Koppelingsprocedure PRN 2001: Deel I Hoofdlijnen

Transcriptie

1

2 Koppelingsprocedure PRN 2001: Deel I Hoofdlijnen LinKID team GJ Bonsel 1, JB Reitsma 2, N Méray 3, ACJ Ravelli 3 Department of Public Health Epidemiology 1 Department of Clinical Epidemiology and Biostatistics 2 Department of Medical Informatics 3 Technical Report Department of Medical Informatics University of Amsterdam June 29, 2004

3 Vooraf Voor u ligt deel I van de rapportage van het project Identificatie Koppelingsmethodiek Perinatale Registratie Nederland: verleden en toekomst. Samen met 'Koppelingsprocedure PRN 2001: deel II en III' en het gekoppelde bestand zelf vormt dit document de afronding van het koppelingsonderzoek genaamd LinKID. De opzet van dit LinKID koppelingsonderzoek is omschreven in het projectvoorstel van augustus De Stichting Perinatale Registratie Nederland heeft via een open selectieprocedure in oktober 2002 de opdracht aan het AMC voor dit koppelingsproject verstrekt. De projectuitvoering liep formeel van 1 november 2002 t/m 31 oktober De voorlopige uitkomsten van het project zijn in oktober 2003 aan het bestuur van de Stichting PRN gepresenteerd en eind oktober 2003 aan de commissieleden van de PRN. Het koppelingsproject heeft als doel om een koppelingsmethodiek te ontwikkelen om de bestaande Nederlandse perinatale registraties (LVR1, LVR2 en LNR) te koppelen. De koppeling moet ervoor zorg dragen dat zwangeren en kinderen binnen deze registraties uniek herkend kunnen worden zodat gecombineerde analyses mogelijk worden en o.a. dubbeltellingen worden voorkomen. De koppelingsmethodiek dient daarbij te worden gedocumenteerd en gevalideerd. De ontwikkelde koppelingsmethodiek moet ook voor meerdere jaren toe te passen zijn. Idealiter is het resultaat een gecombineerd gegevensbestand dat voldoende volledig en representatief is om voor Nederland als geheel, maar ook op gedetailleerder niveau uitspraken te doen. Bij aanvang van dit project bestond onder de onderzoekers wel het vermoeden dat de beoogde koppelingsmethodiek in staat zou zijn tot een betere 'performance' dan eerder toepaste methoden, maar het was zeer onzeker of in absolute zin het vereiste kwaliteitsniveau zou worden bereikt voor al het beoogde gebruik van de gegevens. Dit eindrapport richt zich op de uitgevoerde LVR1^LVR2^LNR koppeling van het jaar Hiervoor zijn analyses uitgevoerd op perinatale bestanden uit het jaar Daarnaast zijn de gegevens uit de LVR1 van het voorliggende jaar 2000 en het achterliggende jaar 2002 gebruikt. Als toegevoegd onderdeel van het koppelingsproject is in eind 2003 / begin 2004 op basis van het gekoppelde bestand van 2001 via een aanvullende opdracht van de het bestuur van de Stichting PRN een validatiestudie van de LVR1^LVR2 koppeling uitgevoerd. Hiervoor is een protocol en faxformulieren ontwikkeld. Het verslag van de validatie studie LVR1^LVR2 koppeling is eind mei 2004 geschreven. 2 van 38

4 Bovenstaande activiteiten hebben geleid tot de volgende producten voor de Stichting Perinatale Registratie Nederland in het kader van het LinKID-project: Koppelingsprocedure PRN 2001: Deel I Hoofdlijnen, juni Koppelingsprocedure PRN 2001: Deel II Beschrijving en Toelichting, juni 2004 Koppelingsprocedure PRN 2001: Deel III Technische beschrijving LinKIDmethode, juni Validatie Koppelingsprocedure PRN 2001: Empirische validatie van de LinKID-koppeling van de LVR1- en LVR2 gegevens uit 2001, mei Validatie Koppelingsprocedure PRN 2001: Technische beschrijving van de validatie LVR1- en LVR2 gegevens uit 2001, mei Validatie Koppelingsprocedure PRN 2001: Protocol en faxformulieren validatie, jan Vooruitlopend op de inhoud van deze rapportages is het een gelukkig feit dat uit de gecombineerde uitkomsten van het koppelings- en validatieproject blijkt dat niet alleen de koppelings'performance' zeer goed is, maar vooral ook dat in absolute zin een voldoende bruikbaar eindresultaat is bereikt. Het eerste gebruik van de gecombineerde gegevens heeft reeds plaatsgevonden. De gegevens van het gekoppelde bestand van 2001 zijn namelijk gebruikt voor de ontwikkeling van een tabellenboek van de Perinatale Zorg Nederland Dit tabellenboek is in het voorjaar 2004 ontwikkeld door het bureau van de Stichting PRN. De eerste resultaten van het PRN gekoppeld jaarbestand zijn op het symposium van 1 april 2004 over de Perinatale Sterfte gebruikt. De toelichting op het gebruik van het gekoppelde LVR1, LVR2, LNR bestand voor specifieke doelen wordt niet in dit rapport beschreven omdat dit buiten de opdracht van het koppelproject valt. Daarnaast zijn de gekoppelde gegevens van de LNR registratie van het jaar 2001 en 2002 gebruikt voor de LNR rapportages. Het koppelingsonderzoek LinKID werd primair uitgevoerd door de medewerkers van de afdelingen Klinische Informatiekunde, Public Health Epidemiologie en Klinische Epidemiologie en Biostatistiek van het AMC te Amsterdam die als auteur zijn vermeld. Vele anderen hebben ons gevraagd dan wel spontaan ondersteund, waarvoor wij langs deze weg onze dank zeggen. Amsterdam, 28 juni 2004, de auteurs. 3 van 38

5 Inhoudsopgave Vooraf Inhoudsopgave Leeswijzer 1. Inleiding Informatiebehoefte Perinatale zorg Nederland 1.2. Perinatale registraties in Nederland: LVR1, LVR-h, LVR2 en LNR 1.3. Output perinatale registraties 1.4. Waarom koppelen? 1.5. Doelen van het LinKID koppelingsproject 2. Resultaten van de PRN koppelingen Koppeling van LVR1, LVR2 en LNR jaarbestanden met zichzelf 2.2. Koppelingen van LVR1^LVR2 jaarbestanden 2.3. Koppelingen van de LVR1^LVR2 met LNR jaarbestanden 3. Het PRN LVR1^LVR2^LNR jaarbestand Definitie gekoppeld PRN LVR1^LVR2^LNR jaarbestand Kenmerken van het PRN LVR1^LVR2^LNR jaarbestand Voorbeeld van gebruik gekoppeld PRN jaarbestand Conclusies Aanbevelingen.32 Referenties.36 4 van 38

6 Leeswijzer In deze hoofdtekst over de PRN koppeling 2001 worden hoofdlijnen van de koppelingen beschreven en worden conclusies en aanbevelingen geformuleerd. In deel II van de PRN koppeling 2001: Beschrijving en Toelichting worden alle onderdelen van de koppeling in technische zin op overzichtsniveau besproken. Daarnaast geeft deel II een lijst van veel gebruikte begrippen en een samenvatting van de basisprincipes van Medical Record Linkage. Deel II is geschreven voor de geïnteresseerde lezer. Deel III van de koppelingsrapportage beschrijft de koppeling in technische zin op zeer gedetailleerd niveau. Deel III is specifiek geschreven voor personen die goed thuis zijn in de betreffende statistische technieken en die nu of in de toekomst met de koppeling moeten kunnen werken. 5 van 38

