Beleidsplan. Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN)

Transcriptie

1 Beleidsplan Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) Nijkerk,

2 Het logo van de vereniging bestaat uit twee delen: het roze deel staat voor het gevoel, terwijl het blauwe deel naar het denkvermogen verwijst. De transparante lijn ertussen in de vorm van de S voor sarcoïdose. Onder verwijzing naar het Yin Yang-teken geeft de S tevens de relatie tussen de het roze en blauwe deel weer. Er is voor gekozen, omdat het tegengestelde krachten symboliseert die een wisselwerking hebben en onderling zoeken naar een evenwicht. (uit: B-B-Scoop 1982 no 1) 2

3 Inhoud Voorwoord... 1 Samenvatting De organisatie Wie zijn we? Geschiedenis Missie en visie Waar staat de SBN voor? De SBN: de organisatie, de belanghebbenden en de cijfers en hun achtergronden De omgeving De omgeving Relaties in de tweede ring De achtergrond, de derde ring Wat wil de SBN bereiken en hoe wil zij dit realiseren? Continuïteit Prioriteiten van de leden Speerpunten Kader actieplan Tijdpad Bijlage 1 Organogram SBN... 1 Bijlage 2 Resultaten ledenraadpleging

4 Voorwoord Sarcoïdose is de moderne benaming voor de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann. Het woord sarcoïdose is afgeleid van het Griekse woord sarkoodis wat letterlijk vleesachtige ophopingen betekent. Bij deze ziekte kunnen spontane ontstekingen ontstaan in verschillende weefsels en organen. De manier waarop de ziekte zich uit en de klachten zijn daardoor ook individueel zeer verschillend. Sarcoïdose komt het meest voor bij Noord-Europeanen en negroïde Amerikanen en behoort in Europa tot de groep Zeldzame Ziekten. Volgens schattingen komt sarcoïdose in Nederland bij tot personen voor. Sarcoïdose ontstaat vooral tussen de 20- tot 40- jarige leeftijd. De oorzaak is onbekend. De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, kortweg SBN, is in 1978 opgericht en behartigt de belangen van sarcoïdosepatiënten in Nederland. De SBN is voortgekomen door een samengaan van verschillende eerdere organisaties. Ze gaat sinds 2003 onder de naam SBN door het leven. Dit beleidsplan beschrijft de SBN in al haar onderdelen en geeft een beeld van wie en wat de SBN is, waarnaar ze streeft en op welke manier ze deze doelen wil bereiken in de periode tot en met Dit alles is het vertrekpunt voor de concrete planning voor de komende jaren. Dit verslag gebruikt de hij-vorm als het om patiënten gaat, maar bedoelt uiteraard ook de vrouwelijke vorm. Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland Mei

5 Samenvatting Voor u ligt het beleidsplan van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN). Het beleidsplan maakt zichtbaar waar de SBN voor staat en waar zij naar streeft om een gezonde en actieve vereniging te kunnen zijn voor haar achterban. Er zijn in dit beleidsplan een viertal speerpunten geformuleerd die richtinggevend zijn in de keuzes die de SBN maakt voor de periode Dit is gebeurd vanuit een interne analyse over de SBN zelf die in hoofdstuk 1 is beschreven, een omgevingsverkenning in hoofdstuk 2, en de resultaten van de ledenraadpleging zijn in hoofdstuk 3. De SBN kiest voor de volgende speerpunten: Een toekomstbestendige vereniging Versterking van de vrijwilligersorganisatie Versterking van de informatievoorziening Vergroting van de belangenbehartiging en bekendheid van de ziekte en de vereniging. De SBN heeft de vier speerpunten op hoofdlijnen benoemd, die middels actieplannen nader zullen worden uitgewerkt. Voor elk van deze speerpunten wordt een werkgroep ingesteld die in 2014 een actieplan zal opstellen. De in de actieplannen opgenomen SMART doelstellingen worden in afstemming met het bestuur door de werkgroepen zelf vastgesteld waarmee draagvlak gewaarborgd is. De borging van het beleidsplan vindt plaats door het periodiek evalueren van elk actieplan en het bijbehorende tijdspad door het bestuur. De financiële positie van de SBN is goed. Toch blijkt het nodig om de vereniging op dit gebied te verstevigen zodat zij ook in de toekomst gezond blijft. Daarnaast is het een absoluut vereiste dat er meer handen bij de SBN actief gaan meehelpen en meedenken. Dit betekent concreet dat er meer vrijwilligers nodig zijn die periodiek, kort of langdurend taken voor de vereniging vervullen. 2

