de voor dat plan beschikbaar te stellen middelen. De RvT bepaalt op basis van het beleidsplan, financieel kader, begroting en uitvoeringsplan de middelen die de stichting beschikbaar zal stellen, de middelen ten behoeve van het functioneren van de stichting, met inbegrip van de exploitatie van haar bureau, en indien van toepassing de reserves en de voorzieningen. De RvT heeft verder tot taak: Toezicht te houden op het beleid van het Bestuur en op de algemene gang van zaken in de stichting; Het verstrekken van adviezen en opdrachten aan het Bestuur. Inrichten van een audit commissie uit haar midden. Deze commissie heeft tot doel het voorbereiden van de besluitvorming over de begroting en het jaarverslag en bespreking van deze stukken met de accountant van de stichting. Deze commissie is daarnaast belast met de toetsing van de werking van de interne administratieve organisatie controelfee,, sifno..hoept_br ijzonder de betalingsorganisatie. im-nster weg zs8.12 RN Verslag van de Raad van Toezicht, De RvT is er zich van bewust dat het functioneren van het Bestuur sinds 2012 niet, en de nietstatutaire directeur nimmer, formeel zijn geëvalueerd. De RvT heeft na evaluatie van haar functioneren besloten dat de RvT haar statutaire plicht meer formeel moet invullen. Per 15/06/15 zijn afgetreden als lid van de RvT: Robert Jan van de Kraats, Hans den Hartog, Joost Manassen en Hester Bos. Per 18/05/15 en 15/06/15 zijn tot de RvT toegetreden: Ab van Urk; Jan van den Panne. Per 15/06/15 is Robert Maanicus als voorzitter benoemd. Hij was al per 13/02/14 als gewoon lid benoemd en was de beoogde opvolger van de voormalige voorzitter. De audit-commissie heeft nog niet gefunctioneerd, wel is vanuit de RvT bepaald dat het 'vierogen'-principe gevolgd moet wordens. Elke betaling dient dus door een tweede persoon vooraf gefiatteerd te worden. De accountant eist verder elk jaar een door alle leden van de RvT en het Bestuur getekende volledigheidsverklaring waarmee gezekerd wordt dat er geen gelden, buiten de in het jaarverslag genoemd, via Barcode For life zijn gelopen. De RvT is zeer tevreden met de resultaten zoals die door Barcode for Life en het CPCT in 2015 zijn behaald. Zij sluiten zich aan bij wat in de risicoanalyse en de impact-analyse is opgenomen. 8 Er is op dit moment een concept reglement voor de audit-commissie die bestaat uit Ab van Urk. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 21

22 Externe risico's met betrekking tot fondsenwerving door Barcode for Life Barcode for Life is een unieke fondsenwerver. Wij zijn namelijk niet afhankelijk van Subsidies, Collecten, Loterijen, Inkomsten uit nalatenschappen, Contributies door leden, Verkoop van goederen & producten en (vooralsnog) Crowdfunding. Onze inkomsten bestaan vooral uit donaties door bedrijfsleven & vermogensfondsen, opbrengsten uit jaarlijks terugkerende activiteiten zoals Stelvio for Life & Car Challenge for Life, opbrengsten van particuliere incidentele acties van derden (zoals een 'Spinning event') en donaties van particulieren. Uiteraard hebben wij rente inkomsten. Vrijwel alle ambassadeurs hebben persoonlijk of via hun onderneming fondsen beschikbaar gesteld waarmee het CPCT haar werk kan continueren. De ambassadeurs hebben elk hun persoonlijke reden om fondsen te werven. Zij zetten hun talenten en netwerk zonder eigen gewin in. Barcode for Life is door dit bedrijfs- c.q. verdienmodel minder conjunctuurgevoelig dan andere organisaties. Wij zien alleen risico's ten aanzien van de hoogte van donaties uit het bedrijfsleven & vermogens fondsen en donaties van particulieren. De risico's die wij zien met betrekking tot het volume van die donaties zijn: Inkomsten daling als effect van de economische crisis; Inkomsten daling door veranderende behoeften en ander gedrag van donateurs. Donateurs die bijvoorbeeld steeds vaker eenmalig doneren en daarin per keer een (andere) keuze maken of die steeds meer maatwerk c.q. een geoormerkte donatie wensen. Risico mitigerende maatregelen: 1. Het meer aandacht geven aan het feit dat wij van oudsher en uniek ingericht zijn op maatwerk en geoormerkte donaties. Wij zullen daarom onze focus op het bedrijfsleven en (familie)fondsen nog meer gepersonifieerde / persoonlijke aandacht geven. 2. Het aanboren van inkomstenbronnen die wij thans niet aanboren. 3. Het ontwikkelen van communicatie mogelijkheden op het internet en meer en beter gebruik van social-media. Parallel aan onze B2B markt ontwikkelen wij meer aandacht voor: Maatschappelijk betrokken activiteiten c.q. het entameren van particuliere acties van derden. De in de strategie van Barcode for Life benoemde 'Focus op regionale projecten' moet serieus opgepakt worden (template en ervaring); Eigen wervingsactiviteiten (Gala-avond, Benefietconcerten en andere evenementen); Betere communicatie met bestaande en potentiële particuliere donateurs. Bijvoorbeeld door het starten van SMS-acties en het beter leren kennen en beter inspelen op hun wensen en behoeften en het nog sterker aan ons koppelen van onze achterban door frequentere en betere informatie. Met deze aanpak kunnen wij ook de geldstroom aan particuliere donaties en giften laten groeien. 4. Het bouwen van een customer relation management database waarmee wij op regelmatige basis donateurs van Barcode for life, geïnteresseerden, betrokkenen en deelnemers aan de Car Challenge & de Stelvio for Life kunnen benaderen voor financiering van specifieke projecten. interne risico's betreffende Barcode for Lite Het Bestuur (de statutaire directeur) moet statutair na vijf jaar, dus op 29/09/2016, aftreden. In 2015 is een geschikte opvolger gevonden die op dit moment al door de huidige bestuurder wordt ingewerkt. Het risico is daarmee voldoende beperkt. ren A Arn Ams 3812 al Assz.rance naf, seweg 3 ERSFOORT 2 R To< 04?2,5889 Jaarverslag Barcode for Life Pag. 22

23 Communicatie Barcode for Life ondersteunt één (onderzoeks)traject met gedefinieerde doelstellingen voor het jaar 2019 (zie pag. 3, 'Missie en Doelstellingen')). Het is daardoor vrijwel ondoenlijk om jaarlijks projecten met doelstellingen per boekjaar te definiëren of een beschrijving op verhalende wijze mee te geven waarvoor potentiële donateurs onmiddellijk warm kunnen lopen. Ons uitgangspunt hierin is dus 'Hoe meer inzicht, hoe meer betrokken, hoe meer gemotiveerd'. Met het CPCT zijn duidelijke afspraken gemaakt wie zich op welke doelgroep richt. Het CPCT richt zich toe op communicatie met: Kankerpatiënten; Oncologen; Medische staf; Academische wetenschappelijke onderzoekers; Overkoepelende organisatie van verzekeraars; Media; Farmaceuten; Overheid; Politiek en beleidsmakers. Gelet op het onder 'Impact, waarde-creatie en maatschappelijke prestatie impact' en verder in dit bestuursverslag opgenomen informatie kan gesteld worden dat met al deze doelgroepen succesvol is gecommuniceerd. Barcode for Life zelf communiceert met: Ambassadeurs (zie pagina 4 en bijlage 5); Filantropen en familiefondsen; (kleinere) donateurs en sympathisanten; CPCT. 3812,t4 ss El; ra rt flp.-q,.^,seweg, MERSFOORT 8 F 71>: De belangrijkste middelen voor communicatie met de ambassadeurs zijn: `De Nieuwsbrief, de Website en Ambassadeursbijeenkomsten'. De ambassadeursbijeenkomsten (4x per jaar) hebben het gehalte van bijpraten, voorlichting, terugkoppeling, presentatie van plannen en bespreking van realisatie van bijvoorbeeld lokale / regionale projecten. Veelal worden, voorbereid of spontaan, discussies met en tussen de ambassadeurs gehouden over invulling van fondsenwerving, eventueel nieuwe creatieve ideeën etc. Door haar business model (B2B) zijn donateurs veelal ambassadeurs of relaties van ambassadeurs. De communicatie met filantropen en familiefondsen is altijd zeer specifiek en persoonlijk. Potentiële (grotere) donateurs krijgen altijd eerst een rondleiding in het CPCT en maken kennis met een of meer van de betrokken hoogleraren. In dat persoonlijke gesprek wordt het project toegelicht en wordt indien zinvol tevens een keuze pallet aan sponsor-mogelijkheden voorgelegd. Bij donaties voor inzet van personeel wordt de nieuw ingezette medewerker door het CPCT in contact gebracht met de donateur zodat er een directe informatiestroom op gang kan komen. Dit blijkt door beiden zeer gewaardeerd te worden. Communicatie met (kleinere) donateurs en sympathisanten doen wij door middel van de Website, nieuwsbrieven en persberichten Met het CPCT wordt regelmatig individueel, in vergaderingen, in contractbesprekingen, tijdens evaluaties en tijdens symposia gecommuniceerd. Evaluatie van communicatie Ambassadeurs Nog te incidenteel en te weinig inhoudelijk. Filantropen en familiefondsen Goed. (kleinere) donateurs en sympathisanten Frequentie en kwaliteit tot tevredenheid opgevoerd. CPCT Goed. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 23

