NVvHP. Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. Jaarverslag 2013

Transcriptie

1 NVvHP Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten Jaarverslag 2013 Waarbij gevoegd wordt het Financieel Jaarverslag 2013

2 2

3 Inhoudsopgave Voorwoord 3 1 Lotgenotencontact 1.1 Regio s algemeen Jaarverslagen regio s Werkgroepen 8 2 Voorlichting Website Telefonische informatielijn Hoofdzaken Sociale Media Nieuwsbrief Brochures en Folders Congres Media Diverse PR activiteiten 17 3 Belangenbehartiging 3.1 Ontwikkeling ledental Ledenservice Adviespunt Werk Onderzoek Standaard- en richtlijnontwikkeling Richtlijn Aangezichtspijn Richtlijn Migraine en Werk Nieuwe Huisartsen Standaard Hoofdpijn Commissies Samenwerking Internationale samenwerking 22 4 Bestuur 4.1 Samenstelling bestuur Strategie en beleid Projecten Sponsor- en fondsenwerving 26 5 Bureau 5.1 HOB Personeel 28 6 Financieel Jaarverslag Toelichting 29 Bijlage 1 Organisatie 30 3

4 Voorwoord Was het jaar 2012 er een van herbezinning, het afgelopen jaar werd in ruime mate beïnvloed door veranderingen in de personele sfeer. Het jaar 2013 begon vol optimisme; in januari kwam officemanager Mieke de Waal onze gelederen versterken een splinternieuwe positie voor de NVvHP, waar we al lang grote behoefte aan hadden. Sindsdien hebben we ervaren wat een goed georganiseerde manager op het bureau kan betekenen voor de effectiviteit en efficiency van een organisatie als de onze. Dat was het goede nieuws. Het slechte nieuws was dat al in april de Coördinator Patiëntenzaken & PR, Anita Mensing, ziek thuis moest blijven. Haar gezondheidstoestand stond het niet toe dat zij nog werk voor de NVvHP verrichtte. En haar gezondheid is helaas, vooral voor Anita, maar uiteraard ook voor de vereniging, het grootste deel van het jaar niet verbeterd. Met veel overuren voor bestuursleden en de officemanager en nogal wat kunst en vliegwerk zijn we desalniettemin in staat geweest om ook in 2013 snel te reageren op vragen van patiënten en om de publiciteit te krijgen waar een organisatie als de onze nu en dan van afhankelijk is. U leest daar meer over in hoofdstuk 2. Voorlichting. In 2013 werd voor veel van de projecten waar de NVvHP aan deelneemt een hoopgevende voortgang geboekt. Zo werd de Richtlijn Aangezichtspijn finaal afgerond, na jaren van hard maar behoedzaam werken (zie hoofdstuk 3.3 Standaard- en richtlijnontwikkeling). Ook aan de Richtlijn Migraine en Werk werd hard verder gewerkt. Daarnaast werd aan drie projecten die we samen met andere belangenbehartigers van patiënten ontwikkelen doorgewerkt (zie hoofdstuk 4. Projecten). Bij alle activiteiten die de NVvHP onderneemt dienden onze vier hoofddoelstellingen uit ons strategisch beleidsplan als leidraad. Wij streven naar: 1. een mondige patiënt 2. een optimale maatschappelijke participatie 3. een betere kwaliteit van behandeling 4. een betere sociale acceptatie en begrip voor ernstige hoofdpijn en de gevolgen ervan voor mensen die het regelmatig hebben 4

5 Het bestuur is zich er terdege van bewust dat we voor het bereiken van deze ambitieuze doelen en het succesvol functioneren van de vereniging erg afhankelijk zijn van het enthousiasme en de inzet van onze vrijwilligers en bureaumedewerkers. Wij danken hen dan ook hartelijk voor wat ze ook in 2013 weer, direct en indirect, voor de leden van de vereniging en voor de veel grotere groep van mensen met ernstige hoofdpijn in Nederland hebben gedaan. Namens het bestuur, Leo van Os voorzitter 5

6 1 Lotgenotencontact 1.1 Regio s algemeen In 2013 heeft de NVvHP in vijf ziekenhuizen voorlichtingsbijeenkomsten gehouden. In drie ziekenhuizen was de vereniging betrokken bij zogenaamde inloopbijeenkomsten en ook waren we vertegenwoordigd bij twee bijeenkomsten in bibliotheken. De betrokkenheid van de vereniging bestond uit het opzetten en bemensen van een infostand waar we informatie gaven over de verschillende soorten ernstige hoofdpijn. Een belangrijke nieuwe activiteit was de organisatie van het MigraineCafé. In 2013 is in de regio Utrecht het eerste MigraineCafé gehouden. De voorbereidingen voor een volgende zijn in gang gezet en we hopen dat er in 2014 meer zullen volgen. Landelijk was de vereniging vertegenwoordigd op onder meer De Hersenbeurs. Opmerkelijk is dat nieuwe leden in eerste instantie erg belangstellend zijn en aangeven wel iets te willen doen. In de praktijk melden zich echter weinig nieuwe kaderleden aan. Vermoedelijk verwacht men iets anders van vrijwilligerswerk, of men vindt het te ver uit de buurt. Er werden twee kaderdagen georganiseerd, waarbij de vrijwilligers elkaar weer konden ontmoeten en voorzien werden van nieuwe informatie. 1.2 Jaarverslagen regio s 2013 Regio 2: Regio Groningen / Drenthe Deze heeft een lange periode van stilstand gekend. Gelukkig heeft zich in Groningen een actieve regiovertegenwoordiger gemeld. Hierdoor kon de regio betrokken zijn bij twee bijeenkomsten. Zuidlaren (april), georganiseerd door de lokale apotheker, met deskundige inbreng van de neuroloog van het hoofdpijncentrum Groningen. De tweede betrof een bijeenkomst, georganiseerd door het hoofdpijncentrum Groningen, was multidisciplinair van karakter met verschillende sprekers. De opkomst was redelijk. Mede dankzij een goede wervingsactie tijdens deze bijeenkomsten is de regio nu uitgebreid met drie nieuwe mensen. Regio 3: Flevoland Overijssel In deze regio is het in het afgelopen jaar niet gelukt om bijeenkomsten of andere activiteiten 6

