Nieuwsbrief Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten

Transcriptie

1 Nieuwsbrief Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten September 2010 NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN Utrecht Contactpersoon: Elly van Zoelen, / e.vanzoelen@nivel.nl Website: Dit is de jaarlijkse nieuwsbrief van het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG). Samen met ruim 4000 mensen maakt u deel uit van dit panel. Graag informeren wij u via deze nieuwsbrief over de voortgang van ons onderzoek. Het panel Het NPCG verzamelt informatie over de situatie van mensen met een chronische ziekte of een lichamelijke beperking in Nederland. Wij vragen mensen met een chronische ziekte of beperking naar hun welbevinden, naar hun behoefte aan en gebruik van zorg en naar hun maatschappelijke situatie. Deze informatie brengen we onder de aandacht van beleidsmakers, zodat zij de ervaringen van mensen met een chronische ziekte of beperking zelf kunnen gebruiken bij de ontwikkeling en evaluatie van hun beleid. Daarnaast wordt de informatie uit het NPCG verspreid onder zorgverleners, zoals huisartsen en thuiszorgorganisaties, en natuurlijk ook onder de belangenorganisaties van chronisch zieken en gehandicapten. Ook zij kunnen hun beleid dan beter afstemmen op de wensen en behoeften van mensen met een chronische ziekte of beperking. Het panel kan niet zonder u. Graag willen we dan ook af en toe laten merken hoe zeer we uw deelname op prijs stellen. Daarom vindt u bij deze nieuwsbrief een klein kado. Nieuwe panelleden Vanaf september 2009 zijn we druk bezig geweest met het werven van nieuwe panelleden. Dit was nodig omdat: 1. een aantal panelleden dit jaar stopt met het panel omdat ze al vier jaar hebben deelgenomen; deze groep moest vervangen worden; 2. we relatief weinig jonge chronisch zieken in het panel hebben; dus deze groep werd ook aangevuld; 3. we ook onderzoek doen voor het Astma Fonds naar de situatie van mensen met astma en COPD en we daarom meer panelleden met deze diagnose nodig hadden. Met deze nieuwe panelleden bestaat het panel momenteel uit ruim 4000 panelleden. 1

2 Verzending vragenlijsten Met ingang van 1 april 2010 worden de verzending en verwerking van de vragenlijsten door een extern bureau uitgevoerd. We hebben u hiervan op de hoogte gesteld in de brief die bij de vragenlijst zit. Nu we de vragenlijsten niet meer zelf hoeven te verzenden, scheelt dat ons veel tijd. Natuurlijk blijft het NIVEL wel te allen tijde verantwoordelijk voor uw gegevens. Wij hebben daarom met dit bureau afspraken gemaakt ter waarborging van uw privacy. In het privacyreglement van het NPCG is aangegeven hoe wij uw gegevens beschermen. Dit privacyreglement kunt u kosteloos bij ons opvragen (telefonisch: of per npcg@nivel.nl). U kunt het ook downloaden via onze website Verloop en respons Sinds de laatste nieuwsbrief (september 2009) zijn er verschillende vragenlijsten naar de panelleden gestuurd. In onderstaand overzicht kunt u zien welke vragenlijsten verzonden zijn en hoeveel, alsmede hoeveel er ingevuld zijn teruggestuurd. Vragenlijst verzonden retour respons Najaarsvragenlijst NPCG % Voorjaarsvragenlijst NPCG % Vragenlijst voor panelleden met een luchtwegaandoening % De vragenlijst voor panelleden met een luchtwegaandoening zoals astma of COPD wordt normaal ieder jaar in januari verstuurd. Dit jaar is hij echter eenmalig in juli verzonden. Volgend jaar komt deze vragenlijst gewoon weer in januari. In de tabel kunt u zien dat steeds heel veel panelleden de vragenlijsten terugsturen. We willen u hiervoor nogmaals bedanken! Telefonische enquêtes Enquête: Ervaringen bij het afsluiten van verzekeringen In september 2009 is een telefonische enquête gehouden met panelleden over hun ervaringen met het afsluiten van verzekeringen. Daarbij werd gekeken of mensen hierbij nadelige gevolgen ondervinden van hun chronische ziekte of beperking. Er zijn 338 panelleden benaderd die allemaal hadden aangegeven dat er problemen waren bij het afsluiten van een verzekering. Uiteindelijk hebben 312 panelleden meegedaan, de respons bedroeg 92%. Momenteel wordt over de resultaten van de enquête een artikel geschreven. Zodra dit klaar is, kunt u hierover informatie vinden op onze website. 2

