De maatschappelijke kostprijs van AIDS weeskinderen en Children Affected By Aids in sub-sahara Afrika

Transcriptie

1 FACULTEIT GENEESKUNDE EN GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN Academiejaar De maatschappelijke kostprijs van AIDS weeskinderen en Children Affected By Aids in sub-sahara Afrika Jana BEKAERT Promotor: Prof. Dr. L. Annemans Co-promotor: Dr. W Delva Scriptie voorgedragen in de 2 de Master in het kader van de opleiding tot MASTER IN DE GENEESKUNDE

2

3 FACULTEIT GENEESKUNDE EN GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN Academiejaar De maatschappelijke kostprijs van AIDS weeskinderen en Children Affected By Aids in sub-sahara Afrika Jana BEKAERT Promotor: Prof. Dr. L. Annemans Co-promotor: Dr. W Delva Scriptie voorgedragen in de 2 de Master in het kader van de opleiding tot MASTER IN DE GENEESKUNDE

4

5 VOORWOORD Met dank aan promotor Prof. Dr. L. Annemans en co-promotor Dr. W. Delva voor het bieden van de mogelijkheid om mij te verdiepen in dit onderwerp en het door hen geboden deskundig advies.

6 INHOUDSTAFEL ABSTRACT... 1 INLEIDING... 2 METHODOLOGIE... 5 RESULTATEN HIV/AIDS pandemie Humaan immunodeficiëntie virus Orphans Children affected by AIDS Epidemiologie van HIV/AIDS voor orphans en CABA Landen in sub-sahara Afrika HIV/AIDS prevalentie per land Orphans en CABA per land Gevolgen van HIV/AIDS voor orphans-caba-households Orphans School Voeding Gezondheid Arbeid Woonsituatie Psychologische gevolgen Children affected by AIDS Kostprijs van orphans en CABA vanuit verschillende perspectieven Perspectief van het kind en van het gezin Opvang Onderwijs Gezondheidszorg Fysieke en geestelijke ontwikkeling... 24

7 4.2 Perspectief van de gezondheidszorg Overzicht van de preventie- en behandelingsmogelijkheden Preventie van moeder-tot-kind transmissie Highly active antiretroviral therapy Maatschappij DISCUSSIE Bespreking resultaten Lokale hulpverlening Internationale hulpverlening Voorbeeldlanden Conclusie REFERENTIELIJST BIJLAGEN...

8 ABSTRACT Achtergrond De HIV/AIDS pandemie heeft geleid tot een enorme toename van het aantal weeskinderen en Children Affected By Aids (CABA s), een recent probleem in sub-sahara Afrika. Eind 2010 zullen volgens schattingen ruim 20 miljoen kinderen jonger dan 15 jaar beroofd zijn van één of beide ouders als gevolg van deze desastreuze pandemie. Nog meer kinderen zijn blootgesteld aan de gevolgen voortvloeiend uit een verarming van de gemeenschap. Deze literatuurstudie geeft een overzicht van de aspecten die een rol spelen binnen de huidige en toekomstige problematiek en tracht op basis van deze gegevens een schatting te geven van de kostprijs voor de maatschappij. Methoden Om de vraagstelling te beantwoorden werd via Pubmed een literatuurstudie uitgevoerd. Met uitzondering van een paar artikels werd enkel data uit de laatste tien jaar opgenomen. Naast de databank Pubmed werden ook elektronische bronnen geraadpleegd voor het bekomen van relevante informatie omtrent NGO s en de problematiek rond AIDS weeskinderen. Resultaten Weeskinderen en CABA s vragen bijkomende aandacht en als overheid moet men extra middelen voorzien voor volgende zaken: lagere school, eventueel middelbare school, basis gezondheidszorg, behandeling met antiretrovirale medicatie, opvang binnen extended families, beroepsopleiding voor overheidswerknemers en leerkrachten, preventiestrategieën, organisatorische kosten en psychologische steun. Samen komt dit neer op minstens US $ 616 per kind per jaar. Dit is echter een onderschatting, aangezien het toenemend aantal orphans ook op lange termijn een negatieve invloed teweeg brengt: lagere productiviteit, verlies aan skills, stijging van de gezondheidsgerelateerde uitgaven en onevenwicht tussen export en import. Een aantal bepalende factoren zijn ook niet meetbaar, waardoor elke mogelijke schatting een vertekend beeld geeft. Conclusie De orphan-crisis is een recent probleem waarvan de precieze gevolgen moeilijk te voorspellen zijn. Het toenemend aantal weeskinderen en CABA s in sub-sahara Afrika betekent zowel op korte als op lange termijn een verhoogde kostprijs voor de maatschappij. Men moet deze kwetsbare populatie voldoende steunen, wil men de economische groei van een land niet in het gedrang brengen. Meer inspanningen zijn ook nog vereist om de raming van de nodige overheidsinvesteringen nauwkeuriger te kunnen maken. 1

9 INLEIDING Het humaan immunodeficiëntie virus (HIV) zorgt wereldwijd voor niet te onderschatten problemen wegens het chronisch karakter van de ziekte en de clustering in milieu s en families. Dankzij de ontwikkeling van effectieve preventie-en behandelingsmogelijkheden is men er bij ons in geslaagd om de ziekte in de mate van het mogelijke onder controle te krijgen, maar in sub-sahara Afrika daarentegen blijft de omvang van de pandemie toenemen. Op figuur 1 hieronder is de evolutie te zien van een aantal belangrijke parameters in sub-sahara Afrika. Onder de CABA s vallen alle kinderen die rechtstreeks of onrechtstreeks gehinderd worden in hun ontwikkeling als gevolg van de AIDS pandemie; en dit niet enkel op materieel vlak, maar ook op sociaal en psychologisch vlak. Figuur 1: HIV/AIDS bij verschillende subgroepen in sub-sahara Afrika van (UNAIDS/WHO 48 ) 2

10 Op de grafieken is te zien dat het aantal nieuw geïnfecteerden de laatste jaren afneemt, evenals de HIV prevalentie en het aantal overlijdens ten gevolge van AIDS. Wel blijft het aantal mensen dat leeft met HIV/AIDS toenemen, waarschijnlijk ten gevolge van de betere behandeling voor deze patiënten waardoor de gemiddelde overlevingsduur langer is. De recente problematiek in verband met AIDS weeskinderen kent geen stabilisatie (zie figuur 2). Hun aantal blijft toenemen en de gevolgen van de pandemie voor deze kwetsbare populatie zijn onvoldoende gekend. Niet enkel het aantal orphans gaat in stijgende lijn, ook het aantal children affected by Aids (CABA s) is de laatste jaren sterk toegenomen en nog meer dan orphans worden zij vergeten bij onderzoek naar de gevolgen van de pandemie. Deze CABA s behoren naast weeskinderen echter ook tot de meest kwetsbare kinderen. Het begrip omvat alle kinderen die rechtstreeks of onrechtstreeks geconfronteerd worden met de gevolgen van de pandemie en als gevolg hiervan benadeeld worden in hun verdere ontwikkeling. Figuur 2: geschat aantal AIDS weeskinderen jonger dan 18 jaar in sub-sahara Afrika ( ) (WHO/UNAIDS, Report on the global AIDS epidemic, ) De ondersteuning van AIDS weeskinderen en CABA s vergt heel wat inspanningen en investeringen van nationale en internationale organisaties (voor een overzicht van de uitgaven, zie bijlage 1). De kinderen staan zelf vaak machteloos in de strijd voor een menswaardig leven en voor een hoopgevende toekomst. Het is de taak van de overheid om de problematiek in kaart te brengen en bij de verdeling van beschikbare budgetten rekening te houden met deze kwetsbare subpopulatie. 3

11 Gezondheid in het algemeen verdient de nodige aandacht, en met voldoende kennis over de HIV/AIDS problematiek en de kostprijs voor orphans en CABA s, moet men de beschikbare middelen op een meer correcte wijze verdelen. Gemiddeld genomen wordt in sub-sahara Afrika 5,04% van het GDP besteed aan gezondheidszorg, gaande van 2,1% in Congo tot 10,4% in Rwanda (dit werd berekend aan de hand van gegevens van het WHOSIS, zie bijlage 2). Ter vergelijking wordt in België 9,5% en in de Verenigde Staten van Amerika 15,3% van het GDP besteed aan gezondheidszorg. Bij het geven van een overzicht van de aspecten die leiden tot de verhoogde kostprijs van de zorg voor orphans en CABA s moet men de situatie vanuit een breed perspectief bekijken. Ondertussen zijn de korte termijn effecten bij kinderen min of meer gekend, maar naar de lange termijn effecten blijft het gissen. Deze lange termijn effecten mogen echter niet onderschat worden en moeten zo snel mogelijk correct onderzocht worden zodat op een constructieve manier kan ingespeeld worden op de te verwachten evolutie. Als overheid is het essentieel om een evenwicht te vinden tussen enerzijds de investeringen die moeten gebeuren voor de bestrijding van de AIDS pandemie met daarin aandacht voor de meest kwetsbare populaties en anderzijds de aandacht die moet uitgaan naar het in stand houden van de economische groei van het land. Als te veel aandacht besteed wordt aan één van beide aspecten verdwijnt het gezond evenwicht, wat op lange termijn het land in een negatieve spiraal trekt. Hulp vanuit de internationale politiek is van levensbelang voor het bereiken van een succesvol resultaat. Men mag de lokale acties echter niet overstelpen en overleg is noodzakelijk om maximale efficiëntie te bekomen met opgezette acties. Alle actoren (lokale NGO s, bestuurd van de landen uit sub-sahara Afrika, onderzoeksinstituten, leidinggevende organisaties en personen vanuit het Westen en de farmaceutische industrie) moeten samenwerken en gemeenschappelijke doelen voorop stellen. Met deze scriptie wordt geprobeerd om de omvang van het probleem te schetsen en van daaruit een raming te maken van de maatschappelijke kostprijs voor AIDS weeskinderen en Children affected by AIDS. Men kan op voorhand reeds besluiten dat het om een onderschatting zal gaan, daar het onmogelijk is om alle aspecten in rekening te brengen met cijfergegevens. Met het overzicht hopen we echter de nood aan bijkomende aandacht voor de huidige en toekomstige situatie duidelijk te maken. 4

12 METHODOLOGIE Met behulp van de database Pubmed werden de meeste artikels bekomen voor deze literatuurstudie. Volgende termen werden in verschillende combinaties gebruikt: orphan, children affected by aids, cost, economic, sub-sahara Africa, Africa, HIV, AIDS, economic impact, orphanage. Met uitzondering van twee artikels werden enkel studies vanaf 2000 opgenomen, aangezien deze scriptie gaat over een recent probleem en verouderde data zouden een vertekend beeld geven. Naast Pubmed werd ook data gebruikt van leidinggevende internationale organisaties en statistische bureaus. Bij het verzamelen van data werd onderstaand schema in acht genomen om te komen tot relevante gegevens: Per item werd getracht voldoende informatie te bekomen om op die manier een zo correct mogelijk overzicht te schetsen van de bestaande literatuur. In het totaal werden 59 artikels opgenomen in deze scriptie. Veel artikels behandelen de volledige regio sub-sahara Afrika, een aantal landen kwamen echter ook afzonderlijk aan bod: Zuid-Afrika, Kenia, Botswana, Oeganda, Zimbabwe, Guinea, Malawi, Nigeria en Ethiopië. Daarnaast werden ook de websites van volgende organisaties geraadpleegd: WHO, AVERT, UNAIDS en Wereldbank. 5

13 RESULTATEN 1 HIV/AIDS pandemie 1.1 Humaan immunodeficiëntie virus Het humaan immunodeficiëntie virus (HIV) kan op verschillende manieren overgedragen worden. De belangrijkste oorzaak is seksuele betrekking (zowel vaginaal als anaal) en de kans op overdracht wordt versterkt bij gelijktijdige aanwezigheid van een andere seksueel overdraagbare aandoening. Daarnaast kan het virus ook overgedragen worden van moeder tot kind (parenteraal, perinataal en via de borstvoeding), via gecontamineerd bloed, bloedproducten en orgaandonatie en via gecontamineerde naalden (intraveneus druggebruik, injecties, prikongevallen) 47, 48. HIV behoort tot de lentiviri uit de familie van de retrovirussen. Er bestaan twee types: HIV-1 en HIV De laatste vorm komt vooral voor in West-Afrika en wordt vlugger geassocieerd met het AIDS-stadium aangezien dit type agressiever is. In het lichaam valt HIV de CD4+ T-lymfocyten aan. Eens het aantal CD4+ T-lymfocyten lager is dan 200/µl spreekt men van het terminale AIDS stadium. De lymfocyten zijn verantwoordelijk voor de cellulaire immuniteit en bij voortschrijdende daling van het aantal witte bloedcellen zal de patiënt uiteindelijk gevoeliger wordt voor opportunistische infecties, die vaak de doodsoorzaak zijn. Er werden reeds verschillende classificatiesystemen ontwikkeld om de geïnfecteerde patiënten in te delen in groepen. Het CDC systeem (US centre for disease control and prevention) 8 is gebaseerd op het aantal CD4 cellen: >=500/µl, /µl en <200/µl. Deze 3 hoofdgroepen worden op hun beurt verder onderverdeeld in 3 subgroepen op basis van de klinische kenmerken: -asymptomatisch, acute primaire HIV infectie met ziektetekenen of voorgeschiedenis van een acute HIV infectie, persisterende gegeneraliseerde lymfadenopathie; -symptomatisch; -met aanwezigheid van specifieke AIDS indicatoren. Een nadeel aan deze CDC classificatie is dat het aantal CD4+ T-lymfocyten gekend moet zijn. In veel ontwikkelingslanden zijn de testen hiervoor niet beschikbaar en is deze indeling dus niet bruikbaar. Daarom heeft het WHO een nieuw systeem ontwikkeld dat zich enkel baseert op de klinische kenmerken 59. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen 4 stadia: asymptomatisch, milde symptomen, gevorderde symptomen en ernstige symptomen. 6

14 De ziekte kan deels onder controle gehouden worden dankzij de ontwikkeling van HAART (highly active antiretroviral therapy). Op deze manier kan de evolutie tot het AIDS stadium vertraagd worden. Totale genezing is echter niet mogelijk. Er zijn verschillende mogelijkheden voor behandeling 28 : -reverse transcriptase inhibitoren, met drie type s: nucleoside analogen (NRTI), nucleotide analogen (NtRTI) en non-nucleoside analogen (NNRTI); -protease inhibitoren (PI); -fusie inhibitoren. Algemene richtlijnen raden aan om HAART op te starten in de volgende situaties: symptomatische HIV infectie, AIDS of bij CD4 < 200 cellen/ mm 3. In deze situaties is er een significant risico op ernstige morbiditeit en mortaliteit geassocieerd aan HIV en is het dus verantwoord om de therapie op te starten. Aangezien HAART geen genezende behandeling is, moet de aandacht vooral uitgaan naar preventie. Er wordt gewerkt aan de ontwikkeling van een vaccin, maar dit wordt bemoeilijkt door de genetische variatie en de complexe immuunreactie bij de besmette persoon. Volgende strategieën zijn effectief: de behandeling van SOA s, gebruik van condoom, gebruik van steriele naalden en spuiten door druggebruikers en antiretrovirale drugs bij zwangere vrouwen om moeder-tot-kind transmissie te voorkomen Orphans Een orphan wordt gedefinieerd als een kind jonger dan 18 jaar (in de meeste studies wordt tegenwoordig 15 jaar als bovengrens genomen) dat één of beide ouders verloren heeft. Het is belangrijk om bij de vergelijking van verschillende studies te kijken naar de gebruikte definitie van een orphan. Lokale onderzoekers hanteren vaak een definitie die afwijkt van de internationaal aanvaarde omschrijving, waardoor resultaten een vertekend beeld kunnen geven. Zo worden kinderen die opgroeien zonder ouders/zorgverleners vaak als orphans gezien, onafhankelijk van het feit of hun ouders al dan niet in leven zijn 7. Doordat het kind opgroeit zonder de zorg en steun van zijn/haar gezin zal het op verscheidene vlakken benadeeld zijn in vergelijking met leeftijdsgenoten die wel grootgebracht worden door hun eigen ouders. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen: -maternal orphans: kinderen jonger dan 18 jaar van wie de moeder (en eventueel de vader) gestorven is; -paternal orphans: kinderen jonger dan 18 jaar van wie de vader (en eventueel de moeder) gestorven is; 7

