Meerjarenplan Omdat erfelijkheid iedereen aangaat!

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Meerjarenplan 2014-2016. Omdat erfelijkheid iedereen aangaat!"

Transcriptie

1 Meerjarenplan Omdat erfelijkheid iedereen aangaat! Amersfoort, februari 2014

2 Voorwoord Voor u ligt het meerjarenplan van het Erfocentrum. Met het tot stand komen van dit plan sluiten we de planperiode af. Een planperiode waarin we onze voorlichting hebben uitgebreid en verbeterd en de toekomst van ons werk zeker is gesteld. In de afgelopen jaren is de aandacht voor het thema erfelijkheid toegenomen bij het publiek en in de media. Het aantal klinisch genetische diagnoses stijgt; steeds meer mensen krijgen op enig moment te maken met ingrijpende en minder ingrijpende vragen op gebied van erfelijkheid. In het afgelopen jaar heeft het Erfocentrum haar twaalf en een half jarig jubileum kunnen vieren met een landelijk congres over genetisch testen. Tijdens deze dag bleek weer hoeveel gezondheidswinst er te behalen is als mensen op de hoogte zijn van hun erfelijke risico s. Ons streven is dat mensen geïnformeerde keuzes kunnen maken: daarvoor is nog steeds veel werk aan de winkel. Steeds meer mensen raken overtuigd van het belang van goede voorlichting over erfelijkheid. Dit toenemende draagvlak heeft tot onze vreugde geleid tot een structurele financiering door het ministerie. Nu het Erfocentrum een sterkere financiële basis heeft, kunnen wij onze ambities waar maken en de uitdagingen aan gaan die op ons afkomen. Hoe wij dat willen doen, staat in dit meerjarenplan. We wensen u veel leesplezier. Klaas Dolsma, directeur Erfocentrum

3 Missie, visie en doelgroepen Missie Het Erfocentrum helpt burgers in het maken van gefundeerde keuzes rondom erfelijkheid inzake hun eigen gezondheid of die van hun nageslacht. Visie Door de snel groeiende technologische ontwikkelingen wordt steeds meer duidelijk over de genetische oorzaken van ziekte en gezondheid. Tegelijkertijd zijn burgers in toenemende mate managers van hun eigen gezondheid. Zij komen voor meer, en soms ingewikkelde keuzes te staan rond erfelijkheid. Daar zijn niet alleen zijzelf, maar ook familieleden bij betrokken. Om mensen te ondersteunen in het maken van gefundeerde keuzes rond erfelijke ziektes, is betrouwbare, actuele en begrijpelijke informatie noodzakelijk. Betrouwbaar en onafhankelijk omdat mensen hun eigen keuzes moeten kunnen maken. Actueel omdat het vakgebied van de genetica, en het aanbod van mogelijkheden, continue in verandering is. Begrijpelijk en laagdrempelig omdat de ontwikkelingen op gebied van genetica nieuw en complex zijn en alle burgers de informatie moeten kunnen begrijpen. Ondersteunende informatie moet bovendien persoonlijk en relevant zijn; keuzes op het gebied van erfelijkheid zijn immers ingrijpend. De ontvanger moet zich direct aangesproken voelen en de informatie dient aan te sluiten bij de informatiebehoefte, interesses en kennis. Hoe Om zoveel mogelijk mensen te ondersteunen in het maken van keuzes, hanteren wij verschillende informatiestrategieën en benaderen wij mensen via verschillende kanalen en op diverse manieren. Wij maken en verspreiden ondersteunend (voorlichtings-)materiaal in de brede zin van het woord. Het kan gaan om informatieoverdracht, psycho-educatie (tips en tools), interviews, keuzehulpen en adviezen. Afhankelijk van de behoeften en leemtes, ontwikkelen we passende producten. Ook bieden we dienstverlening aan mensen met persoonlijke vragen, via de erfomail. Omdat zorgverleners een belangrijke rol spelen in het ondersteunen van mensen met (mogelijk) erfelijke ziektes, voorzien we hen ook van de juiste informatie of van voorlichtingsmateriaal dat zij kunnen verspreiden.

4 Soms agenderen wij nieuwe problemen of oplossingen bij andere betrokken organisaties of bij journalisten, zodat zij er vanuit hun deskundigheid of via hun media aandacht aan kunnen besteden. We dragen bij aan goed beleid op gebied van erfelijkheid door beleidsadvisering. Doelgroepen Onze belangrijkste doelgroep is het algemene publiek; hierbinnen richten wij ons met name op diegenen die geconfronteerd (zullen) worden met vraagstukken rond erfelijkheid. Vaak gaat het dan om mensen die een ziekte (in de familie) hebben of een (kind met een) nog niet gediagnosticeerde ziekte. Vrouwen en stellen in de vruchtbare leeftijd vormen een belangrijke subdoelgroep. Juist zij worden immers geconfronteerd met keuzes op gebied van erfelijkheid en voortplanting. Soms identificeren we specifieke doelgroepen, omdat zij moeilijker te bereiken zijn. Denk hierbij bijvoorbeeld aan kinderen of mensen met een lagere opleiding. Ook richten we ons in bepaalde projecten op een groep mensen die met een bepaald probleem te maken (kunnen) krijgen, zoals mensen met Mody diabetes. Soms kunnen we het publiek het beste bereiken via andere doelgroepen, de zogenaamde indirecte doelgroepen. Het gaat dan allereerst om zorgprofessionals, zoals huisartsen en verloskundigen. Maar ook richten wij ons op politici en beleidsmakers, journalisten, patiëntenorganisaties, themaorganisaties en beroepsverenigingen, omdat ook zij het algemeen publiek informeren en/of een rol spelen in de discussies rond erfelijkheid en genetica.

5 Externe ontwikkelingen Van zeldzaam naar veel voorkomend Genetica is een steeds complexer vakgebied. Wisten we 20 jaar geleden slechts van een paar ziektes de genetische oorzaak, nu is dat al bij vele duizenden ziektes het geval. Daar komen dagelijks weer nieuwe ontdekkingen bij. Ook worden steeds meer (genuanceerde) patronen van overerving ontdekt. Waar tot een decennium terug de eenvoudigere- mechanismen van vooral zeldzame ziekten werden ontrafeld, is tegenwoordig steeds meer bekend over de complexe genetische mechanismen van niet-zeldzame ziekten. Voorheen zagen klinisch genetici vooral mensen met een zeldzame aandoening, tegenwoordig is naar schatting 2/3 van de patiënten in de Klinisch Genetische Centra belast met een vaker voorkomende onco-, neuro- en cardio genetische aandoening. Diagnostische mogelijkheden groeien Het aantal genetische onderzoeken in de Nederlandse Genetische Laboratoria oversteeg in 2012 de In komende vijf jaar zal dit aantal verder groeien, mede door de techniek van de Next Generation Sequencing waardoor de snelheid van DNA-analyse fors is toegenomen. Met die techniek worden bovendien per test steeds grotere delen van het DNA onderzocht. Waar een decennium geleden slechts één enkel gen werd onderzocht, worden tegenwoordig bij de meeste tests routinematig honderden genen onderzocht. Daardoor komt uit een enkel onderzoek een steeds grotere hoeveelheid informatie beschikbaar. Door de bredere toepassing van genetische diagnostiek ontstaat de uitdaging om bij al die testen goede counseling te geven. Ook buiten de zorg Er is een grote diversiteit aan testen beschikbaar, niet alleen in de zorg maar ook daarbuiten. Commerciële partijen bieden voor steeds lagere prijzen geavanceerde testen aan voor honderden erfelijke aandoeningen in één keer. De verwachting is dat ook dít aanbod zich gaat uitbreiden, via internet of in het buitenland. Daarbij is er geen zicht op of de counseling/voorlichting goed aansluit. In diverse ziekenhuizen hebben zich al mensen gemeld met vragen over de uitslag van een commerciële test. daardoor krijgen steeds meer mensen te maken met genetisch onderzoek Door de toename van de beschikbare hoeveelheid kennis en testen krijgen veel Nederlanders, al dan niet via familie, op enig moment in hun leven te maken met genetische screening en diagnostiek, en keuzes op gebied van erfelijkheid. Ook De niet invasieve prenatale test (NIPT) zal vanaf 1 april 2014 worden aangeboden bij hoog-risicozwangerschappen. Waar de test nu nog zich beperkt tot het rapporteren van trisomieën (zoals Down syndroom), zullen naar verwachting binnen de zorg, en in de commerciële sfeer, NIPT-testen op een groter aantal aandoeningen worden aangeboden.

