Bracebehandeling bij scoliose

Transcriptie

1 Bracebehandeling bij scoliose

2 Inhoudsopgave Inleiding 3 Wat is een scoliose? 4 Wat is een brace? 4 Wanneer krijg je een brace? 5 Hoe kan een brace helpen? 5 Misverstanden 6 De duur van de behandeling 6 Het passen van de brace 6 Weer thuis 8 Huidverzorging 8 Het aantrekken van de brace 8 Hoe lang moet je de brace dragen 9 Wennen aan de brace 9 Blijf actief 10 Schoonhouden van de brace 10 Jouw ervaring 11 Voor meer informatie 11 2

3 Inleiding In deze folder vertellen we je wat een scoliose is en hoe de behandeling met een brace verloopt. We leggen je uit wat een brace is en hoe de behandeling in de Sint Maartenskinderkliniek. de gaat. Wij geven de informatie over de behandelingsmethode gebaseerd op tientallen jaren ervaring in de Sint Maartenskliniek. Dit betekent natuurlijk ook dat er al velen voor jou dezelfde behandeling hebben ondergaan, en dat je gelukkig niet alleen staat. Samen gaan we proberen jouw rug zo goed mogelijk te behandelen. Je ontvangt informatie van ons, bijvoorbeeld over het schoonhouden van de brace en het doen van oefeningen. Bij een bezoek aan de dokter, de fysiotherapeut en de instrumentmaker kan je vragen stellen over de dingen die je niet helemaal begrijpt. De informatie die je van ons krijgt, is natuurlijk ook voor je ouders geschreven. 3

4 Wat is een scoliose? Een scoliose is een zijwaartse verkromming van de wervelkolom. De oorzaak van een scoliose is niet geheel bekend. Scoliose komt vaker voor bij meisjes dan bij jongens. Met een röntgenfoto kan gemeten worden hoe ernstig de verkromming is. Dat wordt in graden uitgedrukt. Als de scoliose erger wordt - de bocht in de rug wordt steeds groter - is het tijd om aan het dragen van een brace te gaan denken. Wat is een brace? Een brace is een korset die de bocht rechter drukt tijdens het dragen. Er zijn twee soorten braces voor de behandeling van scoliose. De Boston dagbrace De Boston dagbrace is een korset gemaakt van lichtgewicht plastic. Deze dagbrace is in de Amerikaanse stad Boston ontwikkeld, vandaar de naam Boston dagbrace. De brace heeft een sluiting aan de achterzijde en draag je onder je kleding, zit strak om je lichaam om te zorgen dat de wervelkolom zo recht mogelijk wordt. Je krijgt het beste resultaat als je de brace 18 uur per etmaal (24 uur) draagt, dus ook s nachts. Om een goed passende brace te krijgen, is de deskundigheid van enkele gespecialiseerde mensen nodig: Dokter: schrijft Boston dagbrace voor Instrumentmaker: ga je een aantal keren naar toe om de brace te passen Fysiotherapeut: leert hoe je met de dagbrace moet omgaan. De Boston nachtbrace Een Boston nacht brace is een korset gemaakt van licht plastic. Is er bij jou een C-vormige scoliose aangetoond, dan kan een Boston nachtbrace de bocht corrigeren. Als je deze nachtbrace draagt, wordt je rug overdreven naar één kant geduwd, tegenovergesteld aan je bocht waardoor de Boston nachtbrace meer corrigeert dan een gewone Boston dag brace. Deze nachtbrace heeft een sluiting aan de voorzijde en kun je alleen liggend s nachts dragen. Je mag hiermee in alle houdingen liggen. 4

