Jaarbericht 2011 Netwerk Palliatieve Zorg Zuidwest Friesland

Transcriptie

1 Jaarbericht 2011 Netwerk Palliatieve Zorg Zuidwest Friesland Samenstelling Hr. J. Arts, vertegenwoordiger vanuit Zorgbelang Fryslân Hr. W. Bogtstra, voorzitter van het palliatief netwerk Hr. D. Elzenga, specialist ouderenzorg, zorggroep Plantein Hr. P. Groenhof, locatiemanager en vertegenwoordiger van Zorggroep Tellens Mw. M. Hobo, locatiemanager Doniahiem en vertegenwoordiger van Hof en Hiem Mw. J.Hofstee, psycholoog, Antonius Zorggroep. Mw. R. Roukema, verpleegkundig consulent oncologie, Antonius Zorggroep. Hr. Y. Sorgedrager, huisarts Sneek, tevens scenarts Hr. S. Thibaudier, Antonius Zorggroep Hr. G.J. Veldhuis, internist, Antonius Zorggroep Mw. J. Welbedacht, coördinator hospice Zuidwest Friesland Mw. L. v. d. Zwan, vertegenwoordiger Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Mw. M. Snijders, wijkverpleegkundige Buurtzorg Nederland Mw. S.Koekkoek, manager Zorggroep Sint Maarten Missie en doelstelling De missie van het netwerk palliatieve zorg Zuidwest Friesland is het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor de palliatieve patiënt, zowel op het organisatorische, professionele als relationele vlak door het optimaliseren van de samenwerking met betrekking tot palliatieve zorg in de gemeente Sûdwest Fryslán, de gemeente Gaasterlân-Sleat, en delen van de gemeenten Lemsterland en Skarsterlân. Het betreft inwoners. (informatie provincie Friesland) Op 20 januari 2011 kreeg het netwerk een formele status doordat partners een samenwerkingsovereenkomst aangingen en ondertekenden. De rapportage volgt de indeling van het werkplan 2011: A. Beleid en organisatie ---A1 - beleid ---A2 - bestuurlijk kader ---A3 - organisatie ---A4 - communicatie B. Processen --- B.1- de inhoud, overdracht en continuïteit van zorg, de afstemming, samenhang en coördinatie in het zorgaanbod --- B.2-scholing en deskundigheidsbevordering --- B.3-de consultatie en adviesstructuur --- B.4-afstemming van vraag en aanbod 1

2 A. Beleid en organisatie ---A1 beleid De netwerkleden hebben het management/bestuurlijk niveau van betrokken partijen geïnformeerd over de resultaten van het netwerk in 2009 (jaarbericht) en de voorgenomen activiteiten in 2010 (werkplan). ---A2 - bestuurlijk kader De formele ondertekening van de samenwerkingsovereenkomst heeft ertoe geleid dat ook Theresiahuis van Zorggroep Sint Maarten nu actief participeert. In het verslagjaar heeft Buurtzorg Nederland laten weten toe willen treden tot het netwerk. Mv. M. Snijders vertegenwoordigt de teams van Buurtzorg Nederland in de regio van netwerk Zuidwest Friesland en zorgt voor terugkoppeling naar de teams. De toetreding is geformaliseerd door ondertekening van een toetredingsovereenkomst. Ook was er een aanvraag tot toetreding van een praktijk voor fysiotherapie. Deze aanvraag is afgewezen omdat het niet mogelijk was een vertegenwoordiging namens de beroepsgroep fysiotherapie in te vullen. Verder waren er een aantal personele wijzigingen in de vertegenwoordigingen. POP ( Provinciaal Overleg Pallliatieve zorg) Het netwerk participeert in persoon van Jan Arts in het provinciale overleg palliatieve zorg, (POP), wat vier maal bijeengekomen is. Het doel van dit overleg, waarin de 5 Friese netwerken, Zorgbelang Fryslan, IKNL, en Zorgkantoor bijeen komen, is afstemming, uitwisseling van ervaring en verdere samenwerking. Zorgbelang heeft laten weten de daadwerkelijke participatie op provinciaal niveau tot één maal per jaar te willen beperken, maar de ondersteuning van de vertegenwoordigers van Zorgbelang in de netwerken te versterken. Belangrijke gesprekspunten binnen het POP waren: Organisatie van de netwerken palliatieve zorg. Het platform netwerkcoördinatoren heeft ( n.a.v. het onderzoeksrapport van BCM) criteria