6 mensen die geen specifieke gezondheidsklachten hebben, zetten sneller de stap naar (commercieel) DNA-onderzoek. De wens zich genetisch te laten testen, speelt met name bij mensen met een kinderwens (volgens een enquête van het Erfocentrum wil 70% van de kinderwensers dit). Momenteel is de praktijk in de reguliere zorg dat alleen stellen met een verhoogd risico op een erfelijke aandoening DNA-onderzoek krijgen aangeboden. Preconceptioneel dragerschapsonderzoek zal in de komende jaren een vlucht nemen. Deze vorm van DNA-onderzoek vergroot de keuzemogelijkheden én het kan ernstige aandoeningen voorkomen. Naar verwachting zal de minister in 2014 met een nota komen over preconceptionele dragerschapsscreening. Er is interesse Anno 2014 gaat de burger zeker niet meer alleen op de voorlichting van de behandelaar af; mensen zoeken veelal informatie op internet. Ook de arts gebruikt in toenemende mate internet als informatiebron tijdens consulten. Internet is de primaire bron van gezondheidsinformatie geworden. Uit analyse van zoekmachines blijkt dat per jaar miljoenen zoekopdrachten op gebied van erfelijkheid gegeven worden. Dit getuigt van een grote interesse van de burger. Genetica levert dus veel op.. De razendsnelle ontwikkelingen van de afgelopen jaren hebben veel kennis en mogelijkheden opgeleverd. Die mogelijkheden worden veelal toegepast in diagnose, screening, behandeling en preventie. De genetica levert daarmee een bijdrage aan gezondheidswinst en voorkomen van leed. maar er worden ook nog kansen gemist Lang niet altijd zijn mensen in staat om een geïnformeerde keuze te maken op gebied van erfelijkheid. Soms omdat ze geen toegang hebben de juiste informatie op het juiste moment. Of bijvoorbeeld omdat goede counseling ontbreekt bij een test via internet. Soms realiseren mensen zich niet dat ze aangedaan zijn met een erfelijke aandoening; mensen die 20 of 30 jaar geleden met een hartaandoening geboren werden, zijn bijvoorbeeld nooit getest op de erfelijkheid van de aandoening. Zij zullen de komende jaren kinderen gaan krijgen en hebben een grote kans op een kind met dezelfde aandoening. De genetische mechanismen zijn bekend en er manieren zijn om de kans op een gezond kind te vergroten, maar die worden niet altijd gebruikt. Soms wordt ook een onjuiste diagnose gesteld omdat de kennis over de (mogelijke) erfelijkheid van de ziekte niet bij patiënt of arts aanwezig is. Patiënten met de zeldzame MODY diabetes worden bijna zonder uitzondering

7 gediagnosticeerd en behandeld als het veel vaker voorkomende type 1 of type 2 diabetes, terwijl dat leidt tot gezondheidsschade en extra kosten.

8 Ambities In de komende jaren wil het Erfocentrum mensen blijven ondersteunen in hun keuzes rond erfelijkheid en dé bron blijven van voorlichting op dat gebied. De afgelopen jaren is het Erfocentrum zich steeds meer gaan focussen op het onderwerp erfelijkheid. Wij heffen websites over onderwerpen als biotechnologie en zwangerschap op. Door deze helderder profilering werken wij aan projecten waar we goed en uniek in zijn. Ook werken we steeds meer samen. Om onze missie te vervullen, blijven wij kijken naar wat er onder onze doelgroepen leeft. Wij willen nog sneller inspringen op hun zorgen en vragen. Ook is het onze ambitie voor de komende jaren om meer mensen te gaan bereiken. Om deze ambities te realiseren hebben we de volgende strategische speerpunten gedefinieerd: 1. Vergroot het bereik van de erfelijkheidsvoorlichting en intensiveer de marketing 2. Verbreed de doelgroep 3. Verbeter dienstverlening aan en productontwikkeling voor de Klinisch Genetische Centra 4. Signaleer kansen, draag bij aan oplossingen Hieronder worden deze ambities toegelicht en vertaald naar de activiteiten voor de komende jaren.

9 Speerpunt 1: Vergroot het bereik van de erfelijkheidsvoorlichting, intensiveer de marketing Omdat steeds meer mensen te maken krijgen met keuzes op het gebied van erfelijkheid, willen we als Erfocentrum nog meer mensen te bereiken. De komende jaren gaan we op verschillende manieren werken aan de vergroting van ons bereik. Wij streven naar een toename (van 10%) van het aantal bezoekers van en ikhebdat.nl (de site voor kinderen). Dit moet haalbaar zijn, omdat internet tegenwoordig een centrale bron is binnen gezondheidsvoorlichting. Om onze ambitie waar te maken moeten onze sites optimaal vindbaar zijn maar ook nog beter aansluiten bij de behoeften die mensen hebben en de vragen die er leven. Dit gaan we realiseren door de vragen en de behoeften structureel te analyseren en op basis daarvan nieuwe content en producten te ontwikkelen die qua vorm en inhoud beter aansluiten bij de behoefte. Het gaat dan bijvoorbeeld om dossiers over thema s als veelvoorkomende ziektes en erfelijkheid. Naast het maken van goede producten, willen we ervoor zorgen dat ze door zoveel mogelijk mensen gebruikt gaan worden: publiciteit is een belangrijk middel onze nieuwe thema s en producten bij een groter publiek bekend. Hiervoor willen we ook intensiever en structureler samenwerken met de media. Dit laatste doen we omdat we met andere media (TV, radio, boeken) doelgroepen aanspreken die we anders mogelijk niet zouden bereiken. Subdoel Verbeter vindbaarheid -technische en andere aanpassingen voor verbetering vindbaarheid erfelijkheid.nl -technische en andere aanpassingen voor verbetering vindbaarheid Ikhebdat.nl -technische en andere aanpassingen voor verbetering vindbaarheid allesoverdna.nl Ontwikkel voorlichting op maat (dossiers) Marketing communicatie Zoek samenwerking met uitgever en andere media -Analyse vragen en behoeften (via zoektermen en erfomail) -Ontwikkeling vier nieuwe dossiers (preconceptie, erfelijke kanker en verzekeringen) -Ontwikkel Communicatieplan en publiciteit (zoals wedstrijd Ikhebdat.nl) Uitgave boek Genetisch testen -Analyse vragen en behoeften (via zoektermen en erfomail) -Ontwikkeling twee nieuwe dossiers -Publiciteit (o.a. dossiers) Verbeter samenwerking met journalisten (radio,tv, schrijvend) -Analyse vragen en behoeften (via zoektermen en erfomail) -Ontwikkeling twee nieuwe dossiers -Publiciteit (o.a. dossiers) Realiseer samenwerking met journalisten (in aanloop naar congres)

10 Speerpunt 2: Verbreed de doelgroep In de komende drie jaren willen wij drie nieuwe doelgroepen meer op maat gaan benaderen: eerstelijnsprofessionals, scholieren/docenten en mensen met een VMBO-achtergrond. Eerstelijnsprofessionals zijn een belangrijke bron van informatie voor mensen met vragen over erfelijkheid. Wij zullen daarom onze voorlichting gericht op huisartsen continueren en verder uitbreiden naar verloskundigen en jeugdartsen. Ook willen we onze doelgroep verbreden richting de bovenbouw van het voortgezet onderwijs. Omdat zoveel mensen in aanraking komen met vraagstukken rond erfelijkheid, vinden wij het belangrijk dat er kennis is van de basisprincipes. Als mensen op latere leeftijd voor dilemma s komen te staan, kunnen ze de erfelijkheidsinformatie die ze krijgen beter begrijpen en interpreteren. Om die basiskennis te vergroten, richten we ons vanaf 2014 ook op docenten en leerlingen in het voortgezet onderwijs. Ten slotte willen we de toegankelijkheid van ons voorlichtingsmateriaal vergroten, zodat onze producten beter begrepen worden door mensen die niet hoogopgeleid zijn. Subdoel Verbreed naar eerstelijns professionals Onderhoud en uitbreiding huisartsengenetica.nl Verbreed bereik naar jeugdartsen Verbreed bereik naar verlosk. Verbreed naar voorlichting scholieren/docenten Verbreed toegankelijkheid (naar taalniveau B1) -Overname en onderhoud allesoverdna.nl -Ontwikkeling onderwijsactiviteiten (0,4 fte alloceren) -Acquisitie onderwijs projecten (10K) -Onderhoud allesoverdna.nl -Ontwikkeling Onderwijs activiteiten (0,4 fte alloceren) -Acquisitie onderwijs projecten (30K) -Cursus eenvoudiger schrijven -Invoering taalcheck nieuwe producten -Onderhoud allesoverdna.nl -Ontwikkeling onderwijsactiviteiten (0,4 fte alloceren). -Onderwijs bedienen met financiering uit verworven projecten (min. 50 K) -Doorvoering taalcheck op bestaande producten