6 1 De organisatie 1.1 Wie zijn we? De SBN is een middelgrote patiëntenvereniging met ANBI status die zich inzet voor de belangenbehartiging van patiënten met de ziekte sarcoïdose in Nederland. 1.2 Geschiedenis De aanzet tot het oprichten van een belangenvereniging voor sarcoïdosepatiënten werd gegeven door een artikel in de Libelle waarin een sarcoïdosepatiënt lotgenotencontact zocht. De Nederlandse Sarcoïdose Vereniging (NSV) zag hierdoor op 16 november 1978 het levenslicht en fuseerde vervolgens met de stichting Besnier Boeck Informatiecentrum (BBI) tot de Besnier Boeck Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (BBSBN). Dit leidde tot het besluit om in 2003 bij het 25- jarig bestaan de naam van de vereniging te wijzigen in de huidige naam Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN). 1.3 Missie en visie De SBN streeft naar het bevorderen van de kwaliteit van leven van de sarcoïdosepatiënt, door hem en zijn omgeving adequaat te informeren en door meer bekendheid te geven aan de ziekte. Haar motto is: Samen Sterk. De statuten van de SBN omschrijven het doel van de vereniging als het bestrijden van sarcoïdose en de coördinatie van die bestrijding in Nederland en al hetgeen daarmee verband houdt of daaraan dienstbaar kan zijn. Dit alles in de ruimste zin van het woord. Sarcoïdosepatiënten, hun omgeving en ook (beroeps)groepen die bij de ziekte zijn betrokken kunnen voor informatie, advies en ondersteuning bij de SBN terecht. Missie en visie: SAMEN STERK Bevorderen kwaliteit van leven Bevorderen van (wetenschappelijke) kennis Informeren en bekend maken Ondersteunen van de patiënt en zijn omgeving Zij maakt zich sterk voor een goede, actuele informatievoorziening. Zij streeft naar het bevorderen van kennis over deze aandoening bij patiënten en hun omgeving zowel persoonlijk, bij het werk als bij betrokken beroepsgroepen. De vereniging stimuleert daartoe wetenschappelijk onderzoek. 3

7 Zij zet zich in zich voor bespoediging en verbetering van het diagnosticeren van sarcoïdose en daarmee ook van haar behandeling en begeleiding. Denk hierbij aan onderwerpen als medische voorlichting, medicijngebruik en hieraan gerelateerde onderwerpen, als sociale en rechtskundige zaken, adviezen, contact met (mede)-patiënten. Het is de overtuiging van de SBN dat een geïnformeerde (sarcoïdose)patiënt beter is toegerust om de eigen regie te houden in het persoonlijke ziekteproces; meer de eigen verantwoordelijkheid kan nemen; en samen met de arts actief naar passende oplossingen kan zoeken. Deze overtuiging is het beste vertrekpunt om optimaal deel te kunnen blijven nemen aan het sociale en maatschappelijke leven. Een optimaal welbevinden van de individuele patiënt schept meer kansen: enerzijds voor de patiënt, want het geeft de patiënt zelf kansen op een grotere deelname aan het maatschappelijke proces (zoals werk) en anderzijds voor de maatschappij, om sociale en maatschappelijke participatie van mensen optimaal te kunnen blijven benutten. De SBN is ervan overtuigd dat door bundeling van belangen energie ontstaat en (daad)kracht geeft. Dit geldt op het persoonlijke vlak voor de leden die (h)erkenning vinden bij elkaar en zich praktisch en emotioneel (ook onderling) gesteund weten. Bundeling van krachten geldt ook voor de SBN an sich. Door met (para)medische beroepsbeoefenaars en (patiënten)organisaties samen te werken, elkaar te informeren, informatie te delen en waar mogelijk de gezamenlijke belangen te bundelen kan de SBN meer gewicht in de schaal leggen en de belangen van de sarcoïdosepatiënt met meer kracht doen gelden. De vereniging brengt mensen en organisaties samen. 1.4 Waar staat de SBN voor? Bij de SBN staat het belang van de sarcoïdosepatiënten voorop. De SBN streeft naar het optimaal vertegenwoordigen, behartigen van belangen en voorzien in behoeften van haar leden in het bijzonder en sarcoïdosepatiënten in het algemeen. Hierbij past een cultuur en een structuur die uitnodigt tot samen bouwen, ontwikkelen en de schouders eronder zetten. De kernwaarden van de vereniging zijn: toegankelijk, onderzoekend, gedreven en informerend. 1.5 De SBN: de organisatie, de belanghebbenden en de cijfers en hun achtergronden De organisatie De SBN is volgens de norm van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een middelgrote patiëntenvereniging. Bij de Kamer van Koophandel valt de vereniging onder de zelfhulpgroepen en onderlinge begeleiding gericht op specifieke groepen. In de statuten van de vereniging is opgenomen dat het gaat om een vereniging met volledige rechtsbevoegdheid. De SBN is erkend als Goede Doelen organisatie en heeft de ANBI-status. De SBN heeft geen personeel in dienst en werkt met een netwerk van personen die zich als bestuurslid of vrijwilliger (beiden onbezoldigd) ten dienste stellen van de vereniging. 4