15 -double orphans: kinderen jonger dan 18 jaar van wie zowel de vader als de moeder gestorven zijn. De meeste weeskinderen ten gevolge van AIDS leven in ontwikkelingslanden, waarvan het gebied sub-sahara Afrika het ergst getroffen is :ongeveer 82% van de orphans woont hier, volgens Oladokun et al. 39 is dit zelfs 95%. Begin 2009 waren reeds 14 miljoen kinderen beroofd van één of beide ouders ten gevolge van de HIV/AIDS pandemie. Geschat wordt dat dit aantal zal oplopen tot ongeveer 18 miljoen tegen eind en als de huidige trend zich verder zet, zal dit aantal tegen 2020 gestegen zijn tot 40 miljoen 31. De ergste gevolgen van de pandemie moeten dus nog komen. De leeftijdsverdeling is volgens verschillende studies 34, 47 als volgt: 15% tussen 0 en 4 jaar, 35% tussen 5 en 9 jaar en 50% tussen 10 en 14 jaar. 1.3 Children affected by AIDS Children affected by AIDS (CABA) is een breder begrip dan AIDS weeskinderen. Het omvat zowel de weeskinderen als de vele andere kinderen die kwetsbaarder worden door de impact van de pandemie 18. Deze kwetsbaarheid is onder meer te wijten aan armoede, honger, gewapende conflicten en kinderarbeid. Concreet wordt met het begrip kwetsbare kinderen verwezen naar kinderen en adolescenten jonger dan 18 jaar en die: -besmet zijn met HIV; -één of beide ouders verloren hebben ten gevolge van AIDS; -benadeeld worden wat betreft hun overleving, gezondheid of ontwikkeling ten gevolge van HIV 1, 52. Deze kinderen ondervinden niet enkel materiële, maar ook emotionele en sociale problemen. In sub-sahara Afrika zullen een groot aantal van de personen die belangrijk zijn bij de opvoeding van een kind overlijden (ouders, onderwijzers, gezondheidszorgwerkers). Dit verlies is nu al duidelijk merkbaar in de regio s die zwaar getroffen zijn door HIV/AIDS en zal in de toekomst verder toenemen. Dit gegeven, samen met het feit dat miljoenen kinderen bij hun zieke ouders of in verarmde gezinnen wonen, heeft ertoe geleid dat de volledige gemeenschap verarmd en verzwakt is. 8

16 2 Epidemiologie van HIV/AIDS voor orphans en CABA 2.1 Landen in sub-sahara Afrika Volgende landen behoren tot sub-sahara Afrika (figuur 3): Angola, Benin, Burkina Faso, Botswana, Burundi, Centraal-Afrikaanse republiek, Congo-Brazzaville, Democratische Republiek Congo, Djibouti, Eritrea, Ethiopië, Gabon, Gambia, Ghana, Guinea, Guinea-Bissau, Ivoorkust, Kameroen, Kenia, Liberia, Madagaskar, Malawi, Mali, Mauritanië, Mozambique, Namibië, Niger, Nigeria, Oeganda, Rwanda, Senegal, Sierra Leone, het zuidelijk deel van Soedan, Somalië, Swaziland, Tanzania, Togo, Tsjaad, Zambia, Zimbabwe en Zuid-Afrika. Figuur 3: landen van sub-sahara Afrika Om de impact van de epidemie te kunnen objectiveren zijn een aantal gegevens per land belangrijk. In bijlage 1 zijn recente cijfergegevens te vinden (uit de WHOSIS, het WHO statistical information system). 9

17 2.2 HIV/AIDS prevalentie per land In 2008 leefden wereldwijd ongeveer 33,4 miljoen mensen met HIV, waarvan 31,3 miljoen volwassenen, 15,7 miljoen vrouwen en 2,1 miljoen kinderen jonger dan 15 jaar 48. Van deze ruim 33 miljoen geïnfecteerden leeft ongeveer 65% in sub-sahara Afrika 29, 47, met Zuid-Afrika als koploper. In dit land leven 35% van de HIV-geïnfecteerden en 38% van de mensen die aan AIDS overleden zijn in In zeven landen van het zuidelijk deel van sub-sahara Afrika bedraagt de HIV prevalentie meer dan 15%: Botswana, Lesotho, Namibia, Zuid-Afrika, Swaziland, Zambia en Zimbabwe 47. De redenen voor deze hoge cijfers in sub-sahara Africa omvatten zowel historische, politieke, economische en culturele factoren. Als men de oppervlakte van de landen wereldwijd correleert met de prevalentie van HIV/AIDS, bekomt men onderstaande wereldkaart: Figuur 4: HIV prevalentie wereldwijd ( Als men op een adequate wijze wil inspelen op de toekomstige noden binnen een land is het belangrijk om inzicht te hebben in de evolutie van de HIV prevalentie in sub-sahara Afrika. Volgens metingen van UNAIDS 47 is er een toename van de HIV prevalentie in de meeste landen van sub-sahara Afrika. Enkel in Burkina Faso, Burundi, Congo, Ivoorkust, Rwanda, Oeganda en Zimbabwe wordt een daling 10

18 gezien en in Ghana en Tanzania een stagnatie. De landen met de hoogste prevalentie blijven Zuid-Afrika ( ) en Nigeria ( ). Voor kinderen van 0 tot 14 jaar wordt in bijna alle landen een toename geregistreerd, met als uitzonderingen Congo, Oeganda en Zimbabwe. Ook hier zijn de koplopers Zuid-Afrika ( ) en Nigeria ( ). Lezers geïnteresseerd in meer details kunnen terecht bij ANNEX 1 van het Report on the global AIDS epidemic van UNAIDS 47. In een studie van Asamoah-Odei et al. 2, gebaseerd op data van antenatale klinieken, blijkt dat er in Oost-Afrika een graduele en matige afname is van de prevalentie, voor West- en Centraal-Afrika is er geen consistente evidentie voor verandering en in Zuid-Afrika ziet men een stabilisatie of een lichte toename in prevalentie voor bepaalde regio s. Men moet wel de bedenking maken dat de trends in HIV prevalentie bij zwangere vrouwen niet representatief zijn voor de algemene volwassen populatie, die zowel uit vrouwen als uit mannen bestaat. Wel is het zo dat de HIV prevalentie bij zwangere vrouwen tussen 15 en 24 jaar een goede indicator voor het te verwachten aantal nieuwe infecties in landen waar de pandemie algemeen heerst. De gegevens van het UNAIDS rapport van bevestigen deze trends. De meest opvallende daling van HIV prevalentie bij zwangere vrouwen uit antenatale klinieken werd vastgesteld in Zimbabwe. In 2002 bedroeg de prevalentie voor die subpopulatie nog 26%, in 2006 was dit gedaald tot 18%. In Lesotho en bepaalde delen van Mozambique daarentegen is de epidemie nog niet onder controle en blijft de prevalentie bij zwangere vrouwen stijgen. Er is een verschil tussen de bevolking in steden en op het platteland. In de stedelijke gebieden is de prevalentie 1,5 à 2 maal hoger 2, 48. Diverse studies bekomen echter verschillende cijfers, afhankelijk van de gebruikte definitie voor stad en platteland en afhankelijk van het huidige verschil in distributie van de HIV infectie. Daarnaast bestaat er een ook een verschil tussen mannen en vrouwen. De prevalentie ligt algemeen hoger bij vrouwen (58%); bij tienermeisjes is de prevalentie gemiddeld 5 maal hoger dan bij tienerjongens, bij dertigers is het verschil kleiner, maar nog altijd 3 maal hoger Orphans en CABA per land Volgens schattingen zou het huidig aantal weeskinderen jonger dan 15 jaar ten gevolge van de HIV/AIDS epidemie in 2010 op 20 miljoen liggen (ongeveer het dubbele van in 2001). De grootste toename deed zich voor in landen met de hoogste HIV prevalentie (Botswana, Lesotho, Swaziland, Zambia en Zimbabwe) en in de landen waar recent een conflict heeft gewoed. De huidige prevalentie is afhankelijk van een aantal factoren: in de eerste plaats de incidentie in het verleden bij een voornamelijk volwassen populatie. Daarnaast de overlevingscijfers van volwassenen met AIDS en ten slotte het sterftecijfer van weeskinderen. Hierbij is het belangrijk om rekening te 11

19 houden met de lange lag time, dit is de periode tussen infectie van een volwassene (die meestal een ouder is) en overlijden. De belangrijkste trends voor weeskinderen van 0 tot 17 jaar tussen 2001 en 2007 zijn als volgt (Report on the global AIDS epidemic 47 ): -In alle landen is de prevalentie gestegen, met uitzondering van Rwanda. Daar is een kleine daling te zien van naar De landen met de hoogste prevalentie in 2007 waren Zuid-Afrika ( ), Nigeria ( ) en Oeganda ( ). In 2001 was dit Oeganda ( ), Zimbabwe ( ) en Tanzania ( ). -De landen met de laagste prevalentie zijn zowel in 2001 als 2007 Gambia (van <1000 naar 2700), Mauritanië (van <500 naar 3000) en Madagaskar (van <500 naar 3400). -De kleinste stijging wordt gezien in Oeganda (1,09), Congo (1,25) en Burkina Faso (1,30). -De grootste stijging wordt gezien in Madagaskar (6,81), Mauritanië (6,01) en Somalië (4,40). De gemiddelde prevalentie van wezen onder de 15 jaar in sub-sahara Afrika is 9,2%. Hiervan zijn de meeste kinderen single orphans, bij 5,9% is de vader overleden en bij 1,9% de moeder. De overige 0,9% zijn double orphans 34. Een aantal landen vormen een uitzondering op deze algemene trend en hebben een hoger aantal double orphans dan maternal orphans: Ivoorkust, Guinee, Sierra Leone, Rwanda, Swaziland en Zambia. De resultaten uit het onderzoek van Bicego et al. 6 zijn gedetailleerder en wijken licht af van de voorgaande studie. Het aantal weeskinderen van wie de vader overleden is, bedraagt in Mali, Niger en Nigeria 4% en in Malawi, Zimbabwe, Zambia en Oeganda tot meer dan 8%. Voor double orphans liggen de cijfers lager, namelijk minder dan 0,5% in Benin, Ghana, Madagaskar, Mali en Niger en meer dan 1,5% in Malawi, Zimbabwe, Zambia en Oeganda. Zoals eerder aangegeven, kan ook een indeling gemaakt worden op basis van de leeftijd. Het rapport van Unicef in 2004 bekomt consistente resultaten voor de verschillende landen in sub-sahara Afrika: 12% van de weeskinderen is jonger dan 5 jaar, 33% heeft een leeftijd van 6 tot 11 jaar en 55% van 12 en 17 jaar 31. Voor een algemeen overzicht per land, zie ANNEX 1 van het Report on the global AIDS epidemic van UNAIDS 47, tabel 1 uit Orphanhood and childcare patterns in sub-saharan Africa van Monasch et al. 34 en tabel 2 uit Africa s orphaned generations

20 3 Gevolgen van HIV/AIDS voor orphans-caba-households 3.1 Orphans Het is belangrijk om een onderscheid te maken tussen de verschillende soorten orphans, namelijk kinderen van wie de moeder gestorven is (maternal orphans), kinderen van wie de vader gestorven is (paternal orphans), kinderen van wie zowel de vader als de moeder gestorven zijn (double orphans), weeskinderen die samenwonen met andere weeskinderen en weeskinderen die samenwonen met nonorphans. Veel studies zien deze groepen niet als aparte entiteiten, waardoor de resultaten een vertekend beeld geven. Daarnaast is het ook zo dat HIV/AIDS vaak al een invloed heeft op het kind voor het echt wees wordt. Met andere woorden, ook non-orphans lijden onder de situatie. De kinderen uit het gezin krijgen verantwoordelijkheid voor hun zieke ouder, moeten de school verlaten zodat ze tijd hebben om extra geld te verdienen (voor financiering van de bijkomende zorg binnen het gezin) en lijden bovendien onder de interne stress binnen het gezin 4, 50. Dit wordt verder besproken onder het punt children affected by AIDS (3.2) School Parikh et al. 40 die de vergelijking maakten tussen orphans en co-resident non-orphans rapporteren dat paternal orphans een gemiddelde schoolachterstand hebben van 1/3 jaar en dat maternal orphans een gemiddelde schoolachterstand van een half jaar hebben. Dit resultaat is echter statistisch niet significant bij vergelijking tussen paternal-maternal orphans en non-orphans. Andere resultaten worden bekomen in het onderzoek van Beegle et al. 4. Volgens hun bevindingen is enkel het overlijden van de moeder een oorzaak van schoolachterstand voor een kind jonger dan 15 jaar; gemiddeld zouden maternal orphans één jaar achterstand hebben. Er zou echter geen oorzakelijk verband zijn tussen paternal orphanhood en het educatieniveau. De invloed op het schoollopen komt vooral tot uiting bij double orphans 34,50. In Tanzania bijvoorbeeld gaat 71% van de kinderen die bij één van de ouders wonen naar school, terwijl dit voor double orphans slechts 52% is. Deze resultaten zijn vermoedelijk een onderschatting, aangezien ze bekomen werden op basis van onderzoek binnen gezinnen en er dus geen rekening gehouden werd met straatkinderen en de bewoners van een weeshuis. Niet alle onderzoekers zijn het eens over de significantie van het effect bij double orphans; Evans and Miguel 16 bijvoorbeeld vonden dat de bijkomende impact voor double orphans statistisch niet significant is. Ook hier is de onderzochte populatie echter te klein om de resultaten zomaar te extrapoleren naar alle weeskinderen. De redenen voor dit lager percentage zijn vooral armoede en de relatie van het kind tot het hoofd van de familie. Hoe dichter de relatie is, hoe hoger de kans dat het kind naar school mag gaan. Als een 13