geformuleerd waaraan netwerken palliatieve zorg moeten gaan voldoen om voor subsidiering in aanmerking te komen. Dit advies is aan VWS aangeboden. Uiteraard was dit advies, maar ook de benchmarking van netwerken door onderzoeksbureau Obelon belangrijke gespreksstof. In de benchmarking is gekeken naar de bestuurlijke verankering (De mate waarin er een krachtig netwerk bestuur aanwezig is, waarin alle relevante partijen vertegenwoordigd zijn, en wat op basis van onderbouwde analyses, gezamenlijk besluiten neemt over de vormgeving van de palliatieve zorg.) en de verankering in het primaire proces (De mate waarin in het primaire proces de noodzakelijke verbindingen zijn gelegd en ondersteuning is geregeld tussen alle relevante partijen (zorginstellingen, zorgverleners); om zo de optimale randvoorwaarden te creëren om op het juiste moment, op de juiste plaats, door de juiste hulpverlener, de juiste palliatieve zorg te kunnen verlenen) De constatering dat het netwerk Zuidwest Friesland met een gemiddelde van 7.6 slechts 0.9 punt verwijderd is van de hoogste landelijke score, en 2.3 punt boven het landelijke gemiddelde uitkomt, geeft extra inspiratie tot verdere verbeteringen. Mantelzorgondersteuning. N.a.v. het signaal dat bestaande informatie over palliatieve zorg sluit niet goed genoeg aansluit bij de informatiebehoefte van het algemene publiek, patiënten en mantelzorgers is uitgebreid gesproken over de rol van de lokale steunpunten mantelzorg ( deze richten zich vooral op de praktische ondersteuning en verwijzen naar de lokale/regionale vrijwilligersorganisaties en ook vormen van deze praktische ondersteuning ontwikkelen. De landelijke organisatie MEZZO houdt zich met de beleidsmatige kant bezig en heeft allerlei tips hoe hulpverleners /zorginstellingen en gemeenten aandacht voor mantelzorg kunnen inpassen in het beleid en het werk. In het netwerk heeft elke organisatie teruggekoppeld hoe nu daadwerkelijk invulling gegeven wordt aan de aandacht voor de mantelzorgers. 2

3 De voorgenomen overheveling van de functie begeleiding van de AWBZ naar de WMO. De functie begeleiding zal m.i.v. 1 januari 2013 overgeheveld worden naar de WMO ( beginnen met alle nieuwe aanvragen voor begeleiding ) en in 2014 volgt dan ook de overheveling van ook de al langer lopende begeleidingsrelaties. Gemeenten hebben aangegeven mogelijke meerwaarde te zien in een overheveling van de AWBZ functie begeleiding naar de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO). Het motief van de gemeenten was daarbij dat de centrale doelstelling van de WMO, maatschappelijke participatie van mensen met beperkingen, zou kunnen worden verbeterd. Door de begeleidingsfunctie in de AWBZ toe te voegen aan alle andere instrumenten die gemeenten al voor participatiebeschikking hebben, wordt de verantwoordelijkheid voor deze ambitie bijna geheel in één hand gelegd. Echter de invulling van de functie begeleiding in de palliatieve zorg richt zich niet op maatschappelijke participatie, maar is gericht op het ondersteunen van patiënten en hun naasten bij het accepteren en invullen van de laatste levensfase, zodat ook deze laatste periode een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven gerealiseerd kan worden. Bij het ontwikkelen van het beleid en de concrete uitwerking van de functie begeleiding in de WMO is het van belang dat er rekening gehouden wordt met het specifieke en bijzondere van de functie begeleiding in de palliatieve zorg. Het netwerk Zuidwest Friesland heeft de verantwoordelijk wethouder een brief geschreven over deze problematiek en gevraagd om overleg hierover. Criteria voor nieuwe toetreders. In het netwerk is de discussie gestart over criteria voor nieuwe toetreders. Het netwerk functioneert nu 7 jaar. In deze afgelopen jaren is er veel bereikt. Met de komst