7 1. Inleiding 1.1 Informatiebehoefte Perinatale zorg Nederland De perinatale zorg kent in Nederland een echelon- of lijnstructuur met een 1e, 2e en 3e lijn voor verloskundige zorg voor zwangeren, en voor neonatale zorg voor de pasgeborene. Er zijn richtlijnen voor zorgverlener- en settingtype afhankelijk van risicosituatie. Er is grote informatiebehoefte onder de relevante actoren in de zorg (verloskundigen, verloskundige actieve huisartsen, gynaecologen, kinderartsen en neonatologen, e.a.) maar ook bij epidemiologen, verzekeraars, overheden, en diverse derden. Zelfs zwangeren zijn geïnteresseerd, met name als het gaat om kwaliteit(en) van praktijken en instellingen. Informatie is in toenemende mate een noodzakelijke voorwaarde. Er zijn enkele noemers waaronder informatiebehoefte valt in te delen, namelijk: het zorgproces, de zorguitkomst en afgeleide producten. (1) zorgproces, 'professional interest'; bijzondere vormen ervan zijn spiegelinformatie (geaggregeerde statistische relatieve vergelijking) en audit (casewise klinische absolute beoordeling). In het algemeen is hier de professional (individueel, praktijk/maatschap, regio, type zorgverlener (verloskundige, huisarts, gynaecoloog, kinderarts) de noemer van de analyse. In het algemeen is deze informatie niet vrij toegankelijk. Informatie over het proces wordt in toenemende mate geprotocolleerd. (2) zorguitkomst, inclusief de relatie tot determinanten, zorgbeslissingen inbegrepen; in het algemeen is hier de zwangere of het kind de noemer van de analyse. Een aantal voorbeelden worden genoemd. De beschrijving van incidenties als vroeggeboorte, S.G.A. en perinatale sterfte (absoluut en gestandaardiseerd). De analyse van vermijdbare determinanten/uitkomsten en van specifieke determinanten (etniciteit, leeftijd zwangere, SES, meerlingschap, belaste obstetrische anamnese). Performance indicatoren, hoewel men voorzichtig moet zijn verschillen causaal toe te schrijven aan performance. Tenslotte is van belang dat wat voor de ene beroepsgroep (verloskundige) een 'uitkomst' is voor de ander beroepsgroep (kinderarts) de 'determinant' is. (3) afgeleide zorginformatie zoals b.v. zwangerschapsweek van in zorg komen, verloskundig inkomen per zorgverlener, aanbod/toegankelijkheid van zorg (absoluut en in relatie tot b.v. uitkomsten en kosten), effecten van diverse preventieprogramma s. 1.2 Perinatale registraties in Nederland: LVR1, LVR-h, LVR2, LNR Door de betrokken zorgverleners binnen de perinatologie zijn 4 landelijke registraties in het leven geroepen: LVR1 (verloskundigen), LVR-h (verloskundig actieve huisartsen), LVR2 (gynaecologen), LNR (kinderartsen en neonatologen). 6 van 38

8 Elke landelijke perinatale registratie heeft een eigen start, historische ontwikkeling en achterban. Binnen het werkveld van de perinatale zorg zijn ook andere landelijke registraties van belang zoals b.v.de LIR registratie, de LMR registratie, EUROCAT. Deze andere registraties vallen buiten beschouwing van dit huidige project. Naast deze landelijke perinatale registraties zijn er ook verschillende lokale registraties en/of onderzoeksdatabases die zich richten op de perinatale zorg (de 3 perinatale audit databases, ZWOBINT, ZAVIS). Deze lokale registraties/onderzoeksdatabases zijn ook buiten beschouwing gelaten. In de volgende paragrafen worden de LVR1, LVR-h, LVR2 en LNR registratie verder uitgebreider beschreven. In 1985 is de Landelijke Verloskunde Registratie eerste lijn (LVR1) gestart. Het doel van de LVR1 registratie is het stimuleren van kwaliteitscontrole en intercollegiale toetsing in de beroepsgroep van de verloskundigen, beleidsevaluatie en beleidsbepaling, ondersteuning van onderzoek en onderwijs. In de LVR1 worden door verloskundige praktijken alle zwangerschappen met een duur van minimaal 16 weken geregistreerd vanaf het eerste consult bij de verloskundige tot het moment dat de zwangere vrouw niet meer onder de zorg van de betreffende verloskundige valt. In de praktijk is dit vaak 7 dagen postpartum. De omvang van de LVR1 registratie betreft in 1998 ongeveer 450 verloskundige praktijken met een totaal van ongeveer zorggevallen. Het 2001 LVR1 bestand dat in dit rapport wordt beschreven bevat records en 138 variabelen. In de LVR1 worden zowel volledige zwangerschappen, baring en kraambedden geregistreerd alsmede losse zwangerschappen en kraambedden en de combinaties zwangerschap en kraambed en andere variaties hiertussen. Aan de LVR1 doen volgens schattingen circa 95% van de verloskundige praktijken mee. De deelname aan de LVR1 nam in de jaren steeds verder toe (bron: De verloskundig actieve huisartsen hebben een aantal jaren geregistreerd binnen de Landelijke Verloskunde Registratie- huisartsen (LVR-h) registratie. Deze verloskundig actieve huisartsen registreren een zwangere vrouw vanaf haar eerste consult in verband met haar zwangerschap bij een huisarts tot het moment dat zij voor wat betreft haar zwangerschap t/m kraambed niet meer onder de zorg van de betreffende huisarts valt. In de periode 1985 t/m 1999 werd door ongeveer 480 huisartspraktijken de door hun verleende zorg geregistreerd binnen de LVR-h. Sinds 2000 worden de gegevens van de verloskundige actieve huisartsen niet meer geregistreerd in de LVR-h (bron: Het aandeel huisartsen dat feitelijk verloskundig actief is, neemt af. In het vervolg van dit verslag wordt de LVR-h niet meer apart genoemd. In 1982 is de Landelijke Verloskunde Registratie tweede lijn (LVR2) begonnen. Deze registratie is een landelijke voortzetting van de regionale GVR registratie (Gemeenschappelijke Verloskunde Registratie) die gestart was in 1971 en waaraan praktijken meededen. Het doel van de LVR2 registratie is het stimuleren van kwaliteitscontrole en intercollegiale toetsing door 7 van 38