3 Enquête: Diabetes Kenniswijzer Diabetesvereniging Nederland (DVN) is bezig met het ontwikkelen van een Diabetes Kenniswijzer. Dit is een website, waar mensen met diabetes terecht kunnen voor betrouwbare en praktisch informatie over hun diabetes. De website bevat onder meer informatie over diabetes, doorverwijzingen naar andere relevante websites, illustraties en voorlichtingsfilmpjes. Het wordt een belangrijk hulpmiddel voor zelfmanagement bij diabetes. De kenniswijzer wil informatie op maat aanbieden, dus informatie die afgestemd is op de persoonlijke situatie van een diabetes patiënt. De kenniswijzer komt in een eerste vorm halverwege 2011 beschikbaar (zie ook Begin 2010 is er op verzoek van de DVN onder panelleden met diabetes een telefonische enquête gehouden over wat zij van een digitale Diabetes Kenniswijzer vinden. Bestaat er behoefte aan een kenniswijzer en zo ja, welke informatie zou deze dan moeten bevatten? En als de Diabetes Kenniswijzer er komt, is men dan ook van plan hem te gebruiken? Er werden 367 panelleden met diabetes type II benaderd, uiteindelijk hebben 267 panelleden meegedaan, de respons bedroeg 73%. Uit de enquête bleek dat er bij diabetespatiënten zeker behoefte is aan betrouwbare informatie. Vooral patiënten die te maken hebben met complicaties, die problemen hebben met de medicatie of het moeilijk vinden om dagelijks met diabetes om te gaan, hebben behoefte een informatie. De vraag is echter wel of een website de beste plaats is voor deze informatie omdat een relatief grote groep diabetespatiënten geen computer of internet heeft. De meerderheid van de zorgverleners denkt de Diabeteskenniswijzer te gaan gebruiken, maar slechts een derde denkt dat deze iets toevoegt aan de al bestaande websites. Omdat patiënten zoveel vertrouwen in huisartsen en andere zorgverleners hebben, zullen deze een belangrijke rol gaan spelen in het promoten van de Diabetes Kenniswijzer. Huisartsen en andere zorgverleners zullen dus echt overtuigd moeten zijn van het nut van de Diabetes Kenniswijzer. Onderzoeksnieuwtjes Gezonde leefstijl bij astma en COPD vraagt om meervoudige aanpak Mensen met astma of COPD (Chronisch obstructieve longaandoening) kunnen zelf veel doen om de klachten te verminderen of verergering te voorkomen. Alles wat patiënten zelf thuis doen om met hun ziekte om te gaan wordt zelfmanagement genoemd. Voor mensen met astma en COPD is een belangrijk onderdeel van goed zelfmanagement gezond leven. Voldoende bewegen, niet roken en ook juist medicijngebruik helpen daarbij. Binnen het NPCG is gekeken hoe mensen met astma en COPD met verschillende aspecten van hun ziekte omgaan. We zien dat het medicijngebruik van mensen met astma en COPD sinds 2002 ongeveer gelijk is gebleven en ook de mate waarin ze bewegen is onveranderd. Ook het aantal mensen met astma en COPD dat rookt is de laatste jaren min of meer stabiel. Mensen met astma roken zelden (14%) en mensen met COPD iets vaker (21%), maar nog altijd minder dan de gemiddelde Nederlander (27% in 2008). 3