8 In de statuten en het huishoudelijk reglement staan de taken van het bestuur beschreven. Het bestuur is statutair belast met alle uit de wet en de statuten voortvloeiende verplichtingen. Het heeft de algemene leiding van de vereniging; houdt toezicht op het uitvoeren van besluiten van de Algemene ledenvergadering, heeft het financiële beheer, stelt (jaar)plannen op en legt verantwoording af over het gevoerde beleid. De SBN heeft haar werkgebied in regio s verdeeld waarbij elke regio een regiocontactpersoon heeft die de vrijwilligers aanstuurt. De belanghebbenden De SBN richt zich op de sarcoïdosepatiënt en zijn de persoonlijke invloedssfeer en de verdere omgeving in de breedste zin van het woord. De SBN drijft op haar vrijwilligers. Veertig tot vijftig mensen zetten zich actief in voor de vereniging. Dit kan zijn als bestuurslid, redactielid voor het kwartaalblad de SarcoScoop, of als contactpersoon in een van de acht SBN-regio s die in Nederland zijn. De SBN heeft een adviesraad (AR) die de vereniging met raad en daad bijstaat. Hierin hebben personen zitting die door hun beroep bij de ziekte sarcoïdose zijn betrokken. De cijfers Momenteel heeft de vereniging ongeveer donateurs en leden waaronder 3 ereleden en één lid van verdienste. Het geschatte aantal sarcoïdosepatiënten in Nederland is tussen de tot Daarmee is de ledenparticipatiegraad 31%, wat hoog kan worden genoemd. De leeftijd waarop sarcoïdose meestal wordt vastgesteld is tussen de jaar. De gemiddelde leeftijd van onze leden is 56 jaar en slechts 10% van de leden is jonger dan 40 jaar. In dit licht bezien is het ledenbestand van de SBN qua leeftijdsopbouw als vergrijsd te beschouwen. De gemiddelde websitebezoeker is 35 jaar oud. Voor onze websitebezoekers geldt dat 61% jonger is dan 35 jaar, terwijl deze leeftijdsgroep slechts 5% van het SBN-ledenbestand beslaat. 40,00% 35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% Website Leden 10,00% 5,00% 0,00% Leeftijdsverdeling ledenbestand in vergelijking met de websitebezoekers 5

9 Sarcoïdose komt bij mensen met een donkere huidskleur vaker voor dan bij mensen met een blanke huid. Ook is de prognose vaak minder gunstig binnen deze groep. Toch kent de vereniging weinig leden binnen dit deel van de doelgroep. De SBN is daarnaast een vereniging met een zeer goede landelijke dekkingsgraad: de leden zijn afkomstig uit alle provincies. De verdeling van de bevolking in Nederland (% inwoners per SBN regio) komt overeen met de spreiding onder de leden (% van leden per SBN regio). Daar waar er een grote bevolkingsdichtheid is heeft de SBN ook een overeenkomstig aantal ledenaantal. Ze zijn gespreid op een manier die coherent is aan de totale bevolking. De financiën De financiële basispositie van de SBN is gezond. Er is sprake van een terugtrekkende overheid wat voor belangenverenigingen de laatste jaren zichtbaar werd door een sterke vermindering van subsidie-uitkeringen, terwijl dit tot 2014 een belangrijke inkomstenbron was. Voor de directe toekomst is een bredere basis van onze inkomsten dus noodzakelijk Begroting inkomsten 2014 De jaarbegroting van de SBN bedroeg in Per bedraagt het totaalvermogen van de vereniging Hiervan beslaat het eigen vermogen De solvabiliteit bedraagt daarmee 97%. 6

10 2. De omgeving Elke organisatie, of het een ziekenhuis, winkel of patiëntenvereniging is, is onderdeel van een groter geheel. De SBN vindt het belangrijk om haar omgeving, het speelveld en de spelers te kennen zodat zij de opdracht waar zij voor staat optimaal kan invullen en vormgeven. 2.1 De omgeving De omgeving van de SBN is gedefinieerd in drie ringen. 1. In de kern zien we de SBN, haar leden en donateurs. De SBN zelf is in het vorige hoofdstuk uitgebreid beschreven. 2. In de ring eromheen zien we personen, organisaties en instellingen die een directe relatie hebben met de SBN waarbij er sprake is van onderlinge beïnvloeding. De invloed werkt twee kanten op: van de gerelateerde instellingen op de SBN en omgekeerd. Dit is beschreven in In de buitenste ring bevinden zich de factoren die de vereniging wel beïnvloeden, maar waar de vereniging zelf geen invloed op heeft of in zeer uitzonderlijke gevallen slechts indirect. Dit is beschreven in 2.3. De SBN en haar omgeving 7

