Verslag klankborddiner STG/Health Management Forum, Kasteel Woerden 13 mei 2013 Verslaggever Ir. Marij E. Vulto

Transcriptie

1 HET VERZEKERD ZORGPAKKET, TOEKOMSTBEELDEN VOOR 2018 Verslag klankborddiner STG/Health Management Forum, Kasteel Woerden 13 mei 2013 Verslaggever Ir. Marij E. Vulto Welkom door Margo Brouns (voorzitter Raad van Toezicht STG/HMF) en Reinoud Doeschot (mede-initiatiefnemer vanuit het College voor Zorgverzekeringen (CVZ)) Wat verzekeren en wat verzorgen, met die actuele vraag heet Margo Brouns de ruim dertig deelnemers aan het klankborddiner van harte welkom. Zij ziet drie belangrijke thema s voor de (nabije) toekomst: - De verschuivende balans tussen de medische macht en de individuele beleving van patiënten. - De steeds grotere verantwoordelijkheid die burgers vanuit Den Haag voor de zorg voor familieleden krijgen toegeschoven. - De veranderende betekenis van het begrip solidariteit. Het willen betalen voor een ander is een kwestie van beschaving, maar hoever willen we daarmee gaan? Reinoud Doeschot ontleedt het woord be-schaven en stelt vast dat de minister vooral wil schaven : streven naar een stringent pakketbeheer en zinnige en zuinige zorg. Past ons zorgpakket nog wel bij de huidige situatie? Verzekeren is risico s beheersen. Maar we zien dat er geen grens is aan de oneindige uitbreiding van behandelingen. Elke dag is er wel een doorbraak en de meeste nieuwe behandelingen maken de zorg duurder. Steeds vaker komt de vraag op: wat is een ziekte en wat niet? De normen verschuiven. Is low T (een laag gehalte aan testosteron) een ziekte? Is rouwverwerking een lichte vorm van depressie? Is ouderdom een ziekte waar je iets tegen moet doen? Zijn al deze zaken via de zorgverzekering nog wel te betalen? Deze thema s en vragen zullen op verschillende manieren tijdens dit klankborddiner aan de orde komen. Er zijn drie gesprekstafels over de drie toekomstbeelden die de deelnemers van tevoren in een gespreksnotitie hebben kunnen lezen. Deze toekomstbeelden zijn voortgekomen uit drie creatieve workshops met burgers, verzekeraars en toekomstdenkers. Met een pittige inleiding op de drie toekomstbeelden worden de deelnemers uitgenodigd aan één van de gesprekstafels om mee te denken over de consequenties van een kleiner zorgpakket in 2018: aan het begin van het leven, in de volwassen levensfase of aan het eind van het leven. 1

2 Groene tafel: Toekomstbeeld voor het begin van het leven Mag ik geboren worden? - het recht op kraamzorg is afgeschaft - extra voorwaarden bij vruchtbaarheidsbehandelingen (m.b.t. leeftijd en leefstijl) - 'start-' en 'stopcriteria bij extreme vroeggeboorten en aangeboren afwijkingen - Down-bloedtest zit in de basisverzekering (maar wordt niet standaard aangeboden) Suzanne van den Bosch (STG/HMF, deelnemer aan de voorafgaande drie creatieve workshops en auteur van de gespreksnotitie) geeft een toelichting bij het toekomstbeeld Mag ik geboren worden?. Als moeder van drie jonge kinderen voelt ze zich aangesproken door het toekomstbeeld voor het begin van het leven. Ze kan zich goed voorstellen dat je in 2018 de kraamzorg voor eigen rekening neemt, maar een verzekerd beroep op medische begeleiding door verloskundigen en gespecialiseerde thuiszorg moet indien nodig mogelijk blijven. De nieuwe bloedtest voor kinderen met Down geeft een hoge mate van zekerheid en geen risico op een miskraam. Maar zal dit leiden tot een toename van het aantal abortussen en zijn kinderen met Down dan nog wel welkom in de samenleving? Wie gaat zorg dragen voor deze kinderen? Onder leiding van Margo Brouns (voorzitter raad van toezicht STG/HMF) gaat Suzanne van den Bosch in gesprek met Gerard Akkerman (Alliade Zorggroep), Marco van Alderwegen (Stichting Else), Reinoud Doeschot (CVZ), Mike Hogervorst (Gelre Ziekenhuizen), Ans Lavèn (STG/HMF), Ellen Vos (Medisch Spectrum Twente) en Jelle van der Weijde (Consult4H). Luuk van der Heiden (CVZ) maakt het verslag. Persoonlijke