11 Speerpunt 3: Verbeter dienstverlening aan en productontwikkeling voor de klinisch genetische centra Klinisch Genetische Centra (KGC s) zijn de natuurlijke partners van het Erfocentrum. De centra gebruiken al teksten van het Erfocentrum voor patiëntbrieven en andere informatie, maar in de komende jaren willen we producten ontwikkelen waarmee we nog directer kunnen aansluiten op de behoeftes van patiënten en artsen. Via de centra komen wij ook op de hoogte van de behoeften van artsen, patiënten en familieleden, en van actuele en toekomstige ontwikkelingen. Een voorwaarde daarvoor is een intensieve relatie en samenwerking met medisch professionals en de klinische centra waarin ze werkzaam zijn. We nemen een klinisch geneticus in dienst waardoor we nog beter zicht hebben op de praktijk in de KGC s en op behoeftes van arts en patiënt. Het is de bedoeling dat deze arts ook onze content medisch-inhoudelijk zal controleren. De Klinisch Genetici zijn verenigd in een vereniging, de VKGN. We zijn aanwezig op hun bijeenkomsten en zullen waar nodig en mogelijk onze producten onder de aandacht brengen. Ook onderhouden we de website van de VKGN. Subdoel Productontwikkeling op maat maken voor KGC s -Verzameling suggesties KGC s -Ontwikkeling product(en) voor KGC s - Alloceren: 0,4 fte -Verzameling suggesties KGC s -Ontwikkeling product(en) voor KGC s - Alloceren: 0,4 fte -Ontwikkeling voorlichting voor drie KGC s --Ontwikkeling product(en) voor KGC s -Alloceren: 0,4 fte Dienstverlening aan VKGN -Ontwikkeling en onderhoud VKGN website -Presentatie tijdens vergadering VKGN -Voorstel dienstverlening -Ontwikkeling en onderhoud VKGN website -Presentatie tijdens vergadering VKGN -Voorstel dienstverlening -Ontwikkeling en onderhoud VKGN website -Presentatie tijdens vergadering VKGN -Voorstel dienstverlening

12 Speerpunt 4: Signaleer kansen, draag bij aan oplossingen Er is tegenwoordig veel meer bekend over de erfelijkheid van aandoeningen dan vroeger. Al dit soort kennis kan in potentie gezondheidswinst opleveren en bijdragen aan geïnformeerde keuze. Dat gebeurt echter niet altijd. Op veel plekken gaat het mis. Als voorbeeld noemen we hieronder de diagnostisering van en zorg voor MODY-patiënten. Zij worden bijna zonder uitzondering als type 1 en type 2 gediagnosticeerd (er is geen diagnose behandeling combinatie voor MODY), en krijgen onjuiste, ineffectieve en soms zelfs schadelijke behandeling. Voorbeeld Ook andere ontwikkelingen (zoals het inzetten van Whole Genome sequencing bij kinderen met een mentale retardatie) kunnen gezondheidswinst opleveren. Het Erfocentrum wil een actieve rol spelen in het bekend maken van de mogelijkheden die de genetica biedt en in het signaleren en agenderen van problemen. We identificeren die gebieden en denken samen met anderen- na over oplossingen. Soms is het signaleren en aankaarten (agenderen) van de problemen of kansen de meest effectieve oplossing. In andere gevallen kunnen we als Erfocentrum een bijdrage leveren aan de oplossing van het probleem. Waar nodig zoeken we hier middelen (financiering) voor. Probleem: Mody Diabetes wordt niet herkend Gevolg: onjuist gebruik geneesmiddelen, schade bij patiënt, geen reproductieve keuzes bij kinderen krijgen Mogelijke oplossing: tool ontwikkelen voor huisartsen voor herkenning MODY diabetes, ontwikkelen DBC voor MODY diabetes Mogelijke rol Erfocentrum: aankaarten probleem, partijen bij elkaar brengen, projectplan schrijven, ontwikkelen tool, informatie op huisartsengenetica.nl Mogelijke financiers: Zonmw, fonds onjuist gebruik geneesmiddelen, Diabetes fonds, InnovatieFonds ZV Subdoel Signaleren, agenderen en acquireren -Opstellen top 10 van kansen -Problemen agenderen bij betrokken instellingen - Projectvoorstellen indienen -Actualiseren top 10 -Problemen agenderen bij betrokken instellingen - Projectvoorstellen indienen -Actualiseren top 10 -Problemen agenderen bij betrokken instellingen - Projectvoorstellen indienen

13 Organisatie Bureau Het Erfocentrum heeft een uitvoerend bureau met een personeelsomvang van 4,73 fte. Deze omvang was voldoende om het werk dat voortkwam uit de verzamelde opdrachten van VWS, KCC s en de projecten. De ambitie die we neergelegd hebben in dit meerjarenplan vraagt om een uitbreiding van fte s van 0,8, die we willen betalen uit groeiende projectinkomsten. Daarmee de personeelsomvang voor de komende jaren er als volgt uit: 2013: 4,68 fte 2014: 5,48 fte 2015: 5,48 fte 2016: 5,48 fte Bestuur Het bestuur van het Erfocentrum bestaat uit vertegenwoordigers van diverse organisatie van medisch professionals en patiënten, maar ook leden op persoonlijke titel. Het bestuur vergadert 2-3 maandelijks. Adviesraad Per wordt een adviesraad ingesteld, die twee keer per jaar vergadert. De adviesraad adviseert gevraagd en ongevraagd over bestaande activiteiten, aandachtsgebieden en kansen. Financiën Huidige inkomsten en uitgaven In oktober 2013 heeft de minister een structurele financiering aan het Erfocentrum toegezegd. Deze financiering ligt op hetzelfde niveau als in de voorgaande jaren ( ). De bijdrage van de klinisch genetische centra is sinds jaren stabiel ( ) maar niet gegarandeerd. Tezamen met de inkomsten uit projecten zijn de inkomsten in de afgelopen twee jaar voldoende geweest om de uitgaven te dekken. Inkomsten uit projecten leveren een zodanige bijdrage dat de inkomsten gelijk zijn aan de uitgaven. Uitgaven Om invulling te geven aan het Meerjarenplan is een uitbreiding van personeel (en dus uitgaven) noodzakelijk. Dit zorgt voor een stijging van personeelskosten. We verwachten ook een stijging van de huurkosten in de komende jaren omdat de verhuurder van onze vestiging in Amersfoort een meer marktconforme prijs wil gaan rekenen. De bedragen zijn conform de offerte zoals die nu (november

14 2013) ter tafel ligt. De projectkosten zullen in de komende jaren eveneens stijgen als gevolg van de kosten die we in projecten maken. In 2016 zullen we kosten maken voor ons jubileumcongres. Inkomsten Mede door de versterking van de relatie met de klinisch genetische centra verwachten we dat de bijdragen van deze centra hetzelfde blijft. We voorzien een stijging in projectinkomsten. Deze verwachting is gebaseerd op onze huidige acquisitiekracht. De begrote projectinkomsten voor 2014 bestaan volledig uit gegarandeerde inkomsten uit reeds geacquireerde projecten. We verwachten bovendien een stijging aan projectinkomsten door onze uitbreiding richting de onderwijsdoelgroep. Meerjarenbegroting A2011 A LE B2014 B2015 B2016 Inkomsten Bijdrage KGC's (Project)subsidie Ministerie VWS bijdrage externen onderwijssite Projecten Overig inkomsten congres Totaal Kosten Personele kosten Huisvesting Kantoorkosten Bestuurskosten Algemene kosten Directe projectkosten kosten congres Totaal Saldo fte 4,53 4,68 5,48 5,48 5,48