11 2.2 Relaties in de tweede ring Het belang van de samenwerking tussen de verschillende partijen binnen de zorg neemt toe. Dit hangt samen met de rol die de overheid van patiëntenorganisaties verwacht binnen de zorgdriehoek (patiëntenorganisaties - zorgverleners - zorgverzekeraars). Deze ontwikkelingen in de zorg maakt samenwerking tussen patiëntenorganisaties onderling steeds meer noodzakelijk. Afstemming en samenwerking tussen patiëntenorganisaties en met zorgverleners zijn een voorwaarde om de patiëntenorganisatie in staat te stellen de belangen van de patiënten te behartigen bij de zorgverzekeraars. De SBN leden geven aan dat zij het heel belangrijk vinden dat de ziekte meer bekendheid krijgt en dat er onderzoek plaats vindt naar de oorzaken en behandeling van de ziekte. Dit doel kan alleen bereikt worden door goede contacten te onderhouden met wetenschappers, artsen, medische instellingen en andere patiëntenorganisaties. De SBN ondersteunt (professionals van) bijvoorbeeld expertisecentra en (academische) ziekenhuizen bij wetenschappelijk onderzoek. Dit is zowel financieel door middel van de SBN onderzoekondersteuning, als door bijvoorbeeld een oproep op de website of in het verenigingsblad voor vrijwilligers om deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek. Professionals en Medische instellingen: Professionals hebben contact met de sarcoïdosepatiënten en een aantal van deze betrokken professionals ondersteunt de SBN met raad en daad: zij geven bijvoorbeeld lezingen bij ledenbijeenkomsten, leveren een bijdrage in de SarcoScoop of hebben zitting in de SBN- adviesraad (AR). Onderzoek naar sarcoïdose vindt de laatste jaren ook volop plaats in internationaal verband. Omdat de groep sarcoïdosepatiënten in Nederland relatief klein is, is deze internationale samenwerking essentieel. WASOG (World Association for Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders) is en internationale organisatie die in 1987 is opgericht. Het WASOG richt zich op interstitiële longafwijkingen (ILD). Veel interstitiële longafwijkingen, waaronder sarcoïdose, zijn onderdeel van een groter systeemprobleem, waarbij de longen slechts een kleiner (deel)probleem vormen. Andere ziektes zoals idiopathic pulmonary fibrosis zijn exclusief problemen van de longen. Bij een zeldzame ziekte, zoals sarcoïdose, is internationale samenwerking essentieel bij wetenschappelijk onderzoek. De SBN werkt in Nederland met andere patiëntenorganisaties samen om vanuit het patiënten perspectief onderwerpen te belichten. Samenwerking en uitwisseling van de SBN met patiëntenorganisaties voor sarcoïdose in Europa komt langzaam op gang. Contact met zorgverzekeraars (direct dan wel indirect middels vertegenwoordiging) als de organisaties die de individuele zorg van patiënten financieren is belangrijk. 8

12 Het CIBG is een uitvoeringsorganisatie van het ministerie van VWS die (gecertificeerde) gegevens verzamelt, verwerkt en vastlegt. Het onderdeel Fonds PGO verzorgt de subsidieverstrekking aan onder andere landelijk werkzame patiëntenorganisaties in Nederland. De persoonlijke levenssfeer van de leden: hieronder horen bijvoorbeeld partners, gezinsleden, familie, gemeenten. Ook de huisartsen en andere behandelende (para)medici willen we bij deze groep betrekken. Zij allen ondersteunen de patiënt op de een of andere manier en dragen bij aan hun wel-zijn en beter worden. In de maatschappelijke omgeving bevinden zich onder andere de werkgever, keuringsartsen, verzekeraars en het UWV. 2.3 De achtergrond, de derde ring De maatschappij verandert voortdurend en in steeds sneller tempo. De SBN heeft de ambitie daarop in te spelen. In de derde ring zitten vooral de ontwikkelingen die de SBN en haar leden beïnvloeden, maar waarop wij zelf weinig invloed hebben. Dat betekent per definitie dat de SBN op deze ontwikkelingen vooral inspeelt door kansen te benutten als deze er zijn en/of door zich aan te passen als er een niet te beïnvloeden negatieve impact is. Overheid Uit het beleid van de overheid blijkt dat zij onderkent dat patiënten steeds mondiger worden. Gepaste zorg, kwaliteit van zorg en eigen verantwoordelijkheid van de patiënt zijn tegenwoordig veel gehoorde termen. Wij als SBN proberen actief de diverse overheden en hun belangenbehartigers van informatie te voorzien, om hiermee hun beleid en uitvoering positief te beïnvloeden en een nog betere afstemming te verkrijgen. Patiëntenorganisaties Vanuit het verleden zijn er veel vaak kleine patiëntenorganisaties opgericht voor zeer zeldzame ziekten met veel expertise op eigen terrein. In de huidige situatie zien we dat de overheid samenwerking stimuleert. Aantal is invloed en macht en dit is van belang op het moment dat de belangen richting zorgverzekeraars en overheid gediend moeten worden. Als middelgrote patiëntenorganisatie zullen wij de samenwerking steeds zoeken waar dat in het belang is van onze leden. Professionals, de overheid, patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars hebben elkaar nodig om de beste resultaten te bereiken. Ook hier is duidelijk dat samenwerking tot op bepaalde hoogte winst op kan leveren. Demografie De maatschappij vergrijst. Ook ons ledenbestand is relatief oud, wij missen procentueel gezien leden in de leeftijdsklasse 40-. De vrijwilligersgroep is op dit moment een afspiegeling van het ledenbestand, waarbij de meeste vrijwilligers boven de 50 zijn. Dit is in veel verenigingen zo. De huidige vrijwilligers zijn vooral gericht op lotgenotencontact. Uit de ledenraadpleging blijkt dat de website en andere digitale communicatiemiddelen een belangrijke rol zijn gaan spelen in de informatie-uitwisseling. Dit vraagt om vrijwilligers die ook op dit gebied thuis zijn. De tegenwoordige vrijwilliger wil zich op een ongebonden en/of beperkt gebonden 9