van nieuwe toetreders ontstaat er een verschil in beginsituatie. Het participeren in netwerken, betekent dat organisaties twee verschillende belangen moeten gaan afwegen (1) het organisatiebelang (wat heb ik als organisatie aan het netwerk) en (2) het collectief belang (wat kunnen en willen we als netwerk bereiken). De afweging van deze belangen is belangrijk voor het goed functioneren van het netwerk. Redenen om dan ook de discussie te voeren over de vraag of en welke toetredingscriteria er gesteld moeten worden. Een discussie die ook in het POP plaats vindt om een Friese benadering hierbij te bewerkstelligen Ontwikkelingen bij IKNL (Integraal Kanker Centrum Nederland): Na de fusie en reorganisatie kent de landelijke organisatie IKNL nu 3 afdelingen t.w. netwerken, kennis en kwaliteit en registratie en onderzoek. De afdeling netwerken ( omvat zowel de oncologische netwerken/zorg als de palliatieve netwerken). Femke Boomsma is de adviseur van deze afdeling die de contacten met de Antonius Zorggroep en dus ook het netwerk Zuidwest Friesland zal onderhouden. Friese consultatie-en adviesstructuur De realisering van een Friese consultatie-en adviesstructuur is in het verslagjaar een stap dichterbij gekomen. In een tweetal overleggen met betrokkenen uit de 5 netwerken is uitgekristalliseerd dat het meest haalbare is één provinciale helpdesk op te zetten waarin de palliatieve verpleegkundigen uit de 5 Friese netwerken de intake, vraagverheldering, registratie en archivering doen) met 4 tot 5 regionale adviesteams die aanspreekbaar zijn voor het verstrekken van de adviezen in de eigen subregio en samengevoegd als 1 IKNL consultatieteam palliatieve zorg Friesland opereren. Daarbij is duidelijk dat deze Friese consultstructuur complementair aan de interne consultmogelijkheden/kennisbronnen die elke organisatie t.b.v. het eigen personeel heeft. Verder is gesproken over de helpdesk, PRADO (programma voor de administratieve verwerking /vraagverheldering en advisering) en de kwaliteitseisen van de adviesteams. ( Alle consultverstrekkers hebben de kaderopleiding palliatieve zorg afgerond. Er moeten voldoende consultvragen uit de regio komen om aan de kwaliteitseisen voor consultverstrekker te blijven voldoen.) IKNL betaalt voor de bemensing van de helpdesk en een tarief per verstrekt consult. Om e.e.a. daadwerkelijk uitgewerkt te krijgen is een projectvoorstel gemaakt en zal er een projectleider moeten komen die het hele traject zal voortrekken. De inspanningen zijn er op gericht in januari een 3

4 projectleider aan te stellen en dan samen de ontwikkeling van de Friese Consultatie- en adviesstructuur af te ronden voor 1 september 2012 Publieksvoorlichting: De 5 Friese netwerken hebben in 2011 gezamenlijk de organisatie van de cafés Doodgewoon opgepakt. Ook dit jaar bleken de avonden een succes. De resultaten waren zo positief dat na een tussen evaluatie besloten is deze activiteit ook in 2012 te continueren. De publiciteit, flyers en persberichten zijn weer gezamenlijk opgepakt, mede dankzij de inspanningen van de werkgroep Pr van netwerk Zuidwest Friesland. ---A3 organisatie Het netwerk is 6 maal bijeen gekomen om de voortgang van activiteiten te bespreken en de benodigde besluiten te nemen zodat de werkgroepen scholing, pr. en website en Health Buddy de concretisering van de voorgenomen activiteiten uit konden voeren. Vergaderfaciliteiten werden aangeboden door het de Antonius Zorggroep. Via de subsidieregeling van het ministerie van VWS was het mogelijk uren t.b.v. de netwerkcoördinatie en ondersteuning in te zetten. Deze uren werden ingevuld door Wil Hoek. Daarmee was ondermeer de voorbereiding en verslaglegging van de netwerkvergaderingen, werkgroepen en symposia gewaarborgd. Daarnaast voorzag de subsidieregeling van het ministerie van VWS ook in