DE TURKSE MANTELZORGER BETER ONDERSTEUND!

Transcriptie

1 FASE 1 EVALUATIERAPPORT DE TURKSE MANTELZORGER BETER ONDERSTEUND! Een project van GG&GD Utrecht, Stade en Cumulus in Utrecht Overvecht December 2004 GEMEENTELIJKE GENEESKUNDIGE EN GEZONDHEIDSDIENST UTRECHT Jaarbeursplein 17 Postbus GK Utrecht Telefoon (030) ADDI VAN BERGEN Afdeling Bestuur en Bedrijf, Bureau Epidemiologie en Informatie

2 DIT PROJECT IS TOT STAND GEKOMEN DANKZIJ EEN VIA HET FONDS OGZ VERLEENDE FINANCIELE BIJDRAGE.

3 INHOUD SAMENVATTING INLEIDING ACHTERGROND MANTELZORG DE DEELNEMENDE PARTIJEN DOELSTELLINGEN VAN HET PROJECT PROJECTBESCHRIJVING LEESWIJZER DOELSTELLING EN METHODEN VAN ONDERZOEK ONDERZOEKSDOELSTELLING ONDERZOEKSMETHODEN BESCHRIJVING PROCES: OPZET EN VOORBEREIDING PROJECTFASE VOORBEREIDINGSFASE WERVING PROJECTGROEPLEDEN OPZET SCHOLING BESCHRIJVING PROCES: SCHOLING PROJECTGROEP MOTIVATIE SAMENSTELLING PROJECTGROEP INHOUDELIJKE SCHOLING VAARDIGHEDENTRAINING BESCHRIJVING PROCES: VOORLICHTINGS EN DISCUSSIEBIJEENKOMSTEN OPZET VOORLICHTINGS- EN DISCUSSIEBIJEENKOMSTEN WERVING DEELNEMERS UITVOERING BIJEENKOMSTEN OORDEEL VAN BETROKKENEN DE PROJECTORGANISATIE RESULTATEN PROCESEVALUATIE DOELEN RESULTATEN EFFECTEN DOELEN RESULTATEN BEPERKINGEN BESPREKING, CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN LITERATUURLIJST BIJLAGEN

4

5 Evaluatie projectfase 1 De Turkse mantelzorger beter ondersteund! Samenvatting De Turkse mantelzorger beter ondersteund! is een project van de GG&GD Utrecht in samenwerking met de welzijnsorganisatie Cumulus en Stade. Het project stelt zich ten doel de overbelasting van Turkse mantelzorgers in Utrecht Overvecht te verminderen door middel van een wijkgerichte aanpak. Dit wil men bereiken door het bespreekbaar maken van de zorgopvattingen, het bespreekbaar maken van de belasting van mantelzorgers, het vergroten van de toegankelijkheid van het welzijns- en zorgaanbod en door empowerment van de doelgroep. Hiervoor zijn drie strategieën ontwikkeld: voorlichting en bewustwording, participatie van de doelgroep en samenwerking met zorgen welzijnsinstellingen. Het project bestaat uit twee fasen. Projectfase 1 is onderwerp van deze evaluatie. Door middel van een procesevaluatie is geïnventariseerd hoe het project is uitgevoerd en welke factoren positief dan wel negatief hebben bijgedragen aan het succes ervan. De hieruit voortgekomen aanbevelingen zijn verwerkt in het draaiboek van dit project. Daarnaast is gekeken naar de behaalde effecten. Vanwege de kleine aantallen, de veelheid aan doelen op diverse niveaus en het ontbreken van een controlegroep worden hier alleen uitspraken gedaan over de mogelijke effectiviteit van de interventie. Een deel van de evaluatie is uitgevoerd door Annelies Kooiman in het kader van een afstudeeronderzoek voor de opleiding Toegepaste Communicatiewetenschap aan de Universiteit Twente. Uit de Volksgezondheidsmonitor Utrecht 2003 kwamen een aantal signalen naar voren die voor de GG&GD Utrecht aanleiding waren om dit project voor financiering voor te leggen bij het Fonds OGZ. Het aantal allochtone ouderen in de Gemeente Utrecht neemt toe. Deze groep kampt met veel gezondheidsproblemen en heeft veel behoefte aan ondersteuning. Daarvoor doet men vooral een beroep op de naaste familieleden. Men maakt niet of nauwelijks gebruik van professionele zorgvoorzieningen. De combinatie van deze factoren én het niet bespreekbaar zijn van de zorg en belasting van mantelzorgers maakt dat het risico op overbelasting en daarmee gepaard gaande gezondheidsproblemen bij allochtone mantelzorgers groot is. In dit project is gekozen voor de Turkse doelgroep omdat zij in Utrecht, na de Marokkanen, de grootste allochtone groep vormen en omdat, op basis van de literatuur, verwacht werd dat de Turkse gemeenschap meer open zou staan voor het ter discussie stellen van de traditionele zorgopvattingen. Voor de wijk Overvecht is gekozen vanwege het hoge aantal Turkse bewoners in deze wijk en de mogelijkheid aan te sluiten bij de activiteiten van Cumulus en Stade. De belangrijkste activiteiten in projectfase 1 waren de opzet en training van een projectgroep bestaande uit Turkse ouderen en mantelzorgers, de organisatie van informatie- en discussie- 1