9 gynaecologen en de beroepsgroep als geheel, beleidsevaluatie en beleidsbepaling, ondersteuning van onderzoek en onderwijs. In de LVR2 worden per maatschap van gynaecologen alle zwangerschappen met een duur van minimaal 16 weken met een bevalling geregistreerd. In tegenstelling tot de LVR1 registratie bevat de LVR2 registratie altijd een bevalling en wordt na de bevalling het record afgesloten. De omvang van de LVR2 registratie in 1999 is 115 maatschappen of praktijken met een totaal van geboren kinderen (bron: Het LVR2 bestand uit 2001 dat als basis is gebruikt voor de in dit verslag beschreven koppeling bestaat uit records en 100 variabelen. De Landelijke Neonatologie Registratie (LNR) is in 1992 gestart. Het doel van de LNR registratie is het stimuleren van kwaliteitscontrole en intercollegiale toetsing door kinderartsen en neonatologen, beleidsevaluatie en beleidsbepaling, ondersteuning van onderzoek en onderwijs. De LNR registreert per maatschap kinderartsen alle opnamen en overnames van kinderen met de leeftijd van 0 tot en met 28 dagen en de overnames van kinderen die voor of op de 28 e levensdag door een kinderarts zijn op- of overgenomen. In 1998 deden alle 10 Neonatale intensive care units (NICU s) en ruim 50% van de kinderartspraktijken (zowel opleidings- als niet-opleidingspraktijken) mee aan de LNR. Kinderen met een kinderchirurgische of een kinderneurologische afwijkingen kunnen ook worden opgenomen op een kinderchirurgische of een kinderneurologische afdeling en komen dus niet altijd voor binnen de LNR registratie. Het LNR bestand van 2001 dat wordt gebruikt voor de koppeling bestaat uit records en 170 variabelen (bron: Voor de volledigheid noemen we hier ook de Landelijke Medische Registratie (LMR). In de LMR wordt van iedere geboorte een beperkte gegevensset vastgelegd. De LMR valt niet onder de Stichting Perinatale Registratie Nederland registraties maar onder de registraties die beheerd worden door Prismant. De gegevensvastlegging vindt niet plaats door verloskundigen of door gynaecologen maar door administratieve staf/coderings afdelingen van voornamelijk de ziekenhuizen. De omvang van de kinderen in de LNR is in zekere zin een deelverzameling van de kinderen in de LMR, behoudens de jaargrenzen (LNR: datum geboorte bepalend, LMR: ontslagdatum bepalend). De relatie tussen de LMR en de Stichting PRN registraties is niet onderzocht binnen het kader van dit koppelingsonderzoek. De LMR wordt derhalve buiten beschouwing gelaten. De verantwoordelijkheid voor de 3 perinatale registraties LVR1, LVR2 en LNR is een complexe zaak die in de loop der tijd ook wat veranderd is. Tot voor kort was het beheer van de 3 perinatale registraties in handen van Prismant (voorheen SIG). Sinds 2002 is het beheer van de drie registraties gekomen onder de Stichting Perinatale Registratie Nederland. De vier beroepsgroepen binnen de perinatale zorg (KNOV, LHV, NVOG, NVK) zijn hiervoor een joint venture aangegaan: de Stichting Perinatale Registratie Nederland ( 8 van 38

10 1.3 Output perinatale registraties In het verleden zijn, binnen de erkende beperkingen, primair rapporten gerealiseerd over de afzonderlijke registraties zoals de praktijkanalyses LVR1, LVR2 en LNR en grote lijnen. Deze bestaande rapportages over de perinatale zorg hebben enkele belangrijke beperkingen zoals a) de dekkingsgraad, b) het voorkomen van dubbeltellingen en c) het verschil in definities en inclusietijd, d) inconsistenties tussen dezelfde variabelen in meerdere registraties. Deze beperkingen worden hieronder toegelicht: a) Dekkingsgraad: binnen 1 registratie is per jaar niet of alleen maar partieel duidelijk wat de dekkingsgraad is naar a. de totale beroepsgroep in kwestie en b. geografische eenheden. Dit wordt niet alleen door onvolledige deelname veroorzaakt maar ook door het - althans dat bleek uit het LinKID onderzoek - regelmatig ontbreken van de jaargegevens van een deelnemend ziekenhuis of praktijk zonder dat dit was vermeld of een reden ervan was aangegeven. b) Dubbeltellingen: binnen registraties komt dezelfde zwangere of hetzelfde kind soms meermalen voor in hetzelfde jaar door een veelvoud aan vaak legitieme redenen. Het meest gecompliceerd ligt de zaak bij de LVR1 waar naast een volledige zwangerschap met baring en kraambed, ook een losse zwangerschap zonder bevalling en een kraambed zonder zwangerschap en bevalling worden vastgelegd. Ook kan een 2 e zwangerschap van dezelfde vrouw binnen 1 jaar in een LVR1 en LVR2 jaarbestand voorkomen. Bij de LNR komen herhaalde opnamen van hetzelfde kind geregeld voor. c) Definities: onderling zijn de telgegevens van de registraties niet vergelijkbaar. Dit geldt niet alleen door verschillen in dekking maar ook door verschillen in definitie (zwangere, kind, levend kind), inclusietijdstip (geboorte, eerste contact). LinKID biedt voor 2001 een eerste beeld van de omvang van dit niet op elkaar aansluiten van variabelen qua definitie. d) Dezelfde variabelen in meerdere registraties: in de afzonderlijke registraties zijn variabelen opgenomen die ook betrekking hebben op info uit de andere perinatale registraties. Deze info blijkt niet of onvoldoende op elkaar aan te sluiten waardoor feitelijk gecombineerd gebruik niet goed mogelijk is. 9 van 38

11 1.4 Waarom koppelen? Het belang van het koppelen is dat na koppeling alle info over de perinatale zorg bijeen is gebracht, onafhankelijk waar deze zorg heeft plaatsgevonden. Van elk kind is, in het ideale geval, nu slechts 1 record. In dit record zit de zwangerschapsinformatie, bevallingsinformatie en kindinformatie en de informatie van alle eventuele (her)opnames van het kind. Daarnaast kan koppeling ook leiden tot oplossing van niet consistente variabelen. Koppeling kan in Nederland, anders dan in Scandinavië of de USA, niet op directe wijze plaatsvinden door het niet beschikbaar zijn van unieke informatie op naam of het bestaan van een uniek zorgnummer per persoon. De aanpak voor de Nederlandse registraties is gebaseerd op het koppelen van anonieme bestanden. Het koppelen van anonieme bestanden geeft als eindproduct nooit 100% zekerheid of records bij elkaar horen of niet, maar drukt deze waarschijnlijkheid in een getal uit. De waarschijnlijkheid kan overigens de 100% dicht naderen. Koppelen van anonieme bestanden is een cyclisch proces, bij voorkeur inclusief een externe validatie. De uitkomsten van het koppelen tezamen met nieuwe vraagstellingen na gebruik van een gekoppeld bestand, leveren weer input voor een aangepaste koppelmethodiek. Dergelijke processen zijn nooit af. Wel worden ze afgesloten met een versienummer en datum. Als regel kunnen updates van de methodiek met een interval van b.v. 1 jaar tot standkomen. Vaak zijn de verschillen in uitkomsten tussen versies bij gewoon gebruik gering. De methodiek van koppelen, het zogenaamde Medical Record Linkage, wordt verder toegelicht in PRN koppelingprocedure 2001 deel II: beschrijving en toelichting. Koppelingsmogelijkheden van de landelijke registratie hangen af van het voortraject en van het natraject. Het voortraject betreft aan de ene kant het dataproces op lokaal niveau: binnen de praktijken en de bestaande verschillende praktijksystemen voor gegevensverzameling. Aan de andere kant is het data proces op centraal niveau: de controles bij de samenstelling van de landelijke perinatale registraties en de afstemming van operationele procedures voor gemeenschappelijke (sleutel) variabelen. Procedure omschrijvingen, data dictionary s van bestanden zijn onmisbaar, evenals basale frequentielijsten maar ook lijsten van deelnemende en niet deelnemende praktijken met hun nummers. Koppelen heeft ook een relatie met de bestemming van de gekoppelde gegevens erna. Enerzijds is er de bewerking tot standaardrapportages. Een voorbeeld is de bewerking van het gekoppelde bestand LVR1^LVR2^LNR 2001 tot het PRN tabellenboek Anderzijds is er het gebruik in het kader van de gegevensverstrekkingen op maat. Een derde vorm van gebruik is het gebruik van het gekoppelde bestand voor externe koppelingen: zowel voordat vrouwen zwanger zijn (b.v. met de landelijke fertiliteitregistratie LIR of het Sanquin/BIBO IEA-screen bestand), tijdens de zwangerschap (PHARMO geneesmiddelen registratie) als na de geboorte (Gemeentelijke Basis Administratie, EUROCAT, 10 van 38