13 basis inzetten. Zij vervullen graag taken met een periodiek, tijdelijk en afgebakend karakter, zoals een keer per jaar helpen bij het organiseren van een activiteit of zich inzetten voor een project. Er komt door de vergrijzing ook een fors aantal gezonde 67 plussers beschikbaar die een zinvolle invulling zoeken voor hun vrije tijd en ook zij ambiëren vaak afgebakende taken. Financieel economische factoren Het financieel gesternte waaronder ook de SBN moet opereren is anno 2014 nog steeds niet goed te noemen. Dit heeft gevolgen voor ons als patiëntenorganisatie. Er wordt vanuit de overheid gestuurd op samenwerking en fusie. De subsidies verminderen en/of verdwijnen. Er worden forse ingrepen gedaan in de sociale zekerheid en ook dit heeft zijn weerslag op chronische patiënten. De zorgkosten moeten omlaag en in dat kader ligt de maatschappelijke discussie over hoeveel zorg (de kwaliteit van) een leven mag kosten volledig open. De kosten van dure medicijnen waarvan sommige leden en patiënten gebruik moeten maken staan ter discussie. De overheid stuurt op een nieuw model, een participatiesamenleving waarin eigen regie en meer samen doen vanuit de maatschappij, (de civil society) en minder bemoeienis vanuit de overheid beoogd wordt. Er zal steeds vaker én meer een beroep worden gedaan op mantelzorgers en vrijwilligers. Technologische en wetenschappelijke ontwikkelingen Onze leden vinden wetenschappelijk onderzoek belangrijk voor het ontdekken van de oorzaken van de ziekte sarcoïdose en voor de behandeling ervan. De technologische ontwikkelingen ondersteunen de wetenschap en geven deze geweldige impulsen. Onderzoek is echter veelal kostbaar. Procentueel gezien gaat een bescheiden deel van de SBN-begroting naar onderzoek. Dit hangt samen met de regelgeving van de overheid inzake de gesubsidieerde uitgaven die alleen mogen worden bestemd voor voorlichting en lotgenotencontact De inkomende contributies zijn nodig voor de exploitatie van de vereniging. Om als vereniging een grotere financiële bijdrage te kunnen leveren aan wetenschappelijk onderzoek zouden meer fondsen geworven moeten worden. De ontwikkelingen in de communicatietechnologie hebben een grote invloed op ons dagelijks leven. Uit de ledenraadpleging blijkt dat men de website als heel belangrijk ziet voor de toekomstige dienstverlening. Informatievoorziening aan leden en patiënten zal steeds vaker digitaal plaatsvinden. Via (digitale) fora hebben veel patiënten contact met elkaar op momenten dat het hen uitkomt. Uit de ledenraadpleging blijkt dat de belangstelling voor het traditionele lotgenotencontact afneemt.. Sinds 2011 zien we ook dat de bezoekersaantallen bij lokale lotgenotenbijeenkomsten steeds sneller dalen. Men heeft hiervoor minder tijd of vindt de reisafstand te ver. Een interessant onderwerp en/of interessante spreker is de belangrijkste motivatie om toch (te overwegen) bijeenkomsten te bezoeken. Bij de regionale bijeenkomsten met een spreker, de zogenaamde informatiebijeenkomsten, laat de belangstelling wel een stijgende lijn zien. Juridische en ethische factoren Zoals reeds genoemd zijn de financieel lastige tijden, de vergrijzing en de stijgende gezondheidskosten een aantal factoren die invloed hebben op een andere manier van denken over de waarde van het leven. Moet een duur medicijn te allen tijde ter beschikking zijn en hoeveel meerwaarde levert dat op in termen van verlenging en kwaliteit van leven en baten voor de maatschappij. Lastige discussies waarin -als het gaat om specifieke behandelmethoden voor sarcoïdosepatiënten- een duidelijk standpunt van de SBN (in samenwerking met zorgverleners en andere patiëntenorganisaties) belangrijk is. 10

