INHOUD. DOORGANG is dé patiëntenorganisatie voor

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "INHOUD. DOORGANG is dé patiëntenorganisatie voor"

Transcriptie

1

2 DOORGANG is dé patiëntenorganisatie voor mensen die lijden aan een vorm van kanker aan het spijsverteringsstelsel (er zijn secties voor slokdarm-, voor maag-, voor dunne en dikkedarmkanker, voor alvleesklier-, en voor GEP/NET, waaronder carcinoïd). Ook partners en naasten kunnen bij Doorgang terecht voor een luisterend oor. Doorgang is als stichting opgericht in het voorjaar van 1995 en is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Op dit moment telt onze patiëntenorganisatie circa 260 lotgenoten en beschikt over een landelijk netwerk van contactpersonen. De doelstellingen van DOORGANG zijn: - het bevorderen van telefonisch en persoonlijk contact tussen lotgenoten en hun naasten (partners, kinderen en familieleden); - de behartiging van de belangen van patiënten op alle terreinen in de gezondheidszorg; - het verstrekken van informatie aan patiënten over ontwikkelingen die op oncologisch gebied plaatsvinden; - het onderhouden van goede contacten met organisaties waarmee patiënten uit onze secties te maken kunnen krijgen; - het inventariseren van ervaringen van patiënten en partners, om daarmee een bijdrage te leveren aan onderzoekers in alle sectoren, die met de ziekte te maken hebben. Eenmaal per kwartaal komt onze NIEUWS- BRIEF uit voor de leden en eens per jaar is er een Landelijke Contactdag. Binnen de afzonderlijke secties worden er activiteiten ontplooid. ONDERSTEUNING DOORGANG wordt ondersteund door een RAAD van ADVIES, bestaande uit: Dr.C.H.J.van Eijk,Chirurg, Erasmus MC te Rotterdam Prof. Dr. P. Fockens, Gastro-enteroloog, AMC te Amsterdam Drs. P.M. Haspels, Psychologe, te Utrecht Prof. Dr. J.J.B. van Lanschot, Hoofd Afdeling Heelkunde, Erasmus MC te Rotterdam Dr. B.G. Taal, Internist, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam Voor lotgenotencontact is DOORGANG bereikbaar via het gratis telefoonnummer van de KWF KANKER INFOLIJN ofwel via de telefoonnummers gepubliceerd onder WAT WE DOEN > Lotgenotencontact > Door heel Nederland > via onze website: dan wel via INHOUD Voorwoord van de voorzitter 3 VAN STICHTING DOORGANG 4 Mag ik mij even voorstellen... 4 Landelijke contactdag 4 oktober Patiënt aan het woord: dialoog met de dokter 7 Landelijke Contactdag Doorgang 8 En hoe gaat het nu met jou? 10 Voeding en Gezondheid door dr. Stephan Horsten 12 INGEZONDEN EN VERDER ALGEMEEN NIEUWS 5 vikc ontwikkelt richtlijn Nacontrole bij kanker 5 Leesbaarheid bijsluiters onder de maat 5 Hulp bij omgaan met kanker~ 23 Lotgenotencontact helpt 23 Medicijnen niet met sap innemen 23 Pluk de Dag... Gedicht door Marianne Jager 24 Zoek een viervoeter op! 24 Meerwaarde patiëntenorganisaties 25 Kankerpatiënt gebaat bij begeleiding 26 Ex-kankerpatiënten baat bij intensieve training 26 Kauwgum na buikoperatie 27 Wat kun je doen met anderhalf miljoen Het opgepoetste imago van alcohol 28 Antibiotica en kanker 28 Grote steun preferentiebeleid 29 Roken 29 De spijsvertering deel 2 de maag sleutels voor betere stressbeheersing 32 Betere genen door gezonder leven 33 Nederlanders willen graag transparantie ziekenhuizen 33 Kankerpatiënt hier niet slechter af 33 IKA-werkgroep kankerpatiëntenorganisaties 34 Succes in behandeling kanker heeft keerzijde 35 NIEUWS UIT DE SECTIE DARMKANKER 14 Mijn ervaringsverhaal over darmkanker en HIPEC 14 HIPEC... Een tweede kans! 17 Terugkeer endeldarmtumor vroeg voorspeld 18 Boffen 19 Door darmkankertest veel minder doden 20 VOEDING 21 Een kop cappuccino is oergezond 21 Spaghetti blijkt Krachtmiddel 21 Je bent wat je eet, dat weten zelfs je genen 22 BEHANDELING/ONDERZOEK 36 Medisch handelen varieert tussen praktijken 36 Artsen zijn zelden duidelijk over chemotherapie 38 Bietensap 38 Wel of geen vitamine B12 tekort? Hoe betrouwbaar is de uitslag? 39 Aan de aanvragers van laboratoriumdiagnostiek 39 Driedimensionale routeplanner voor het lichaam 40 Een warm boek voor iedereen die met kanker te maken krijgt 40 ALGEMEEN/PALLIATIE 37 Als je niet meer beter wordt Jaarlijks 10 miljoen voor palliatieve zorg 37 KiesBeter.nl uitgebreid met palliatieve zorg 37 NIEUWS UIT DE SECTIES SLOKDARM- EN MAAGKANKER 41 Slokdarmkanker rukt op 41 Betere voorspellingresultaten slokdarmkankeroperatie 42 stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 2

3 COLOFON Jaargang 12, nummer 25, november 2008 Deze NIEUWSBRIEF is een kwartaaluitgave van stichting DOORGANG. KOPIJ Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave: 2 februari 2009 Kopij bij voorkeur per aanleveren op Verdere ondersteuning verkrijgt stichting DOORGANG van de NFK (de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) Churchilllaan 11 (15e etage), 3527 GV Utrecht Postadres: Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Tel (ma, wo en vrij tussen en uur) Fax Stichting DOORGANG werkt samen met en wordt gefinancierd door KWF. SECRETARIAAT DOORGANG p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Postbank t.n.v. Penningmeester Doorgang, te Waalre SAMENSTELLING BESTUUR Annemieke Warmerdam, voorzitter a.i. Marianne Jager, secretaris Jacques Leenders, penningmeester Huub Rol, ledenadministratie Ellen Holtkamp, coördinator lotgenotencontact John Hogervorst, webmaster Joke Leemhuis, coördinator actieve leden Jan Geurse, hoofdredacteur Nieuwsbrief Rindert Keestra, huisarts n.p., medisch adviseur REDACTIE NIEUWSBRIEF &TEKSTVERWERKING Marianne Jager, Jeannette Janzen, Huub Rol, Jan Geurse en Rindert Keestra VORMGEVING EN PRODUCTIE MDesign, Lelystad, tel. (0320) s t i c h t i n g DOORGANG. Niets uit deze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto s en/of illustraties. VOORWOORD VAN DE VOORZITTER DIT IS AL DE DERDE NIEUWSBRIEF DIE IN 2008 VERSCHIJNT! WE BOFFEN MAAR MET ZO N ENTHOUSIASTE REDACTIE. WAT IS ER ALLEMAAL GEBEURD SINDS JUNI... Allereerst is er heel erg hard gewerkt - met name door Marianne Jager en Huub Rol - om de landelijke dag in Ermelo in kannen en kruiken te krijgen. En ze hebben eer van hun werk gehad. Ruim honderd personen waren aanwezig en uit de evaluatie bleek dat men deze bijeenkomst met een acht heeft gewaardeerd. In deze Nieuwsbrief kunt u de verslagen vinden van de diverse programmaonderdelen. Dan de bestuurswisselingen. In de vorige Nieuwsbrief werd reeds gemeld dat Cilia Ensing stopte als bestuurslid. We kunnen U meedelen dat Ellen Holtkamp toegetreden is tot het bestuur en de functie landelijk coördinator lotgenotencontact gaat overnemen van Cilia. Rindert Keestra heeft per 5 oktober zijn functie als bestuurslid (en als secretaris) beëindigd en hij wordt opgevolgd door Marianne Jager. Rindert blijft wel als medisch adviseur en als redactielid actief voor Doorgang. Dan heb ikzelf ook laten weten per dezelfde datum geen voorzitter meer te willen zijn. Het wordt echt te veel. Helaas is er nog geen opvolger. Wel blijf ik bestuurslid. Gelukkig is John Hogervorst bereid in het bestuur te komen en hij heeft de functie Webmaster overgenomen van Jan Geurse. Jan blijft nog tot 31 december bestuurslid en daarna blijft hij gelukkig nog actief lid. Ook onze penningmeester, Jacques Leenders stopt op 31 december en zijn functie zal worden overgenomen door Huub Rol. Erg veel mutaties dus. Ook zijn er weer enige veranderingen bij de actieve leden. Simon Kok is om gezondheidsredenen gestopt met lotgenotencontact en Klaas Steenwijk heeft laten weten tijdelijk geen lotgenotencontact te willen doen i.v.m. het overlijden van zijn vrouw. Dan hebben Elly de Kort en Henny Plas zich gemeld als actief lid en ook tijdens de landelijke dag in Ermelo hebben drie personen laten weten waarschijnlijk iets voor Doorgang te willen doen. Tenslotte kan ik nog melden dat Jeannette Janzen Doorgang vertegenwoordigt in de werkgroep die richtlijnen ontwikkelt voor pancreaskanker en zit Marianne van Alphen namens Doorgang in twee werkgroepen, te weten de werkgroep die richtlijnen maakt voor keuringsartsen en een werkgroep die kwaliteitseisen en richtlijnen ontwikkeld ten behoeve van darmkanker. Joke Leemhuis Foto omslag: Mendy Hermans en Annemieke Muller, zie ook het artikel op pagina 14 stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 3

4 V AN STICHTING D OORGANG LEESBAARHEID BIJSLUITERS ONDER DE MAAT MAG IK MIJ EVEN VOORSTELLEN... MIJN NAAM IS ELLEN HOLTKAMP.IK BEN VIJFTIG JAAR EN WOON IN HAARLEM.MIJN VRIEND HEET GERRIT EN SAMEN HEBBEN WE TWEE KATTEN,LOENA EN TICO. ONLANGS BEN IK AANGETREDEN ALS LANDELIJK COÖRDINATOR LOTGE- NOTEN EN ZIT IN HET BESTUUR VAN DOORGANG.DAAROM IS HET GOED DAT IK MIJ EVEN AAN U VOORSTEL. De leesbaarheid van bijsluiters laat te wensen over. Te vaak kunnen mensen relevante informatie niet vinden of begrijpen ze niet wat er staat. Dit blijkt uit een onderzoek waarbij de Consumentenbond samen met de Universiteit Utrecht de bijsluiters van drie veel gebruikte medicijnen liet testen door een panel van consumenten. Bron: Consumentenbond, 17 april 2008 ATTENTIE!!! IN NIEUWSBRIEF 24 STOND EEN VERKEERD REDACTIE- ADRES, VOOR DE VERZENDING VAN KOPIJ.ONZE VERONTSCHULDIGING HIERVOOR. WILLEN ALLE MENSEN DIE HUN BIJDRAGE DAAR NAARTOE HEBBEN GESTUURD A.U.B. HUN BIJDRAGE OPNIEUW STUREN? GRAAG ALLE KOPIJ STUREN NAAR: Ik ben bijna altijd in de gezondheidszorg werkzaam geweest, gestart als A-verpleegkundige en heb aansluitend het zwarte kruisje gehaald.(b-verpleegkundige). Ik heb jaren gewerkt op verschillende plekken en in diverse functies in de psychiatrie. Momenteel ben ik parttime werkzaam als systeemtherapeut (beter bekend als gezins- en relatietherapeut) bij de GGZ instelling Stichting Buiten- Amstel/Geestgronden. Daar heb ik het erg naar mijn zin. Mijn hobby s zijn reizen, fotograferen en me actief bewegen in de buitenlucht. Zo heb ik net mijn GVB (golfvaardigheidsbewijs) gehaald en kan nu de golfbanen onveilig maken. In februari van 2005 werd bij mij slokdarmkanker geconstateerd, die middels een paar chemobehandelingen, radiotherapie en het aanbrengen van een buismaag behandeld werd. De herstelfase was een lange weg. Ik vond het moeilijk om met veel minder energie toch voldoening te halen uit wat ik wel deed. Maar daar lijk ik momenteel aardig een weg in gevonden te hebben. Natuurlijk word ik wel, zoals velen die deze ziekte hebben ondergaan, nog dagelijks geconfronteerd met de bekende ongemakken en beperkingen. Tijdens mijn herstel heb ik telefonisch contact gezocht met een lotgenoot van de stichting Doorgang. Het belang van deze contacten vind ik de herkenning. Je hebt gewoon weinig woorden nodig om elkaar te verstaan en te begrijpen. En dat ligt bij vrienden en familie, hoe goed ook bedoeld, vaak anders. Ik zie ernaar uit om de contacten met u uit te breiden en te verdiepen. Alstublieft, als er vragen zijn of als u een probleem aan mij wil voorleggen, neem dan gerust contact met mij op. Met vriendelijke groet, Ellen Holtkamp Tel. (023) stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 4