12 e.d.). Bij de keuze van de koppelingsmethodiek is met zowel het voortraject als het natraject rekening gehouden. In de conclusies en aanbevelingen wordt hierop teruggekomen. 1.5 Doelen van het LinKID koppelingsproject De doelen van het LinKID project zijn: a. Het ontwikkelen van een koppelingsmethodiek die geschikt is voor het koppelen van de huidige perinatale databestanden (LVR1, LVR2 en LNR) voor de periode , en deze voor tenminste 1 jaar (2001) toe te passen. b. Het beschrijven van een externe validatie methode voor de ontwikkelde koppelingsmethodiek, en deze ten minstens toe te passen op de LVR1^LVR2 koppeling (2001). Concrete vragen volgende uit de doelstelling bij aanvang van het project waren bijvoorbeeld: Hoeveel van de in de LVR1 verwezen zwangere vrouwen tijdens de zwangerschap zijn te koppelen aan records in de 2 e lijns registratie LVR2 en hoeveel LVR1 records zijn te koppelen zonder dit gegeven? Hoeveel van de in de LVR2 records met in de 2 e lijns ontvangen zwangeren uit de 1 e lijn zijn te koppelen aan de records van de 1 e lijns registratie LVR1 en hoeveel van de LVR2 records zijn te koppelen zonder dit gegeven? Hoeveel van de heropnames van kinderen in de LNR zijn terug te koppelen aan hetzelfde kind in de LNR registratie? Hoeveel van de in de LNR opgenomen kinderen zijn te koppelen aan gegevens van de LVR1, van de LVR2 en van het gekoppelde LVR1 en LVR2 bestand? Welke variabelen moeten in de losse LVR1, LVR2 en LNR bestanden op korte termijn en in de gezamenlijke perinatale registratie op lange termijn worden opgenomen om toekomstige koppelingen mogelijk te maken of te verbeteren? Op veel van deze, en op andere vragen wordt binnen de drie delen van PRN koppeling 2001 en in de drie delen van de validatie PRN koppeling 2001 een antwoord gegeven. 11 van 38

13 2 Resultaten van de PRN koppelingen 2001 Het doel van de koppelingen is het samenvoegen van de drie bestaande Nederlandse perinatale registraties (LVR1, LVR2, en LNR) om er voor te zorgen dat zwangeren en kinderen unieke records gaan vormen. Analyses van een jaar van perinatale zorg onafhankelijk van de zorgverlener worden op deze manier mogelijk, en dubbeltellingen van zwangeren en opgenomen kinderen worden voorkomen. Een gekoppelde PRN jaarbestand LVR1-LVR2-LNR heeft betrekking op één kalenderjaar, waarin de eenheid een zwangerschap met of zonder opgenomen kind(eren) is, onafhankelijk van de plaats waar de zorg heeft plaatsgevonden: in de 1 e lijn, in de 2 e lijn of 3 e lijn of in combinatie met elkaar. De inclusie criteria van een record in het gekoppelde PRN jaarbestand is: de geboortedatum van het kind (of anderszins de à terme datum of de datum van de beëindiging van de zwangerschap en/of sterfte) in het jaar. Het koppelproces om een PRN jaarbestand 2001 te verkrijgen wordt uitgebreid beschreven in Koppelingsprocedure PRN deel II en III. In deel II zal voor iedere koppeling de gekozen strategie worden beschreven, de kwaliteit van de koppeling worden bepaald, specifieke problemen worden benoemd met hun eventuele oplossingen, en uiteraard een uitvoerige beschrijving van de resultaten. Hier volgen slechts de essentialia. Om het PRN LVR1^LVR2^LNR jaarbestand te verkrijgen bleken uiteindelijk 17 koppelingen noodzakelijk te zijn. Negen koppelingen betreffen koppelingen binnen 1 type registratie. De koppelingen zijn: LVR1 ^ LVR1 - Binnen eenlingen om administratieve dubbeltellingen en dubbele invoer te herkennen - Binnen eenlingen voor het bijeenbrengen van losse zwangerschapen losse kraambedrecords - Binnen meerlingen om administratieve dubbeltellingen en dubbele invoer te herkennen LVR2 ^ LVR2 - Binnen eenlingen om administratieve dubbeltellingen en dubbele invoer te herkennen - Binnen meerlingen om administratieve dubbeltellingen en dubbele invoer te herkennen - LNR ^ LNR - Binnen eenlingen om administratieve dubbeltellingen en dubbele invoer te herkennen - Binnen meerlingen om administratieve dubbeltellingen en dubbele invoer te herkennen - Herkennen van heropnames die bij hetzelfde kind horen binnen de groep eenlingen 12 van 38