21 weeskind in een vreemde familie terecht komt, zal het vaak als een tweederangs gezinslid behandeld worden en pas naar school mogen gaan als er nog geld overblijft nadat de eigen kinderen eerst alle kansen krijgen 35. Naast de onderverdeling tussen single orphans en double orphans, kan ook gekeken worden naar het verschil tussen meisjes en jongens. Uit hetzelfde onderzoek van Evans and Miguel 16 als hierboven aangehaald, blijkt dat meisjes vaker weggehouden worden van school en dit onafhankelijk van het geslacht van hun zieke ouder. De verwachtingen zijn dus dat orphans een schoolachterstand hebben op non-orphans en dat double orphans een grotere achterstand hebben dan single orphans. Een studie van Bicego et al. 6 onderzocht dit en deze verwachtingen blijken te kloppen voor Oost-Afrika. Voor West-Afrika werd bij kinderen van 11 tot 14 jaar bekomen dat double orphans eerder op het juiste schoolniveau zitten dan nonorphans. Dit resultaat kan wellicht vertekend zijn door het klein aantal double orphans dat opgenomen werd in de studie. Dit onderzoek toont ook aan dat de invloed van sterfte van één of beide ouders op het schoollopen verschillend is voor maternal en paternal orphans. Het overlijden van de moeder heeft vooral een effect op de start van het schoollopen, terwijl het overlijden van de vader vooral een invloed heeft op het vervolledigen van de schoolcarrière. De vader zorgt namelijk voor het geld en wanneer de vader overlijdt, is er vaak onvoldoende geld over om de schoolkosten van het kind te betalen. Het feit dat weeskinderen vaker weggehouden worden van school maakt hen extra kwetsbaar. De school is een ideale omgeving om in contact te komen met leeftijdsgenoten en zich op deze manier te ontplooien. Het is ook een plaats waar kinderen kunnen leren om hun negatieve gevoelens en emoties, ten gevolge van het overlijden van hun ouders, een plaats te geven 31. Als dit medium hen wordt ontnomen, geraken veel kinderen geïsoleerd en wordt het nog moeilijker om de negatieve spiraal te doorbreken Voeding Parikh et al. 40 stelden een longitudinale cohort studie op in Zuid-Afrika om het verschil te bestuderen tussen weeskinderen en andere kinderen van 9 tot 16 jaar. Men keek naar het aantal kinderen dat de vorige nacht met honger naar bed gegaan was binnen hetzelfde gezin. Het verschil tussen beide groepen was statistisch niet significant. Wel is het zo dat de voedselconsumptie bij HIV/AIDS affected households kan dalen met 40% wegens gebrek aan steun van de gemeenschap 50. De hogere kosten voor de medische zorg van zieke familieleden leiden ertoe dat er bespaard wordt op voedsel. CABA s hebben dus een hoger risico op malnutritie en een kleinere gestalte. 14

22 3.1.3 Gezondheid Deze outcome kan bestudeerd worden door te kijken naar het aantal kinderen dat de voorbije zes maand ziek was. De studie van Parikh et al. 40 onderzocht ook dit aspect en rapporteert dat het verschil tussen weeskinderen en de controle groep statistisch niet significant is. Zoals opgemerkt in de studie van Beegle et al. 4 mag men uit dit resultaat niet afleiden dat orphanhood geen negatieve invloed zou hebben op een kind. Het is niet omdat men geen significant verschil vindt in de gezondheidstoestand tussen orphans en non-orphans dat er geen negatieve impact is. Bovendien is het belangrijk om niet enkel rekening te houden met het korte termijn effect wat al te vaak gebeurt bij onderzoek maar om ook aandacht te hebben voor een eventueel blijvende invloed op het welzijn van een weeskind. Naast de fysieke gezondheid mag men ook de psychische gezondheid niet uit het oog verliezen. Veel CABA s en weeskinderen lijden onder het stigma en de discriminatie die ze ervaren. De discriminatie start reeds wanneer kinderen nog in hun oorspronkelijk gezin wonen, maar blijft ook duren na plaatsing in een fostergezin. Het gebeurt vaak dat kinderen daar behandeld worden als tweederangsleden van het gezin 35. Of broers en zussen worden in een verschillend gezin geplaatst, waardoor de weeskinderen een blijvend trauma oplopen ten gevolge van deze abrupte gezinsscheiding. Een specifiek element binnen het concept gezondheid is het risico op HIV infectie voor de AIDSorphans. In Zuid-Afrika werden een aantal onderzoeken verricht die aantonen dat deze weeskinderen een verhoogd risico hebben op HIV/AIDS 20, 46. Doordat zij terechtkomen in gezinnen die economisch minder goed functioneren worden zij vroeger en veelvuldiger blootgesteld aan risicofactoren. Bovendien bereiken veel weeskinderen een lager educatieniveau waardoor hun kennis omtrent deze risicofactoren en de preventiemogelijkheden beperkter is Arbeid In verschillende studies werd aangetoond dat er geen statistisch significant verschil is tussen orphans en non-orphans wat betreft het aantal kinderen dat binnenshuis of buiten het huis gaat werken om extra geld binnen te brengen voor het gezin (Parikh et al. 40 met een longitudinale studie in Zuid-Afrika en Unicef met Africa s orphaned generations 50 ). Ook hier zou het om een onderschatting kunnen gaan, want zoals eerder vermeld gaat het hier om studies met gezinnen, waardoor straatkinderen en orphans in een weeshuis niet meegerekend worden. Wel bewezen is het feit dat sub-sahara Afrika onafhankelijk van de AIDS pandemie hoog staat in de rangschikking voor het aantal kinderen dat economisch actief is, namelijk 29% van de kinderen tussen 5 en 14 jaar 50. Wanneer HIV een ouder treft binnen een gezin, nemen meisjes vooral de 15

23 huishoudelijke taken over, terwijl jongens terecht komen in de landbouwsector of geld verdienen als straatverkoper. Het verschil is dan wel niet significant, toch is er een verband tussen orphans en een toename van de kinderarbeid Woonsituatie Inzake de woonsituatie moet men eerst en vooral kijken naar het opvangpatroon van non-orphans in sub-sahara Afrika. Dit patroon is immers een predictor voor het patroon bij orphans. Uit de studie van Monasch et al. 34 kan men afleiden dat er een groot verschil is tussen landen en regio s. -Gemiddeld wonen 63,2% van de non-orphans in sub-sahara Afrika bij beide ouders. In Botswana en Namibië is dit slechts 26%; voor Niger, Mali en Eritrea bedraagt dit minstens 76%. -Het aantal non-orphans dat enkel bij hun moeder woont is gemiddeld 12,2%, met als uitzonderingen Niger en Burundi (ongeveer 4%) en Botswana met 33,1%. -Gemiddeld wonen 2,8% enkel bij de vader. In Burundi, Eritrea en Rwanda is dit slechts 0,8%, in Benin en Botswana daarentegen minstens 5,9%. -Tot slot woont gemiddeld 8,6% zonder de steun van hun eigen ouders. In Burundi, Eritrea en Rwanda ligt dit op 3,1% of lager en in Zuid-Afrika en Namibië is het meer dan 20%. Voor een gedetailleerd overzicht wordt verwezen naar tabel 1 van Monasch et al 34. Het spreekt voor zich dat ook de opvang van weeskinderen sterk zal verschillen tussen deze landen. Uit hetzelfde onderzoek blijkt ook dat het hoofd van het gezin gemiddeld een stuk ouder is bij gezinnen die weeskinderen opvangen. In een doorsnee gezin zonder weeskinderen is de gemiddelde leeftijd van het gezinshoofd 43,3 jaar; in een gezin met weeskinderen is dit gemiddeld 47,1 jaar en in een gezin met double orphans is dit gemiddeld 49,1 jaar. Tot nu toe worden de meeste weeskinderen opgevangen binnen extended families. Als de ouders overlijden, wordt eerst geprobeerd om het kind binnen de eigen familie op te vangen. Dit systeem is momenteel verantwoordelijk voor de opvang van meer dan 90% van de weeskinderen 6. Volgens de studie van Howard et al. 23 zijn de belangrijkste redenen voor fostering een schuldgevoel ten opzichte van de familie (11%), uit plichtsbewustheid omdat er niemand anders is die voor het kind kan of wil zorgen (71%) of uit liefde voor het kind (16%). Vaak speelt het financieel vermogen ook een rol in de beslissing tot fostering. Veel gezinnen willen de zorg en verantwoordelijkheid voor een weeskind wel op zich nemen, maar hebben amper genoeg geld om zelf rond te komen. Dit weegt zwaarder door dan de andere argumenten om het wel te doen. Onderzoek heeft aangetoond dat AIDS vooral jonge adolescenten en volwassenen van middelbare leeftijd treft en dat de leeftijd van de extended families die AIDS weeskinderen opvangen over het algemeen hoger ligt dan bij de gezinnen die andere weeskinderen opvangen (Li et al. 31, Monasch et al. 34 ). Het systeem zal dus steeds meer uit balans gebracht worden waardoor op termijn 16

24 meer kinderen terecht zullen komen op straat en in weeshuizen 41. Dit wijst op het prioritair belang van dit probleem, waarbij het vooral belangrijk is om de families uit dit bestaande opvangsysteem te steunen aan de hand van financiële en psychologische bijstand. Als we de gezinnen bekijken waarin orphans leven, kan je een onderscheid maken op basis van het hoofd van de familie: Female-headed households: deze gezinnen zorgen gemiddeld voor twee weeskinderen die extra opgenomen worden 34. Het opvoeden is in de meeste gezinnen de taak van de moeder, vandaar dat female-headed households vlugger geneigd zullen zijn om een weeskind op te nemen in het gezin in vergelijking met male-headed households. Over het algemeen vindt men in die gezinnen ook meer double orphans 6. Uitzonderingen hierop zijn Botswana, Namibia, Zuid-Afrika en Zimbabwe, vier landen met een hoge HIV prevalentie. Hier staan evenveel mannen als vrouwen aan het hoofd van de gezinnen met double orphans 34. Male-headed households: aangezien de taak van de man vooral het verdienen van geld is voor het onderhoud van een gezin, eerder dan instaan voor de opvoeding van de kinderen, is het logisch dat minder weeskinderen opgenomen worden in een gezin waar een man aan het hoofd staat. Deze gezinnen nemen dan ook gemiddeld gezien minder weeskinderen op, namelijk 1,6 in vergelijking met 2 kinderen bij female-headed households 34. Grandparent-headed households: deze gezinnen zullen toenemen in aantal de komende jaren. In Namibia bijvoorbeeld was hun aandeel in 1992 slechts 44%, in 2000 was dit reeds 61% 27. Gemiddeld leeft de helft van de weeskinderen in sub-sahara Afrika bij hun grootouders, dit in tegenstelling tot slechts 10-20% van de non-orphans 6. Door een toename van de HIV prevalentie zal een volgende generatie weeskinderen ontstaan, van wie een groot deel van de familie overleden is aan AIDS. Hierdoor zullen minder opvangmogelijkheden zijn binnen de familie, waardoor de grootouders verplicht zullen zijn om die verantwoordelijkheid op zich te nemen. Het voordeel van deze gezinnen is dat weeskinderen niet gediscrimineerd worden ten opzichte van de andere gezinsleden (in tegenstelling tot jongere moeders die hun eigen kinderen vaak wel voortrekken). Dit werd aangetoond in een studie van Madhavan in Zuid-Afrika 32. Children-headed households: voorlopig blijft het aantal gezinnen dat geleid wordt door kinderen laag, namelijk minder dan 1%, met gemiddeld 1,8 weeskinderen per gezin 34. Dit kan echter een onderschatting zijn, want veel studies baseren zich op interviews waarvoor een volwassene nodig is. Soms zijn deze gezinnen slechts een tijdelijke oplossing kort na het overlijden van de ouders. De oudste kinderen uit het gezin nemen de rol over van de gestorven ouders en in die tussentijd wordt gezocht naar een definitieve oplossing. 17

25 Weeshuizen: verschillende studies tonen aan dat deze vorm van institutionele opvang minder goed is voor een kind dan de veilige omgeving van een gezin 54. De kinderen ondervinden vooral een gebrek aan emotionele en psychologische steun 55. En naast dit gebrek aan een warm nest, zijn de structuur en zorgverlening in weeshuizen regelmatig gebaseerd zijn op Westerse overtuigingen, wat afwijkt van de lokale cultuur, aangehaald door Leyenaar 30. Een kind mag daarom enkel naar een weeshuis gestuurd worden in een noodsituatie of als tijdelijke oplossing 31. Straatkinderen: er zijn geen gegevens beschikbaar over het precieze aantal straatkinderen, maar hun aantal blijft toenemen. Er zijn twee mogelijke oorzaken waardoor weeskinderen op de straat terecht komen. Het kan zijn dat er nooit een gezin gevonden wordt dat bereid is om het kind op te nemen. Daarnaast is de initiële oplossing soms niet langer houdbaar, bijvoorbeeld omwille van financiële redenen. Veel families hebben het al moeilijk om de eindjes aan elkaar te knopen en kunnen de zorg voor een extra weeskind niet blijven volhouden. Algemeen kan men twee soorten opvang voorzien voor weeskinderen: gecentraliseerde zorg en gedecentraliseerde zorg. De studie van Kidman et al. 25 onderzocht beide modellen en kwam tot de conclusie dat het beste model voor een bepaalde gemeenschap afhankelijk is van de specifieke noden, de bestaande systemen en de sociale structuur. Elk model heeft voor- en nadelen die men moet afwegen ten opzichte van elkaar. Het Bana ba Keletso Orphan day care centre in Botswana is een voorbeeld van gecentraliseerde zorg 25. Kinderen die de schoolleeftijd nog niet bereikt hebben, kunnen tijdens de werkdagen terecht in de opvang zodat de zorgouders van de weeskinderen kunnen werken of tijd hebben om te zorgen voor hun zieke familieleden. De oudere kinderen komen na de schooluren naar het centrum waar ze een maaltijd krijgen, onderricht worden in een aantal ervaringsgerichte activiteiten en waar ze ook psychosociale ondersteuning krijgen. Het voordeel van deze gecentraliseerde zorg is dat weeskinderen rechtstreeks voordeel halen uit de aangeboden hulp en dat er controle kan uitgevoerd worden over de kwaliteit van de zorg. Daar tegenover staat dat het systeem (te) arbeidsintensief is om op grote schaal toe te passen. Het Ikamva Labantu in Zuid-Afrika is een voorbeeld van gedecentraliseerde zorg 25. Er wordt op twee verschillende manieren hulp geboden waar het nodig is. Indirect door de capaciteit van de crèches te vergroten die instaan voor de opvang van AIDS weeskinderen en CABA s; direct door orphans en CABA s te steunen in hun eigen omgeving. Dit wordt verwezenlijkt door materiële steun, het uitdelen van voedsel, het bieden van familiale steun inzake het bekomen van overheidstoelages en door het sturen van een sociaal werker naar de gezinnen. 18

26 Door de gedecentraliseerde zorg blijven de weeskinderen in hun eigen omgeving, waar ze ook omgeven zijn door normale kinderen. Deze integratie kan deels de discriminatie tegenover CABA s beperken. Door de bestaande structuren te gebruiken zijn de kosten ook lager dan bij gecentraliseerde zorg, waar een nieuw systeem opgezet wordt. Door die lagere kosten kunnen meer kwetsbare kinderen genieten van de voordelen en kan de zorg ook makkelijker uitgebreid worden op grote schaal. De twee belangrijkste nadelen van dit systeem zijn dat men weinig controle heeft over de kwaliteit van de aangeboden zorg en over welke kinderen steun krijgen Psychologische gevolgen Verschillende onderzoeken hebben reeds aangetoond dat orphans kwetsbaarder zijn dan non-orphans. Weeskinderen ondervinden meer sociaal-economische problemen, worden vaker gestigmatiseerd en gediscrimineerd en bereiken over het algemeen een lager onderwijsniveau 14, 18, 52. Cluver and Orkin 11 bekomen dat één vijfde van de weeskinderen AIDS gerelateerde stigmatisatie ondervinden. Deze stigmatisering, samen met het pesten van de kinderen en hun verhoogde kans om in de armoede terecht te komen, verhoogt de kwetsbaarheid van AIDS weeskinderen en CABA s. Tot nu toe werden echter weinig studies verricht die het verschil bestuderen tussen orphans ten gevolge van AIDS en orphans van wie de ouders omwille van een andere reden gestorven zijn. Doordat AIDS een aantal specifieke kenmerken heeft, is het te verwachten dat AIDS orphans extra nadelen ondervinden. Het is een te voorkomen ziekte, er heerst meer stigmatisatie voor familieleden en kennissen van een seropositieve patiënt, vaak overlijden meerdere personen binnen één familie aan dezelfde ziekte. Ook de studie van Li et al. 31 en het artikel van Murray 35 halen een aantal aspecten aan die specifiek voorkomen bij AIDS-orphans: hogere prevalentie van depressie, stigmatisatie en discriminatie, angst, armoede, recurrente sterfgevallen in de familie en de langdurige impact van de ziekte op het gezin. Een onderzoek van Delva et al. 14 toont aan dat AIDS orphans inderdaad meer psychologische stress ondervinden. Dezelfde conclusie werd gevonden in het onderzoek van Cluver et al. 12. Onderzoekster Madhavan 32 benadrukt dat de term AIDS orphans op zich al een vorm van discriminatie teweeg brengt, aangezien je met deze bewoording aangeeft dat AIDS weeskinderen afwijken van andere weeskinderen. Door deze term te gebruiken label je de kinderen als anders. 19