6 Evaluatie projectfase 1 De Turkse mantelzorger beter ondersteund!. bijeenkomsten voor Turkse ouderen en mantelzorgers door de projectgroep en de inventarisatie van behoeften van Turkse ouderen en mantelzorgers en knelpunten in het gebruik van welzijns- en zorgvoorzieningen. De resultaten dienen als basis voor de ontwikkeling van een aangepast aanbod in projectfase 2. Uit de procesevaluatie blijkt dat het project succesvol en uiteindelijk ook binnen de tijdsplanning is uitgevoerd. Alle gestelde doelen op uitvoeringsniveau zijn behaald. Een projectgroep is gevormd bestaande uit 15 Turkse ouderen en mantelzorgers. De groep was divers samengesteld: ouderen, jongeren, mannen, vrouwen, traditioneel, modern; maar de grootste groep bestond uit vrouwelijke mantelzorgers, in de leeftijd van 30 tot 45 jaar met VMBO opleidingsniveau. Het scholingstraject bestond uit twee delen: 5 bijeenkomsten inhoudelijke scholing gevolgd door 5 dagdelen vaardighedentraining. Tijdens de inhoudelijke scholing maakten de deelnemers kennis met het bestaande welzijns- en zorgaanbod (breed en globaal) en werden gestimuleerd om over hun zorgopvattingen te discussiëren. Bij de vaardighedentraining stond het organiseren en leiden van discussiebijeenkomsten centraal. Het niveau van de scholing bleek voor een aantal deelnemers té hoog. Zij besloten ná de inhoudelijke scholing te stoppen. Tien projectgroepleden hebben hele project doorlopen. De projectgroep is actief betrokken geweest bij de opzet van het draaiboek en de organisatie en uitvoering van de informatie- en discussiebijeenkomsten. In totaal zijn in de periode maart mei 2004 twee series van vier informatie- en discussiebijeenkomsten georganiseerd, één serie voor Turkse vrouwen en één voor Turkse mannen. De opkomst bij de vrouwengroep was hoog met gemiddeld 30 deelnemers per bijeenkomst. Bij de mannengroep was de opkomst lager met slechts 9 deelnemers per bijeenkomst. De bijeenkomsten bestonden uit een informatief deel, waarin voorlichting werd gegeven door een hulpverlener uit de wijk of stad (ouderenadviseur, medewerker Steunpunt Mantelzorg en allochtone zorgconsulent Thuiszorg) en een discussiedeel. Voor het stimuleren van de discussie werd gebruik gemaakt van acteurs en vooraf opgestelde stellingen die door de projectgroepleden werden ingebracht. De inzet van de acteurs werd door de diverse partijen als positief ervaren. Deze zorgden voor herkenning, prikkeling en relativering. Een afsluitende gezamenlijke bijeenkomst met excursie naar een Turkse dagopvang kon geen doorgang vinden vanwege sluiting van de dagopvang. De bijeenkomst heeft uiteindelijk in een iets gewijzigde vorm in september 2004 plaatsgevonden. Tijdens de informatie- en discussiebijeenkomsten zijn de knelpunten bij het gebruik van welzijns- en zorgvoorzieningen voor ouderen en mantelzorgers geïnventariseerd evenals de wensen en behoeften die bij de Turkse ouderen en mantelzorgers leven. Knelpunten die naar voren kwamen waren: gebrek aan kennis over het aanbod, niet weten waar men deze kennis kan halen, taal, niet passend 2

7 Evaluatie projectfase 1 De Turkse mantelzorger beter ondersteund! hulpaanbod en moeizame en tijdrovende procedures. Deze knelpunten hebben vooral betrekking op de zorg voor ouderen. Om ook de behoeften en knelpunten van mantelzorgers naar boven te halen is aanvullend een focusgroepdiscussie met vrouwelijke mantelzorgsters georganiseerd. Hieruit kwam vooral een diepgevoelde behoefte aan lotgenotencontact naar voren. Uit de effectevaluatie blijkt dat het project bij de deelnemers heeft geleid tot een toename van de kennis over het zorgaanbod, tot meer bewustwording bij de mantelzorgers binnen de projectgroep over hun positie en tot het bespreekbaar maken van het inschakelen van hulp van buiten. Ook in het toeleiden van Turkse ouderen en mantelzorgers naar zorg- en welzijnsvoorzieningen bleek de aanpak effectief. Alle hulpverleners die als gastspreker betrokken waren geweest bij de informatie- en discussiebijeenkomsten rapporteerden naar aanleiding van het project meer contacten te hebben gehad met Turkse mantelzorgers en ouderen. Anders dan vanuit de literatuur verwacht werd, waren de attitude en intentie om gebruik te maken van zorgvoorzieningen bij de Turkse ouderen en mantelzorgers vóór de interventie al positief. Hier was geen verbetering meer mogelijk. Een uitzondering hierop vormde de attitude en intentie om gebruik te maken van professionele hulp bij persoonlijke verzorging. Deze waren beiden minder positief en bleken na de bijeenkomsten niet veranderd te zijn. Twee van de vooraf gestelde effectdoelen werden niet gehaald. Dit betreft de bewustwording bij leden van de Turkse gemeenschap dat mantelzorg kan leiden tot overbelasting en het opgang brengen van de discussie binnen de Turkse gemeenschap over zorgopvattingen. Bewustwording is een langdurig proces, waarop men op deze korte termijn geen veranderingen kan verwachten. Bij het op gang te brengen van de discussie in de Turkse gemeenschap was gerekend op de samenwerking met Turkse zelforganisaties in de wijk. Deze bleken grotendeels afwezig of niet geschikt als samenwerkingspartners, wat de realisatie van deze doelstelling belemmerde. Een aantal elementen in de projectaanpak hebben in positieve zin aan het succes bijgedragen. Door de keuze om de voorlichting door hulpverleners uit de wijk te laten verzorgen in plaats van door bijvoorbeeld VETC ers, zijn contacten tot stand gekomen tussen de Turkse ouderen en mantelzorgers en de participerende instellingen. Ook de keuze om dit project vanuit een community benadering op te zetten is een goede keuze geweest. De opkomst bij de voorlichtings- en discussiebijeenkomsten was goed. Door de inbreng van de projectgroepleden was de inhoud en vorm beter aangepast aan de doelgroep. Verder heeft deze aanpak er inderdaad toe geleid dat een groep Turkse mantelzorgers in zelf aan de slag gaan met het werken aan oplossingen. Zij hebben als groep ondersteuning gezocht bij LOT, de Vereniging van Mantelzorgers. Hiermee worden zij (één van) de eerste zelforganisaties van allochtone mantelzorgers in Nederland. De intentie is om dit proces in projectfase 2 verder te 3