15 Bijlage 1. Evaluatie speerpunten In het Meerjarenplan stonden vijf speerpunten genoemd. Hieronder volgt een evaluatie van de doelen en eventuele subdoelen. Speerpunt 1. Op zoek naar externe financiering Doel was om in aan inkomsten uit externe projecten te realiseren en daarbij met minimaal drie partijen samen te werken. Hiervoor moesten we projectvoorstellen ontwikkelen, acquireren en samenwerking aan gaan met andere partijen. Evaluatie Dit doel is behaald. In 2013 is aan externe financiering binnen gekomen. Een deel van die financiering is ingezet voor een landelijk congres. Op dit moment is voor 2014 reeds aan financiering binnengehaald. In de afgelopen twee jaar hebben medewerkers projecten bedacht en projectvoorstellen geschreven. Zij zijn actief op zoek zijn naar financiering, ideeën en partners om de projecten uit te kunnen gaan voeren. Er is een projectenbarometer ingevoerd waarmee we onze inkomsten kunnen monitoren. We werken met méér partijen samen. Een voorbeeld is het project Over grenzen heen kijken maakt het verschil waarin we samenwerken met wetenschappers, beroepsverenigingen, en twee patiëntenverenigingen. Speerpunt 2. Stoppen met donateurswerving Het doel was eind om aan inkomsten uit donaties en andere giften binnen te krijgen, door samenwerking met een partij die daarin succesvol is. De bedoeling was om ons bereik en netwerk in te zetten en we samen met die partij inkomsten te genereren. We wilden stoppen met zelfstandige werving van donateurs. Evaluatie Al onze zelfstandige fondsenwervende activiteiten zijn gestaakt. Alhoewel regelmatig overleg met het Zeldzame Ziekten Fonds wel heeft geleid tot incidentele initiatieven en gezamenlijke projectaanvragen, is nog geen structurele samenwerking tot stand gekomen die leidt tot inkomsten voor het Erfocentrum. Het initiatief om met het ZZF fondsen te werven bleek niet succesvol. Wel heeft het Erfocentrum een publicitaire rol gespeeld in diverse fondsenwervende acties van het ZZF en is het ZZF partner in een (project)aanvraag. Speerpunt 3. Behoud financiering Ons doel was te zorgen dat onze jaarlijkse VWS financiering ( ) en die van de KGC s ( ) behouden blijft voor onze reguliere activiteiten. Wij

16 wilden ontwikkelingen en issues rond genetica agenderen in het maatschappelijke debat en onder de aandacht brengen hoe onze activiteiten passen bij de ambities van overheid en politiek. Evaluatie Er is veel geïnvesteerd in een goede uitwisseling over het belang van erfelijkheidsvoorlichting met politici en met het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De minister heeft structurele financiering toegekend aan het Erfocentrum. De financiering vanuit de KGC s is in de afgelopen twee jaar op het zelfde niveau gebleven. Wel moet gezegd worden dat, mede door de nauwere financiële kaders van de KGC s, er kritischer naar de bijdrage aan het Erfocentrum zal worden gekeken. In de toekomst verdient dit zeker aandacht. Speerpunt 4. Moderniseer producten Ons doel was onze websites veiliger, actueler en efficiënt onderhoudbaar te maken. We wilden ons productaanbod moderniseren en stroomlijnen. Van de vele kleine sites wilden wij stapsgewijs naar een beperkt aantal sites op één platform. Daarnaast was het voornemen om meer gebruik te gaan maken van sociale media. Evaluatie In de afgelopen jaar twee jaar hebben we ons informatieaanbod ingedikt. Er ligt momenteel een uitgewerkt plan voor integratie van onze drie zwangersites naar strakszwangerworden.nl, de site van het College Perinatale Zorg. Daarnaast ligt er een voorstel voor de integratie van de unieke content van prenatale screening.nl en opheffing van de site, in nauwe samenwerking met de RIVM. Ook zijn oude voorlichtingsmaterialen verwijderd. Actuele publicaties zijn te downloaden op erfocentrum.nl en op andere relevante plaatsen. Kleine, slecht bezochte sites zijn al dan niet met migratie van een deel van de inhoud naar erfelijkheid.nl, opgeheven. We hebben nu nog twee sites op het gebied van erfelijkheid: erfelijkheid.nl en ikhebat.nl. Onderhoud van de sites vindt nu plaats via één content management systeem (Drupal), waarmee alle medewerkers overweg kunnen. Via Twitter hebben we een nieuwe doelgroep aangeboord, veelal professionals in en rond de zorg, die we dagelijks van nieuws over erfelijkheid voorzien. Een gewenste vernieuwing van Zwangerwijzer is op dit moment in gang. Dit verwachten we af te ronden in mei De Erfolijn kampt nog steeds met een teruglopend vragenaantal. Dit is een landelijke trend die een gevolg is van het feit dat mensen steeds meer antwoorden vinden op websites. Dat is op zich gunstig, maar voor ons fungeert de Erfolijn ook als een belangrijke graadmeter voor wat er leeft. Daarom hebben

17 wij een actieplan gemaakt om meer te vragen te genereren. Dit wordt begin 2014 uitgerold.

Onderwerp: Toekomst Erfocentrum, reactie op uw brief met kenmerk GMT/IB 2767174

Onderwerp: Toekomst Erfocentrum, reactie op uw brief met kenmerk GMT/IB 2767174 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport T.a.v. dr. M. Bussemaker, staatssecretaris Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Ref: dm/tk/03 Soestdijk, 1 juni 2007 Onderwerp: Toekomst Erfocentrum, reactie

Nadere informatie

Wat doet het Diabetes Fonds precies?

Wat doet het Diabetes Fonds precies? Het Diabetes Fonds 1 miljoen Nederlanders heeft diabetes, een ziekte die je je gezondheid en toekomst afneemt. Onacceptabel, vindt het Diabetes Fonds. Daarom ziet het Diabetes Fonds het als zijn belangrijkste

Nadere informatie

Wat doet het Diabetes Fonds precies?

Wat doet het Diabetes Fonds precies? Het Diabetes Fonds 1 miljoen Nederlanders heeft diabetes, een ziekte die je je gezondheid en toekomst afneemt. Onacceptabel, vindt het Diabetes Fonds. Daarom ziet het Diabetes Fonds het als zijn belangrijkste

Nadere informatie

Erfelijkheidsonderzoek anno 2015. Lizet van der Kolk klinisch geneticus 11-06-2015

Erfelijkheidsonderzoek anno 2015. Lizet van der Kolk klinisch geneticus 11-06-2015 Erfelijkheidsonderzoek anno 2015 Lizet van der Kolk klinisch geneticus 11-06-2015 Erfelijkheidsonderzoek Bij wie, hoe en waarom? Consequenties en belang voor patiënt(e) en familieleden Nieuwe ontwikkelingen

Nadere informatie

Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker?

Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Brochure voor patiënten en familieleden Inhoud 1. Inleiding 2. Erfelijke en familiaire kanker 3. Waarom familie informeren?

Nadere informatie

Prenatale screening op Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen

Prenatale screening op Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen Prenatale screening op Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen Definitieve versie 13-3-2007 1 INHOUD 1. Wat leest u in deze brochure? 2. Onderzoek naar Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen 2.1 Onderzoek

Nadere informatie

Prenatale screening op Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen. Algemene informatie

Prenatale screening op Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen. Algemene informatie Prenatale screening op Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen Algemene informatie Inhoud Wat leest u in deze brochure? Onderzoek naar Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen Onderzoek naar Downsyndroom

Nadere informatie

Strategisch Plan 2014-2017

Strategisch Plan 2014-2017 Strategisch Plan 2014-2017 Dress for Succes Leiden Inclusief jaarplan 2015 Inhoudsopgave Inleiding 1 1. Missie, ambitie en waarden 2 2. SWOT 3 3. Strategische koers 4 Inleiding Voor u ligt het strategisch

Nadere informatie

Erfelijkheidsonderzoek: de procedure

Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Divisie Biomedische Genetica, afdeling Genetica Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Wanneer erfelijkheidsonderzoek? Er is reden voor een erfelijkheidsonderzoek als:

Nadere informatie

2011-2015. Beleidsplan Stichting De Upside van Down

2011-2015. Beleidsplan Stichting De Upside van Down 2011-2015 Beleidsplan Stichting De Upside van Down Caroline Belle 2011-2015 Inhoud Inleiding. pagina 03 Hoofdstuk 1, Uitgangspunten. pagina 05 Hoofdstuk 2, Visie pagina 06 Hoofdstuk 3, Doelstellingen.