7 te organiseren. Dit had te maken met de persoonlijke omstandigheden van de betrokken regiovertegenwoordigers. In de samenstelling van deze regio hebben zich geen wijzigingen voorgedaan. Regio 8: Utrecht Samen met het nieuwe hoofdpijncentrum heeft de regio Utrecht in het begin van 2013 een voorlichtingsbijeenkomst georganiseerd waarbij ook een apotheker was betrokken. Helaas ging, door omstandigheden, een tweede voorlichtingsbijeenkomst in het najaar niet door. In juni heeft deze regio het eerste MigraineCafé georganiseerd (zie ook onder Regio s algemeen). De samenstelling van deze regio is ongewijzigd gebleven. Regio 11: Gelderland Deze regio heeft in maart en in september gezorgd voor de personele bezetting van de informatiestand tijdens bijeenkomsten in Arnhem en Oosterbeek. Er was behoorlijk wat belangstelling voor het thema behandeling van ernstige hoofdpijn. Daarnaast is geprobeerd om een informatieavond in een ziekenhuis te organiseren, maar dat is helaas nog niet gelukt. Tevens was een van de twee regioleden vertegenwoordigd op een informatiebijeenkomst van apotheken. Op deze avond is er door de werkgroep informatie verstrekt over de vereniging. Ook is de regiovertegenwoordiger naar een cursus Presentatievaardigheden geweest. Goed nieuws is dat de regio afgelopen jaar is uitgebreid met twee nieuw kaderleden. Dat geeft hoop voor de toekomst. Regio 10: Noord Brabant Oost De samenstelling van de regio is ongewijzigd gebleven. De regio heeft zich op 2 voorlichtingsbijeenkomsten gepresenteerd: St. Annaziekenhuis in Geldrop (31 oktober) Thema: Hoofdpijn bij kinderen. Ongeveer bezoekers. Veldhoven, MECK gebouw, particuliere neurologenpraktijk (12 december) voorlichtingsbijeenkomst met als thema hoofdpijn in het algemeen. Ongeveer 25 bezoekers. Een van de regioleden heeft deelgenomen aan de cursus Presentatievaardigheden. Regio 5: Zuid Holland West/ Den Haag / Rotterdam Deze regio heeft versterking gekregen en is met één persoon uitgebreid tot drie personen. Er zijn geen voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd wegens gebrek aan vrijwilligers. Door de 7

8 uitbreiding hoopt men dat dit in 2014 wel mogelijk wordt. Ondanks alle inspanningen om nog meer vrijwilligers bij het werk te betrekken is dit vooralsnog niet gelukt. Regio 1: Noord Holland Deze regio heeft helaas afscheid moeten nemen van drie vrijwilligers, waaronder de regiocoördinator. De twee overblijvende leden moeten de organisatie weer opnieuw op gang zien te brengen. Het werven van nieuwe vrijwilligers staat daarin voorop. Regio 7: Zeeland Het is in 2013 nog niet gelukt om nieuwe vrijwilligers te vinden. Wel is op verzoek van een ziekenhuis deelgenomen aan een informatiemarkt. Regio 9: N. Brabant-West Door ziekte hebben in die regio geen activiteiten plaats gevonden. Deze regio bestaat nog alleen uit één regiovertegenwoordiger. Regio 12: Limburg Ook deze regio heeft door ziekte en andere omstandigheden verstek moeten laten gaan. De regio is eind van het jaar wel uitgebreid met een nieuwe vrijwilliger en bestaat nu uit zes personen. 1.3 Werkgroepen Werkgroep Kindermigraine Binnen de vereniging hebben Anita Mensing (initiator) en o.a. Valentine van de Poll de afgelopen jaren voor de Werkgroep Kindermigraine goed werk verricht. De aandacht voor de werkgroep Kindermigraine is binnen de vereniging een van onze kernpunten uit ons strategisch plan. Een aandachtsgebied waar wij ons als verenging hard voor willen maken. Toen we als patiëntenvereniging startte met het project Goud in Handen+ werd er op verzoek van de adviseur ook gefocust op de groep kinderen en op ouders van kinderen met migraine. De focusgroep met kinderen kwam helaas niet goed op gang; daarentegen was de focusgroep met ouders van kinderen met migraine heel enthousiast en men zat vol goede ideeën. Ook de schrijnende verhalen van kinderen met migraine hebben ertoe bijgedragen dat er vanuit het bestuur een verzoek is gedaan aan een paar van de deelnemende ouders of zij mee wilden helpen de Werkgroep Kindermigraine een vernieuwd gezicht te geven en kracht bij te zetten in de verdere ontwikkeling. 8

9 Samen met bestuurslid Esther Visser hebben deze ouders de schouders eronder gezet en na een startbijeenkomst in november 2013 zijn er nu volop plannen en wordt er achter de schermen heel hard gewerkt om kinderen met een ernstige vorm van hoofdpijn te ondersteunen om ervoor te zorgen dat er ook voor hen een betere kwaliteit van leven kan worden geboden. Speerpunt onderwijs Begin dit jaar is de werkgroep weer bij elkaar gekomen om de doelstellingen verder te concretiseren. Een van de speerpunten staat in het teken van Passend Onderwijs. We zullen u via onze website, de nieuwsbrief en Hoofdzaken op de hoogte houden van de ontwikkelingen. Mocht u na het lezen van bovenstaande informatie nog vragen en/of opmerkingen hebben, dan kunt u een mail sturen naar kindermigraine@hoofdpijnpatienten.nl Andere belangrijke speerpunten waar wij ons als werkgroep in 2014 op zullen richten zijn o.m.: informatie actualiseren op onze website (waar terecht met vragen, hoe om te gaan met begrip op school en omgeving, behandelwijzen, weg naar huisarts en hoe bereid je je voor, welke behandelcentra zijn er, overzicht kinderneurologen); voorlichtingsbijeenkomsten voor ouders van kinderen met migraine /scholen / schoolartsen / GGZ / ZieZON / Het schakelloket / Overige organisaties ; initiëren in samenwerking met de regio's / kinderneurologen; concept buddy project uitwerken; betrokkenheid tussen klasgenoten en kind met migraine en op gebied van sport hoe raakt een kind niet geïsoleerd, maar blijft hij/zij betrokken op school / in sportverband met leeftijdsgenoten; netwerken met andere organisaties. Werkgroep Aangezichtspijn Een belangrijke gebeurtenis in 2013 voor de werkgroep Aangezichtspijn was het afscheid van Ella Lever. Zij was jarenlang het gezicht van de werkgroep en heeft bij haar afscheid daar terecht de waardering voor gekregen in de vorm van een koninklijke onderscheiding. Belangrijke activiteiten van de werkgroep waren: Jaarlijkse informatiedag (begin oktober). Deze keer was het een bijzondere dag vanwege 9