8 Evaluatie projectfase 1 De Turkse mantelzorger beter ondersteund!. ondersteunen. De aanpak heeft ook een positief effect naar buiten. Binnen de Turkse gemeenschap ín en buiten Utrecht is veel belangstelling. Ook in andere wijken is men nieuwsgierig. Deelnemers tijdens de slotbijeenkomst uitten hun trots over het feit dat zo n initiatief binnen de Turkse gemeenschap is genomen. Uit de procesevaluatie komen een aantal aspecten naar voren waarop in de toekomst verbeteringen mogelijk zijn. Aanbevolen wordt om in de toekomst vooraf een community-analyse uit te voeren, of de voorbereidingsfase ruimer te plannen zodat informatie kan worden ingewonnen over de organisaties in de wijk, de leden van deze organisaties en mogelijke gemeenschappelijke belangen. Ook kunnen dan aannames vooraf worden getest en draagvlak gecreëerd. Een van de belemmerende factoren in de projectuitvoering was de discrepantie tussen de verwachtingen en ambities vanuit de projectorganisatie en het niveau van de projectgroepleden. Dit kan men in de toekomst ondervangen door enerzijds de ambities tijdig bij te stellen, iets hogere eisen aan de deelnemers te stellen, een differentiatie aan te brengen in de taken van de projectgroepleden en in de daarbij passende scholing. Verder is het te overwegen om naast wijkgericht ook stadsbreed te werven. Bij de vrouwengroep bleek het combineren van zowel voorlichting als discussie binnen één bijeenkomst op problemen te stuiten. De voorlichting duurde steeds langer dan gepland waardoor vragen niet (allemaal) beantwoord konden worden. Het gevolg was dat tijdens de discussie deze vragen alsnog naar voren kwamen. Dit rapport bevat een aantal aanbevelingen om dit te ondervangen. Een laatste knelpunt betrof een te krappe begroting. De aanstelling van de projectleider voor 18 uur per week bleek in de praktijk onvoldoende evenals de gebudgetteerde tijdsbesteding van de projectverantwoordelijke binnen de GG&GD. Ook waren geen kosten voor de evaluatie in het budget opgenomen. Aanbevolen wordt in de toekomst ruimer te begroten. 4

9 Evaluatie projectfase 1 De Turkse mantelzorger beter ondersteund! 1. Inleiding 1.1 Achtergrond In de gemeente Utrecht wonen zo n mensen van Turkse afkomst waarvan ongeveer 1000 ouder zijn dan 55 jaar 1. Het aantal Turkse ouderen in de stad Utrecht is op dit moment dus nog relatief gering, maar in de nabije toekomst zal het aantal Turkse ouderen geleidelijk aan toenemen. Naar verwachting zal tussen 2003 en 2015 het aandeel niet-westerse allochtonen binnen de leeftijdscategorie van 55 jaar en ouder verdubbelen (1). Dit betekent dat de zorginstellingen en dienstverlenende instanties in Utrecht steeds vaker met allochtone ouderen te maken zullen krijgen. Uit onderzoek blijkt dat deze groep met veel chronische aandoeningen kampt, veel behoefte heeft aan ondersteuning en daarvoor vooral een beroep doet op de naaste familieleden. Turkse ouderen houden sterk vast aan de traditionele zorgopvattingen waardoor hulp van buitenaf niet gemakkelijk wordt geaccepteerd en in de taboesfeer blijft. Daarnaast is men weinig bekend met het bestaande ondersteuningsaanbod voor ouderen en chronisch zieken en is het aanbod zelf vaak niet voldoende afgestemd op de behoeftes van de Turkse ouderen. Het gebruik van professionele zorgvoorzieningen ligt dan ook laag. Zo ligt in Utrecht het percentage hulpaanvragen via Loket 1 voor Turkse ouderen een factor 4 lager dan onder autochtone ouderen (5% versus 19%) 2. Ook maken allochtonen weinig gebruik van het bestaande ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers. Binnen de Turkse gemeenschap is de belasting van mantelzorgers een moeilijk bespreekbaar onderwerp. De combinatie van véél gezondheidsklachten bij Turkse ouderen, weinig gebruik van professionele hulp, véél beroep op familieleden, weinig gebruik van mantelzorgondersteuning én het niet bespreekbaar zijn van de belasting van mantelzorg maakt dat het risico op overbelasting en daarmee gepaard gaande gezondheidsproblemen bij Turkse mantelzorgers groot is. Vanuit de GG&GD Utrecht zijn deze signalen en ontwikkelingen reden geweest om in overleg met de welzijnsorganisatie Cumulus en Stade een projectvoorstel te formuleren en voor financiering voor te leggen aan het Fonds OGZ. De doelstelling van het project is het verminderen van overbelasting bij Turkse mantelzorgers in de Utrechtse wijk Overvecht door het verbeteren van de ondersteuning en het vergroten van empowerment van de Turkse mantelzorgers. Er is gekozen voor de Turkse doelgroep omdat zij in Utrecht, na de Marokkanen, de grootste allochtone groep vormen en omdat, op basis van de literatuur, verwacht werd dat de Turkse gemeenschap meer open zou staan voor het ter discussie stellen van de traditionele zorgopvattingen, dan de Marokkaanse gemeenschap. Voor de wijk Overvecht is gekozen vanwege het hoge aantal Turkse bewoners in deze wijk en de mogelijkheid aan te sluiten bij de activiteiten van Cumulus en Stade. 1 8% van de Turkse Utrechters is ouder dan 55 jaar; 23% van de Nederlandse Utrechters is ouder dan 55 jaar (zie literatuur 1). 2 Bron: Loket 1, Gemeente Utrecht. Cijfers over periode 1 jan 22 oktober