de vergoeding van organisatiekosten van netwerkactiviteiten (t.b.v. pr en scholingsactiviteiten) De voorzitter en de netwerkcoördinator waren verantwoordelijk voor het voorbereiden en afhandelen van vergaderingen, bewaken en stimuleren van de voortgang van de werkzaamheden. Het werkplan van het netwerk voor 2011 werd hierbij als leidraad gebruikt. Verder werden de voornemens voor 2012 vastgelegd in een nieuw werkplan wat met begroting bij het ministerie van VWS is ingediend ---A4 communicatie De werkzaamheden van het netwerk zijn alleen dan effectief als er een goede terugkoppeling plaats vindt binnen de aangesloten organisaties alleen dan kunnen afgesproken werkwijzen daadwerkelijk geïmplementeerd worden. Elke organisatie heeft in kaart hoe de interne terugkoppeling plaats vindt. Inzichtelijk is nu welke algemene communicatiemiddelen in elke organisatie ingezet kunnen worden en welke wegen er via de lijnen binnen de organisatie gevolgd moeten worden om afspraken en werkwijzen te implementeren. Overigens een proces wat permanent aandacht vraagt. Het netwerk heeft in het verslagjaar 7 publieksavonden georganiseerd onder de naam Café Doodgewoon. Met de organisatie van het Café Doodgewoon is er periodiek een informele ontmoetingsplek, waar onderling ervaringen uitgewisseld kunnen worden, maar ook aandacht is voor informatieverstrekking en verder verdieping in thema s rond het levens einde. De activiteiten van de Cafés Doodgewoon zijn bedoeld voor een breed publiek geïnteresseerde burgers, mantelzorgers, vrijwilligers, patiënten, maar ook mensen die zelf werkzaam zijn in de zorg. Op de avonden werd aandacht besteed aan de onderwerpen pijn, de driehoek cliënt, familie en hulpverlener, uitvaart, wilsbekwaam, wilsonbekwaam, de notaris en het thema vrijwilligers in de palliatieve zorg. De eerste caféavond werd een film vertoond. Gemiddeld waren er op de avonden 35 bezoekers. De stichting Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Zuidwest Friesland ( VPTZ)heeft de taak van gastheer/vrouw op zich genomen en de caféavonden hadden een gastvrij onderkomen in het zorgcentrum Bonifatius in Sneek Het netwerk heeft een eigen website Naast het zorgaanbod wordt via deze site relevante informatie over palliatieve zorg in de regio opgenomen. De pr werkgroep stuurt het beheer van de website aan. De website is in het verslagjaar 476 maal bezocht 4

5 De pr werkgroep heeft zich gebogen over de ontwikkeling van het pr materiaal voor de cafés Doodgewoon, welke in 2012 weer in alle netwerken georganiseerd worden. Daarnaast is uiteraard de benadering van de pers t.b.v. de caféavonden in Sneek en belangrijke taak geweest. Verder is de ontwikkeling en vormgeving van de brochure over rouw en de folder Keuzes maken, als u thuis meer zorg nodig heeft. De pr groep van netwerk Zuidwest Friesland vervult hierbij ook een ondersteunende rol voor de andere Friese netwerken. In het verslagjaar is landelijke de brochure Pal voor U uitgegeven. Het netwerk heeft hier een eigen invulling aan gegeven door een regionaal katern toe te voegen. In dit regionale katern staan alle contactgegevens van de bij het netwerk aangesloten organisaties, met een korte omschrijving over de inhoud van palliatieve zorg waar de betreffende organisatie voor staat. De Pal voor U brochure, met het regionale katern is wijd verspreid bij tal van publieksacties. Dit regionaal katern is ook via een link op de site van het Zorgkantoor Friesland in te zien Naast deze feitelijke informatie over de organisaties wilde het netwerk ook de mensen die werken in de palliatieve zorg meer zichtbaar maken. Dat is gebeurd door het plaatsen van interviews en foto s op de website B. Processen --- B.1- de inhoud, overdracht en continuïteit van zorg, de afstemming, samenhang en coördinatie in het zorgaanbod De