27 3.2 Children affected by AIDS Zoals eerder aangehaald heeft de HIV/AIDS pandemie niet enkel een invloed op kinderen en volwassenen die in hun directe omgeving geconfronteerd worden met AIDS, maar op de volledige gemeenschap. Door het traag progressief karakter van de infectie beginnen en eindigen de problemen bovendien niet bij respectievelijk de besmetting en het overlijden van een individu 6. Vaak hebben de kinderen een lagere levensstandaard lang voor de ouders overlijden ten gevolge van de hoge comorbiditeit die gepaard gaat met besmetting, waardoor het kind eigenlijk al extra kwetsbaar is voor het echt de status van een weeskind krijgt 31. Door de lange duur van de ziekte ontstaat meer en meer druk binnen het gezin (de verhoogde comorbiditeit zorgt voor een stijging van de gezondheidszorguitgaven), wat uiteindelijk leidt tot verarming. Daarom werd de term children affected by aids ontwikkeld. Dit begrip slaat niet enkel op de kinderen van wie de ouders besmet zijn met het HIV virus, maar ook op andere gezinnen die de negatieve gevolgen ondervinden van de pandemie. Als een weeskind bijvoorbeeld opgevangen wordt in een ander gezin volgens het systeem van extended families, kan het voorkomen dat de oorspronkelijke kinderen uit dit gezin minder goede kansen krijgen door onder andere financiële problemen. Een belangrijk domein waarin de verhoogde kwetsbaarheid tot uiting komt is het onderwijs. De CABA s worden vroegtijdig van school afgehouden omwille van verschillende redenen 6 : de zorg voor het zieke gezinslid op zich nemen, zorgen voor de andere kinderen uit het gezin, gaan werken om extra geld te verdienen. Doordat deze kinderen een lager educatieniveau bereiken, ziet hun toekomst er vaak ook minder gunstig uit. Dit gevolg heeft niet enkel een korte termijn effect (de kinderen verliezen het contact met leeftijdsgenoten wat hun sociale ontwikkeling beïnvloedt) maar ook een lange termijn effect (grotere kans om in de lage socio-economische klasse te blijven of terecht te komen). Ook de psychologische gevolgen voor het kind zijn omvangrijk. Deze starten bij de besmetting en gaan verder na het overlijden van de ouder(s). Wanneer de omgeving op de hoogte is van de opgelopen infectie bij één van de ouders, ondervindt het kind vaak discriminatie en stigmatisatie door leeftijdsgenoten en volwassenen 14, 31. De ziekte zelf gaat gepaard met pieken en dalen waardoor kinderen de situatie niet goed kunnen inschatten en hun ouders die hen vroeger geborgenheid, veiligheid en hoop op een betere toekomst gaven, brengen nu onzekerheid in de plaats 53. Net doordat hun toekomst zo onzeker is, ligt de prevalentie van depressie, angst en stress bij deze kwetsbare kinderen hoger dan bij de normale populatie. Ten slotte moeten de kinderen ook nog het overlijden van hun ouders verwerken. Kinderen in het algemeen (dus niet enkel weeskinderen en CABA s) zijn benadeeld bij dit verwerkingsproces omdat ze op verschillende vlakken nog niet matuur zijn. Wanneer het over CABA s gaat, komen daar nog eens de nadelige omgevingsfactoren bij

28 4 Kostprijs van orphans en CABA vanuit verschillende perspectieven 4.1 Perspectief van het kind en van het gezin Men kan de kosten voor het gezin indelen in directe en indirecte kosten. Als directe gevolgen zien we een gedaald inkomen, een gestegen afhankelijkheidsratio (dit is het aantal niet-werkende gezinsleden dat meeleeft van het inkomen van gezinsleden die wel werken) en een stijging van de uitgaven aan gezondheidszorg en begrafenissen 24. Indirect zien we dat er een invloed is op de werkgelegenheid en lonen 24. Dit heeft niet enkel gevolgen voor het betrokken gezin en de omgeving; zo goed als alle huishoudens ondervinden er nadeel van. Veel beroepen worden immers uitgevoerd door minder bekwame werknemers (verdere uitleg is te vinden onder punt 4.3) waardoor ook gezinnen waaruit niemand besmet is met het virus, de negatieve impact van de pandemie ondervinden. Een duidelijk voorbeeld hiervan is het gebrek aan opgeleide leerkrachten waardoor het niveau van het onderwijs daalt voor alle kinderen. De gevolgen zijn catastrofaal als de directe en indirecte kosten samen meer dan 10% bedragen van het gezinsinkomen 43. Men moet wel een onderscheid maken tussen rijke en arme gezinnen, aangezien rijke gezinnen ondanks deze kostenlast vaak nog voldoende geld over houden om te voorzien in hun basisbehoeften 45. Bij de meeste families in sub-sahara Afrika is er echter niet voldoende geld, waardoor op termijn schulden ontstaan die verarming verder in de hand werken. Bij veel van die families bereiken de directe kosten ten gevolge van ziekte (behandeling, zowel de medische kosten als niet-medische uitgaven zoals transport en aangepaste voeding) 50% van het jaarlijks gezinsinkomen 43. Dit is ver boven de catastrofale grens van 10%. Daarnaast zijn de indirecte kosten bij een sterfgeval ten gevolge van AIDS sterk gestegen in vergelijking met andere doodsoorzaken. Deze stelling wordt bekrachtigd door onderzoek van Tekola et al. 45, waarbij gekeken wordt naar het verschil tussen de directe en indirecte kosten van een AIDS sterfgeval en een sterfgeval ten gevolge van een andere ziekte. Men bekomt dat de directe kosten ongeveer gelijk zijn; de indirecte kosten daarentegen liggen beduidend hoger wanneer de doodsoorzaak AIDS is. Deze additionele kost is voor Ethiopië bijvoorbeeld gemiddeld US $ 723,9, wat overeenkomt met een stijging van 58%. Er wordt geschat dat vanaf 2010 jaarlijks US $ 1 tot 4 miljard zal nodig zijn om te voorzien in voedsel, gezondheidszorg, kledij, educatie en psychosociale steun van weeskinderen en kwetsbare kinderen in sub-sahara Afrika 44. Deze kostenraming is afhankelijk van de gebruikte definitie voor de zorgbehoevende populatie. Als hulp geboden wordt aan alle weeskinderen die in een gezin wonen van wie het inkomen onder de armoedegrens ligt, is US $ 4 miljard nodig. Als men enkel rekening houdt met diegenen die het meest kwetsbaar zijn, is slechts US $ 1 miljard nodig. Onder deze kwetsbare subpopulatie worden de double orphans en de nieuwe weeskinderen gerekend. Dit is echter niet de 21

29 meest ideale onderverdeling, aangezien een groot deel van de single orphans meer zorgbehoevend zijn dan double orphans 44. Een groot aantal factoren dragen bij tot de verhoogde maatschappelijke kostprijs van een weeskind in vergelijking met andere kinderen. Het is moeilijk om alle aspecten te bewijzen met hard cijfermateriaal, maar hieronder wordt een overzicht geschetst van de bepalende factoren Opvang Veel hangt af van de opvangmogelijkheden voor orphans en CABA s. Zoals eerder vermeld wordt een groot deel van de weeskinderen opgevangen binnen de eigen familie. Voor de maatschappij is dit de goedkoopste oplossing. Een jaarlijkse toelage van $ 100 per gezin zou voldoende moeten zijn om de extra kosten te dekken. Deze kostprijs werd berekend aan de hand van informatie uit 20 NGO s en nationale organisaties die instaan voor de zorg van AIDS weeskinderen (Bhargava and Bigombe 5 ). Dit is duidelijk goedkoper dan de opvang in een weeshuis. In het Tororo district in Oeganda bijvoorbeeld is de opvang in een weeshuis 14 keer duurder dan de opvang binnen een zorgprogramma van de gemeenschap 54. Een struikelblok is echter de distributie van deze fondsen. Het geld wordt bedeeld via instellingen van de overheid en NGO s, maar men moet zich steeds afvragen of het wel bij de juiste en volledige doelpopulatie terecht komt. Zo goed als altijd valt een deel van de behoeftigen uit de boot en het is juist die subpopulatie die het meest kwetsbaar is en de financiële steun dus extra nodig heeft Onderwijs Een tweede belangrijk aspect is de toegang tot school. Het financiële aspect is zowel voor orphans als voor CABA s doorslaggevend om het kind vroegtijdig van school af te houden, maar de beweegredenen zijn verschillend 6 : -Voor CABA s die nog in hun oorspronkelijk gezin wonen, maar van wie één van beide ouders overleden is, zien we dat de belangrijkste reden om de school te verlaten het verlies van een kostwinner of huisvrouw is. De kinderen moeten vaak de rol van hun vader of moeder overnemen, waardoor school geen prioriteit meer is. Als de vader of moeder nog niet gestorven zijn, maar wel zwaar ziek, moeten de kinderen vaak thuisblijven om voor hun zieke ouders te zorgen. Hierdoor blijft opnieuw geen tijd over om naar school te gaan. -Een weeskind dat door een ander gezin opgevangen wordt, betekent een extra kost voor die familie. Vaak wordt het nieuwe kind als een tweederangsburger behandeld 35 en wanneer niet voldoende geld overblijft om alle kinderen naar school te laten gaan, zal het extra weeskind als eerste afgehouden worden van degelijk onderwijs. 22

30 Gratis lager onderwijs, ingevoerd door de overheid, is een eerste stap in de goede richting om deze kwetsbare kinderen een betere toekomst te geven. In Kenia bijvoorbeeld werd het inschrijvingsgeld afgeschaft en sindsdien wordt een daling gezien van het aantal straatkinderen en een duidelijke stijging van het percentage kinderen dat school loopt 50. Als we het aanwezigheidspercentage bekijken van kinderen op school is er een verschil tussen de regio s binnen Afrika, met de hoogste ratio in het zuidelijke deel. Onafhankelijk hiervan bereiken weeskinderen een lager educatieniveau, waarbij de double orphans meer benadeeld zijn dan de single orphans 34. Bij de single orphans hebben de weeskinderen die hun moeder verloren zijn, zoals hoger aangegeven, een grotere schoolachterstand. Het is dus van groot belang om als overheid de kwetsbare gezinnen financieel te steunen. De studie van Bhargava and Bigombe 5 toont aan dat een jaarlijkse subsidie van $ 40 per kind voldoende is om de extra kosten voor inschrijvingsgeld, uniform en transport te dekken. Dit werd onderzocht voor Ethiopië, Malawi en Tanzania, maar kan als representatief beschouwd worden voor een groot deel van de landen in sub-sahara Afrika. Immers, dezelfde cijfers werden bekomen in het onderzoek van Stover et al. 44, waarbij 22 landen uit sub-sahara Afrika in rekening gebracht werden, goed voor 70% van alle weeskinderen in deze regio. Hier wordt geschat dat jaarlijks US $ 59 per kind nodig is voor inschrijvingsgeld, uniform, boeken en speciale toelagen. De kostprijs voor secondair onderwijs ligt veel hoger (tot US $ 299), waardoor veel kinderen afhaken na het lager onderwijs Gezondheidszorg De specifieke zorgvraag is afhankelijk van de leeftijd van het kind (Stover et al. 44 ). Kinderen jonger dan 5 jaar moeten gevaccineerd worden en hebben vaak nood aan vitamine supplementen. Jongeren van 10 tot 17 jaar moeten seksuele opvoeding krijgen en informatie over de preventie van AIDS. De kostprijs die samen gaat met preventie en behandeling van HIV wordt verder besproken onder punt 4.2. Onafhankelijk van de leeftijd heeft iedereen recht op basisgezondheidszorg, wat neerkomt op US $ 27 tot 32 per kind per jaar. Vaccinatie en vitamine supplementen kosten US $ 12 per kind per jaar en seksuele opvoeding en het verlenen van informatie aan jongeren kost US $ 41 per kind per jaar. In sommige landen is routine gezondheidszorg gratis voor alle kinderen, dus ook voor weeskinderen, waardoor dit niet zozeer als een extra kost beschouwd wordt. 23

31 4.1.4 Fysieke en geestelijke ontwikkeling Door een tekort in de tegemoetkoming van een groot aantal basisbehoeften zullen veel CABA s nooit hun volledige fysieke en intellectuele capaciteit ontwikkelen. Dit heeft een drastische invloed op het verdere verloop van hun leven en brengt vanzelfsprekend een hogere kostprijs met zich mee, zowel voor het individu als voor de maatschappij. De jonge slachtoffers van de AIDS epidemie zullen uitgroeien tot volwassenen die meer zorgbehoevend zijn dan normaal. Fysieke capaciteit Voedsel en drinkbaar water behoren tot de basisbehoeften van elk kind. Hetzelfde onderzoek van Stover et al. 44 als hierboven aangegeven, onderzocht dit aspect. Gemiddeld genomen is jaarlijks US $ 310 nodig om een kind voldoende voedsel en water te geven. Dit hoge bedrag laat vermoeden dat veel weeskinderen geen toegang hebben tot deze basisbehoefte. De studies zijn verdeeld over het feit of de BMI van weeskinderen significant lager zou zijn dan bij co-residentiële kinderen. De studie van Monash et al. 34 toont aan dat er een klein verschil is in de prevalentie van ondergewicht. Ook de longitudinale cohort studie van Parikh et al. 40 in Zuid-Afrika van 2004 tot 2006 vindt dat weeskinderen gemiddeld een lagere BMI hebben. Men mag aannemen dat weeskinderen over het algemeen uitgroeien tot kleinere adolescenten dan gematchte controleadolescenten. De studie van Beegle et al. 4 toont aan dat ze gemiddeld 2 cm korter zijn. Vooral sterfte van de moeder is een belangrijke predictor voor een kleinere gestalte op latere leeftijd. Intellectuele capaciteit De hoger aangegeven psychologische problemen leiden ertoe dat veel weeskinderen hun intellectuele capaciteit niet ten volle kunnen ontwikkelen. Eerder werd ook aangetoond dat deze kinderen vlugger tewerkgesteld worden om de extra kosten voor het gezin te dekken. Het spreekt voor zich dat ze hierdoor een lager onderwijsniveau bereiken, wat op zijn beurt de intellectuele ontwikkeling negatief beïnvloedt. 4.2 Perspectief van de gezondheidszorg Ook knelpunten in de gezondheidszorg zijn mede verantwoordelijk voor de precaire situatie. Maar zelfs al investeert men in een kosteloze behandeling van HIV/AIDS voor de gehele bevolking, dan nog zorgt het voor extra kosten. Er zijn een aantal zaken die immers niet vergoed worden: vergoeding voor gebruik van bepaalde instanties, transportkosten en medicatie voor opportunistische infecties. De gemiddelde prijs voor de zorg van een geïnfecteerde patiënt bij opname in een ziekenhuis is volgens 24