verhalen De focus van het gesprek aan de groene tafel varieert van het zeer persoonlijke tot het heel algemene: van persoonlijke ervaringen rond de geboorte en/of gezondheid van het eigen kind, tot discussie over het verzekerde pakket in den brede, los van het onderwerp van deze tafel. Verreweg het meeste wordt gezegd tijdens het voorstelrondje, waarin de persoonlijke ervaring nadrukkelijk naar voren komt, waardoor we meteen de diepte in worden getrokken. Een deelneemster die haar miskraam heeft ervaren als een ingreep van de natuur, terwijl haar omgeving daar veel dramatischer over deed, vraagt zich af of wij soms niet te veel willen ingrijpen. Dat thema, het ingrijpen in en willen beheersen van de natuur, kwam op verschillende manieren terug. Bijvoorbeeld met de uitspraak dat niet iedereen (koste wat het kost) geboren hoeft te worden en de vraag of we bereid zijn verschillen te accepteren (bijvoorbeeld Down) en of afwijkende kinderen ook geboren mogen worden. Dit roept de vraag op om wiens welbevinden het eigenlijk gaat: dat van de ouders of van het kind? Een kind met Down kan een uitstekende kwaliteit van leven hebben, maar ook een hele beroerde. We kunnen over kinderen met Down dan ook niet generaliseren, zeker niet qua gezondheidsrisico's en daarom geeft zelfs de uitslag van een Down-bloedtest niet 100% zekerheid. Iemand meent dat er rondom de (kosten van de) inzet van technologie te weinig discussie is en bepleit een moreelethisch kader voor het debat. Door maatschappelijke ontwikkelingen lijkt het of de waarde van een kind toeneemt, onder meer omdat er per gezin minder kinderen worden geboren. Daarmee neemt de bereidheid toe om meer in kinderen en hun gezondheid te investeren. Mensen lijken ook steeds hogere eisen te stellen aan de (materiële) omstandigheden waarin kinderen geboren worden. Zo zette een stel, in deze tijden van crisis, hun 2

3 kinderwens opzij omdat zij meenden de zorg voor kinderen niet te kunnen betalen. Tegen die achtergrond zouden ook de gevolgen van het eigen handelen meer besproken moeten worden, bijvoorbeeld de risico's die het uitstellen van het krijgen van kinderen met zich meebrengt. Een en ander culmineert in de algemene vraag wat voor samenleving we willen zijn. Moreelethisch kader voor beleid Daarmee verschuift het accent in het gesprek naar het thema verantwoordelijkheid. Als je een kind geboren laat worden met een afwijking, zou je dan ook niet de consequenties daarvan zelf moeten dragen? Is dat geen eigen risico, in verzekeringstermen? We gaan de discussie niet aan, maar stellen wel vast dat er een parallel is met de discussie over een ongezonde leefstijl en de verzekering. We moeten oppassen dat er zo geen tweedeling in de samenleving onstaat, met mensen die wel of niet (financieel) voor kinderen met een aangeboren afwijking kunnen zorgen. Het is moeilijk om je bij dit soort kwesties daadwerkelijk in een ander te verplaatsen, stelt een deelneemster die zelf haar eerste kind tijdens de zwangerschap verloor en bij volgende zwangerschappen steeds uitgebreid werd getest. Ik was enorm dankbaar voor alle zorg die ik kreeg. Een ander relativeert de waarde van kosteneffectiviteitanalyses met een verwijzing naar Rawls, die het begrip barmhartigheid centraal stelt. We willen immers een beschaafde en solidaire samenleving. Maar persoonlijke verhalen (n=1) kunnen bij beleidsvorming ook een 'stoorzender' zijn. Er moet immers steeds een afweging worden gemaakt tussen het voorbeeld van n=1 versus alle anderen waar middelen aan besteed kunnen worden. Maar welk moreelethisch kader hanteer je dan bij de beleidsvorming? Daarna volgen nog enkele algemene opmerkingen over het verhogen van de financiële prikkels voor zorggebruik en de potentiële tegenstelling tussen preventie (onder meer met een genetisch profiel) en verzekering. Pakketbeheer en solidariteit De vraag komt op tafel of er voor de politiek eigenlijk wel een plaats is in deze