5 I NGEZONDEN EN VERDER A LGEMEEN N IEUWS VIKC ONTWIKKELT RICHTLIJN NACONTROLE BIJ KANKER DE VERENIGING VAN INTEGRALE KANKERCENTRA ONTWIKKELT IN 2008 EEN RICHTLIJN NACONTROLE BIJ KANKER EN EEN STANDAARD NAZORG- PLAN VOOR PATIËNTEN'. DE RICHTLIJN MOET EEN BELANGRIJKE VERBETE- RING GEVEN IN DE NACONTROLES EN DE NAZORG VOOR MENSEN MET KANKER. wikkelen. Deze wordt als eerste getoetst aan de landelijke richtlijn blaascarcinoom. Voorts worden nacontroleindicatoren opgesteld waarmee gemeten kan worden in hoeverre aanbevelingen worden opgevolgd. In maart 2007 concludeerde de Gezondheidsraad in zijn rapport nacontrole in de oncologie dat de nacontrole en nazorg in de oncologie verbetering behoeven. Binnen vijf jaar moeten artsen voor elke patiënt een persoonlijk nazorgplan opstellen en moeten er voor alle tumortypen programma s van nacontrole beschikbaar zijn. Reden voor de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) om, met subsidie van ZonMw te starten met de ontwikkeling van een Richtlijn nacontrole bij kanker en een standaard nazorgplan voor patiënten. Deze moet in mei 2009 klaar zijn. Bij het opstellen van de richtlijn zijn de wetenschappelijke verenigingen, beroepsverenigingen en het Nationaal Programma Kankerbestrijding betrokken. Het CBO verleent methodologische ondersteuning. PATIËNTENPERSPECTIEF Voor de ontwikkeling van deze richtlijn is het van cruciaal belang om te weten hoe patiënten de ideale nazorg en nacontrole zien. Op 29 mei heeft er een interactieve bijeenkomst plaatsgevonden met ruim veertig patiënten en professionals. Zij gaven nuttige informatie die wordt gebruikt bij het ontwikkelen van de richtlijn. PROGRAMMA VAN NACONTROLE Voor- en nadelen van nacontrole voor de patiënt moeten tegen elkaar worden afgewogen. Een programma van nacontrole dient daarvoor getoetst te worden aan de verschillende doelstellingen die beschreven staan in het rapport van de Gezondheidsraad. Het belang van die doelstellingen is niet voor iedere patiënt of voor ieder type kanker hetzelfde. Het doel is een blauwdruk voor nacontrole te ont- ECONOMISCHE ASPECTEN Naast medisch inhoudelijke argumenten spelen bij het invoeren van de richtlijn ook financiële en economische aspecten een rol. Het Institute for Medical Technology Assessment gaat de financiële consequenties doorrekenen. NAZORGPLAN Een werkgroep Nazorgplan werkt een generiek nazorgplan uit dat de landelijke tumorwerkgroepen per tumorsoort kunnen specificeren en dat vervolgens op de behandellocaties verder uitgewerkt kan worden voor elke individuele patiënt. Aan alle relevante beroepsverenigingen en organisaties zal gevraagd worden hieraan een inhoudelijke bijdrage te leveren. Bron: VIKC INBRENG LEZERS GEVRAAGD! REDACTIE NIEUWSBRIEF DOORGANG De voltallige redactie van de Nieuwsbrief van stichting Doorgang v.l.n.r.: Rindert Keestra, Jeannette Janzen, Huub Rol, Marianne Jager en Jan Geurse stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 5

6 V AN STICHTING D OORGANG LANDELIJKE CONTACTDAG 4 OKTOBER 2008 DEZE DAG WERD WEDEROM EEN GROOT SUCCES, TE OORDELEN NAAR ALLE REACTIES EN CIJFERS DIE WIJ AANTROFFEN OP DE EVALUATIE- FORMULIEREN.ER WAREN NET ALS VOORGAANDE JAREN RUIM HONDERD MENSEN AANWEZIG. We kregen 51 ingevulde evaluatieformulieren ingevuld retour, vaak met een adres erop, waar wij om vroegen. PARKEREN Helaas was het toch nog niet voor iedereen duidelijk waar gratis geparkeerd mocht worden. Volgende keer zullen wij proberen om duidelijk aan te geven waar dan precies allemaal gratis geparkeerd mag worden. De Dialoog beloofde ons om ons volgend jaar daarvoor een duidelijk kaartje te verschaffen. ONTVANGST MET... Omdat voor sommigen de periode tussen ontbijt en lunch wel heel lang was, zullen wij volgend jaar de mensen ontvangen met koffie en een plak cake i.p.v. een koekje. Indien dit nog niet volstaat, is het misschien handig Joke Leemhuis, aftredend voorzitter, bedankt Jan Geurse (rechts), voor zijn jarenlange inzet voor de website en de Nieuwsbrief. Jan Geurse draagt zijn functie als webmaster over aan John Hogervorst. voor mensen die geen maag meer hebben en regelmatig moeten eten, om voor onderweg zelf een banaan of voedzame reep of zo mee te nemen. VERWARMING De ruimten waren niet allemaal goed verwarmd. Daaraan was dit jaar nog niets te doen. Het gemeentehuis gaat daarover. Vooraf is gepoogd om dit goed te regelen, maar zoals ons bleek, tevergeefs. Onze contactpersoon bij De Dialoog belde mij op om te vragen of alles naar wens was gegaan en om hiernaar te informeren. Joke haar laatste taak als voorzitter was het bedanken van onze penningmeester Jac Leenders voor het goed beheren van de kas de afgelopen jaren. Even later kreeg hij nog wel even de rekening van de bloemen - redactie HET PROGRAMMA Het ochtendprogramma was opgesplitst in drie delen waaruit een keuze gemaakt kon worden: De presentatie voor de sectie GEP/NET (w.o. carcinoid) werd beoordeeld met een 8-. Hiervoor waren er vier mensen van de Erasmus UMC naar Ermelo gekomen: twee specialisten en twee verpleegkundigen die samen de Lutetium-behandeling hebben uitgelegd. Het programma-onderdeel voor de partners door de psycholoog Pieternel Haspels kreeg een 8-. Heel fijn dat de partners ook dit jaar weer alle aandacht kregen van Pieternel en elkaar. De presentatie over de voeding door Stephan Horsten was bijzonder interessant, maar werd door zeven mensen (volgens het evaluatieformulier) te technisch bevonden. Er resteerde te weinig tijd voor praktische tips, beantwoording van vragen. Dat onderdeel kreeg een 7+. Vijf mensen gaven hiervoor zelfs een 9! Misschien dat een volgend jaar op dit thema verder door geborduurd kan gaan worden met speciale aandacht voor wat men nu miste. De middagpresentatie over communicatie, in gesprek met de arts, door Jeroen van Seeters kreeg een 8+. Het werd heel wisselend ontvangen. Jeroen kreeg 3 onvoldoendes, maar ook tweemaal een 10. Je kunt het niet altijd iedereen naar de zin maken. EEN TIEN MET EEN GRIFFEL Lotgenotencontact werd zoals altijd weer zeer op prijs gesteld. Hiervoor kregen wij een 8½. Vijf mensen gaven zelfs een 10! Daar waren wij heel blij mee, want daarvoor is stichting Doorgang immers in het leven geroepen. EEN BLOEMETJE! Na afloop van de dag hebben wij in besloten kring de leden die het bestuur gaan verlaten of hun functie opgaven, toegesproken en een bloemetje overhandigd. Marianne Jager stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 6

7 V AN STICHTING D OORGANG PATIËNT AAN HET WOORD: DIALOOG MET DE DOKTER OP DE LANDELIJKE CONTACTDAG 2008 WAS VOOR DE MIDDAGSESSIE ALS SPREKER UITGENODIGD DE HEER JEROEN VAN SEETERS, ALGEMEEN DI- RECTEUR VAN EEN INTERNATIONAAL COMMUNICATIEBUREAU IN AMSTERDAM.HIJ WERKT AL VELE JAREN VOOR DIVERSE VOORLICHTINGS- PROJECTEN IN DE GEZONDHEIDSZORG, HET IS ZIJN SPECIALITEIT. U hebt meer tijd om uw bezoek voor te bereiden en na te beschouwen dan uw arts. U hebt klachten (de arts waarschijnlijk niet) ( u hebt mooi praten maar ik zit er maar mee ). In zijn inleiding zegt hij het woord te zullen voeren niet alleen als communicatiedeskundige, maar sinds enige tijd ook als patiënt. Een paar maanden geleden kwam hij in het ziekenhuis terecht met een hartinfarct. Naast de expertise in zijn vak heeft hij nu dus ook ervaringsdeskundigheid. Zijn doel voor deze middag: een bijdrage te leveren aan het opheffen van de ongelijkheid tussen arts en patiënt als het gaat over communicatie. WAAROM DE PATIËNT AAN HET WOORD? Dié moet leren de dokter op het spreek(!)uur bij te sturen. In die situatie hebben de dokter en patiënt verschillende belangen: Wat wil de dokter: op het spreekuur snel en efficiënt de diagnose (bij)stellen, weten hoe het nu gaat, kijken wat er misgaat, bepalen of er wat moet gebeuren (interventies). Het gaat om concrete dingen, het is objectief. De patiënt wordt gebruikt voor de dokter zijn eigen agenda. Wat wil de patiënt? Gehoord worden. Communicatie is tweerichtingsverkeer. De patiënt wil een bevestiging van de voortgang, antwoord op vragen, ervaring delen, opheldering over verwarrende informatie, hij wil dat zijn klachten verminderen en hij zich beter gaat voelen. Allemaal subjectief. Jonge dokters krijgen tegenwoordig training in gespreksvoering, de oudere artsen hebben meestal minder communicatieve vaardigheden. Tussen arts en patiënt moet een band bestaan, het gaat om vertrouwen. Hier wordt een formule op het doek geprojecteerd: Vertrouwen is intentie x resultaat. Wanneer je een probleem hebt met je dokter is het goed om je af te vragen wáár het mis gaat. Met zijn intentie ( ik doe toch zo mijn best om... ) of met het resultaat van zijn inspanningen? Dáár moet je je dan ook op focussen in het gesprek. Jeroen is van mening dat er vaak wat mankeert aan de intenties van de dokters: sommige dokters zijn hun oorspronkelijke roeping vergeten. Ze wilden aan het begin van hun loopbaan mensen helpen. Maar geleidelijk verandert dat in: behandelplannen, Diagnose Behandel Combinaties, administratieve rompslomp. We moeten de arts helpen zijn idealen weer op te poetsen. (Hetzelfde gaat trouwens allemaal ook op voor de verpleegkundigen!). Welke communicatieve technieken staan u ten dienste om dat te bewerkstelligen? Er zijn dingen waar u niets aan kunt veranderen: Uw dokter heeft nog veel meer patiënten. Uw arts is minder emotioneel bij u betrokken dan u zelf. U weet minder van geneeskunde dan uw arts. Waaraan kunt u wèl wat veranderen: Verbeter uw voorbereiding Herhaal wat de dokter zei ( dus als ik u goed begrepen heb... ). Agendapunten: noteer waar u het over wilt hebben. Onthoud wat er besproken is; schrijf het - thuis gekomen - op. Gun de dokter het vertrouwen, laat dat merken. Geef feedback: belangrijk in een gesprek. Zeg wat je ervan vindt, zeg het als je iets niet begrijpt. Vat het gesprek, voor je vertrekt, nog even kort samen. Voor de dokter en voor jezelf. WORDT VERVOLGD Dit is het eerste stuk, ongeveer een derde deel van het hele verhaal. Helaas ontbreekt de ruimte en de tijd om het hele verslag plus tekst nu nog in de Nieuwsbrief te zetten, De rest is voor het volgende nummer. Jeroen heeft zijn Powerpoint-presentatie aan ons toegestuurd, zodat we die hopelijk dan kunnen plaatsen. U kunt dan de letterlijke teksten van wat u op 4 oktober te zien kreeg nog eens teruglezen. Verslag van Rindert W. Keestra stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 7