14 3. Wat wil de SBN bereiken en hoe wil zij dit realiseren? Zoals eerder gesteld wil de SBN haar leden in het bijzonder en sarcoïdosepatiënten in het algemeen steunen. Het is haar opdracht hun belangen optimaal te behartigen en hen te vertegenwoordigen. Ze wil de kwaliteit van leven van sarcoïdosepatiënten bevorderen door hen adequaat te informeren en door de ziekte bekend te maken. Hierbij zijn de wensen van de leden ten aanzien van onze activiteiten en de continuïteit van de vereniging de belangrijkste uitgangspunten. 3.1 Continuïteit Uit de interne analyse is gebleken dat voor het financiële veld en de menskracht, waarop de vereniging drijft, extra aandacht nodig is teneinde de continuïteit, en dus de instandhouding van de vereniging en haar dienstverlening op het huidige niveau, te waarborgen Financiering Uit de analyse van de inkomsten komt naar voren dat de SBN naast inkomsten uit lidmaatschappen en incidentele sponsoracties, jaarlijks een bedrag aan subsidie ontvangt. De overheid heeft de subsidie de afgelopen drie jaar afgebouwd naar maximaal per jaar, wat voor de SBN anno 2014 ongeveer 1/3 deel van haar begrote inkomsten is. Het bestuur beoordeelt dit als een te grote afhankelijkheid van één externe (niet te beïnvloeden) financieringsbron en beschouwt dit als een ongewenste situatie Om onafhankelijker te zijn van overheidssubsidies, dus om het voortbestaan van de vereniging in de toekomst te waarborgen is het (ver)werven van meer én meer verschillende middelen en diensten en inkomsten van belang. Het bestuur overweegt in 2014 en 2015 geen contributieverhoging, maar sluit niet uit dat in de toekomst een andere manier van contributieheffing mogelijk is. Hierbij kan bijvoorbeeld worden gedacht aan het aanbrengen van een samenhang tussen de afname van een toenemend aantal diensten en een stijgende (getrapte) contributieheffing. Vrijwilligersorganisatie Bij de beschouwing van de vrijwilligersorganisatie blijkt dat de vereniging erg drijft op haar contactpersonenorganisatie. Deze zeer betrokken vrijwilligers zijn vooral ingesteld op het contactpersonenwerk. Door veranderende behoeften en verdergaande digitalisering komen er echter steeds meer andersoortige taken bij die door vrijwilligers uitgevoerd kunnen (en moeten) worden. De uitvoering van deze taken ligt nu nog in te grote mate bij een kleine groep mensen (waaronder ook bestuursleden). Dit maakt deze taakuitvoering te kwetsbaar, wat ook blijkt uit het feit dat het moeilijk is om in de diverse diensten de gewenste continuïteit te kunnen bieden. 11

15 3.2 Prioriteiten van de leden De ledenraadpleging heeft de richting waarin de vereniging moet gaan extra duidelijk gemaakt. Om leden te kunnen aantrekken en te behouden is het belangrijk om de dienstverlening af te stemmen op de wensen van onze (potentiële) leden. Zij achten de volgende drie doelstellingen en/of diensten het belangrijkst: a. Informatievoorziening Zowel aan patiënten als aan behandelaars waarbij de website het belangrijkste communicatieplatform is. b. Belangenbehartiging Bevordering van onderzoek, contacten met de medische wereld. c. Bekendheid van de ziekte en de vereniging Bij sarcoïdose patiënten, medische wereld, werkgevers, verzekeraars etc. Ad. a Informatievoorziening De SBN kan haar doelstellingen alleen bereiken als zij een passende interne organisatie heeft. Uit de interne analyse kwam naar voren dat het vrijwilligersnetwerk van de SBN voornamelijk is gericht op het organiseren van bijeenkomsten voor lotgenotencontact op locatie en informatievoorziening. Bezoekers van onze bijeenkomsten geven aan dat zij deze zeer waarderen. Toch zien we bij lotgenotenbijeenkomsten dat de opkomst jaarlijks (fors) daalt, terwijl de informatiebijeenkomsten een toenemend aantal belangstellenden trekken.. Uit de ledenraadpleging blijkt ook dat de leden veel meer prioriteit toekennen aan informatiebijeenkomsten, namelijk 85,7%, dan aan lotgenotencontact (65,2%). Het organiseren van informatiebijeenkomsten neemt daarmee voor de leden de 8 e plaats in binnen prioriteitenranglijst, terwijl het belang dat leden hechten aan het organiseren van lotgenotenbijeenkomsten op de 15 e plaats staat. ad. B. Belangenbehartiging De leden verklaren dat zij belangenbehartiging belangrijk vinden. Het bestuur behartigt de belangen op (inter)nationaal niveau onder andere op het gebied van zorgkwaliteit en toegankelijkheid van zorg en van voorzieningen. We verkennen de mogelijkheid om onderdelen van de belangenbehartiging eventueel in samenwerking met andere (patiënten)organisaties in te vullen. Op die manier zou onze slagkracht en invloed zich mogelijk vergroten. De mate van samenwerking die hiervoor nodig is (en met wie) staat nog volledig open. Ad. C. Bekendheid De leden geven aan het vergroten van de naamsbekendheid van sarcoïdose en de vereniging belangrijk te vinden. De zeldzaamheid van de ziekte leidt ertoe dat bij behandelaars en in de maatschappelijke en sociale omgeving van de leden nog lang niet altijd het begrip wordt gevonden dat men mag verwachten gezien de draagwijdte van deze ziekte. Ook het vergroten van de bekendheid van sarcoïdose en de vereniging verdient daarmee een grotere plaats binnen de activiteiten. 12