discussie. Iemand oppert om het CVZ meer doorzettingsmacht te geven, als organisatie die met verstand van zaken kan bepalen wat er in het pakket moet. Wat zou dan de beste manier van pakketbeheer zijn? Kan het CVZ bijvoorbeeld bepalen welke burger in welke gevallen recht heeft op solidariteit waarbij het besluit over de beste behandeling in nauw overleg met de artsen genomen moet worden. Als we het zorgpakket zien als een 'gereedschapskist', zouden artsen dan niet het beste zelf kunnen bepalen wanneer ze een bepaald gereedschap inzetten? De discussie over een kleiner zorgpakket zou dan niet moeten gaan over minder 'gereedschappen' in het zorgpakket, maar over het minder vaak en minder lang inzetten van het pakket. 3

4 Blauwe tafel: Toekomstbeeld voor de volwassen levensfase Mag ik mijn eigen weg volgen? - de huisarts krijgt van zorgverzekeraars de regierol - cliënten worden 'klanten' en kopen zorg direct in bij zorgaanbieders - klant ontvangt via zorgverzekeraar een genormeerd behandelbudget, op basis van een zorgplan - zorgplan bevat afspraken tussen huisarts en klant over gezondheid en zorg (zorgplan wordt verplicht door zorgverzekeraar) Inleider Wieke Paulusma (voorheen Icare, deelnemer creatieve workshop met burgers) legt demonstratief haar iphone op tafel, naast de zwarte bakelieten telefoon met draaischijf van haar oma. Wat doet dit apparaat wel niet allemaal voor ons? Alles en iedereen staat tegenwoordig met elkaar in verbinding. Mag ik dan ook zelf aan het stuur staan als ik ziek ben? Of bepalen zorgverzekeraar, artsen en overheid wat er moet gebeuren? In 2018 wil ik zelf de regie over wie de diagnose stelt en wie er voor mij zorgt, met een eigen budget. Hoe reëel is dit toekomstbeeld, welke argumenten maken eigen regie wenselijk en wat zijn de consequenties? Onder leiding van Marcel Stolk (COCD) gaat Wieke Paulusma in gesprek met Reinoud Doeschot (CVZ), Caroline Hofsté (AstraZeneca), Ytje Jensma (Groot Klimmendaal), Robert Mouton (Groot Klimmendaal), Martijn van Rossum (Studelta), Malinche van der Hoog (ministerie van VWS) en Anouk Meerman (STG/HMF). Guust Swarte (Swarte innovation development) maakt het verslag. Het begrip eigen regie Eigen regie is geen helder en eenduidig begrip. Het lijkt vooral van toepassing op hoger opgeleide, rationele volwassen personen. Voor lager opgeleiden of mensen die voor acute gezondheidsproblemen staan blijkt eigen regie minder goed te werken. Mensen komen vooral in actie voor zorgverlening als er een acute dreiging is. Dan pas gaan zij nadenken over de consequenties van (on)gezond leven, risico s nemen en benodigde zorg. Eigen regie betreft vaak niet de eigen gezondheid, maar die van anderen: de kinderen en ouders. Wanneer je afwegingen over zorg en kosten moet maken voor je eigen gezondheid heb je een heel andere positie. Eigen regie veronderstelt een grote mate van rationeel denken en handelen. Maar zodra de dokter een (onverwachte) diagnose stelt met complexe gevolgen, gaan emoties meespelen. Rationeel beslissen lukt dan niet goed en mensen verleggen hun grenzen van wat ze willen en kunnen. Goed onderbouwde voorstellen van een arts om niet te behandelen worden dikwijls met angst, wantrouwen en onzekerheid tegemoet getreden. Wat gebeurt er precies in die spreekkamer? Wat speelt er? Hoe kun je als patiënt in goed overleg met de arts greep op de situatie houden? Eigen regie is een uiting van de behoefte aan controle, maar in de spreekkamer weegt de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt zeker zo zwaar. Eigen regie lijkt een efficiënte zorgverlening in de weg te staan en staat in schril contrast met het beleid en de praktijk van sterk geprotocolleerde evidence based geneeskunde. Protocollen beperken de bewegingsvrijheid, met name bij complexe zorg en farmacie. Een goed gesprek in de spreekkamer, waar wederzijds vertrouwen leidt tot een optimaal behandelplan, kan zowel onder- als overbehandeling voorkomen. 4