10 Evaluatie projectfase 1 De Turkse mantelzorger beter ondersteund!. Fase 1 van het project is in maart 2003 door het Fonds OGZ goedgekeurd; de goedkeuring van fase 2 is gedaan onder voorbehoud van de uitkomsten van fase 1. De uitvoering is op 15 april 2003 van start gegaan en de looptijd van het hele project bedraagt drie jaar. 1.2 Mantelzorg Het begrip mantelzorg is in de jaren zeventig in Nederland geïntroduceerd om de zorgactiviteiten te benoemen die mensen in de informele sfeer voor elkaar verrichten (lit. 2). De mantel is daarin de metafoor voor alles wat ons met warmte omringt. De Nationale Raad voor de Volksgezondheid hanteert de volgende definitie: Mantelzorg is de zorg die, niet in het kader van een hulpverlenend beroep, wordt gegeven aan een hulpbehoevende door een of meer leden van diens naaste omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie (3). Op de website van de LOT, de Vereniging van Mantelzorgers en Xzorg, Vereniging van Steunpunten Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulporganisaties ( wordt mantelzorg als volgt uitgelegd: Mantelzorgers zorgen voor iemand die gehandicapt, (hoog)bejaard of langdurig ziek is. Bijvoorbeeld voor de echtgenoot, een kind, vader of moeder, maar ook een vriendin of buurman Onbetaald, uit liefde, noodzaak en persoonlijke betrokkenheid. Bijna 4 miljoen mensen in Nederland geven mantelzorg. Zij bieden vooral huishoudelijke hulp (75%) en psychosociale begeleiding (81%). Tweederde van de mantelzorgers in Nederland geeft meerdere vormen van hulp, éénderde is betrokken bij de persoonlijke verzorging van een hulpbehoevende. Gemiddeld wordt 18 uur per week mantelzorg verleent (2). De helft van de mantelzorgers is ouder dan 60 jaar, 10% is zelfs ouder dan 75 jaar. Vrouwen geven tweemaal zo vaak mantelzorg als mannen, vrouwen besteden ook meer tijd aan mantelzorg. Op latere leeftijd verdwijnen de verschillen tussen mannen en vrouwen ( Overbelasting Meer dan een kwart van de mantelzorgers in Nederland voelt zich tamelijk tot zeer zwaar belast. Of mantelzorgers hun taken als zwaar ervaren hangt af van de zorgsituatie, het type relatie en de ondersteuningsbehoefte. Veel hulpbehoevenden hebben ernstige fysieke beperkingen en meerdere, meestal chronische, gezondheidsproblemen. De belasting neemt toe naarmate men meer uur per week helpt en de sociale afstand tussen mantelzorger en hulpbehoevende kleiner is. Ook degenen die helpen omdat er geen alternatieven zijn, zijn zwaarder belast. Signalen van overbelasting kunnen lichamelijk zijn (verhoogde hartslag, hoofdpijn), psychisch (piekeren, depressiviteit) en gedragsmatig (rusteloosheid, verwaarlozing, roken/drinken). Overbelasting van mantelzorgers is vaak een reden voor opname van hulpbehoevenden in ziekenhuizen of zorginstellingen (lit. 2). 6

11 Evaluatie projectfase 1 De Turkse mantelzorger beter ondersteund! Factoren die van invloed zijn op de belasting Wanneer gesproken wordt over belasting, wordt vaak onderscheid gemaakt tussen objectieve en subjectieve belasting. De objectieve belasting heeft betrekking op de zorgsituatie zelf: de beperkingen en behoeften van de hulpbehoevende. De subjectieve belasting heeft betrekking op de wijze waarop de mantelzorg deze belasting ervaart. Stress of overbelasting ontstaat wanneer de balans tussen dat wat de mantelzorger moet doen vanuit de eisen die de zorgsituatie aan hem of haar stelt en dat wat de mantelzorger kan en wil doen, is verbroken. Mensen gaan verschillend om met deze disbalans. Zowel persoonlijke als sociale hulpbronnen spelen hierbij een rol. Personen met kennis over zorgvoorzieningen of vaardigheden en sociale netwerken om die kennis te verwerven zullen eerder in staat zijn adequate hulp van buiten in te schakelen en zo de objectieve belasting te verminderen. Ook op de subjectieve belasting hebben persoonlijke en sociale hulpbronnen invloed. Persoonskenmerkende factoren als tevredenheid over zichzelf als verzorger, eigenwaarde, zelfvertrouwen en positieve motivatie verhogen de draagkracht van de mantelzorger, terwijl factoren als het niet kunnen accepteren van de ziekte en gevoelens van machteloosheid en moedeloosheid de draagkracht ondermijnen. Sociale steun kan een positief effect hebben op het omgaan met belasting en stress, terwijl het gebrek aan begrip en waardering door de naaste omgeving en/of hulpverleners een negatief effect heeft 3. Interventies ter ondersteuning van mantelzorgers richten zich dan ook op één of meer van de volgende terreinen: 1. het verkleinen van de objectieve belasting 2. het versterken van de persoonlijke hulpbronnen 3. het versterken van sociale hulpbronnen (lit. 5). Ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers Door de Steunpunten Mantelzorg, zo n 200 verspreid over Nederland, en Vrijwillige Thuishulporganisaties wordt ondersteuning gegeven aan de mantelzorgers. Ook in de gemeente Utrecht bestaan een Steunpunt Mantelzorg en verschillende vrijwilligersdiensten, zoals de vrijwilligersdiensten behorend tot Stade, één van de partners in dit project of bijvoorbeeld het Rode Kruis. Het ondersteuningsaanbod van mantelzorgers wordt vaak in vier categorieën ingedeeld: 1. informatie, advies en emotionele steun, bijv. cursussen, telefoonlijn, zorg-voor-jezelfweekenden, koffie-ochtenden, digitale informatie, folders etc. 2. praktische hulp, bijvoorbeeld maaltijdservice, klussendienst, dagopvang, logeerhuis 3. materiële steun: regelingen voor compensatie extra kosten of derving tijd en inkomen 4. medezeggenschap en belangenbehartiging: patiënten- en ouderenorganisaties, LOT (lit. 2) 3 Theoretisch model van Duzijn et al (2001) zoals gebruikt bij de ontwikkeling van het PoM project. Zie literatuur 5. 7