24 Met de nieuwe website wordt gekeken naar blog-mogelijkheden en beter gebruik van Facebook. Tevens wordt de mogelijkheid gecreëerd om te reageren op specifieke informatie op de website. Met ingang van 2013 draagt de non-executive board van het CPCT zorg voor het geoormerkt onderbrengen van de gedoneerde gelden bij de het CPCT. Deze non-executive board staat boven het dagelijks Bestuur van het CPCT. Zitting in de non-executive-board hebben leden van de aangesloten centra. De non- executive board bestudeert iedere aanvraag en fungeert op die wijze als een wetenschappelijke raad (WR) raad voor het CPCT zowel als voor Barcode for Life. In de nonexecutive board van het CPCT zitten geen vertegenwoordigers van de (farmaceutische) industrieën, alleen clinici en wetenschappers van internationale faam. Gelden worden overgemaakt conform de eerder door de 'Vrienden van het UMC' ingerichte procedures, werkwijzen, administratie en donatiecontracten. Binnen deze procedures meldt het Bestuur van Barcode for Life beschikbaar te stellen donaties aan, waarbij de donateur, het gedoneerde bedrag, de beoogde ontvanger en, indien van toepassing, de donatiebestemming (personeel, apparatuur, e.d.) vermeld wordt. Barcode for Life stelt waar gewenst een overeenkomst op tussen de donateur en Barcode for Life met omschrijving van het doel van de besteding van fondsen. Soms wordt een specifieke overeenkomst tussen alle drie partijen (CPCT, Barcode for Life en de donateur) opgesteld. Aan het eind van het kalenderjaar worden project resultaten geëvalueerd met alle betrokken partijen. In meerjarige fonds-contracten kan een penalty (het intrekken van toegezegde fondsen) worden b.v. opgenomen bij niet gerealiseerde doelstellingen. Tevens kunnen, indien gewenst, verplichtingen tot halfjaarlijkse en eindejaar-evaluatie CPCT-rapportages worden opgenomen. Bezetting van de Wetenschappelijke Raad (per 25/03/2015): Am kt-i-ls.3.3i. lira nce I \ 7-5ReSWFe0g0 3R "F 0: Rene Bernards (NKI/AvL): Prof. Dr. Rene Bernards is verbonden aan het Nederlands Kanke? Instituut/Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis als hoogleraar Moleculaire carcinogenese (functionele genetica van kanker, biomarkers) en hoofd divisie Moleculaire carcinogenese. Hij is tevens deeltijd hoogleraar Moleculaire Carcinogenese aan het UMC te Utrecht. John Martens (Erasmus MC): Dr. John W. M. Martens studeerde en promoveerde in moleculaire biologie aan de Wageningen Universiteit. Na een postdoctoraal in de Moleculaire Endocrinologie, bij Erasmus MC ( ) en bij UCSF in San Francisco, CA, USA ( ), zette hij zijn carrière vanaf 2001 verder door in translationeel onderzoek in borstkanker bij de afdeling medische oncologie. Edwin Cuppen (UMC Utrecht/Hubrecht Instituut): Prof. Dr. Edwin Cuppen werd in 2002 staf wetenschapper bij het Hubrecht Instituut en in 2007 werd hij benoemd tot hoogleraar in genoom biologie aan de faculteit biologie van de Universiteit Utrecht. In 2009 werd hij hoogleraar in de menselijke genetica en hoofd van de afdeling onderzoek van de afdeling medische genetica van het Universitair Medisch Centrum Utrecht, terwijl hij zijn werk voortzette bij het Hubrecht Instituut. Jan Schellens (AvL/NKI): Prof. Dr. J.H.M. Schellens is sinds 1999 lid van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Hij is internist aan het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam. Tevens is hij hoogleraar in de Klinische Farmacologie aan het departement Farmaceutische Wetenschappen van de Faculteit Bètawetenschappen, Universiteit Utrecht. Henk Verheul (vrije Universiteit Amsterdam): Prof. Dr. Henk Verheul is sinds 2008 als oncoloog en afdelingshoofd verbonden aan de afdeling medische oncologie van VUmc Cancer Center Amsterdam (VUmc CCA). Hij behandelt voornamelijk patiënten met tumoren van het maagdarmkanaal en patiënten met lever- of nierkanker. 9 De wijze waarop kankergezwellen (= tumoren) ontstaan, groeien en uitzaaien (= metastase) die worden veroorzaakt door gendefecten in het erfelijke materiaal (= genoom). Jaarverslag Barcode for Life Pag. 24

25 Stefan Sleijfer (Erasmus Universitair Medisch Centrum): Prof. Dr. Stefan Sleijfer is sinds 2004 werkzaam binnen de afdeling interne oncologie, sinds 2013 als afdelingshoofd. Binnen de patiëntenzorg richt hij zich vooral op urologische maligniteiten en patiënten met weke delen tumoren. Naast patiëntenzorg houdt hij zich ook veel bezig met translationeel onderzoek. Hans Gelderblom (Leids Universitair Medisch Centrum): Prof. Dr. Hans Gelderblom is als oncoloog werkzaam bij het LUMC in Leiden. Hij volgde de opleiding tot internist in het Academisch Ziekenhuis Utrecht tussen 1993 en Daarna was hij drie jaar lang werkzaam in de Daniel den Hoed Kliniek van het Erasmus MC, onder meer voor zijn opleiding tot internistoncoloog. Zijn promotieonderzoek ging over de farmacologische aspecten van nieuwe antikanker medicijnen. Vanaf 2001 is hij staflid medische oncologie in het Leids Universitair Medisch Centrum, kortweg LUMC. Hij heeft zich gespecialiseerd in het helpen ontwikkelen van nieuwe geneesmiddelen en het zo goed mogelijk inzetten van de bestaande middelen. Voorzitter, Vivian Tjan (Maastricht Universitair Medisch Centrum): Prof. Dr. Vivianne Tjan- Heijnen, medisch oncoloog, is sinds september 2006 hoofd van de afdeling Medische Oncologie van het Maastricht UMC+ en sinds april 2008 voorzitter van het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON). Per 1 november 2012 is zij door de Raad van Bestuur van het Maastricht UMC+ benoemd tot Directeur Regionale Samenwerking Oncologie ten behoeve van de oprichting van het Oncologiecentrum Zuidoost Nederland (Brabant en Limburg). Zij is nationaal en internationaal bekend vanwege haar expertise op het gebied van borstkanker. Kees Punt (universitair Medisch Centrum Amsterdam (AMC)): Prof. Dr. Cornelis (Kees) J.A. Punt is hoogleraar Medische Oncologie aan de Universiteit van Amsterdam en hoofd van de afdeling Medische Oncologie van het AMC. Hij is een internationaal erkende expert op het ge/ bi, el: gastro-intestinale maligniteiten, in het bijzonder het colorectaal carcinoom, en tumorimmunologie. Hij is voorzitter van de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) en hoofdonderzoeker van de zogenaamde CAIRO-studies bij het uitgezaaid colorectaal carcinoom, waarvan de resultaten zijn gepubliceerd in o.a. the New England Journal of M ine en The Lancet. Els Witteveen (UMC Utrecht): Prof. Dr. Els Witteveen is internist oncoloog bi 1\i'tC Utrecii ' t, gespecialiseerd in eierstokkanker en is sinds 2015 afdelingshoofd van de afdeling Intern'eUR Oncologie van het UMCU. Liesbeth de Vries (UMC Groningen): Prof. Dr. E.G. Elisabeth de Vries, MD, PhD, is hoogleraar Medische oncologie, en hoofd van de afdeling oncologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is betrokken bij patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. Haar onderzoek is o.a. gericht op het verhogen van de gevoeligheid van tumoren voor geneesmiddelen tegen kanker, en ze gebruikt beeldvormende technieken om dit te ondersteunen. Naast laboratoriumonderzoek, voert en coordineert zij fase-iii studies. In 2002, werd ze benoemd tot lid van de Koninklijke Academie van Kunsten en Wetenschappen (KNAW). In 2009 ontving ze de European Society of Medical Oncology (ESMO) award. Sinds 2010 is ze Fellow van de Europese Academie van Wetenschappen van kanker wetenschappen en is lid van de Governing Body European Academy of Cancer Sciences sinds Ze kreeg een hoogleraarschap Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen in Winette van der Graaf (Radboud UMC): Prof. Dr. Winette (W.T.A.) van der Graaf, Internist oncoloog en hoofd afdeling medische oncologie Radboudumc met aandachtsgebieden 1) Sarcomen 2) Melanomen 3) zorg voor adolescenten en jong volwassenen (AYA's) en 4) Translationele Oncologie. Egbert Smit (AvL/NKI): Prof. Dr. E. (Egbert) F. Smit is verbonden aan de afdeling Thoraxoncologie Specialisatie Longkanker. Hij is werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek en voordien lange tijd verbonden aan de afdeling longziekten van het VUMc. Hij is zeer geïnteresseerd in translationele (long)oncologie. Emile Voest (AvL/NKI): Prof. Dr. Emile Voest is lid van de Raad van Bestuur van het Antoni van Leeuwenhoek met de portefeuille Zorg & Zorgontwikkeling. Daarvoor was hij hoogleraar Medische Oncologie aan de Universiteit Utrecht en werkzaam in het UMC Utrecht als hoofd van de afdeling Medische Oncologie. Hij heeft een uitstekende staat van dienst in het klinisch wetenschappelijke onderzoek, vooral het translationele onderzoek. - Jaarverslag Barcode for Life Pag. 25

26 7. jaarrekening 2015 Resultaat 2015 In 2015 is door inzet van Barcode for Life een bedrag van ruim 399 duizend euro aan steun voor het CPCT verzekerd. Barcode for Life heeft, exclusief de bestedingen ten behoeve van de doelstelling, geen kosten gemaakt. De doelstelling van Barcode for Life blijft om het kosten niveau op nul te houden. In 2015 totaal gemaakte kosten Bankkosten.. etc. 225 Afsluiting boekjaar 2015 ( ) Totale opbrengst Totale kosten 225 Resultaat, beschikbaar voor het CPCT Onttrekking aan de bestemmingsreserve 0 Totaal overgemaakt aan het CPCT in Het jaar 2015 heeft een terugval in de opbrengst familie en/of bedrijfsfondsen (c.q. filantropen) opgeleverd omdat onze grootste donateur besloten heeft in 2015 zijn geldstroom te vergroten en te verleggen naar de Hartwig Medical Foundation. Het verhoudingsgewijze lage bedrag dat in 2015 aan het CPCT is overgemaakt wordt verklaard in voetnoot G op pagina 12. Reserves, Deposito's en beleggingen Omdat Barcode for Life geheel met een onbezoldigd Bestuur en ambassadeurs werkt is er geen, volgens de richtlijnen van het CBF keurmerk, continuiteitsreserve. Een risicoanalyse (zie pag. 25 en 30) geeft elk jaar weer aan dat een continuiteitsreserve overbodig is. ttssurance De resultaten zijn opgenomen als bestemmingsreserve. Bv t.. weg 3 DORT Barcode for Life hanteert geen risicovol beleggingsbeleid. De reserves worden alleen in liquidite1tda25889 (spaarrekeningen) met renteopbrengsten aangehouden. In 2016 zal hetzelfde beleid gehanteerd worden. Daarnaast zorgt Barcode for Life dat de beschikbare donaties zo snel mogelijk aan het onderzoek worden besteed zodat snelheid in de ontwikkeling gewaarborgd blijft. De uitzonderlijk hoge bestemmingsreserve ultimo 2015 wordt naar verwachting in 2016 geheel weggewerkt. Begroting 2016 Jaarbegroting 2016 t/m 2017 (C) Jaarlijkse directe fondsenwerving Jaarlijkse fondsenwerving buiten onze bankrekeningen' Jaarlijkse totale fondsenwerving t.b.v. het CPCT Jaarlijkse totale kosten (bankkosten) 500 Jaarlijks voor het CPCT totaal beschikbaar De jaarbegroting 2016 t/m 2017 gaat uit van een voortgezet beleid zoals eerder aangegeven. 10 Zie 'Invloedsfeer Barcode for Life' in het plaatje 'Geldstromen' op pag. 6 Jaarverslag Barcode for Life Pag. 26

27 Het Bestuur: n a Vestigingsplaats: Driebergen Rechtsvorm: Stichting Stichting Barcode for Life BARCODE 31 tii 11fl1 FORLIFE CE IfIl. =.1'C Aure,r, Arn, 3812 Tel. 033_422 seweg MERSFOORT - 8 Ex c889 U kunt reageren op dit bestuursverslag door ons te mailen: annelies.hollander@barcodeforlife.n1 Jaarverslag Barcode for Life Pag. 27

28 Balans BALANS ( ) ACTIVA Materiële vaste activa Kruisposten 18,00 Voorraden Vorderingen en overlopende activa , , , , ,00 Liquide middelen , , , , ,00 Totaal activa , , , , ,00 PASSIVA Reserves en fondsen Continuïteitsreserve Bestemmingsreserve , , , , ,27 Totaal reserves , , , , ,27 Langlopende verplichting Kortlopende verplichting 45,68 142,75 148,54 145,11 286,00 Totaal passiva , , , , ,00 Staat van herkomst en besteding van middelen STAAT VAN BATEN EN LASTEN ( ) 2015 Begroot 2014 BATEN Baten uit eigen fondsenwerving , ,84 Baten uit acties derden (Stelvio for Life) , ,23 Baten uit acties derden (Car Challenge for Life) , Rente baten 748, ,69 SOM DER BATEN , ,76 LASTEN Besteed aan doelstelling CPCT , ,00 Als 9á van het totaal van de som der baten 11,6% >100% 130% Als % van het totaal van de som der lasten >100% >100% >100% Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kantoor- en algemene kosten Bankkosten 225, Kosten CBF Kosten KvK SOM DER LASTEN , ,00 RESULTAAT , ,24 Toevoeging/onttrekking aan: Continuiteitsreserve Bestemmingsreserve , ,24 b.`vo 'Meg 3 M. RFOORT 1:71 a: Jaarverslag Barcode for Life Pag. 28

29 Toelichting Lastenverdeling (model C). Specificatie en verdeling naar bestemming (euro's) Bestemming Doelstelling Werving baten Wetenschapp. Onderzoek Eigen Fondsen Werving Rente Acties derden Beheer & administratie Totaal 2015 Begroot 2015 Totaal 2014 Lasten Subsidies en bijdragen Afdrachten o o o I Aankopen en verwervingen o Uitbesteed werk o 0 I 0 1 Publiciteit en communicatie Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoor- en algemene kosten Bankkosten 0 I o 0 0 oi Afschrijving en rente I _ Totaal Toelichting: Bovenstaande tabel bevat vrijwel alleen maar 'nullen' omdat wij in tegenstelling tot andere fondsenwervende instellingen geen kosten inhouden op donaties en dus de volledige donatie ten goede laten komen aan ons doel, het CPCT. Er zijn echter een tiental potentiële (!) kostenposten die bij de Stichting Barcode for Life niet voorkomen omdat zij of niet doorbelast worden of omdat zij door derden voor hun rekening worden genomen. Dit zijn voor ons dus onbekende kosten (steun in natura, niet aan de stichting doorbelast): Accountantskosten Website en donneinregistratie Communicatiemiddelen' Drukwerk & porti Reis- en verblijfskosten Postbus Totaal Begroot op C C C 500 C C C 140 C Atnst 3812 igq Tel, 033,422 c, surrrre B.v. - ewea, ERSFOOR1 1-- k 3_ Bovenstaande kosten worden weliswaar in een 'sponsor-begroting' begroot, maar de realisatie is ons dus onbekend (want in natura en niet aan Barcode for Life doorbelast). Niet ten laste van onze doelstelling want door onze ambassadeurs voor hun rekening genomen kostenposten (totaal: 6.310): nummer (in 2015 netto C 535); 2. Jaarlijkse bijdrage CBF (in ) 3. Kosten CBF voor hertoetsing/audit 'CBF Keurmerk' (in 2015 C 3.025). De kosten ad 1 is de enige post die via onze rekeningen is gelopen, deze kostensoort is weggeboekt tegen de door onze ambassadeurs specifiek ter dekking van deze kosten verstrekte bedragen. De kostenratio van deze kosten zou 13,05% van ons bedrag aan eigen fondsenwerving zijn geweest. (staanders, rolbanners e.d.) Jaarverslag Barcode for Life Pag. 29

30 Grondslagen van waardering en resultaatbepaling Algemeen: De jaarrekening van Barcode for Life is opgesteld conform richtlijn 650 "Fondsenwervende instellingen" van de Raad voor de Jaarverslaggeving. Grondslagen van waardering: Alle activa en passiva zijn, tenzij anders vermeld, opgenomen tegen nominale waarde. Vorderingen: Vorderingen worden gewaardeerd tegen nominale waarde, waar nodig onder aftrek van een voorziening voor oninbaarheid. Reserves en fondsen: Het vermogen is gevormd uit overschotten van baten en lasten. De bestemmingsreserve bestaat uit dat deel van het vermogen ter besteding aan het specifieke statutaire doel van Barcode for Life, namelijk het CPCT. Verplichtingen: Kortlopende verplichting is de verplichting aan het CPCT voor het volgende jaar en voor een zeer gering bedrag kosten betalingsverkeer 4' kwartaal vorig boekjaar. Langlopende verplichting is de verplichting het CPCT voor een periode van > 1 jaar. Algemeen: Rekening houdend met de waarderingsgrondslagen wordt het resultaat bepaald als het verschil tussen baten uit eigen fondsenwerving, uit acties van derden en de overige baten, verminderd met de bestedingen in het jaar. Tenzij anders vermeld worden de baten en lasten verantwoord in het jaar waarop ze betrekking hebben. Baten uit eigen fondsenwerving: 1) Onder de baten uit eigen fondsenwerving zijn verantwoord de baten uit donaties en giften, sponsoring, nalatenschappen, verkoop van goederen, veilingen en de overige acties georganiseerd door Barcode for Life zelf. 2) Particuliere of bedrijfsmatige initiatieven tot inzamelingsacties die hebben geleid tot een donatie aan Barcode for Life zijn verantwoord als baten uit eigen fondsenwerving wegens donaties, giften en schenkingen. 3) Donaties, giften en schenkingen worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen en/of onweerlegbaar voor het boekjaar zijn toegezegd en in de eerste twee weken van het volgende boekjaar zijn ontvangen. 4) Baten uit nalatenschappen worden verantwoord in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Eventuele voorschotten worden in het boekjaar waarin ze worden ontvangen verantwoord. Lasten: Onder de lasten van Barcode for Life worden verstaan de in overeenstemming met de statutaire doelstelling van Barcode for Life in het boekjaar aan het CPCT overgemaakte fondsen en de op het boekjaar betrekking hebbende kosten. Kosten beheer- en administratie: Kosten van beheer en administratie zijn die kosten die de organisatie maakt in het kader van de (interne) beheersing en administratievoering en niet worden toegerekend aan de doelstelling of de werving van baten. Kosten eigen fondsenwerving c.q. doelstelling: Kosten eigen fondsenwerving zijn die kosten die de organisatie maakt in het kader van het werven van baten en niet worden toegerekend aan de doelstelling. /,Jrance B.V. veg 3 ;FOORT (7-:; : Jaarverslag Barcode for Life Pag. 30

31 - Toelichting op de balans Vaste activa Er zijn geen materiële vast activa, het verloop van de materiële vaste activa in 2015 is nul. VLOTTENDE ACTIVA (C) Voorraden verkoop artikelen VORDERINGEN Kruisposten 18 Overige vorderingen Debiteuren Vooruitbetaalde kosten - Overige vorderingen , Nog te ontvangen rente 498, , LIQUIDE MIDDELEN Kas , , Van Lanschot Bankiers & 310,075, , , Van het totaal saldo aan Liquide middelen per ultimo 2015 ( ,39) staat ,64 op de spaarrekeningen en 5.843,75 op de rekening courant. Alle liquide middelen staan, voor zover niet anders vermeld, ter vrije beschikking van Barcode for Life en betreffen direct opeisbare vorderingen bij Van Lanschot Bankiers en ING. Er is geen sprake van deposito's of beleggingen. Er zijn hebben zich geen vermeldenswaardige zaken sinds 31/12/2015 voorgedaan. --- Reserves en fondsen ( ) Continuïteitsreserve Saldo begin boekjaar Af Bij: vanuit resultaatverdeling STAND EINDE BOEKJAAR Bestemmingsreserve doelstelling Barcode for Life Stand begin boekjaar Bij: Resultaat boekjaar Bij: Vanuit resultaatverdeling STAND EINDE BOEKJAAR Langlopende schulden Geen.. 1~. Kortlopende schulden (C) CPCT Kortlopend deel verplichting :53,72ranc, -'seweg Verplichting 1 januari 2015 Projecten 2015 Vrijval projecten 2015 Betaald in Restant verplichting Te betalen in Kortlopende verplichting 46 Overige gegevens De reserves ultimo boekjaar bedragen ,86. Alle reserves zijn gereserveerd als bestemmingsreserve t.b.v. onze enige doelstelling, het CPCT. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 31

32 Continuïteitsreserve Een continuïteitsreserve wordt gevormd voor de dekking van risico's op korte termijn en om zeker te stellen dat de wij als fondsenwervende instelling ook in de toekomst aan onze verplichtingen kunnen voldoen. Het niveau van de continuïteitsreserve wordt bepaald door de risico's die wij bij daling van de inkomsten lopen. De jaarlijkse 'kosten' van onze werkorganisatiel2 (virtueel 6.310) vallen niet ten laste van onze doelstelling want deze worden volledig door onze zeer betrokken en gemotiveerde ambassadeurs voor hun rekening genomen. Barcode for Life zou op basis van de norm 1,5 maal deze jaarlijkse terugkerende 'kosten' ( virtueel 3.285) van de werkorganisatie, dus maximaal 4.928, -, kunnen aanhouden als continuïteitsreserve. De in onderstaande tabel opgenomen risico-beperkende maatregelen zijn echter succesvol ingezet. Het Bestuur acht de noodzakelijke omvang van de continuïteitsreserve daarom gelijk nul. Risico beperking: Risico Wegvallen externe bestaande financiers Wegvallen van bestaande steun in natura Risico beperkende maatregel Effect van het risico na maatregel) Er zijn opnieuw afspraken voor Geen het komende jaar gemaakt Er zijn opnieuw afspraken voor Geen het komende jaar gemaakt Het Bestuur van Barcode for Life is nog steeds voornemens om het COSO-managementmodel, ontwikkeld door The Connmittee of Sponsoring Organizations of the Treadway Commission (COSO,) te beoordelen op eventuele toepassing voor haar functioneren. De Audit-committee van de Raad van Toezicht zou volgens het Bestuur het gremium dienen te zijn waarbinnen vervolgens de risico's en mogelijk risicomanagement besproken dienen te worden. Door de nieuwe bezetting van de RvT per 15/06/2015 is hier nog geen resultaat in geboekt. B. m_eweg IIERSFOOR-. 3 1= a x uzie de toelichting in paragraaf 'Toelichting Lastenverdeling (model C)' op pag. 32. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 32

33 Verantwoording Het bestuursverslag is conform de 'Richtlijn 650 van de Raad voor de jaarverslaggeving' opgesteld. Verantwoording en CBF kosten ratio's Barcode for Life is uniek in het percentage bestede gelden ten opzichte van de totale baten. Dit komt omdat Barcode for Life geen overhead heeft en door de geheel onbezoldigde organisatie. Het effect is dat normaliter 99,8-100% van de totale opbrengsten direct ten goede aan het onderzoek komt. Stelvio for Life en Car Challenge for Life De bijdrage van' Stelvio for Life' en de 'Barcode Car Challenge for Life' aan Barcode for Life zijn als 'projecten derden' opgenomen. Barcode for Life en het CBF zijn dit in de periode december 2012 tot februari 2013 overeengekomen omdat: 1. Beide projecten een initiatief zijn van ambassadeurs; 2. Het projectmanagement bij een projectgroep van bedrijven van deze ambassadeurs ligt; 3. Het zowel bij Stelvio for Life als Car Challenge for Life gaat om een taakgerichte projectorganisatie die is ingericht rond een verzameling van jaarlijks zich identiek herhalende sterk op één doel gerichte en wel gedefinieerde activiteiten waarbij geen ander beleid dan het projectdoel op efficiënte wijze binnen de gestelde tijd na te streven bestaat. Barcode for Life kan hierdoor geen overheersende zeggenschap uitoefenen dan wel de centrale leiding over dit project nemen. Het CBF heeft daarom geconcludeerd dat er geen afhankelijkheidsrelatie tussen de stichtingen bestaat. Overigens zou dit voor vermelding van de kosten ratio's geen gevolg hebben omdat de van de sponsoring door en van deelnemers ingehouden kosten nul zijn. De operationele kosten voor de Organisatie van het Stelvio for Life evenement zijn namelijk volledig gedekt uit twee inkomstenbronnen 1) Inschrijfgeld per deelnemer (in p/deelnemer) en 2) Opbrengst naamsponsors. Bij de Barcode Car Challenge for Life worden alle kosten afgedekt door naamsponsors. Vanaf de websites van Stelvio for Life en Barcode Car Challenge for Life zijn de jaarverslagen met de financiële details te downloaden. is3aarardecr vlei 3 Om te voldoen aan de richtlijnen van het CBF ten aanzien van de kosten ten opzicnte va15588,, opbrengsten, worden drie ratio's gebruikt. 1.Kosten eigen fondsenwerving als % van de totale baten uit eigen fondsenwerving Het is volgens het CBF van belang, dat de kosten van de totale fondsenwerving als percentage van de totale baten uit eigen fondsenwerving maximaal 25% bedraagt gemiddeld over 3 jaar. Totale baten uit fondsenwerving 2013 t/m ,52 Totale kosten fondsenwerving 2013 t/m ,93 Ratio over de boekjaren 2013 t/m ,03% Jaarverslag Barcode for Life Pag. 33

34 2. Totaal besteed aan doelstelling als % van de totale baten. Barcode for Life heeft geen tot bijna geen bedrijfskosten. Het overige beschikbare bedrag is bestemd voor onze statutaire doelstelling, direct dan wel via de bestemmingsreserve. Totaal direct besteed aan de doelstelling in 2015 C ,00 Totale baten in 2015 C ,66 Ratio voor ,6% Eerdere ratio's waren: 121,76% (2012), 70,21% (2013) en 130,28% (2014) De ratio voor 2015 is belangrijk lager vanwege een overgang naar afgeleide (DRUP)-projecten bij het CPCT nu in 2015 de Hartwig Medical Foundation is opgericht met financiële middelen van onze belangrijkste donateur in de jaren 2013 en Totaal besteed aan doelstelling als % van de totale lasten. Totaal besteed aan de doelstelling in ,00 Totale lasten in 2015 C 225,06 Ratio voor % Eerdere ratio's waren: 75,670% (2012), 116,015% (2013) en c.3% (2014). Verantwoording scheiding toezicht en bestuur a sew. MERSF 8 Fax: Inrichting: Statutair is per 29/09/2011 geregeld dat Barcode for Life een Raad van Toezicht en een Bestuur (eenhoofdig bestuur c.q. statutaire directie) heeft. Uitvoering: Uitvoerende taken zijn gezien de grootte van Barcode for Life sinds 29/09/2011 deels binnen de organisatie en deels bij het Bestuur belegd. Het Bestuur van Barcode for Life heeft in 2015 tevens het communicatietraject (website, nieuwsbrieven e.d.) overgenomen, de directeur externe betrekkingen is verantwoordelijk voor de ambassadeursavonden en contacten met de ambassadeurs. Bestuur en toezichthoudend orgaan: Zowel de leden van de RvT als de statutaire directeur voldoen aan het functieprofiel dat voor deze functies is opgesteld. In het beoordelingsreglement voor de directie is de systematiek m.b.t. beoordelings- en of functioneringsgesprekken vastgelegd. Het directiereglement en de statuten zijn het kader waarbinnen de directie en de RvT hun onderlinge verhouding en taken hebben geregeld. Er is sprake van een verhouding waarbij vooraf plannen die door de RvT worden beoordeeld en al dan niet met wijzigingen hierop worden goedgekeurd. Het hiermee ontstane werkkader voor de directeur en de organisatie is in feite 'Toezicht houden vooraf'. Dit betekent dat plannen ter vaststelling of goedkeuring worden voorgelegd. Het functioneren van de organisatie en haar resultaten wordt beoordeeld in de periodieke vergaderingen van de RvT ('Toezicht houden achteraf). Jaarverslag Barcode for Life Pag. 34

35 Verantwoording besteding middelen Er wordt continue gewerkt aan de optimale besteding van de middelen. Kosten worden pas gemaakt als de organisatie (het Bestuur i.o.m. de RvT, al dan niet op basis van een begroting) besluit dat deze kosten noodzakelijk en verantwoord zijn, en er bovendien een specifieke sponsor voor geworven is. De doelmatigheid van de t.b.v. het doel overgemaakte fondsen wordt door de non-executive board van het CPCT beoordeeld'. Hierdoor worden door Barcode for Life alleen bedragen overgemaakt aan het CPCT als de non-executive board een oordeel over de doelmatigheid heeft uitgesproken. Achteraf worden de doelmatigheid c.q. de behaalde resultaten geëvalueerd. Conform de reglementen en statuten is de verantwoordelijkheid ten aanzien van de besteding van middelen in 2011 overgebracht naar het Bestuur. Uiteraard binnen de kaders als vastgelegd t.a.v. bevoegdheden van en relatie tussen het Bestuur en de RvT. Deze jaarverslaggeving is ingericht in overeenstemming met de richtlijn 650 van de Raad voor de jaarverslaggeving, waarbij de elementen beleid, communicatie, waarborging van de kwaliteit van de organisatie en besteding van de middelen in relatie tot de doelstellingen waar mogelijk en zinvol bij de huidige omvang en bestuurlijke organisatie, in dit jaarverslag tot uiting zijn gebracht. Verantwoording waarborging van de kwaliteit van de organisatie De maatregelen die Barcode for Life heeft getroffen zodat de processen en procedures effectief en in overeenstemming met de doelstelling van de organisatie worden uitgevoerd zijn evenredig met het stadium van ontwikkeling van de organisatie en het feit dat er statutair altijd sprake is geweest van één doel. Er is dus vooralsnog geen systeem ten behoeve van de beheersing van kwaliteit of kwaliteitsborging voor de primaire of hoofdprocessen. Wel zijn een aantal zaken in de reglementen en de statuten opgenomen die in termen van gedragscode in de omgang met donateurs, vrijwilligers en externe omgeving eisen stellen aan alle direct bij Barcode for Life betrokken personen. Toezicht hierop is per 29/09/2011 een verantwoordelijkheid van het Bestuur. Barcode for Life werkt alleen met vrijwilligers die gedurende langere periodes voor de stichting werken. Dit zijn altijd mensen met zeer sterke band met ons doel. De motivatie is dus terug te vinden in een associatie met kanker en is veelal tevens gebaseerd op sociale banden met andere vrijwilligers, bestuurders, ambassadeurs of leden van de RvT. Barcode for Life blijkt met de door het CBF opgelegde managementinformatie (kengetallen en indicatoren) de kwaliteit van haar werkzaamheden uitstekend te kunnen meten. De basis voor het fondsenwervingsplan is terug te vinden in hoofdstuk 5 'Toekomst' in het overzicht in de paragraaf 'Strategie en doelen van Barcode for Life'. Maatschappelijk verantwoord ondernemen Feitelijk speelt dit niet voor een organisatie zo gering in omvang als Barcode for Life. Toch valt het volgende te melden: De meeste mensen werken op een eigen locatie en waar mogelijk wordt gecommuniceerd per telefoon, Skype en . Er wordt daarom relatief weinig gereisd. Bestanden worden waar mogelijk elektronisch gedeeld waardoor het papierverbruik gering is. Veel van onze leden van RvT, Bestuur, ambassadeurs en vrijwilligers vallen binnen de leeftijdscategorie jaar. Wij streven naar een 50/50% verdeling tussen mannen en vrouwen. -3urance v..,eweg 3 lersfoort rn Zie hoofdstuk 6, pag. 27 'projectprocedures'. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 35

36 8. Bijlagen Bijlage 1: 'Projectbeschrijving CPCT Individuele genoom-mutatie analyse voor kankerbehandeling op maat Algemene gegevens Hoofd projectnummer: Naam principle investigator & supervisor: Prof. Dr. E.E. Voest Inhoud project Wat is de vraagstelling van het project Het project richt zich op het inventariseren van alle relevante genetische afwijkingen in tumormateriaal om uiteindelijk de kankerdiagnostiek te verbeteren door specifieke eigenschappen van de tumor van een patiënt leidend te laten zijn in de keuze van therapie. Beoogd doel van het project Het kunnen inventariseren welke genetische afwijkingen er aanwezig zijn in tumormateriaal en welke verschillen er zijn tussen de primaire tumor en de uitzaaiing, door gebruik te maken van de nieuwste DNA sequencing technieken (Next Generation Sequencing (NGS)). Op basis van de verkregen resultaten kan worden besloten welk materiaal, de primaire tumor of de uitzaaiing, gebruikt moet gaan worden binnen de kankerdiagnostiek om de best passende therapie aan te kunnen bieden aan een patiënt. Op deze manier kan de kankerdiagnostiek verbeteren en wordt het mogelijk om gepersonaliseerde therapie aan te bieden die gebaseerd is op specifieke genetische afwijkingen die gevonden zijn in de tumor van een individu. Daarnaast wordt in de context van het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) een infrastructuur opgezet die het mogelijk maakt om met een korte doorlooptijd (4-14 dagen) tumor-biopten te analyseren en de resultaten beschikbaar te krijgen voor patiënten. Hoe is de studieopzet Tumor-materiaal (FFPE) wordt verkregen uit de Biobank van het CPCT, waaruit DNA wordt geïsoleerd. Door gebruik te maken van Sequence Enrichment Technology (SET) in combinatie met NGS wordt een set van 2000 genen gescreend voor mutaties. Daarnaast gaat deze toepassing ook gebruikt worden om biopt-materiaal, verkregen uit klinische trials, te analyseren om predictieve markers voor therapierespons te kunnen identificeren. Omdat deze benadering zeer vernieuwend is worden daarnaast specifieke klinische studies opgezet. In welk opzicht is dit project vernieuwend Gebruik makend van SET in combinatie met NGS is een infrastructuur opgezet om alle relevante mutaties in tumormateriaal in kaart te brengen. Daarnaast wordt deze techniek ingezet om genetische profielen te identificeren die kunnen voorspellen welke therapie het beste past bij welke patiënt. Dit wordt gedaan door tumormateriaal (biopt) van patiënten te analyseren die deelnemen aan Fase-1 klinische trials waarin de nieuwste medicijnen worden getest. Het gebruik van NGS als onderdeel van Fase-1 klinische trials is een zeer vernieuwend aspect van het project. Je, isv,we9 5 ERSFOORI 0? Jaarverslag Barcode for Life Pag. 36

37 Met welke andere projectgroepen wordt (in oorsprong) samengewerkt: UMC Medische Genetica, Prof. Dr. E. Cuppen; Afdeling Pathologie, Prof. Dr. P. Van Diest; Hubrecht Insituut, Prof. Dr. E. Cuppen Nederlands Kanker Instituut, Amsterdam - Division of Molecular Carcinogenesis, Prof. Dr. R. Bernards; - Division of Molecular Biology, Prof. Dr. L. Wessels Erasmus MC, Rotterdam Division of Translational Cancer Genomics and Proteomics, Dr. Ir. J. Martens Wat waren de in voorgaande jaren al bereikte resultaten? Er is aangetoond dat de genetische verschillen tussen de primaire tumor en de uitzaaiing dusdanig groot zijn dat de diagnostiek voor de behandeling van uitgezaaide kanker zich moet richten op de uitzaaiing en niet op eigenschappen die in het verleden gevonden zijn in de primaire tumor. Om dit uiteindelijk te implementeren in de huidige kanker-diagnostiek is het verkrijgen van bioptmateriaal van de uitzaaiing en de verwerking daarvan geoptimaliseerd. Mede hierdoor is het mogelijk uit een beperkte hoeveelheid tumormateriaal een grondige DNA analyse te doen van alle kanker relevante signaleringroutes en processen. De data-analyse, opslag en interpretatie van de sequence data is deels geoptimaliseerd door specifiek ontwikkelde software en analyse tools. Welke resultaten zijn specifiek in de afgelopen periode behaald? - Meer en meer wordt mutatieanalyse van meerdere genen routine zorg in de oncologie. - Het CPCT-02 protocol ('Protocol to obtain biopsies from patients with locally advanced (incurable) or nnetastatic cancer') is in 2013 ontwikkeld, beproefd en goedgekeurd. - De logistiek en infrastructuur om patiënten te biopteren, die behandeld gaan worden met een targeted agent zijn in 2013 verder geprofessionaliseerd. - In totaal zijn tot en met 2015 ruim 800 biopten afgenomen. - Zie tevens het hoofdstuk 3 paragraaf 'Resultaten CPCT' en de daarin opgenomen wetenschappelijke publicaties. Wat heeft de patiënt aan dit project? De resultaten van het project zullen uiteindelijk de efficiëntie van kanker behandeling vergroten omdat de juiste drug bij de juiste patiënt terecht komt, omdat deze gebaseerd is op de mutaties die aanwezig zijn in de tumor van een individu. Kanker-behandeling zal minder vaak worden gebaseerd op de gegevens uit de populatie maar specifiek gericht zijn op de eigenschappen van de individuele tumor, waardoor de behandel-efficiëntie verhoogd zal worden. A Arn 3812 TeL 033-a22 _ j9 3 NERSFOORT FJ3x T-', Jaarverslag Barcode for Life Pag. 37

38 Bijlage 2: 'Geen twee kankers zijn gelijk' (artikel door Ellen de Visser uit de Volkskrant bijlage 'Oncologie' van november 2012). Hij is al vijf keer geopereerd, een paar keer bestraald en behandeld met een experimentele immuuntherapie. Maar het melanoom dat Arwin Polder zes jaar geleden in zijn nek ontdekte, geeft zich nog steeds niet gewonnen. De afgelopen maanden werden voor de derde keer uitzaaiingen gevonden: de agressieve huidkankercellen hadden zich genesteld in zijn long en zijn bekken, achter zijn oog en In een lymfeklier op zijn schouder. De vraag was: wat nu? De artsen In het Rotterdamse Erasmus MC boden hem kans op een precisiebombardement. De tumor in zijn lichaam bleek een bepaalde genetische mutatie te hebben, een fout in het besturingssysteem waardoor de kankercellen alle remmen losgooien. Zijn geluk: er is net een medicijn op de markt dat die remmen blokkeert. Sinds vier weken slikt Polder (46) nu het middel vemurafenib en de bult op zijn schouder, constateert hij met voorzichtig optimisme, is al aan het slinken. Zo'n persoonlijk strijdplan, daarop hebben kankerspecialisten wereldwijd hun hoop gevestigd. Dankzij chemotherapie, betere operatietechnieken en bestraling is de overleving van patiënten de afgelopen decennia sterk verbeterd. Maar de vooruitgang kalft af. Ruim de helft van alle kankerpatiënten is gemiddeld vijf jaar na de diagnose nog in leven, maar de vraag blijft: waarom de rest niet? Waar komen de grote verschillen tussen patiënten vandaan? Waarom reageert de ene kankerpatiënt wel op een chemokuur en de andere helemaal niet? Na jaren van onderzoek is het antwoord nu duidelijk: geen twee kankers zijn gelijk. ledere tumor bij iedere patiënt heeft weer andere genetische eigenschappen en daardoor kunnen ze compleet verschillend op standaardmedicijnen reageren, verduidelijkt Stefan Sleijfer, hoogleraar translationele medische oncologie in het Erasmus MC. De oplossing: breng de genetische mutaties van de tumor in kaart en geef per persoon precies die mix van medicijnen die het effect van die mutaties tenietdoen. Het principe is simpel, maar de uitvoering is gigantisch ingewikkeld. Kanker ontstaat door schade aan genen. Daardoor krijgen cellen verkeerde instructies en delen ze maar door. Onder de 25 duizend menselijke genen zijn minstens tweeduizend kandidaten die met kanker verband kunnen houden: het zijn de stukjes van het DNA die betrokken zijn bij het gedrag van de cel, bij c 'eli celgroei en celdoou.4. Afrist n weg 3 :3812 R ERr.,,FOORI Verslaafde Fax t) r,:. Lang niet alle genetische foutjes zijn even belangrijk, zegt René Bernards, hoogleraar moleculaire carcinogenese aan het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (NKI-AvL). Het is zaak vooral de mutaties te achterhalen die de tumor op hol doen slaan. Hij vergelijkt een kankercel met een verslaafde, die een aantal wegen heeft om aan zijn dope te komen. 'Die wegen moeten we vinden en blokkeren, zodat de cel doodziek wordt'. Sinds een paar jaar zijn wetenschappers overal ter wereld koortsachtig bezig om per kankersoort alle relevante mutaties in kaart te brengen. Van vele honderden tumoren is het DNA al geanalyseerd en onderling vergeleken. Zo vult zich langzaam een gigantische encyclopedie vol kanker profielen. 60 procent van alle melanomen en 5 procent van alle darmkankers blijkt een mutatie in het GRAF-gen te hebben, terwijl longkankercellen weer relatief vaak worden aangedreven door mutaties in het KRAS, het ALK-of het

39 EGFR-gen. Bernards verwacht dat de kanker encyclopedie over twee jaar zo vol zal staan dat per tumorsoort de ergste mankementen kunnen worden achterhaald. Daarnaast groeit de kaartenbak met doelgerichte medicijnen. Dertien middelen zijn al beschikbaar, ruim 900 zijn in onderzoek. Chemomiddelen proberen alle kankercellen met dezelfde truc te doden (wat lang niet altijd lukt), maar de nieuwe geneesmiddelen werken op microniveau: ze blokkeren de werking van één eiwit dat ten gevolge van een bepaalde genetische mutatie verkeerd of te veel wordt aangemaakt. Als dat eiwit wordt lamgelegd, krijgt de kankercel het lastig. Drie grote Nederlandse kankercentra leveren een prominente bijdrage aan dat maatwerk door nu al patiënten te behandelen, hun tumor-dna in kaart te brengen, en de informatie die dat oplevert te analyseren. Het Erasmus MC, het UMC Utrecht en het NKI-AvL hebben samen het CPCT opgericht, het centrum voor persoonlijke kankerbehandeling. Daar kunnen patiënten, voorlopig alleen nog in studieverband, het DNA van hun tumor laten analyseren. Dat gebeurt in Utrecht, waar hoogleraar humane genetica Edwin Cuppen een genetische vingerafdruk van de kankercellen maakt. Samen met John Martens, in Rotterdam hoofd van het lab dat onder meer kankereiwitten onderzoekt, bepaalt hij daarna de strategie. Die wordt in het team besproken: welke mutatie springt eruit? Is daar al een geregistreerd middel voor? Of kunnen ze aan een experimenteel medicijn komen? ssi,..grance b re 8.v. Ams seweg 3812 Drogist rel "r? MERSFOORT Het CPCT is met alle farmaceuten in gesprek, zegt hoogleraar Jan Schellens, hoofd van de afcre'lifig klinische farmacologie van het NKI-AvL. 'We willen als een soort drogist alle medicijnen op de plank hebben staan, ook de middelen die nog niet zijn geregistreerd.' Voordeel voor de farmaceut: het medicijn wordt bij een grote groep patiënten onderzocht en misschien wordt zo wel een nieuwe toepassing ontdekt. Maar zelfs als alle mutaties bekend zijn en alle middelen beschikbaar, is de strijd niet beslecht. Want kankercellen delen als een razende door en ontwikkelen in hun slordigheid steeds nieuwe mutaties. Een gezwel van een centimeter doorsnede, verduidelijkt Sleijfer, huisvest al een miljard kankercellen en zelfs tussen die cellen bestaan onderling genetische verschillen. 'Een enkel medicijn zal meestal niet afdoende zijn om alle kwaadaardige cellen aan te pakken.' Daar komt bij dat een tumor alles doet om te overleven. Bernards beschreef dat dit voorjaar voor het eerst in een baanbrekende publicatie in Nature. Hij gebruikt opnieuw de metafoor van de verslaafde kankercel: als je de weg blokkeert die nodig is om aan dope te komen, zoekt de hunkerende cel naar een andere weg. Sterker: het medicijn dat de eerste weg blokkeert, blijkt de tweede weg juist toegankelijker te maken. De kankercellen moeten, kortom, voortdurend in de gaten worden gehouden om te controleren of ze nog wel reageren op het medicijn. Als het eerste medicijn niet meer werkt, moet worden gezocht naar een tweede, en daarna misschien wel een derde. De Utrechtse hoogleraar medische oncologie Emile Voest spreekt van 'een schaakspel met kanker' waarbij de zet van de malafide tegenstander steeds weer doorartsen moet worden gepareerd. Welke tegenzet het beste is, kan soms per patiënt verschillen. Zo bekijken de artsen van het CPCT de komende tijd hoe patiënten met verschillende vormen van kanker reageren op bepaalde medicijnen. Het DNA-profiel van hun tumor wordt bewaard, zodat onderzoekers straks mogelijke patronen kunnen ontdekken die de verschillen in reacties verklaren. In de toekomst worden van alle onderzochte tumoren cellijnen gemaakt, zegt geneticus Cuppen, zodat in het lab het effect van medicatie combinaties kan worden onderzocht. Zo ontstaat In Nederland een enorme databank met Jaarverslag Barcode for Life Pag. 39

40 gegevens die duidelijk moeten maken hoe aan een tumor met een bepaald profiel de hardste klappen worden uitgedeeld. Op die manier kunnen artsen voor iedere patiënt de meeste effectieve behandeling componeren, zegt Voest. En wordt voorkomen dat patiënten een medicijn krijgen dat niet werkt, maar wel bijwerkingen oplevert. Tegenzet Bernards wil de winstkansen In dat schaakspel zelfs nog vergroten door de tegenzet van de kankercel voor te zijn. Hij raakte geïntrigeerd toen artsen een paar jaargeleden gedesillusioneerd terugkeerden van een internationaal congres waar slechte resultaten waren gepresenteerd over de persoonlijke behandeling van darmkanker. Darmkankercellen met een mutatie in het BRAF-gen bleken vreemd genoeg helemaal niet te reageren op het medicijn vemurafenib, terwijl melanoomcellen met diezelfde mutatie massaal bezweken. Bernards ontdekte dat in darmkankercellen waar de schakelaar van de BRAF-mutatie wordt uitgezet, de knop van een andere kankerverwekkende mutatie Juist wordt aangezet, zodat de tumor lustig kan doorgroeien. De clou: meteen bij aanvang twee medicijnen geven, die beide mutaties aanpakken. Met behulp van ma-interferentie, waarbij genen als het ware kunnen worden uitgeschakeld, zoekt hij nu in tumorweefsel naar meer van dergelijke aan-uit combinaties. KWF-Kankerbestrijding beloonde hem in 2012 met twee miljoen euro voor verder onderzoek. Bernards heeft al een nieuwe tegenzet van kankercellen in het vizier, zegt hij. Tumorcellen in darmen, longen en de alvleesklier hebben vaak een mutatie in het KRAS-gen maar tot nu toe bleek het vrijwel zinloos m!leen die _ mutatie met medicijnen te bestrijden. 'We denken nu te begrijpen waarom.' P-n,:vv g MERSFOORT Ontsnappingsroute -Fel. 033-: t:(p Fax Of het Arwin Polder gaat lukken ons de kanker schaakmat te zetten, moet worden afgewacht. Melanoomcellen, weet ook hij, worden na nog geen jaar resistent tegen het medicijn dat hij slikt. Dan hebben ze een ontsnappingsroute gevonden die met een ander middel moet worden geblokkeerd. Maar welke route? En met welk middel? Voorlopig kan hij zich vasthouden aan de woorden van Bernards, die voorspelt dat kanker met zo'n persoonlijk strijdplan in de meeste gevallen een chronische ziekte kan worden. Het CPCI-streeft ernaar om in 2020 bij alle kankerpatiënten een DNA-profiel van hun tumor te maken, zegt Sleijfer, zodat ze zo effectief mogelijk kunnen worden behandeld. Soms kan dat toch een chemokuur zijn, benadrukt Voest. Bij gemiddeld een kwart van de patiënten werkt zo'n kuur wel en het is ook belangrijk om uit te zoeken wie dat precies zijn, zegt hij. Cuppen hoopt dat de encyclopedie met genetische profielen en de kaartenbak met bijbehorende medicatie over een paar jaar zo zijn gevuld dat alle kankertypen kunnen worden aangepakt. Het is een revolutionaire toekomstblik, die wetenschappers in de hele wereld enthousiast omarmen. Zoals een Amerikaanse kanker geneticus onlangs in the New York Times samenvatte: 'De afgelopen veertig jaar hebben we generaals ten strijde gestuurd zonder kaart van het slagveld. We zijn nu de kaart aan het maken.' Naarmate artsen meer genetische kankerprofielen bestuderen, wordt duidelijk dat de aloude indeling naar organen moet worden losgelaten. Over tien Jaar hebben we het niet meer over longkanker of darmkanker maar over kanker met een BRAF-mutatie of met een ALK-mutatie. Tumoren op verschillende plaatsen kunnen worden voortgedreven door dezelfde mutatie. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 40

41 Kankercellen uit een bepaalde darmtumor kunnen bijvoorbeeld soms veel meer weg hebben van cellen uit een melanoom dan van een andere darmtumor. De nieuwe medicijnen zijn duur. De kosten van een behandeling kunnen oplopen tot enkele tienduizenden euro's per patiënt per jaar. Maar, zegt Bernards, nu reageert slechts een kwart van de patiënten op een behandeling met kankermedicijnen (vooral chemo). Dat is een gemiddelde, benadrukt hij: bij longkanker en alvleesklierkanker ligt dat percentage erg laag, bij borstkanker een stuk hoger dan gemiddeld. Maar toch: van de 49 miljard euro die nu wereldwijd aan kankermedicatie wordt uitgegeven, is dus 37 miljard weinig tot niet effectief, zegt hij. 'Als duidelijk is wie die patiënten zijn, kan bij hen worden bespaard op chemotherapie en kan dat geld worden besteed aan een behandeling op maat.' Tel )3,.ẹ3,vr e,4m,: Amst 3812 R -4225, / i s' el'in2gl3 ERSFO-O:Tn r ec Fa Jaarverslag Barcode for Life Pag. 41

42 Bijlage 3: 'Onderzoeksopzet en technieken binnen het CPCT' Verkrijgen van klinische monsters voor genetisch onderzoek Op de CPCT locaties vinden er op dit moment verschillende (klinische) studies plaats voor kankerpatiënten met gemetastaseerde ziekte. Aan alle patiënten met metastasen wordt gevraagd mee te werken aan een van de CPCT studies, waarbij er een tumorbiopt wordt genomen en bloed wordt afgenomen. Patiënten kunnen alleen deelnemen als het nemen van een tumorbiopt veilig wordt geacht. Vervolgens vindt sequencing plaats van geïsoleerd DNA, waarbij gekeken wordt naar al bekende predictieve/prognostische biomarkers en waarbij gezocht wordt naar nieuwe biomarkers voor respons en/of overleving. Dit vindt plaats aan de hand van de beeldvorming tijdens behandeling met antikanker middelen. De verwachting voor de toekomst is dat alle patiënten op basis van de genetische opmaak van de metastase een behandelingsvoorstel krijgen aangeboden. Het CPCT heeft de noodzakelijke logistiek hiervoor al volledig opgezet: tussen kliniek, sequencingfaciliteit, bioinformatische analyse en data interpretatie. Deze data zal worden besproken in een multidisciplinair team waarna er een advies voor de behandelende arts zal worden opgesteld. Patiënten worden uitgebreid voorgelicht over de procedure voor het bepalen van de genetische opmaak van de metastase om de therapiekeuze te bepalen. Ook worden patiënten voorgelicht over het mogelijke complicatierisico van de biopsieprocedure. De afdeling Radiologie en de Maag-Darm-Lever afdeling, waar patiënten het biopt ondergaan, zijn nauw betrokken. Ook de afdeling Pathologie speelt een belangrijke rol in het verwerken en opwerken van de biopten: histologische beoordeling vindt plaats met kwaliteitscontrole van het biopt. De representativiteit van de biopten en het tumorpercentage in de biopten wordt hierbij bekeken. Voor het sequencen zijn diverse kwaliteitseisen opgesteld. Na het sequencen wordt de data geanalyseerd en geïnterpreteerd met bioinformatische en statistische tools. Uiteindelijk vindt terugkoppeling van de resultaten plaats naar de behandelend arts, die de te kiezen behandelingsstrategie met de patiënten bespreekt. De verschillende klinische studies vinden plaats op de CPCT locaties. pe seque gfaciliteit isj centraal gelokaliseerd in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Arn:: Ams 3 eweg 3 '' RsFOOR Onderzoekstechnieken,rax 03: rel ' Onderzoek binnen het CPCT heeft laten zien dat metastasen genetisch zeer verschillend zijn, zowel op nucleotide niveau als op chromosomaal niveau. Het bepalen van de optimale behandelstrategie op basis van mutatieprofielen dient daarom te worden uitgevoerd op het weefsel wat behandeld moet worden, en niet op basis van materiaal wat in een eerder stadium van behandeling opgeslagen is. Dat betekent dat de behandeling van uitgezaaide kanker, moet worden gericht op specifieke eigenschappen van de metastase. Omdat dit niet de standaard is binnen de kankerdiagnostiek, heeft het CPCT protocollen ontwikkeld voor klinische trials, waarbij op een efficiënte wijze een biopt van de uitzaaiing en bloedmateriaal wordt verkregen van patiënten met gemetastaseerde ziekte. Patiënten worden uitgebreid voorgelicht over het eventuele belang van de genetische profilering voor hun eigen behandeltraject. Daarnaast wordt er uitgelegd dat hun deelname een belangrijke bijdrage is aan het onderzoek voor een betere behandeling van kanker in de toekomst. Ook worden patiënten voorgelicht over het mogelijke complicatierisico van de biopsieprocedure. Het naaldbiopt wordt histologisch geanalyseerd door de afdeling Pathologie (tumorcel %, tumorgradatie, necrose etc.) waarna DNA wordt geïsoleerd uit de tumorrijke gedeelten van het biopt.

43 Alle DNA-samples verkregen vanuit de klinische trials van het CPCT worden verwerkt door de Sequencing Facility van het CPCT. Eerder is al overgegaan van de analyse van een beperkte set van 2000 kanker gerelateerde genen naar mutatie detectie in alle eiwit coderende gedeeltes van het erfelijk materiaal (-2% van het totale genoom). Door middel van bioinformatische tools wordt er een mutatieprofiel per patiënt opgesteld, wat indicatief kan zijn \J-oor toewijzing van een patiënt aan een specifieke klinische trial. Door middel van systeem biologie methodieken worden voorspellende biomarkers geïdentificeerd, op basis van mutatieprofielen en de klinische gegevens die beschikbaar komen tijdens de klinische trials. De sequencing Facility is hiermee van groot belang om het ontstaan van kanker te ontrafelen en nieuwe behandelstrategieën te ontwikkelen. Door middel van een snelle genetische analyse brengt het CPCT bekende klinisch relevante mutaties binnen enkele dagen in kaart. De lijst met klinisch relevante mutaties zal de aankomende jaren aanzienlijk groter worden, welke direct doorgevoerd zal worden in deze analyse. Op deze manier kan het CPCT efficiënt gebruik maken van alle kennis die opgedaan wordt binnen het kankeronderzoek, waarmee de mogelijkheden voor een individuele behandeling van kanker sterk zullen toenemen. Auren Au(.4k Ams 3812 Tel R F er/.b FOO' RT rn3_42-)5889 Jaarverslag Barcode for Life Pag. 43

44 Bijlage 4: 'Experimentele patiënt-resultaten geïndividualiseerde behandeling' Het toedienen van al beschikbare middelen voor andere toepassingen heeft voor een aantal patiënten al een positieve uitwerking. De volgende vier' (experimentele) cases zijn indicatief voor de bij het CPCT nagestreefde doelen van geïndividualiseerde behandeling van patiënten met uitgezaaid kanker voor Een jonge vrouw, getrouwd, moeder van een jong kind en een baan. Deze jonge vrouw had galwegkanker. Zij heeft een uitzonderlijke verbetering van haar kwaliteit van leven tijdens de behandelingen meegemaakt, en verhaalt daarover in een film die ze samen met het CPCT gemaakt heeft. Helaas is zij op 29 september 2013 aan een infectie overleden. 2. Een longe vrouw met tumor in de galwegen. De beschikbare behandeling (chemotherapie) werkte op enig moment niet meer en er was geen andere behandelmogelijkheid meer. Via haar arts is zij in contact gekomen met een bij het CPCT aangesloten centrum. Uit een biopt, dat voorafgaand aan de chemotherapie was afgenomen, bleek sprake te zijn van een gen-mutatie, die ook voorkomt bij borstkanker. Zij kreeg door het bij het CPCT aangesloten centrum een middel aangeboden, dat ook aan borstkankerpatiënten wordt aangeboden. Dit geneesmiddel is voor haar beter te verdragen dan de chemotherapie. Zij heeft minder last van bijwerking zoals vermoeidheid, waardoor de kwaliteit van leven voor haar beter is dan tijdens de chemotherapie. 3. Een vrouw van 45 jaar, getrouwd en een baan. Bij deze vrouw werd erfelijke borstkanker met veel uitzaaiingen vastgesteld. De gekozen chemotherapie bleek niet effectief. Zij is vervolgens behandeld met geïndividualiseerde therapie met olaparib bij longuitzaaiingen. Twee jaar later kreeg zij hersenuitzaaiingen waarvoor zij twee operaties onderging. Begin 2015 is zij al 6 jaar vrij van ziekte. Zij neemt dagelijks tabletten olaparib. Zij heeft géén bijwerkingen van de behandeling. Zij maakt het perfect en heeft zin in het leven. Zij is een eigen zaak begonnen. Zij is model voor een grote groep vrouwen met erfelijke borst- en eierstokkanker. 4. Een man van 57 jaar, getrouwd, gezin en een baan. Nadat eerder de eindfase kanker: 'opgegeven' leek te zijn bereikt werd vervolgens gestart met een geïndividualiseerde therapie. In 2014 is er voortgaande verbetering. Hij neemt dagelijks tabletten lenvatinib. Hij heeft géén bijwerkingen. Hij werkt weer full time en leidt een gelukkig leven. In december 2013 heeft hij zijn 100e kuur met taart binnen het bij het CPCT aangesloten centrum gevierd. Voor een uitgebreide beschrijving van de impact van het CPCT voor een individuele kankerpatiënt zie bijlage 2. In bijlage 3 wordt dieper ingegaan op de onderzoeksopzet en de technieken. 4!uren Am Amst 3212 'rel ssurance t 15.v, r seweg MLRSFOORT 6 FE!". Q In bijlage 2 op pag. 41 is nog een vijfde case te vinden. 15 Zie hoofdstuk 2 paragraaf 1: 'Missie en doelstellingen'. Jaarverslag Barcode for Life Pag. 44

45 Bijlage 5: 'Overzicht ambassadeurs van Barcode Ambassadeur Anne-Marijke Ambergen Jan Ambergen Louise Avenarius Jan Bakker Jan Berkhof Hans van den Bighelaar Suzanne Blankhart Ruben Boerhof Rene van der Borch tot Verwolde Gerlof Bos Hester Bos Henk Broeders Barbara Brundel Pieter Brundel Stéphanie Brunet de Rochebrune Edwin Cuppen Peter Doodeman Fatima El Amrani Jonno Engelsman Franck Erkens Ida Goede Ruud Greven Hans den Hartog Functie Eigenaar Fit Consulting Eigenaar Fit Consulting JCI DGA Scandent BV Eigenaar Berkhof Car Events CFO C4C Holding JCI Eigenaar YLT Eigenaar Profin Managing Director LookingforBooking Head of Legal Koninklijke Grolsch NV Partner McKinsey Business Director Antalis Consultant Professor of Human Genetics Umc Utrecht CE0 Ad van Geloven BMC Eigenaar Blue Five Sales & Consultancy Plv. directeur Corp.Comm.&Branding APG Groep N.V. Chairperson Patient Committee CPCT Investeerder Director MatrixMind, Casper Heeremans Communicatie Adviseur - Thanz b Rob ten Heggelaar Lid Raad van Bestuur NIBC -; 53i 3 Simon Hoenderop CFO C4C Holding._ trseoc RT. Annelies Hollander JCI Henk den Hollander Richard den Hollander Maurits van Hoogevest Niels Huber Frederieke Jansen Jeroen van Kessel Peter Kipp Hans Kleijs Berno Kleinherenbrink Eelco Koehoorn Robert Jan van de Kraats Peter Kuijper Toine van Laack Jaap Lagerweij Maurijn Legein Managing Director EW Facility Services CE0 Tristar Partner Habitoo CE0 Koninklijke Boon Edam Groep BV PWC Nederland Investeerder Directievoorzitter LeasePlan Nederland Partner Boer & Croon CFO & vice-chairman Randstad Holding Directeur Eigenaar Mind & Health Director Janivo Holding BV Adviseur Corporate Sales Director Benelux - Lyreco Jaarverslag Barcode for Life Pag. 45

46 Robert Maanicus Peter Mader Joost Manassen Mariet Manassen Michael Mellink Robert Jan Mercuur Chantal Meulemans Sylvia Nederhoff Maurice Niessen Niels Onkenhout Jan van der Panne Emma Pauw Otto Planten Alexander Pronk Jan Roersma Jan Rooderkerk Pien de Ruig René Savelberg Paul Schouwenaar Rob Schram Jeroen Simons Egbert Smits Hans van Snellenberg John van der Steen Jiska Swarte Stefan Tijsinger Alice Tondeur Ab van Urk Joost Verbeek Nynke van Vliet Emile Voest Rechter Rechtbank Gelderland Regisseur Partner de Transformatiegroep Manager Partner Odgers Berndtston AvH Foundation Management Ass. Eigenaar Sapa Sana CE0 C1000 CFO BMC Groep Mengelberg Prillevitz Planten Advocaten Executive Director Head of Markets UBS Directeur eigenaar Hospitality Support Group Roodworks BV communicatie Consultant Managing partner Tomorrow Today Investeerder Hewlett Packard Longarts AvL Directeur eigenaar Velox et Montis Chairman AON Global Clients Managing Director Xeed CFO a.i. at SLTN Holding B.V. Secretaresse AvL Partner MBO & Groei Fonds Managing Partner Nordian Capital Partners Industrieel ontwerpster Lid RvB Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis surance B.V. inseweg 3 R ERSFOORT. o Fax Jaarverslag Barcode for Life Pag. 46

47 Raad van Toezicht Robert Maanicus Ab van Urk Jan van der Panne Rechter (voorzitter) Eigenaar MBO &Groeifonds CF0 BMCGroep -;.ten'en Aul s urance A.rne.V. Amste eg R1 Te; (137". RSFOORT Bestuur Jan Bakker Directie Jan Bakker Peter Kuijper Bank Zelfstandig interim & verandermanager Zelfstandig interim & verandermanager Eigenaar Mind&Health BV Van Lanschot Bankiers: NL64FVL (BIC: FVLBNL22) KvK Utrecht nr C GOED DOEL m BARCODE FORLIFE Cancer, we are takrng 1 persona