5 Rechten en plichten De algemene opinie is, dat iedereen recht heeft op zorg. Maar in de spreekkamer zou het moeten gaan om optimale gezondheid en kwaliteit van leven, in plaats van zorgconsumptie. De prikkels voor zorgverleners zijn daar nog niet op gericht en veel patiënten staan er ook nog niet voor open. De dagelijkse invloed van de media en de informatieachterstand bij onverwachte diagnoses maken het moeilijk om rationeel met de arts mee te denken. Mensen stellen normen op basis van opgebouwde rechten : de sluis is indertijd open gezet (en dat kon toen ook), maar nu staan we voor de vraag hoe deze weer kan worden gesloten. Eigen regie betekent ook zelf verantwoordelijkheid nemen. En zolang er een maatschappelijk vangnet is als uitvloeisel van onze beschaving, is er voor burgers geen direct verband tussen gezondheid en de financiële consequenties van ongezond leven. De calculerende burger denkt aan de korte termijn. Lange termijn gezondheidseffecten worden vooruitgeschoven en zijn niet één op één gerelateerd aan het gedrag van nu. Er is een duidelijke verschuiving in het beleid gaande naar meer individuele verantwoordelijkheid. Maar dat botst met de behoefte aan borging en de gevolgen zijn nog niet goed te overzien. Doordat burgers zelf de verantwoordelijkheid maar beperkt voelen, heeft de overheid in het verleden steeds meer deze verantwoordelijkheid opgepakt, met als gevolg groeiende zorguitgaven en kostenoverschrijdingen. Het werken met prestatie-indicatoren in de vorm van Diagnose Behandel Combinaties (DBC s en DOT s) was bedoeld om de zorgresultaten beter te beheersen. Maar in de praktijk loopt het vaak anders. De zorginterventie is van korte duur, het uiteindelijke resultaat en de eigen herstelcapaciteit van patiënten heeft tijd nodig. Hoe eigen regie financieel te vertalen? Bij eigen regie zouden mensen ook financiëel willen beslissen. Dat kan alleen als zij over voldoende informatie beschikken, waarin de huisarts als intermediair en vertrouweling zou kunnen voorzien. Maar dat is in tegenspraak met de huisarts als poortwachter met wiens toestemming de patiënt een behandeling moet aanvragen. De poortwachterfunctie ondermijnt de vertrouwensband met de patiënt. Het huidige beleid staat haaks op de behoefte aan eigen regie. De restitutieverzekering staat ter discussie, individuele keuzes voor arts en instellingen verdwijnen, protocollen bepalen het te volgen zorgpad, het persoonsgebonden budget (PGB) staat onder druk. De hang van de burger naar eigen regie wordt in het beleid vertaald met een grote verschuiving naar mantelzorg en vrijwilligerswerk. Maar deze vormen van zorg en begeleiding kun je niet afdwingen. Mantelzorgers en vrijwilligers hebben geen neiging om eindverantwoordelijk te zijn voor een zorgproces. Een gevolg van eigen regie en het streven naar gezond leven zou kunnen zijn, dat je burgers een budget geeft voor gezond gedrag, maar hoe kun je dit zonder uitwassen goed organiseren? Tot slot wordt vastgesteld dat het recht op een goed gesprek (als voorwaarde voor eigen regie) nog nergens is verankerd. Gesprekken waarin een onverwachte diagnose goed wordt uitgelegd en de (mogelijke) consequenties en overwegingen in ogenschouw kunnen worden genomen. 5

6 Rode tafel: Toekomstbeeld voor het eind van het leven Hoe mag ik sterven? - het zorgpakket bevat een end of life voucher, naar eigen keuze te besteden - zorgverzekering vergoedt end of life gesprekken tussen arts en patiënt - zorgverzekeraar verplicht arts om keuze m.b.t. doorbehandelen altijd te onderbouwen - kijk en luistergeld is onderdeel financieringsstelsel (en opleidingstelsel) voor artsen - daardoor niet meer vanzelfsprekend dat elke behandeling gefinancierd wordt Inleider John Hoenen (Bureau Beter, voorheen Achmea, volgde de creatieve workshop met verzekeraars) roept op om zorgvuldig na te denken over de pregnante dilemma s rond sterven, iedereen gaat een keer dood. We willen geen wachtlijsten bij de levenseindekliniek. Minder doorbehandelen levert wel besparingen op, maar voor pakketverkleining lijkt er in de allerlaatste levensfase niet zoveel te halen. De meeste kosten worden gemaakt in de langdurige zorg voor ouderen en dementerenden. Aan de rode tafel bespreken we de (ethische) afwegingen die gemaakt moeten worden in de fase dat iemand ongeneeslijk ziek is en gaat sterven. Welke praktijken kunnen het onvermijdelijke sterven aangenamer maken? Hoe klinkt de stem van de patiënt en van de naasten? Wat kun je zelf en als gemeenschap regelen? Wat kan via de zorgverzekering geregeld worden? Wat zijn hierin de eigen rechten en plichten? Onder leiding van Arin van Zee (Viatore) gaat John Hoenen in gesprek met Lia Donkers (Transmuraal Netwerk Midden-Holland), Jacob Jan Feenstra (STG/HMF), Lisenka van Gogh (Dementieketen Oost Veluwe), Gonny ten Haaft (ZonMw), Jan Oltvoort (Nefarma), Stefan Roskam (Nederlandse Vereniging voor Heelkunde) en Bart van der Velpen (Studelta). Marij Vulto (Marij Vulto Onderzoek & Advies) maakt het verslag. Persoonlijke ervaringen De tafelgenoten delen zowel positieve als negatieve ervaringen tijdens het stervensproces van dierbare naasten en vertellen hoe zij beroepsmatig bij het thema betrokken zijn. Het geeft veel voldoening om mensen de door hen gewenste zorg aan het sterfbed te kunnen bieden. Het is bijzonder pijnlijk als iemand niet het einde krijgt dat hij of zij zou willen. Als gevolg van te lang doorbehandelen gaat veel levenskwaliteit verloren. Tijdig spreken over het levenseinde en eigen regie in de laatste fase zijn daarom heel belangrijk. Als dementerenden gaan sterven hebben zij goede palliatieve zorg nodig. Er zijn positieve ervaringen met tijdige gesprekken en een gezamenlijk besluit van familie en verpleeghuisartsen om de behandeling te stoppen. De warme zorg in hospices heeft veel indruk achtergelaten. Een jonge tafelgenoot heeft samen met familieleden met de hulp van Facebook zijn oma in de laatste twee jaar van haar leven intensief verzorgd. Dit proces heeft de familieband verstevigd en de jongere en oudere generaties dichter bij elkaar gebracht. (Oma is dood, maar de facebookpagina leeft.) Het Transmuraal Netwerk Midden-Holland heeft al tien jaar geleden een regionale visie en een netwerk voor palliatieve zorg ontwikkeld. Er worden onder meer gesprekstrainingen aan professionals gegeven om hun aarzelingen te overwinnen. In het kader van het project Sterven op je eigen manier (STEM) heeft Motivaction een representatief landelijk onderzoek gedaan naar de wijze waarop verschillende bevolkingsgroepen aankijken tegen de laatste levensfase. Dit leverde een onderscheid op in vijf groepen met verschillende sterfstijlen : proactieven (18%), onbevangenen (22%), socialen (33%), vertrouwenden (12%) en rationelen 6

7 (15%) ( Maar 18 % van de bevolking houdt zich proactief met de dood bezig, en dit zijn vaak professionals in de zorg. Veel mensen worstelen met het probleem dat aan het eind het leven niet maakbaar blijkt te zijn. Eigen regie van cliënt en familie Om de eigen regie van cliënt en familie te faciliteren en zelf de zorg te organiseren wordt veel verwacht van de zich snel ontwikkelende ICT-mogelijkheden, die voor de jonge generaties vanzelfsprekend zijn. Contact met je gemeenschap ( gekozen familie ) gebeurt via Facebook en Skype, met de smartphone neem je gesprekken met artsen op om later terug te luisteren, met apps kun je informatie opzoeken en delen. Binnen nu en vijf jaar krijg je via internet een antwoord op je gezondheidsvraag, dat is samengesteld uit de gecombineerde kennis van vele dokters. Mogelijk kan dat als een één-op-één gesprek met een soort collectieve dokter vormgegeven of ervaren worden. Goede gesprekken met de arts over al dan niet doorbehandelen zijn zeker belangrijk, maar de curatieve zorg is slechts een klein onderdeel van het stervensproces. Er blijkt grote behoefte om het sterven naar de samenleving terug te brengen en te demedicaliseren. Een arts is geen sterfcoach, de huisarts is voor velen niet een levenslange partner, diepgaande gesprekken voer je met je naasten aan de keukentafel. De snelle (autonome) veranderingen in de techniek zullen de eigen regie versterken en daarmee de macht van medici terugdringen, zo verwachten sommigen. Ook zullen babyboomers heersende taboes rond sterven ter discussie gaan stellen en de eigen regie opeisen. Jongeren, voor wie eigen regie (o.a. met digitale hulp) vanzelfsprekend is, zullen de ouderen ondersteunen. Solidariteit en gemeenschap 80% van de zorgkosten wordt gemaakt in de laatste zes maanden van het leven, maar onzeker is wanneer die zes maanden beginnen. Een flink deel van de zorgkosten is wel voorspelbaar. In het huidige zorgpakket zitten veel ongelijksoortige dingen en zorgconsumenten gaan er calculerend mee om (je hebt premie betaald en wilt de inleg eruit halen). Zou het niet beter zijn als het zorgpakket alleen de onverzekerbare risico s dekt? Dus solidair zijn voor de curatieve zorg die je echt niet kunt voorzien. Dan komen we voor de vraag te staan hoe we met elkaar de rest gaan organiseren. Ons huidige verzekeringssysteem is (met een groot maatschappelijk draagvlak) gebaseerd op solidariteit tussen ziek en gezond, tussen jong en oud en tussen hoge en lage inkomens. Door de almaar stijgende zorgkosten staat die ingebakken solidariteit onder druk. Daarom is het goed te bespreken of we deze solidariteit nog steeds zo willen handhaven. Willen we een (duur) financieel herverdelingssysteem of willen we (een groot deel van) de zorg weer meer in de eigen gemeenschap gaan organiseren? Hoe kunnen we een gemeenschapsgevoel ontwikkelen om tegenslag en gebrek te leren verdragen en met elkaar te delen? We kunnen niet onbeperkt alle (niet curatieve) vragen over onze levenskwaliteit in de zorgsector neerleggen. Met de komende decentralisatie van AWBZ- en jeugdzorg naar de gemeenten wordt al veel begeleiding uit de zorg gehaald, worden instellingen gedwongen anders te gaan werken en komt ontschotting en een integrale benadering binnen handbereik. Daarmee kunnen veel kosten worden bespaard. Gemeenten kunnen zelfhulpinitiatieven bijvoorbeeld met ICT faciliteren en belonen. Zorgaanbieders, die weinig aandacht hebben besteed aan het faciliteren van de eigen regie, zijn steeds meer bereid te erkennen dat er teveel in de zorg terecht gekomen is. Maar er zijn ook twijfels of de (kleinere) gemeenten alle nieuwe verantwoordelijkheden wel goed weten in te vullen. Veel mensen beseffen niet hoe ons zorgfinancieringssysteem in elkaar zit en wat ze er zelf aan bijdragen, via de premie voor de Zorgverzekeringswet, de (inkomensafhankelijke) premie voor de AWBZ en het systeem van risicoverevening. In Singapore moeten mensen altijd een eigen bijdrage betalen, waardoor ze zich meer bewust zijn van de kosten van een behande- 7

8 ling. Door de budgettering word je gedwongen om zelf keuzes te maken, maar op = op. Wel kan het beschikbare zorgbudget binnen een familie aan elkaar worden doorgegeven. Tot slot geeft Reinoud Doeschot (CVZ) een reactie op de echo s van de levendige gesprekken aan de drie tafels. In ieder geval is er voor het CVZ nog veel werk aan de winkel. De technologische ontwikkelingen om in de natuur in te grijpen gaan almaar door en stellen ons steeds voor nieuwe dilemma s waar we een antwoord op moeten verzinnen. De verdergaande medicalisering blijkt soms als een verarming te worden ervaren. Moeten we het zorgpakket terugbrengen naar de essentie, maar wat is die essentie dan? Het recht op een goed gesprek, als belangrijke voorwaarde voor eigen regie en eigen keuzes, blijkt nog nergens verankerd te zijn. Een moreelethisch kader voor pakketbeheer zou volgens Doeschot wel democratisch geaard moeten zijn. Wat het kader ook is of wordt, aan scherpe keuzes zullen we niet ontkomen omdat er noch een natuurlijke grens aan ziekte noch aan behandelingsopties is. 8