zorgmogelijkheden m.b.t. palliatieve zorg en de grenzen van het aanbod zijn in kaart gebracht en geplaatst op de website van het netwerk. Dit jaar is de informatie over dit aanbod herijkt en de benodigde wijzigingen aangebracht. De partners in het netwerk hebben binnen de eigen organisatie aandacht gevraagd voor de invoering van het Zorgpad Stervensfase. Elke organisatie heeft aangegeven de zorgdoelen uit het ZS in te willen voeren in het eigen werkproces. De thuiszorgpoot van de Antoniuszorggroep heeft een tweetal pilots gestart om ervaring op te doen in het werken met het ZS. Een van de pilots vindt plaats in het hospice. Bij de andere organisaties moet eerst nog bezien worden op welke wijze de zorgdoelen in de bestaande dossiers in te passen zijn; of in hoeverre de nieuwe versie van ZS integraal toegevoegd kan worden, ook in een elektronisch dossier. De ziekenhuisversie 2.0 en de verpleeghuisversie 2.0 zullen niet langer meer op papier beschikbaar zijn. Voor gebruik van de elektronische versie moet ingelogd worden bij het web van IKNL. ( de elektronische versie kan dus niet geïntegreerd in het elektronische dossier van de organisatie gevoegd worden. De gegevens komen dus ter beschikking van IKNL. ( van belang voor nader onderzoek). Nadeel voor organisaties dat men zelf de informatie niet beheerd, werknemers moet autoriseren voor het inloggen, maar ook dat men opnieuw een patiëntendossier moet openen, waardoor dan veel patiënteninformatie dubbel moet worden ingevuld. Tussen 2008 en 2010 heeft het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidwest Friesland i.s.m. de onderneming Sananet Care gewerkt aan het project Telebegeleiding Palliatieve Zorg. Binnen dit project werden mensen met kanker en in de palliatieve zorgfase op afstand, langdurig en intensief begeleid bij het optimaliseren van het fysieke, psychologisch, sociaal en spiritueel welzijn. De verzekeraar heeft in eerste instantie aangegeven dat het pilot onvoldoende aangetoond had dat de inzet van een health buddy leidde tot een betere kwaliteit van leven bij gelijkblijvende zorgconsumptie of dezelfde kwaliteit van leven bij minder zorgconsumptie. Dus een vervolg werd door de verzekeraar niet zinvol geacht. Uiteraard een teleurstellende reactie, waar de commissie healthbuddy zich niet in kon vinden. In 2011 is het punt daarom toch weer bij de verzekeraar op de agenda geplaatst en gekeken wordt nu hoe de verzekeraar toch overtuigd kan worden van de kwaliteitsverhoging en kostenreductie. Verbeterpunten binnen de aangesloten organisaties 5

6 Vastgelegd is dat alle betrokken organisaties ook intern de verbeterpunten t.a.v. de coördinatie en kwaliteit van palliatieve zorg in kaart zouden brengen en zouden aanpakken. Deze verbeterpunten zijn benoemd in het werkplan 2011 en betrokken organisaties hebben periodiek in de netwerkvergaderingen de voortgang gerapporteerd. In een van de netwerkvergaderingen is stil gestaan bij de ontwikkeling van de taak van aandachtsvelders palliatieve zorg binnen organisaties. Met een bestand van geschoolde aandachtsvelders ontstaat de infrastructuur die nodig is om de ontwikkelingen bv. invoering zorgpaden daadwerkelijk te borgen. Zowel de zorggroep Hof en Hiem, zorgcentrum Teresiahuis als de zorggroep Tellens gaat werken met contactpersonen// aandachtsvelders en schoolt daarnaast ook nog het overige personeel. Ook binnen het ziekenhuis is de scholing van aandachtsvelder opgepakt. Er zijn nu 8 geschoolde aandachtsvelders in het ziekenhuis. De invoering van het Zorgpad Stervensfase is nu een volgende stap. Verder is in netwerkverband aandacht besteed aan de processen van nazorg, klanttevredenheid en registratie van de palliatieve zorgvragen goed en inzichtelijk zouden ordenen. In de septembervergadering is over de voortgang gerapporteerd door alle