8 V AN STICHTING D OORGANG VERSLAG VOOR DE SECTIE GEP/NET 4 OKTOBER 2008 IN DE DIALOOG IN ERMELO PRESENTATIE OVER LUTETIUM-177 THERAPIE John Hogervorst (onze webmaster) Verslag van een presentatie speciaal voor leden van de sectie GEP/NET (w.o. Carcinoïd) bestaande uit twee delen: 1. Mevrouw Drs. S Khan, arts op de afdeling Nucleaire Geneeskunde van het Erasmus MC: Introductie Nucleaire Geneeskunde en GEP/NET tumoren. 2. Mevrouw E. Montijn en mevrouw D. Verwaal research-verpleegkundigen in het Erasmus MC: Lutetium-177 therapie vanuit een verpleegkundig perspectief. Na de twee presentaties was er ruimte voor vragen. Enkele vragen zijn mede beantwoord/toegelicht door Dr. B. Kam van de afdeling Nucleaire Geneeskunde van het Erasmus MC EERSTE DEEL MEVROUW S. KHAN INTRODUCTIE VAN DE NUCLEAIRE GENEESKUNDE De verschillen tussen Radiologie en Nucleaire geneeskunde zijn: Radiologie is diagnostiek met o.a. Röntgen, CT- en MRI-scans Nucleaire Geneeskunde is diagnostiek met radio-isotopen zoals Indium-111 en Lutetium-177. Ook worden er therapieën gegeven met radio-isotopen. WAT ZIJN NEUROENDOCRIENE TUMOREN? Dit zijn aandoeningen aan het neuroendocriene systeem. De aandoeningen zijn zeldzaam: 2,5-5 nieuwe gevallen per personen per jaar. Ter vergelijking: Per jaar krijgen 600 tot 700 personen dikke darm kanker (per per jaar) Er zijn diverse typen neuroendocriene tumoren. De meeste zijn hormoonproducerend, waarvan Carcinoïd de bekendste is. HOE WORDT DE DIAGNOSE GESTELD? Vaak hebben mensen met een neuroendocriene tumor langdurig wisselende en onduidelijke klachten. Voor de diagnose kunnen div. scans worden gebruikt: Echo, CT, MRI of Octreo- Scan. Op deze scans worden tumoren kleiner dan 0,5 cm niet opgemerkt. De omvang van de ziekte kan daarom worden onderschat. Verder wordt de diagnose gesteld door in bloed en urine te zoeken naar afbraakproducten van hormonen en zgn. tumormarkers. WELKE BEHANDELINGEN ZIJN MOGELIJK? Chirurgie: tumor wegnemen of verkleinen. Niets doen, maar afwachten. Medicatie: alleen palliatief t.b.v. klachtenbestrijding met: Octreotide - Sandostatine injecties (kort of langwerkend (LAR) of Interferon - heeft veel bijwerkingen. Speciaal voor uitzaaiingen in de lever zijn nog de behandelingen: Embolisatie. Radiofrequente Ablatie (RFA). RECENTE PALLIATIEVE BEHANDELING Chemotherapie werkt alleen bij een kleine groep agressieve, snelgroeiende tumoren. Daarom is voor neuroendocriene tumoren de nucleaire Lutetium therapie ontwikkeld. De officiële naam is PRRT (Peptide Receptor Radionucliden Therapie). Bij de Lutetium therapie wordt een kunstmatig hormoon, wat door de tumor wordt aangetrokken, gekoppeld met radioactief materiaal. Op deze manier wordt de tumor heel plaatselijk bestraald. Het kunstmatige hormoon is Octreotaat (een krachtiger Octreotide). Het gekoppelde radioactieve materiaal is Lutetium-177. Voordat een therapie wordt opgestart wordt goed onderzocht of een patiënt baat kan hebben met deze behandeling. Een OctreoScan is één van de onderzoeken welke vooraf wordt gedaan. De therapie kent tijdelijke bijwerkingen: Misselijkheid/braken. Haarverlies. Milde buikpijn. Vermoeidheid. Afname van hoeveelheid bloedcellen. WAT ZIJN DE RESULTATEN Ongeveer 1% heeft op lange termijn ernstige bijwerkingen. Dit is minder dan bij chemotherapie. Statistische resultaten van een paar honderd behandelde patiënten zijn: Percentage Resultaat 2% Tumoren weg 44% Verkleining van de tumorplekken 34% Stabiele situatie 20% Toch groei De verkleining van de tumor/stabiele situatie duurt ongeveer 3,5 tot 4 jaar, vanaf de aanvang van de therapie Belangrijk is dat meer dan 70% van de patiënten een betere kwaliteit van leven heeft na de therapie. stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 8

9 V AN STICHTING D OORGANG TWEEDE DEEL MEVROUW D. VERWAAL EN MEVROUW E. MONTIJN In hun presentatie wordt een overzicht gegeven van het complete pad wat een patiënt doorloopt tijdens het volgen van de Lutetium therapie: van aanmelden tot en met follow-up. Er zijn o.a. de volgende inclusie criteria voor de therapie Aangetoonde aanwezigheid van een GEP/NET. OctreoScan. CT of MRI scan. Er volgt altijd een intake gesprek. Eventueel is er een opname op de afdeling Inwendige geneeskunde voor diverse onderzoeken. DE THERAPIE De therapie bestaat uit vier behandelingen welke ongeveer om de acht weken worden gegeven. Elke behandeling start op een donderdag. De patiënten worden één nacht opgenomen op een aparte afdeling. In verband met de radioactiviteit worden diverse voorzorgsmaatregelen genomen om veilig met het materiaal om te gaan. ELKE BEHANDELING Elke behandeling ziet er als volgt uit: De behandeling start altijd op donderdag voor maximaal acht personen. In de ochtend krijgen alle patiënten een infuusnaald in hun arm. Na diverse voorbereidingen gaan alle patiënten tegelijk naar de behandelafdeling. De infusie van de eerste vloeistoffen start rond de middag. De patiënten moeten hiervoor op bed blijven liggen. Er worden een paar vloeistoffen gegeven ter bescherming van de nieren en tegen misselijkheid. De infusie van het Lutetium zelf duurt ongeveer een half uur. Artsen koppelen het -Lutetium aan en weer af. De totale infusie duurt ongeveer vier uur. Daarna wordt het infuus verwijderd. De patiënten mogen van het bed af. De hele middag en avond moeten de patiënten op de gesloten afdeling blijven. Op vrijdagochtend wordt een OctreoScan gedaan en is er een gesprek met de arts. Na het meten van de reststraling mogen de patiënten rond de middag weer naar huis. FOLLOW-UP Na de vierde behandeling start de follow-up periode. Elk half jaar worden patiënten gevraagd voor een CT of MRI scan. Ook wordt in de meeste gevallen een bloed- en urine-onderzoek gedaan. TOT SLOT De verpleegkundigen zijn bij alle bovenstaande onderdelen de spin in het web voor het maken van alle planningen en afspraken, het afnemen van bloed, doen van onderzoeken, klaarmaken van de behandelafdeling, speciale begeleiding van buitenlandse patiënten, enz. VRAGENRONDE Zijn er nieuwe ontwikkelingen? Ja! Er wordt onderzoek gedaan naar een combinatie met chemo; De therapie wordt binnenkort officieel geregistreerd; Patiënten die goed gereageerd hebben op de eerste therapie kunnen later opnieuw twee behandelingen krijgen om progressieve tumoren tijdelijk weer niet-actief te maken. Waarom werkt de therapie niet bij 20% van de patiënten? Hier is nog weinig over bekend. Verder onderzoek moet in de toekomst meer informatie opleveren. Hoe lang zit er tussen de behandeling? Standaard is dit negen weken. Vanwege de planning op de afdeling kan er vanaf geweken worden. Hoe reageren mensen op een tweede behandeling? Bij deze mensen wordt een stabiele situatie van ongeveer twee jaar gemeten. Er zijn echter nog weinig gegevens beschikbaar. Patiënten reageren goed op een tweede behandeling, maar de response is wel minder. Hebben medicijnen invloed op de therapie? Nee. Wel moet voor de therapie worden gestopt met Sandostatine (LAR). Tot slot Tot slot legt Dr. Kam uit dat de therapie nu goede resultaten boekt, maar dat over de invloed van de volgende parameters nog weinig bekend is: De tussentijd van negen weken tussen elke behandeling. Vier behandeling per complete therapie. In combinatie met chemo. Er zal daarom meer onderzoek moeten gebeuren om de therapie nog beter te krijgen. Er wordt samengewerkt met enkele andere centra in de wereld. Ter afsluiting bedankt Annemieke Warmerdam alle sprekers. Zij ontvangen een mooie bos bloemen. Verslag van Johm Hogervorst stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 9

10 V AN STICHTING D OORGANG VERSLAG VAN PRESENTATIE VAN MEVROUW.DRS.PIETERNEL HASPELS VOOR DE PARTNERS OP ZATERDAG 4 OKTOBER 2008 TE ERMELO EN HOE GAAT HET NU MET JOU? De één voelt zich strijdbaar, de ander hulpeloos. De één aanvaardt de realiteit, de ander ontkent. Het helpt om je dit te realiseren, te erkennen dat je beiden verschillende manieren hebt om met dingen om te gaan en de ander niet te dwingen het op jouw manier te doen. Gun elkaar je eigen manier en gun elkaar de tijd, want verwerkingsprocessen lopen bijna nooit precies gelijk op. OPENING BIJEENKOMST Allereerst stellen de tien aanwezigen (waaronder twee patiënten) zich kort aan elkaar voor, waarna Pieternel zichzelf introduceert en de bijeenkomst opent. Deze bijeenkomst is vooral bedoeld voor de partners, die zich op deze wijze eens kunnen uiten over wat zij meemaken vanwege het ziekteproces van hun partner. VERSTOORDE BALANS Door de ziekte is de balans binnen het gezin op vrijwel elk gebied verstoord. Waar partners vroeger moeilijkheden samen probeerden tegemoet te treden, er samen over te praten en ze samen op te lossen, is de partner van iemand die ernstig ziek in deze situatie meestal op zichzelf aangewezen. De patiënt heeft vaak het grootste deel van zijn tijd en energie nodig om behandelingen vol te houden en daarvan te herstellen. De partner krijgt veel extra taken en verantwoordelijkheden: zoals zorgen en verzorgen, kostwinner zijn, opvoeder, contactpersoon voor het gehele netwerk zijn en voor de artsen, ondersteunen van de patiënt, omgaan met eigen angst gevoelens, etc. etc. Veel partners zijn geneigd hun eigen behoeften ondergeschikt te maken aan die van degene die ziek is. Bij een chronische ziekte kan dit lange tijd aanhouden. En als er weinig aandacht is voor behoeften van de partner en er onvoldoende tijd is om fysiek en emotioneel bij te tanken, dreigt er voor de partner een burnout. DE VIER WIJZEN VAN OMGAAN MET DE SITUATIE Pieternel noemt een viertal manieren waarop mensen reageren op moeilijke situaties ( coping styles ), namelijk: 1. Heel veel informatie gaan zoeken. 2. Veel praten erover en delen met anderen, als zelfhulp. 3. Vermijden en er niet over willen praten. 4. Afleiding zoeken. EROVER PRATEN Het is belangrijk te beseffen dat niet iedereen dus precies hetzelfde reageert op moeilijkheden in het leven en dat behoeften van de één tegengesteld kunnen zijn aan die van de ander. Bijvoorbeeld: de één wil praten over zijn gevoelens, de ander juist niet, die wil het liever wat wegstoppen voorlopig. Je uiten helpt in het algemeen gezegd bij verwerken. Door je gevoelens en gedachten hardop uit te spreken, erken je aan jezelf dat dit je bezig houdt. Anderen herkennen vaak veel en het is een opluchting om te merken dat anderen vergelijkbare gevoelens hebben. Je kunt je daardoor minder alleen voelen. Elkaar troosten - deel zoveel mogelijk Soms wil de patiënt er echt niet over praten, en zal de partner zich met het eigen verdriet tot anderen moeten wenden, bijvoorbeeld tot vrienden of een therapeut. Ook merkt Pieternel op dat sommige patiënten heel bewust bepaalde keuzes maken. Deel wat je kunt delen, doch dwing de patiënt niet als hij het niet kan delen. Het kan wel ieders eenzaamheid vergroten, want delen met elkaar geeft ook troost. WE KUNNEN EEN ANDER DIENS VER- DRIET NIET BESPAREN! Het elkaar verdriet willen besparen is een vorm van zorg voor de ander en een teken van liefde. Moeders willen vaak hun kinderen verdriet besparen, partners willen elkaar sparen, maar verdriet heeft iedereen toch wel. Tranen horen bij de ziekte kanker. We gaan ook niet over het verdriet van de ander, partner of kinderen! Verdriet is een teken van liefde, als je over en weer kan laten merken wat je gevoelens zijn, kan dit de relatie verdiepen. Je toont je kwetsbaar aan elkaar. En je kunt de ander troosten en je laten troosten. Het elkaar verdriet besparen is dus niet echt mogelijk. stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 10

11 V AN STICHTING D OORGANG Samen huilen en samen elkaar troosten heel goed kan zorgen voor opluchting. Probeer zo min mogelijk aan de ander op te leggen hoe hij zich moet gedragen en laat ieder zijn eigen sporen volgen en de eigen grenzen bepalen. VOORKOM ERGERNIS - AANVAARD ONZE- KERHEID - ZOEK AFLEIDING Een aantal partners is snel bezorgd, bijvoorbeeld als de patiënt een bobbeltje heeft. De partner let steeds op en is bijna wantrouwend als het goed gaat; al snel luidt de alarmbel. Dit kost de partner wel veel energie. Pieternel waarschuwt ervoor dat de partner bij teveel waakzaamheid ergernis bij de patiënt kan veroorzaken. Het is belangrijk om bij jezelf op te merken dat je alles zo in de gaten probeert te houden en kijkt hoe je wat meer ontspanning toe kunt laten. Wat heb je nodig om meer te durven vertrouwen dat het goed blijft gaan en wat helpt om om te kunnen gaan met de altijd aanwezige onzekerheid. Door te sporten of door hobby s kan de partner even ontspanning zoeken en afstand nemen in het gevecht tegen deze steeds aanwezige ziekte. Door te zorgen voor jezelf, houd je de zorg om je partner ook langer vol. PROBEREN OM TOCH OOK TE GENIETEN Veel mensen krijgen na de diagnose kanker ongevraagd vaak het advies probeer van het leven te genieten! Dit goedbedoelde advies wekt vaak irritaties op. Genieten heeft voor ieder weer een andere betekenis en men is zelf natuurlijk allang bezig zich af te vragen wat belangrijk is in het leven. Wil ik een reis maken? Wil ik juist doen wat we altijd deden? Veel partners hopen dat je ondanks de moeheid af en toe, maar zonder te grote gedrevenheid, mooie herinneringen kunt opbouwen door te doen wat je altijd al hebt willen doen, bijvoorbeeld een bijzondere vakantie ondernemen. LEREN OMGAAN MET DE SITUATIE EN BE- HOEFTEN AFSTEMMEN Je wilt als patiënt of als partner geen publiek bezit zijn en niet alles met iedereen delen. Eigenlijk wil je dat de mensen om je heen beter rekening houden met wat je behoeftes zijn. Er zijn veel experts om je heen, net als in de wachtkamer bij de dokter of als bij het coachen van het Nederlands elftal! Soms moet je niet teveel vertellen of denkt men te veel voor jou of voor de patiënt. Soms praat men er te luchthartig over of maakt men er grapjes over. Het blijft voor velen uit je sociale netwerk moeilijk om er goed mee om te gaan. Soms lijkt het of de mensen om de patiënt heen (zoals de kinderen) gewoon doorleven en er geen aandacht voor hebben. Soms wil de patiënt echter dat er niet over de ziekte wordt gesproken zodat er nauwelijks ruimte is voor een vorm van afscheid. Dit zijn voorbeelden van situaties die aanwezigen hebben meegemaakt en die het moeilijker maken om het ziek zijn een plaats in hun leven te geven. Niet iedereen van de aanwezigen heeft helaas de steun gevonden van bijvoorbeeld een psycholoog die hij nodig had en dat maakt het er niet gemakkelijker op. Ook bespreken we de neiging om te vergelijken, bijv. dat het gemakkelijker zou zijn voor partners met een slecht huwelijk om een verlies te verwerken omdat men de ander niet zo zal missen. Dit neemt dan niet in ogenschouw dat die partners tijdens het ziekteproces ook weinig steun aan elkaar hebben en zich dus meer alleen voelen dan partners die een hechte band hebben. Uiteindelijk heeft vergelijkingen trekken weinig zin. Het is belangrijk aandacht te hebben voor wat bij ieder individu speelt. Wat houdt mij bezig, hoe kan ik omgaan met alles wat op me af komt, wat heb ik nodig, wie kan mij tot steun zijn, hoe kan ik mijn partner/kinderen ondersteunen en hoe komen we samen deze moeilijke periode door. VRAGEN OM EEN SECOND OPINION Verder komt aan de orde dat men soms geen second opinion durft te vragen, omdat men bang is de eigen medisch specialist te beledigen. Dat betekent dat je zijn of haar gevoelens belangrijker vindt dan je eigen gevoelens van onrust, bijvoorbeeld dat er misschien nog andere alternatieven voor jouw situatie zijn. Het is jammer als jij dan met die angst blijft zitten. Zorg voor jezelf, is het advies. Soms kan een second opinion je gerust stellen en het is een gebruikelijke gang van zaken in wat ingewikkelder ziekteprocessen, waar specialisten gewoon aan meewerken. Ook komt nog aan de orde dat velen het belangrijk zouden vinden dat er onderzoek gedaan wordt naar erfelijkheidsfactoren bij carcinoid, maar dit onderzoek is nog niet echt uitgevoerd. INFORMATIE OVER PSYCHOLOGISCHE HULP VIA WEBSITE VAN IPSO - GE- SPREKSGROEP VOOR PARTNERS Pieternel geeft nog aan dat er verspreid over Nederland inloophuizen en therapeutische centra zijn, die ook voor partners ondersteuning kunnen bieden. In Amersfoort verzorgt zij bijvoorbeeld een gespreksgroep voor partners. Zij verwijst naar de website van de overkoepelende organisatie van instellingen voor psychosociale oncologie Zij besluit met de opmerking dat het ieder gegund is om die hulp te vinden die het beste past bij de eigen situatie en de eigen behoeften. SLOT VAN DE BIJEENKOMST Tot slot bedankt Pieternel iedereen voor zijn openheid en vraagt hoe deze bespreking is bevallen. Velen vonden de tijd toch nog te kort. Het werd wel als zeer nuttig ervaren. Je staat er zo niet alleen meer mee. Velen moeten dit bovendien al op relatief jonge leeftijd meemaken. Jan van Spengen bedankt Pieternel namens Doorgang hartelijk voor haar goede en nuttige adviezen en haar begrip voor de partner, vanuit haar brede ervaring met deze problemen. Hij overhandigt haar een mooi bloemstuk en een attentie. Jan van Spengen (aangevuld door Pieternel zelf) 4 oktober 2008 stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 11

12 V AN STICHTING D OORGANG VOEDING EN GEZONDHEID DOOR DR.STEPHAN HORSTEN DE SPREKER IN DE DERDE OCHTENDSESSIE VAN ONZE TOOGDAG OP 4 OK- TOBER IN ERMELO, MET HET ONDERWERP VOEDING EN GEZONDHEID IS DR. STEPHAN HORSTEN, APOTHEKER/FARMACEUT EN FARMACOGNOST. IN ZIJN OPENINGSZINNEN MAAKT HIJ DUIDELIJK WAT DIT LAATSTE BETE- KENT: DAT HIJ VOORAL GEÏNTERESSEERD IS GERAAKT IN MIDDELEN UIT DE NATUUR: PLANTAARDIGE EN MINERALE STOFFEN DIE TEGEN ZIEKTEN EN GEBREKEN KUNNEN WORDEN INGEZET, EN VITAMINEN. HIJ WERKT OP HET ELN (EUROPEAN LABORATORY OF NUTRIENTS), EEN LABORATORI- UM WAAR NUTRIËNTEN (VOEDINGSSTOFFEN DIE LEVENDE ORGANISMEN NODIG HEBBEN) KUNNEN WORDEN BEPAALD, WAARDOOR TEKORTEN KUNNEN WORDEN OPGESPOORD.HIJ ZAL EEN AANTAL VAN DEZE STOFFEN HIER BEHANDELEN. Eerst komen de zogenaamde vrije radicalen aan de orde. Veel vrije radicalen worden in verband gebracht met het ontstaan van kanker. Ze zijn een normaal onderdeel van onze stofwis-seling, ze ontstaan in het afweersysteem. Ze kunnen bacteriën doden. Maar overdaad schaadt, dan kan ook celbeschadiging ontstaan. IJzer speelt daarbij een rol. Teveel ijzer is schadelijk. Het komt oa veel voor. in rood vlees. Dat zou de kans op kanker kunnen doen toenemen. Je moet dus ook niet klakkeloos ijzertabletten slikken. Het onderzoek daarnaar is nog in volle gang. Vrije radicalen worden tegengewerkt door antioxydanten. Ze worden in het lichaam zelf gevonden, maar zitten ook in veel tabletjes, voedingssupplementen genoemd. Het zijn bv. de vitamines A, C, E en bêta-caroteen. De kans op het ontstaan van kanker zou door slikken van extra vitamine A, C en E afnemen, en ook geeft het minder kans op het ontstaan van complicaties na operatie van met name maagkanker. Vet: doet de kans op darmkanker toenemen? Is vooralsnog niet duidelijk. Wèl, wanneer je een tekort aan Calcium ( kalk ) hebt. Doordat dit gal en vetzuren bindt, wordt de schadelijke werking van vet beperkt. Galzuren en vetzuren irriteren de darmwand-cellen, waardoor de kans op kanker toe zou kunnen nemen. Veel van dit soort hypotheses wordt bestudeerd in dierexperimenten. Voldoende calcium is dus van belang, maar daarbij is ook vitamine D nodig. Veel studies wijzen op 50% minder kans op colon/rectumkanker bij optimale vit. D-spiegels in het bloed (> 82nmol). Foliumzuur (vitamine B11), vitamine B12 en methionine: heel belangrijke stoffen voor de methylering van DNA. Daardoor worden kleine foutjes in het DNA gerepareerd. Ook voor de aanmaak van DNA zijn deze nodig. Ze komen vooral voor in zuivelproducten en eieren. Er is bij het ELN een bronnenlijst verkrijgbaar waarin staat waar al die stoffen veel in voorkomen. Er bestaan veel onderzoeken waarin de bescherming tegen kanker (preventie) en het nut bij al ontstane kanker, vooral na chemotherapie, is aangetoond. Ze doen de overlevingstijd na behandeling toenemen. Selenium: sporenelement. Het zit in onze voeding, maar dat varieert per land. Een grafiek wordt getoond, waarin op overtuigende wijze blijkt dat de kans op borstkanker omgekeerd evenredig is met het gehalte aan selenium: hoe minder selenium, hoe meer kans. Ook voor maag-, darm en longkanker gaat dat op. Nederland scoort erg ongunstig in dit opzicht. Mogelijk verband met het afvangen van vrije zuurstofradicalen, daarbij spelen enzymen een rol waarvoor selenium een bouwsteen is. Selenium moduleert (stuurt) het afweersysteem dat ook een rol speelt bij de afweer tegen kanker. In de Scandinavische landen wordt om die reden selenium aan zout toegevoegd. 200 microgram (mcg.) per dag is voldoende om een tekort aan selenium te voorkomen. Bij carcinoompatiënten zou wat meer, 400 mcg. per dag, de voorkeur verdienen. Je kunt er ook teveel van krijgen: men neemt aan dat meer dan 750 mcg./dg schadelijk is. Organische vormen van selenium (gist) worden beter opgenomen dan zoutvormen (seleniet). De werking van selenium wordt tegengegaan door zink en kwik, twee andere sporenelementen. stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 12