5 Wanneer krijg je een brace? Bij een klein gedeelte van de patiënten is de scheefgroei dusdanig, dat een behandeling met een brace noodzakelijk is. Wanneer een zijdelingse bocht van meer dan 25 graden in een korte tijd is ontstaan (bijvoorbeeld in een half jaar) dan moet de scoliose in de rug in balans gehouden worden, want de bocht kan erger worden in de groei. Juist als er nog veel groei te verwachten is, kan een brace goed helpen. Kleine slingeringen van de wervelkolom, hoeven niet altijd behandeld te worden met een brace en hele grote bochten kunnen niet behandeld worden met een brace. Bij de meest voorkomende scoliosevorm (de "idiopathische scoliose, die voorkomt bij gezonde kinderen die volop in de groei zijn) werkt de brace het beste. Hoe kan een brace helpen? Aan de hand van een verhaal vertellen we je hoe een brace helpt: Als je in een tuin kijkt, zie je soms jonge boompjes staan. Ze zijn nog maar net geplant, moeten nog uitgroeien tot volwassen bomen. Om te zorgen dat de boompjes mooi recht omhoog groeien, plaatst de tuinman er een paaltje langs met banden er omheen. Zo kan het boompje een mooie rechte boom worden. Soms zie je in een tuin ook wel eens een oude, uitgegroeide kromme boom staan. Al zet je daar 100 paaltjes langs, je krijgt hem niet meer recht. Daar moet een boomchirurg bij komen. De boomchirurg kan hier en daar wat zagen om zo die boom weer wat in het lood te krijgen. Kortom: iets dat groeit, kun je bijsturen. Iets dat uitgegroeid is, niet meer. Zo gaat het ook met kinderen met scoliose. Je bent nog in de groei en je rug dreigt scheef te groeien. Door het dragen van een brace probeer je, net als het jonge boompje, de rug weer bij te sturen. In tegenstelling tot het boompje kun je bovendien zelf ook meehelpen om nog meer correctie te krijgen. Bijvoorbeeld door in een andere houding te gaan zitten op school, of door je manier van staan en lopen aan te passen. De fysiotherapeut adviseert je hierover. 5

6 Misverstanden Er zijn nogal wat misverstanden over het dragen van een brace, bijvoorbeeld dat de scoliose volledig verdwijnt. Helaas is dat niet zo. Met het dragen van een brace ga je verergering van de scoliose tegen. Je moet dus op tijd beginnen en niet wachten tot de scoliose te ernstig is. Met het dragen van een brace is wetenschappelijk bewezen dat je meestal een operatie kan voorkomen. Bij een te ernstige scoliose lukt dat niet meer en is vaak een operatie wel nodig. Een ander misverstand is dat de rontgenfoto die wordt gemaakt als je de brace aanhebt, de scoliose precies weergeeft. Dat is juist niet zo. Je ziet dan alleen wat het effect is van de brace op je scoliose. Dus of de brace goed zijn werk doet. De scoliose is alleen goed te beoordelen als er een rontgenfoto uit brace wordt gemaakt. Daarom worden de meeste rontgenfoto s gemaakt met de brace uit. Alleen als je voor het eerst een brace krijgt, of als je een nieuwe brace krijgt omdat de vorige te klein is, wordt er een rontgenfoto met de brace gemaakt. De duur van de behandeling De duur van de behandeling is afhankelijk van de leeftijd waarop je ermee begint. De behandeling duurt tot het einde van de groei. Wanneer de bocht niet zo ernstig is, kun je een deel van de behandelperiode de brace minder dragen. Dat wil zeggen een aantal uren per dag minder. Daarover maken we dan afspraken met jou. Het passen van de brace Boston dagbrace Het aanmeten en passen van de Boston dagbrace gaat in 3 fasen: Fase 1: In overleg met jouw dokter is afgesproken dat je een dagbrace gaat dragen. De instrumentmaker meet de dagbrace aan. Daarna ga je weer naar huis. Je krijgt direct een vervolgafspraak mee voor het passen van de dagbrace, na ongeveer 5 weken. Fase 2: Je komt bij de instrumentmaker om de basis van de dagbrace te passen. De dagbrace moet zo goed mogelijk passen en zoveel mogelijk corrigeren. 6

7 Het is vaak passen en meten. Dit bezoek duurt dan ook ongeveer 4 uur. Als de dagbrace goed zit, krijg je hem mee naar huis, echter nog zonder pelottes (= kussentjes/verdikkingen aan de binnenzijde van de brace die extra correctie geven). Fase 3: opname op de kinderafdeling Na enkele weken word je 1 nacht opgenomen op de kinderafdeling van de Sint Maartenskinderkliniek. De Boston dagbrace wordt aangepast door de instrumentmaker en je gaat deze nu intrainen. Er worden verdikkingen (= pelottes) aangebracht in de dagbrace, die de scoliose verder moeten corrigeren. De dagbrace komt nu echt strak te zitten om je lichaam en daar moet je aan wennen. De verpleging van de kinderafdeling en de fysiotherapeut helpen je met het intrainen. Het is belangrijk dat jij en je ouders weten hoe je bijvoorbeeld de brace moet schoonmaken, hoe je je huid moet verzorgen en hoe je je huid kunt controleren. De fysiotherapeut geeft je instructies en leert je oefeningen om je houding of beweging te verbeteren tijdens dagelijkse activiteiten. Een maatschappelijk werkster komt tijdens de opname langs om te horen wat jij van het dragen van de dagbrace vindt en hoe jij dat ervaart en of we je nog verder kunnen helpen om het dragen van de dagbrace ook thuis en zonodig op school makkelijker te maken. Als de dagbrace echt helemaal klaar is, wordt er een röntgenfoto gemaakt terwijl je de dagbrace draagt. De dokter controleert de foto om te kijken hoeveel de rug rechter is in de dagbrace. Daarna ga je met de dagbrace naar huis. Boston nachtbrace Fase 1 In overleg met jouw dokter is afgesproken dat je een Boston nacht brace gaat dragen. De instrumentmaker meet de nacht brace aan. Daarna ga je weer naar huis. Fase 2: Als de nacht brace klaar is, wordt je een nacht opgenomen op de kinderafdeling. De Boston nachtbrace wordt gepast door de instrumentmaker. De verpleging van de kinderafdeling en de fysiotherapeut helpen je met het intrainen. Het is belangrijk dat jij en je 7

8 ouders weten hoe je bijvoorbeeld de brace moet schoonmaken, hoe je je huid moet verzorgen en hoe je je huid kunt controleren. De fysiotherapeut geeft je instructies en leert je oefeningen om je houding of beweging te verbeteren tijdens dagelijkse activiteiten. Een maatschappelijk werkster komt tijdens de opname langs om te horen wat jij van het dragen van de nachtbrace vindt en hoe jij dat ervaart en of we je nog verder kunnen helpen om het dragen van de nachtbrace ook thuis makkelijker te maken. Voordat je naar huis gaat wordt er ter controle een rontgenfoto gemaakt, liggend in nachtbrace. Wij raden je af om met een Boston nachtbrace trap te lopen. Dit omdat de Boston nachtbrace door de overcorrectie meer kans op evenwicht problemen geeft en daardoor de kans op vallen vergroot. Weer thuis Thuis moet je het zelf gaan doen. Dagelijks oefenen en blijven bewegen. Een fysiotherapeut bij jou in de buurt zal je de eerste periode helpen. Daarna vindt er nog regelmatig een controle plaats in de Sint Maartenskinderkliniek, op het scoliose spreekuur bij de dokter of verpleegkundig specialist en bij de instrumentmaker. Huidverzorging Het lichaam moet wennen aan de brace. Soms kunnen huidproblemen ontstaan. Daarom moet(en) je ouders/verzorger(s) in het begin de huid goed controleren op rode of gevoelige plekken. Gevoelige of rode plekken, of plekken waar de brace erg drukt kunnen ze verzorgen met kamferspiritus (verkrijgbaar bij elke drogist). Ook wanneer je gewend bent aan het dragen van de brace, moet(en) je ouder(s)/verzorger(s) regelmatig je huid inspecteren. Om huidirritaties te voorkomen, neem je dagelijks een bad of een douche. Let op: gebruik nooit crèmes of lotions. Talkpoeder mag wel. Het aantrekken van de brace Het aantrekken van de Boston dagbrace Je staat rechtop. e ouder/verzorger doet de brace bij je om. Je buigt een beetje naar voren. Dan trek je het hemd glad, zodat er geen kreukels in zitten. Je ouder/verzorger maakt dan de riempjes vast. 8

9 Het is handig als meerdere mensen in je omgeving weten hoe je een Boston dag brace aan moet trekken. Denk behalve aan je ouder(s)/verzorger(s) ook aan een broer of zus of een vriend(in) Let er wel op dat zij het doen zoals wij je geleerd hebben. Tips Om de Boston dagbrace goed aan te kunnen trekken, heb je altijd iemand nodig die je daarbij helpt. Onder de Boston dagbrace draag je een nauwsluitend katoenen hemd, bijvoorkeur naadloos. De onderbroek draag je over de Boston dagbrace. Meisjes kunnen de bh (liefst zonder beugel) onder de Boston dagbrace dragen. Trek de Boston dag brace niet strakker aan, dan de streepjes die op de banden van de brace zijn gezet, door de instrumentmaker. De streepjes geven namelijk aan, wat de meest ideale situatie is. Het aantrekken van een Boston nachtbrace Je zit in bed, trekt de Boston nacht brace open en gaat erin liggen. Dan trek je het hemd glad, zodat er geen kreukels in zitten. Je sluit dan de klittebanden zo strak mogelijk. Hoe lang moet je de brace dragen? De orthopeed heeft met jou besproken hoe lang je de brace draagt: 18 uur per dag (overdag, s avonds en s nachts, waarbij de brace overdag 6 uur uit mag voor sporten/bewegen) 12 uur per dag ( s avonds en s nachts) 8 uur per dag ( s nachts) Wennen aan de brace Je begint s avonds nadat het avondeten gezakt is, met het dragen van de brace. Draag de brace twee uur. Laat je ouder(s)/verzorger(s) je huid controleren op rode plekken. Als er geen rode plekken zijn, houd je de brace s nachts zo lang mogelijk aan. Zijn er rode plekken, wacht dan met dragen tot deze zijn weggetrokken. Blijven de rode plekken langer dan 30 minuten goed zichtbaar, neem dan contact op met de instrumentmaker. 9