32 een onderzoek in Ethiopië US $ 345,8 tot 500 (respectievelijk in een privaat of publiek ziekenhuis) 45. Hieruit mag men niet besluiten dat de zorg in een publiek ziekenhuis duurder is; vaak hebben de mensen die naar een publiek ziekenhuis gaan meer complicaties waardoor zij langdurige zorg vereisen. Daarnaast is de hulpverlening in private klinieken vaak van mindere kwaliteit doordat er niet zoveel controle is op de geleverde zorgen. Ten slotte zijn de behandelingen in publieke ziekenhuizen vaak gesubsidieerd en moet de patiënt slechts een deel van de totale kost zelf betalen, waardoor deze hogere kostprijs voor de maatschappij afwijkt van het eigenlijke bedrag dat aangerekend wordt aan de patiënt Overzicht van de preventie- en behandelingsmogelijkheden -Massa media: via televisie, radio en kranten wordt informatie gegeven aan de bevolking. -Vrijwillige counseling en testen: dit wordt aangeboden in de eerstelijnszorg klinieken en omvat ook de opleiding van gezondheidswerkers. -Groepseducatie voor mensen uit de prostitutie: onderwijs aan geselecteerde groepen door sociaal assistenten. Hierbij worden ook condooms uitgedeeld. -Groepseducatie en behandeling van SOA s binnen het prostitutiemilieu: dit als additie bij de educatie voor deze groep. -Educatie via school: de doelgroep is studenten van 10 tot 18 jaar. Tijdens de gewone lesuren wordt informatie gegeven over preventie van HIV en andere SOA s. Ook worden een aantal leraars per school opgeleid om deze lessen te geven. -Behandeling van SOA s bij de algemene bevolking: dit wordt aangeboden door eerstelijnszorg centra die voor iedereen bereikbaar zijn. Er wordt ingestaan voor consultaties, medicatie, counseling, advies over bescherming en zo nodig het uitdelen van condooms. -Preventie van moeder-tot-kind transmissie: aan vrouwen die antenatale zorg zoeken wordt informatie gegeven over de voordelen en risico s verbonden aan het gebruik van nevirapine als prophylaxie. Aan de moeders die akkoord gaan, wordt medicatie gegeven en ook aan het kind wordt een eenmalige dosis toegediend als dit kind geboren wordt in een gezondheidszorg centrum. -HAART (highly active antiretroviral therapy): bij de standaard behandeling is een maandelijks doktersbezoek nodig, bij intensieve opvolging is een wekelijks contact noodzakelijk. 25

33 Hogan et al. 22 onderzochten deze verschillende opties voor de landen in sub-sahara Afrika met hoge mortaliteit bij volwassenen en kinderen (Afr-E regio van het WHO voetnoot 1 ), waarbij de volgende parameters berekend werden: jaarlijkse kost, aantal infecties dat jaarlijks voorkomen kan worden door toepassing van de interventie en het jaarlijks aantal DALY s (disability adjusted life years) dat voorkomen kan worden. Hieruit werd de gemiddelde kosteneffectiviteitratio berekend per strategie. De totale kostprijs varieert van $Int 16 miljoen per jaar voor massa media tot $Int 6945 miljoen voor ART (eerstelijns en tweedelijns medicatie en intensieve opvolging). Deze laatste strategie wordt dan ook zelden toegepast in ontwikkelingslanden. Men moet wel opmerken dat de prijs van eerstelijns medicatie reeds enorm gedaald is de laatste jaren: van US $ naar US $ 140 per patiënt per jaar. Uit het fourth stocktaking report van Unicef 51 blijkt dat deze US $ 140 per patiënt per jaar slaat op de kostprijs voor een siroop in plaats van de klassieke medicatie (die slechts US $ 50 kost). Voor kinderen moet men deze verhoogde kostprijs in rekening brengen, aangezien dit de meest kindvriendelijke toedieningsvorm is. Naast deze prijsdaling voor eerstelijnsmedicatie, zal logischerwijze ook de prijs van tweedelijns behandelingen verder dalen, waardoor ook deze optie kosteneffectiever zal worden. De kosteneffectiviteitratio is momenteel het best voor massa educatie en groepseducatie en behandeling bij mensen uit de prostitutie. Een nadeel in verband met de studies over de kosteneffectiviteit van massa educatie is dat geen rekening gehouden wordt met het feit dat massa educatie zelden als enigste interventie toegepast wordt 57. Het is daarom moeilijk om de gedragsverandering ten gevolge van deze campagnes in kaart te brengen. Educatie op school en preventie van moeder-tot-kind transmissie kunnen als belangrijkste pijlers beschouwd worden in verband met de specifieke problematiek rond weeskinderen. De kostprijs van deze strategieën bedraagt respectievelijk Int $ 77 miljoen en Int $ 161 miljoen (beide hoog kosteneffectief). Een opmerking bij dit onderzoek is dat niet alle mogelijke behandelingen opgenomen zijn; het is dus mogelijk dat nog andere therapieën kosteneffectief zijn, bijvoorbeeld de screening van bloedproducten op aanwezigheid van infecties 57. Deze interventie is enigszins afwijkend, daar je als patiënt geen invloed hebt op deze toegangsweg voor infectie. De verantwoordelijkheid ligt hier volledig bij de gezondheidszorg en de prioriteitsstelling van de overheid. Een andere mogelijkheid is het uitdelen van microbiciden en condomen voor de vrouw. Helaas zijn hieromtrent geen onderzoeken uitgevoerd, zodat geen gegevens beschikbaar zijn over de kosteneffectiviteit van deze tussenkomst. 1 Afr-E regio van het WHO: Botswana, Burundi, Centraal Afrikaanse Republiek, Congo, Democratische Republiek Congo, Eritrea, Ethiopië, Ivoorkust, Kenia, Lesotho, Malawi, Mozambique, Namibië, Oeganda, Rwanda, Swaziland, Tanzania, Zambia, Zimbabwe en Zuid-Afrika. 26

34 Dezelfde parameters werden onderzocht in een studie van Creese et al. 13. Hier wordt een onderscheid gemaakt tussen interventies die zich richten op preventie (uitdelen van condooms, de veiligheid van bloedproducten verhogen, groepseducatie voor prostituees, preventie van moeder-tot-kind transmissie, diagnose en behandeling van seksueel overdraagbare aandoeningen en vrijwillige counseling en testing) en interventies met als doel behandeling en zorgverlening (korte termijn behandeling van nieuwe TBC patiënten een positieve sputumtest, co-trimoxazole profylaxe van HIV positieve TBC patiënten, thuisbehandeling van patiënten met AIDS, preventieve behandeling van TBC en ART voor volwassenen). Een gedetailleerd overzicht van de doeltreffendheid van deze interventies is weergegeven in tabel 3 en 4 van dit artikel. Hieruit blijkt dat de kosteneffectiviteit het grootst is voor de preventieve interventies en de behandeling van TBC. Tuberculose werd niet in rekening gebracht bij de vorige studie (Hogan et al. 22 ), maar wordt beschouwd als een belangrijke factor van comorbiditeit en comortaliteit bij AIDS patiënten. Het loont dus de moeite om naast de bestrijding van HIV/AIDS ook aandacht te hebben voor TBC. De belangrijkste beperking van het onderzoek is echter de kleine omvang, waardoor de situatie in de praktijk en op lange termijn afwijkend kan zijn. Het beschikbaar stellen van kosteneffectieve preventie en behandeling betekent echter nog niet dat iedereen ook baat heeft bij deze interventie. Het is schokkend om vast te stellen dat slechts één patiënt op vijf toegang heeft tot de preventieve acties die beschikbaar gesteld worden in sub-sahara Afrika 56. In de literatuur wordt dit de prevention implementation gap genoemd. Verschillende factoren kunnen als oorzaak aangeduid worden en het is dus belangrijk om naast het uitdenken van kosteneffectieve preventie - en behandelingsstrategieën ook aandacht te besteden aan deze verstorende factoren Preventie van moeder-tot-kind transmissie Het is bewezen dat CABA s zelf een verhoogde kans hebben om besmet te geraken met HIV. De kans dat er transmissie gebeurt tijdens de geboorte is ongeveer 25-30% 29, 57. Het kind kan besmet geraken in utero, tijdens de bevalling of door het geven van borstvoeding. De besmettingskans is rechtstreeks afhankelijk van de virale load bij de moeder (het aantal CD4 cellen). Een eenmalige dosis nevirapine kan de kans op verticale transmissie sterk doen dalen (Chigwedere et al. 9 ), maar ondanks een gestage vooruitgang heeft slechts een klein aandeel van de Afrikaanse vrouwen toegang tot dit medicament. In de landen met een laag en middelmatig inkomen kreeg 45% van de seropositieve zwangere vrouwen in 2008 antiretrovirale medicatie toegediend ter preventie van transmissie naar hun kind; in 2006 was dit slechts 24%. Als we kijken naar toediening van ART bij baby s van seropositieve moeders, was dit in %, wat bijna dubbel zoveel bedraagt als in 2006 ( fourth stocktaking report van Unicef 51 ). 27

35 Figuur 5: ART bij seropositieve zwangere vrouwen ( Naast deze medicamenteuze behandeling zijn er nog andere manieren om de geboorte van HIV+ baby s te voorkomen. Eerst en vooral moet het gebruik van condooms gepromoot worden. Hiervoor moeten specifieke preventiecampagnes opgericht worden waarbij opgeleide personen rondgaan bij de plaatselijke bevolking en het nut van condooms uitleggen. De kostprijs hiervan is minimaal voor de maatschappij en toch wordt een groot deel van de doelpopulatie bereikt. Daarnaast moet ook raad gegeven worden over de familiegrootte. Vaak worden meer kinderen geboren dan goed is voor het gezin, omdat ze gezien worden als potentiële extra kostwinners Highly active antiretroviral therapy De laatste jaren wordt steeds meer moeite gedaan om de toegang tot ART te verhogen in sub-sahara Afrika. Zowel de internationale organisaties als de behoevende landen zelf focussen hierop en schuiven deze topic naar boven op hun agenda. Eén van de acht millenniumdoelen is bestrijding van HIV/AIDS, malaria en andere dodelijke ziekten. Om hierin te slagen stelde de wereldgezondheidsorganisatie onder andere 3 by 5 op, waarmee men concrete plannen maakte om tegen 2005 aan 3 miljoen seropositieve patiënten, in de landen met een laag en gemiddeld inkomen, antiretrovirale medicatie toe te dienen 49. Bij evaluatie van deze opzet zag men dat er reeds een enorme vooruitgang was in de toegang tot deze levensnoodzakelijke medicatie, maar de toename is toch niet zo groot als men gehoopt had 56. In sub-sahara Afrika werden in 2005 een half miljoen personen behandeld met ART, wat een drievoudige toename betekende over twaalf maanden. Deze scale-up is 28

36 verder toegenomen, waardoor momenteel de behandeling z n eigen capaciteiten overtreft en er dus nood is aan extra middelen en technische steun om deze toename te kunnen bijbenen. Met deze personen die toegang hebben tot ART worden slechts 11% van het totaal aantal behoeftige patiënten behandeld. Hierop zit een grote spreiding: Oeganda is erin geslaagd om 35-43% van de geïnfecteerden toegang te geven tot ART, terwijl Soedan nog niet aan 1% geraakt (voor de coverage per land, zie artikel 47 - figuur 1). Figuur 6: coverage met ART bij gevorderde HIV infectie ( Een eerste hindernis in de strijd tot verhoogde toegang is de kostprijs van ART. De antiretrovirale drugs zijn duur, zeker voor de vele inwoners van sub-sahara Afrika van wie het inkomen onder de armoedegrens van US $1 per dag ligt. In Malawi en Botswana bijvoorbeeld is dit de helft van de populatie 33, 37. Dankzij het Global Fund for HIV/AIDS, Tuberculosis and Malaria, is men erin geslaagd om in Malawi alle geïnfecteerden gratis te behandelen (Ntanda 36 ). Ook in Botswana wordt sinds een aantal jaar gratis medicatie voorzien voor de volledige bevolking. De totale kostprijs van deze interventie werd in 2006 geschat op US $ 200 miljoen, wat overeenkomt met ongeveer 6% van de overheidsuitgaven ( Jefferis et al. 24 ). UNAIDS voorspelt met het progress on global access to HIV antiretroviral therapy, an update on «3 by 5» dat US $ 20 miljard extra nodig is voor globale HIV/AIDS behandeling, zorg en preventie. 29

37 Een tweede hindernis is de toegang tot behandeling. Zelfs bij het uitdelen van gratis medicatie wordt een groot deel van de zieke populatie niet bereikt. Momenteel worden investeringen gedaan om de voluntary counselling and testing (VCT) toegankelijker te maken voor iedereen. Inwoners die hierbij positief testen, komen in aanmerking voor behandeling met ART. Specifiek gaat het om patiënten die in stadium 3 en 4 zitten volgens de WHO criteria, patiënten van wie de CD4 minder is dan 200/mm 3 onafhankelijk van de WHO staging of symptomen, en patiënten in stadium 2 van wie het totaal aantal lymfocyten lager is dan 1200/mm 3. Om deze behandeling toegankelijk te maken is gespecialiseerd personeel nodig en moet een juiste infrastructuur uitgebouwd worden. Er moet dus ook geïnvesteerd worden in de opleiding van gezondheidswerkers die in staat moeten zijn om op een eenvoudige en gestandaardiseerde manier een veilige en effectieve behandeling toe te dienen aan de behoeftige populatie. Om de weeskinderen te bereiken moeten daarnaast ook aangepaste strategieën toegepast worden en moet onderzoek verricht worden naar specifieke medische programma s gericht op kinderen. Tot nu toe is er vooral ervaring met ART bij volwassenen, maar in sub-sahara Afrika is ook een groot deel van de jonge populatie besmet. Als men de pandemie nog enigszins wil beperken, moet men dus ook aandacht besteden aan hen. Ondanks de geleverde inspanningen blijft de ongelijkwaardige toegang tot behandeling aanwezig. Algemeen wordt aangenomen dat vrouwen en meisjes minder frequent behandeld worden dan mannen en jongens, hoewel juist de vrouwelijke populatie een hoger risico heeft op besmetting met het virus (60% van alle HIV infecties ligt bij vrouwen en meisjes 48 en 75% van de besmettingen bij jonge kinderen ligt bij meisjes 51 ). Daarnaast stelt men ook vast dat kinderen in het algemeen, dus zowel jongens als meisjes, onderbehandeld worden. In 2005 werden slechts kinderen jonger dan 15 jaar behandeld met antiretrovirale medicatie, eind 2008 was dit reeds gestegen naar (wat ongeveer 38% bedraagt van het totaal aantal kinderen dat behandeld zou moeten worden) 51. Als men kijkt naar de verschillende regio s in Afrika, wordt in Oost- en Zuid-Afrika ongeveer 44% van de geïnfecteerde kinderen met nood aan medicatie adequaat behandeld; in West- en Centraal-Afrika ligt het aantal slechts op 15% 51. Weeskinderen en andere kinderen die voor zichzelf moet zorgen vormen hierin nog eens een aparte subgroep die extra kwetsbaar is. Onderzoek van Ntanda et al. 36 in Oeganda toont aan dat weeskinderen over het algemeen ouder zijn dan non-orphans bij het opstarten van ART en ook frequenter in het vierde stadium van WHO classificatie zitten bij de aanvang van behandeling. Dat de weeskinderen jonger zijn bij de initiatie van een medicamenteuze behandeling wordt bevestigd door onderzoek van Nyandiko et al. 38 in Kenia. Weeskinderen zijn gemiddeld 8,3 jaar in tegenstelling tot de controle-kinderen die slechts 4,7 jaar oud zijn. Volgens deze studie is er echter geen significant verschil tussen beide groepen in het aantal CD4 cellen bij de opstart. Gelijkaardige parameters werden bestudeerd door Oladokun et al. 39 in Nigeria. Er werd een vergelijking gemaakt tussen orphans en non-orphans bij opname in het ziekenhuis, onder andere wat betreft het ziektestadium en het aantal 30