12 Evaluatie projectfase 1 De Turkse mantelzorger beter ondersteund!. Allochtone mantelzorgers Allochtone mantelzorgers hebben deels met dezelfde problemen te maken als autochtone mantelzorgers. Voor hen spelen echter nog een aantal specifieke problemen een rol. Het NIZW onderscheidt drie kernproblemen (lit. 4). 1. Hogere belasting van allochtone mantelzorgers door: extra taken op gebied van begeleiding, tolken en veel ziekenbezoek traditionele zorggewoonten die niet berekend zijn op langdurige zorg generatieverschillen met betrekking tot zorgopvattingen communicatieproblemen met hulpverleners door niet assertieve communicatiestijl en gebrek aan inzicht in aanbod en mogelijkheden 2. Gering bereik van allochtone mantelzorger door zorg- en welzijnsvoorzieningen vanwege: onbekendheid bij de doelgroep met deze voorzieningen een niet-outreachende aanpak van de instellingen waardoor contact met deze groep niet plaats vindt 3. Gebrek aan cultureel passende zorg door: verschillen in gebruiken en visie op zorg ontbreken van voorwaarden voor interculturalisatie van zorg gebrek aan interculturele kennis en vaardigheden bij professionals Dit zijn problemen die zich op het individuele niveau voordoen, maar waarvan de oorzaken of aanknopingspunten voor interventie eerder op het institutionele en groepsniveau liggen. In de Communitybenadering spreekt men wel van subsystemen. 1.3 De deelnemende partijen GG&GD Het beleid van de GG&GD richt zich op het bevorderen van optimale kansen op gezondheid voor alle inwoners van de gemeente Utrecht. Daartoe brengt de GG&GD regelmatig de gezondheid van de Utrechtse burgers in kaart. Dit gebeurt door middel van een jaarlijkse of tweejaarlijkse gezondheidsenquête. Uit de rapportage van 2003 bleek dat de gezondheid van allochtone Utrechters op alle terreinen minder goed was dan van autochtone Utrechters. Zij hadden vaker last van chronische aandoeningen en meer behoefte aan hulp bij persoonlijke verzorging en huishoudelijke activiteiten. Het gebruik van zorgvoorzieningen was echter lager, met name van Loket 1 (RIO). Uit het onderzoek bleek ook dat het percentage mantelzorgers was gedaald, terwijl de behoefte aan mantelzorg toeneemt. De grootste groepen ontvangers van mantelzorg waren allochtonen, vrouwen en ouderen met een laag inkomen. Deze uitkomsten waren aanleiding voor de GG&GD om meer aandacht te 8

13 Evaluatie projectfase 1 De Turkse mantelzorger beter ondersteund! willen schenken aan de preventie van overbelasting van (autochtone en allochtone) mantelzorgers en het verbeteren van de toegankelijkheid van zorg- en informatievoorziening voor allochtone ouderen. Door het opzetten en uitvoeren van dit project en door samenwerking met sleutelorganisaties op dit gebied wil de GG&GD hieraan een bijdrage leveren. Stade Een belangrijke partij in Utrecht is Stade. Het Steunpunt Mantelzorg Utrecht en verschillende vrijwilligersdiensten behoren tot Stade. Het Steunpunt Mantelzorg Utrecht geeft individueel informatie en advies over ziekten, regelingen, cursussen en vervangende mantelzorg. Zij organiseert emotionele ondersteuning en lotgenotencontact en behartigt de belangen van mantelzorgers in Utrecht. Vrijwilligersdiensten die in Utrecht worden aangeboden zijn o.a. Bezoekdienst dementerende en chronisch zieke ouderen, voor tijdelijke overname van de informele zorg, Vriendschapsbemiddeling, Activerend Huisbezoek en de Algemene Hulpdienst Utrecht. Ook de Maaltijdvoorziening valt onder Stade. Allochtone mantelzorgers maken niet of nauwelijks gebruik van de diensten van het Steunpunt Mantelzorg en vrijwilligersdiensten. Door participatie in dit project wil Stade haar diensten beter bekend en toegankelijker maken bij de doelgroep. Cumulus Cumulus is in de gemeente Utrecht verantwoordelijk voor alle welzijnsdiensten in de Utrechtse binnenstad, Utrecht Noord-Oost, Overvecht en Oost. In de wijk Overvecht speelt de welzijnsorganisatie een grote rol. Cumulus beheert buurtcentra waar activiteiten voor allochtone buurtbewoners worden georganiseerd, zoals koffieochtenden en computerles. Ook de ouderenadviseurs zijn verbonden aan Cumulus. De doelstelling van Cumulus voor deelname aan dit project is het beter afstemmen van het aanbod aan de behoeften van de doelgroep. 1.4 Doelstellingen van het project De hoofddoelstelling van het project is het verminderen van de overbelasting van Turkse mantelzorgers in Utrecht Overvecht. De oorzaken van overbelasting bij deze groep liggen, volgens de projectbeschrijving op drie terreinen: 1. Traditionele zorgopvattingen waardoor enerzijds hulp van buitenaf voor Turkse ouderen en mantelzorgers niet geaccepteerd wordt en de overbelasting van mantelzorgers binnen de Turkse gemeenschap een moeilijk bespreekbaar onderwerp is 2. Ontoegankelijkheid van zorg- en welzijnsvoorzieningen voor allochtone ouderen door enerzijds onbekendheid en anderzijds het niet afgestemd zijn van het aanbod op hun behoeftes 9