13 V AN STICHTING D OORGANG Magnesium: zit vooral in ons skelet. Magnesiumtekort verhoogt de kans op met name maagcarcinoom. Een groot deel van onze bevolking heeft een magnesiumtekort. In veel goedkope supplementen zit magnesiumoxyd, maar dat wordt niet opgenomen, heeft dus weinig nut. Wèl oplosbaar zijn bv. magnesiumcitraat en magnesiumacetaat. Calcium en magnesium werken elkaar tegen. Zink: van veel belang bij een groot aantal enzymen. Zink remt de tumorgroei, is gebleken bij dierexperimenten, het moduleert het immuunsysteem. Het beschermt tegen celbeschadiging. Er is een verhoogde kankerfrequentie bij ziekten die gepaard gaan met een zinktekort zoals alcoholisme en leverziekten. Maar: een teveel aan zink kan kanker bevorderen. Selenium en zink werken elkaar tegen: er moet dus sprake van een balans tussen beide. Momenteel denken we dat je beter niet zink zo maar moet innemen. Alleen bij een vastgesteld tekort (bloedonderzoek) is het van nut. Gebruik nooit zink en selenium tegelijk. Er zouden nog veel meer elementen kunnen worden besproken, maar om het niet te lang en ingewikkeld te maken en met het oog op de tijd, gaat Horsten nu op een ander thema over. Probiotica: bekend van producten als Yakult en Danone. Daarnaast wordt in reclame ook de termen prebiotica en symbiotica gebruikt. Dit laatste is een mengvorm van de eerste twee. Probiotica: onze darm kan niet zonder micro-organismen! Deze bacteriën en gisten kunnen probiotica maken. Maar: niet àlle bacteriën zijn nuttig. Kunnen ze de maag en de galwerking wel overleven als we ze innemen? Immers: maagzuur doodt de meeste bacteriën. Nuttige bacteriën moeten zich vervolgens aan de darmwand kunnen binden. Veel bacteriesoorten zijn als probiotica bestudeerd, zoals lactobacilli en bifidobacteriën. Bij onderzoekblijken er nogal wat haken en ogen aan te zitten. Bij de mens is er tot dusverre weinig bewijs dat ze nuttig zijn als preventie of behandeling van kanker. Maar.ze zijn wel erg nuttig bij diarrhee, daar is het nut van probiotica aantoonbaar. Ook na darmbeschadiging tgv. chemotherapie. Op dit moment blijkt de tijd op: we moeten naar het middagmaal. Veel aanwezigen hadden hem nog graag een tijd willen laten doorgaan, maar ons tijdpad is onverbiddelijk: er moet een punt achter gezet worden. In hoog tempo gaat Horsten nu nog een aantal zaken aanstippen: prebiotica bv. zetmaal, FOS (fructo-oligosacchariden ) en GOS (glucose-oligosacchariden). Voedingsvezels zijn heel belangrijk: ze bevorderen de groei van de bifidusfactor. Ook wil hij eigenlijk nog wel wat kwijt over de Brassicaceae, de kruisbloemigen. Daaronder koolsoorten, broccoli en water-kers. En glucosinolaten en Isothiocyanaten. Het moge duidelijk zijn dat we nog maar een deel van zijn lezing hebben gehoord, maar het wordt er in de gauwigheid niet helderder op. Even begint de zaal te morren dat Stephan zijn verhaal niet kan afmaken, maar de leiding is onverbiddelijk. We moeten aan tafel. Voor wie er meer van wil weten kan Internet (Google) thuis misschien nog de nodige opheldering geven wat deze stoffen voor betekenis hebben voor onze gezondheid. We moeten er nu echt mee stoppen. Horsten wil er nog één ding aan toevoegen:, gezien de complexheid van de materie kan er niet op eenvoudige wijze worden geadviseerd wat je nu wel en wat je niet moet slikken. Vooral bij patiënten is maatwerk nodig: op basis van bv. bloedonderzoek kan per patiënt worden vastgesteld waar tekorten bestaan en waar misschien ook een teveel. Op basis daarvan kan dan een gericht advies worden uitgebracht. Wel geldt een waarschuwing: niet alle laboratoriumonderzoek wordt automatisch vergoed, informeer van tevoren wat de kosten zijn, en vraag uw verzekering of die voor vergoeding in aanmerking komen. Tenslotte toont Stephan de laatste sheet met samenvatting en conclusies: Er bestaan veel relaties tussen voeding en kanker. De relaties zijn zowel preventief als curatief (dat wil zeggen ter voorkoming als ter behandeling). De relaties kunnen heel complex zijn. Wederzijdse beïnvloeding maakt het nog ingewikkelder, zoals bv. bij zink en selenium. Optimale voeding bevat voldoende voedingsstoffen, maar suppletie kan nodig zijn. Preventie is eenvoudig, maar behandeling is maatwerk. Er ontstaat nog een korte discussie over de vitamine B12-bepaling in de meeste laboratoria. Er is een controverse wat de beste waarden zijn. Horsten weet dat daar een probleem bestaat: de bepaling is over het algemeen onbetrouwbaar voor het opsporen van tekorten. Het dankwoord aan Stephan Horsten kon worden uitgesproken namens de hele zaal: men had het een boeiend en verhelderend betoog gevonden. Voor herhaling vatbaar? Tenslotte: er is een groep artsen, orthomoleculair geneeskundigen, die speciaal studie hebben gemaakt van dit onderwerp. Orthomoleculaire geneeskunde valt onder de alter-natieve geneeskunde. Voor geïnteresseerden kijk op de websites en Verslag van Rindert W. Keestra stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 13

14 N IEUWS UIT DE S ECTIE D ARMKANKER MIJN ERVARINGSVERHAAL OVER DARMKANKER EN HIPEC ONZE ACTIVITEITEN BREIDEN ZICH STEEDS MEER UIT VAN LOTGENOTEN- CONTACT NAAR BELANGENBEHARTIGING.INFORMATIEVOORZIENING GE- BEURT STEEDS VAKER DIGITAAL.WIJ WILLEN GRAAG DE MOGELIJK VAN EEN SNELLE RAADPLEGING OF VERWITTIGING VAN ONZE ACHTERBAN KUNNEN ORGANISEREN. Darmpoliepen? Nooit van gehoord! Toen bij mij in 2004 darmpoliepen ontdekt werden, had ik daar nog nooit van gehoord. Weliswaar had ik altijd wel last van zwakke darmen, maar darmkwalen zaten bij ons niet in de familie. Als kind had ik wel eens hele harde ontlasting gehad en later kreeg ik soms scheurtjes die gingen bloeden. Daar kreeg ik dan een zalfje voor van de huisarts. Na de bevalling van mijn twee kinderen had ik last van aambeien. Van een beetje bloed bij de ontlasting keek ik dus niet op en ik ging niet naar de dokter. Ook niet toen er slijm bij de ontlasting zat, ik steeds vaker diaree kreeg en langzaam begon af te vallen. Eigenlijk vond ik dat wel prima, want wie wil er nou niet slank zijn? En door de dunnere ontlasting had ik ook nooit meer last van scheurtjes. Pas toen de hele WC vol bloed lag ging ik naar de dokter, maar toen was het al te laat. De darmpoliepen waren ontaard in darmkanker, die al was uitgezaaid in mijn lymfeklieren. In december 2004 werd ik laperoscopisch geopereerd en werd veertig cm dikke darm verwijderd. CHEMOTHERAPIE Daarna kreeg ik chemotherapie: Oxaliplatin, gecombineerd met vijf FU, via een operatief onder de huid geplaatst infuus. Op die manier kon ik mijn eigen chemo-tasje mee naar huis nemen zodat de chemo 48 uur achter elkaar door kon lopen. Tegenwoordig krijg je gelukkig Capecetabine (pillen) in plaats van vijf FU, zodat je geen kastje meer hoeft. Mensen die van niets wisten vonden dat ik er goed uitzag. Mijn haar viel wel flink uit, maar gelukkig niet alles, zoals bij de chemotherapie voor borstkanker. Pas toen ik een longontsteking kreeg met hoge koorts en acht kilo afviel begon ik er slecht uit te zien. Van de Oxaliplatin kreeg ik verder neuropathie aan handen en voeten, waardoor het leek of ze de hele tijd sliepen en koud aanvoelden. Dat aan mijn voeten is wel minder geworden maar nooit meer helemaal overgegaan. Kanker in je buikvlies: dat wil je niet weten! Toen volgde de periode na de chemotherapie. Je bent uitbehandeld, maar je weet dat de kans groot is dat de kanker terugkomt. Ik bleef periodiek onder controle. Echo s van de onderbuik (vooral lever) en longfoto s. Toen ik mijn oncoloog eens vroeg waarom alleen die plekken gecontroleerd werden zei hij: als kanker in je buikvlies uitzaait dan wil je dat niet weten, want we kunnen er toch niets aan doen van je lever kunnen we misschien nog een stukje afsnijden! ANGSTAANVAL In januari 2006 werd ik overvallen door een angstaanval in het winkelcentrum. Ik besloot professionele hulp te zoeken. Ik vond een hele fijne vrouwelijke psychiater in Zeist met wie ik over alles kon praten. Ook over de kinderen, die door de combinatie van de scheiding, mijn ziekte en een verhuizing immers een driedubbele portie ellende op hun bord hadden gekregen. En over het gebruik van antidepressiva. Ik hikte enorm aan tegen de beslissing om die te gaan slikken, want Annemieke Muller (links) en Mendy Hermans. ik zag het als een totaal faillissement van mezelf als ik daaraan zou beginnen. Ik besloot het niet te doen. Rammelende eierstokken? In april 2006 kreeg ik opeens een grote tussentijdse menstruele bloeding. Zoiets had ik nog nooit eerder gehad. Ik vertrouwde het niet en hoopte maar dat ik misschien in de overgang was geraakt. Een van de oncologen had me namelijk gezegd dat je eierstokken door de chemo konden gaan rammelen. Een gynaecoloog in Gooi Noord maakte een snelle echo, lachte me toe en zei: Mevrouwtje, als ik u zo aanzie bent u nog lang niet in de overgang, en stuurde me weg. Mijn al geboekte vakantie naar Portugal, voor het eerst alleen met de kinderen, liet ik dus maar doorgaan. Een grote fout, bleek achteraf. ERG ZIEK Tijdens de vakantie werd ik erg ziek. Ik kreeg heftige migraine aanvallen met misselijkheid en pijn in mijn linkerzij. De kinderen waren lastig en ik had niemand om op terug te vallen. Thuisgekomen bleek mijn linkernier opgezet te zijn, omdat het vocht er niet meer uit kon. Er werd een nier- stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 14

15 N IEUWS UIT DE S ECTIE D ARMKANKER Mendy Hermans schreef het artikel op pagina 17 stoma gemaakt, waardoor er een slang uit mijn rug liep naar een urinezak aan mijn been. Uit CT scan, Pet scan en echo bleek dat mijn urineleider verstopt zat en dat er op verschillende plekken verhoogde activiteit in de onderbuik was te zien, waarschijnlijk door uitzaaiingen. Een grote rust kwam over me. In juli 2006 werd ik weer geopereerd. Men wist niet precies wat men zou tegenkomen als de buik open ging. Als niet alle uitzaaiingen konden worden weggehaald zouden ze mij meteen weer dicht maken. De kans was 50/50. Toen ik uit de narcose bijkwam en op de klok in de uitslaapkamer keek zag ik dat ik maar een uur had geslapen, terwijl de operatie uren had moeten duren. Een grote rust kwam over me. Ik was opgegeven en hoefde helemaal niets meer. De anesthesist liep langs en keek me meewarig aan: Jammer hè, zei ze en was weer weg. EEN HIPEC-OPERATIE, WAT IS DAT DAN? Eenmaal weer op zaal kwam de chirurg langs. Ze hadden de operatie afgebroken omdat ze uitzaaiingen in het buikvlies gezien hadden. Maar er was meer: nog tijdens de operatie hadden ze gebeld met het St. Antonius ziekenhuis, waar hun ex collega uit het UMC, dr. R. Wiezer, een zogenaamde HIPEC operatie deed bij patiënten met uitzaaiingen in het buikvlies. Hoeveel kans op slagen zoiets had wist mijn chirurg niet precies, maar het was wel iets dat ik volgens hem moest proberen. Ik kon dat nauwelijks geloven en vond het raar dat ik nooit iets over die HIPEC behandeling gehoord had, terwijl ik toch in een groot academisch ziekenhuis was behandeld. Via Internet werd ik ook niet veel wijzer. Wel bleek dat de HIPEC behandeling al jaren werd toegepast in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Daar was net een vergelijkende studie afgerond over de behandeling van darmkanker met en zonder HIPEC, waaruit bleek dat met HIPEC de overlevingskansen aanzienlijk toenamen. OVERLEVINGSKANS In het St. Antonius ziekenhuis werd ik ongelooflijk positief ontvangen en werd mij uitgelegd wat een HIPEC operatie inhield. Bij de operatie worden alle zichtbare tumoren en uitzaaiingen in de buik (en het buikvlies) weggehaald, waarna de buik met een speciaal systeem anderhalf uur lang met tot 41 o C opgewarmde chemo wordt gespoeld. Kankercellen kunnen slecht tegen hitte en de chemo kan zo rechtstreeks op het weefsel inwerken. Ik was heel sceptisch over mijn kansen, want ik herinnerde mij de woorden van de oncoloog nog maar al te goed: eenmaal uitgezaaid in het STOMA KUNDIGEN buikvlies is er geen kans op genezing. In Nieuwegein zeiden ze dat de kans op overleving met HIPEC 25-40% was, te rekenen op vijf jaarbasis. SAMENWERKING De voorbereidingen op de operatie waren zorgvuldig en professioneel. Hiervoor heeft men bij het St. Antonius ziekenhuis speciaal gespecialiseerde verpleegkundigen opgeleid. Zij zijn contactpersoon voor de patiënt en familie en vrijwel altijd bereikbaar. Daarmee wordt het probleem van de meeste patiënten, dat artsen in het algemeen zo slecht bereikbaar zijn en de coördinatie ontbreekt, opgelost. Het viel mij ook op dat de verschillende afdelingen in dit ziekenhuis goed met elkaar samenwerken. Dat moet ook wel want de HIPEC behandeling is een ingrijpende en grote operatie, waarbij altijd meerdere disciplines betrokken zijn. Diverse organen sneuvelden. In augustus 2006 werd ik geopereerd door een van de beste oncologische chirurgen in Nederland, Dr. B. van Ramshorst. De operatie duurde acht uur en er sneuvelden diverse organen, zoals eierstokken, baarmoeder, delen van de dikke darm en urineleider. Maar lukte hem en zijn team om alle zichtbare uitzaaiingen te verwijderen! Wat was ik opgelucht. Natuurlijk volgden zware dagen waarin ik me afvroeg waar ik aan begonnen was. Ik was erg misselijk en had veel last van mijn blaas die was ontstoken. Ik kreeg een tijdelijk stoma om te voorkomen dat de darmen zouden gaan lekken. Ik voelde me werkelijk herboren. Er werd heel goed voor me gezorgd en na tien dagen mocht ik al naar huis. Dat viel zwaar tegen, ook al omdat ik alleen thuis was en nog erg zwak. Dat VERPLEEG- ZIJN EEN APART SOORT ENGELEN was het moment waarop ik besloot alsnog antidepressiva (Sertraline) te gaan slikken. Wat een goede beslissing! Ik voelde me werkelijk herboren in die zin dat ik niet meer bang hoefde te zijn om in die diepe put te vallen. Natuurlijk waren er nog altijd moeilijke momenten, maar die dips duurden niet meer zo lang en waren ook veel minder heftig dan voorheen. Toen ik na zes weken weer voldoende was aangesterkt volgde nog een chemokuur in pilvorm. Een infuus met Oxaliplatin mocht ik niet meer hebben omdat ik daarvoor een allergie had ontwikkeld. In maart 2007 was de kuur klaar en werd de stoma operatief teruggeplaatst. stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 15

16 N IEUWS UIT DE S ECTIE D ARMKANKER REÜNIE Onlangs organiseerde het St. Antonius ziekenhuis een zogenaamd spiegelgesprek voor HIPEC patiënten ter evaluatie van de zorg rondom de patiënten, waarbij een achttal HIPEC patiënten werd geïnterviewd over hun specifieke ervaringen rond hun HIPEC operatie voor een gehoor met vertegenwoordigers uit alle behandelende disciplines (artsen, diëtisten, fysiotherapeuten, verpleegkundigen, intensive care personeel etc.). Het was erg leuk om te zien dat het met de meeste patiënten goed ging en dat er een stemming van optimisme heerste. LEVEN IN HOOP Natuurlijk moet ik nog jaren onder controle blijven. En ik weet ook wel dat de ziekte weer de kop kan opsteken. Maar leven in hoop is toch iets heel anders dan het gevoel hebben dat je opgegeven bent. Dat is ook de reden dat ik meer bekendheid wil geven aan de HIPEC behandeling. Veel artsen en de meeste patiënten weten niet van het bestaan van HIPEC af en zodoende worden patiënten lang niet altijd doorverwezen naar een van de vier ziekenhuizen in Nederland waar ze deze behandeling geven. Daardoor worden naar schatting ongeveer honderd patiënten per jaar niet doorverwezen en missen zij een reële kans op overleving. VOORLICHTING Samen met de afdeling Heelkunde van het St. Antonius ziekenhuis geef ik sinds kort voorlichting over HIPEC aan het KWF en aan patiënten organisaties, zoals Stichting Doorgang. Stichting Doorgang helpt mee om lotgenotencontact te realiseren. MEER TOEPASSINGEN HIPEC HIPEC kan ook bij andere vormen van kanker in het buikvlies worden toegepast zoals ovarium kanker (eierstok kanker) en het zeldzame Pseudomyxoom (slijmbuik). Helaas is het onderzoek over de resultaten van HIPEC bij ovariumkanker (OVIPEC) nog niet afgerond. Dat onderzoek is nog gaande en wordt in Nederland uitgevoerd door en onder leiding van het Antonie van Leeuwen ziekenhuis met medewerking van het AMC en het St. Antonius ziekenhuis (Gynaecoloog dr. J. Schagen van Leeuwen). Hoewel er nog geen harde bewijzen zijn lijkt het erop dat ook dit soort kanker patiënten baat hebben bij HIPEC. DANKBAAR Ik realiseer me dat mensen zoals ik nooit een HIPEC behandeling hadden kunnen krijgen als niet een aantal jaar geleden andere patiënten zo moedig waren geweest om mee te werken aan het vergelijkende HIPEC onderzoek in het AVL en hoe belangrijk dergelijke onderzoeken dus zijn in de strijd tegen kanker. Dat stemt ook tot dankbaarheid. Annemieke Muller, juni 2008 WEBSITE ADRESSEN OVER HIPEC r+en+behandeling/patiënten+traject/be handeling/hipec.htm at%20info%20hipec.html ALGEMENE TIPS 1. Schrijf je ervaringen en gevoelens van je af en/of ga lekker schilderen, ook al denk je dat je er niets van kan. De lucht op en misschien heb je toch meer talent dan je dacht! 2. Blijf Sporten! Bewegen is goed tegen kanker. Ik ben altijd blijven tennissen, ook toen ik die nierstoma had. 3. Voorkom zelfmedelijden, stel jezelf niet buiten de groep en laat je ook niet buitensluiten. Er is echt niet zoveel verschil tussen jou en mensen zonder kanker. 4. Zoek oude vrienden op die je uit het oog verloren hebt, maar nog wel een warm plekje in je hart hebben. Over het algemeen vindt iedereen het leuk weer van je te horen en het kan goed voor je zijn om eventuele nooit eerder uitgesproken zaken te uiten Ruim oude brieven, foto s en andere emotionele zaken op, dat geeft een goed gevoel. Maak een testament en zorg ervoor dat anderen je administratie kunnen volgen als je opeens weg mocht vallen Laat een mooie foto rapportage van je zelf maken en/of een dvd waarin je over je leven vertelt, zodat je (klein)kinderen later weten wie je was. 7. Verlies je gevoel voor humor nooit. Ik heb de term plofzakje bedacht en je kunt wel begrijpen wat dat betekent voor mensen met een dunne darm stoma. 8. Als je je vaak alleen voelt: neem een lieve hond, mensen met honden leven langer en ze zorgen ervoor dat je op de been blijft. Ik heb een afgekeurde blindengeleidehond weten te bemachtigen en ze is mijn zonnetje in huis. 9. Geef nooit op en straal dat uit. Zorg dat je er goed en verzorgd uit blijft zien, dat helpt om de doktoren van wie je het moet hebben te motiveren. 10. Als je baarmoeder moet worden verwijderd, vraag dan een extra consult bij de gynaecoloog en deel met hem je zorgen en stel hem alle vragen die je niet zo snel aan 9 10 een andere arts zou durven stellen. Laat bij de operatie de baarmoedermond niet zitten want dat wordt maar een hard soort kurk later Laat je, indien mogelijk, omringen en verzorgen door je goede vrienden en familie. Alleen kan je het niet aan. Zoek je vrienden wel zorgvuldig uit want energietrekkers kan je beter mijden! Een darmstoma is niet leuk maar ook niet het einde van de wereld. De stoma verpleegkundigen zijn een apart soort engelen die je weten te overtuigen dat eigenlijk iedereen zo n handig ding moet nemen Spreek van te voren altijd met je chirurg af dat hij niet verder gaat met opereren als hij/zij ziet dat de darmkanker is uitgezaaid en je buikvlies is aangetast: het is beter dat je dan meteen doorverwezen wordt naar een HIPEC ziekenhuis, omdat de chemo veel beter inwerkt op een buik waar nog geen littekenweefsel is gevormd! stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 16

17 N IEUWS UIT DE S ECTIE D ARMKANKER HIPEC... EEN TWEEDE KANS! DE HIPEC IS EEN RELATIEF NIEUWE BEHANDELING MET VOOR PATIËN- TEN MET GEÏSOLEERDE UITZAAIINGEN VAN EEN COLONCARCINOOM OP HET BUIKVLIES OF MET HET PSEUDOMYXOMA PERITONEÏ (PMP). DE BEHANDELING IS IN NEDERLAND NOG NIET ALGEMEEN BEKEND BIJ BEHANDELAARS EN PATIËNTEN.HIERDOOR MISSEN ZO N 100 PATIËNTEN PER JAAR EEN KANS OP EEN VIJFJAARSOVERLEVING TUSSEN DE 40% EN 70% (AFHANKELIJK VAN DE TUMORSOORT) (3,4). Het coloncarcinoom is in Nederland een veel voorkomende tumor die jaarlijks ongeveer mensen treft. Bij vrouwen is het, na borstkanker, de meest voorkomende vorm van kanker. Bij mannen staat deze vorm van kanker op de derde plaats, na prostaat en longkanker. Bij patiënten met een coloncarcinoom dat lokaal is uitgezaaid in de buik en het buikvlies (peritonitis carcinomatosa) en het PMP is inmiddels bewezen dat een HIPEC procedure, een combinatie van chirurgie en chemotherapie, verlenging van de levensduur geeft ten opzichte van de standaard chemotherapiebehandeling. WELKE PATIËNT KOMT IN AAN- MERKING VOOR DE BEHANDELING Alleen twee soorten kanker kunnen tot nu toe worden behandeld met de HIPEC-procedure. Pseudomyxoma peritoneï ( PMP) een zeldzame slijmvormende, vaak goedaardige tumor die zijn oorsprong vindt in de blinde darm en zich verspreidt door de buikholte. Darmkanker met uitzaaiingen beperkt tot de buikholte. De HIPEC behandeling is een zware ingreep. De operatie neemt zes tot tien uur in beslag. Helaas kan maar een beperkte groep patiënten geholpen worden. Ze mogen niet ouder zijn dan zeventig jaar, en moeten in goede lichamelijke conditie verkeren. Hiernaast mogen er geen uitzaaiingen op afstand zijn (buiten het buikvlies zoals bijvoorbeeld in lever of longen) (4). Tussen de zes en twee weken voor de operatie wordt de patiënt middels verschillende gesprekken en onderzoeken gescreend of hij/zij aan deze voorwaarden voldoet. Het laatste beslissingsmoment is tijdens de operatie. De chirurg bekijkt dan hoeveel organen en regio s in de buik door het tumorweefsel zijn aangetast en of hij al het met het oog zichtbare tumor weefsel kan verwijderen. WAT IS HIPEC? HIPEC staat voor Hypertherme IntraPEritoneale Chemotherapie. De HIPEC-methode is een combinatiebehandeling. In de eerste plaats verwijdert de chirurg al het met het blote oog zichtbare tumorweefsel, (of slijmweefsel in het geval bij PMP) Afhankelijk van de plaats en de hoeveelheid tumorweefsel kan het soms nodig zijn gedeelten van het aangetaste buikvlies, de darm of andere organen in de buik (zoals de milt, galblaas, baarmoeder, eierstokken of maag) weg te nemen. Daarbij kunnen er microscopische tumorresten achter blijven in de buikholte. Om te voorkomen dat hieruit opnieuw tumorgroei optreedt wordt vervolgens de buikholte gedurende 90 minuten gespoeld met een vloeistof waaraan een cytostaticum is toegevoegd. Dit gebeurt op een temperatuur van gemiddeld 41 o C. De spoeling met chemotherapie van de buikholte heeft het voordeel dat de medicijnen in een veel hogere dosering kunnen worden toegediend dan via de bloedbaan mogelijk is, met minder kans op bijwerkingen. Daarbij komt de chemotherapie meteen op de plaats waar het zijn moet. De hoge temperatuur (hypertermie) heeft op zichzelf een tumorremmend effect en bevorderd de werking van het cytostaticum. Na de buikspoeling wordt de darmcontinuïteit hersteld door eventuele losse darmdelen weer aan elkaar te hechten. Als blijkt dat een herstel tussen de darmdelen niet mogelijk is kan een tijdelijk of permanent stoma aangelegd worden. Tussen de zes tot twaalf weken na de operatie start de patiënt met acht kuren aanvullende chemotherapie via de bloedbaan. Deze kuren zijn erop gericht, tumorcellen die in de bloedbaan of het lymfesysteem aanwezig zijn te vernietigen. RESULTATEN Uit vergelijkend onderzoek, blijkt dat de HIPEC-behandeling de overleving van patiënten met een coloncarcinoom verlengt in vergelijking met de standaard behandeling ( van twaalf maanden naar tweeëntwintig maanden. De vijf jaarsoverleving is 40% (2,3). Dit betekend dat van de 100 mensen die een HIPECbehandeling krijgen er over vijf jaar nog 40 in leven zijn. Voor patiënten met PMP is de vijfjaarsoverleving 70%. (4) MULTIDISCIPLINAIR TEAM Patiënten die doorverwezen worden hebben vaak al meerdere operaties achter de rug en hebben al meerdere malen teleurstellingen moeten verwerken. Ze leven in onzekerheid met de wetenschap een uitgezaaide ziekte te hebben. Ze hebben alle hoop op deze behandeling gevestigd. Het is belangrijk deze patiënten zo snel mogelijk duidelijkheid te geven over de behandelingsmogelijkheden, datum van de operatie, en patiënt en familie bij te staan bij vragen en onduidelijkheden. Het team ondersteunt de patiënt en de familie in deze onzekere tijd en rondom de zware operatie. Deze behandeling vraagt om specifieke kennis en kunde van het team. stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 17

18 N IEUWS UIT DE S ECTIE D ARMKANKER MEER BEKENDHEID VAN DE HIPEC-BEHANDELING In Nederland bestaat de capaciteit en deskundigheid om 200 HIPECoperaties per jaar te verrichten. Op dit moment worden er ongeveer honderd patiënten per jaar geopereerd. Door meer bekendheid te geven aan deze combinatie behandeling hopen wij een groter aantal patiënten een kans te geven op levensverlenging. DE HIPEC ZIEKENHUIZEN In Nederland zijn momenteel vier topklinische ziekenhuizen die kankerbestrijding als kerntaak hebben en waar de HIPEC-mehode door gespecialiseerde oncologisch chirurgen wordt toegepast. Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, Amsterdam St Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein Catharinaziekenhuis, Eindhoven UMC, Groningen Mendy Hermans NOG VRAGEN? Heeft u nadat u dit alles gelezen hebt nog vragen neem dan contact op met: Mendy Hermans, Nurse practitioner HIPEC St Antonius Ziekenhuis Nieuwegein. Tel. (030) Dr. V. Verwaal (chirurg) Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, Amsterdam, Tel. (020) Dr. K. Havenga (chirurg) UMC Groningen, Tel. (050) Dr. B. van Ramshorst (chirurg) St Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein, Tel. (030) Dr. I.H.J.T. de Hingh (chirurg) Catharinaziekenhuis, Eindhoven, Tel. (040) Literatuur Hingh I. de, (2007); interview Medireva magazine; Hipec veel belovende combinatiemethode. Mei:4(2): Verwaal e.a.(2005) Long-term survival of peritoneal carcinomatosis of colorectal origin. Ann Surg Oncol. Jan;12(1): TERUGKEER ENDELDARMTUMOR VROEG VOORSPELD MET HET WEGHALEN VAN EEN GEZWEL IS DE KANKER NIET PER DEFINITIE VERDWENEN.SOMMIGE TUMORCELLEN ZIJN NAMELIJK IN STAAT OM ZICH TE VERPLAATSEN.DE AANWEZIGHEID VAN TUMORCELLEN IN EEN LYMFE- KLIER GEEFT AAN DAT DE ORIGINELE TUMOR HIERTOE IN STAAT WAS EN PATIËNTEN MET POSITIEVE LYMFEKLIEREN WORDEN DAN OOK EEN EEN STUK HEFTIGER BEHANDELD DAN PATIËNTEN MET LYMFEKLIEREN ZONDER TUMORCELLEN.MAAR BIJ 20 PROCENT VAN DIE LAATSTE GROEP KOMT DE TUMOR TOCH TERUG. Michiel de Maat (Heelkunde) zocht naar eigenschappen van tumorcellen die de kans op terugkeer ervan voor- spellen. Hij keek naar epigenetische veranderingen in het dna, of, in andere woorden, kleine chemische modificaties van moleculen waaruit het dna is opgebouwd. De Maat: Wij hebben tumorweefsel van patiënten, die leden aan kanker in het rectum, onderzocht. Omdat we wisten hoe agressief de tumor in deze patiënten was, konden we op zoek gaan naar epigenetische verschillen die de kans op terugkeer van de tumor bepaalden. De Maat richtte zich op methylering van het dna-molecuul, die gepaard gaat met het uitzetten van genen. Met behulp van een krachtig algoritme dat patronen herkent, hebben we twee gemethyleerde plekken gevonden in tumoren waarmee we de kans op metastasen goed konden voorspellen. Deze methylering is al te vinden in net ontstane tumoren en gemakkelijk vast te stellen door een techniek die ook door De Maat ontwikkeld is. Hij hoopt dan ook dat artsen deze resultaten snel als hulpmiddel in gebruik gaan nemen om het risico van terugkeer al in vroege tumoren te bepalen en zo nodig de chemotherapie op tijd te kunnen starten. Het succes van deze studie is voornamelijk te danken aan de goede samenwerking tussen chirurgen van het lumc en onderzoekers van het John Wayne Cancer Institute in de VS, aldus De Maat. De bevindingen zijn onlangs gepubliceerd in het tijdschrift Journal of Clinical Oncology. (SL) Uit: CICERO (LUMC) 12 juli 2008 Auteur freelancer Sam Linsen stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 18

19 V AN DE SECTIE DARMKANKER BOFFEN VORIGE WEEK BELDE ER EEN VRIENDIN.IK HAD HAAR JAREN NIET GE- SPROKEN EN IK VERTELDE HAAR HOE HET MET MIJ DE LAATSTE JAREN WAS GELOPEN.DAT IK NA DE DARMKANKER BAARMOEDERKANKER HAD GEKREGEN EN DAT IK, WAT DAT LAATSTE BETREFT, OOK WEER HET ERGSTE ACHTER DE RUG HAD. Ze was er even stil van en vroeg toen: En wat doe je zoal de hele dag? Daar zat ik met de mond vol tanden! Want als ik mijn leven van nu vergelijk met dat van voor de kanker, ja, dan voer ik geen bal uit. Ik sta niet meer elke dag om zeven uur op om naar mijn werk te gaan, kruip niet meer vijfenveertig kilometer verderop achter mijn bureau om mijn teams aan te sturen, beleidsnota s te schrijven, met de gemeente te onderhandelen om vervolgens om half zes weer naar huis te rijden, waar de kat voor de garagedeur wacht, evenals de bereiding van het avondeten. Ik voelde me op het matje geroepen door mijn vriendin. Stelde ik maatschappelijk gezien eigenlijk nog wel wat voor? Nee, helemaal niks!!! IK ZEG DAN, DAT IK NU DE DINGEN DOE, DIE IK VROEGER WILDE DOEN EN WAARVOOR IK TOEN GEEN TIJD HAD. Zonder zingen besta ik niet. Ik zing heel graag en ik kan het ook. Mijn kat denkt daar anders over. Ze begint ongerust rond mijn voeten te miauwen, als ik ga zingen. Zij denkt: Mijn mens lijdt en kermt. Ze moet daar mee ophouden en gezellig naast mij op de bank gaan zitten. Mensen vinden het wel leuk, ze willen me overal hebben. Als ik wil, kan ik wel bij vijf koren gaan zingen. Maar... dat kost geld! Hobby s kosten geld! Sinds ik in de WAO zit, is mijn inkomen er flink op achteruit gegaan. Ik heb nu wel tijd, maar geen geld. Vorig jaar heb ik een huis gekocht. Ik rijd auto en dat is allemachtig duur. Voor de rest moet ik kiezen. Als het ene doe, moet ik het andere laten. Dus: één koor. Schrijven kost niets, dat komt goed uit. Maar toneelspelen zit er ook even niet in. Aan sporten heb ik een hekel. Sportzalen stinken naar zweet. Met z n allen hollen om een bal te pakken te krijgen vind ik verschrikkelijk. Maar dansen vind ik leuk. Sinds kort ga ik elke vrijdag met mijn balletschoentjes naar ballet. Klassiek ballet voor 55+. Tom, mag ik een adagio, zegt de lerares. De pianist speelt een adagio op de vleugel. Of een wals en dan gaan we, zoals vroeger op de kleuterschool, in driekwartsmaat over de vloer. Ik voel me weer als een kleuter, dansend op de walsen van Strauss. Van dansen word ik blij. Nog altijd. Ik bof toch maar! Marianne van Alphen Gelukkig heb ik voor dit soort een zinnetje geleerd. Ik zeg dan, dat ik nu de dingen doe, die ik vroeger wilde doen en waarvoor ik toen geen tijd had. Zingen, schrijven en toneelspelen zijn mijn drie grote hartstochten, al vanaf mijn vroegste jeugd. Ik zou ook wel willen tekenen en schilderen, en met klei werken. En ik zou heel graag willen gaan reizen. En het zou goed zijn voor mij om wat meer te bewegen, te gaan sporten stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 19

20 N IEUWS UIT DE S ECTIE D ARMKANKER DOOR DARMKANKERTEST VEEL MINDER DODEN AMSTERDAM - EEN NEDERLANDS-BELGISCH BEDRIJF HEEFT EEN NIEUWE DARMKANKERTEST ONTWIKKELD. DIT IS DE DOORBRAAK VOOR ONZE TESTTECHNIEK: IN DE VERENIGDE STATEN EN DUITSLAND WOR- DEN MENSEN BOVEN DE 50 JAAR MET ENIGE REGELMAAT GETEST OP DARMKANKER. DE KOMENDE JAREN ZAL DAT IN MEER LANDEN GAAN GEBEUREN, OOK NEDERLAND, VOORSPELT HERMAN SPOLDERS (62), DE UITVOERENDE BAAS VAN HET NEDERLANDS-BELGISCHE BIOTECHBEDRIJFJE ONCOMETHYLOME. Dinsdag werd een darmkankertest van OncoMethylome op de Amerikaanse markt gebracht. De test is bedoeld voor ziekenhuislaboratoria. HOE WERKT UW TECHNIEK? Bij tumorvorming gaan bepaalde genen op slot. Met onze testmethode kunnen we kijken of bepaalde genen zijn veranderd, heel specifiek op dnaniveau. Voor elk tumortype is een set genen te vinden die karakteristiek is voor tumorgroei. Voor darmkanker en voor prostaatkanker hebben we zo n specifieke set al achterhaald. Voor de test is een beetje ontlasting nodig, veel minder dan voor de huidige darmkankertest. Ontlasting verzamelen, is vervelend. We ontwikkelen ook een gebruiksvriendelijke test om darmkanker in bloed aan te tonen. WAAR VERWACHT U DE GROTE MARKT? In de Verenigde Staten worden nieuwe dingen als eerste opgepikt. In de richtlijnen voor Amerikaanse kankerspecialisten staat sinds mei de aanbeveling een dna-test te gebruiken voor screening op darmkanker van mannen die ouder zijn dan 50 jaar. Dat is een alternatief voor een vervelende kijkoperatie. Wanneer mannen met enige regelmaat worden getest op darmkanker, sterven daar de helft minder mannen aan, blijkt uit studies. Vroege opsporing is belangrijk voor een effectieve behandeling. Slechts 40 procent van de darmtumoren wordt echter in een vroeg stadium ontdekt. In Europa en de VS komen komen jaarlijks 200 miljoen mensen boven de 50 jaar in aanmerking voor darmkanker-screening. In Duitsland laten mensen boven de 50 zich al onderzoeken op darmkanker. Vanaf 2010 gaat dat ook in Nederland gebeuren. Er zijn hier onderzoeken in gang gezet om erachter te komen of de huidige FOBT-test daar geschikt voor is. Onze dnatest wordt ook tegen het licht gehouden. Er lopen studies in universitaire ziekenhuizen in Maastricht, Amsterdam en later dit jaar in Rotterdam. Niet alleen is daarmee darm- of prostaatkanker aan te tonen. De testmethode is ook geschikt om te kijken of een chemokuur aanslaat. Hoe snel de markt die nieuwe testmethode oppikt, is de sleutel tot succes. Om kankerspecialisten en ziekenhuizen te overtuigen, besteden we veel geld aan klinisch onderzoek in verschillende ziekenhuizen, in veel landen. Eenderde van onze uitgaven. ONCOMETHYLOME MAAKT VERLIES, AL JAREN.VERKOOP VAN LICENTIES COM- PENSEERT BIJ LANGE NA NIET DE ONT- WIKKELINGS- EN PERSONEELSKOSTEN. HOE LANG KUNT U DIT UITZINGEN? Spolders grijnst: Lang genoeg. We hebben nog 25 miljoen euro op de bank staan, opgehaald tijdens onze beursgang in We verstoken ongeveer tien miljoen euro per jaar. Dus reken maar uit, zeker tweeënhalf jaar. BENT U GEEN INTERESSANTE OVERNAME- KANDIDAAT? Medeoprichter Spolders, in het bezit van vijf procent van de aandelen: De testtechniek is uniek. We zitten nog in een onderzoek- en ontwikkelingsstadium, geen groot bedrijf dat een researchbedrijf dan koopt. Het komende jaar komen we op een kantelpunt, dan zijn inkomsten te verwachten. De eerste producten komen op de markt. Daar is interesse voor. WAT KOST UW BIOTECHBEDRIJF? Onze marktwaarde, gerekend naar beurskoers, ligt in de buurt van 100 miljoen euro. 30 procent meer dus? Dat zou een gebruikelijke opslag zijn bij de verkoop van zo n bedrijf. door Broer Scholtens, Volkskrant, 16 juli 2008 stichting DOORGANG NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2008 pagina 20

U heeft slokdarm kanker

U heeft slokdarm kanker U heeft slokdarm kanker en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP SLOKDARMKANKER lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft slokdarmkanker, uw leven staat op zijn kop. En u heeft veel

Nadere informatie

6. Behandelingen. Wil jij dat jouw moeder zo snel mogelijk begint met de behandelingen of wil je dat ze nog even wacht? Waarom?