organisaties. Duidelijk is dat nazorg en het vragen naar de ervaringen en de mate van tevredenheid over de palliatieve bij elke organisatie aan de orde is. Echter niet overal worden de uitkomsten ook weer gebruikt in de leer- en beleidscyclus van de organisaties. Een ander punt is hoe te voorkomen dat nabestaanden zowel door huisarts, thuiszorg en VPTZ organisatie benaderd worden of wel is er ook een benadering om meer te weten over de ervaringen en de mate van tevredenheid vanuit hele of delen van de keten mogelijk. N.a.v. het rapport over palliatieve sedaties in ziekenhuizen wordt bezien hoe binnen de Antoniuszorggroep duurzaam aandacht besteed kan worden aan de juiste uitvoering van het ontwikkelde protocol. Twee jaar geleden is een transmuraal protocol uitgewerkt en ook ingevoerd ( middels klinische lessen etc). Onbekend is echter wat de ervaringen met het protocol zijn, hoe vaak het gebruikt wordt en of er nog knelpunten zijn. De hospice, een activiteit van stichting VPTZ zuidwest Friesland ( nu gehuisvest in het zorgcentrum Dr. Wumkeshûs) heeft een nieuwe huisvesting gevonden en zal nadat de verbouwing gerealiseerd is in april 2012 haar nieuwe onderkomen betrekken. --- B.2-scholing en deskundigheidsbevordering De werkgroep scholing heeft in het verslagjaar 30 cursussen voor verzorgende georganiseerd (per cursus 3 bijeenkomsten van 4 uur). 450 verzorgenden uit Tellens, Plantein en Hof en Hiem hebben deelgenomen aan deze cursussen en hebben een hoge waardering ( tussen 7.7. en 8.9) uitgesproken over het de inhoudelijke informatie en de wijze waarop dit gepresenteerd is door de docenten, deskundigen uit de regio. Stichting Medisch Oncologie Friesland ( SMOF) heeft op 31 januari een werkconferentie georganiseerd. Waarin de netwerken palliatieve zorg centraal stonden Een geanimeerde avond met korte inleidingen van de 5 ziekenhuizen zodat vanuit elke netwerk datgene naar voren kwam dat door SMOF leden van belang werden gevonden. --- B.3-de consultatie en adviesstructuur Het multidisciplinair overleg (mdo) t.b.v. de patiënten die in de hospice verblijven is dit jaar gecontinueerd. Dit overleg heeft 16 keer plaats gevonden. Bij dit overleg is, naast de medewerkers uit de hospice, de betreffende huisartsen ook de verpleegkundig consulent Ria Roukema aanwezig. Besloten was dit mdo ook open te stellen voor consultvragen uit het Wumkeshus en mogelijk ook de andere locaties. Daar is in het verslagjaar geen gebruik van gemaakt. Bij IKNL zijn in het verslagjaar 39 consultvragen uit de regio van het netwerk binnen gekomen. Het merendeel van de vragen kwam van huisartsen en betrof patiënten met kanker --- B.4-afstemming van vraag en aanbod 6

7 In 2011 waren in de regio van het netwerk 1095 ligdagen beschikbaar in het hospice voor patiënten in de palliatieve terminale fase 29 cliënten hebben gebruik gemaakt van deze mogelijkheden. De bezettingsgraad kwam daarmee op 73 %. Gemiddelde zorgduur was 26 dagen. Daarnaast hebben18 cliënten en hun naasten een beroep gedaan op de mogelijkheden van de organisatie van vrijwilligers terminale zorg in de thuissituatie. 3 van deze cliënten verbleven in een intramurale instelling. Er is 201 maal hulp ingezet, totaal betrof het 799 uur Er is in het verslagjaar geconcludeerd dat het aanbod van palliatieve zorgplekken voldoende aansluit bij de vraag aan zorg van terminale patiënten en hun naasten. Er zijn dan ook geen redenen het aanbod bij te stellen. De gemeente Lemsterland heeft mede n.a.v. de verzoeken uit de gemeenteraad contact gezocht met de vraag of ook in Lemmer een bijna thuis hospice gerealiseerd kan worden. Op basis van de aangedragen informatie over de aard en omvang van de zorgvraag, het bezettingspercentage etc. wordt nu afgezien van actieve stimulering van initiatieven Het bericht is vastgesteld op 10 januari