14 Evaluatie projectfase 1 De Turkse mantelzorger beter ondersteund!. 3. Het niet bereiken van allochtone mantelzorgers door de bestaande ondersteuningsstructuren en belangenbehartiging. Het project richt zich op alle drie deze terreinen door: Het bespreekbaar maken van zorgopvattingen en belasting van mantelzorgers De toegankelijkheid vergroten door: o voorlichting aan Turkse ouderen en mantelzorgers o inventarisatie van knelpunten en wensen van Turkse ouderen en mantelzorgers o het betrekken van zorg- en welzijnsorganisaties bij dit project o het ontwikkelen van een aangepast of nieuw aanbod in de tweede projectfase. Empowerment van de doelgroep door het opzetten van een projectgroep bestaande uit Turkse mantelzorgers en Turkse ouderen die geschoold worden en betrokken worden bij de opzet en uitvoering van voorlichtings- en discussiebijeenkomsten en gestimuleerd en gefaciliteerd worden daarna zelf verder te gaan. Gekozen is voor een community aanpak waarbij niet alleen gestreefd wordt naar veranderingen op individueel niveau (kennis, attitude) maar ook op het niveau van de gemeenschap, in dit geval de Turkse gemeenschap in de wijk Overvecht (taboe doorbreking en empowerment). In figuur 1 is dit weergegeven in een logmodel. Kenmerkende elementen uit de community benadering die in dit project gebruikt worden zijn: participatieve werkwijze: Turkse ouderen en mantelzorgers worden actief betrokken bij de ontwikkeling en uitvoering van het project wijkgerichte aanpak: de interventie richt zich op de wijk Overvecht en formele en informele netwerken binnen de wijk samenwerking met andere partijen die streven naar verbetering van de toegankelijkheid van zorg- en ondersteuningsvoorzieningen voor allochtone ouderen en mantelzorgers 1.5 Projectbeschrijving Het project is opgedeeld in 2 projectfasen. Kernactiviteiten in projectfase 1 zijn: Opzet en training van een projectgroep bestaande uit een vertegenwoordiging van Turkse zelforganisaties, Turkse ouderen en mantelzorgers Organisatie door de projectgroep van informatiebijeenkomsten voor Turkse mantelzorgers en ouderen, gekoppeld aan discussie over zorgopvattingen en een behoeftepeiling In projectfase 2 wordt op basis van de resultaten van projectfase 1, in samenwerking met andere partijen, een aangepast aanbod ontwikkeld. 10

15 Evaluatie projectfase 1 De Turkse mantelzorger beter ondersteund! Primaire doelstelling Vermindering overbelasting Turkse mantelzorgers in Utrecht Overvecht en daaruit voortkomende gezondheidsklachten TO entmz Intermediaire doelen TMZ en TO maken meer gebruik van bestaand en/of nieuw en aangepast aanbod Overbelasting Turkse mantelzorgers en zorgopvattingen zijn beter bespreekbaar. Ondersteuning van de Turkse mantelzorgers is verbeterd Korte termijn uitkomsten naar doelgroep TMZ hebben een positievere attitude tav het inschakelen van hulp van buitenaf TO hebben een positievere attitude tav het inschakelen van hulp van buitenaf Discussie over zorgopvattingen tussen 1e, 2e en 3e generatie wordt opgepakt door de Turkse gemeenschap in Overvecht Inzicht is verkregen in de wensen en behoeften van de TMZ en TO Contacten met Turkse doelgroep TMZ zijn beter bekend met het bestaande ondersteuningsaanbod TO zijn beter bekend met het bestaande ondersteuningsaanbod TMZ participeren in het nieuw te ontwikkelen ondersteuningsaanbod (fase 2) Nieuw/aangepast aanbod voor TO/TMZ beschikbaar Strategie Voorlichting en bewustwording Voorlichting en bewustwording Participatie & empowerment Samenwerking Programma activiteit Organiseren van voorlichtings en discussie bijeenkomsten Organiseren van voorlichtings en discussie bijeenkomsten Stimuleren van leden Turkse gemeenschap tot deelname in Projectgroep Betrekken van zorg- en welzijnsorganisaties bij het project d.m.v * deelname aan stuurgroep en adviesgroep Scholing Projectgroep * leveren gastsprekers aan voorl.- en disc. bijeenkomsten Betrekken van Projectgroep bij ontwikkeling en uitvoering van de inf o- en discussiebijeenkomsten Behoeftenpeiling TO en TMZ Ontwikkeling draaiboek door NIZW Doelgroep Turkse mantelzorgers Turkse ouderen Turkse gemeenschap in Overvecht Zorg- en welzijnsorganisaties Figuur 1. Projectdoelen en strategieën. Logic model naar Dwyer et al.( lit. 6)