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag www.rijksoverheid.nl Bijlage(n)

Nadere informatie

Strategisch beleidsplan 2010-2015. Slingeland Ziekenhuis

Strategisch beleidsplan 2010-2015. Slingeland Ziekenhuis Strategisch beleidsplan 2010-2015 Slingeland Ziekenhuis Voorwoord Voor u ligt de verkorte uitgave van het Strategisch Beleidsplan 2010-2015 van ons ziekenhuis. Deze uitgave is speciaal voor u als medewerker

Nadere informatie

Datum 18 september 2015 Betreft Kamervragen over het informeren van familie bij erfelijke aanleg voor kanker

Datum 18 september 2015 Betreft Kamervragen over het informeren van familie bij erfelijke aanleg voor kanker > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag T 070 340 79 11 F 070 340

Nadere informatie

Werkplan Osteoporose Vereniging 2017

Werkplan Osteoporose Vereniging 2017 AAN: VAN: Algemene Leden Vergadering (ALV) Bestuur ONDERWERP: Werkplan 2017 (behorende bij begroting 2016) Datum: 9 juni 2016 Agendapunt: 11 Vastgesteld door bestuur d.d. 8 april 2015 Werkplan Osteoporose

Nadere informatie

Inhoudsopgave. 1 van 11

Inhoudsopgave. 1 van 11 Inhoudsopgave Leerlingen werven was nog nooit zo makkelijk... 2 Hoe komen we aan meer leerlingen? 2 Door wie wordt de schoolkeuze beïnvloed?. 2 Door wat wordt de schoolkeuze beïnvloed?...2 Hoe komen ouders

Nadere informatie

Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing

Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing 2 Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing Algemene informatie Exoom Sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over

Nadere informatie

Nieuwe doelgroep. Bereik een... Brochure: Product informatie. Optimera.nl Mallemoolen 23 6901 GS Zevenaar - NL OPTIMALISATIE IN PERFECTIE

Nieuwe doelgroep. Bereik een... Brochure: Product informatie. Optimera.nl Mallemoolen 23 6901 GS Zevenaar - NL OPTIMALISATIE IN PERFECTIE OPTIMALISATIE IN PERFECTIE Bereik een... Nieuwe doelgroep Brochure: Product informatie Optimera.nl Mallemoolen 23 6901 GS Zevenaar - NL Telefoon: +31 (0)316 712 453 Fax: +31 (0)84 725 9405 O E-mail: info@optimera.nl

Nadere informatie

Antwoord van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 9 december 2010)

Antwoord van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 9 december 2010) AH 740 2010Z13219 Antwoord van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 9 december 2010) 1 Bent u bekend met nieuw onderzoek van Michigan State University

Nadere informatie

Obstetrie & Gynaecologie Verloskunde De 20-weken echo

Obstetrie & Gynaecologie Verloskunde De 20-weken echo Obstetrie & Gynaecologie Verloskunde De 20-weken echo Prenatale diagnostiek Obstetrie & Gynaecologie Verloskunde Inleiding In deze folder leest u meer over de 20-weken echo. De informatie is bedoeld voor

Nadere informatie

Deelnemers... 8. Marketing & organisatie... 11. Online marketing in de praktijk... 15. Kennis & belang van online marketing... 26

Deelnemers... 8. Marketing & organisatie... 11. Online marketing in de praktijk... 15. Kennis & belang van online marketing... 26 Deelnemers... 8 Sectoren... 8 Functies... 9 Grootte van de zorginstellingen... 0 Marketing & organisatie... Medewerkers... Budgetten voor online marketing... 2 Online marketing in de praktijk... 5 Toepassing

Nadere informatie

Wat doet het Diabetes Fonds precies?

Wat doet het Diabetes Fonds precies? Het Diabetes Fonds 1 miljoen Nederlanders heeft diabetes, een ziekte die je je gezondheid en toekomst afneemt. Onacceptabel, vindt het Diabetes Fonds. Daarom ziet het Diabetes Fonds het als zijn belangrijkste

Nadere informatie

Jaarverslag 2005. Stichting ERFO-centrum

Jaarverslag 2005. Stichting ERFO-centrum Jaarverslag 2005 Stichting ERFO-centrum Soestdijk, april 2006 2006, Stichting ERFO-centrum Niets van deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, microfilm

Nadere informatie

Wat doet het Diabetes Fonds precies?

Wat doet het Diabetes Fonds precies? Het Diabetes Fonds 1 miljoen Nederlanders heeft diabetes, een ziekte die je je gezondheid en toekomst afneemt. Onacceptabel, vindt het Diabetes Fonds. Daarom ziet het Diabetes Fonds het als zijn belangrijkste

Nadere informatie

Gespreksleidraad voor counselors prenatale screening. Informeren over NIPT

Gespreksleidraad voor counselors prenatale screening. Informeren over NIPT Gespreksleidraad voor counselors prenatale screening Informeren over NIPT Inhoudsopgave blz. 1 De kernboodschap: wat vertel je over de NIPT? 3 2 Achtergrondinformatie NIPT 3 2.1 De belangrijkste feiten

Nadere informatie

STICHTING VOOR JOU. een mooi moment voor mensen met kanker

STICHTING VOOR JOU. een mooi moment voor mensen met kanker STICHTING VOOR JOU een mooi moment voor mensen met kanker Jaarverslag 2013 2 Inhoudsopgave Bladzijde 3 Inleiding Communicatie en PR Website en social media Nieuwsbrief Bladzijde 4 Communicatie en PR Overig

Nadere informatie

www.prenatalescreening.nl

www.prenatalescreening.nl Downsyndroom In dit informatieblad leest u meer over Downsyndroom. De informatie is bedoeld voor aanstaande ouders die meer willen weten over deze aandoening, omdat zij overwegen de combinatietest te laten

Nadere informatie

Genetische testen en gezondheid

Genetische testen en gezondheid Genetische testen en gezondheid Genetische testen en gezondheid We hebben allemaal een unieke combinatie van genen van onze ouders geërfd. Onze unieke combinatie van genen en de invloed van onze omgeving

Nadere informatie

Beleidsplan 2012 t/m 2016

Beleidsplan 2012 t/m 2016 Beleidsplan 2012 t/m 2016 Mei 2012 Beleidsplan 2012 t/m 2016 Inleiding Dit beleidsplan is het resultaat van een voortgaand proces, waar we sinds twee jaar aan werken. In die periode is het volgende gebeurd.

Nadere informatie

Het Erfocentrum in 2014, Jaarverslag

Het Erfocentrum in 2014, Jaarverslag Het Erfocentrum in 2014, Jaarverslag Dit jaarverslag kunt u bestellen bij het Erfocentrum of downloaden via www.erfocentrum.nl. Stichting Erfocentrum, Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid Erfocentrum

Nadere informatie

STAPPENPLAN BIJ HET MODEL STUURYSTEEM DECUBITUS (PROJECT DECUBITUSZORG IN DE DAGELIJKSE PRAKTIJK; DOOR STUREN STEEDS BETER)

STAPPENPLAN BIJ HET MODEL STUURYSTEEM DECUBITUS (PROJECT DECUBITUSZORG IN DE DAGELIJKSE PRAKTIJK; DOOR STUREN STEEDS BETER) STAPPENPLAN BIJ HET MODEL STUURYSTEEM DECUBITUS (PROJECT DECUBITUSZORG IN DE DAGELIJKSE PRAKTIJK; DOOR STUREN STEEDS BETER) Juni 2004 INLEIDING Voor u ligt een stappenplan dat gebaseerd is op de CBO-richtlijn

Nadere informatie

Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding

Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding Stichting Lynch - Polyposis Strategisch beleidsplan 2014-2018 1. Inleiding In de in 2013 opgestelde statuten van de stichting Lynch-Polyposis, waarin Vereniging HNPCC-Lynch en stichting PPC zijn opgegaan,

Nadere informatie

Wat vragen wij van u? Betrokkenheid bij de wijk en een inspanning voor het (mogelijk dagelijks) actueel houden van de website.

Wat vragen wij van u? Betrokkenheid bij de wijk en een inspanning voor het (mogelijk dagelijks) actueel houden van de website. BEHEERDER VAN DE WEBSITE ACHTER DE HOVEN. Er gebeurt veel interessants in Achter de Hoven en dat willen we graag met zo veel mogelijk mensen delen. Een wijk in beweging betekent ook dat er veel actuele

Nadere informatie

Wil ik het wel weten?