4 Gedragsverandering blijkt niet eenvoudig. Mensen met astma en COPD geven aan dat het met adviezen alleen niet lukt. Het is ook belangrijk dat de omgeving begrip opbrengt en rekening houdt met de ziekte. Volgens mensen met astma en COPD is dat begrip de laatste jaren wel verbeterd. Partner en familie weten beter wat het betekent om de ziekte te hebben en houden daar rekening mee. Opvallend is dat het ene gezonde gedrag bijvoorbeeld niet roken niet samenhangt met het andere, bijvoorbeeld meer bewegen. Of iemand niet rookt, genoeg beweegt of op de juiste manier zijn medicijnen inneemt is afhankelijk van verschillende factoren. Wat in ieder geval belangrijk is voor een gezonde leefstijl is zelfvertrouwen, goede informatie van behandelaars, ondersteuning van mensen uit de omgeving en schone lucht. Het helpt allemaal. 'Meedoen' blijft lastig voor mensen met een beperking Ondanks de Wet Gelijke Behandeling en de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) doen mensen met een beperking in 2008 in grote lijnen nog net zo veel of weinig mee in de samenleving als in Met de introductie van de Wmo is veel in gang gezet om mensen meer te laten meedoen in de maatschappij. De eerste jaren staken gemeenten veel energie in het regelen van de ondersteuning, bijvoorbeeld in de organisatie van de thuiszorg. Voor mensen met een beperking heeft de Wmo echter nog niet geleid tot een actievere participatie in de samenleving. Zij doen op de meeste gebieden nog steeds minder mee dan de algemene bevolking en het verschil is ook niet kleiner geworden. Ze hebben bijvoorbeeld nog steeds minder vaak werk en kunnen minder vaak gebruik maken van het openbaar vervoer. Positieve en negatieve ontwikkelingen Op deelgebieden zijn er wel veranderingen opgetreden, sommige in gunstige andere in ongunstige zin. Zo zijn mensen met een lichamelijke beperking de laatste jaren minder vrijwilligerswerk gaan doen. Mensen met een verstandelijke beperking blijken er minder vaak op uit te trekken, dit betreft vooral de ouderen. Mensen met een ernstige lichamelijke beperking zijn juist vaker mee gaan doen in de samenleving. In 2008 had 15% betaald werk, in 2006 was dat nog 9%. Ook het percentage dat maandelijks een uitgaansgelegenheid, culturele activiteit of attractiepark bezoekt is toegenomen, van 13% in 2006 tot 22% in 2008.Het is echter wel zo dat zij op alle gebieden nog minder meedoen dan mensen met een lichtere beperking. Effecten goed in de gaten houden Complexe wetgeving heeft vaak tijd nodig om effect te hebben. Dat geldt ook voor de Wmo. Dat verklaart wellicht het afwezig zijn van effecten voor de grote groep mensen met beperkingen. De ontwikkelingen die wel zichtbaar zijn gaan verschillende kanten op: gunstig en ongunstig. De Wmo is er uiteindelijk voor bedoeld dat mensen met een beperking actief mee kunnen doen aan de samenleving. De komende jaren moet zichtbaar worden of deze ambitie waargemaakt wordt. 4

5 Met één beperking naar meer loketten Voor ondersteuning en hulpmiddelen zijn mensen met een chronische ziekte of een lichamelijke beperking aangewezen op verschillende regelingen. Zij moeten deze bij verschillende loketten aanvragen. En naarmate ze ouder worden, zijn ze op meer regelingen aangewezen. Ondersteuning voor wassen en aankleden of wondverzorging valt onder de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Maar als je een rolstoel nodig hebt of hulp bij het huishouden valt dat onder de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en speciaal vervoer naar het werk valt onder weer een andere regeling. We hebben onderzocht hoeveel mensen met een chronische ziekte of een lichamelijke beperking gebruikmaken van ondersteunende voorzieningen die zij bij verschillende loketten moeten aanvragen en of dit verandert met de leeftijd. Het blijkt dat tachtig procent van hen mantelzorg of ondersteuning heeft die wordt betaald uit de AWBZ, de Wmo of een andere regeling. Bij de 15 tot 39 jarigen is dat weliswaar minder, maar toch al 62%. Ruim veertig procent van de mensen met een chronische ziekte of beperking heeft ondersteuning bij zowel wonen, persoonlijke verzorging als vervoer, ondersteuning die bij verschillende loketten moet worden aangevraagd. Van de mensen boven de 75 jaar moet zelfs 66% naar meerdere loketten voor ondersteuning. Eén loket Het zou eenvoudiger zijn voor mensen met een chronische ziekte of beperking als alle vormen van ondersteuning onder één loket vallen. Met een geïntegreerde indicatiestelling en één voorzieningenloket zou je bijvoorbeeld ook vooruit kunnen kijken wat iemand nodig gaat hebben op latere leeftijd. Mogelijk maakt dit periodieke herindicaties voor een aantal mensen overbodig. Veel gestelde vragen van panelleden Ik heb bijna geen last van mijn aandoening. Is het dan nog wel nuttig om mee te doen aan het panel? Zeker is het dan goed om mee te doen. Het panel bestaat uit mensen met verschillende aandoeningen en sommige hebben daar veel last van en anderen niet of bijna niet. Om een goed beeld te krijgen van de situatie van mensen met een chronische ziekte en/of handicap in Nederland is het belangrijk dat niet alleen panelleden met veel klachten of problemen mee doen, maar ook panelleden die relatief weinig hinder van hun ziekte en/of handicap ondervinden. Waarom worden er vragen over mijn financiële situatie gesteld? In de vragenlijst voorjaar 2010 werd een aantal vragen gesteld over het inkomen en de uitgaven in verband met de gezondheid. Nogal wat mensen vragen zich af wat deze vragen nu met hun chronische aandoening en/of handicap te maken hebben. Omdat het om zeer persoonlijke informatie gaat, vinden we het belangrijk om hier nog eens uit te leggen waarvoor we deze informatie gebruiken. 5

6 Een chronische aandoening en/of handicap kan gevolgen hebben voor uw inkomenssituatie: minder inkomen, arbeidsongeschiktheid, werkloosheid. Ook als men wel werk heeft, kan de ziekte en/of handicap ongunstige gevolgen hebben. U kunt bijvoorbeeld denken aan het mislopen van een promotie. Om na te kunnen gaan welk financieel nadeel mensen met een chronische aandoening en/of handicap ondervinden, vergelijken we de inkomensgegevens van de panelleden met de gegevens van de Nederlandse bevolking als geheel. Zo kan de minder goede inkomenssituatie van mensen met een chronische aandoening en/of handicap voor beleidsmakers zichtbaar worden gemaakt. Hetzelfde geldt voor de ziektekosten. We laten zien hoe hoog de ziektekosten zijn van mensen met chronische aandoeningen en/of handicap. Ook kunnen we nagaan in hoeverre de maatregelen, die door de overheid worden genomen om deze kosten te verminderen, soelaas bieden. Gelukkig ondervinden niet alle mensen met een chronische aandoening en/of handicap financieel nadeel van hun ziekte. Door te laten zien welke groepen financieel het meest kwetsbaar zijn, bieden we beleidsmakers aangrijpingspunten ter verbetering van de financiële positie van deze groepen. Wij garanderen u dat uw gegevens altijd anoniem en alleen voor dit doel worden gebruikt. Zij worden dus nooit gekoppeld aan gegevens die andere instanties mogelijk van u hebben! Thema s vragenlijst najaar 2010 Dit najaar krijgt u weer een vragenlijst toegestuurd. In deze vragenlijst zijn de onderstaande onderwerpen opgenomen. ervaren gezondheid en welbevinden; werk, opleidingen en uitkeringen; ervaringen met zorgverleners; wonen en het gebruik van voorzieningen; vervoer en mobiliteit; sociale contacten en vrije tijd. Wij hopen dat u allen deze vragenlijst weer wilt invullen. Bij voorbaat hartelijk dank! Verhuizing of andere wijzigingen Met het oog op de volgende vragenlijst zouden wij het zeer op prijs stellen wanneer u bij verhuizing uw nieuwe adres aan ons doorgeeft. In de informatiemap die u bij de start van het panel van ons heeft ontvangen zitten kaartjes die u hiervoor kunt gebruikten. Zou u op het kaartje tevens uw deelnamenummer willen vermelden? Dit nummer vindt u voor op de informatiemap. U kunt natuurlijk ook even bellen, als u dat gemakkelijker vindt. Het telefoonnummer staat op de voorkant van deze nieuwsbrief. 6

7 Openingscongres week van de Chronisch Zieken 2010 Thema: Red Jezelf!? Veiligheid draagt bij aan een goed leven. Veiligheid vergroot bijvoorbeeld het gevoel van vrijheid en autonomie. U kunt zelf veel doen aan een veilige leefomgeving. Thema: Red Jezelf!? Maar soms kan een chronische aandoening of een handicap het moeilijker maken om u veilig te voelen en zelfredzaam te zijn. Vooral wanneer u afhankelijk bent van anderen. Want wie houdt in de gaten of uw medicijnen wel veilig met elkaar te combineren zijn. Wordt uw privacy wel gewaarborgd in de communicatie met uw arts? En hoe zit het in een noodsituatie? Hoe komt u een gebouw uit als u zelf niet in staat bent de trap te nemen? Ook als er belemmeringen zijn, kunt u zelf voorbereidingen treffen en kunt u vaak toch meer invloed uitoefenen dan u in eerste instantie wellicht zou denken. De thema s zelfredzaamheid en veiligheid staan centraal op het openingscongres van de Week Chronisch Zieken. Het congres is een landelijke ontmoetingsplaats van chronisch zieken, gehandicapten, mantelzorgers, vertegenwoordigers van organisaties, onderzoekers en studenten. U bent van harte welkom! Nu alvast noteren Locatie: 1931 Congrescentrum Brabanthallen, s-hertogenbosch Datum: 5 november 2010 Tijd: uur Toegang gratis. Dagprogramma In het plenaire ochtendprogramma komen mensen met een chronische ziekte zelf aan het woord. Wat maakt het voor hen moeilijk of makkelijker om zelfredzaam te zijn en zich veilig te kunnen voelen? In een interview zullen dezelfde vragen worden gesteld aan Marc de Hond, ambassadeur van de Week Chronisch Zieken Lucille Werner treedt op als dagvoorzitter. s Middags kunt u kiezen uit diverse minisymposia die samen met inhoudsdeskundige organisaties zijn voorbereid. Er is aandacht voor onder meer de volgende onderwerpen. Medicatieveiligheid "Red jezelf!? Met zelfmanagement?" Ik kan bouwen aan mijn toekomst Best practices zelfredzaamheid Pen als Lotgenoot Ouder worden met HIV 7

8 Het afgelopen jaar zijn er verschillende artikelen verschenen in kranten en tijdschriften. Hieronder een selectie. 8