16 Evaluatie projectfase 1 De Turkse mantelzorger beter ondersteund!. Projectfase 1 is opgedeeld in een voorbereidings-, ontwikkelings-, uitvoerings- en evaluatiefase: a) Voorbereidingsfase. In deze fase worden een stuurgroep, adviesgroep en projectgroep opgericht, scholing georganiseerd voor de projectgroepleden en een draaiboek ontwikkeld voor de opzet en training van een projectgroep. Deze fase loopt van april tot augustus b) Ontwikkelingsfase. In deze fase worden, tezamen met de projectgroepleden een draaiboek ontwikkeld voor de voorlichtings- en discussie bijeenkomsten voor Turkse ouderen en mantelzorgers. Deze fase is gepland van september tot december c) Uitvoeringsfase. Op basis van het draaiboek worden in de uitvoeringsfase informatie en discussiebijeenkomsten georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomsten worden knelpunten gesignaleerd en behoeften en wensen van Turkse mantelzorgers gepeild en in een rapport vastgelegd. Deze fase loopt van januari tot en met september 2004 d. Evaluatiefase. Deze fase wordt parallel aan de andere drie fasen uitgevoerd. Op basis van de resultaten worden de draaiboeken aangepast. Deze fase loopt tot december De looptijd is van april 2003 tot oktober Ook projectfase 2 is op dezelfde manier opgedeeld en loopt van januari 2005 tot maart Fase 2 maakt geen deel uit van deze evaluatie. Als gunstige factoren voor de haalbaarheid worden genoemd: - de twijfel bij de Turkse ouderen aan de haalbaarheid van de zorg door hun kinderen (dit in vergelijking met Marokkaanse ouderen). - wijkgerichte aanpak waardoor de herkenbaarheid en betrokkenheid van de doelgroep wordt vergroot en formele en informele netwerken bij het project betrokken kunnen worden. - samenwerking met organisaties Cumulus en Stade waardoor aangesloten kan worden op de activiteiten van deze organisaties in de wijk en het vergroten van toegankelijkheid daarvan voor de doelgroep. - de aanwezigheid van contacten met diverse netwerken, waaronder allochtone zorgconsulenten, VETC, MIU, Steunpunt Mantelzorg en Turkse zelforganisaties. Als ongunstige factoren voor de haalbaarheid worden genoemd: - de diversiteit binnen de Turkse gemeenschap waardoor het moeilijk kan zijn alle partijen bij dit project te betrekken. Belangrijk is daarom de werving van een neutraal persoon als cursusleider. - de benodigde inzet en motivatie van de projectgroepleden. In het projectvoorstel wordt dan ook voorzien in een vergoeding van de onkosten (o.a. van overblijf en kinderopvang) en van de inzet als discussieleider tijdens de informatie en discussie bijeenkomsten. - de diepe overtuiging van de zorgplicht voor ouders en andere familieleden, waardoor het bespreekbaar maken ervan moeilijk is en een langdurig proces zal zijn. Dit is de reden dat gekozen is voor een community benadering waarbij na afloop van het project de Turkse 10

17 Evaluatie projectfase 1 De Turkse mantelzorger beter ondersteund! gemeenschap over vaardigheden, tools en de motivatie beschikt om deze discussie te blijven voeren. 1.6 Leeswijzer Het rapport is als volgt ingedeeld. Hoofdstuk 1 bevat de inleiding. Hoofdstuk 2 behandelt de gebruikte onderzoeksmethodiek. De hoofdstukken 3, 4 en 5 beschrijven het proces. In hoofdstuk 3 wordt de opzet van het project en de voorbereidingen beschreven. Hoofdstuk 4 gaat in op de werving en training van de projectgroep. In hoofdstuk 5 komt de planning, ontwikkeling en uitvoering van de voorlichtings - en discussiebijeenkomsten aan bod. In hoofdstuk 6 wordt ingegaan op de effecten van de interventie. Hoofdstuk 7 tenslotte bevat de conclusies en aanbevelingen. 11

18 Evaluatie projectfase 1 De Turkse mantelzorger beter ondersteund!. 2. Doelstelling en methoden van onderzoek 2.1 Onderzoeksdoelstelling De evaluatie heeft tot doel: vast te stellen in hoeverre fase 1 van het project succesvol is geweest na te gaan welke factoren positief dan wel negatief aan het succes hebben bijgedragen concrete aanbevelingen te doen voor verbetering van de aanpak. De resultaten van de evaluatie zullen onder andere gebruikt worden als input voor het door NIZW te ontwikkelen draaiboek. Door de Stuurgroep zijn de volgende criteria voor het welslagen van projectfase 1 geformuleerd: 1. Criteria voor een succesvolle uitvoering : a. Leden uit de doelgroep (TO en TMZ) zijn gemotiveerd om een projectgroep te vormen die de voorlichtings - en discussiebijeenkomsten vormgeeft en de discussie leidt. b. In fase 1 hebben 10 voorlichtings- en discussiebijeenkomsten plaatsgevonden voor TMZ en TO. c. Met de bijeenkomsten worden 40 Turkse ouderen en mantelzorgers in Overvecht bereikt. d. Er ligt een rapportage waarin de knelpunten en behoeften zijn beschreven. e. Een draaiboek is beschikbaar waarin de gehanteerde discussie- en voorlichtingsmethodiek is beschreven 4. Criteria voor te bereiken effecten : a. Uit de voor- en nameting blijkt dat de kennis over een aantal belangrijke voorzieningen is toegenomen bij de deelnemers aan deze bijeenkomsten. b. Uit de voor- en nameting blijkt dat de attitude ten aanzien van het inschakelen van voorzieningen positiever is geworden c. TO en TMZ hebben naar aanleiding van het project met hun familie of omgeving een gesprek gehad over het inschakelen van hulp van buitenaf d. TO en TMZ overwegen het inschakelen van professionele voorzieningen e. Hulpverleners in Overvecht rapporteren meer contacten met TMZ en TO te hebben gehad naar aanleiding van het project. f. Er is een bewustwordingsproces op gang gebracht bij TMZ dat de zorg kan leiden tot overbelasting g. Binnen de Turkse gemeenschap vinden in diverse gelederen gesprekken plaats over ouder worden in Nederland en de verwachtingen van de Turkse ouderen ten aanzien van hun kinderen. 12