10 de presentatie van de patiëntenversie van de Richtlijn die eindelijk gereed was, het 30 jarig bestaan van de werkgroep en de koninklijke onderscheiding van Ella Lever. Uiteraard lag de nadruk op de informatievoorziening: er waren sprekers en 5 standhouders. De sprekers waren betrokken bij de totstandkoming van de Richtlijn. De dag werd bezocht door ongeveer 110 mensen. De werkgroep heeft 4 maal een nieuwsbrief uitgebracht die is verzonden naar alle leden van de vereniging met aangezichtspijn (ongeveer 650 mensen). In de Nieuwsbrief stonden allerlei wetenswaardigheden over aangezichtspijn. In de loop van het jaar is, in verband met kosten, besloten de Nieuwsbrief alleen per mail te verspreiden. De werkgroep heeft meegewerkt aan de totstandkoming van de Richtlijn. In 2013 is er een bijeenkomst geweest waar werkgroep leden aanwezig waren: zij konden commentaar geven op een concept van de Richtlijn. Ella Lever heeft meerdere vergaderingen bijgewoond met medisch specialisten die de hoofdrol speelden bij de totstandkoming van de Richtlijn. Naast de officiële richtlijn is er ook een patiëntenversie van de Richtlijn gereed gekomen. Zowel de Richtlijn als de patiëntenversie zijn te downloaden via de website van de werkgroep en via In Hoofdzaken zijn, mede door de inspanningen van de werkgroep, een aantal interessante artikelen geplaatst over aangezichtspijn. Er is een begin gemaakt met het vernieuwen van de website. De webmaster heeft echter aangegeven met zijn werkzaamheden te willen stoppen. We zijn driftig op zoek naar een nieuwe webmaster die de website helemaal kan bijstellen. Leden van de werkgroep hebben zowel per telefoon als per mail vragen beantwoord van patiënten met aangezichtspijn. Op de website is een link waarmee men inhoudelijke vragen kan stellen over aangezichtspijn. Werkgroep Cluster Hoofdpijn Na een moeilijk jaar waarin de personele bezetting van de werkgroep minimaal was, kunnen we over 2013 melden dat de werkgroep weer een voltallig bestuur (zie bijlage) heeft gekregen. Als belangrijke eerste activiteiten heeft de werkgroep zich beziggehouden met zuurstofmaskers (onderhandelen met zorgverzekeraars en leveranciers) vergoeding door verzekeraar voor operatie in het buitenland voorbereidingen voor uitgave nieuwsbrief (digitaal en op papier) 10

11 Daarnaast heeft de werkgroep veel aandacht besteed aan het opstellen van een beleids/activiteitenplan. De eerste resultaten daarvan zijn pas in 2014 te verwachten. Werkgroep Chronische Dagelijkse Hoofdpijn Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de Werkgroep CDH stonden de sociale en psychische aspecten van langdurige hoofdpijn centraal. Nynke Schukking, psycholoog bij revalidatiecentrum De Vogellanden te Zwolle en eigenaar van een psychologenpraktijk vertelde over omgaan met chronische pijn en welke coachende rol een psycholoog kan hebben voor iemand met langdurige hoofdpijn. Maarten Klapwijk vertelde over zijn ervaring en de ondervonden weerstand op zijn pad naar erkenning van zijn hoofdpijnhandicap. Tenslotte belichtte Inge de Groot de zaak vanuit het perspectief van de partner. Gezien de economische situatie is er in 2013 voor het eerst sprake van een eigen bijdrage voor bezoekers. Dit heeft niet geleid tot een lager bezoekersaantal (ongeveer 55 deelnemers). 11

12 2 Voorlichting 2.1 Met het beantwoorden van vragen van leden en niet-leden die per bij ons binnenkomen vervullen wij een belangrijke rol als patiëntenvereniging en helpen een flink aantal keer per week mensen goed op weg. Door het uitvallen van de Coördinator Patiëntenzaken & PR gedurende het grootste deel van het jaar werden deze mails door bestuursleden en leden van ons Telefonische Informatielijn team behandeld, gecoördineerd en verwerkt door onze officemanager. De meeste vragen van leden sturen wij door naar het Medisch Advies College (MAC), omdat leden recht hebben op een antwoord/second opinion van een van de leden van het MAC. Een team van neurologen en anderszins aan hoofdpijn gerelateerde deskundigen, zo n 20 in getal, geven veelal binnen twee weken antwoord op de aan hen gestelde vragen. 2.2 Website Gedurende het jaar konden we genieten van de in 2012 naar de nieuwe versie van Joomla geüpgrade site. Onze nooit versagende webmaster, Gerard Meijer, kon daardoor gestaag bouwen aan toename van het bezoekersaantal van onze site. Kwamen er eind 2012 gemiddeld zo n 6 à 7000 unieke bezoekers, eind 2013 was dat aantal opgelopen tot bijna Een fenomenale groei, vooral veroorzaakt vermoeden we door er wekelijks voor te zorgen dat er steeds actuele en nuttige informatie op de site staat. Ook het doorverwijzen via Twitter en Facebook naar de site werkt bezoek verhogend. Er wordt nog maar spaarzaam gebruik gemaakt van de leden login, waar alle nummers van Hoofdzaken sinds 2006 staan. Leden kunnen daar een oud verhaal opzoeken en nog eens rustig door alle oude nummers bladeren. Dat is dus kennelijk onvoldoende bekend, of niet genoeg en er zal meer specifieke informatie beschikbaar gesteld moeten worden in het leden-deel van onze website. Gedurende 2013 werden we bovendien geconfronteerd met het niet meer kosteloos beschikbaar zijn van de blader-functionaliteit van de tijdschriftmodule op de site. Ons webdesignbureau heeft ons daar tot nu toe geen bevredigend alternatief voor weten te bieden. Wij verwachten in 2014 hier op de een of andere manier een permanente oplossing voor gevonden te hebben. 2.3 De Telefonische Informatielijn Door het verder afnemen van het aantal telefoontjes dat op ons afkomt, werd in 2013 besloten om alleen nog op drie ochtenden in de week voor telefonische vragen beschikbaar te zijn. 12

13 Daarnaast zijn we als experiment gestart met bereikbaarheid op dinsdagavond van 19:00 tot 21:00. Wij prijzen ons gelukkig met een telefoonteam dat bemand wordt door stuk voor stuk goed opgeleide mensen, die regelmatig updates met het laatste hoofdpijnnieuws ontvangen en die bijgeschoold worden door een hoofdpijnneuroloog. De gesprekken die gevoerd worden zijn soms nogal diepgaand en de vragen ingewikkeld, zo ingewikkeld dat de bellers teruggebeld worden, of later terugg d met een uitgebreid antwoord. 2.4 Hoofdzaken Ondanks de populariteit van de nieuwe media blijft het verengingsblad Hoofdzaken de kern vormen van de informatie die leden van ons verwachten. Ook in 2013 heeft de redactie van Hoofdzaken weer vier dubbeldikke nummers samengesteld van het niveau dat de lezers gewend zijn. Het voorbereidende werk dat in 2012 was verricht om de uitstraling van het blad nog verder te verlevendigen en te moderniseren, werd in 2013 zichtbaar. In 2013 hebben we in Hoofdzaken aan de volgende onderwerpen aandacht besteed: Hoofdzaken 1/2013 De rol van genen bij migrainepatiënten. De aanleg voor hormonale hoofdpijn is erfelijk. De invaliderende werking van migraine is enorm. Paracetamol is minder onschuldig dan je denkt. Portret van de Nederlandse Hoofdpijn Vereniging. Gesprek met 2 bestuursleden. Het histamine-gen als aanjager van migraine. Neurochirurgen hebben fantastische wapens bij de bestrijding van aangezichtspijn. De rol van partners en naasten in het leven van migrainepatiënten. Paddo s ja, paddo s nee. Hoofdzaken 2/2013 Informatie over clusterhoofdpijn. Gesprek met kinderneuroloog Jacques Bruijn van het Vlietland Ziekenhuis in Schiedam. Leg je zenuwcellen in de watten om van je kwaal af te komen. Heeft extra water drinken effect op je migraine? Is sport een uitlokker van migraine of juist een therapie? De migraine puzzel: waarom krijgt de een het wel en de ander niet? Onlangs is een onderzoek gestart naar de rol van genen bij aangezichtspijn. Een onderzoek naar bloed en hersenvocht van migrainepatiënten. Zijn er verschillen met deze lichaamsstoffen bij niet-migrainepatiënten? Hoofdzaken vindt de reishoofdpijn uit. Is chocola nou een trigger of niet? Hoofdpijn in de spreekkamer, een casus, besproken door huisarts Frans Dekker. 13

14 Hoofdzaken 3/2013 Elektrische stimulatie van de achterhoofdszenuw om clusterhoofdpijn te couperen. Enkele leden van het eerste uur komen aan het woord. Bliksem in de lucht, bliksem in je hoofd? Hoofdpijn? Vertel het je tandarts! De partner van een chronische hoofdpijnpatiënt maakt een moeilijk en indrukwekkend proces door. Helpt het om een triptan in te nemen tijdens de aurafase? Heeft migraine op de lange termijn gevolgen, bijvoorbeeld hersenbeschadiging? Interview met Ella Lever, senior advisor van de Werkgroep Aangezichtspijn. Davy Reijnders draait, staande op zijn hoofd, rondjes voor het goede doel. Interview met Anna Woltz, kinderboekenschrijfster, o.a. van een kinderboek over migraine. Hoofdzaken 4/2013 o Portret van tiener Willemein Brouwer. Zij staat volop in het leven, ondanks hoofdpijn en migraine. o De weg naar de voorspelling van een migraine-aanval is ingeslagen dankzij het speurwerk van drie hoogleraren. Wanneer is het kantelpunt bereikt? o Psychiater Jack Engels bevestigt dat de multidisciplinaire aanpak van diagnostiek en behandeling van aangezichtspijn een belangrijk aspect is. Pijn is somatisch, maar de beleving van pijn is psychisch. o Portret van een vrouw die na genezing van migraine een nieuwe beperking tegenkwam: rugklachten. o Elektrostimulatie van het ganglion sphenopalatinum bij chronische clusterhoofdpijn. o Werking en resultaat van de Cefaly. o Is er het verschil tussen merkgeneesmiddelen en generieke geneesmiddelen. o Kaneel als trigger van migraine. o Een zeldzame vorm van hoofdpijn: neusmigraine. o Interview met Jennifer Trouerbach, hoofdpijnverpleegkundige in LUMC Sociale Media en Ook in 2013 werd volop gebruik gemaakt van Twitter en Facebook als kanalen waarmee we mensen met ernstige hoofdpijn kunnen benaderen en helpen. Hoewel het absolute aantal volgers in het niet valt bij de bezoekersaantallen die we bij onze website genereren, zijn de contacten via Twitter en met name via Facebook inhoudelijker en twee-richting en daardoor waardevol. Ook komen er bezoekers op de site via posts of berichten op Facebook en Twitter. Ontdekken we opdringerige of commerciële berichten op deze sociale media, dan grijpen we uiteraard in. Wetenschappers of studenten die patiënten nodig hebben voor onderzoek, posten hun verzoek via ons bureau op onze Facebook-pagina en ook voor journalisten zetten wij hun verzoek om mee te werken aan interviews of televisie-uitzendingen op Facebook. Via Twitter 14

15 verwijzen wij dan weer naar Facebook: deze cross-mediale interactie werkt uitstekend. 2.6 Nieuwsbrief Nadat we medio 2012 waren begonnen met onze eerste digitale Nieuwsbrief, werd het maken en versturen van dit nieuwe communicatiemedium gedurende 2013 onderbroken door het langdurig uitvallen van de Coördinator Patiëntenzaken & PR. Ons plan was om met de nieuwsbrief actueler te informeren, sneller dan met het vier keer per jaar verschijnende Hoofdzaken mogelijk is. In 2014 zal de nieuwsbrief weer opgepakt worden. 2.7 Brochures en folders De brochures en folders van de NVvHP staan nu allemaal online. En dat blijkt een groot succes. Nooit vraagt iemand meer om een gedrukte brochure en mensen vinden het prettig dat ze alles kunnen inzien en de meest interessante pagina s kunnen printen, zo blijkt uit feedback. Het scheelt de NVvHP drukkosten, opslagkosten en verzendkosten. Ook heeft de patiënt, die morgen naar de dokter moet, de informatie nu onmiddellijk in huis. De patiënt kan de brochure lezen of desgewenst een geprinte kopie voor de dokter meenemen. Voor beurzen en congressen hebben wij nog wel een aantal brochures op voorraad. 2.8 Congres In maart organiseerde de NVvHP een groot publiekscongres, opnieuw in Leiden bij het Leids Universitair Medisch Centrum, waarbij migraine en werk centraal stonden. Marianne van den Berg lichtte de stand van zaken rond de ontwikkeling van de richtlijn over migraine en werk toe; Henk Hulshof (ervaringsdeskundige en voormalig bedrijfsarts) boeide de zaal met een medisch onderbouwd en toch persoonlijk verhaal; Hans Dam bekeek deze materie vanuit het oogpunt van de bedrijfsarts en Alex Schonewille sloot dit deel af door de deelnemers aan het congres mee te nemen in een aantal cases waarin het NVvHP Adviespunt Werk nuttig had kunnen optreden. Een levendige forumdiscussie sloot de middag af. Het congres, dat door voormalig voorzitter Marijke Broer inspirerend werd geleid, werd bezocht door ruim 120 mensen. 2.9 Media Publiciteit in publieksmedia als kranten, tijdschriften, radio en televisie zijn en blijven erg belangrijk voor het vergroten van de sociale acceptatie van ernstige hoofdpijn. Ondanks de afwezigheid van de Coördinator Patiëntenzaken & PR gedurende het grootste deel van het jaar, zijn wij er ook in 2013 in geslaagd ruime media-aandacht te krijgen voor een aantal vormen van ernstige hoofdpijn. Zo wisten we eind december 2012 De Telegraaf te interesse- 15

16 ren in de publicatie van een groot artikel over succesvolle behandeling van migraine. In het eerste nummer van het jaar wijde weekblad Vriendin een groot artikel aan ernstige hoofdpijn en hoe ermee om te gaan. Ook het gebruik van Botox ter voorkoming van sommige vormen van chronische hoofdpijn kwam aan bod. In Cosmopolitan van februari werd ruim aandacht besteed aan alle vormen van ernstige hoofdpijn en de gevolgen ervan, onder de kop Sorry schat, ik heb hoofdpijn. Panorama berichtte over het schrikbarende aantal van ruim patiënten die in ons land last hebben van ernstige hoofdpijn. De Volkskrant maakte bekend dat migraine hersenschade kan aanrichten, naar aanleiding van een recent artikel daarover in het internationale tijdschrift Radiology. In Plus Magazine werd aandacht besteed aan de last die goedbedoeld maar ongevraagd advies kan betekenen, onder andere voor mensen met chronisch ernstige hoofdpijn. Later in het jaar hield RTV Oost een interview met neuroloog Dr. Peter van den Berg en chronisch dagelijkse hoofdpijnpatiënt Fenna Johannes. Vlak voor ons congres in maart publiceerde De Telegraaf gedeeltelijk zelfs op de voorpagina een indringend verhaal over de ernst van migraine als invaliderende aandoening. Bij veel van deze publiciteit wordt de hoofdpijnpatiëntenverenging genoemd, gelukkig vaak samen met de vermelding van onze website. Bij de aankondiging van regionale voorlichtingsbijeenkomsten en MigraineCafé s is het inschakelen van plaatselijke media van groot belang om een ruime opkomst te krijgen. In 2013 zijn we er soms wat minder goed in geslaagd die publiciteit te generen. In het nieuwe jaar gaan we er hard aan werken dit te optimaliseren. Een belangrijk persbericht dat we afgelopen jaar uitstuurden willen we u niet onthouden: 16

17 MIGRAINE NR. 7 OP LIJST VAN ERNSTIGE ZIEKTES Amersfoort- Op de wereldranglijst van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) is migraine gestegen als invaliderende aandoening, zo blijkt uit recent wetenschappelijk onderzoek. Een patiënt die lijdt aan deze ernstig invaliderende chronische hersenziekte is tijdens een onbehandelde aanval voor 43,3% invalide en kan dan niet veel meer dan in het donker in bed liggen. Uit wereldwijd onderzoek is nagegaan hoeveel mensen aan een bepaalde ziekte lijden en wat de individuele pijnbeleving' van een aandoening is. Die twee gegevens gecombineerd laten zien wat de gevolgen zijn voor de maatschappij, uitgedrukt in verloren jaren: YLD Years Lost to Disability. Migraine staat daarbij op nummer zeven. De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten vindt het zorgelijk dat van de 3,1 miljoen Nederlandse migrainepatiënten, het aantal dat zich adequaat laat behandelen, nog steeds erg laag is. In Nederland bedraagt de maatschappelijke schade door verzuim en productiviteitsverlies ruim 1,7 miljard per jaar, dat zijn meer dan vijf miljoen werkdagen. Het verbeteren van de kwaliteit van leven van de migrainepatiënt staat voor de NVvHP voorop. Als meer huisartsen de complexiteit van een adequate behandeling zouden onderkennen en meer patiënten hun huisarts de tijd zouden gunnen samen naar een oplossing te zoeken, is er veel winst te boeken. Er is voor de meeste patiënten een goede behandeling voor migraine, en er wordt dus onnodig veel geleden in Nederland. De hoofdpijnpatiëntenvereniging heeft zich de afgelopen jaren actief ingezet voor migrainepatiënten in relatie tot het behoud en verkrijgen van werk. De NVvHP heeft het Adviespunt Werk opgericht voor mensen met ernstige hoofdpijn. Ook heeft de vereniging arbo-, bedrijfs- en verzekeringsartsen voorgelicht over migraine en zij organiseert op donderdag 28 maart een patiëntencongres in het Leids Universitair Medisch Centrum in Leiden: Migraine & Werk Diverse PR activiteiten In maart 2013 werd de film leven met migraine gelanceerd, waarvoor in het najaar van 2012 de voorbereidingen waren gestart. In deze film zien we een schooldirectrice met een gezin een compleet normaal leven leiden, dankzij een goede behandeling en adequate medicatie voor haar migraine. De film werd op onze website al duizenden keren bekeken en is nu ook te zien via andere gezondheidssites, zoals Gezondheidsplein.nl en stophoofdpijn.nl. Wat later in het jaar zag ook een film met een niet-behandelde migraine-aanval het licht. Deze film was hard nodig, omdat zo n aanval nog niet in een modern uitvoering was verfilmd. Op de website is hij te zien onder soorten hoofdpijn > migraine. In november heeft de vereniging een workshop verzorgd tijdens een studiedag van de Vereniging van Jonge Apothekers. Bij de voorbereiding hiervan, tijdens de presentaties zelf en in de nagesprekken bleek dat er veel belangstelling is voor ons verhaal maar ook dat zelfs bij apothekers er nog veel onbekend is over medicijnen die echt helpen bij migraine. Onze deelname aan deze studiedag heeft zeker bijgedragen aan het verstevigen van de onderlinge contacten. 17

18 Belangenbehartiging 3.1 Ontwikkeling ledental Het langzaam maar zeker dalen van het ledenaantal is ook in 2013 niet gestopt; het aantal mensen dat zich als lid aanmeldt loopt terug en het aantal mensen dat zich uit laat schrijven neemt toe. Het is een schrale troost dat heel erg veel organisaties en verenigingen met ledenverlies te maken hebben. Maar ondanks de verheugende toename in belangstelling voor de informatie die de NVvHP onder andere via de website geeft, zijn weinig mensen bereid daarvoor lid te worden van onze vereniging. Afmeldingen Aanmeldingen Ledenaantal Toch zullen we op de een of andere manier de inkomsten die wij via het lidmaatschap ontvangen moeten zien aan te vullen, willen wij ook op middellange termijn kunnen blijven functioneren. Het bestuur heeft inmiddels initiatieven genomen om de gevolgen van het ledenverlies, zowel financieel, als op het gebied van het bereiken van mensen met invaliderende hoofdpijn, op te vangen. Een daarvan is het pro-actiever op zoek gaan naar donateurs, eenmalig of wat langduriger (zie Hoofdstuk 4.2 Strategie en beleid). Noemenswaard is in dit verband ook dat de leden onze vereniging als kerst of eindejaar-cadeau 2012 / 2013 als extra donatie 4586 schonken. Een bijzonder gewaardeerd teken van verbondenheid met de doelstellingen van de NVvHP. Ook het voor de Hersenstichting collecteren door NVvHP leden betekende dat wij extra inkomsten ontvingen; in 2013 was dat Geweldig. 18

19 Jaar Aanmeldingen Afmeldingen Aanwas Aanwas in % Ledental einde jaar % ,6% ,4% % % Ledenservice - Adviespunt Werk De doelstelling van het NVvHP Adviespunt Werk is het adviseren en begeleiden van mensen met ernstige hoofdpijn bij het vinden of behouden van (passend) werk. Het Adviespunt Werk biedt daarbij praktisch advies en deskundige begeleiding. In de hulpvragen van leden gaat het vaak om: dreigen vast te lopen in werk door hoofdpijnklachten; terugkeer naar het werk (re-integratie) bij langdurig ziekteverzuim door hoofdpijn; problemen door hoofdpijn bij het vinden van werk. Ook in 2013 hebben bijna 100 leden contact gezocht met de twee medewerkers van het Adviespunt Werk. Vaak konden de leden met een aantal contacten voldoende worden geholpen. Dit betrof dan telefonische contacten en/of per mail, eventueel gevolgd door één persoonlijk adviesgesprek. In tien tot vijftien procent van de gevallen was er meer nodig. In die situaties werden in goed overleg afspraken gemaakt over een betaald begeleidingstraject, met de werkgever, met UWV, of in een enkel geval met het lid als particulier. In de advisering en begeleiding door Adviespunt Werk gaat het primair over de combinatie werk en hoofdpijn; hoe valt dit zo goed mogelijk te combineren. In het kader van dit werk werd aan individuele leden tevens op de volgende punten service verleend: - Advies/begeleiding bij problemen in het contact met de behandelend arts of specialist. - Verwijzing naar het Juridisch Steunpunt van de CG-Raad, naar 'VraagWelder' en naar andere (juridische) dienstverleners, voor informatie en advies over verzekeringen, werk en zekerheid in relatie tot gezondheid, en/of voor beantwoording van vragen op het gebied van ziekte en werk die vooral juridisch van aard waren. - Dossieronderzoek en steun bij bezwaar en beroep bij UWV-beoordelingskwesties, waaronder incidenteel ook meegaan naar (her)keuringen; - Bemiddeling bij problemen met instanties. 19

20 3.3 Onderzoek Ook in 2013 is er contact geweest met diverse universitaire centra en andere onderzoekers over nieuwe onderzoeken en studies, waar mensen met migraine of andere vormen van ernstige hoofdpijn voor nodig zijn. Na enig overleg volgt hieruit vaak een oproep op de website, soms ook op Facebook en Twitter, om sneller reactie van potentiële deelnemers te krijgen. In 2013 bemiddelden wij onder andere voor onderzoek op het terrein van: Probiotica (ernstige hoofdpijn) Nekbewegingen (migraine en spanningshoofdpijn) Neurostimulatie (migraine en cluster hoofdpijn) Histamine (ernstige hoofdpijn) Voeding in het algemeen (chronisch dagelijkse hoofdpijn en migraine) Kussens (spanningshoofdpijn) Zuurstof therapie (cluster hoofdpijn) Veranderingen in de blinkreflex (cluster hoofdpijn) De NVvHP faciliteert dit soort initiatieven om uiteindelijk de kwaliteit van de zorg te verbeteren. 3.4 Standaard- en richtlijnontwikkeling Richtlijn Aangezichtspijn Omdat het soms wel tien jaar duurde voor de correcte diagnose aangezichtspijn werd gesteld en omdat de verschillende specialisten het niet altijd eens waren over de diagnostiek en de behandeling van chronische pijn in het aangezicht, werd het hoog tijd dat er een richtlijn tot stand kwam die in dit alles verandering kon brengen. Daartoe nam de NVvHP, samen met de Werkgroep Aangezichtspijn, het initiatief om de vele specialismen die bij de behandeling van aangezichtspijn een rol spelen om de tafel te krijgen. Het heeft alles bij elkaar bijna vier jaar gekost en heel wat uren praten, overleggen, lezen, schrijven, herzien; maar in de herfst van 2013 was het dan eindelijk zover dat de Multidisciplinaire Richtlijn Aangezichtspijn gepresenteerd kon worden. Hij is te lezen op de website van de NVvHP onder brochures/ richtlijnen, waar zowel de officiële Richtlijn als ook een korte leesbare patiëntenversie te lezen en te downloaden is Richtlijn Migraine en Werk Kort na het starten van het complexe werk aan de Richtlijn Aangezichtspijn besloot de NVvHP ook een Richtlijn Migraine en Werk te ontwikkelen. Want op het terrein van problemen op het werk voor mensen met migraine is er heel veel te winnen. Samen met de Algemene Werkgevers Vereniging Nederland, de Hogeschool van Arnhem en 20

21 Nijmegen, het Nederlands Huisartsen Genootschap, het Nederlands Instituut van Psychologen, het Nederlands Paramedisch Instituut, de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde, de Vereniging Nederlandse Hoofdpijn Centra, de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland, de Pijnverpleegkundigen en het WHO FIC Collaborating Centre, heeft de Nederlandse Verenging van Hoofdpijnpatiënten de ontwikkeling van deze richtlijn beet gepakt. In 2013 is daar opnieuw hard aan gewerkt en het ziet er naar uit dat we in 2014 de afronding van deze richtlijn tegemoet kunnen zien Nieuwe Huisartsen Standaard Hoofdpijn In de nieuwe NHG-Standaard wordt (eindelijk), mede dankzij inbreng van de NVvHP, afstand genomen van de stapsgewijze medicamenteuze behandeling van migraine. Dus niet meer stap 1: paracetamol, stap 2: NSAIDs, dan pas stap 3: triptanen. Wel zal de huisarts eerst nog een gewone pijnstiller (paracetamol of aspirine) proberen, als die tenminste niet al in voldoende hoge dosering is geprobeerd, maar daarna naast elkaar NSAIDs of triptanen. In die nieuwe NHG-Standaard wordt ook definitief afscheid genomen van de term medicatieafhankelijke hoofdpijn. Er voor in de plaats komt de naam medicatie-overgebruik hoofdpijn. Helaas heeft het Nederlands Huisartsen genootschap onze dringende aanbeveling niet overgenomen om van huisartsen te verlangen dat zij mensen met ernstige hoofdpijn proactief benaderen om erop toe te zien dat ze op spreekuur terug komen als de voorgeschreven behandeling niet werkt. Dat is op dit moment kennelijk maar helaas een brug te ver voor het NHG. Volgende keer beter! 3.5 Commissies De NVvHP beschikt over de volgende adviescolleges en commissies: - Medische Advies Raad (MAR) - advisering bestuur over medische zaken - Medisch Advies College (MAC) - beantwoording medische vragen van leden - Wetenschappelijk Advies College (WAC) voor wetenschappelijke zaken - Sponsoring Commissie (SC) werven van fondsen en sponsorgelden 21

22 3.6 Samenwerking De NVvHP is in 2013 vertegenwoordigd in: de CRAZ (Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen) de werkgroep Meldpunt Medicijnen een werkgroep Zichtbare Zorg van de NPCF voor ontwikkeling van kwaliteitscriteria voor ziekenhuizen de werkgroep monitor arbeidsparticipatie van de CG-raad het Platform PI (Patiënten & Industrie) Information To Patient (ITP) met het Ministerie van VWS, NPCF, KNMG, KNMP, CBG, Nefarma, Consumentenbond 3.7 Internationale samenwerking In juli 2013 vond in Dublin de jaarvergadering van de European Headache Alliance EHA (Europese hoofdpijnpatiëntenverenigingen) plaats. Vertegenwoordigers van Europese hoofdpijnpatiënten-verenigingen kwamen bijeen om ervaringen uit te wisselen en best practice met elkaar te delen. Gedurende het jaar werden door de EHA activiteiten ondernomen om een hogere aandacht op te eisen voor migraine en andere vormen van ernstige hoofdpijn bij Europese instanties, waaronder het Europese Parlement en de Europese Commissie. Het voortbestaan van de World Headache Alliance werd gedurende 2013 van diverse kanten bekeken. Het nut en de noodzaak van zo n wereldwijde organisatie enerzijds en de beschikbare financiële ondersteuning anderzijds werden aan een grondige analyse onderworpen. De uitkomst ervan zal in 2014 moeten leiden tot een definitief besluit over het voortbestaan van de Alliance. 22

23 4 Bestuur 4.1 Samenstelling bestuur In 2013 ontpopte het nieuwe bestuurslid Esther Visser van der Tak zich tot de alerte en betrokken bestuurscollega die we ons wensten. Hugo Fretz daarentegen besloot om zijn bestuurslidmaatschap te beëindigen, nadat hem was gebleken dat hij als niet-hoofdpijnpatiënt toch te weinig affiniteit had met de hoofdpijnmaterie. Een potentieel nieuw bestuurslid trad in 2013 als kandidaat lid tot het bestuur toe: Ron Willems, neuroloog met een eigen hoofdpijnkliniek in Utrecht. De overige bestuurders bleven op hun post, waardoor er sprake was van een goede continuïteit. 4.2 Strategie en beleid Ook in dit verslag jaar werd het strategisch plan door het bestuur en de bureaumedewerkers als leidraad gehanteerd voor alles wat we ondernemen: Waarom is de NVvHP er? MISSIE: De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten verbetert de kwaliteit van leven van mensen met migraine en andere vormen van ernstige hoofdpijn. Wat wil de NVvHP bereiken? VISIE: De Vereniging maakt mensen met ernstige hoofdpijn mondig, bevordert hun maatschappelijke participatie, streeft naar de verhoging van de sociale acceptatie van hun aandoening en naar verbetering van de behandeling die door zorgverleners wordt gegeven. De vereniging biedt ervaringsdeskundigheid bij onderzoek en vernieuwing. Hoe wil de NVvHP dat bereiken? Mondige patiënt: door goede informatie tijdig te verstrekken, door de eigen regie van de patiënt te bevorderen en door lotgenotencontact te bevorderen. Optimale maatschappelijke participatie: door verzuim bij individuele bedrijven te verminderen, door bedrijfsartsen voor te lichten en door individuele patiënten op de arbeidsmarkt te adviseren en ondersteunen. Betere sociale acceptatie en begrip: door het imago van ernstige hoofdpijn te verbeteren en vooroordelen weg te nemen. 23

24 Betere kwaliteit van behandeling: door eerstelijns zorgverleners bij te scholen en door specialistische behandeling te optimaliseren. De specifieke activiteiten die nodig zijn om elk van deze doelen te bereiken, worden successievelijk beetgepakt en uitgevoerd. Het bestuur checkt regelmatig de voortgang ervan. Om de teruggang in het ledental en het daarmee samenhangende verminderde inkomen enigszins te compenseren, ontwikkelde de NVvHP het plan om binnenkort over te gaan tot de oprichting van het MigraineFonds. Wij hopen daarmee alerter en makkelijker donateurs te kunnen werven, zodat we de belangen van mensen met ernstige hoofdpijn ook in de verdere toekomst kunnen blijven behartigen. De verwachting is dat in 2014 het MigraineFonds gesticht zal kunnen worden. 4.3 Projecten Op eigen kracht aan het werk Op Eigen Kracht aan het werk is het project waarin wij samenwerken met zeven andere patiëntenverenigingen. De doelstelling van dit project, waarvoor het Fonds PGO subsidie heeft verstrekt, is de arbeidsparticipatie van mensen met een chronische ziekte of beperking te bevorderen ofwel het voorkomen van uitval uit het arbeidsproces van deze mensen. Deze doelstelling omvat drie subdoelen: Inzicht krijgen in de kenmerken van de eigen achterban. Inzicht krijgen in succesvolle werkwijzen. Vertalen en uitwerken van deze succesvolle werkwijzen zodat ze kunnen worden toegepast binnen de eigen doelgroep van de deelnemende patiëntenverenigingen. De eerste fase bestond uit een omvangrijk literatuur en vragenlijst onderzoek naar de mate van (arbeids)participatie van de doelgroepen en de kenmerken daarvan, de bepalende factoren voor werkhervatting en -behoud en de ervaringen van de achterban met (arbeids)participatie? Centraal daarin stond de vraag naar de ervaren knelpunten en succesfactoren. De Universiteit van Maastricht heeft dit onderzoek eind 2013 afgerond. De resultaten zijn in een omvangrijk rapport gepresenteerd. Medio 2013 is gestart met de tweede fase van het project, het in kaart brengen van de (succesvolle) manieren waarop in de verschillende maatschappelijke sectoren met het werken c.q. aan te werk houden of krijgen van mensen met een beperking wordt omgegaan. In zes 24

25 werkgroepen is onderzocht wat er in de diverse werkgebieden (rijksoverheid, gemeenten, werkgevers- brancheorganisaties, werknemersorganisaties, UWV& Reïntegratiebedrijven en de eigen PGO achterban), op het vlak van arbeidsparticipatie van mensen met een beperking daadwerkelijk wordt gedaan. Medio 2014 hopen we hiervan de resultaten te zien Goud in Handen + Zoals u in ons jaarverslag uitgebreid heeft kunnen lezen zijn wij in 2012 gestart met de activiteiten voor het project Goud in Handen +. Graag nemen wij u nog even mee naar de reden en het doel van dit project t.w. Met de invoering van de zorgverzekeringswet in 2006 hebben patiëntenorganisaties een nog belangrijkere rol toebedeeld gekregen in het zorgstelsel. Als derde partij worden zij geacht een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg en de belangen te vertegenwoordigen van de mensen waar het om zou moeten gaan in de zorg: de patiënt. Maar helaas staat de patiënt nog steeds niet zo centraal als we graag zouden willen. Te vaak gaat het helaas nog om financiële belangen van de verschillende partijen. Hier ligt dus nog een grote taak voor patiëntenorganisaties. Doelstelling - De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten wil bevorderen dat patiënten met migraine of andere vormen van ernstige hoofdpijn die in de eerste lijn in onvoldoende mate zijn geholpen, de weg kunnen vinden naar zorgverleners die gespecialiseerd zijn in behandeling van ernstige hoofdpijn. Deze ervaring vanuit patiënten perspectief (goud in handen) wordt met behulp van onze leden via enquêtes en focusgroepen verder boven water gehaald. De uitkomsten worden besproken met een betrokken team van medisch specialisten, wat zorgt voor een goede basis voor criteria met een effectieve inbreng vanuit patiënten perspectief bij de ontwikkeling van een zorgstandaard, richtlijnen, protocollen, en de inkoop van zorg door zorgverzekeraars. Het afgelopen jaar hebben we keihard gewerkt aan het ontwikkelen van kwaliteitscriteria door het houden van interessante focusgroepen waaruit maar weer eens is gebleken dat onze leden zeer betrokken zijn bij de ontwikkelingen in de zorg en hier heel graag over mee willen denken. Naast onze achterban is tevens gebleken dat de samenwerking met de specialisten in het zorgveld op zeer prettige wijze hun vrije uren hebben ingeleverd om samen met het projectteam (expertgroep, klankbordgroep en de adviseur) de schouders eronder te zetten om tot goede kwaliteitscriteria te komen. Dit jaar wordt het project afgerond en zullen de kwaliteitscriteria uitgebreid worden gepre- 25

26 senteerd aan de zorgverleners. Hou de activiteiten van de vereniging zeker in de gaten. We houden u op de hoogte Arbeidsparticipatietool chronisch zieken In het verslag van vorig jaar kondigden wij aan in 2013 te gaan starten met het project Arbeidsparticipatietool Chronisch Zieken. Het doel was/is: Met dit project willen wij de arbeidspositie versterken van mensen met een (chronische) aandoening. Om dit doel te bereiken wordt een mix van middelen en instrumenten ingezet voor de mensen met een (chronische) aandoening, de leidinggevende, collega of werkgever. De hoofddoelstelling is dan ook: het versterken van de positie van de chronisch zieke als (potentieel) werknemer, zodat deze (weer) grip krijgt op het eigen werkende leven en de arbeidsparticipatie zo hoog mogelijk wordt. Hierdoor kan de patiënt zodanig functioneren dat hij/zij maximaal kan participeren in de maatschappij vanuit de eigen mogelijkheden. Ook aan dit project is het afgelopen jaar heel hard gewerkt om samen met Stichting September een APP te ontwikkelen waar we onze leden mee hopen te faciliteren. Het werk heeft vooral gezeten in het verzamelen van informatie, het doorlezen van de teksten en overleggen hoe om te gaan met de inrichting van de APP. In 2014 staat de APP gepland om beschikbaar te komen voor onze achterban op de website van de vereniging. Zodra de APP beschikbaar komt dan zullen we u hiervan op de hoogte stellen. Wij zijn benieuwd naar uw ervaringen Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem Eind 2012 is het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem gestart. Dit samenwerkingsverband van 12 deelnemende organisaties laat de gezamenlijke stem van mensen met chronische pijn horen, ter verbetering van de pijnzorg. De hoofdpijnpatiëntenvereniging is bij dit project betrokken. 4.4 Sponsoring en fondsenwerving De inkomsten van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten bestaan vooral uit lidmaatschapsgelden van leden. Daarnaast ontvangt de vereniging een bescheiden subsidie van de overheid. Deze bedragen zijn niet toereikend om alle activiteiten te realiseren die de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten belangrijk vindt. Daarom doet de NVvHP van tijd tot tijd een beroep op sponsors, waaronder bedrijven uit de farmaceutische industrie. 26

27 Fabrikanten van geneesmiddelen zijn de natuurlijke bondgenoten van de patiëntenvereniging; zonder hun inventiviteit en bereidheid om miljarden te investeren in de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, zouden wij als patiënten geen leven hebben soms zelfs letterlijk. Maar voorzichtigheid is wel geboden; zo werkt de NVvHP bij ondersteuning door derden volgens een strikt protocol voor verantwoorde sponsoring. Daardoor blijft de onafhankelijkheid van de vereniging gewaarborgd. Sponsors hebben bijvoorbeeld geen enkele invloed op de inhoud van onze voorlichting. Ook bemoeien zij zich helemaal niet met ons beleid. De NVvHP kan daarom met een gerust hart stellen dat haar activiteiten, inclusief de berichtgeving in Hoofdzaken, op de website en in sociale media op geen enkele wijze worden beïnvloed door welke sponsor dan ook. De NVvHP publiceert op de website ieder jaar wie de sponsors zijn en welke bedragen van hen in het afgelopen jaar werden ontvingen en waarvoor. Zij zal doorgaan met haar taak ernstige hoofdpijnpatiënten te informeren over nieuwe medicatie voor hun invaliderende aandoening. Daarmee geeft de vereniging wetenschappelijk verantwoorde voorlichting voor een mondige patiënt, die hierdoor beter behandeld kan worden. Het eerder ingezette beleid om langdurige samenwerkingsrelaties te leggen met een aantal sponsors wierp in 2013 zijn vruchten af. Sponsor Bedrag Merck Sharp & Dohme Pfizer PCH BU (educational grant) Pfizer Pharma BU Menarini pro forma Gesponsorde activiteiten: Opstart MigraineCafé s Patiënteneducatie Demonstratiefilm migraine aanval 27

28 5 Bureau 5.1 HOB Ook in 2013 heeft het bestuur de ondersteuning van het HOB kritisch beoordeeld en daar waar kostenbesparing mogelijk was deze doorgevoerd. De aanwezigheid van Mieke de Waal, als een professionele officemanager heeft het mogelijk gemaakt de werkzaamheden van het bureau efficiënter uit te voeren. Het HOB heeft in 2013 de overstap gemaakt naar een nieuw systeem voor de financiële en ledenadministratie. Wij zullen in 2014 de overstap naar dit systeem maken. In de voorbereiding hiervoor zetten wij in op meer flexibiliteit en beheer in eigen hand. 5.2 Personeel 2013 was een jaar waarin wij van start zijn gegaan met een andere werkwijze binnen het bureau. Per 1 januari is Mieke de Waal als officemanager aan de slag gegaan. Zij heeft zich snel de dagelijkse organisatorische zaken eigen gemaakt en was juist door het oppakken van deze zaken een belangrijke steun voor het bestuur. Dat was in het bijzonder van belang vanwege de ziekte van Anita Mensing. In april moest zij zich helaas ziek melden. In december heeft Anita moeten besluiten dat zij de zware en complexe taak van Coördinator Patiëntenzaken en PR niet meer kon oppakken. We hebben daarom moeten besluiten begin 2014 afscheid van elkaar te nemen. 28