10 Je probeert de draagtijd op te bouwen totdat je het aantal voorgeschreven uren hebt bereikt. Het is normaal dat je er een nacht of drie over doet voordat je de brace de hele nacht aan kunt hebben. Bij een draagtijd van 18 uur Krijg je een draagtijd van 18 uur voorgeschreven, dan draag je de Boston dagbrace eerst s avonds en s nachts totdat je 12 uur kunt volhouden. Gaat dat een paar nachten goed, trek de Boston dagbrace dan s morgens na het douchen weer aan en houdt dit zo lang mogelijk vol. De meeste kinderen dragen de Boston dagbrace vanaf s avonds na het eten totdat ze de volgende dag terugkomen uit school. Per dag heb je dus zes aaneengesloten brace vrije uren, die je zelf in mag delen. Het overdag dragen van de Boston dag brace start je het beste in het weekend, want dan kun je het aantal draaguren beter opbouwen. Oefenen in/uit de brace De oefeningen, die je bij de fysiotherapeut leert, doe je dagelijks. Daarmee help je zelf mee om het maximale effect van de brace te krijgen op de correctie van je scoliose. Bij het ontslag krijg je een overdracht van de fysiotherapeut van de Sint MaartensKinderkliniek mee om thuis de fysiotherapie voort te zetten. Blijf actief Als je gewend bent aan de brace en alles gaat goed, dan kun je de brace normaal dragen, dat wil zeggen volgens voorschrift. Het is voor iedereen belangrijk om regelmatig te sporten en actief bezig te zijn. Als je een Boston dagbrace hebt, raden we aan om in de 6 brace-vrije uren actief bezig te zijn en regelmatig te sporten. Ook als je de Boston dagbrace draagt, kun je actief bezig zijn. Schoonhouden van de brace De harde plastic buitenkant en de zachte plastic binnenkant mag je schoonmaken. Je gaat even met een washandje met zeep langs de binnenkant en buitenkant. Zorg hierbij dat de brace niet te nat wordt. Verwijder vervolgens de zeep weer met een vochtig washandje. Daarna droog je de brace af met een handdoek. Je mag de brace nooit drogen met een föhn, in de hete zon of bij een verwarming. 10

11 Jouw ervaring Vaak heb je ongeveer 10 dagen nodig om te wennen aan het dragen van de brace. Dat valt soms niet mee. Het is belangrijk dat je over je ervaringen praat. Praat er met je ouders(s)/verzorger(s) over of schrijf het bijvoorbeeld op in een dagboek. Het is voor jou en ons belangrijk te horen welke problemen je hebt met het dragen van de brace. Vertel je problemen aan je dokter, fysiotherapeut, verpleegkundige of instrumentmaker. Ook mag je altijd bellen of mailen, bijvoorbeeld als je thuis bent en moeilijkheden hebt met het volhouden (zie achterzijde folder). Meer informatie: Vereniging voor scoliosepatiënten Postbus AN Den Haag Telefoon: 0900-scoliose / Website: Scoliosis Research Society Website: zoekterm: scoliose 11

12 Meer informatie of vragen Heb je een vraag over of probleem met de brace, bel dan de instrumentmaker: telefoonnummer (0485) (vragen naar: Gipskamer/Orthopedisch instrumentmaker) Bij andere vragen neem je contact op met de verpleegkundig specialist: Colofon Uitgave van de afdeling communicatie, i.s.m. orthopedie oktober 2015 Bestelcode Adres Sint MaartensKinderkliniek Boxmeer Dokter Kopstraat 1, 5835 DV Beugen Postbus 55, 5830 AB, Boxmeer Telefoon (0485) Sint Maartenskliniek Nijmegen Hengstdal 3, 6574 NA Ubbergen (bij Nijmegen) Postbus 9011, 6500 GM Nijmegen Telefoon (024) Internet