19 Evaluatie projectfase 1 De Turkse mantelzorger beter ondersteund! 2.2 Onderzoeksmethoden In het onderzoek is gebruik gemaakt van verschillende onderzoeksmethoden: schriftelijke vragenlijsten, verslagen, observatie, groepsgesprekken en interviews. 1. Intake vragenlijst projectgroep 2. Tevredenheidsmeting vaardighedentraining 3. Schriftelijke vragenlijsten (voor- en nameting) voorlichtings- en discussiebijeenkomsten 4. Verslagen van bijeenkomsten 5. Observatie van een aantal bijeenkomsten 6. Projectdocumentatie waaronder notulen stuur- en adviesgroep 7. Groepsgesprekken met projectgroepleden 8. Evaluatieve gesprekken, telefonisch of mondeling, met de gastsprekers van de informatie- en discussiebijeenkomsten en de vaardighedentrainer. Een deel van het evaluatieonderzoek is uitgevoerd door Annelies Kooiman als afstudeeronderzoek voor de opleiding Toegepaste Communicatiewetenschap aan de Universiteit Twente. Haar onderzoek betrof de evaluatie van de eerste vier voorlichtings- en discussiebijeenkomsten op basis van vragenlijsten (voor- en nameting), verslagen van de bijeenkomsten en haar aanwezigheid bij bijeenkomsten. De resultaten zijn neergelegd in een rapportage: Zorgen voor Turkse ouderen in Utrecht Overvecht. Determinanten van het gebruik van professionele zorgvoorzieningen en evaluatie van een voorlichtingsprogramma. De resultaten van haar onderzoek worden in dit rapport gebruikt met bronvermelding. 1. De intakevragenlijst projectgroep Deze lijst bevat een aantal vragen over achtergrondkenmerken van de deelnemers (geboortedatum, geslacht, adres, aantal jaren in Nederland, beroep, beheersing Nederlandse taal, etniciteit), de vraag voor wie men zorgt, de soort hulp die men geeft, de beleving en of men kennis heeft van en behoefte heeft aan hulp- en ondersteuningsmogelijkheden. De vragenlijst is afkomstig van het NIZW en is bedoeld om de situatie en belasting van mantelzorgers in kaart te brengen. De lijst is Nederlandstalig. Tijdens de tweede bijeenkomst is de vragenlijst door 10 van de 12 mantelzorgers in de projectgroep ingevuld, met vertaling en instructie van de projectleider. 2 projectgroepleden hebben geen vragenlijst ingevuld omdat zij geen mantelzorger zijn. 2. Tevredenheidsmeting vaardighedentraining Tijdens de laatste vaardighedentraining is de deelnemers gevraagd een vragenlijst in te vullen. Dit was een standaardvragenlijst (in het Nederlands) zoals die door het trainingsinstituut wordt gebruikt. Zes projectgroepleden hebben de vragenlijst ingevuld. De overige vier deelnemers vonden de vragen té ingewikkeld. 13

20 Evaluatie projectfase 1 De Turkse mantelzorger beter ondersteund!. 3. Schriftelijke vragenlijsten voorlichtings- en discussiebijeenkomsten (lit 3) Er is gebruik gemaakt van 4 vragenlijsten: twee vragenlijsten voor de voormeting, één voor mantelzorgers en één voor ouderen, en twee voor de nameting. Alle vragenlijsten zijn vertaald in het Turks door een vertaalbureau. In de voormetingsvragenlijst zijn naast algemene achtergrondsvariabelen, vragen opgenomen over het ontvangen/verlenen van mantelzorg (van wie, welk soort zorg, hoe vaak en belasting), over het gebruik van professionele zorgvoorzieningen en determinanten van het gebruik van deze voorzieningen volgens het model voor gepland gedrag van Ajzen (kennis, intentie, attitude, subjectieve norm en waargenomen gedragscontrole). De voormetingsvragenlijst is tijdens de eerste bijeenkomst van de vrouwengroep door 29 vrouwen (12 ouderen en 17 mantelzorgers) ingevuld. Dit bleek een tamelijk moeizaam proces mede door de lengte van de vragenlijst, de moeilijkheidsgraad van de vragen, de vertaling en het lage niveau van de deelnemers. Bij de mannengroep is daarom een ingekorte versie gebruikt. Deze is, in verband met het geringe aantal deelnemers tijdens de eerste bijeenkomst, afgenomen tijdens de 2 e bijeenkomst en door 7 oudere mannen ingevuld. De nametingsvragenlijst bevatte met name de vragen over het gebruik van professionele zorgvoorzieningen en de determinanten daarvan. Een aantal items waarop geen veranderingen verwacht konden worden, zijn in verband met de lengte van de vragenlijst, weggelaten. Ook is gevraagd naar de waardering van de bijeenkomsten. De nametingsvragenlijst is tijdens de 4 e bijeenkomst ingevuld door 25 vrouwen (14 ouderen en 11 mantelzorgers) en 10 oudere mannen. 18 personen hebben zowel de vóór- als nameting ingevuld (3). 4. Verslagen van de bijeenkomsten Voor de verslaglegging van de scholingsbijeenkomsten van de projectgroep is een vast stramien gebruikt met daarin de volgende onderwerpen: aantal deelnemers, aanpassingen aan het draaiboek, aanleiding voor aanpassing draaiboek, vragen en discussiepunten vanuit de deelnemers, sfeer tijdens de bijeenkomst, vragen achteraf en overige bijzonderheden. De verslagen zijn, vanwege tijdsdruk, pas na afloop van de scholing geschreven en zijn helaas weinig gedetailleerd en niet volledig. Van de voorlichtings- en discussiebijeenkomsten zijn notulen gemaakt door een professionele notuliste. Bij een aantal bijeenkomsten zijn ook bandopnamen gemaakt. De notulen zijn gedetailleerd maar helaas niet altijd helder en volledig. De ontbrekende informatie is aangevuld door middel van observatie, mondelinge terugkoppeling ná de bijeenkomsten, door de groepsgesprekken en interviews met gastsprekers. 5. Observatie van bijeenkomsten Alle voorlichtings - en discussiebijeenkomsten zijn bijgewoond door de stagaire of onderzoeker (3 e bijeenkomst mannengroep en gezamenlijke 5 e bijeenkomst). De stagaire was ook aanwezig bij de nabesprekingen door de projectgroepleden. Verder zijn een scholingsbijeenkomst en een vaardighedentraining van de projectgroep geobserveerd door de onderzoeker. 14