38 CD4+ lymfocyten. Ook hier was het bekomen resultaat statistisch niet significant. Daar wordt nog aan toegevoegd dat het verlies van beide ouders voor een kind geen significante predictor is voor vroegtijdig overlijden of een slechtere follow-up bij behandeling. Kinderen zijn moeilijk bereikbaar, zowel voor het verlenen van algemene informatie over HIV/AIDS als voor het opstarten en opvolgen van een behandeling. Uit de update van de «3 by 5» actie 49 blijkt dat kinderen in sub-sahara Afrika nood hebben aan ART en dat 3,5 miljoen kinderen nood hebben aan prophylaxie met cotrimoxazole. Hiervan wordt nog geen 10% effectief behandeld. Dit ondanks de vaststelling dat 50% van de besmette kinderen overlijden voor het bereiken van de leeftijd van twee jaar wegens een gebrek aan therapie, wat aangetoond werd door Fassinou et al. 17. In Malawi en Mozambique bijvoorbeeld, waar het aantal kinderen dat behandeld zou moeten worden 13% bedraagt van het totaal aantal behandelde inwoners, bedraagt het werkelijk aantal behandelde kinderen respectievelijk slechts 5% en 7%. De studie van Chintu et al. 10 in Zambia bewijst nochtans dat een preventieve behandeling met cotrimoxazole een mortaliteitsreductie van 43% kan teweeg brengen bij HIV-geïnfecteerde kinderen. Verschillende studies tonen aan dat de laagste klasse van de bevolking minder gemakkelijk bereikt wordt. Vroeger werden de testen vooral aangeboden via facility-based HTC (HIV testing and counseling). Hieronder vallen routinetesten in het ziekenhuis, initiatieven via het werk en testen tijdens de antenatale zorg van zwangere vrouwen. Het spreekt voor zich dat de armere gezinnen hierdoor niet bereikt worden. Op alle gebieden zijn deze gezinnen minder geïntegreerd waardoor ze automatisch een minder goede zorg zullen hebben. Dit alles heeft ertoe geleid dat HIV/AIDS vooral een ziekte van de armen aan het worden is. Om dit te beperken wordt nu het principe van home-based HTC uitgewerkt. Met deze techniek worden twee belangrijke doelen bereikt: het aandeel van de algemene populatie dat toegang krijgt tot HTC stijgt en daar bovenop wordt de socio-economische gradiënt voor het gebruik van HTC kleiner. Dit werd bewezen door Helleringer et al. 21. Behandeling met antiretrovirale therapie heeft zeker positieve gevolgen vanuit sociaal en humanitair perspectief, maar onderzoek van K Jefferis et al. 24 merkt op dat het ook een aantal extra inspanningen vergt van de overheid. In Botswana bijvoorbeeld, waar de mortaliteit ten gevolge van HIV/AIDS z n piek al bereikt heeft, wordt verwacht dat het aantal patiënten dat nood heeft aan een behandeling met ART zal verdubbelen in het volgende decennium. De fiscale impact is afhankelijk van de omvang en aard van de pandemie. Volgende factoren spelen hierin een rol 24 : de verschillende types van zorgverlening die noodzakelijk zijn; beslissingen in verband met het beschikbaar maken van ART en andere behandelingsmogelijkheden, het soort behandelingsprotocollen en de manier van zorgverlening; de verdeling van de zorg voor AIDS 31

39 patiënten tussen het ziekenhuis en andere organisaties; de verdeling van de beschikbare budgetten door de overheid en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen of preventiemiddelen naar de toekomst toe. 4.3 Maatschappij Als maatschappij is het van primordiaal belang om duidelijk zicht te hebben op het aantal kwetsbare kinderen, zodat de ondernomen acties gestuurd kunnen worden in hun richting. Er moet dus geïnvesteerd worden in onderzoeken die dit proberen te achterhalen. Onderzoek van Stover et al. 44 schat dit op US $ 10 per kind per jaar. Daarnaast moet men aandacht schenken aan training van overheidswerknemers die zich bezighouden met deze problematiek in de praktijk. Vaak zijn dit vrijwilligers die behoefte hebben aan een specifieke opleiding. Dezelfde studie van Stover et al. berekende de kosten voor de opleiding van een persoon tot een gekwalificeerde overheidswerknemer en bekwam US $ 2 à 3 per kind per jaar. De werkelijke kostprijs ligt echter hoger, daar men ook rekening moet houden met organisatorische kosten (administratie, monitoring en evaluatie, fondsenwerving en verslaggeving). Algemeen heeft HIV/AIDS een negatieve invloed op de economische groei van een land. Als maatstaf kan de invloed op het GDP bepaald worden. Het gross domestic product of bruto binnenlands product is de totale (geld)waarde van alle in een land geproduceerde goederen (en diensten) gedurende een bepaalde periode (meestal een jaar). Zoals men kan verwachten heeft HIV/AIDS een negatieve impact op het GDP van een land. Onderzoek van Jefferis et al. 24 bekomt dat het GDP jaarlijks daalt met 1,5-2% in vergelijking met de situatie waarin HIV/AIDS afwezig zou zijn. Dezelfde afname werd berekend door economisten van de World Bank 53. Eveneens bekomt men dat behandeling met ART de GDP groei weer zou laten toenemen 24. Het kan dus belangrijk zijn om met deze kennis te investeren in een verhoogde toegang tot ART voor de economisch actieve bevolking. Men moet echter opletten met het extrapoleren van deze gegevens, want de studie werd uitgevoerd in Botswana, die een unieke structuur heeft wat betreft de economie. De effecten op macro-economisch vlak (GDP, gemiddeld inkomen, besparingen en investeringen, tewerkstelling en lonen) kunnen bekeken worden vanuit twee oorzakelijke factoren 24. De verhoogde morbiditeit die samengaat met de HIV/AIDS pandemie veroorzaakt een lagere productiviteit, een stijging van de gezondheidsgerelateerde uitgaven en een daling van de besparingen en investeringen. Daarnaast leidt de verhoogde mortaliteit tot een kleinere populatie met als gevolg een gedaalde werkkracht, het veroorzaakt ook een verlies aan werknemers met specifieke vaardigheden en een verandering in de leeftijdsverdeling van de populatie. HIV/AIDS kan dus op verschillende manieren leiden tot een daling van het GDP van een land. 32

40 Onderzoek in de WHO regio in Afrika van Kirigia et al. 26 toont evenwel aan dat de invloed van zowel de HIV/AIDS morbiditeit als van de verhoogde mortaliteit op het bruto binnenlands product statistisch niet significant is. Een aantal bepalende coëfficiënten hebben wel een significante invloed. Voor HIV/AIDS mortaliteit is dit het kapitaal, educatie, export en import. Wanneer enkel sprake is van morbiditeit komt daar ook nog de levensverwachting bij. Wat men hieruit kan afleiden, is dat acties die als doel hebben het GDP van een land te laten stijgen, zich vooral moeten richten op bijvoorbeeld educatie, eerder dan op een daling van HIV/AIDS morbiditeit. Het is van groot belang om vooruitziend te denken en te investeren in de opleiding van toekomstige werknemers. Op die manier kan men proberen het toekomstig deficit te beperken. Weeskinderen zijn immers voorbestemd om een lager educatieniveau te bereiken en aangezien veel beroepen een zekere graad van opleiding vereisen, zal het aantal werknemers met deze specifieke vaardigheden voor bepaalde cruciale sectoren op de arbeidsmarkt sterk dalen 15. In Zuid-Afrika bijvoorbeeld was het aandeel van jarigen bij de mijnwerkers in 2000 nog 60%, maar dit zal dalen tot 10% tegen Een studie van Bhargava and Bigombe 5 leert ons dat gemiddeld een subsidie van US $ per volwassene nodig is voor een beroepsopleiding om op die manier de productiviteit te verhogen. Zoals hogerop aangegeven, is het verlies van productieve werknemers een belangrijk gevolg van de AIDS epidemie. Veel gezinnen verliezen kostwinners, net in een periode dat er extra geld nodig is om de verhoogde gezondheidszorgkosten te kunnen betalen. Deze kosten liggen volgens een studie van Bechu 3 in de Ivoorkust gemiddeld vier keer hoger voor gezinnen die getroffen worden door HIV/AIDS. Door het verlies aan kostwinners ligt het inkomen per capita, voor een gezin waarin minimum één individu besmet is met HIV, in deze periode gemiddeld maar half zo hoog als een doorsnee gezin waar geen besmetting met HIV voorkomt (Andrews et al. 1 ). Dit verlies aan inkomen wordt bevestigd door de studie van Fox et al. 19 in een theeplantage in Kenia. Het gemiddeld dagelijks loon van een zieke arbeider bedraagt daar US $ 1,95 in vergelijking met US $ 2,37 voor gezonde werknemers. Vooral in de laatste fase van de ziekte zijn patiënten niet meer in staat om te gaan werken. Onderzoek van Russell 43 leert ons dat vrouwen met AIDS in Tanzania gemiddeld 297 dagen thuis blijven van hun werk (gedurende 18 maanden). Voor mannen is er een verlies van 429 dagen van productieve arbeid. Het verschil in productiviteit tussen gezonde en geïnfecteerde werknemers zou slechts significant worden vanaf anderhalf jaar voor het overlijden van de betrokken seropositieve arbeider (Fox et al. 19 ). Daarbij komt nog dat andere gezinsleden vaak thuis blijven om de extra zorg op zich te nemen, waardoor dus nog eens extra werknemers wegvallen (Parker et al. 41 ). Als men deze gedaalde productiviteit bekijkt vanuit het oogpunt van de werkgevers, is het financiële verlies afhankelijk van het soort werk dat verricht moet worden. Sommige jobs kunnen langer volgehouden worden door zieke patiënten, waardoor het ene beroep meer zal lijden onder de seropositiviteit onder de werknemers in vergelijking met sommige andere beroepen. In een autofabriek 33

41 in Kenia bijvoorbeeld bedraagt het jaarlijks verlies US $ 17 per werknemer, bij de spoorwegen in Oeganda daarentegen bedraagt dit US $ 300 per werknemer 15. Door deze gedaalde productiviteit zal op termijn een daling van de export ontstaan en een stijging van de import, vooral door de aankoop van dure middelen voor de gezondheidszorg. Als dit toeneemt ontstaat uiteindelijk een onevenwicht tussen export en import waardoor schulden ontstaan en het land afhankelijk wordt van internationale steun 15. Deze afhankelijkheid is niet bevorderend voor de eigen economie van het land, aangezien hun zelfstandigheid steeds meer onder druk zal komen te staan. Vaak ontstaat een vicieuze cirkel waarbij het land steeds minder in staat is om de eigen economie draaiende te houden. 34

42 DISCUSSIE 1 Bespreking resultaten Het is onmogelijk om een concrete schatting te maken van de totale kostprijs voor AIDS weeskinderen en children affected by AIDS in sub-sahara Afrika op basis van deze literatuurstudie. De impact van de pandemie is groter dan gedacht en wegens gebrek aan voldoende gegevens over de lange termijn gevolgen, zou de onderschatting nog groter kunnen worden. De gevolgen voor weeskinderen en kwetsbare kinderen zijn meer dan enkel een medisch probleem, het is een ziekte die de volledige economie van het land aantast en de bestaande infrastructuur onder druk zet. De omvang van de nakende problemen kan gestaafd worden door te kijken naar de huidige bevolkingspiramides. Zoals men ziet in bijlage 3 is de bevolkingspiramide van een aantal landen (Botswana, Zuid-Afrika en Oeganda) een echte piramide en dit model mag als representatief beschouwd worden voor de globale leeftijdsverdeling in alle landen van sub-sahara Afrika. Dit in tegenstelling tot de Westerse landen, waarbij de oudere populatie doorweegt ten opzichte van de jongere populatie (met België als voorbeeld in de bijlage). Als men daaraan de stijgende prevalentie koppelt van HIV bij kinderen tussen 0 en 14 jaar en het stijgend aantal weeskinderen dat ontstaat als gevolg van de pandemie, mag men besluiten dat de volgende economisch actieve generatie duidelijk verzwakt zal zijn. Bovendien zal deze populatiestructuur ook leiden tot een gebrek aan volwassenen die de zorg van weeskinderen op zich kunnen nemen. Onderstaande grafiek (figuur 7) geeft een samenvatting weer van de gevonden kostprijzen voor lager onderwijs, middelbaar onderwijs, opleiding van leerkrachten, opleiding van overheidswerknemers, vaccinatie en vitamine supplementen voor het kind, ART, opvang binnen een extended family en organisatorische middelen. Deze aspecten samen geven een totale kost van US $ 616 per kind per jaar. Wegens gebrek aan cijfergegevens werden een aantal factoren echter niet opgenomen in de kostenraming: psychologische ondersteuning, preventiestrategieën om de hogere kans op infectie bij CABA s in te dijken, lange termijn effecten op de economische groei (gedaalde productiviteit, lagere scholingsgraad waardoor verlies aan belangrijke skills, ). Er is weinig onderzoek gebeurd naar de volledige kostprijs van AIDS weeskinderen en CABA s voor de maatschappij. Om te voorzien in voedsel, gezondheidszorg, kledij, educatie en psychosociale steun zou tegen 2010 in het totaal US $ 1 tot 4 miljard nodig zijn 44. Dit, evenals het bovenstaande bedrag (jaarlijkse kost per kind) is dus slechts een richtlijn voor het inperken van de korte termijn gevolgen. De kostprijs voor de maatschappij is heel wat groter aangezien deze zwakkere generatie minder zal bijdragen tot de economie van het land; dit latere verlies moet ook als een extra kost gezien worden voor het land. 35