Wil ik het wel weten? Wil ik het wel weten? Vera Hovers en Joyce de Vos-Houben 3 oktober 2015 Wil ik het wel weten? De consequenties van erfelijkheidsonderzoek Vera Hovers en dr. Joyce de Vos-Houben Genetisch consulenten polikliniek

Nadere informatie

Mannen en BRCA1/2. Ingrid van Kessel/Conny van der Meer genetisch consulenten, afdeling Klinische Genetica Erasmus MC Rotterdam 18 april 2009

Mannen en BRCA1/2. Ingrid van Kessel/Conny van der Meer genetisch consulenten, afdeling Klinische Genetica Erasmus MC Rotterdam 18 april 2009 Mannen en BRCA1/2 Ingrid van Kessel/Conny van der Meer genetisch consulenten, afdeling Klinische Genetica Erasmus MC Rotterdam 18 april 2009 Rudi van Dantzig Danser en choreograaf Risico borstkanker Bevolkingsrisico

Nadere informatie

STAR-MDC ZOEKT EEN KLINISCH CHEMICUS (M/V)

STAR-MDC ZOEKT EEN KLINISCH CHEMICUS (M/V) STAR-MDC ZOEKT EEN KLINISCH CHEMICUS (M/V) Star-MDC is een organisatie waar diagnostiek en begeleiding van patiënten van met name de huisarts centraal staan. Hiervoor wordt laboratorium-, functie- en beeldvormend

Nadere informatie

Wat is een genetische test?

Wat is een genetische test? 12 Wat is een genetische test? Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Juli 2008 Vertaald

Nadere informatie

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 5 juli 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG. Datum 5 juli 2013 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter, > Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 2008 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Rijnstraat 50 255 XP DEN HAAG T 070 340 79 F 070 340 78 34

Nadere informatie

Beleidsplan 2014-2017

Beleidsplan 2014-2017 Beleidsplan 2014-2017 Inhoudsopgave 1. INLEIDING... 3 2. DOELSTELLING... 4 3. ACTIVITEITEN... 4 3.1 Geldwerving... 4 3.2 Financieren wetenschappelijk onderzoek... 5 3.3 Overige activiteiten... 6 4. FINANCIËN...

Nadere informatie

definitieve jaarrekening 2014

definitieve jaarrekening 2014 Stichting Week van de Chronisch Zieken definitieve jaarrekening 2014 dd: 26 februari 2014 INHOUDSOPGAVE PAGINA JAARREKENING Balans 1 Staat van baten en lasten 2 Waarderingsgrondslagen 3 Toelichting op

Nadere informatie

Inhoudsopgave. 2 Danique Beeks Student Advanced Business Creation Stage JH Business Promotions

Inhoudsopgave. 2 Danique Beeks Student Advanced Business Creation Stage JH Business Promotions Onderzoeksopzet Danique Beeks Studentnummer: 2054232 Advanced Business Creation Stagebedrijf: JH Busines Promotions Bedrijfsbegeleider: John van den Heuvel Datum: 12 September 2013 Inhoudsopgave Inleiding

Nadere informatie

Hoofdlijnen beleidsplan Ronald McDonald Kinderfonds 2010-2015

Hoofdlijnen beleidsplan Ronald McDonald Kinderfonds 2010-2015 Hoofdlijnen beleidsplan Ronald McDonald Kinderfonds 2010-2015 Missie/Visie/Kernboodschap/Doelstelling Missie Het Ronald McDonald Kinderfonds wil een positieve bijdrage leveren aan de gezondheid van kinderen

Nadere informatie

BELEIDSPLAN. Brederodestraat 104 4 1054 VG Amsterdam Nederland. www.stichtingopen.nl info@stichtingopen.nl Rabobank: NL44RABO0143176986

BELEIDSPLAN. Brederodestraat 104 4 1054 VG Amsterdam Nederland. www.stichtingopen.nl info@stichtingopen.nl Rabobank: NL44RABO0143176986 BELEIDSPLAN Brederodestraat 104 4 1054 VG Amsterdam Nederland www.stichtingopen.nl info@stichtingopen.nl Rabobank: NL44RABO0143176986 BELEIDSPLAN STICHTING OPEN 1 1. INLEIDING Voor u ligt het beleidsplan

Nadere informatie

1 jaar Zoet Zwanger: Vlaanderen in actie tegen diabetes

1 jaar Zoet Zwanger: Vlaanderen in actie tegen diabetes Kabinet Jo Vandeurzen Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin 11 oktober 2010 1 jaar Zoet Zwanger: Vlaanderen in actie tegen diabetes Het project Zoet Zwanger moet vrouwen die zwangerschapsdiabetes

Nadere informatie

Samenvatting. Het gehele menselijk genoom in kaart. Genoombrede diagnostiek

Samenvatting. Het gehele menselijk genoom in kaart. Genoombrede diagnostiek Samenvatting Naar verwachting zal het binnen enkele jaren mogelijk zijn om het volledige genoom van individuen voor een relatief laag bedrag ( duizend dollar ) te sequencen. Sequencen is het bepalen van

Nadere informatie

Erfelijkheid & kanker. Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 11 april 2016

Erfelijkheid & kanker. Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 11 april 2016 Erfelijkheid & kanker Titia Brouwer Maatschappelijk werker Afdeling Genetica 11 april 2016 Erfelijkheidsonderzoek wegwijzer voor de praktijk Historie van de genetica Mendel 1822-1884 DNA, Watson & Crick,

Nadere informatie

Erfocentrum Stationsplein 139 3818 LE Amersfoort T 033 3032110 E info@erfocentrum.nl I www.erfocentrum.nl

Erfocentrum Stationsplein 139 3818 LE Amersfoort T 033 3032110 E info@erfocentrum.nl I www.erfocentrum.nl Jaarverslag 2013 Jaarverslag 2013 Dit jaarverslag kunt u bestellen bij het Erfocentrum of downloaden via www.erfocentrum.nl. Stichting Erfocentrum, Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid Erfocentrum

Nadere informatie

www.prenatalescreening.nl

www.prenatalescreening.nl Open ruggetje en open schedel In dit informatieblad leest u meer over een open ruggetje en een open schedel. Dit zijn zogenoemde neurale-buisdefecten. De informatie is bedoeld voor aanstaande ouders die

Nadere informatie

Bijlage. 1. Algemeen. Op de algemene uitgangspunten zijn wij reeds ingegaan in onze brief. 1.1. Leden van de CDA-fractie

Bijlage. 1. Algemeen. Op de algemene uitgangspunten zijn wij reeds ingegaan in onze brief. 1.1. Leden van de CDA-fractie Bijlage In deze bijlage gaan wij in op de antwoorden van de staatssecretaris op specifieke vragen van de verschillende kamerfracties. Wij houden hierbij de volgorde aan die in de brief van de staatssecretaris

Nadere informatie

Hoe kijken we naar het DNA van een patiënt?

Hoe kijken we naar het DNA van een patiënt? Hoe kijken we naar het DNA van een patiënt? Ies Nijman UMC Utrecht Dept of Genetics, Centre for Molecular Medicine Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT), Hartwig Medical Foundation 1994 DNA sequenties,

Nadere informatie

Infoblad. Chromosoomafwijkingen. Chromosoomafwijkingen, wat zijn dat eigenlijk? En waardoor ontstaan ze? Hierover lees je in dit infoblad.

Infoblad. Chromosoomafwijkingen. Chromosoomafwijkingen, wat zijn dat eigenlijk? En waardoor ontstaan ze? Hierover lees je in dit infoblad. Chromosoomafwijkingen Chromosoomafwijkingen, wat zijn dat eigenlijk? En waardoor ontstaan ze? Hierover lees je in dit infoblad. Chromosomen In het lichaam zitten heel veel cellen. De cellen zijn de bouwstenen

Nadere informatie

E-resultaat aanpak. Meer aanvragen en verkopen door uw online klant centraal te stellen

E-resultaat aanpak. Meer aanvragen en verkopen door uw online klant centraal te stellen E-resultaat aanpak Meer aanvragen en verkopen door uw online klant centraal te stellen 2010 ContentForces Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie,

Nadere informatie

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten

Nadere informatie

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter 1 Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten

Nadere informatie

Er zijn twee onderzoeken mogelijk: 1. Met de combinatietest wordt onderzocht of er een verhoogde kans bestaat dat uw ongeboren kind Downsyndroom

Er zijn twee onderzoeken mogelijk: 1. Met de combinatietest wordt onderzocht of er een verhoogde kans bestaat dat uw ongeboren kind Downsyndroom Prenatale screening op Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen INHOUD 1. Wat leest u in deze brochure? 2. Onderzoek naardownsyndroomen lichamelijke afwijkingen 2.1 Onderzoek naar Downsyndroom 2.2 Onderzoek

Nadere informatie

Startnotitie Digitaal Platform voor presentatie van het beste en mooiste van de Vlaams-Nederlandse culturele samenwerking

Startnotitie Digitaal Platform voor presentatie van het beste en mooiste van de Vlaams-Nederlandse culturele samenwerking Startnotitie Digitaal Platform voor presentatie van het beste en mooiste van de Vlaams-Nederlandse culturele samenwerking Commissie Cultureel Verdrag Vlaanderen - Nederland Brussel, april 2014 CVN heeft

Nadere informatie

Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie?

Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie? Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie? Verzekeren en erfelijkheid 1 Heb je een aanleg voor kanker? Dan kunnen sommige familieleden de aanleg voor de ziekte ook hebben. Het is belangrijk

Nadere informatie

LinkedIn als marketingtool gebruiken, zo doet u dat!

LinkedIn als marketingtool gebruiken, zo doet u dat! LinkedIn als marketingtool gebruiken, zo doet u dat! Social media en content marketing gaan tegenwoordig hand in hand. Waar Facebook veel gebruikt wordt voor B2C-marketing, is LinkedIn juist meer geschikt

Nadere informatie

Informatie over Exoom sequencing

Informatie over Exoom sequencing Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de

Nadere informatie

Position Paper. Prenatale Screening

Position Paper. Prenatale Screening Position Paper Prenatale Screening Vastgesteld door de Werkgroep Genetisch Onderzoek (2011/2012) Geaccordeerd door het VSOP bestuur, februari 2012 Achtergrond In 2001 en 2004 verschenen rapporten van de

Nadere informatie

Mee-naar-huis-neem boodschappen 2013

Mee-naar-huis-neem boodschappen 2013 COIG cursusdag klinische genetica in de interne geneeskunde Mee-naar-huis-neem boodschappen 2013 Bredenoord, Deegens, Helderman-van der Enden, Hes, Knoers, Menko, Rennenberg, van Tintelen, Vasen, Wilde

Nadere informatie

Position Paper. Embryoselectie

Position Paper. Embryoselectie Position Paper Embryoselectie Vastgesteld door de Werkgroep Genetisch Onderzoek (2011/2012) Geaccordeerd door het VSOP bestuur, februari 2012 Achtergrond Allereerst willen we benadrukken dat de VSOP positief

Nadere informatie

Jaarplan 2013 van het Inloophuis Den Helder eo. INHOUD

Jaarplan 2013 van het Inloophuis Den Helder eo. INHOUD Jaarplan 2013 van het Inloophuis Den Helder eo. INHOUD 1. Missie en visie 2. Organisatie 3. Speerpunten 4. Activiteiten 5. Vrijwilligers 6. Contacten/IPSO/kwaliteitsproject 7. Public relation en donateurswerving

Nadere informatie

Beïnvloeding Samen sta je sterker

Beïnvloeding Samen sta je sterker Beïnvloeding Samen sta je sterker Aan de slag Om uw doel te bereiken, moet u gericht aan de slag gaan. Het volgende stappenplan kan u hierbij helpen. 1. Analyseer het probleem en bepaal uw doel Als u een

Nadere informatie

Cursus Fondsenwerven. Ben Hekkema & Martijn Pool 7 november 2014

Cursus Fondsenwerven. Ben Hekkema & Martijn Pool 7 november 2014 Cursus Fondsenwerven Ben Hekkema & Martijn Pool 7 november 2014 Ochtend Programma 09.30 inloop 10.00 introductie 11.00 pauze 11.15 wat is fondsenwerving 12.05 aan het werk 12.30 lunch Ben Hekkema Emmen

Nadere informatie

Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012

Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012 Welkom Stichting Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012 Agenda 1. Doel van de bijeenkomst 2. Overzicht reacties op de enquête 3. Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan 4. Plannen

Nadere informatie

is er voor u! plannen voor 2015 1

is er voor u! plannen voor 2015 1 is er voor u! plannen voor 2015 1 Welkom bij de Eik! In 2014 was het alweer 10 jaar geleden dat de Eik haar deuren opende. In de prachtige omgeving van landgoed Eikenburg met een prettige, warm aandoende

Nadere informatie

Checkit maakt u vindbaar!

Checkit maakt u vindbaar! Checkit maakt u vindbaar! Neem voor meer informatie vrijblijvend contact op met één van onze Search Engine Marketing professionals of kijk op www.checkit.nl Pagina 2 van 12 Inhoud 1. Over Checkit... 3

Nadere informatie

Stand van zaken. Ondertussen ruim 27.000 familieleden met FH gevonden. Database met 65.000 individueen uit 5.000 stambomen

Stand van zaken. Ondertussen ruim 27.000 familieleden met FH gevonden. Database met 65.000 individueen uit 5.000 stambomen Van naar Start van de StOEH Ontwikkeld door de afdeling geneeskunde van het AMC 1994 Initiatiefnemers: Prof. dr. J.J.P Kastelein Dr. Ir. J.C. Defesche 1994-2001 700 1000 FH patienten / jaar April 2003

Nadere informatie

Zorg voor geest kost nog steeds het meest

Zorg voor geest kost nog steeds het meest Zorg voor geest kost nog steeds het meest Publicatiedatum: 28-11-2013 In is 19,6 miljard euro uitgegeven voor de behandeling van psychische stoornissen, 22% van de totale uitgaven voor zorg en welzijn

Nadere informatie

Meer succes met je website

Meer succes met je website Meer succes met je website Hoeveel geld heb jij geïnvesteerd in je website? Misschien wel honderden of duizenden euro s in de hoop nieuwe klanten te krijgen. Toch levert je website (bijna) niets op Herkenbaar?

Nadere informatie

Beleidsplan fondsenwerving HagaVrienden 2013-2015

Beleidsplan fondsenwerving HagaVrienden 2013-2015 Beleidsplan fondsenwerving HagaVrienden 2013-2015 Opgesteld door: Helene Marcus-Baart, coördinator HagaVrienden I.s.m: Hans de Sonnaville, secretaris HagaVrienden (Beknopt) beleidsplan HagaVrienden 2013-2015

Nadere informatie

PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support

PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten,

Nadere informatie

Quick scan re-integratiebeleid. Een oriënterend onderzoek door de rekenkamercommissie

Quick scan re-integratiebeleid. Een oriënterend onderzoek door de rekenkamercommissie Quick scan re-integratiebeleid Een oriënterend onderzoek door de rekenkamercommissie Doetinchem, 16 december 2011 1 1. Inleiding De gemeenteraad van Doetinchem heeft op 18 december 2008 het beleidsplan

Nadere informatie

Samen werken aan betere geboortezorg voor moeder en kind!