16 3.3 Speerpunten Op basis van de interne analyse en externe analyse en de input vanuit de ledenraadplegingen kiest het bestuur voor een viertal zeer belangrijke speerpunten. Ter behoud van de continuïteit van de SBN op termijn en om te kunnen voorzien in de wensen van onze leden zijn de deze vier uitgangspunten geformuleerd voor de beleidsperiode Speerpunt 1: Werven van (financiële) middelen en diensten Om het voortbestaan van de vereniging minder kwetsbaar te maken is het belangrijk om d e financiële positie van de vereniging verder te versterken en minder afhankelijk te (laten) worden van een beperkt aantal inkomstenbronnen. Daarom zal moeten worden gezocht naar mogelijkheden om meer middelen van verschillende inkomsten bronnen te verwerven meer leden en donateurs te werven en te behouden met name onder de jongere sarcoïdosepatiënten (tot 40 jaar), de allochtone sarcoïdosepatiënten en nieuw-gediagnosticeerde sarcoïdosepatiënten. Speerpunt 2. Versterken van de vrijwilligersorganisatie Om beter te kunnen voldoen aan de wensen van de leden is er meer overeenstemming nodig tussen inzet van de vrijwilligers waaronder ook het bestuur en de prioriteiten die de leden aangeven. Er zal hiervoor een heroverweging plaatsvinden in verdeling van kennis, aantallen, vaardigheden en middelen van de vrijwilligers(organisatie). Speerpunt 3: Verbeteren van de informatievoorziening. Dit geldt zowel voor patiënten als voor behandelaars. De website wordt gezien als het belangrijkste communicatiekanaal van de SBN. De verschillende communicatiekanalen van de vereniging, (de website, de SarcoScoop, social media etc.) moeten een juiste plaats krijgen binnen het te ontwikkelen communicatiebeleid. Het is belangrijk om na te gaan aan welke criteria optimale informatievoorziening moet voldoen zodat deze goed aansluiten bij de behoeften en belevingswereld van de doelgroep. Dit geldt met name voor de leeftijdsgroep van jaar en de net gediagnostiseerde sarcoïdosepatiënten. (Markt)onderzoek naar welke media nu en in de nabije toekomst het beste aansluiten bij voornoemde doelgroep, zal meegenomen dienen te worden in de uitwerking van dit speerpunt. Speerpunt 4: Verbeteren van belangenbehartiging en bekendheid. Het versterken van contacten in de medische wereld, de manier waarop de SBN medisch onderzoek nog meer kan bevorderen, alsmede het werken aan naamsbekendheid van: de ziekte sarcoïdose in het algemeen, de SBN bij sarcoïdosepatiënten en de relevante beroepsgroepen is van belang bij dit speerpunt. In dit kader komt met name het volgende aan de orde: 13

17 De intensivering van de relatie met de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de behandeling van sarcoïdose. Dit begint al in de opleidingsfase. We denken daarbij niet alleen aan (para)medici, maar zeker ook aan verzekeringsartsen en instanties zoals het CAK,het UWV en de gemeenten in hun rol als uitvoerder van de WMO. De mogelijkheden onderzoeken om meer publiciteit voor sarcoïdose en de SBN te genereren met speciale aandacht voor de verschillende relevante beroepsgroepen en via diverse communicatiekanalen van de SBN. De SBN ziet voor het verbeteren van de belangenbehartiging ook een belangrijke rol in de samenwerking met de leden van onze Adviesraad (AR). Over de invulling hiervan en de rol en de taken van de AR binnen onze vereniging zal het bestuur in gesprek gaan met de AR-leden. Om bovengenoemde doelstellingen te bereiken zal de SBN vier werkgroepen instellen die de speerpunten omzetten naar actieplannen (uiterlijk gereed januari 2015). Deze werkgroepen bestaan elk uit vier á vijf personen. De actieplannen zullen in 2015, 2016 en 2017 in werking treden. 3.4 Kader actieplan Omdat de continuïteit van de vereniging een vereiste is om aan de wensen van de leden te kunnen voldoen gelden de speerpunten Werven van financiële middelen en diensten en Versterken van de vrijwilligersorganisatie als voorlopers die absoluut nodig zijn om de andere twee goed te kunnen uitvoeren. Echter, de planning voor de laatste twee speerpunten (Verbeteren van de informatievoorziening en Verbeteren van belangenbehartiging en bekendheid) kan reeds starten zodra er menskracht beschikbaar is voor het betreffende onderdeel. Het bestuur wil voor elke werkgroep een werkgroepleider aanstellen, die samen met de overige leden van de werkgroep een actieplan opstelt. Het actieplan zal gebaseerd zijn op een - samen met het bestuur - te formuleren brede opdracht met SMART doelstellingen. Het actieplan wordt geïmplementeerd in de beoogde periode De bewaking van de voortgang vindt plaats aan de hand van het inbouwen van ijkpunten en tussendoelstellingen. Speerpunt 1: Actieplan Werving van (financiële) middelen en van diensten Formuleren van de opdracht voor het financieel minder kwetsbaar maken van de vereniging. Benoemen van TBV (Taken, Bevoegdheden en Verantwoordelijkheden) van de werkgroepleden en de werkgroepleider. Inzetten en zo nodig werven van vrijwilligers met expertise op het gebied van bijvoorbeeld sponsoring en marketing en deze opdracht uitzetten in het vrijwilligersnetwerk of in hun externe netwerk. Speerpunt 2: Actieplan Versterken van de vrijwilligersorganisatie Formuleren van de opdracht voor het afstemmen van de vrijwilligersorganisatie op de behoeften van de leden en de organisatie. Benoemen van TBV (Taken, Bevoegdheden en Verantwoordelijkheden) van de werkgroepleden en de werkgroepleider. Inzetten en zo nodig werven van vrijwilligers met expertise op dit gebied en uitzetten van deze opdracht in het vrijwilligersnetwerk of in hun externe netwerk. 14