14 - Herkennen van heropnames van hetzelfde kind die onderdeel is van een meerling De negen koppelingen zijn in feite een geavanceerde datacleaningsprocedure en een databewerkingsprocedure ter voorbereiding van de koppeling tussen de bestanden. Achteraf hebben deze 9 koppelingen verreweg de meeste tijd in beslag genomen. Het tijdrovende karakter hing samen met de datakwaliteit, die achterbleef bij de verwachtingen die berustten op het bestaan van formele procedures rondom de datacollectie. De volgende 8 koppelingen betreffen de koppelingen tussen de verschillende registraties. Er is gestart met de LVR1 en LVR2 koppeling. De output van deze koppeling is gebruikt bij de koppeling met de LNR. Koppeling LVR1 ^ LVR2 - Koppelen van eenlingen LVR1 en LVR2 - Koppelen van meerlingen LVR1 en LVR2 - Koppeling van eenlingen LVR1 met meerlingen LVR2 - Koppeling van meerlingen LVR1 met eenlingen LVR2 Koppeling (LVR1 ^ LVR2) ^ LNR - Koppeling van eenlingen LVR1 ^ LVR2 met LNR - Koppeling van meerlingen LVR1 ^ LVR2 met LNR - Koppeling van LVR1 ^ LVR2 eenlingen met LNR meerlingen - Koppeling van LVR1 ^ LVR2 meerlingen met LNR eenlingen 2.1 Koppeling van LVR1, LVR2 en LNR jaarbestanden met zichzelf Een eerste grondige analyse en verbetering van een jaarbestand is noodzakelijk gebleken in het LinKID project. Dit wordt verkregen door het jaarbestand met zichzelf te koppelen om o.a. (foute) duplicaten, partiele records, en meerlingen in beeld te krijgen. De methodiek van de koppelingen van LVR1 met LVR1 en van de LVR2 met LVR2 is om theoretische redenen een deterministische koppeling. De deterministische koppelingen voor het vinden van administratieve dubbeltellingen zijn apart uitgevoerd voor eenlingen en meerlingen binnen de LVR1 koppeling en binnen de LVR2 koppeling. Binnen de LVR1 is er daarnaast nog een 2 e koppeling uitgevoerd om losse zwangerschap- en kraambedrecords aan elkaar te koppelen. Dit is alleen gedaan voor eenlingen omdat er te weinig identificerende variabelen zijn om het onderscheid te maken tussen meerling broertjes en zusjes. De koppeling bij meerlingen is wel uitgevoerd maar niet voldoende succesvol gebleken. Losse zwangerschap- en kraambedrecords ontstaan voornamelijk door verhuizingen tijdens de zwangerschap en/of doorverwijzing naar de 2 e lijn tijdens de zwangerschap. 13 van 38

15 De methodiek van de koppeling van de LNR met de LNR is een zeer gecompliceerde koppeling gebleken. Het is uiteindelijk een combinatie geworden tussen een deterministische koppeling en een probabilistische koppeling. Het doel van de LNR koppeling met de LNR is naast het verwijderen van administratieve dubbeltellingen het bij elkaar voegen van herhaalopnames van hetzelfde kind. In de LNR registratie kan anders dan bij de LVR1 en LVR2 een kind om valide reden meerdere keren voorkomen. De methodiek van de koppeling voor het verwijderen van administratieve dubbeltellingen is een deterministische koppeling op basis van 15 koppelvariabelen, met blocking op geboortedatum kind. De methodiek van de koppeling om meerdere opnames van één kind te vinden voor eenlingen is een probabilistische koppeling op basis van 7 variabelen, met blocking op geboortedatum kind. De methodiek van de koppeling om meerdere opnames van één kind te vinden voor meerlingen is een probabilistische koppeling op basis van 8 variabelen, zonder blocking. Bijgevoegd zijn 4 flowcharts van de koppelingen binnen de registraties. Daarnaast zijn 3 tabellen van de frequentie van missende waarden in koppelvariabelen gegeven. Voor toelichting op de flowcharts en de tabellen wordt verwezen naar de beschrijving in Koppelingsprocedure PRN deel II. 14 van 38

16 Figuur 1 Flowchart LVR1 ^ LVR1 koppeling 15 van 38

17 Figuur 2 Flowchart LVR2 ^ LVR2 koppeling 16 van 38

18 Figuur 3A Flowchart LNR ^ LNR eenlingen koppeling 17 van 38

19 Figuur 3B Flowchart LNR ^ LNR meerlingen koppeling 18 van 38

20 Tabel 1 Frequentietabel koppelvariabelen LVR1 ^ LVR1 (N= ) Variabele label Variabele naam Aantal missend Percentage missend Praktijknummer v_prak 0 Patiënt administratie-nummer v_admin 0 binnen de praktijk Geboortedatum moeder v_ddgebmoe 293 0,1% Geboortedatum kind * v_ddgebkind % Geslacht kind * v_geslacht % Gewicht kind * v_gew % à terme datum v_ddaterm % Postcode moeder (4 cijfers) v_pc 482 0,3% Graviditeit v_grav 55 <0,1% Geboorte uur kind * v_gebuur % Onze zorg betrof v_oztot 40 <0,1% Meerlingcode kind v_mc 0 Omvang meerling v_omv 0 Postcode moeder (1 e 2 cijfers) v_pc ,3% Geboortejaar moeder v_mdat_j 25 <0,1% Datum 1 e onderzoek v_dd1ond 42 <0,1% Ziekenhuisnummer bevalling * v_klin % * Bij de interpretatie van het percentage missende waarden is van belang dat missend soms het gevolg is van het terecht (logisch) ontbreken van informatie. Deze variabelen zijn gecursiveerd; een hoog missing percentage betekent in deze gevallen dus niet een op voorhand lage datakwaliteit. Tabel 2 Frequentietabel koppelvariabelen LVR2 ^ LVR2 (N = ) Variabele label Variabele naam Aantal missend Percentage missend Geboortedatum moeder g_ddgebmoe 5 <0,1% Lvr-nummer praktijk g_lvr 0 partusnummer g_partus 0 Postcode moeder (4 cijfers) g_pc 222 0,2% Graviditeit g_grav 5 <0,1% Geslacht kind g_gesl 190 0,2% Gewicht kind g_gew 21 <0,1% Geboorte uur kind g_gebuur 0 Geboortedatum kind g_ddgebkind 0 À terme datum kind g_ddaterm 22 <0,1% Geboortedatum vorig kind* g_ddvorkin % Geboorteminuut kind g_ddgebmin 0 Meerlingcode kind g_mc Omvang meerling g_omv Postcode moeder (1 e 2 cijfers) g_pc2 0 Geboortejaar moeder g_moegeb_j 0 Datum 1 e onderzoek (jaar) g_dd1ond_d 382 0,3% Datum 1 e onderzoek (maand) g_dd1ond_m 367 0,3% 19 van 38

21 Tabel 3 Frequentietabel koppelvariabelen LNR ^ LNR administratieve dubbeltellingen (N=30.130) Variabele label Variabele naam Aantal missend Percentage missend Geboortedatum kind n_ddgeb 0 Geboortedatum moeder n_ddgebm % Datum opname kind n_ddopn 0 Datum ontslag kind n_ddont 23 <0,1% LNR nummer opname n_lnr 0 Praktijk patiëntnummer n_patnrprk % Ziekenhuis patiëntnummer n_patnrzhs % Postcode (4 cijfers) n_pc 203 1% Geslacht kind n_gesl 0 Amenorroeduur in weken n_amww 0 Gewicht kind n_gew 212 1% Apgar score na 5 minuten n_apgar_ % Geboorteplaats kind n_gebplts 0 Volgnummer van kind in n_nrvlgprk 0 praktijk Opnamenummer kind n_opnnr % Meerling volgnummer kind n_mc 2 <0,1% Meerling omvang n_omv 2 <0,1% Tabel 4 Frequentietabel koppelvariabelen LNR ^ LNR heropnames eenlingen (N=26.819) Variabele label Variabele naam Aantal missend Percentage missend Geboortedatum moeder n_ddgebmoe % Amenorroeduur in weken n_amww 0 Postcode (4 cijfers) n_pc 179 1% Gewicht kind n_gew 199 1% Geslacht kind n_gesl 0 Apgar score na 1 minuut n_apgar_ % Apgar score na 5 minuten n_apgar_ % Ziekenhuisnummer herkomst n_herkzkhs % Ziekenhuis overplaatsing n_lnrovpl % 20 van 38

22 2.2 Koppeling van het LVR1^LVR2 jaarbestanden Het doel van de het gekoppelde jaarbestand LVR1^LVR2 is het verkrijgen van één bestand, dat betrekking heeft op één kalenderjaar, waarin de eenheid een zwangerschap met of zonder kind(eren) is, onafhankelijk van de plaats waar de zorg heeft plaatsgevonden: in de 1 e lijn, in de 2 e lijn of in combinatie met elkaar. Als basisbestanden voor de LVR1^LVR2 koppeling worden de uitkomst van de LVR1 koppeling met zichzelf en de uitkomst van de LVR2 koppeling met zichzelf gebruikt. De methodiek voor deze koppeling is een probabilistische koppeling met als blocking variabele geboortedatum moeder. De koppeling is apart uitgevoerd voor eenlingen en meerlingen. Deze koppelingen zijn uitgebreid beschreven in deel II hoofdstuk 4 en weergegeven in de figuren 4A en 4B. De output van deze stap is de input voor de koppeling tussen de bestanden die beschreven wordt in hoofdstuk 2.3. Van de andere 2 aanvullende koppelingen binnen de vier LVR1^LVR2 koppelingen wordt in dit deel geen figuur gegeven. 21 van 38

23 Figuur 4A Flowchart LVR1 ^ LVR2 eenling koppeling 22 van 38

24 Figuur 4B Flowchart LVR1 ^ LVR2 meerling koppeling 23 van 38

25 2.3 Koppeling van de LVR1^LVR2 met LNR jaarbestanden Het doel van de het gekoppelde jaarbestand LVR1-LVR2-LNR is het verkrijgen van één bestand, dat betrekking heeft op één kalenderjaar, waarin de eenheid een zwangerschap met of zonder kind(eren) is, onafhankelijk van de plaats waar de zorg heeft plaatsgevonden. Voor eenling en meerling kinderen afzonderlijk. Als basisbestanden voor de LVR1^LVR2 en LNR koppeling worden de uitkomst van het hiervoor beschreven bestand gebruikt (zie figuur 4) en dit wordt gekoppeld met het opgeschoonde LNR bestand (zie figuur 3). De methodiek voor deze koppeling is een probabilistische koppeling. De koppeling is apart uitgevoerd voor eenlingen en meerlingen. Voor de koppeling van de eenlingen is er gebruik gemaakt van blocking op geboortedatum kind. Voor de meerlingkoppeling was het niet nodig om gebruik te maken van blocking. Deze koppelingen zijn uitgebreid beschreven in hoofdstuk 5 van deel II en ze worden weergegeven in de figuren 5A en 5B. Van de andere 2 aanvullende koppelingen binnen de vier LVR1^LVR2 koppelingen met de LNR wordt in dit deel geen figuur gegeven. 24 van 38

26 Figuur 5A Flowchart (LVR1 ^ LVR2) ^ LNR eenlingen koppeling 25 van 38

27 Figuur 5B Flowchart (LVR1 ^ LVR2) ^ LNR meerling koppeling 26 van 38

28 $3 Het PRN LVR1^LVR2^LNR jaarbestand 2001 In dit hoofdstuk volgt een definiëring van het PRN jaarbestand, en een toelichting op het gebruik van het gekoppelde bestand. $3.1 Definitie gekoppeld PRN-jaarbestand 2001 Het doel van het gekoppeld jaarbestand is het verkrijgen van één bestand, dat betrekking heeft op één kalenderjaar, waarin de eenheid is een zwangerschap en een kind, onafhankelijk van de plaats waar de zorg heeft plaatsgevonden: in de 1 e lijn, in de 2 e lijn of in combinatie met elkaar. Het PRN-jaarbestand 2001 is dus een kindbestand dat te reduceren valt tot een bevallingenbestand. De inclusiedatum is dus geboortedatum kind (of anderszins beëindiging van de zwangerschap). Bij ontbrekende geboortedatum kind is de à terme datum gebruikt. Het is mogelijk dat een moeder door 2 snel opeenvolgende zwangerschappen 2 keer is opgenomen. Dit bestand is in principe geschikt voor alle analyses. 3.2 Kenmerken van het PRN LVR1^LVR2^LNR jaarbestand 2001 Het totale gekoppelde bestand LVR1^LVR^LNR 2001 bestaat uit records en rond de 500 variabelen. Het gekoppelde bestand is gemaakt in het statistisch pakket SAS. Dit bestand kan in elke door de Stichting PRN gewenste vorm worden geconverteerd. In PRN koppelingsprocedure deel III wordt de bestandsopbouw van het gekoppelde bestand beschreven. Voor het gebruik van het gekoppelde bestand is het van belang dat de koppeling zelf een duidelijke uitspraak doet over enkele variabelen die ook in het koppelproces centraal staan: al dan niet verwezen, overleden. Bij analyses waar deze variabelen nodig zijn, dient de informatie uit de koppeling te worden gebruikt. De validatie studie heeft aangetoond dat zelfrapportage van de variabelen overdracht en ontvangst in de LVR1 en LVR2 niet betrouwbaar genoeg is voor gebruik. De gegevensintegriteit van andere variabelen die niet gebruikt zijn voor de koppeling is uiteraard niet systematisch vastgesteld. Ook niet andere mogelijke inconsistenties tussen variabelen in de verschillende registraties. De koppeling biedt de mogelijkheid datakwaliteitschecks tot dergelijke variabelen uit te breiden. Het is onwaarschijnlijk dat de koppeling zelf erdoor beïnvloed wordt. Zoals de bestanden zijn aangeleverd is het nooit nodig ze te ontkoppelen voor analyses en gegevensverstrekkingen. Dit wordt ook ontraden omdat zo gemakkelijk inconsistenties in de noemer van de analyse kunnen ontstaan waardoor resultaten van gegevensverstrekkingen niet meer kloppen met de officiële (jaar)rapportages. Het is niet aan te bevelen welk bestand dan ook als ultiem of definitief te bestempelen. Er zijn nog enkele sleutelvariabelen waarvan door koppelings- 27 van 38

29 technieken de datakwaliteit zou kunnen worden vastgesteld en verbeterd. Tevens kan niet worden uitgesloten dat koppeling van het PRN jaarbestand met grootschalige recente perinatale onderzoeksprojecten of andere dataregistraties binnen de perinatale zorg een verbeteringsslag in een of meer jaren mogelijk zou kunnen maken op variabelen niveau. Deze mogelijkheden tot verbetering van de datakwaliteit zijn in onze ogen in het geheel geen belemmering om nu tabellen te produceren of om nu met het gekoppelde PRN jaarbestand gegevensverstrekkingen te doen. Dat een gekoppeld bestand niet definitief is, is overigens niet uniek voor PRN. Dit leidt bij andere gegevensbeheerders tot het uitbrengen van mogelijke nieuwe versies na b.v. een jaarlijkse update/correctieronde. De belangrijkste jaarrapporten zullen in de toekomst de productie van trend-cijfers zijn. Het is niet ondenkbaar - door de jaar op jaar variabiliteit van de kwaliteit (o.a. compleetheid en fouten) van de databestanden - dat in een later stadium 1 van de 17 koppelingsprocedures toch wat wordt aangepast omdat met de dan voorliggende data alleen zo resultaat kan worden geboekt. Indien deze methode ook voor de oudere koppelingen even goed is (alleen achter de komma verschillend) zal men omwille van de consistentie doorgaans deze kleine wijziging ook toepassen op reeds voltooide koppelingen, in ieder geval voor de productie van trendcijfers. $3.3 Voorbeeld van gebruik gekoppeld PRN jaarbestand 2001 Het gekoppeld bestand is gemaakt voor de grootste gemene deler. Voor elk gebruik van het gekoppeld bestand dient dit bestand op maat te worden gemaakt afhankelijk van de doelstelling. Het is zelfs denkbaar dat bij uitzondering een reeds uitgevoerde koppeling voor een bepaalde doelstelling aangepast dient te worden. Bij meer dan 95% van het gebruik van het gekoppelde bestand is de noodzaak tot aanpassing van de koppelingen niet te verwachten. Een voorbeeld van het gebruik van het gekoppeld PRN 2001 jaarbestand is het tabellenboek perinatale zorg Nederland De doelstelling van het tabellenboek is inzicht krijgen in de perinatale zorg in Nederland op het niveau van bevallen vrouwen, geboren kinderen en perinatale sterfte. Hiervoor moest dit gekoppeld PRN jaarbestand 2001 verder worden geanalyseerd. Voor de cijfers in het PRN tabellenboek 2001 is gesteld dat hierin alleen cijfers voor zwangerschappen vanaf 20 weken voorkomen. Daarom zijn voor de analyses de abortussen (n=4031) en overige zwangerschapseinden voor 20 weken (n=715) uit het PRN gekoppeld jaarbestand verwijderd. Daarnaast was de regel dat dubbeltellingen van individuen en met name van de sterfte zoveel mogelijk worden voorkomen of beperkt. Binnen deze doelstelling is ervoor gekozen om de in de LVR1 geregistreerde zwangerschappen zonder kinduitkomsten en/of abortus/overlijden kind (n=5831) de losse zwangerschappen uit te sluiten. Het is zeer waarschijnlijk dat er of binnen de LVR1 of binnen de LVR2 een record aanwezig is met kinduitkomsten van deze zwangerschap. Wegens mogelijke verhuizing (verschil in postcode), invoerfouten 28 van 38

30 en de ontbrekende kind info was het echter niet mogelijk om deze records te koppelen. Bij 1752 LNR records bleek door het ontbreken van voornamelijk de geboortedatum van de moeder dat deze records niet met voldoende zekerheid te koppelen waren aan het gekoppelde LVR1^LVR2 bestand. Deze zijn vooralsnog buiten de analyse gehouden nadat bleek dat door toevoegen van deze records aanwijsbare dubbeltellingen in de kinderen met neonatale sterfte voorkwamen, met name bij meerlingkinderen met een laag geboortegewicht. Uit de analyse voor het tabellenboek bleek ook dat niet alle meerlingen zijn vastgelegd in de LVR1 en LVR2. Het aantal bevallen vrouwen met een meerling zwangerschap is niet gelijk aan het aantal geregistreerde meerling kinderen (n= 4318 bevallen vrouwen met meerling kinderen versus n=8005 kindrecords van meerling records). 29 van 38

31 $4 Conclusies Op basis van de resultaten die beschreven zijn in hoofdstuk 3 worden in dit hoofdstuk de conclusies met betrekking tot het koppelingsonderzoek vermeld. 1. Een PRN jaarbestand vraagt een veelvoud aan koppelingen (minimaal 17) en datachecks op de originele LVR1, LVR2 en LNR bestanden. Deze noodzaak verandert niet met een betere datakwaliteit. Wel neemt de benodigde tijd per koppeling sterk af met toenemende datakwaliteit. 2. De koppelingen verschillen onderling en zijn complex. Koppelingen zijn dus maatwerk, binnen een goed omschreven strategie die de LinKIDkoppelingsmethode genoemd is. Het maatwerk komt door een complex van factoren waaronder: (a) het ontbreken van records die vanuit nationaal perspectief wel aanwezig zouden moeten zijn (onvolledige deelname); (b) onvolledige records doordat zwangeren verhuizen, van praktijk wisselen of naar de tweede lijn gaan waardoor frequent de geboortegegevens missen in de LVR1; (c) fouten in variabelen, zowel toevallige en systematische invoerfouten (zie ook validatiestudie) als logisch verklaarbare, kleine verschillen (bijvoorbeeld verschil in à terme datum LVR1 versus LVR2, verschil in geboortegewicht kind tussen LVR1, LVR2 en LNR; (d) aanwezige koppelvariabelen met gering discriminerend vermogen (in vergelijking tot bijvoorbeeld achternaam) zoals geslacht en pariteit waardoor een flink aantal variabelen in samenhang worden gebruikt; een dergelijke lange keten is kwetsbaarder; (e) enkele potentieel krachtige variabelen die echter binnen een individu in de tijd van waarde kunnen veranderen, bijvoorbeeld postcode na verhuizen; (f) het aanwezig zijn van meerlingen; (g) het ter beschikking komen van krachtiger algoritmes. Deze situatie geldt ongetwijfeld niet alleen voor Daardoor is er vooralsnog geen sprake van routinematig koppelen. 3. Probabilistische koppelen is bewerkelijk maar superieur aan iedere andere methode afgezien natuurlijk van het toekennen van een uniek persoonsnummer. Zelfs bestanden van kwetsbare kwaliteit zijn, mits rijk genoeg, zo goed te koppelen. Hier profiteert deze techniek ook van wetenschappelijke vorderingen op het terrein van diagnostische methodologie waar door de epidemiologische onderzoekers van LinKID in wordt geparticipeerd. Koppelen en het toepassen van verwante procedures verbeteren de datakwaliteit zonder de noodzaak tot subjectieve procedures dan wel handmatige een voor een beoordeling. Deterministisch koppelen verandert daarentegen de datakwaliteit niet. Bij probabilistisch koppelen is voor het oplossen van inconsistenties de interpretatie ervan niet nodig (en om redenen van vertekening ongewenst). Voor het voorkòmen van inconsistenties eerder in het dataproces is deze zorginhoudelijke en administratieve, praktische kennis wel nodig. 30 van 38