Samen werken aan betere geboortezorg voor moeder en kind! Samen werken aan betere geboortezorg voor moeder en kind! Samen verder, samen beter! Iedere vrouw heeft recht op professionele geboortezorg die haar en haar gezin in het proces van kinderwens, zwangerschap,

Nadere informatie

Inhoud. Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact Op het gebied van voorlichting Op het gebied van stimuleren van onderzoek

Inhoud. Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact Op het gebied van voorlichting Op het gebied van stimuleren van onderzoek Inhoud Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact

Nadere informatie

De opvattingen en houdingen van zorgverleners omtrent prenatale diagnostiek

De opvattingen en houdingen van zorgverleners omtrent prenatale diagnostiek De opvattingen en houdingen van zorgverleners omtrent prenatale diagnostiek De uitdagingen van een cliëntgerichte begeleiding Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen Hogeschool- Universiteit Brussel Onderzoeker:

Nadere informatie

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 3 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 3 Wachten op de uitslag 3 Kosten 4 Het doel van

Nadere informatie

Downsyndroom In dit informatieblad leest u meer over Downsyndroom. Pagina 1 van 3

Downsyndroom In dit informatieblad leest u meer over Downsyndroom. Pagina 1 van 3 Downsyndroom In dit informatieblad leest u meer over Downsyndroom. Pagina 1 van 3 Wat is Downsyndroom? Downsyndroom is een aangeboren aandoening. Het wordt veroorzaakt door een extra chromosoom. Chromosomen

Nadere informatie

Onderwerp Bijlage(n) Uw brief Kamervragen 19 februari 2008

Onderwerp Bijlage(n) Uw brief Kamervragen 19 februari 2008 De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 0018 00 EA Den Haag Ons kenmerk Inlichtingen bij Doorkiesnummer Den Haag Onderwerp Bijlage(n) Uw brief Kamervragen 19 februari 008 Hierbij

Nadere informatie

FUNCTIEPROFIEL. VOORZITTER RAAD VAN TOEZICHT EN LID RAAD VAN TOEZICHT (profiel bedrijfsvoering)

FUNCTIEPROFIEL. VOORZITTER RAAD VAN TOEZICHT EN LID RAAD VAN TOEZICHT (profiel bedrijfsvoering) FUNCTIEPROFIEL VOORZITTER RAAD VAN TOEZICHT EN LID RAAD VAN TOEZICHT (profiel bedrijfsvoering) April 2016 DE ORGANISATIE Stichting is een onafhankelijke Nederlandse stichting die zich wereldwijd richt

Nadere informatie

Beleidsplan. stichting Hof van Nagele. beleidsplan - stichting Hof van Nagele - Revisie 2912_A12

Beleidsplan. stichting Hof van Nagele. beleidsplan - stichting Hof van Nagele - Revisie 2912_A12 Beleidsplan stichting Hof van Nagele beleidsplan - stichting Hof van Nagele - Revisie 2912_A12 Inhoudsopgave Voorwoord 1 Missie, Visie, Doelen 2 Doelen 2 Bestuur 3 Werkwijze 3 Beheer en besteding van gelden

Nadere informatie

Welkom bij de Arbocatalogus Provincies. Jannet Bergman, Projectleider A&O Provincies Henny van den Born, Arbo-beleidsadviseur Provincie Groningen

Welkom bij de Arbocatalogus Provincies. Jannet Bergman, Projectleider A&O Provincies Henny van den Born, Arbo-beleidsadviseur Provincie Groningen Welkom bij de Arbocatalogus Provincies Jannet Bergman, Projectleider A&O Provincies Henny van den Born, Arbo-beleidsadviseur Provincie Groningen Programma Achtergrond/totstandkoming Werkwijze Implementatie

Nadere informatie

Gezonde School. Conferentie MBO Vitaal voor leren en werken 7 april Anneke Meijer

Gezonde School. Conferentie MBO Vitaal voor leren en werken 7 april Anneke Meijer Gezonde School Conferentie MBO Vitaal voor leren en werken 7 april Anneke Meijer Programma Workshop Wat is Gezonde School? Gezonde School Fryslân Handleiding Centrum Gezond Leven Gezonde School in het

Nadere informatie

Jaarverslag 2011. Stichting Erfocentrum

Jaarverslag 2011. Stichting Erfocentrum Jaarverslag 2011 Stichting Erfocentrum Woerden, april 2012 Jaarverslag 2011 Dit jaarverslag kunt u ook bestellen bij het Erfocentrum of downloaden vanaf www.erfocentrum.nl. Stichting Erfocentrum, Nationaal

Nadere informatie

Aanbestedingsdocument AKC Onderzoekprogramma: Onderzoek Thema: Ronde 6: Titel: Projectnummer: AKC 27 1. Aanleiding 2. Context en hoofddoelen

Aanbestedingsdocument AKC Onderzoekprogramma: Onderzoek Thema: Ronde 6: Titel: Projectnummer: AKC 27 1. Aanleiding 2. Context en hoofddoelen Aanbestedingsdocument AKC Onderzoekprogramma: Professionalisering Arbeidsdeskundig Handelen Onderzoek Thema: Arbeidsparticipatie en Chronische Ziekte Ronde 6: AKC PAH 2015 Titel: Implementatie en verbreding

Nadere informatie

Predictieve genetische tests

Predictieve genetische tests Predictieve genetische tests De ervaring bij de ziekte van Huntington Gerry Evers-Kiebooms (1) De genetica in de gezondheidszorg (2) Predictieve test voor de ziekte van Huntington (3) Predictief testen

Nadere informatie

Duchenne/Becker spierdystrofie in de familie, zijn. vrouwen getest met behulp van DNA onderzoek?

Duchenne/Becker spierdystrofie in de familie, zijn. vrouwen getest met behulp van DNA onderzoek? Duchenne/Becker spierdystrofie in de familie, zijn vrouwen getest met behulp van DNA onderzoek? Paula Helderman-van den Enden, klinisch geneticus, Leiden en Maastricht Inleiding: In het kader van mijn

Nadere informatie

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Tweede Kamer der Staten-Generaal Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2013 2014 31 016 Ziekenhuiszorg Nr. 59 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Nadere informatie

JAARVERSLAG 2011. Patiënten Organisatie Stichting Transvisie VOORWOORD

JAARVERSLAG 2011. Patiënten Organisatie Stichting Transvisie VOORWOORD JAARVERSLAG 2011! JAARVERSLAG 2011 Patiënten Organisatie Stichting Transvisie VOORWOORD Het doet het bestuur van de Patiënten Organisatie Stichting Transvisie genoegen u het jaarverslag over 2011 te kunnen

Nadere informatie

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Tweede Kamer der Staten-Generaal Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 2003 2004 29 200 XVI Vaststelling van de begrotingsstaat van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2004 Nr. 215 BRIEF

Nadere informatie

Genetische achtergronden van Epilepsie Plus

Genetische achtergronden van Epilepsie Plus Genetische achtergronden van Epilepsie Plus Verleden, Heden, Toekomst Nienke Verbeek, klinisch geneticus 25 jaar EpilepsiePlus 1986: oprichting EpilepsiePlus Ter opfrissing, het jaar van Het geboortejaar

Nadere informatie

Bestuursopdracht Raad

Bestuursopdracht Raad Bestuursopdracht Raad Natuurlijk: gezond! Uitgangspunten notitie lokaal gezondheidsbeleid Naam ambtenaar: P.M. Veldkamp Datum: 18 april 2008 1. Aanleiding. Gemeenten zijn verplicht om iedere vier jaar

Nadere informatie

Wat is marketing dan wel? De beste omschrijving komt uit het Engels.

Wat is marketing dan wel? De beste omschrijving komt uit het Engels. KENNETH NIEUWEBOER M arketing is meer dan het ontwikkelen van een logo en het bewaken van je huisstijl. Als er een goede strategie achter zit, levert marketing een wezenlijke bijdrage aan het rendement

Nadere informatie

Plan Aanpak promotie en programmering Kulthus Wekerom

Plan Aanpak promotie en programmering Kulthus Wekerom Plan Aanpak promotie en programmering Kulthus Wekerom Geschreven door: Daan Boers Inleiding Om het Kulturhus Wekerom bekendheid te geven en om de mensen te informeren over de activiteiten in het Kulturhus,

Nadere informatie

Beleidsplan Stichting Vliegramp Tripoli

Beleidsplan Stichting Vliegramp Tripoli Beleidsplan Stichting Vliegramp Tripoli 2011-2015 Dit is het beleidsplan van de Stichting Vliegramp Tripoli. De bedoeling van het beleidsplan is om inzicht te geven in: de doelstelling en het beleid van

Nadere informatie

Workshop DNA-schade. Erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker: met welk doel? Dr. Jan C. Oosterwijk klinisch geneticus, UMCGroningen

Workshop DNA-schade. Erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker: met welk doel? Dr. Jan C. Oosterwijk klinisch geneticus, UMCGroningen Workshop DNA-schade Erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker: met welk doel? Dr. Jan C. Oosterwijk klinisch geneticus, UMCGroningen Erfelijkheidsonderzoek ging over Down syndroom, Duchenne spierdystrofie,

Nadere informatie

Kanker in de familie.

Kanker in de familie. Inhoud workshop Kanker in de familie. Dr. Margreet Ausems klinisch geneticus UMCU Introductie Verwachtingen deelnemers Achtergrondinformatie (cijfers!) Hoe ontstaat kanker? Erfelijke kanker en erfelijkheidsonderzoek

Nadere informatie