43 Figuur 7: jaarlijkse kostprijs van één CABA US $ organisatorisch opleiding overheidswerknemers opvang binnen extended family ART routine gezondheidszorg opleiding leerkrachten middelbaar onderwijs lager onderwijs Onderwijs kan een groot verschil maken in de evolutie van de maatschappelijke gevolgen. Op korte termijn leidt dit tot een betere ontplooiing van het kind, zowel op cognitief als op sociaal vlak. Er is ook een betere sociale controle voor de kinderen als ze schoollopen. Door op regelmatige basis naar school te gaan, blijven ze gespaard van uitbuitende kinderarbeid en worden ze meer begeleid in het verwerkingsproces dat samengaat met de chronische ziekte in hun familie. Maar ook op lange termijn zorgt het onderwijs voor een gunstige evolutie. Weeskinderen en CABA s hebben een verhoogde kans om in de lagere sociale klasse terecht te komen en worden vaker weggehouden van school. Hierdoor worden hun eigen capaciteiten niet ten volle ontwikkeld en hebben ze minder kansen om later uit de armoede te geraken. Met een jaarlijkse subsidie van US $ 40 tot $ 59 per kind voor lager onderwijs kan men als overheid deze factor beïnvloeden. Middelbaar onderwijs is heel wat duurder en vergt een jaarlijkse subsidie van US $ 299. De hoge HIV/AIDS prevalentie in sub-sahara Afrika impliceert dat ook veel leerkrachten sterven ten gevolge van deze ziekte, wat de kwaliteit van het onderwijs in negatieve zin beïnvloedt. Aangezien het onderwijs zo n belangrijke factor is in de zorg voor weeskinderen en CABA s is het belangrijk om dit toenemend tekort aan leerkrachten ernstig te nemen. Er moet geïnvesteerd worden in specifieke opleidingen, waarbij gemiddeld een subsidie van US $ 100 tot 500 per volwassene nodig is. Stel dat de 36

44 opleiding voor leerkrachten US $ 500 kost en dat één leerkracht gemiddeld 10 jaar les geeft aan een klas van 35 kinderen, dan kan men stellen dat de kost per kind per jaar gemiddeld US $ 1,42 bedraagt. De woonsituatie is een bewezen probleem dat zo vlug mogelijk aangepakt moet worden. Momenteel worden de meeste weeskinderen opgevangen binnen het systeem van extended families. Door het toenemend aantal orphans enerzijds en door de leeftijdsverschuiving binnen de bevolking anderzijds (waarbij het aandeel kinderen steeds groter wordt ten opzichte van de oudere populatie die voorlopig de zorg op zich neemt), heeft dit systeem haar maximumcapaciteit bereikt. Het blijft echter de meest kosteneffectieve manier om het toenemend aantal weeskinderen op te vangen. Met een jaarlijkse toelage van US $ 100 kan een gezin de opvang van een weeskind op zich nemen, wat slechts een vierde is van het benodigde bedrag om een kind op te vangen in een weeshuis. Er is dus financiële steun nodig voor alle potentiële opvanggezinnen om op die manier het systeem van extended families toch verder te kunnen uitbouwen. Dit is noodzakelijk om het aantal child-headed households en straatkinderen te beperken. Deze groepen zijn immers het meest kwetsbaar door specifieke gezondheidsrisico s en wegens gebrek aan tijd en geld om naar school te gaan. Wat de gezondheidszorg betreft zijn weeskinderen en CABA s duidelijk meer zorgbehoevend dan een referentiepopulatie die niet rechtstreeks getroffen wordt door de AIDS pandemie. De orphans hebben zelf een verhoogde kans om het HIV virus op te lopen, waardoor zij nood zullen hebben aan een intensieve behandeling. De prijs van antiretrovirale medicatie blijft hoog maar is de laatste jaren gelukkig gedaald en een verdere prijsdaling is te verwachten. Momenteel kost de eerstelijns medicatie $ 140 per patiënt. Het is belangrijk dat meer geïnvesteerd wordt in het toegankelijk maken van aangepaste toedieningsvormen voor kinderen, zoals siroop of poeder om op te lossen. Ook de dosis is afwijkend bij kinderen in vergelijking met volwassenen en daar wordt vaak te weinig rekening mee gehouden. Er moet dus naast het budget voor medicatie ook geld vrijkomen voor deze zaken. Naast het uitbouwen van de beschikbaarheid en toegankelijkheid van medicamenteuze therapie voor weeskinderen en CABA s, moet ook geïnvesteerd worden in de opleiding van personen die instaan voor de begeleiding van patiënten en het geven van informatie aan de plaatselijke bevolking over mogelijke preventie. Dit is een manier om AIDS uit de taboesfeer te halen en op die manier de discriminatie en stigmatisatie ten aanzien van weeskinderen en CABA s te bestrijden. De kost voor deze opleiding wordt geschat op US $ 3 per kind, oplopend tot US $ 13 als men rekening houdt met de organisatorische kost. De totale kostprijs voor het uitvoeren van een preventieplan is afhankelijk van het gebruikte medium, maar bedraagt minimum US $ 16 miljoen per jaar. Naast een verhoogde kans op HIV infectie, lopen de kinderen ook een groter risico op andere ziektes wegens gebrek aan basisgezondheidszorg. Om te voorzien in deze basisgezondheidszorg moet men jaarlijks US $ 27 tot 32 per kind vrijmaken. 37

45 De impact op voedselvoorziening, die berekend werd aan de hand van het aantal kinderen dat met honger naar bed moet s avonds, is statistisch niet significant. Hieruit zou men dus kunnen afleiden dat op dit gebeid geen extra investeringen moeten gebeuren voor orphans en CABA s. Dit is echter een gevaarlijke conclusie aangezien meerdere onderzoeken aantonen dat CABA s wel degelijk een hoger risico op malnutritie en een kleinere gestalte hebben. De psychologische gevolgen zijn moeilijker te kwantificeren. Nochtans heeft ook dit aspect een niet te onderschatten impact op de ontwikkeling van een kind. Heel wat weeskinderen lijden onder de stigmatisering en discriminatie en ontwikkelen als gevolg hiervan angststoornissen of een depressie. Dit zorgt ervoor dat veel kinderen nooit ten volle hun intellectuele capaciteiten ontwikkelen, waardoor ze later minder goed meedraaien in de economie van het land. Er zijn echter te weinig onderzoeken verricht naar de lange termijn effecten van deze psychologische impact. Het is onmogelijk om een bedrag te plakken op deze factor. Wel is het duidelijk dat zowel de korte termijn effecten (verhoogde zorgvraag door de kinderen door psychologische/psychiatrische problemen) als de lange termijn effecten (minder goed functioneren in de maatschappij, waardoor het land in principe geld verliest aan de weeskinderen in vergelijking met gezonde werknemers) een verhoogde kostprijs betekenen voor het land. Aan deze scriptie zijn een aantal limitaties gebonden. Eerst en vooral worden veel resultaten van studies als niet significant beschouwd (onder andere voedselvoorziening, kinderarbeid en schoolachterstand waarover de meningen verdeeld zijn). Hierdoor lijkt de totale kostprijs enigszins beperkt, maar dit kan een onderschatting zijn. Als tweede beperking geldt dat heel wat onderzoeksopzetten een volwassene vereisen voor het afnemen van interviews, waardoor geen rekening gehouden wordt met straatkinderen en kinderen die opgroeien in een weeshuis. Zij behoren echter vaak tot de meest kwetsbare subpopulatie en zouden de resultaten significant kunnen maken. Ten slotte moet men ook opletten met het extrapoleren van gegevens uit studies over één land. Binnen sub-sahara Afrika zijn grote interlandelijke verschillen waardoor de resultaten die bekomen worden in één bepaald land niet zomaar als referentie gesteld mogen worden voor de volledige regio. Ook de intralandelijke verschillen moeten in rekening gebracht worden; situaties in grote steden zijn vaak sterk afwijkend van situaties op het platteland. 38

46 2 Lokale hulpverlening De ernst van de pandemie lijkt steeds meer door te dringen tot de plaatselijke regeringen. In het verleden was dit vaak helemaal niet het geval. Zo verwierp president Thabo Mbeki HIV als oorzaak van de ziekte AIDS (president van Zuid-Afrika van 1999 tot 2008). Hij boycotte ook de invoer van aids-remmers door de bevolking voor te liegen dat de medicatie zogezegd giftig was. Dergelijke overtuigingen behoren gelukkig tot de verleden tijd en het aantal lokale acties dat ontstaat voor de bestrijding van de AIDS pandemie gaat in groeiende lijn. Men besteedt ook meer aandacht aan de problematiek rond weeskinderen die ontstaat ten gevolge van deze pandemie. Heel wat lokale NGO s proberen de impact bij kinderen te beperken. Het voordeel van deze plaatselijke acties is dat ze gebaseerd zijn op wat gezien wordt in plaats van op wat gelezen wordt (wat meestal het geval is bij acties door internationale NGO s). De acties zijn vaak kleinschalig en kunnen onvoldoende uitbreiden wegens gebrek aan voldoende financiering, maar de effectiviteit ligt hoog doordat de infrastructuur en politieke-religieuze-culturele overtuigingen van het land gekend zijn en ook gerespecteerd worden. Dit is een enorm belangrijk punt: elke interventie moet rekening houden met de plaatselijke tradities om effectief te zijn. Er moet ook gelet worden op het feit dat de acties niet enkel gericht worden op weeskinderen, maar ook op kwetsbare kinderen die een verhoogd risico hebben om zelf wees te worden. Op die manier kan men de expansie proberen in te dijken. De lokale verenigingen die zich inzetten zijn het ideale medium als contactpersoon tussen lokale acties en internationale hulpverlening omtrent AIDS weeskinderen en CABA s. Men moet hen dan ook voldoende verantwoordelijkheid durven geven wat betreft de verdeling van beschikbare budgetten om zo de zorgverlening te optimaliseren. Uiteindelijk blijven dit de mensen die rechtstreeks geconfronteerd worden met de omvang van de problematiek en die verantwoordelijkheid blijven dragen als internationale hulp zich terugtrekt. Door de verhoogde beschikbaarheid en toegankelijkheid van preventie- en behandelingstechnieken, wordt meer geïnvesteerd in de omkadering van zorgverlening. Er is nood aan een uitbouw van de infrastructuur en een toename van technische steun. Zo wordt onder andere geïnvesteerd in de opleiding van individuen tot zorgverleners om op die manier het tekort aan dokters en verplegend personeel op te vangen. Dit is voor veel landen echter onmogelijk zonder internationale steun. 39

47 3 Internationale hulpverlening De media speelt een belangrijke (zoniet de belangrijkste) rol in het bekomen en behouden van internationale hulp. De problematiek rond HIV/AIDS en dan in het bijzonder de gevolgen bij weeskinderen en children affected by AIDS, moet een prioriteit blijven op de internationale agenda. Er zijn nog steeds extra fondsen nodig om sub-sahara Afrika te steunen en dit wordt gemakkelijker bekomen als wereldleiders en de (inter)nationale politiek overtuigd zijn van de huidige problematische situatie en het nut inzien van geplande en lopende interventies. Volgens Peter Piot 42 is dit één van de belangrijkste actiepunten in de strijd tegen AIDS. Het is een probleem dat veel inspanningen vergt om aan te pakken, maar het is geen hopeloze strijd, het is een situatie met een oplossing. Om deze overtuiging te bekomen op lokaal, nationaal en globaal niveau moet eerst en vooral geïnvesteerd worden in onderzoek naar de effectiviteit en efficiëntie van mogelijke interventies. Momenteel zijn te weinig onderzoeken verricht die rekening houden met de lange termijn gevolgen van de pandemie bij weeskinderen en CABA s. Deze gevolgen uiten zich niet enkel op medisch vlak, maar hebben ook een effect op het sociale weefsel en de economische stabiliteit van een land. Het is essentieel om de resultaten van dergelijk onderzoek op een transparante wijze te rapporteren zodat de internationale politiek en organisaties blijvend aandacht schenken aan de situatie. Een eenmalige onderzoeksopzet is daarbij niet voldoende aangezien men rekening moet houden met een dynamische samenleving waarin op korte tijd veel kan veranderen. Men mag de trend die gevonden wordt in studies niet zomaar doortrekken voor de volgende jaren. De ontwikkelingen bijvoorbeeld in de geneeskunde kunnen de impact van besmetting met HIV en de gevolgen voor kinderen die hierdoor hun ouders verliezen, drastisch veranderen. Hierbij denkt men aan de zoektocht naar een vaccin, betere en goedkopere detectiemethodes en goedkopere antiretrovirale medicatie. Men moet dus op regelmatige basis de efficiëntie van nationale en internationale tussenkomsten evalueren. Er worden veel inspanningen geleverd om te helpen bij de bestrijding van HIV/AIDS in ontwikkelingslanden, waarbij steeds speciale aandacht uitgaat naar sub-sahara Afrika aangezien deze regio het ergst getroffen is. Hieronder staan een aantal van de belangrijkste interventies. -Met de millenniumdoelstellingen heeft men zichzelf het doel vooropgesteld om tegen 2015 de verspreiding van AIDS, malaria en andere dodelijke ziektes te stoppen. Wat AIDS betreft moet ook iedereen toegang krijgen tot de juiste medicatie. -Deze scale-up voor medicamenteuze behandeling werd mede tot stand gebracht dankzij de «3 by 5» actie. Hiermee wou men 3 miljoen mensen toegang geven tot ART tegen 2005 in 50 ontwikkelingslanden. Deze doelstelling is niet bereikt, maar het was wel een stap in de goede richting waardoor een enorme vooruitgang heeft plaatsgevonden. 40

48 -De specifieke problematiek rond weeskinderen wordt onder andere door UNICEF aangepakt. Met the Four Ps worden vier specifieke acties benadrukt: P1: preventing mother-to-child transmission of HIV: tegen 2010 adequate zorg verlenen aan 80% van de vrouwen in nood P2: providing paediatric treatment: tegen 2010 behandeling voorzien voor 80% van de kinderen in nood P3: preventing infection among adolescents and young people: tegen 2010 het percentage van geïnfecteerde jonge mensen reduceren tot 25% P4: protecting and supporting children affected by HIV and AIDS: tegen % van de kwetsbare kinderen bereiken In het UNAIDS rapport van 2009 wordt een schatting gemaakt van de benodigde budgetten voor verschillende actiedomeinen in : -preventie van moeder-tot-kind transmissie van HIV : US $ 605 miljoen -pediatrische behandeling en zorg : US $ 649 miljoen -preventie van infectie bij jongeren en adolescenten : US $ 1,4 miljard -bescherming en zorg voor CABA s : US $ 2,5 miljard -preventie van geweld tegen vrouwen : US $ 326 miljoen -steun aan programma s tvv vrouwen en kinderen : US $ 406 miljoen -PEPFAR (the United States President s Emergency Plan for AIDS Relief) is de grootste actie ooit vanuit één natie voor de bestrijding van één ziekte. In 2003 werd onder leiding van president George Bush US $ 25 miljard vrijgemaakt waarmee volgende doelen bereikt werden: toegang tot behandeling voor minstens 2 miljoen mensen, zorgverlening aan meer dan 10 miljoen patiënten (waaronder 4 miljoen weeskinderen en kwetsbare kinderen) en preventie van moeder-tot-kind transmissie tijdens 16 miljoen zwangerschappen. Nu ontstaat een tweede fase van PEPFAR waarbij geprobeerd wordt om deze acute zorgverlening om te zetten in houdbare programma s op lange termijn. Hierbij wordt zoveel mogelijk verantwoordelijkheid gelegd bij het land zelf. Bij het aanbieden van internationale steun moet men voorkomen dat lokale acties overweldigd worden en daardoor falen. Zoals eerder aangehaald zijn lokale NGO s het ideale medium om de meest kwetsbare kinderen te bereiken. Het is de bedoeling dat de geboden hulp ook op lange termijn constructief is. Men kan beter lokale acties helpen uitbreiden in plaats van tijdelijk een hoogtechnologische interventie toe te passen. 41