32 4. Het uiteindelijke PRN gekoppeld jaarbestand 2001 is kwalitatief zeer goed wat betreft de sleutelvariabelen. Het is daarmee geschikt voor het beoogde gebruik door de Stichting Perinatale Registratie Nederland zoals het maken van (jaar) rapportages en het gebruiken voor gegevensverstrekkingen. Daarnaast is het PRN gekoppeld jaarbestand ook geschikt voor het aankoppelen van externe (registratie) bestanden. 5. Koppelen ten behoeve van een longitudinaal bestand (alle zwangerschappen van 1 vrouw bij elkaar) is ondanks diverse pogingen niet goed mogelijk gebleken. Er zijn te weinig onveranderlijke gegevens van de vrouw; de verhuisfrequentie, zeker van jonge gezinnen invalideert de postcode als bruikbare koppelvariabele over de jaren heen. Geboortedatum van de vrouw is te weinig onderscheidend en praktijknummers van b.v. plaats bevalling zijn niet systematisch vastgelegd. 6. Koppelen en het toepassen van verwante procedures hebben belangrijke manco s in het bestaande dataproces voorafgaande aan het koppelen blootgelegd. LinKID heeft niet onderzocht of dit veroorzaakt wordt door het ontbreken van procedures dan wel het niet naleven van op zichzelf correcte procedures. Voor sleutelvariabelen die in de validatie onderzocht zijn konden achtergronden worden gevonden van de kwaliteit van deze variabelen. Soms kan de oplossing worden gevonden in de vastlegging van een eenvoudig te documenteren extra variabele. Hierop wordt onder de aanbevelingen ingegaan. 7. Terugkijkend naar het verloop van het gehele LinKID-project kan geconcludeerd worden dat de koppeling van een nieuw jaar (niet te ver van 2001) waarschijnlijk sneller kan worden gerealiseerd, vooral wat betreft de fase na het koppelen van bestanden met zichzelf. Tijdwinst wat betreft deze eerste datacleaningsfase (de 9 koppelingen) is speculatief wegens het aantal onvolkomenheden in de datakwaliteit, die onvoorspelbaar en zelfs na validatie soms onbegrepen zijn gebleken. Efficiencywinst valt hier te boeken; zie de aanbevelingen. 31 van 38

33 $5 Aanbevelingen Naast de conclusies is een aantal aanbevelingen opgesteld om toekomstig gebruik van de perinatale zorg gegevens uit het PRN gekoppeld jaarbestand 2001 te bevorderen en om zowel bestaande als mogelijke nieuwe koppelingen te vereenvoudigen. Deze aanbevelingen sluiten zoveel mogelijk aan bij de bestaande structuur en organisatie om de realisering ervan maximaal te faciliteren. De eerste aanbeveling is van meer algemene aard. 1. De koppelingsprocedure Voor de toekomstige jaren zou de LinKID koppelingsprocedure de basis dienen te zijn voor het koppelen van de LVR1, LVR2 en LNR registraties. Voor koppelen van het PRN jaarbestand met andere registraties en databestanden is de koppelingsprocedure ook geschikt. De beschreven en gevalideerde koppelingsprocedure is geschikt om data-inconsequenties van variabelen te verbeteren. Een jaarlijkse update/correctieronde van reeds gekoppelde jaarbestanden wordt aanbevolen. Door het toekennen van versienummers en data in documenten wordt dit in praktijk gebracht. Door een koppeling van het PRN gekoppeld jaarbestand 2001 met een externe registratie en/of onderzoeksdatabase kan de validiteit van de gegevens verder verhoogd worden. Vooral voor de sleutelvariabelen en belangrijke uitkomst variabelen is dit gewenst. Actief contact met vergelijkbare perinatale registraties in andere landen is gewenst voor kennis- en procedure uitwisseling. Naast aanbevelingen in het algemeen voor de koppelingsprocedure, volgen nu aanbevelingen die betrekking hebben op onderdelen van het registratieproces. Deze zijn beschreven in chronologie van de dataverzameling. 2. Datakwaliteit van de bronbestanden en een proces beschrijving Voor dit koppelingstraject werd verondersteld dat de documentatie van de datakwaliteit van de bronbestanden, die bij LVR1, LVR2 en LNR, gerealiseerd was. Daarnaast werd verondersteld dat een documentatie van welke records nu wel of niet worden ingelezen in een bronjaarbestand, en zo niet om welke reden, voorradig was. Dit is in de praktijk niet gebleken. Veel van de tijd van dit koppelingsproject is gaan zitten in het onderzoek naar de datakwaliteit van de ontvangen bronbestanden LVR1, LVR2 en LNR. Dit zal ook voor volgende jaren weer een tijdinstensieve stap worden. De registratiepraktijk vanaf het proces van invoer van de gegevens binnen de zorgpraktijken in de verschillende informatiesystemen tot en met het afleveren van het bronbestand van de huidige jaarbestanden aan de Stichting PRN is niet transparant beschreven. Een aanbeveling is de data-procesregels en documentatieregels ten aanzien van de bronbestanden te verbeteren (of de implementatie van bestaande regels te realiseren). Daarnaast kan door onderzoek bij de 32 van 38

34 zorgverleners inzicht worden verkregen waar en waardoor de datakwaliteitsproblemen mogelijk zijn ontstaan. Het transformeren van, gebleken, talrijke mondelinge of schriftelijke procedures in volledig gedocumenteerde schriftelijke procedures zou zeer efficiënt zijn voor alle betrokken actoren. 3. Recall procedure bij aanlevering data. In de verschillende jaren van registratie ontbreken gehele zorgverlenerpraktijken die in andere jaren wel registreren zonder dat er op basis van de bestaande beschikbare documentatie inzicht kan worden verkregen of dit werkelijk zo is, wat de reden voor niet aanleveren was en welke praktijken per jaar nu verwacht werden aan te leveren. Daarnaast is bij het maken van het PRN tabellenboek gebleken dat het niet mogelijk is om voor 2001 een uitspraak te doen over het percentage compleetheid van registratie voor de LVR1, LVR2 en LNR. Dit komt omdat op basis van de huidige lijsten van zorgverlenerpraktijken geen inzicht op jaarniveau te verkrijgen is van de voor dat jaar te verwachten aanleverende zorgverlenerpraktijken. Een aanbeveling is om jaarlijks op basis van de onder punt 6 genoemde PRN lijst van zorgverlenerpraktijken een procedure te ontwikkelen om alle praktijken die niet aanleveren na te bellen. De uitkomst van deze jaarlijkse ronde zou gedocumenteerd en teruggekoppeld dienen te worden aan het bestuur PRN. 4. Verbetering van de registratie van de koppelvariabelen. Uit de frequentieverdelingen van de koppelvariabelen die gegeven worden in de tabellen van de missings van de koppelvariabelen wordt zichtbaar dat er een brede range is in missende waarden. Voor koppelvariabelen is dit een probleem omdat daardoor informatie voor de bepaling van match of non-match minder goed mogelijk is. Een aanbeveling is om binnen de drie bestaande registraties van de basis variabelen die gebruikt worden voor de verschillende koppelingen het aantal missings te verkleinen. De belangrijkste koppelvariabelen zijn: de geboortedatum moeder, geboortedatum kind, postcode moeder, geslacht kind, gewicht van het kind, tijdstip van de geboorte, à terme datum kind, praktijkcode van de plaats van de bevalling (indien niet thuis bevallen). Een volledige lijst met tal van details staat in deel II beschreven. 5. Verbetering van de registratie van meerlingen. In het koppeltraject zijn de meerlingkinderen een moeilijk probleem gebleken. Momenteel is niet voor alle meerlingkinderen een record terug te vinden terwijl andere meerlingkinderen meerdere malen in de registratie zijn opgenomen. Ook sterfte van 1 kind van een tweeling, vooral indien vroeg in de zwangerschap, blijft uit beeld. Een aanbeveling is om, indien bekend is dat de zwangere vrouw in verwachting is van een meerling, voor elke meerlingkind een record aan te maken. Een tweede aanbeveling is om binnen de drie perinatale registraties voor meerling kinderen meer identificerende variabelen vast te gaan leggen. Alleen 33 van 38