18 Speerpunt 3: Actieplan Informatievoorziening Formuleren van de opdracht voor het opstellen van een communicatiebeleid. Benoemen van TBV (Taken, Bevoegdheden en Verantwoordelijkheden) van de werkgroepleden en de werkgroepleider. Inzetten en zo nodig werven van vrijwilligers met expertise op het gebied van informatievoorziening in het algemeen en meer specifiek van website, social media en redactioneel gebied en uitzetten van deze opdracht in het vrijwilligersnetwerk of in hun externe netwerk. Speerpunt 4: Actieplan Belangenbehartiging en bekendheid Formuleren van de opdracht voor verbetering van belangenbehartiging en bekendheid Benoemen van TBV (Taken, Bevoegdheden en Verantwoordelijkheden) van de werkgroepleden en de werkgroepleider. Inzetten en zo nodig werven van vrijwilligers en beroepsgroepen met expertise op het gebied van onder andere PR en uitzetten van deze opdracht in het vrijwilligersnetwerk of in hun externe netwerk. 3.5 Tijdpad Teneinde de voortgang te borgen zal het bestuur de actieplannen periodiek op de agenda van het bestuur zetten en evalueren aan de hand van actielijsten en tijdspadbewaking. De werkgroepen zullen rapporteren aan een bestuurslid. (zie bijlage 1) Het korte termijn doel voor de werkgroepen is in onderstaande actieplannen opgenomen en er is een globale tijdplanning uitgezet die in overleg met de werkgroepen meer concreet zal worden uitgewerkt. Tijdspad actieplannen: Het vormen van de verschillende werkgroepen zal hoogstwaarschijnlijk plaatsvinden vanaf 26 mei De uiteindelijke werkgroepen voor het maken van de actieplannen zullen gevormd zijn op 30 juni Elk van deze werkgroepen zullen hun opdracht voor eind 2014 uitwerken tot een concreet actieplan waarin de doelen, taken, personele inzet en het tijdspad (inclusief evaluatiemomenten) worden benoemd over het tijdvak van 2015, 2016 en De leider van de werkgroep zal in het begin van het derde en vierde kwartaal van 2014 verslag uitbrengen van de vorderingen aan het bestuur. De manier waarop de acties uitgewerkt zijn voor de periode is afhankelijk van het actieplan, de te doorlopen fases en de ijkpunten. Op de landelijke ledendag van 2015 zullen de speerpunten uit het actieplan en de voortgang worden gepresenteerd aan de leden. 15

19 Opstellen actieplannen 4 Werkgroepen Werven Middelen en Diensten (MD) Versterken Vrijwilligersorganisatie (VO) Verbeteren Informatievoorziening (IV) Verbeteren Belangenbehartiging en Bekendheid (BB) Start werving Werkgroep gevormd Actieplan gereed Tot slot: Dit plan maakt duidelijk wat er nodig is en welke weg de SBN zal begaan om de SBN gezond te houden. Ook hier geldt dat vele handen licht werk maken. Elke uitgestoken hand zal de vereniging een stukje dichter bij het doel brengen. De maat van de hand telt niet: klein en groot maken samen meer dan sterk. 16

20 Bijlage 1 Organogram SBN Bestuur FBPN AR VP financiën Organisatie en beleid secretariaat vrijwilligerscoördinatie beleid training en begeleiding communicatie en PR be- groting budget- tereing con- troling kosten/ baten analyse bestuurstaken interne organisatie externe vertegen- woordiging communi- catie belangenbehartiging ledenadmi nistratie coördinatie werktaken in- en uitgaande correspondentie... aansturen vrijwilligers werving en selectie training vrijwilligers ondersteuning vrijwilligers... training leden beleid invoering beleidsplan... voorlichting beleidsadvisering fondsenwerving communicatie: redactie social media website

21 Bijlage 2 Resultaten ledenraadpleging Resultaten prioritering van activiteiten uit de ledenraadpleging van september 2013 Prioritering dienstverlening Belangrijkheid (% van de ondervraagden) niet nodig onbekend/ weet niet belangrijk of heel belangrijk Website 0 2,4 96,2 Bevorderen onderzoek 0 3,8 95 Naamsbekendheid sarcoïdose 0 2,8 93,8 Voorlichting aan leden 0,5 4,3 93,8 Contacten met medici 0 4,8 92,4 Voorlichting behandelaars 0,5 6,7 91,4 Naamsbekendheid SBN 0 2,4 87,2 Informatiebijeenkomsten 1,9 3,3 85,7 Werven van leden 0,5 10,5 76,7 Advies van adviesraad 1,4 15,2 74,8 Ledenblad papier 6,2 3,8 72,4 Training omgaan met 3,8 18,1 65,7 Lotgenoten bijeenkomsten 4,7 5,2 65,2 Ledenblad digitaal 7,6 8 59,9 Lotgenotencontact telefoon/mail 8,1 10,5 52,9 Sociale media 4,8 24,3 52,8 De percentages minder belangrijk zijn weggelaten. De kolommen tellen daardoor niet op tot 100%. 2