49 Volgens de World Bank moet men rekening houden met 3 factoren bij het opzetten van een succesvolle interventie: -internationale steun moet in dezelfde lijn liggen van bestaande programma s binnen het land -programma s moeten aangepast worden aan de capaciteit van de plaatselijke regering -strategieën moeten gebaseerd zijn op analytisch onderzoek om zo op maat te zijn van de huidige situatie in het land. Ondanks de toename van beschikbare fondsen vanuit internationale organisaties wordt het geldgebrek om de huidige acties te kunnen behouden groter. Door de verhoogde toegang bijvoorbeeld tot antiretrovirale medicatie blijven veel mensen langer leven, lopen ze meer complicaties op en hebben daardoor nood aan uitgebreidere zorgverlening. Deze chronisch zieke patiënten betekenen een volledig nieuwe dimensie voor ontwikkelingslanden. Chronische zorg en opvolging vergen een totaal andere organisatie van de gezondheidszorgsector. Men moet voorkomen dat bestaande acties (zoals gratis medicatie en gratis lager onderwijs voor alle kinderen) lijden onder het geldgebrek dat ontstaat ten gevolge van de scale-up. Dit zou opnieuw kunnen leiden tot discriminatie van de meest kwetsbare kinderen. Om het cru te stellen moet men nu kiezen wie wel geholpen mag/kan worden en zou men in de toekomst tot een scenario kunnen komen waarbij men moet kiezen wie plots geen toegang meer mag/kan hebben tot diezelfde zorg. 4 Voorbeeldlanden Oeganda wordt vaak geciteerd als voorbeeld van de succesvolle strijd tegen HIV/AIDS. Dit werd vooral tot stand gebracht door de preventiecampagne ABC (abstinence, be faithful to one partner, condom use). Hiermee werd de HIV prevalentie teruggebracht van 15% in 1990 naar 5% in Als gevolg hiervan is ook de prevalentie van het aantal AIDS weeskinderen en CABA s gedaald. Bovendien kan men de beschikbare fondsen nu gebruiken voor andere prioriteiten, waardoor de laatste jaren meer geld vrijkomt voor de problematiek rond weeskinderen. Botswana heeft ook heel wat inspanningen geleverd om de seropositieve populatie te bereiken en te helpen. In 2002 ontstond het MASA project, waarmee men aan alle benodigde burgers gratis antiretrovirale medicatie wil geven. Het succes van dit behandelingsprogramma heeft Botswana tot een voorbeeld gemaakt voor veel Afrikaanse landen. Ondanks deze universele toegang tot een adequate behandeling blijken veel mensen nog altijd uit de boot te vallen. Mensen op het platteland leven vaak geïsoleerd waardoor ze moeilijk te bereiken zijn en ook weeskinderen blijven een erg kwetsbare populatie. Deels doordat steeds meer weeskinderen leven zonder supervisie van een volwassene en als gevolg daarvan dus niet op de hoogte zijn van preventie- en 42

50 behandelingsmogelijkheden en deels doordat te weinig rekening gehouden wordt met aangepaste toedieningsvormen voor kinderen. Daarnaast heeft Botswana ook een National Orphan Programme ontwikkeld in april 1999 om tegemoet te komen aan de directe noden van weeskinderen. Eén keer per maand krijgen gezinnen die instaan voor de zorg van een weeskind een voedselpakket van de overheid. Weeskinderen krijgen ook gratis hun schooluniform en worden gesubsidieerd voor het transport naar school. 5 Conclusie De vele acties op lokaal en globaal niveau hebben ertoe geleid dat veel landen in sub-sahara Afrika op goede weg zijn in de strijd tegen HIV/AIDS. De gevolgen van de groeiende populatie weeskinderen en children affected by AIDS zijn echter onvoldoende gekend en er wordt te weinig rekening gehouden met deze kwetsbare populatie bij de uitwerking van nieuwe interventies. De school speelt een cruciale rol in dit gevecht: de kennis die nodig is om gedragsverandering te bekomen bij jongeren is rechtstreeks gecorreleerd met hun onderwijsniveau. Onderwijs kan dus beschouwd worden als een sociale vaccinatie tegen deze pandemie en kan de weerbaarheid van weeskinderen en CABA s sterk vergroten. De klemtoon van internationale hulp moet daarbij goed afgewogen worden, waarbij niet enkel de kosteneffectiviteit een belangrijke determinant is, maar waarbij men ook rekening moet houden met ethiek en mensenrechten/kinderrechten. 43

51 REFERENTIELIJST 1 ANDREWS G., SKINNER D., ZUMA K. Epidemiology of health and vulnerability among children orphaned and made vulnerable by HIV/AIDS in sub-saharan Africa. AIDS Care. 2006; 18(3): ASAMOAH-ODEI E., GARCIA CALLEJA J.M., TIES BOERMA J. HIV prevalence and trends in sub-saharan Africa: no decline and large subregional differences. Lancet. 2004; 364: BECHU N. The impact of AIDS on the economy of families in Cote d Ivoire: changes in consumption among AIDS-affected households In: ANDREWS G., SKINNER D., ZUMA K. Epidemiology of health and vulnerability among children orphaned and made vulnerable by HIV/AIDS in sub-saharan Africa. AIDS Care. 2006; 18(3): BEEGLE K., DE WEERDT J., DERCON S. The intergenerational impact of the African orphans crisis: a cohort study from an HIV/AIDS affected area. Int. J. Epidemiol ; 38(2) : BHARGAVA A., BIGOMBE B. Public policies and the orphans of AIDS in Africa. BMJ. 2003; 326: BICEGO G., RUTSTEIN S., JOHNSON K. Dimensions of the emerging orphan crisis in sub- Saharan Africa. Social Science & Medicine. 2003; 56: BRAY R. Predicting the social consequences of orphanhood in South Africa. CSSR working paper. 2003; 29. (university of cape town, centre for social science research) 8 Centers for Disease Control and Prevention revised classification system for HIV infection and expanded surveillance case definition for AIDS among adolescents and adults. MMWR Recomm Rep. 1992; 41(RR-17): CHIGWEDERE P., SEAGE G.R., GRUSKIN S., LEE T.H., ESSEX M. Estimating the lost benefits of antiretroviral drug use in South Africa. J. Acquir. Immune Defic. Syndr ; 49:

52 10 CHINTU C., BHAT G.J., WALKER A.S., MULENGA V., SINYINZA F., LISHIMPI K., FARRELLY L., KANGANSON N., ZUMLA A., GILLESPIE S.H., NUNN A.J., GIBB D.M., CHAP trial team. Co-trimoxazole as prophylaxis against opportunistic infections in HIV-infected Zambian cihldren (CHAP) : a double-blind randomised placebo-controlled trial. Lancet. 2004; 364(9448): CLUVER L., ORKIN M. Cumulative risk and AIDS-orphanhood: Interactions of stigma, bullying and poverty on child mental health in South Africa. Social Science and Medicine. 2009; 69: CLUVER L., GARDNER F., OPERARIO D. Poverty and psychological health among AIDSorphaned children in Cape Town, South Africa. AIDS Care. 2009; 21(6): CREESE A., FLOYD K., ALBAN A., GUINNESS L. Cost-effectiveness of HIV/AIDS interventions in Africa: a systematic review of the evidence. Lancet. 2002; 359: DELVA W., VERCOUTERE A., LOUA C., LAMAH J., VANSTEELANDT S., DE KOKER P., CLAEYS P., TEMMERMAN M., ANNEMANS L. : Psychological well-being and socio-economic hardship among AIDS orphans and other vulnerable children in Guinea. AIDS Care. 2009; 21(12): DIXON S., McDONALD S., ROBERTS J. The impact of HIV and AIDS on Africa s economic development. BMJ. 2002; 324: EVANS D.K., MIGUEL E. Orphans and schooling in Africa: a longitudinal analysis. Demography. 2007; 44(1): FASSINOU P., ELENGA N., ROUET R., LAGUIDE R., KOUAKOUSSUI K.A., TIMITE M., BLANCHE S., MSELLATI P. Highly active antiretroviral therapies among HIV-1-infected children in Abidjan, Côte d Ivoire. AIDS. 2004; 18(14): FOSTER G. Supporting community efforts to assist orphans in Africa. N. Engl. J. Med. 2002; 346: FOX M.P., ROSEN S., MACLEOD W.B., WASUNNA M., BII M., FOGLIA G., SIMON J.L. The impact of HIV/AIDS on labour productivity in Kenya. Trop. Med. Int. Health. 2004; 9(3):

53 20 GREGSON S., NYAMUKAPA C.A., GARNETT G.P., WAMBE M., LEWIS J.J., MASON P.R., CHANDIWANA S.K., ANDERSON R.M. HIV infection and reproductive health in teenage women orphaned and made vulnerable by AIDS in Zimbabwe. AIDS Care. 2005; 17(7): HELLERINGER S., KOHLER H.P., FRIMPONG J.A., MKANDAWIRE J. Increasing uptake of HIV testing and counseling among the poorest in sub-saharan countries through home-based service provision. J. Acquir. Immune Defic. Syndr ; 51(2) : HOGAN D.R., BALTUSSEN R., HAYASHI C., A LAUER J., A SALOMON J. Cost effectiveness analysis of strategies to combat HIV/AIDS in developing countries. BMJ. 2005; 331(7530): HOWARD B.H., PHILLIPS C.V., MATINHURE N., GOODMAN K.J., McCURDY S.A., JOHNSON C.A. Barriers and incentives to orphan care in a time of AIDS ans economic crisis: a cross-sectional survey of caregivers in rural Zimbabwe. BMC Public Health. 2006; 6(27): JEFFERIS K., KINGHORN A., SIPHAMBE H., THURLOW J. Macroeconomic and household-level impacts of HIV/AIDS in Botswana. AIDS. 2008; 22(suppl 1): KIDMAN R., PETROW S.E., HEYMANN S.J. Africa s orphan crisis: two community-based models of care. AIDS care. 2007; 19(3): KIRIGIA J.M., SAMBO L.G., OKOROSOBO T., MWABO G.M. Impact of HIV/AIDS on Gross Domestic Product (GDP) in the WHO Africa Region. Afr. J. Health Sci. 2002; 9: KIRIGIA J.M., OLUWOLE D., MWABU G.M., GATWIRI D., KAINYU L.H. Effects of maternal mortality on gross domestic product (GDP) in the WHO African region. Afr. J. Health Sci. 2006; 13: KUMAR P., CLARK M. Infectious diseases, tropical medicine and sexually transmitted diseases. In : Clinical Medicine, 2005 (sixth edition): LAU C., MUULA A.S. HIV/AIDS in sub-saharan Africa. CMJ. 2004; 45(4): LEYENAAR J.K. HIV/AIDS and Africa s orphan crisis. Paediatric Child Health. 2005; 10(5):

54 31 LI X., NAAR-KING S., BARNETT D., STANTON B., FANG X., THURSTON C. A developmental psychopathology framework of the psychosocial needs of children orphaned by HIV. Journal of the association of nurses in aids care. 2008; 19(2): MADHAVAN S. Fosterage patterns in the age of AIDS: continuity and change. Social Science & Medicine. 2004; 58: MILLER C.M., GRUSKIN S., SUBRAMANIAN S.V., RAJARAMAN D., HEYMANN J. Orphan care in Botswana s working households: growing responsibilities in the absence of adequate support. Am. J. Public Health. 2006; 96 (8): MONASCH R., TIES BOERMA J. Orphanhood and childcare patterns in sub-saharan Africa: an analysis of national surveys from 40 coutries. AIDS. 2004; 18(suppl 2): MURRAY C.J.S. Collaborative community-based care for South African children orphaned by HIV/AIDS. JSPN. 2010; 15(1): NTANDA H., OLUPOT-OLUPOT P., MUGYENYI P., KITYO C., LOWES R., COOPER C., LIMA V., MILLS E. Orphanhood predicts delayed access to care in ugandan children. PIDJ. 2009; 28(2): NTATA P.R.T. Equity in access to ARV drugs in Malawi. Journal of Social Aspects of HIV/AIDS. 2007; 4(1): NYANDIKO W.M., AYAYA S., NABAKWE E., TENGE C., SIDLE J.E., YIANNOUTSOS C.T., MUSICK B., WOOLS-KALOUSTIAN K., TIERNEY W.M. Outcomes of HIV-infected orphaned and non-orphaned children on antiretroviral therapy in Western Kenya. J Acquir Immune Defic Syndr ; 43(4) : OLADOKUN R., BROWN B., AIYETAN P., AYODELE O., OSINUSI K. Comparison of socio-demographic and clinical characteristics of orphans and non-orphans among HIV-positive children in Ibadan, Nigeria. International journal of infectious diseases. 2009; 13: PARIKH A., BACHMAN DESILVA M., CAKWE M., QUINLAN T., SIMON J.L., SHALICKY A., ZHUWAU T. Exploring the Cinderella myth: intrahousehold differences in child wellbeing between orphans and non-orphans in Amajuba District, South Africa. AIDS. 2007; 21(suppl 7):

55 41 PARKER D.C., JACOBSEN K.H., KOMWA M.K. A qualitative study of the impact of HIV/AIDS on agricultural households in Southeastern Uganda. Int. J. Environ. Res. Public Health. 2009; 6: PIOT P. AIDS: from crisis management to sustained strategic respons. Lancet. 2006; 368: RUSSELL S. The economic burden of illness for households in developing countries: a review of studies focusing on malaria, tuberculosis, and human immunodeficiency virus/acquired immunodeficiency syndrome. Am. J. Trop. Med. Hyg. 2004; 71(suppl 2): STOVER J., BOLLINGER L., WALKER N., MONASCH R. Resource needs to support orphans and vulnerable children in sub-saharan Africa. Health policy and planning. 2007; 22: TEKOLA F., RENIERS G., MARIAM D.H., ARAYA T., DAVEY G. The economic impact of HIV/AIDS morbidity and mortality on households in Addis Ababa, Ethiopia. AIDS Care. 2008; 20(8): THOMPSON M.P., KASLOW N.J., PRICE A.W., WILLIAMS K., KINGREE J.B. Role of secondary stressors in the parental death-child distress relation. J Abnorm Child Psychol. 1998; 26(5): UNAIDS. Report on the global AIDS epidemic. August UNAIDS, WHO. AIDS epidemic update. November UNAIDS, WHO. Progress on global access to HIV antiretroviral therapy, an update on «3 by 5». June UNICEF. Africa s orphaned generations. November UNICEF. Children and AIDS: fourth stocktaking report. December UNICEF. Enhanced protection for children affected by AIDS. March UNICEF, UNAIDS. Children orphaned by AIDS: front-line responses from eastern and southern Africa. December

56 54 USAID. USAID Project Profiles: children affected by HIV/AIDS, third edition. September USAID. USAID Project Profiles: children affected by HIV/AIDS, fourth edition. January VAN DAMME W., KOBER K., LAGA M. The real challenges for scaling up ART in sub- Saharan Africa. AIDS. 2006; 20: WALKER D. Cost and cost-effectiveness of HIV/AIDS prevention strategies in developing countries: is there an evidence base?. Health policy and planning. 2003; 18(1): WHO. WHO case definitions of HIV for surveillance and revised clinical staging and immunological classification of HIV-related disease in adults and children Elektronische bronnen

57 BIJLAGE 1 Bron:

58 BIJLAGE 2

59

60

61

62 Definities: Antiretroviral therapy coverage among HIV-infected pregnant women for PMTCT (%) - Antiretroviral therapy coverage among people with advanced HIV infections (%) - Deaths among children under five years of age due to HIV/AIDS (%) - Deaths due to HIV/AIDS (per population per year) - General government expenditure on health as percentage of total expenditure on health - Life expectancy at birth (years) both sexes - Prevalence of HIV among adults aged =15 years (per population) - Bron:

63 BIJLAGE 3

64 Bron: