VERBONDEN IN VERSCHEIDENHEID

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "VERBONDEN IN VERSCHEIDENHEID"

Transcriptie

1 VERBONDEN IN VERSCHEIDENHEID NEDERLANDSE VERENIGING VAN HEMOFILIE-PATIËNTEN

2 VERBONDEN IN VERSCHEIDENHEID NEDERLANDSE VERENIGING VAN HEMOFILIE-PATIËNTEN

3 VERBONDEN IN

4 VERSCHEIDENHEID NEDERLANDSE VERENIGING VAN HEMOFILIE-PATIËNTEN

5 Deze uitgave is mogelijk gemaakt dankzij een bijdrage van Sanquin Bloedvoorziening 2012 Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten Eindredactie: Lenka Kerstens, Cees Smit en Ruud Zoethout Ontwerp en opmaak: Suzan Beijer / Druk en afwerking: drukkerij Wilco, Amersfoort

6 Inhoud Voorwoord 8 klaas a. wildeboer Veertig jaar nvhp in vogelvlucht 10 aad van ijperen Interviews met leden 34 angela rijnen Verslag jubileumdag 48 alice bakker Een beeld voor de nvhp 70 cees smit Over de maker van het beeld 74 annemarie de knecht-van eekelen De auteurs 79

7 NVHP De in 1971 opgerichte Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (nvhp) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke stollingsafwijkingen. Het betreft hier onder meer de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann, Factor vii tekort en zeldzame stollingsstroornissen als factor i, ii, iv, v, x, xi, xii en xiii. In Nederland zijn ongeveer mensen met hemofilie, dat wil zeggen 1 op de Ruim van hen hebben zich aangesloten bij de nvhp. Daarnaast heeft de nvhp ruim 300 leden die één van de overige genoemde stollingsafwijkingen hebben. Wereldwijd hebben naar schatting mensen hemofilie.

8 Geschiedenis Bijzondere jaartallen door de eeuwen heen Het oudste ons bekende geschrift waarin hemofilie wordt genoemd, is een Egyptische papyrusrol. Tweede eeuw: in de Joodse Talmud wordt de erfelijkheid van hemofilie genoemd. Jongetjes met de ziekte worden vrijgesteld van besnijdenis. Tiende eeuw: de ziekte wordt beschreven in het handboek van een Moorse arts uit Spanje. 1803: J. Otto beschrijft dat (gezonde) vrouwen hemofilie doorgeven en dat mannen de ziekte krijgen. 1840: S. Lane voert de eerste succesvolle postoperatieve bloedtransfusie bij een hemofiliepatiënt uit. 19de eeuw: hemofilie krijgt een koninklijk tintje omdat koningin Victoria van Engeland als draagster de ziekte heeft doorgegeven. Ook het zoontje van laatste Russische tsaar heeft de ziekte. 1937: F.H.L. Taylor publiceert over de rol van factor viii bij bloedstolling : ten minste twee soorten hemofilie onderscheiden: a en b. 1966: de eerste stollingsfactor (uit menselijk bloed) komt op de markt : aids maar vooral hepatitis besmettingen treffen hemofiliegemeenschap. 1984: dna dat de aanmaak van stollingsfactor viii regelt in kaart gebracht : recombinant stollingsfactor viii geregistreerd in Amerika en vervolgens Europa.

9 VOORWOORD Het is mij een eer en groot genoegen dit jubileumboek 40 jaar nvhp namens het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten te mogen aanbieden. Wat een prachtige zonnige jubileumdag hebben wij in alle opzichten mogen vieren op 24 september 2011 in het Nederlands Openluchtmuseum in Arnhem. Dit jubileumboek, het cadeau van Sanquin Bloedvoorziening, is daar het bewijs van. Met maar liefst 600 deelnemers kunnen we terugkijken op een zeer succesvolle jubileumdag. Het programma begon met een volgeboekt (200 inschrijvingen) symposium met het thema Verleden, heden en toekomst van hemofilie vanuit het perspectief van zowel de patiënt als de behandelaar. Op een zeer deskundige en ontspannen wijze werd dit symposium geleid door de dagvoorzitter prof. dr. Ernest Briët. Het patiëntenperspectief werd op een uitstekende wijze belicht door ons erelid dr. Cees Smit. Ook werd vanuit de behandelaren terug- en vooruitgekeken naar de hemofiliebe-handeling door prof. dr. Frank Leebeek van het umc Erasmus en voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Hemofiliebehandelaren (nvhb). Eén van de belangrijke conclusies die prof. Leebeek trekt is: In de afgelopen 40 jaar is veel bereikt in de zorg voor hemofiliepatiënten, mede door de uitstekende samenwerking tussen de nvhp en de nvhb. Bijzonder verheugd was het bestuur van de nvhp dat prof. dr. Louise Gunning-Schepers, voorzitter van de Gezondheidsraad, haar medewerking aan het symposium had toegezegd. Een belangrijke uitspraak van haar op de vraag van de dagvoorzitter: Wat valt jou op aan de nvhp, was: Het samen optrekken van behandelaren, patiënten en onderzoekers verklaart het succes van de nvhp. De effectiviteit van een patiëntenbelangenvereniging is nergens zo goed geregeld als bij de nvhp. Ik heb de Gezondheidsraad nooit hoeven te adviseren over hemofilie en dat is het resultaat van de nvhp die haar eigen boontjes dopt. klaas a. wildeboer 8

10 Een uitspraak om trots op te zijn. Maar het schept ook verplichtingen naar de toekomst om dit niveau te handhaven! En daar waar mogelijk nog te verbeteren. Tijdens de discussies bleek een grote interesse en betrokkenheid van de leden en verdere aanwezigen. Vele positieve reacties over het programma hebben het bestuur bereikt. Na afloop van het symposium werd door dr. Cees Smit namens de leden een schitterend kunstwerk Ontmoeting aangeboden. Een inhoudelijke beschrijving van dit kunstwerk door beeldhouwster Piets Althuis uit Workum vindt u in dit jubileumboek. Het kunstwerk zal geplaatst worden in de Johanne Niemeijer tuin bij het umc Utrecht. Plaquettes met een afdruk van dit kunstwerk zullen worden aangeboden aan de andere hemofiliebehandelcentra in Nederland. Het bestuur heeft besloten dat het kunstwerk op de Algemene Leden-vergadering (14 april 2012) zal worden onthuld. Opnieuw een gedenkwaardig moment binnen de nvhp. Een bijzonder woord van dank is hier op zijn plaats voor de medewerking van de Raad van Bestuur van het umc Utrecht. Na de lunch was het tijd voor de meer luchtige programmaonderdelen. Door de jubileumcommissie was in samenwerking met Het Openluchtmuseum een zeer gevarieerd programma voor jong en oud samengesteld. Met veel plezier verwijs ik hierbij naar de verslaglegging in woord en beeld in dit jubileumboek. Hierin is te zien dat wij er samen een fantastische dag van hebben gemaakt! Vanaf deze plaats wil ik nogmaals iedereen die op enigerlei wijze heeft meegewerkt aan de voorbereiding, het succes van de viering van dit jubileum en het tot stand komen van dit jubileumboek zeer hartelijk bedanken. Veel kijk- en leesplezier gewenst. Klaas A. Wildeboer, vice-voorzitter 9

11 Het verleden van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-patiënten ( ) en behandeling van hemofilie in vogelvlucht aad van ijperen 10

12 Begin 2011 vroeg Manon Degenaar mij een stukje te schrijven voor het jubileumnummer van Faktor over de geschiedenis van de nvhp. Daarbij wilde zij graag het accent leggen op de rol die de vereniging heeft gespeeld bij het tot stand komen van de huidige behandeling van hemofiliepatiënten. Al lezend in oude exemplaren van het clubblad Faktor, jaarverslagen, studies, etc., kwam ik al snel tot de ontdekking dat ik misschien wat al te lichtvaardig ja had gezegd. Want er valt héél véél te zeggen over de achterliggende periode en hoe pak je het aan?! Na een aantal valse starts heb ik maar besloten mijn persoonlijk gekleurde visie te geven. Die is natuurlijk erg beperkt, fragmentarisch en onvolledig. Ik bied op voorhand mijn welgemeende verontschuldigingen aan voor alle misvattingen, onjuiste interpretaties, fouten en omissies. Zij komen uitsluitend voor mijn rekening Om toch enige structuur in mijn terugblik aan te brengen besteed ik aandacht aan: organisatie, netwerk en financiën van de nvhp. Aan maatschappelijke effecten voor hemofiliepatiënten van de behandeling, medisch-wetenschappelijke ontwikkelingen en politieke aspecten die zich in de afgelopen veertig jaar hebben voorgedaan. Een internationale dimensie wordt daarbij niet vergeten. Tenslotte sta ik stil bij oude en nieuwe discussies die mijns inziens van belang zijn voor de nvhp. Organisatie Van vrijwilligers naar professionals In de jaren 60 en 70 van de vorige eeuw heerst er een tijdgeest van participatie en emancipatie. Individuen manifesteren en organiseren zich steeds nadrukkelijker, zo ook mensen met een bepaald ziektebeeld. Mede op initiatief van een aantal hemofiliehandelaren en naar voorbeeld van andere Westerse landen wordt volgens de statuten op 25 september 1971 de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (nvhp) opgericht. Aan de wieg staan enkele ouders van kinderen met hemofilie en een aantal jong volwassen hemofiliepatiënten. De oprichting blijkt een succes, want al snel zijn er zo n 200 hemofiliepatiënten lid. De oprichtingsvergadering vindt plaats in De Open Hof in Doorn. Hans de Witte vader van een hemofiliepatiënt is de eerste voorzitter van het voorlopige bestuur. In mei 1972 verschijnt het eerste nummer van het verenigingsblad Faktor. De inhoud geeft al direct de richting voor de komende jaren aan: voorlichting aan artsen en patiënten; belangenbehartiging van patiënten en organiseren van 11

13 lotgenotencontact. Vanaf het begin wordt samenwerking met andere organisaties gezocht. Als eerste met het Centraal Laboratorium van de Bloedtransfusiedienst van het Rode Kruis (clb), Academische Ziekenhuizen en de Van Creveldkliniek te Huizen. Het lidmaatschap van de World Federation of Haemophilia (wfh) en de toenmalige Nederlandse Federatie van Organisaties van Gehandicapten (nfog) in oprichting, wordt aangevraagd. Op 27 mei 1972 is de eerste algemene ledenvergadering en de heer Hans de Witte wordt als voorzitter gekozen. Inmiddels zijn er zo n 400 patiënten lid van de vereniging en eind van dat jaar rond de 540. De vereniging groeit snel. Vanwege drukke werkzaamheden legt najaar 1973 voorzitter Hans de Witte zijn functie neer. Hij wordt opgevolgd door Hans van Dijck en hij zal met korte onderbreking meer dan zeventien jaar leiding geven aan de vereniging. Eind 1973 heeft de vereniging meer dan 700 leden. Al snel na oprichting wordt er een Raad van Advies ingesteld, samengesteld uit personen met veel ervaring op medisch-wetenschappelijk en maatschappelijk terrein. Deze Raad functioneert nog steeds. In de loop van 1990 draagt Hans van Dijck het voorzitterschap over aan Jos Hulst, die op zijn beurt in 2003 wordt opgevolgd door Ad Veldhuizen. In de loop der jaren sluiten patiënten met de ziekte van Glanzmann en Von Willebrand zich aan bij de nvhp. In de jaren 90 blijkt aansluiting van mensen met het ziektebeeld itp geen succes en na wat interne strubbelingen besluiten zij een eigen vereniging op te richten. De eerste zeventien jaar draait de vereniging uitsluitend op bijdragen, betrokkenheid en inzet van vrijwilligers. Bestuursleden, Faktor s redactie, regionale contactpersonen en vele anderen stellen belangeloos hun vrije tijd, kennis en deskundigheid ter beschikking van de vereniging, die inmiddels zo n 1500 betalende leden en donateurs kent. Met veel enthousiasme wordt gewerkt aan het vervaardigen van Faktor, voorbereiden van bestuurs- en ledenvergaderingen, organiseren van het vakantiekamp en andere uitjes. pc s bestonden nog niet en dus waren kaartenbakken, ponskaarten, knippen, plakken en stencilen, gevleugelde begrippen. Dankzij een meerjarige financiële toezegging van de Stichting Haemophilia komt er eind jaren tachtig voldoende geld beschikbaar voor het in vaste dienst nemen van personeel en inrichting van een kantoor. Daarmee is het Infopunt geboren. Cees Smit (ex-redacteur van Faktor, ex-bestuurslid nvhp en erelid sinds 2010) treedt in 1988 in dienst van de nvhp en wordt 12

14 de eerste coördinator. Al snel geassisteerd door zijn latere levenspartner Herra van Doornmalen. Het eerste kantoor van de nvhp is gevestigd in een kamer bij het clb. Al snel blijkt die te klein voor de vele rapporten, studies, nota s, documenten, faxen, brochures, vergaderstukken en medewerker(s). Een paar jaar later is er voldoende geld en in 1993 verhuist het Infopunt naar de huidige locatie in Badhoevedorp. Er is nu veel meer ruimte en het personeel kan worden uitgebreid met een derde medewerkster in de persoon van Nelleke Moen. Later komt Willy Valk het Infopunt versterken en tot op de dag van vandaag is zij een vertrouwd aanspreekpunt voor veel leden. Nelleke Moen verlaat na een paar jaar het Infopunt en wordt opgevold door Clazien Schakenraad. Na een paar jaar verlaat zij het kantoor van de nvhp. Niettemin blijft het Infopunt onder de gedreven leiding van Cees Smit het kloppende hart van de vereniging en van hieruit worden ontwikkelingen gevolgd, initiatieven genomen en activiteiten aangejaagd. Na tien jaar leiding te hebben gegeven aan het Infopunt en op die manier de nvhp mede op-de-kaart van de patiëntenbeweging te hebben gezet verlaat Cees in oktober 1998 het Infopunt en gaat een nieuwe uitdaging aan bij Stichting Pandora. José Willemse volgt hem op als leidinggevende op het Infopunt en zwaait tot 2008 de scepter. In die periode verlaat Herra van Doornmalen het Infopunt en haar plaats wordt als gevolg van teruglopende subsidies niet meer structureel opgevuld. Het bestuur van de nvhp neemt in 2008 Manon Degenaar lid van de Jongeren Werkgroep binnen de vereniging in dienst als directeur (de titel coördinator vervalt) van het Infopunt. Samen met Willy Valk vormt zij de m Patiëntensportdag van de vck ter bevordering van voorlichting en patiëntencontacten. b m Binnenactiviteiten in de Van Creveldkliniek te Huizen. Ter afleiding van de langdurige bed legerige behandelingen. 13

15 vaste staf van het kantoor. Beiden werken in deeltijd en gegeven de reguliere werkzaamheden is het Infopunt feitelijk onderbezet. Het bestuur van de nvhp is zich dat bewust en dankzij een financiële toezegging van Haemophilia kan het personeelsbestand halverwege 2011 tijdelijk worden uitgebreid. Netwerken Nationaal en internationaal Al snel na het oprichten van de vereniging wordt een begin gemaakt met het opbouwen van een netwerk. Nationaal en internationaal worden contacten gelegd met personen en organisaties die belangrijk zijn voor de behandeling van hemofilie. Als eerste wordt eind 1971 contact gelegd met het clb in Amsterdam en in februari 1972 met de Van Creveldkliniek in Huizen. Het lidmaatschap van de nfog i.o. wordt aangevraagd. In de loop van de jaren worden lidmaatschappen van koepels van patiëntenorganisaties verder uitgebreid. Zo wordt de nvhp lid van de Vereniging van Samenwerkende Ouders- en Patiëntenorganisaties (vsop) en het voormalige wocz (Werkverband Organisaties Chronisch Zieken). Deze laatste organisatie fuseert met de Gehandicaptenraad tot de huidige cg-raad (Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad). Een vertegenwoordiger van de nvhp bezoekt structureel de destijds informele bijeenkomsten van de Nederlandse Vereniging van Hemofiliebehandelaren (nvhb). Tegenwoordig is dit het officiële overleg van de behandelaren. Vanaf de oprichting van Sanquin Bloedvoorziening (het voormalige clb) heeft de nvhp goede informatieve contacten met deze organisatie. De nvhp heeft er altijd naar gestreefd een goed geïnformeerde en betrouwbare gesprekspartner te zijn voor overleg met alle partijen betrokken bij de behandeling van hemofilie. Zo staat de nvhp aan de basis van het Platform Hemofilie. Het Platform is een overlegorgaan dat structurele afstemming tussen overheid, zorgverzekeraars, inspectie, behandelaars en behandelcentra, farmaceutische industrie, andere regelgevende instanties en patiënten nastreeft. Het doel is een goede communicatie tussen de betrokken partijen te bewerkstelligen, het vroegtijdig signaleren van problemen bij kwesties als veiligheid en beschikbaarheid van o.a. stol lingsproducten, het volgen van relevante ontwikkelingen in de zorg en maat- 14

16 schappij. Het Platform kent een onafhankelijke voorzitter en de nvhp verzorgt het secretariaat. Internationaal is de nvhp lid van de wfh en de ehc (European Haemophilia Consortium). Van 2008 tot 2012 is Ad Veldhuizen naast voorzitter van de nvhp ook voorzitter van de ehc geweest. Zowel de wfh als het ehc organiseren meerdaagse wetenschappelijke congressen die goed worden bezocht door specialisten wereldwijd betrokken bij behandeling van en onderzoek naar hemofilie. Bezoek aan deze congressen levert niet alleen veel informatie op, maar geeft ook toegang tot het internationale netwerk van belanghebbenden, waaronder zusterorganisaties in het buitenland. Financieel economisch Van arm naar rijk en terug?! In eerste instantie was de vereniging uitsluitend afhankelijk van de contributie van leden en donaties. Zo werd bijvoorbeeld begin jaren 70 een subsidieaanvraag voor een vakantiekamp geweigerd door het toenmalige ministerie van Cultuur, Recreatie en Maatschappelijk werk (crm). Het eerste zomerkamp wordt dan ook uit eigen middelen betaald. Financiële toezeggingen en subsidieaanvragen worden niet altijd waar gemaakt en het bestuur ziet zich dan ook incidenteel genoodzaakt geld te lenen bij het toenmalige Van Creveld Fonds. Dit fonds beheert het geld dat door prof. Van Creveld de oprichter van de Hemofiliekliniek te Huizen in het verleden is geworven voor o.a. het financieren van de bouw van die Hemofiliekliniek. Na het sluiten van deze kliniek en verkoop van de Buitenkliniek, wordt de opbrengst in dit fonds gestort. De naam wordt later veranderd in Stichting Haemophilia. De stichting heeft o.a. als doel het onderzoek naar behandeling van hemofilie te bevorderen, de nvhp financieel te ondersteunen en incidenteel individuele patiënten financieel bij te staan. Zo krijgt de nvhp begin 1988 een structurele financiële toezegging die het mede mogelijk maakt personeel in dienst te nemen en een eigen kantoor te openen. De geboorte van het Infopunt. De inkomsten van de nvhp bestaan in die jaren grotendeels uit subsidies van de overheid (crm en later vws), het Aidsfonds, St. Haemophilia, het Andela Bauer Fonds en contributies van leden. In de jaren 90 erft de nvhp een deel van de nalatenschap van de familie Hazevoet-Tijm. Zij laten onder meer hun huis na aan de vereniging. Na verkoop wordt de opbrengst ondergebracht in een voor dat 15

17 m Oude locatie van de Van Creveldkliniek in Huizen. c m Nieuwe locatie van de Van Creveldkliniek in Utrecht. doel speciaal opgerichte stichting Vrienden van de nvhp. Eind jaren 90 wordt deze stichting samengevoegd met Stichting Haemophilia. De nieuwe stichting blijft onder de naam Stichting Haemophilia voortbestaan, met als doel het in brede zin bevorderen van behandeling van hemofiliepatiënten. Op verzoek van de wfh organiseert de nvhp samen met de Israëlische Hemofilievereniging in 1998 in Den Haag het tweejaarlijkse wereldcongres van de wfh. Een deel van het batige saldo van dit congres komt ten goede aan de vereniging en wordt in het fonds van de toenmalige Stichting Vrienden van de nvhp gestort. Eind jaren 90 besluit het ministerie van vws subsidiering van patiëntenorganisaties onder te brengen in een aparte organisatie en richt daartoe het zogenaamde Patiëntenfonds op. De nvhp komt in aanmerking voor structurele financiële ondersteuning vanuit dit fonds. De afgelopen jaren zijn de structurele inkomsten van de nvhp meer en meer onder druk komen te staan. Lonen en prijzen zijn gestegen, uitgaven toegenomen en door bezuinigingen zijn subsidies uit het Patiënten- en Aidsfonds drastisch verminderd. De internationale reizen en contacten in het kader van wfh twinning hebben kosten met zich gebracht. De vereniging heeft zich dan ook genoodzaakt gezien een grotere bijdrage van Stichting Haemophilia te vragen voor de komende jaren. Halverwege 2011 blijkt dat vws de subsidie aan patiëntenverenigingen gaat afbouwen. Dit houdt concreet in dat de nvhp vanaf 2014 jaarlijks slechts structurele subsidie zal ontvangen. Dit brengt nieuwe organisatorische uitdagingen met zich mee. 16

18 Medische/wetenschappelijke ontwikkelingen en bijwerkingen Van ppsb en cryo-precipitaat naar recombinant stollingsproducten Begin vorige eeuw ontdekte Karl Landsteiner de bloedgroepen en daarmee werd transfusie van bloed aanzienlijk veiliger. Pas na 1930 ontstaan de eerste bloedbanken en na positieve ervaringen met bloedtransfusie in wo ii werden deze steeds meer algemeen toegepast. Ook bij hemofiliepatiënten en soms stopte een bloeding daardoor. Later ontdekte men dat je ook alleen plasma bloed zonder de rode bloedcellen- kon geven. In 1959 wist de Franse arts Soulier een concentraat van factor ix te maken voor behandeling van hemofilie b. In 1964 ontdekte de Amerikaanse arts Judith Pool dat vlokken in diepgevroren plasma een hoge concentratie factor viii bevatten. Daarmee was het zogenaamde cryo-precipitaat voor behandeling van hemofilie a geboren. In het begin wordt een kleine groep patiënten daarmee behandeld. Na het oprichten van de nvhp had het bestuur dringend behoefte aan informatie over haar leden. Hoe waren zij er aan toe, werden zij behandeld en wat was hun maatschappelijke positie? Behandelaren hadden daar ook belangstelling voor. Op initiatief van het Academisch Ziekenhuis te Leiden is gezamenlijk besloten een wetenschappelijke enquête te houden onder de leden van de nvhp en onder patiënten die bekend waren in behandelcentra. Het resultaat van deze studie verscheen in 1972 in de vorm van een wetenschappelijke publicatie getiteld Hemofilie in Nederland (hin-1). Uit de resultaten bleek dat de meeste patiënten werden behandeld in Academische Ziekenhuizen, de Van Creveldkliniek te Huizen en een klein aantal in regionale ziekenhuizen. Verder bleken patiënten jong en de leeftijdsgroep boven 40 jaar ontbrak vrijwel volledig bij ernstige hemofiliepatiënten. Schoolverzuim onder jongeren was aanzienlijk, veel oudere patiënten waren (blijvend) arbeidsongeschikt en het aantal langdurige ziekenhuisopnamen was groot. Verder bleken veel patiënten lichamelijke beperkingen te hebben als gevolg van inwendige bloedingen in spieren en gewrichten. Een substantieel aantal patiënten hadden ook een geelzucht -infectie doorgemaakt door toediening van bloedtransfusies in het verleden. Door de studie in de afgelopen veertig jaar een aantal malen te herhalen, is een nauwkeurig en betrouwbaar beeld ontstaan over de medische en sociale gevolgen van de behandeling. Onder andere de spectaculair toegenomen 17

19 levensverwachting van ernstige hemofiliepatiënten, die nu nauwelijks afwijkt van het gemiddelde voor mannen in de Nederlandse bevolking. Deze gegevens heeft de nvhp o.a. gebruikt in onderhandelingen met verzekeringsmaatschappijen om tot meer aanvaardbare premies te komen voor bijvoorbeeld levensverzekering en/of hypotheek. Aan de voorbereiding van hin-6 wordt nu gewerkt. De kosten van de hin-studies worden grotendeels gedragen door de Stichting Haemophilia en het Academisch Ziekenhuis Leiden (thans lumc), dat het onderzoek altijd heeft uitgevoerd. Eind jaren 60, begin jaren 70 werden de meeste patiënten behandeld met natte cryo s bereid door regionale bloedbanken. Het clb te Amsterdam bereidde cryo-precipitaat ook in een gevriesdroogde vorm, zogenaamde Amsterdamse cryo s. Als basis diende bloed van vrijwillige, onbetaalde meest trouwe donoren. De bloedvoorziening was en is nationaal georganiseerd, maar structureel onvoldoende om in de nationale behoefte aan stollingsproducten te kunnen voorzien. Import van stollingsproducten is dan ook meestal noodzakelijk gebleken. Helaas heeft het gebruik van bloed als basis voor stollingsproducten door overdracht van gevaarlijke virussen ook negatieve effecten gehad. Bijvoorbeeld (chronische) leverontsteking als gevolg van besmetting met hepatitis c- of b-virus en later aids door besmetting met hiv-virus. De biomedische kennis op het gebied van bloed en via bloed overdraagbare virussen is de afgelopen veertig jaar aanzienlijk toegenomen. Voor het herkennen, verwijderen en onschadelijk maken van gevaarlijke bloedbestanddelen zijn nieuwe technieken beschikbaar gekomen. Er zijn thans adequate testen voor bloeddonaties beschikbaar en donoren worden in deze tijd veel uitgebreider gescreend dan in het verleden. Al met al kan er vanuit worden gegaan dat gegeven de stand van de techniek en wetenschappelijke inzichten de huidige bloedproducten veilig zijn. Niet te min blijft waakzaamheid geboden omdat er zich altijd weer onverwachte en onbekende ontwikkelingen kunnen voordoen. Zoals in het geval van de ziekte van Creutzfeldt-Jacob of Q-koorts. Voor een grotere productveiligheid en voor nauwkeuriger productspecificatie zoals de hoeveelheid stollingseenheden per eenheid product bleek het voor de fabricage van stollingsproducten nodig steeds grotere pools van donoren te gebruiken. Soms pools van duizenden donaties. Daarmee neemt het risico toe dat één geïnfecteerde donor de hele pool 18

20 besmet. Helaas bleek dat eind jaren 70 en begin jaren 80 het geval. Een nog onbekend nieuw agens het latere hiv-virus heeft wereldwijd via het gebruik van deze grote pools stollingsproducten besmet bestemd voor behandeling van hemofilie. Begin jaren 80 openbaarde zich in de Verenigde Staten de eerste gevallen van hiv/aids bij hemofiliepatiënten en al snel daarna ook in Nederland. Het bestuur van de nvhp is vanaf het begin van deze dramatische ontwikkeling bij het te vormen beleid betrokken geweest. Ondanks het feit dat veel toen nog onbekend en bedreigend was, heeft de vereniging er altijd naar gestreefd alle leden zo snel en zo goed mogelijk te informeren. Bij voorkeur voordat de media er uitgebreid aandacht aan besteedden. Zo werd in het septembernummer van Faktor in 1982 melding gemaakt van een onbekende ziekte het latere aids bij twaalf hemofiliepatiënten in de Verenigde Staten. In het jaar dat volgt discussieert de nvhp volop mee over beveiliging van stollingsproducten en voorlichting aan risicogroepen. Zo vindt op zondag 30 januari 1983 (Bloody Sunday) een bloedoverleg plaats tussen alle betrokken partijen uit het veld over te nemen maatregelen voor het beveiligen van bloed en bloedproducten, gegeven de ontstane situatie met nieuwe onzekerheden en bedreigingen. Na langdurig, intensief en soms emotioneel overleg wordt uiteindelijk overeenstemming bereikt over het te voeren beleid voor de komende jaren. Voor de nvhp heeft het veilig stellen van de behandeling absolute prioriteit. In deze situatie van grote onzekerheid en onbekendheid worden in samenspraak met alle betrokkenen keuzen gemaakt over: stoppen of doorgaan met import van stollingsproducten; m Fractionering van plasma op het clb, b m Onder strenge eisen van van gmp-condities wordt factor viii bereid op het clb,

21 uitsluiten of terugtrekken van bepaalde risico donorgroepen; al dan niet hittebehandelen van producten(concentraten); gebruik van gevriesdroogde cryo s van kleine pools van vrijwillige donoren; voorlichting aan risicogroepen en financiering van onderzoek. In 1984 wordt het hiv-virus geïdentificeerd en komen de eerste testen voor het screenen van donaties op de markt. Voldoende hittebehandeling (en andere methoden) blijken in de praktijk het hiv-virus effectief te kunnen inactiveren. Voor zover bekend zijn als gevolg van het gebruik van stollingsproducten bij hemofiliepatiënten na 1985 geen besmettingen met hiv meer voorgekomen. In deze moeilijke periode werken nvhp, nvhb en behandelcentra nauw samen met als doel patiënten zo goed mogelijk te informeren en te bevorderen dat zij adequate voorzorgsmaatregelen nemen. Helaas blijkt ondanks alle maatregelen ongeveer 17% van de hemofiliepatiënten in Nederland besmet met het hiv-virus. Uit angst voor stigmatisering en associatie met andere risicogroepen is het onderwerp binnen de vereniging in het begin niet (goed) bespreekbaar. Begin jaren 90 verandert die houding en worden speciale bijeenkomsten voor hiv-geïnfecteerde patiënten georganiseerd. Dit soort bijeenkomsten hebben hun waarde bewezen en worden onder de noemer hemofilie en co-infecties nog steeds georganiseerd. Circa de helft van de met hiv besmette patiënten is inmiddels overleden en aids wordt dankzij steeds succesvollere behandeling geleidelijk meer als een gewone ziekte gezien. Veel patiënten hebben in het verleden als gevolg van bloedtransfusies een leverontsteking (geelzucht) gehad. Bij veel patiënten is deze leverontsteking chronisch gebleken. De veroorzaker bleef jaren lang onbekend en werd in het verleden met hepatitis non-a/non-b aangeduid en is pas in de jaren 90 als hepatitis c geïdentificeerd. Eind 1991 is een betrouwbare test beschikbaar gekomen voor het testen van donorbloed op dit virus. Sinds die tijd zijn in ons land geen besmettingen meer waargenomen. In de loop van de jaren is de hepatitis c infectie minder onschuldig gebleken dan in het verleden wel werd gedacht. Een aantal patiënten is aan de gevolgen van besmetting overleden. Het is gebleken dat voor de patiënt behandeling van het hepatitis c-virus met Interferon in combinatie met Ribaverine erg langdurig en belastend is. De duur, belasting en succes van de behan- 20

22 deling varieert en hangt onder andere af van het type hepatitis c dat de infectie veroorzaakt. Er is een apparaat op de markt gekomen een zogenaamde Fybro-scan waarmee via uitwendig onderzoek inzicht in de toestand van de lever verkregen kan worden. De conditie van de lever kan nu beter worden bepaald en aan de hand daarvan is te beoordelen of en wanneer zo n belastende behandeling noodzakelijk is. Stollingsproducten worden nu veel veiliger geacht dan in het verleden. Niet alleen worden donoren uitgebreid gescreend, maar met verbeterde technieken worden bloeddonaties uitgebreid getest. Daarnaast zijn in het productieproces van stollingsproducten alle noodzakelijk stappen ingebouwd om eventueel nog aanwezige gevaarlijke virussen te inactiveren. Moderne stollingsproducten mogen dan ook gegeven de stand van de huidige kennis en techniek als veilig en betrouwbaar worden gezien. Begin jaren 90 zijn er stollingsproducten ontwikkeld waarbij de werkzame eiwitten factor viii en ix niet meer uit bloed worden gewonnen, maar geproduceerd door genetisch gemodificeerde cellen van babyhamsters. Daartoe is het dna in deze cellen via biotechnologie zodanig gewijzigd dat de cel het gewenste menselijke stollingseiwit gaat aanmaken. Dit zogenaamd recombinant dna stollingsproduct is de laatste jaren volledig synthetisch en bevat geen bloedbestanddelen meer. Voor zover bekend zijn er tot nu toe geen besmettingen op deze producten waargenomen. Zij worden als intrinsiek veilig beschouwd. De laatste twintig jaar is enorme wetenschappelijke en technische vooruitgang geboekt op het gebied van genetica, biotechnologie en genetische modificatie. In theorie maakt deze ontwikkeling genezing van erfelijke ziekten mogelijk, mits het genetisch defect bekend is. Bij hemofilie is dat het geval. In de Verenigde Staten zijn begin deze eeuw experimenten uitgevoerd bij hemofiliepatiënten, waarbij gepoogd is via inspuiting van gemodificeerde genen in spierweefsel productie van stollingfactoren op gang te brengen. De opbrengst van stollingsfactor in het lichaam bleek echter zo gering dat geen positief effect op de bloedstolling waarneembaar was. Patiënten met een ander ziektebeeld dan hemofilie zijn ook met gentherapie behandeld en één daarvan is overleden. Dat is wereldwijd aanleiding geweest dit soort experimenten voorlopig te staken. Eerst is nagegaan wat fout is gegaan. In de tegenwoordige tijd zijn experimenten met gentherapie weer hervat. Ook bij een patiënt met hemofilie b. Volgens een deskundige 21

23 m Correctie van de afwijkende stand van gewrichten, c m Zwemmen met hemofiliepatiënten in het azu, van het Amsterdamse Biotech bedrijf amt is men er meer dan een jaar geleden in geslaagd, in Engeland bij een hemofilie b patiënt, factor ix productie in het lichaam waarneembaar op te voeren tot een niveau waarbij profylactische behandeling tot nu toe niet meer nodig is gebleken. Inmiddels zijn er veel belovende data gepubliceerd van de effecten van gentherapie bij 6 patiënten met hemofilie b. Het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam heeft subsidie aangevraagd voor onderzoek naar een mogelijk succesvolle vorm van stamceltherapie voor behandeling van hemofilie a. Naast deze genetisch modificatie ontwikkeling bij mensen wordt er op beperkte schaal al jaren lang wereldwijd geëxperimenteerd met zogenaamde transgene dieren voor het produceren van eiwitten. Het dna van deze dieren of hun nakomelingen is zodanig gemodificeerd dat hun melk medicinale eiwitten bevat. De Nederlandse stier Herman was een voorbeeld van zo n transgeen dier en in Iran is een aantal geiten zodanig genetisch gemodificeerd dat hun melk aantoonbaar factor ix bevat. Maatschappelijk Eindelijk behandeling..! En toen..? Direct na oprichting van de nvhp heeft de vereniging zich ingespannen voor het bevorderen van emancipatie en participatie van hemofiliepatiënten en van haar leden in het bijzonder. Met de komst van een effectieve behandeling van bloedingen en door thuisbehandeling zijn patiënten nu veel beter in staat een opleiding te volgen, werk te vinden en een baan vast te 22

24 houden. Vakanties en reizen zijn meer mogelijk geworden. Zoals eerder vermeld werd al snel het eerste vakantiekamp georganiseerd. Eerst nog op eigen kosten, maar later ook met bijdragen van subsidiegevers en donateurs. Jarenlang hebben leden van de nvhp meegedaan aan wintersportkampen georganiseerd door de Italiaanse Hemofilievereniging. Door de jaren heen hebben deze zomer- en winterkampen hun waarde bewezen, vooral op het gebied van lotgenotencontact. Ouders, draagsters en (jonge) patiënten maakten van de gelegenheid gebruik ervaringen uit te wisselen en vertrouwd te raken met het idee van thuisbehandeling, zelfprikken en profylaxe. In latere jaren zijn er zeilweekenden georganiseerd vóór en dóór de (werk)groep Jongvolwassenen van de vereniging. Van tijd tot tijd wordt er speciaal aandacht besteed aan vergeten groepen, bijvoorbeeld in de vorm van een draagster-verwendag of een seniorendag. Eind jaren 70, begin jaren 80 is een deel van de hemofiliepopulatie besmet geraakt met het hiv-virus en veel van deze patiënten zijn inmiddels aan de gevolgen van aids overleden. In die moeilijke periode heeft de nvhp haar leden zo goed mogelijk individueel en als groep terzijde gestaan. Vaak in de vorm van snelle en betrouwbare informatie en lotgenotencontact. De nvhp heeft zich voor hen sterk gemaakt en is met wisselend succes zo goed mogelijk voor hun belangen opgekomen. Zo zijn overheid en verzekeringsmaatschappijen benaderd met als doel het ook voor met hiv besmette hemofiliepatiënten mogelijk te maken gangbare hypotheken en verzekeringen af te sluiten tegen genormaliseerde voorwaarden. Door een langdurige en ingewikkelde klachtenprocedure bij de Nationale Ombudsman is later van de overheid (ministerie van vws) een financiële compensatie voor de door met het hiv-virus getroffen patiënten verkregen. De ontwikkeling in behandeling van hemofilie is de afgelopen 40 jaar fenomenaal geweest. Sinds 1963 is het voor het eerst mogelijk geworden mensen met hemofilie a adequaat te behandelen. Hemofilie b vanaf eind jaren 50. Ten tijde van de oprichting van de nvhp in 1971 werd een kleine groep patiënten met hemofilie a en b in Academische ziekenhuizen en de Van Creveldkliniek behandeld. De toenmalige Nederlandse Stichting Hemofilie (nhs) was financieel en beleidsmatig bij het handelen van de kliniek betrokken. Al snel na de oprichting van de nvhp kwam behandeling in de Van Creveldkliniek onder druk te staan. Door het succes van de behandeling waren 23

25 langdurige ziekenhuisopnamen steeds minder nodig. De behandeling verschoof van klinisch naar poliklinisch en ook meer en meer naar thuisbehandeling. Een uitgebreide medische staf en verpleegafdeling voor alléén hemofiliepatiënten bleek financieel niet meer te handhaven. De behandelkosten gingen de beperkte middelen van de Nederlandse Stichting Hemofilie (nsh) verre te boven en vergoeding vanuit de overheid daalde door verminderde opnames. Het werd steeds duidelijker dat voor overleving van de kliniek aansluiting bij een ander ziekenhuis noodzakelijk zou zijn. Op initiatief van de nsh wordt er in 1973 een werkgroep opgericht die voorstellen gaat uitwerken voor de toekomst van de kliniek. De nvhp heeft een vertegenwoordiging in de werkgroep. Snel handelen is geboden, want de overheid verlaagde jaar op jaar haar financiële vergoeding aanzienlijk. Een aantal behandelaren (Utrecht en Leiden) en het bestuur van de nvhp hebben voorkeur voor aansluiting van een landelijk centrum bij een Academisch ziekenhuis. Daarnaast willen zij nog op vijftien plaatsen in het land een mogelijkheid voor behandeling van hemofilie creëren. Als mogelijkheid voor een nationaal centrum denken zij aan aansluiting bij het nieuw te bouwen Slotervaartziekenhuis te Amsterdam. In januari 1975 neemt het bestuur van nsh deze suggestie over en werkt die uit in een structuurplan dat aan de nvhp voor instemming wordt voorgelegd. In het betreffende voorstel is er geen aparte afdeling met eigen bedden voor hemofiliepatiënten voorzien. Het bestuur van de nvhp steunt het voorstel, maar een substantieel deel van de leden die in de Van Creveldkliniek worden behandeld is tegen. Emoties lopen hoog op binnen de vereniging. In september stuurt het bestuur een telegram aan de staatssecretaris van crm om aansluiting bij een academisch ziekenhuis te bepleiten en wordt in Faktor een oproep aan leden gedaan: om niet op eigen houtje met de media te spreken. Er worden verschillende andere mogelijkheden onderzocht en uiteindelijk wordt op suggestie van de nsh aansluiting gezocht bij het Medisch Centrum te Berg en Bosch. De Van Creveldkliniek wordt hier in sterk afgeslankte vorm ondergebracht. De duidelijke wens van veel ouders behandeling te laten plaats vinden in een bosrijke omgeving en met eigen bedden wordt daarmee vervuld. Een weliswaar uitgedund maar gespecialiseerd behandelteam blijft ook bestaan voor de Van Creveldkliniek. Uiteindelijk wordt op 1 april 1976 de Van Creveldkliniek ondergebracht bij het Medisch Centrum Berg en Bosch te Bilthoven. 24

26 Ondanks deze turbulentie is de vereniging er in geslaagd de eenheid te bewaren en als een volwaardig gesprekspartner te blijven functioneren. De behandeling in de Van Creveldkliniek verschuift geleidelijk naar meer poliklinische behandeling. In de praktijk groeit daarbij meer aandacht voor het toepassen van fysiotherapie, het behandelen van remmers en sociaalpsychologische begeleiding van patiënten. In de zomer van 1992 wordt duidelijk dat het Medisch Centrum Berg en Bosch in ernstige financiële problemen verkeert en in december gaat het failliet. De Van Creveldkliniek vindt op tijd aansluiting bij het Academisch Ziekenhuis Utrecht (het huidige umc) en verhuist in 1993 naar een tijdelijk onderkomen op het terrein. In 1996 wordt de Van Creveld door de wfh aangewezen als internationaal trainingscentrum voor hemofilie. In 1998 wordt de huidige nieuw gebouwde kliniek betrokken. Klinische behandeling van patiënten vindt in de huidige opzet binnen het umc plaats. De nvhp is bij de laatste ontwikkelingen rond de kliniek minder betrokken geweest dan in het verleden. Bloedproducten, politiek en nieuwe wetgeving Bedreigingen, schaarste en een klacht Veertig jaar geleden was het inzamelen van bloed, evenals bereiding en toediening van bloedproducten, geregeld in wetgeving van het toenmalige ministerie van crm (nu vws). De betrokken bepalingen waren opgenomen in: de Wet op menselijk bloed; het Besluit bloedplasma en bloedproducten en de Wet Inzake bloedtransfusie (tot 1 januari 1998). Inzameling van bloed vond onder de vlag van het Rode Kruis plaats door regionale bloedbanken en het toenmalige clb. Zij bereidden o.a. de stollingsproducten die toen voor de behandeling van hemofilie werden gebruikt. Uitgangsmateriaal was bloed van vrijwillige onbetaalde meest trouwe donoren. Daarnaast werden en worden bloedproducten geïmporteerd vanuit het buitenland, met name uit de Verenigde Staten. Voor de bereiding van die producten wordt meestal bloed van betaalde donoren gebruikt. Eind jaren 70, begin jaren 80 komt de beschikbaarheid van stollingsproduct onder grote druk te staan. Ten eerste was door de overstap van cryoprecipitaat naar concentraat voor behandeling van hemofilie veel meer 25

27 plasma nodig. Ten tweede openbaarde zich in het begin van de jaren 80 in de Verenigde Staten bij hemofiliepatiënten de eerste gevallen van een nog onbekende ziekte; later aids genoemd. Al vrij snel daarna ook in Nederland. Voor het inactiveren van het nog onbekende agens dat mogelijk deze ziekte veroorzaakte, werd door deskundigen hittebehandeling van het stollingsproduct aanbevolen. Maar door verhitting van het plasma gaat eiwit verloren en is dus meer plasma nodig voor dezelfde hoeveelheid stollingsproduct. Deze twee ontwikkelingen noodzaakten fabrikanten hun productieprocessen aan te passen aan de nieuwe vereisten. Een investering die voor sommige producenten een brug te ver was. Al in 1981 signaleert een commissie van het Rode Kruis dat een meer uniforme werkwijze van de bloedbanken wenselijk is. In augustus 1982 stelt een nota van het ministerie van Volksgezondheid dat: de bestaande wettelijke en feitelijke mogelijkheden waarmee de organisatie en de uitvoering van bloedtransfusies in Nederland moesten worden beheerst, niet voldoende waren om de gewenste onderlinge samenhang en samenwerking te bereiken Er wordt gesproken van een onoverzichtelijke situatie! De Raad van Europa ontraadt in 1983 import van product uit landen met betaalde donoren. In 1983 overweegt de minister van Volksgezondheid een importstop van niet-hittebehandeld product. In verband met een dreigend tekort aan stollingsproducten vragen zowel de nvhb als de nvhp om spoedoverleg met het ministerie. Eind 1984 spreekt het Amerikaanse Center for Disease Control een voorkeur uit voor hitte-behandeld stollingsproduct. Maar in maart 1985 adviseert de Gezondheidsraad nog alleen Nederlands product te gebruiken, hoewel op dat moment in Nederland nog geen hittebehandeld product gemaakt kan worden. Het clb is pas in de loop van 1985 zo ver. In deze tijd van onzekerheid kiezen veel behandelaren van hemofilie er voor stollingsproduct gemaakt uit kleine pools van vrijwillige onbetaalde donoren te gebruiken. Totdat eind tachtiger jaren een eigen concentraat op de markt wordt gebracht. Helaas blijkt een aantal patiënten op dit nieuwe product een remmer te ontwikkelen en wordt de productie stilgelegd. Opnieuw dreigt schaarste aan stollingsproduct te ontstaan. Er wordt besloten 26

28 het Nederlandse plasma in Scandinavië te laten bewerken, totdat er weer eigen product vervaardigd kan worden bij het clb. Begin jaren 90 lukt dat weer. In die tijd komt ook het eerste recombinant product op de markt en is bloed niet langer de enige grondstof voor het maken van stollingsproducten. De laatste tientallen jaren is het marktaandeel van de nieuwe recombinant stollingsproducten wereldwijd steeds groter geworden. De afhankelijkheid van bloedplasma voor vervaardiging van stollingsproducten is navenant afgenomen. Voor (ouders van) hemofiliepatiënten, behandelaren, producenten en beleidsmakers zijn dit onzekere, verwarrende en bedreigende tijden. De nvhp is als volwaardig gesprekspartner jarenlang bij het beleidsoverleg betrokken geweest. Er wordt een zware wissel getrokken op inzet en weerstand van bestuursleden en vrijwilligers. Het beleid van de vereniging is erop gericht haar leden zo snel en uitgebreid mogelijk te informeren; via Faktor of direct mail. Soms worden speciale informatieve bijeenkomsten belegd. Eind 1985 ontstaat de indruk dat hittebehandelde stollingsproducten weer relatief veilig zijn. In de navolgende jaren wordt veiligheid van product nog verder verbeterd. Zo komt er begin jaren 90 een test beschikbaar voor het opsporen van het hepatitis c-virus in donor bloed. Wanneer medio jaren 80 de balans wordt opgemaakt, blijkt in Nederland ongeveer 17% van de hemofiliepatiënten besmet te zijn geraakt met het hiv-virus. Een aanzienlijk deel daarvan overlijdt de eerste jaren na be- 27 m Jubileumdag veertig jarig bestaan nvhp, 24 september b m Hemofiliebijeenkomst in de Buiten kliniek te Huizen, 1967.

29 smetting met het hiv-virus aan de gevolgen van aids. Het bestuur en betrokken leden van de nvhp, behandelaren, producenten en beleidsmakers zijn behoorlijk aangeslagen door de gebeurtenissen. Wereldwijd voeren sommige leden van de wfh actie voor het verkrijgen van financiële compensatie voor geleden schade en ook binnen de nvhp bestaat veel onvrede over de achterliggende periode. Het bestuur vraagt begin jaren 90 het ministerie van wvc onderzoek te doen naar afwegingen en achtergronden van het gevoerde bloedbeleid. Het ministerie acht zich niet de aangewezen partij voor zo n onderzoek en stelt voor de Nationale Ombudsman in te schakelen. Dit kan echter alleen in de vorm van een formele klacht en de termijn daarvoor is al verstreken. Desgevraagd blijkt in 1994 de Ombudsman toch bereid de verjaringstermijn in dit speciale geval ter zijde te stellen en alsnog onderzoek te doen. In 1994 dient het bestuur een officieel verzoekschrift in en worden vijf afzonderlijke klachtonderdelen geformuleerd. Zij hebben betrekking op: het verzamelen van informatie door de overheid en het daarop formuleren van een adequaat bloedbeleid; geen tijdig importverbod voor niet-hittebehandelde stollings producten; het niet tijdig dwingende maatregelen voorschrijven voor hittebehandeling van Nederlandse stollingsproducten; het niet tijdig uit de markt halen van onvoldoende hittebehandeld Amerikaans stollingsproduct; onvoldoende adequate en tijdige voorlichting aan behandelaren, patiënten en donoren. In het eindrapport van de National Ombudsman wordt de nvhp op drie van haar vijf klachtonderdelen in het gelijk gesteld. Voor de toenmalige minister Borst van vws is dat aanleiding om hiv-geïnfecteerde hemofiliepatiënten (of hun nabestaanden) een financiële tegemoetkoming te geven. Tot grote waardering van betrokken leden komt zij persoonlijk naar een ledenvergadering van de nvhp om haar besluit toe te lichten. Mede naar aanleiding van het Ombudsmanrapport besluit de overheid de verantwoordelijkheid voor de bloedvoorziening bij de Rijksoverheid neer te leggen. Op 4 december 1997 wordt een nieuwe Wet inzake de Bloedvoorziening van kracht. De nieuw gevormde Stichting Sanquin Bloedvoorziening (clb plus regionale bloedbanken) wordt de enige uitvoerder van wettelijke voorschriften voor het verzamelen, bewerken en vervaardigen van 28

30 bloedproducten. De overheid rapporteert jaarlijks (thans elke drie jaar) over het gevoerde beleid aan de Tweede Kamer. Tevens wordt er een Platform ingesteld, waar alle betrokkenen bij het bloedbeleid tweemaal per jaar bijeenkomen. De nieuwe wetgeving is inmiddels tweemaal geëvalueerd en op een aantal kleine punten bijgesteld. Het blijkt dat de nieuwe wetgeving goed functioneert en knelpunten uit het verleden zijn opgelost. Internationaal Van individueel naar collectief Het bestuur van de nvhp heeft altijd over de landsgrenzen heen gekeken en al snel na oprichting het lidmaatschap van de World Federation of Haemophilia (wfh) aangevraagd. Deze patiëntenorganisatie is in 1963 opgericht en heeft haar hoofdkantoor in Montréal. Het bestuur bestaat uit medici en patiënten. Hemofilieorganisaties uit 118 landen zijn lid en in 1996 heeft de World Health Organization de wfh officieel erkend. De wfh is in 1995 gestart met een wereldwijd twinning programma. Een meer ontwikkeld land werkt dan samen met een minder ontwikkeld land in een gezamenlijke poging behandeling van hemofilie in het minder ontwikkelde land op een hoger plan te krijgen. Met wisselend succes heeft de nvhp deelgenomen aan twinning met Albanië (door anderen overgenomen), Bulgarije en Indonesië. Voor de toekomst wordt een twinning met Suriname overwogen. In 1998 heeft de wfh het tweejaarlijkse wereldcongres in Den Haag georganiseerd. Oorspronkelijk was het in Jeruzalem gepland, maar vanwege de toen politiek instabiele situatie in Israël is het in overleg met de Israëlische hemofilievereniging en de nvhp naar ons land verplaatst. Het congres is toen erg goed bezocht en heeft de vereniging geen windeieren gelegd. De nvhp is een van de initiatiefnemers geweest voor het oprichten van een Europees platform voor hemofilieorganisaties, het huidige European Haemophilia Consortium (ehc). Ad Veldhuizen de voormalige voorzitter van de nvhp is van 2008 tot 2012 voorzitter van de ehc. Anno 2011 zijn er 43 landen lid van dit platform. In het begin was de ehc een meer informele club, maar is later omgezet in een formele organisatie. Formaliseren bleek noodzakelijk voor deelname aan overleg over nieuwe Europese richtlijnen op het gebied van bloedvoorziening. Na aanname zijn deze inmiddels in de 29

31 m Een hemofiliepatiënt met een bloeding werd behandeld met (bed)rust in de hemofiliekliniek. c m Toediening van factor viii kan tegenwoordig overal, waardoor de patiënt zijn dagelijkse activi- wetgeving van nationale lidstaten opgenomen en vormen nu mede de basis voor het nationale bloedbeleid. Het betreft richtlijnen en aanbevelingen op het gebied van bereiding van bloedproducten, werving en selectie van donoren en zogenaamde weesgeneesmiddelen. Met deze laatste term worden geneesmiddelen voor zeldzame ziekten bedoeld. Stollingsproducten voor behandeling van hemofilie en aanverwante bloedziekten vallen daar onder. Het belang van deelname aan dit soort internationale organisaties mag niet onderschat worden, want zij zijn bij uitstek het instrument dat wereldwijd en binnen de Europese context het belang van een veilige en adequate behandeling van hemofiliepatiënten nadrukkelijk naar voren kan brengen. teiten gewoon kan voortzetten. Van homogeen na ar heterogeen Oude en nieuwe discussies binnen de nvhp In de eerste jaren was de vereniging vooral een organisatie van ouders met kinderen met hemofilie en in mindere mate volwassenen met hemofilie. De resultaten van de eerste hin-studie brengt dat goed in beeld. Oudere patiënten met ernstige hemofilie ontbreken nagenoeg helemaal. In het verleden was vooral het hoge school- en werkverzuim een probleem. Het volgen van een goede opleiding en het vinden en vasthouden van een geschikte baan was moeilijk. Veel patiënten kwamen in het speciale onderwijs, beschutte arbeidsplaatsen en arbeidsongeschiktheidsregelingen terecht. Afgaande op de inhoud van de eerste exemplaren van Faktor was geboorteregeling een actueel onderwerp. Aan draagsterproblematiek werd 30

Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten

Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten 1 Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten De in 1971 opgerichte Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging van

Nadere informatie

Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten

Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten De in 1971 opgerichte Nederlandse Vereniging van Hemofilie- Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging van en voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke

Nadere informatie

Doorbraak in onderzoek naar ME

Doorbraak in onderzoek naar ME Doorbraak in onderzoek naar ME Gezaghebbende Amerikaanse overheidsinstanties hebben opnieuw bij MEpatiënten een virus aangetroffen. Al eerder berichtte EenVandaag over de ontdekking van het XMRV-virus

Nadere informatie

Infobrochure. Bloedtransfusie

Infobrochure. Bloedtransfusie Infobrochure Bloedtransfusie Geachte heer/mevrouw, Tijdens uw opname in het ziekenhuis kan uw arts het noodzakelijk vinden dat u een bloedtransfusie ondergaat. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn bij een

Nadere informatie

Hemofilie iseen zeldzame aandoening.in Nederlandbedraagt de prevalentie 8á9per

Hemofilie iseen zeldzame aandoening.in Nederlandbedraagt de prevalentie 8á9per Hemofilie iseen zeldzame aandoening.in Nederlandbedraagt de prevalentie 8á9per 100,000inwoners.Dit komt in Nederlandneeropongeveer1600patiënten.Van deze patiënten heeft het merendeel(85%)hemofilie A (een

Nadere informatie

Hematologie. Hemofilie B Leyden

Hematologie. Hemofilie B Leyden Hematologie Hemofilie B Leyden Hematologie Deze brochure is bedoeld voor patiënten met en draagsters van hemofilie B Leyden. Hemofilie type B Leyden is een variant van hemofilie B. Bij hemofilie B is

Nadere informatie

Inhoud Wat u moet weten over bloed en bloedtransfusiefout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Inhoud... 2 1. Inleiding... 3 2.

Inhoud Wat u moet weten over bloed en bloedtransfusiefout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Inhoud... 2 1. Inleiding... 3 2. Inhoud Wat u moet weten over bloed en bloedtransfusiefout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Inhoud... 2 1. Inleiding... 3 2. Wat is een bloedtransfusie?... 3 3. Hoe komt het ziekenhuis aan bloed?... 4 4.

Nadere informatie

Testen op HIV, ja of nee? Informatie voor zwangere vrouwen

Testen op HIV, ja of nee? Informatie voor zwangere vrouwen Testen op HIV, ja of nee? Informatie voor zwangere vrouwen Wat is HIV, wat is aids en wat zijn de gevolgen tijdens de zwangerschap HIV is het virus dat de ziekte aids veroorzaakt. HIV kan op meerdere manieren

Nadere informatie

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten Bloedtransfusie Informatie voor patiënten Klinisch laboratorium Een bloedtransfusie wordt door uw arts voorgeschreven. Dit gebeurt met uw toestemming, tenzij er sprake is van een acute levensbedreigende

Nadere informatie

Testen op HIV, ja of nee?

Testen op HIV, ja of nee? Afdeling Verloskunde, locatie AZU Testen op HIV, ja of nee? Informatie voor zwangere vrouwen Wat is HIV, wat is aids en wat zijn de gevolgen tijdens de zwangerschap. HIV is het virus dat de ziekte aids

Nadere informatie

Jubileum ME/CVS Stichting. 30 jarig Jubileum: viering op 13 oktober 2017

Jubileum ME/CVS Stichting. 30 jarig Jubileum: viering op 13 oktober 2017 Jubileum ME/CVS Stichting 30 jarig Jubileum: viering op 13 oktober 2017 Onderwerpen in deze presentatie: Terugblik op 30 jaar Stichting Belangrijke externe ontwikkelingen Vooruitblik op komend jaar Terugblik

Nadere informatie

Deze informatiefolder geeft u meer informatie over bloedtransfusies en probeert op een aantal veel gestelde vragen antwoorden te geven.

Deze informatiefolder geeft u meer informatie over bloedtransfusies en probeert op een aantal veel gestelde vragen antwoorden te geven. BLOEDTRANSFUSIE Bloedtransfusie Binnenkort ondergaat u (of uw kind) een behandeling of ingreep, waarbij de kans bestaat dat u bloedproducten toegediend moet krijgen, een zogenaamde bloedtransfusie. Deze

Nadere informatie

BEGROTING 2014 NEDERLANDSE VERENIGING VAN HEMOFILIEPATIENTEN

BEGROTING 2014 NEDERLANDSE VERENIGING VAN HEMOFILIEPATIENTEN BEGROTING 2014 NEDERLANDSE VERENIGING VAN HEMOFILIEPATIENTEN POSTBUS 1188 3860 BD NIJKERK INHOUDSOPGAVE Omschrijving blz. BEGROTING 1. Ondertekening begroting over 2014 3 2. Begroting over 2014 4 3. Toelichting

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE BRIEF PROSPECTIEVE DATA REGISTRATIE VAN PATIËNTEN MET EEN AANGEBOREN ZELDZAME STOLLINGSAFWIJKING (PRO-RBDD)

PATIËNTEN INFORMATIE BRIEF PROSPECTIEVE DATA REGISTRATIE VAN PATIËNTEN MET EEN AANGEBOREN ZELDZAME STOLLINGSAFWIJKING (PRO-RBDD) PATIËNTEN INFORMATIE BRIEF PROSPECTIEVE DATA REGISTRATIE VAN PATIËNTEN MET EEN AANGEBOREN ZELDZAME STOLLINGSAFWIJKING (PRO-RBDD) Geachte mevrouw / mijnheer, Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over

Nadere informatie

De onderdelen van het bloed.

De onderdelen van het bloed. Bloedtransfusie Universitair Medisch Centrum Groningen Bij de behandeling die u of uw kind binnenkort ondergaat kan de toediening van bloed nodig zijn. In deze folder wordt uitgelegd welke bloedproducten

Nadere informatie

Jaarverslag 2012. Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten

Jaarverslag 2012. Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten Jaarverslag 2012 Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten Inhoudsopgave Inleiding... 4 1. Interne verenigingszaken... 5 Bestuur van de NVHP... 5 Raad van Advies... 5 Het Infopunt... 6 Personeel...

Nadere informatie

Bloedtransfusie... 1. Waarom een bloedtransfusie... 1. Hoe veilig is een bloedtransfusie... 2. Bijwerkingen van de bloedtransfusie...

Bloedtransfusie... 1. Waarom een bloedtransfusie... 1. Hoe veilig is een bloedtransfusie... 2. Bijwerkingen van de bloedtransfusie... Bloedtransfusie Inhoudsopgave Bloedtransfusie... 1 Waarom een bloedtransfusie... 1 Hoe veilig is een bloedtransfusie... 2 Bijwerkingen van de bloedtransfusie... 3 Registratie van gegevens... 4 Kan ik een

Nadere informatie

Algemene informatiebrochure

Algemene informatiebrochure De Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie Algemene informatiebrochure De Ango, steunt je bij je handicap De Ango werkt aan het verbeteren van levensomstandigheden van mensen met een beperking en

Nadere informatie

bloedtransfusie

bloedtransfusie ZorgSaam bloedtransfusie 1 2 Bloedtransfusie Binnenkort zult u een behandeling of ingreep ondergaan, waarbij er een kans bestaat dat u bloed toegediend krijgt (bloedtransfusie). Voorafgaand aan een bloedtransfusie

Nadere informatie

RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG

RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Verslag bijeenkomst 21 januari 2011 Erasmus MC RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Partners Mijnpijn.nl vinden dat chronische pijn prioriteit

Nadere informatie

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten Bloedtransfusie Informatie voor patiënten Klinisch laboratorium In deze folder vindt u informatie over een bloedtransfusie. Een bloedtransfusie schrijft uw arts voor als dat voor de behandeling noodzakelijk

Nadere informatie

Bloedtransfusie ALGEMEEN. Toedienen van bloedproducten

Bloedtransfusie ALGEMEEN. Toedienen van bloedproducten ALGEMEEN Bloedtransfusie Toedienen van bloedproducten Bij een bloedtransfusie worden bloed of bloedproducten via een infuus toegediend. Indien het voor uw behandeling noodzakelijk is, schrijft uw behandelend

Nadere informatie

EEN WERELD VAN BINNEN

EEN WERELD VAN BINNEN EEN WERELD Sanquin verzorgt op not-for-profitbasis de bloedvoorziening in Nederland. Hierbij voldoet de organisatie aan de hoogste eisen van kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid. Sanquin is een kenniscentrum

Nadere informatie

PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support

PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten,

Nadere informatie

Informatiebrochure. Bloedtransfusie

Informatiebrochure. Bloedtransfusie Informatiebrochure Bloedtransfusie 2 Tijdens uw opname in ons ziekenhuis bestaat de kans dat u bloed, plasma of bloedplaatjes toegediend moet krijgen (= bloedtransfusie). In deze brochure trachten wij

Nadere informatie

Hemofiliebehandelcentrum Behandeling van volwassenen met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen

Hemofiliebehandelcentrum Behandeling van volwassenen met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen Hemofiliebehandelcentrum Behandeling van volwassenen met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen Het Hemofiliebehandelcentrum is gevestigd op locatie Eindhoven Inhoudsopgave bladzijde Inleiding 2

Nadere informatie

Verslag van de Algemene Ledenvergadering (ALV) van de NVHP gehouden op zaterdag 14 april 2012

Verslag van de Algemene Ledenvergadering (ALV) van de NVHP gehouden op zaterdag 14 april 2012 Verslag van de Algemene Ledenvergadering (ALV) van de NVHP gehouden op zaterdag 14 april 2012 Aanwezig bestuur: Klaas Wildeboer (voorzitter), Mariette Driessens (medische zaken en secretaris), Dirk Jan

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Bloedtransfusie. Bloedtransfusie

Patiënteninformatie. Bloedtransfusie. Bloedtransfusie Patiënteninformatie Bloedtransfusie Bloedtransfusie 1 Bloedtransfusie In deze folder vindt u informatie over bloedtransfusie. De folder is bedoeld als aanvulling op de mondelinge informatie van de specialist.

Nadere informatie

Infobrochure. Bloedtransfusie. mensen zorgen voor mensen

Infobrochure. Bloedtransfusie. mensen zorgen voor mensen Infobrochure Bloedtransfusie mensen zorgen voor mensen 2 Waaruit bestaat bloed? Bloed bestaat voor ongeveer 55% uit een gele vloeistof: plasma. De andere 45% zijn verschillende soorten bloedcellen: Rode

Nadere informatie

Bloedtransfusie Waarom een bloedtransfusie?

Bloedtransfusie Waarom een bloedtransfusie? Bloedtransfusie Binnenkort ondergaat u een behandeling of ingreep, waarbij er een kans bestaat dat u bloed toegediend moet krijgen (een bloedtransfusie). In deze folder vindt u informatie over bloedtransfusie.

Nadere informatie

MOSAIC studie Informatiebrief voor cases

MOSAIC studie Informatiebrief voor cases 1 MOSAIC studie Informatiebrief voor cases Informatiebrief betreffende het onderzoek (MOSAIC studie): de gevolgen van acute hepatitis C virus infectie bij HIV positieve en HIV negatieve mannen die seks

Nadere informatie

Bloedtransfusie. Inleiding. Waarom een bloedtransfusie?

Bloedtransfusie. Inleiding. Waarom een bloedtransfusie? Bloedtransfusie Inleiding U ondergaat binnenkort een behandeling in VieCuri Medisch Centrum. Hierbij bestaat de kans dat u bloed toegediend moet krijgen: dit heet bloedtransfusie. In deze brochure vindt

Nadere informatie

Bloedtransfusie. Informatie voor patiënten. Klinisch Chemisch Laboratorium

Bloedtransfusie. Informatie voor patiënten. Klinisch Chemisch Laboratorium Bloedtransfusie Informatie voor patiënten Klinisch Chemisch Laboratorium Binnenkort ondergaat u een behandeling of ingreep, waarbij er een kans bestaat dat u bloed toegediend moet krijgen (een bloedtransfusie).

Nadere informatie

Inhoud Wat is een bloedtransfusie

Inhoud Wat is een bloedtransfusie Bloedtransfusie Binnenkort zult u een behandeling of ingreep ondergaan, waarbij er een kans is dat u bloed toegediend moet krijgen: bloedtransfusie. Of u krijgt binnenkort een bloedtransfusie vanwege bloedarmoede.

Nadere informatie

Medischwetenschappelijk. onderzoek. Algemene informatie voor de proefpersoon

Medischwetenschappelijk. onderzoek. Algemene informatie voor de proefpersoon Medischwetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon Inhoud Inleiding 5 Medisch-wetenschappelijk onderzoek 6 Wat is medisch-wetenschappelijk onderzoek? Wat zijn proefpersonen? Wie

Nadere informatie

Bloedtransfusie. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl

Bloedtransfusie. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl Bloedtransfusie Informatie voor patiënten F0892-2130 september 2012 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam 070 357

Nadere informatie

Hoofdstuk 1: Inleiding 1.1 Achtergrond

Hoofdstuk 1: Inleiding 1.1 Achtergrond Hoofdstuk 1: Inleiding 1.1 Achtergrond Het wordt algemeen erkend dat de werkzaamheid van geneesmiddelen bij kinderen kan afwijken van die bij volwassenen. Om te komen tot passende farmacotherapeutische

Nadere informatie

Stichting PedNet Haemophilia Research. Beleidsplan

Stichting PedNet Haemophilia Research. Beleidsplan Stichting PedNet Haemophilia Research Beleidsplan 2017-2020 Inhoud 1. Inleiding 2. De Stichting PedNet Haemophilia Research 3. Doelstellingen 4. Strategie 4.1 Missie 4.2 Statutaire doelstellingen 4.3 Winstoogmerk

Nadere informatie

Nieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND

Nieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Nieuwsbrief 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Dankwoord aan onze donateurs. Ten eerste willen wij alle donateurs bedanken voor hun bijdrage waardoor wij onze werkzaamheden voort kunnen zetten mede omdat

Nadere informatie

Obductie Informatie voor nabestaanden

Obductie Informatie voor nabestaanden 00 Obductie Informatie voor nabestaanden 1 Inleiding U heeft deze folder gekregen omdat uw echtgenoot, familielid of dierbare is overleden. De behandelend arts heeft u gevraagd of obductie gedaan mag worden.

Nadere informatie

BEGROTING 2015 NEDERLANDSE VERENIGING VAN HEMOFILIE-PATIENTEN

BEGROTING 2015 NEDERLANDSE VERENIGING VAN HEMOFILIE-PATIENTEN BEGROTING 2015 NEDERLANDSE VERENIGING VAN HEMOFILIE-PATIENTEN POSTBUS 1188 3860 BD NIJKERK INHOUDSOPGAVE Omschrijving blz. BEGROTING 1. Ondertekening begroting over 2015 3 2. Begroting over 2015 4 3. Toelichting

Nadere informatie

Bloedtransfusie. Klinisch Chemisch Laboratorium

Bloedtransfusie. Klinisch Chemisch Laboratorium Bloedtransfusie Klinisch Chemisch Laboratorium Binnenkort ondergaat u een behandeling, waarbij de kans bestaat dat u bloed toegediend moet krijgen (een bloedtransfusie). Ieder jaar ontvangen zo'n 300.000

Nadere informatie

Verslag van de Algemene Ledenvergadering (ALV) van de NVHP gehouden op zaterdag 13 april 2013 def

Verslag van de Algemene Ledenvergadering (ALV) van de NVHP gehouden op zaterdag 13 april 2013 def Verslag van de Algemene Ledenvergadering (ALV) van de NVHP gehouden op zaterdag 13 april 2013 def Aanwezig bestuur: Klaas Wildeboer (voorzitter), Mariette Driessens (medische zaken en secretaris), Sebastiaan

Nadere informatie

Medisch-wetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon

Medisch-wetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon Uitgave Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Postadres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Bezoekadres Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag Telefoon (070) 340 79 11 Informatie Voor informatie en vragen

Nadere informatie

> Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag. De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG

> Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag. De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 2515 XP DEN HAAG T 070 340 79 11 F 070 340 78

Nadere informatie

De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 30 juni 2011 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 30 juni 2011 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EH Den Haag De voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag www.rijksoverheid.nl Bijlage(n)

Nadere informatie

Beleidsplan

Beleidsplan Beleidsplan 2016-2017 Almere, 2016 Inhoud 1. Voorwoord 2. De organisatie 2.1 Wie zijn we 2.2 Missie en visie 2.3 Waar staat Stichting Sarco voor 3. Wat wil Stichting Sarco bereiken en hoe wil zij dit realiseren

Nadere informatie

Zorgdepartement informatiebrochure Bloedtransfusie

Zorgdepartement informatiebrochure Bloedtransfusie Zorgdepartement informatiebrochure Bloedtransfusie Inhoudstafel 1. Inleiding 2. Waarom een transfusie? 3. Veiligheid 4. Verloop 5. Bijwerkingen 6. Kan ik weigeren? 7. (Mede)-verantwoordelijkheden van

Nadere informatie

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties

Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties

Nadere informatie

Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek

Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek PACER-onderzoek: Onderzoek naar de noodzaak van correctie van bloedplaatjestekort voor het plaatsen van een centraal veneuze

Nadere informatie

Bloedtransfusie Inleiding Waarom een bloedtransfusie?

Bloedtransfusie Inleiding Waarom een bloedtransfusie? Bloedtransfusie Inleiding Binnenkort zult u een behandeling ondergaan, waarbij er een kans bestaat dat u bloed moet krijgen (een bloedtransfusie). In deze folder vindt u informatie over bloedtransfusie.

Nadere informatie

Informatiebrief patiënten

Informatiebrief patiënten Informatiebrief patiënten Voor volwassenen ( 16 jaar) HemoNED Register: Landelijk register van patiënten met hemofilie en aanverwante aandoeningen. Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u om deel te nemen aan

Nadere informatie

Informatie over een bloedtransfusie

Informatie over een bloedtransfusie Informatie over een bloedtransfusie Bij het tot stand komen van deze folder is gebruik gemaakt van de volgende folders: Bloedtransfusie voor patiënten - Stichting Sanquin Bloedvoorziening. Bloedtransfusie

Nadere informatie

Bloedtransfusie: Informatie voor patiënten

Bloedtransfusie: Informatie voor patiënten Bloedtransfusie: Informatie voor patiënten Binnenkort zult u een behandeling of ingreep ondergaan, waarbij er een kans bestaat dat u bloed toegediend moet krijgen (een bloedtransfusie). In deze folder

Nadere informatie

2. Werkzaamheden...5 2.1 Organisatieontwikkeling...5 2.2 Voorlichting en fondsenwerving...7 2.3 Activiteiten...8

2. Werkzaamheden...5 2.1 Organisatieontwikkeling...5 2.2 Voorlichting en fondsenwerving...7 2.3 Activiteiten...8 JAARVERSLAG 2005 Inhoudsopgave 1. Bestuursverslag...3 1.1 Algemeen...3 1.2 Doelstelling...3 1.3 Bestuur...4 1.4 Comité van aanbeveling...4 1.5 Banden met Tastite...4 1.6 CBF-keurmerk...4 2. Werkzaamheden...5

Nadere informatie

De staatssecretaris van Economische Zaken T.a.v. contactpersoon Nationale ombudsman Postbus EK DEN HAAG. Geachte xxx,

De staatssecretaris van Economische Zaken T.a.v. contactpersoon Nationale ombudsman Postbus EK DEN HAAG. Geachte xxx, De staatssecretaris van Economische Zaken T.a.v. contactpersoon Nationale ombudsman Postbus 20401 2500 EK DEN HAAG Postadres Postbus 93122 2509 AC Den Haag Bezoekadres Bezuidenhoutseweg 151 2594 AG Den

Nadere informatie

Bloedtransfusie WELKOM BIJ HET H. HARTZIEKENHUIS MOL

Bloedtransfusie WELKOM BIJ HET H. HARTZIEKENHUIS MOL Bloedtransfusie WELKOM BIJ HET H. HARTZIEKENHUIS MOL doet het met zorg, veilig en kwaliteitsvol! Kwaliteitslabel 2017-2022 Het H. Hartziekenhuis Mol is een kwaliteitsvol en veilig georganiseerd ziekenhuis.

Nadere informatie

Klinisch Chemisch en Hematologisch Laboratorium. Patiënteninformatie. Bloedtransfusie. Slingeland Ziekenhuis

Klinisch Chemisch en Hematologisch Laboratorium. Patiënteninformatie. Bloedtransfusie. Slingeland Ziekenhuis Klinisch Chemisch en Hematologisch Laboratorium Bloedtransfusie i Patiënteninformatie Slingeland Ziekenhuis Bloedtransfusie Binnenkort ondergaat u een behandeling of ingreep, waarbij er een kans bestaat

Nadere informatie

Bloedtransfusie bij zuigelingen

Bloedtransfusie bij zuigelingen informatie voor patiënten van ziekenhuis rijnstate/velp Bloedtransfusie bij zuigelingen Binnenkort krijgt uw baby op de afdeling Neonatologie een bloedtransfusie. Deze wordt gegeven als er een tekort is

Nadere informatie

15-07-2008 Kamervragen aan de ministers van VWS en LNV over de explosieve stijging van het aantal Q-koorts gevallen in Brabant

15-07-2008 Kamervragen aan de ministers van VWS en LNV over de explosieve stijging van het aantal Q-koorts gevallen in Brabant 15-07-2008 Kamervragen aan de ministers van VWS en LNV over de explosieve stijging van het aantal Q-koorts gevallen in Brabant Kamervragen van het lid Thieme aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn

Nadere informatie

INFORMATIEFOLDER VOOR PATIËNTEN

INFORMATIEFOLDER VOOR PATIËNTEN Bloedtransfusie INFORMATIEFOLDER VOOR PATIËNTEN WAAROM EEN BLOEDTRANSFUSIE? Bloed is samengesteld uit rode bloedcellen, witte bloedcellen, bloedplaatjes en plasma. Rode bloedcellen (erythrocyten) vervoeren

Nadere informatie

Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN

Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Inhoudsopgave: Beleidsplan Voorwoord pagina: 2 1. Doelstelling 3 2. De structuur 3 2.1. Algemeen Bestuur 3 2.2. Adviseurs 4 2.3. Vacatures 4 3. Activiteiten

Nadere informatie

Samenvatting. Samenvatting 11

Samenvatting. Samenvatting 11 Samenvatting Dit advies gaat over de vraag of het wenselijk is om mensen die chronisch geïnfecteerd zijn met het hepatitis B-virus (HBV) of het hepatitis C-virus (HCV) op te sporen door middel van screening.

Nadere informatie

Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. 16 jaar en ouder.

Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. 16 jaar en ouder. Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. 16 jaar en ouder. Allo-antistofvorming bij sikkelcelziekte na transfusie: Wat is de rol van ontsteking en erfelijke aanleg?

Nadere informatie

JAARVERSLAG 2011. Patiënten Organisatie Stichting Transvisie VOORWOORD

JAARVERSLAG 2011. Patiënten Organisatie Stichting Transvisie VOORWOORD JAARVERSLAG 2011! JAARVERSLAG 2011 Patiënten Organisatie Stichting Transvisie VOORWOORD Het doet het bestuur van de Patiënten Organisatie Stichting Transvisie genoegen u het jaarverslag over 2011 te kunnen

Nadere informatie

INFORMATIEBRIEF HOSPITAL-ADL STUDIE

INFORMATIEBRIEF HOSPITAL-ADL STUDIE INFORMATIEBRIEF HOSPITAL-ADL STUDIE Titel van het onderzoek: Ontrafelen van het mechanisme achter ziekenhuis-gerelateerd functieverlies (Hospital-ADL studie). Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk

Nadere informatie

Van verliezer naar overwinnaar

Van verliezer naar overwinnaar Een hoofdstuk uit Van Lood naar Goud, Cornelie van Well. Uitgeverij De Tijdstroom. http://www.wijwell.nl/vlng/ Van verliezer naar overwinnaar Cees Smit (51) Ik heb hemofilie. Hemofilie is een erfelijke

Nadere informatie

Platelet Transfusion in Cerebral Haemorrhage PATCH

Platelet Transfusion in Cerebral Haemorrhage PATCH Platelet Transfusion in Cerebral Haemorrhage PATCH Patiënten-informatie bij het onderzoek naar de behandeling van een hersenbloeding bij patiënten die bloedplaatjes remmende medicijnen gebruiken Geachte

Nadere informatie

Bloedtransfusie thuis

Bloedtransfusie thuis Bloedtransfusie thuis Inleiding Uw behandelend (huis)arts heeft u verteld dat u extra bloed nodig heeft. Dat wordt ook wel bloedtransfusie genoemd. Het geven van extra bloed kan onder bepaalde voorwaarden

Nadere informatie

Nieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014

Nieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014 Nieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014 Beste allemaal, Voor je ligt de eerste nieuwsbrief van Patiëntenorganisatie Transvisie die speciaal wordt uitgebracht voor de doelgroep, waaronder deelnemers

Nadere informatie

Bloedtransfusie. Waarom een bloedtransfusie?

Bloedtransfusie. Waarom een bloedtransfusie? Binnenkort ondergaat u een behandeling of ingreep, waarbij er een kans bestaat dat u bloed toegediend moet krijgen (een bloedtransfusie). In deze brochure vindt u informatie over bloedtransfusie. Wanneer

Nadere informatie

Stichting Vluchtelingen Ambassadeurs

Stichting Vluchtelingen Ambassadeurs Stichting Vluchtelingen Ambassadeurs Jaarverslag 2014 Stichting Vluchtelingen Ambassadeurs (SVA) De Ontmoeting 49 3823 HH Amersfoort Contactpersoon: Linda Rook (voorzitter) T 06 244 34 397 E info@vluchtelingenambassadeurs.nl

Nadere informatie

Bloedtransfusie bij kinderen

Bloedtransfusie bij kinderen Kindergeneeskunde Klinisch Chemisch en Hematologisch Laboratorium Bloedtransfusie bij kinderen i Patiënteninformatie Slingeland Ziekenhuis Bloedtransfusie bij kinderen Binnenkort ondergaat uw kind een

Nadere informatie

Bloedtransfusie patiënten van 12-16 jaar

Bloedtransfusie patiënten van 12-16 jaar Bloedtransfusie patiënten van 12-16 jaar Bloedtransfusie patiënten 12-16 jaar Jij krijgt een bloedtransfusie. In deze folder leggen we uit wat een bloedtranfusie is en waarom je de transfusie krijgt.

Nadere informatie

Steun voor mensen met kanker aan:

Steun voor mensen met kanker aan: vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker.

Nadere informatie

De termen HIV, Aids en Seropositief worden nogal eens door elkaar gebruikt. Toch zijn het niet dezelfde dingen.

De termen HIV, Aids en Seropositief worden nogal eens door elkaar gebruikt. Toch zijn het niet dezelfde dingen. Spreekbeurt door een scholier 1684 woorden 22 november 2002 7.2 312 keer beoordeeld Vak Nederlands Dit is een condoom, als je die niet gebruikt bij het vrijen kun je seksueel overdraagbare aandoeningen

Nadere informatie

Patiënten informatiebrief

Patiënten informatiebrief Patiënten informatiebrief Landelijk onderzoek naar patiënten met trombocytopathie in Nederland Geachte mevrouw/mijnheer, Trombocytopathie in Nederland (TiN) Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan

Nadere informatie

Erven, belasting en rente. Rapport over een klacht over de voorlichting van de Belastingdienst.

Erven, belasting en rente. Rapport over een klacht over de voorlichting van de Belastingdienst. Erven, belasting en rente Rapport over een klacht over de voorlichting van de Belastingdienst. Oordeel De Nationale ombudsman vindt de klacht over de Belastingdienst gegrond. Datum: 19 maart 2015 Rapportnummer:

Nadere informatie

Stichting Werken met Eric en Cindy

Stichting Werken met Eric en Cindy Jaarverslag 2007 Stichting Werken met Eric en Cindy Inhoudsopgave 1. Inleiding 2. De Stichting a. aanleiding b.bestuursleden c. doelstelling d. werkwijze 3. Ontwikkelingen in 2007 a. bestuur b. scholen

Nadere informatie

Informatiebrief patiënten

Informatiebrief patiënten Informatiebrief patiënten Voor kinderen van 12 t/m 15 jaar HemoNED Register: Landelijk register van patiënten met hemofilie en aanverwante aandoeningen. Hallo, Wij willen je vragen om mee te doen aan HemoNED,

Nadere informatie

Obductie. Informatie voor nabestaanden

Obductie. Informatie voor nabestaanden Obductie Informatie voor nabestaanden 2 U heeft deze folder gekregen omdat uw echtgenoot, familielid of dierbare is overleden. De behandelend arts heeft u gevraagd of obductie (ook wel autopsie, lijkschouwing

Nadere informatie

Voorlichtingsfolder obductie, gericht aan de nabestaanden

Voorlichtingsfolder obductie, gericht aan de nabestaanden Voorlichtingsfolder obductie, gericht aan de nabestaanden U krijgt deze folder omdat uw partner, familielid of dierbare is overleden. De behandelend arts heeft u gevraagd of wij obductie mogen doen. Obductie

Nadere informatie

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten Bloedtransfusie Informatie voor patiënten volwassenen Binnenkort ondergaat u een behandeling of ingreep, waarbij er een kans bestaat dat u bloed toegediend moet krijgen (een bloedtransfusie). In deze folder

Nadere informatie

Evaluatie Back to Basics: De Nieuwe Koers

Evaluatie Back to Basics: De Nieuwe Koers Evaluatie Back to Basics: De Nieuwe Koers nderzoek uitgevoerd in opdracht van: Gemeente Goirle DIMENSUS beleidsonderzoek April 2012 Projectnummer 488 Het onderzoek De gemeente Goirle is eind april 2010

Nadere informatie

Bloedtransfusie WELKOM BIJ HET H. HARTZIEKENHUIS MOL

Bloedtransfusie WELKOM BIJ HET H. HARTZIEKENHUIS MOL Bloedtransfusie WELKOM BIJ HET H. HARTZIEKENHUIS MOL Kwaliteit en Veiligheid Wij doen mee! Onze kwaliteit aantoonbaar maken Ons ziekenhuis heeft zich geëngageerd om het accreditatielabel van het Nederlands

Nadere informatie

INFORMATIEBRIEF EN TOESTEMMINGSFORMULIER VOOR GEZONDE VRIJWILLIGERS

INFORMATIEBRIEF EN TOESTEMMINGSFORMULIER VOOR GEZONDE VRIJWILLIGERS INFORMATIEBRIEF EN TOESTEMMINGSFORMULIER VOOR GEZONDE VRIJWILLIGERS Titel van het onderzoek: De rol van de vorming van neutrofiele extracellulaire traps (NETs) in sikkelcelziekte. Geachte heer/mevrouw,

Nadere informatie

Samenvatting. Een complex beeld

Samenvatting. Een complex beeld Samenvatting Een complex beeld Vroeg herkende lymeziekte na een tekenbeet is goed te behandelen met antibiotica. Het beeld wordt echter complexer als de symptomen minder duidelijk zijn of als de patiënt

Nadere informatie

Afsluitende les. Leerlingenhandleiding. DNA-onderzoek en gentherapie

Afsluitende les. Leerlingenhandleiding. DNA-onderzoek en gentherapie Afsluitende les Leerlingenhandleiding DNA-onderzoek en gentherapie Inleiding In de afsluitende les DNA-onderzoek en gentherapie zul je aan de hand van een aantal vragen een persoonlijke en kritische blik

Nadere informatie

Hepatitis B Inleiding Hepatitis A Preventie hepatitis B Preventie hepatitis A

Hepatitis B Inleiding Hepatitis A Preventie hepatitis B Preventie hepatitis A Naast deze infokaart over hepatitis zijn er ook infokaarten beschikbaar over: infectieziekten algemeen, tuberculose, seksueel overdraagbare aandoeningen, jeugd en onveilig vrijen en jeugd en vaccinatie.

Nadere informatie

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Tweede Kamer der Staten-Generaal Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2013 2014 29 447 Evaluatie Wet inzake bloedvoorziening Nr. 24 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede

Nadere informatie

Initiatiefvoorstel voor de raadsvergadering van Zorg en sport

Initiatiefvoorstel voor de raadsvergadering van Zorg en sport Gemeenteblad Initiatiefvoorstel voor de raadsvergadering van Zorg en sport Nummer Publicatiedatum Agendapunt initiatiefvoorstel 19.04.2017 Onderwerp Initiatiefvoorstel van de raadsleden

Nadere informatie

Centrum klinische farmacologie: deelnemen aan een klinische studie

Centrum klinische farmacologie: deelnemen aan een klinische studie Centrum klinische farmacologie: deelnemen aan een klinische studie informatie voor gezonde proefpersonen en patïenten INLEIDING 3 KLINISCHE STUDIES: EEN INLEIDING 4 De ontwikkeling van een nieuw geneesmiddel

Nadere informatie

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten Bloedtransfusie Informatie voor patiënten volwassenen Binnenkort ondergaat u een behandeling of ingreep, waarbij er een kans bestaat dat u bloed toegediend moet krijgen (een bloedtransfusie). In deze folder

Nadere informatie

Hemofilie Behandel Centrum (HBC) voor volwassenen Nijmegen

Hemofilie Behandel Centrum (HBC) voor volwassenen Nijmegen Hemofilie Behandel Centrum (HBC) voor volwassenen Nijmegen Het Radboudumc is een van de zeven Hemofilie Behandel Centra (HBC) in Nederland. Het doel van deze centra is de kennis over de hemofilie en aanverwante

Nadere informatie

uw partner in toegankelijkheid

uw partner in toegankelijkheid Overleg Lichamelijk Gehandicapten Amstelland uw partner in toegankelijkheid Werkplan OLGA 2012 1. Inleiding. a. Wat is OLGA? b. Overleg OLGA c. Aandacht! d. Bewustwording 2. Activiteiten 2012. a. Extern

Nadere informatie

Patiënten informatiebrief

Patiënten informatiebrief Patiënten informatiebrief Landelijk onderzoek naar patiënten met trombocytopathie in Nederland Geachte mevrouw/mijnheer, Trombocytopathie in Nederland (TiN) Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan

Nadere informatie

Bloedtransfusie Waarom een bloedtransfusie? Hoe veilig is een bloedtransfusie? Juiste match... 3

Bloedtransfusie Waarom een bloedtransfusie? Hoe veilig is een bloedtransfusie? Juiste match... 3 Bloedtransfusie Inhoudsopgave Bloedtransfusie... 1 Waarom een bloedtransfusie?... 1 Hoe veilig is een bloedtransfusie?... 2 Juiste match... 3 Bijwerkingen van de bloedtransfusie... 3 Kan ik een bloedtransfusie

Nadere informatie

U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per

U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per Bloedtransfusie Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per e-mail: patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl Wat

Nadere informatie

Informatiebrief patiënten

Informatiebrief patiënten Informatiebrief patiënten Voor ouders van kinderen van 0 t/m 11 jaar HemoNED Register: Landelijk register van patiënten met hemofilie en aanverwante aandoeningen. Geachte Ouder / Voogd, Wij vragen u om

Nadere informatie

Stichting tot Verbetering van het Lot de Blinden. Beleidsplan 2016-2020

Stichting tot Verbetering van het Lot de Blinden. Beleidsplan 2016-2020 Stichting tot Verbetering van het Lot de Blinden Beleidsplan 2016-2020 1 Voorwoord Voor u ligt het beleidsplan van de Stichting tot Verbetering van het Lot der Blinden, ook wel t Lot genaamd. Dit plan

Nadere informatie