6. Behandelingen. Wil jij dat jouw moeder zo snel mogelijk begint met de behandelingen of wil je dat ze nog even wacht? Waarom? 6. Behandelingen De uitslagen van alle onderzoeken geven een duidelijk beeld van de ziekte. De artsen weten nu om welke soort borstkanker het gaat, wat de eigenschappen zijn van de kankercellen, hoe groot

Nadere informatie

Psychosociale gevolgen van kanker. Wat speelt er bij kanker. 8 november 2011 8 november 2011. K.Rutgers, Centrum Amarant/THHA 1

Psychosociale gevolgen van kanker. Wat speelt er bij kanker. 8 november 2011 8 november 2011. K.Rutgers, Centrum Amarant/THHA 1 Psychosociale gevolgen van kanker Karen Rutgers van Wijlen Psycho-oncologisch therapeut Centrum Amarant te Utrecht Toon Hermans Huis Amersfoort Wat speelt er bij kanker Kanker = crisis = ontreddering Kanker

Nadere informatie

Omgaan met kanker. Moeheid

Omgaan met kanker. Moeheid Omgaan met kanker Moeheid Vermoeidheid is een veelvoorkomende bijwerking van kanker of de behandeling ervan. Ruim 60% van alle mensen zegt last van vermoeidheid te hebben, zelfs dagelijks. De vermoeidheid

Nadere informatie

Steun voor mensen met kanker aan:

Steun voor mensen met kanker aan: vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker.

Nadere informatie

Sophia Kinderziekenhuis. Darmfalen bij kinderen. Darmfalenteam Erasmus MC-Sophia

Sophia Kinderziekenhuis. Darmfalen bij kinderen. Darmfalenteam Erasmus MC-Sophia Sophia Kinderziekenhuis Darmfalen bij kinderen Darmfalenteam Erasmus MC-Sophia Uw kind heeft een probleem met de darm, waardoor de werking van de darm (tijdelijk) is verstoord. Dit noemen we darmfalen.

Nadere informatie

Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie).

Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie). Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie). Verbetert de zorg na de behandeling van dikke darmkanker

Nadere informatie

zorgpad kanker aan het spijsverteringskanaal

zorgpad kanker aan het spijsverteringskanaal zorgpad kanker aan het spijsverteringskanaal U bent onder behandeling bij het Oncologisch centrum Amsterdam in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG), het Sint Lucas Andreas ziekenhuis (SLAZ) of het BovenIJ

Nadere informatie

Eierstokkanker- fase van operatie

Eierstokkanker- fase van operatie Supplement informatiewijzer oncologie Eierstokkanker- fase van operatie Inhoudsopgave 1. Voorwoord 2. Sneller-herstel programma 3. Wat gebeurt er op de dag van opname? 4. Hoe bereidt u zich voor? 5. Wat

Nadere informatie

Keuzehulp Uitgezaaide Borstkanker

Keuzehulp Uitgezaaide Borstkanker Keuzehulp Uitgezaaide Borstkanker START Gemaakt door: In samenwerking met: Financieel mogelijk gemaakt door: 2015 De ArgumentenFabriek en borstkankervereniging nederland FAS799.014.011/exp. juli 2017 Hoe

Nadere informatie

Elke miskraam is anders (deel 2)

Elke miskraam is anders (deel 2) Elke miskraam is anders (deel 2) Eindelijk zijn we twee weken verder en heb ik inmiddels de ingreep gehad waar ik op zat te wachten. In de tussen tijd dacht ik eerst dat ik nu wel schoon zou zijn, maar

Nadere informatie

informatie over uw zorgpad borstkanker

informatie over uw zorgpad borstkanker informatie over uw zorgpad borstkanker Oncologisch Centrum Amsterdam Oncologisch Centrum Amsterdam is het grootste oncologisch samenwerkingsverband van Amsterdam, een initiatief van BovenIJ ziekenhuis,

Nadere informatie

Het nazorgtraject. Borstcentrum Máxima locatie Eindhoven

Het nazorgtraject. Borstcentrum Máxima locatie Eindhoven Het nazorgtraject Borstcentrum Máxima locatie Eindhoven In de afgelopen periode bent u behandeld voor borstkanker. Nu uw behandeltraject is afgesloten begint het nazorgtraject. Hieronder vindt u informatie

Nadere informatie

Plenaire opening. Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013

Plenaire opening. Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013 Plenaire opening Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013 Opening door Anke Leibbrandt Iedereen wordt van harte welkom geheten namens de BVN en de programmacommissie erfelijkheid (betrokken

Nadere informatie

1. Introductie 2. Feiten over vermoeidheid 3. Persoonlijke ervaringsverhaal 4. Tips en adviezen 5. Hulp en steun

1. Introductie 2. Feiten over vermoeidheid 3. Persoonlijke ervaringsverhaal 4. Tips en adviezen 5. Hulp en steun Thea Brouwer 1. Introductie 2. Feiten over vermoeidheid 3. Persoonlijke ervaringsverhaal 4. Tips en adviezen 5. Hulp en steun Ervaringsdeskundige kanker en vermoeidheid Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten

Nadere informatie

Radiofrequente ablatie van lokaal doorgegroeide alvleesklierkanker

Radiofrequente ablatie van lokaal doorgegroeide alvleesklierkanker Radiofrequente ablatie van lokaal doorgegroeide alvleesklierkanker lokale verbranding van de alvleeskliertumor Doel Het doel van de studie is te onderzoeken of radiofrequente ablatie (RFA) gevolgd door

Nadere informatie

Operatie dikke darm kanker

Operatie dikke darm kanker Operatie dikke darm kanker Inleiding Deze folder geeft u algemene informatie over diverse soorten operaties aan de dikke darm. Het is goed u te realiseren dat voor u persoonlijk de situatie anders kan

Nadere informatie

Keuzehulp Uitgezaaide Borstkanker

Keuzehulp Uitgezaaide Borstkanker Keuzehulp Uitgezaaide Borstkanker START Gemaakt door: In samenwerking met: Gefinancierd door: 2014 en Borstkankervereniging Nederland Hoe werkt deze Keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker? Informatiekaart

Nadere informatie

25-9-2014. Door Machteld Muller & Linda Stoutjesdijk www.phorosadvies.nl 06-10508273/06-12987505

25-9-2014. Door Machteld Muller & Linda Stoutjesdijk www.phorosadvies.nl 06-10508273/06-12987505 Door Machteld Muller & Linda Stoutjesdijk www.phorosadvies.nl 06-10508273/06-12987505 Lichamelijk: pijn, fysieke beperkingen, afweging behandeling vs bijwerkingen Angst en onzekerheid: verloop ziekte,

Nadere informatie

Inleiding In deze folder leest u meer over de diagnose maagkanker, de onderzoeken en de behandelmogelijkheden.

Inleiding In deze folder leest u meer over de diagnose maagkanker, de onderzoeken en de behandelmogelijkheden. MAAGKANKER 17852 Inleiding In deze folder leest u meer over de diagnose maagkanker, de onderzoeken en de behandelmogelijkheden. Maagkanker is een kwaadaardige tumor in de maag, het wordt ook wel maagcarcinoom

Nadere informatie

Door Machteld Muller & Linda Stoutjesdijk www.phorosadvies.nl 06-10508273/06-12987505

Door Machteld Muller & Linda Stoutjesdijk www.phorosadvies.nl 06-10508273/06-12987505 Door Machteld Muller & Linda Stoutjesdijk www.phorosadvies.nl 06-10508273/06-12987505 Lichamelijk: pijn, fysieke beperkingen, afweging behandeling vs bijwerkingen Angst en onzekerheid: verloop ziekte,

Nadere informatie

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt

Nadere informatie

Fiche 1: chirurgie. Opdracht: Speel een operatie na

Fiche 1: chirurgie. Opdracht: Speel een operatie na Fiche 1: chirurgie Soms is het nodig om een tumor weg te halen. Dat gebeurt tijdens een operatie. De dokter die deze operatie uitvoert, heet een chirurg. De dokter haalt de hele tumor, of het grootste

Nadere informatie

Dr. Asiong Jie. Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg?

Dr. Asiong Jie. Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg? Dr. Asiong Jie Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg? Hoe krijg ik als patiënt de beste zorg? 1. Wat is beste zorg volgens dokters/ ziekenhuizen patiënten 2. Hoe kunnen we patiënten hierbij helpen? Patiëntenparticipatie:

Nadere informatie

28-9-2014. Inhoud. Voeding en leefstijl bij en na kanker. 1. Voeding van vroeger tot nu. 1. Voeding van vroeger tot nu. 2.

28-9-2014. Inhoud. Voeding en leefstijl bij en na kanker. 1. Voeding van vroeger tot nu. 1. Voeding van vroeger tot nu. 2. Voeding en leefstijl bij en na kanker Malu van Geel Inhoud 1. Voeding van vroeger tot nu 2. Voeding en kanker 3. Aanbevelingen 4. Veel gestelde vragen 1. Voeding van vroeger tot nu 1 Hippocrates Laat voeding

Nadere informatie

Dikke darmpoliepen. MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis. www.mdlcentrum.nl

Dikke darmpoliepen. MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis. www.mdlcentrum.nl Dikke darmpoliepen MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis www.mdlcentrum.nl Inhoudsopgave 1. Wat zijn darmpoliepen? 2 2. Darmpoliepen en darmkanker 2 3. Wat kunnen de klachten zijn bij dikke darmpoliepen? 3

Nadere informatie

Bijlage B 2.1 Leidraad bij de kwalitatieve interviews 1

Bijlage B 2.1 Leidraad bij de kwalitatieve interviews 1 Bijlage B 2.1 Leidraad bij de kwalitatieve interviews 1 Toelichting (leidraad) bij de wijze waarop tekst is afgedrukt: CAPS Vet Normaal Cursief aanduiding van onderdelen de vraag zo stellen aspecten die

Nadere informatie

Medicatie bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa Prednison (corticosteroïden)

Medicatie bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa Prednison (corticosteroïden) Medicatie bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa Prednison (corticosteroïden) Maag-, Darm- en Leverziekten IJsselland Ziekenhuis Uw MDL-arts (maag-, darm- en leverarts) heeft u Prednison voorgeschreven

Nadere informatie

Hersentumoren (gliomen) Tien minuten

Hersentumoren (gliomen) Tien minuten Hersentumoren (gliomen) Tien minuten 1. Slecht bericht - Horen dat u een kwaadaardige hersentumor (glioom) hebt is een slecht bericht. - Een glioom is een ernstige vorm van kanker. - Er gaat waarschijnlijk

Nadere informatie

DOE-BOEK VOOR KINDEREN

DOE-BOEK VOOR KINDEREN DOE-BOEK VOOR KINDEREN MET EEN PAPA OF MAMA MET KANKER DIT DOE-BOEK IS VAN Doe-boek voor kinderen met een papa of mama met kanker Uitgave van: Erasmus MC Kanker Instituut Afdeling Psychiatrie Unit Psychosociale

Nadere informatie

Kanker. Inleiding. 1. Wat is kanker eigenlijk? 2. Verschillende soorten kanker

Kanker. Inleiding. 1. Wat is kanker eigenlijk? 2. Verschillende soorten kanker Kanker Inleiding Mijn spreekbeurt gaat over kanker patiënten. Ik hou mijn spreekbeurt hier over omdat er veel kinderen zijn die niet precies weten wat kanker nou eigenlijk is en omdat kanker heel veel

Nadere informatie

Vitaminen en mineralen. Vraag je Alphega apotheek om meer informatie en advies. Jouw gezondheid is onze zorg

Vitaminen en mineralen. Vraag je Alphega apotheek om meer informatie en advies. Jouw gezondheid is onze zorg Vitaminen en mineralen Vraag je Alphega apotheek om meer informatie en advies Jouw gezondheid is onze zorg Inhoud Vitaminen 3 Mineralen 4 Voeding 4 Dagelijkse behoefte 4 Wanneer extra vitaminen gebruiken

Nadere informatie

AANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING

AANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING AANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING Om in aanmerking te komen voor Oncologische Nazorg dient u het aanmeldingsformulier invullen en binnen drie weken retourneren

Nadere informatie

Refaja Ziekenhuis Stadskanaal. Ventrale rectopexie

Refaja Ziekenhuis Stadskanaal. Ventrale rectopexie Ventrale rectopexie VENTRALE RECTOPEXIE INLEIDING Binnenkort zult u worden geopereerd aan een verzakking van het laatste stuk van de darm, de endeldarm. Dit zal gebeuren via een zogenaamde kijkoperatie,

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is FAP? Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke ziekte die zich kenmerkt door het ontstaan van honderden poliepen

Nadere informatie

Prednison (corticosteroïden)

Prednison (corticosteroïden) Prednison (corticosteroïden) Medicatie bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis www.mdlcentrum.nl Uw MDL-arts (maag-, darm- en leverarts) heeft u Prednison voorgeschreven

Nadere informatie

Borstsparende operatie bij borstkanker

Borstsparende operatie bij borstkanker Chirurgie Borstsparende operatie bij borstkanker www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Hoe ontstaat kanker?... 3 Voorbereiding op de operatie... 4 De opname... 4 De operatie... 4 Na de operatie... 5 Mogelijke

Nadere informatie

Voorlichtingsgesprek. chemo- en/of doelgerichte therapie. Dagbehandeling Oncologie

Voorlichtingsgesprek. chemo- en/of doelgerichte therapie. Dagbehandeling Oncologie 00 Voorlichtingsgesprek chemo- en/of doelgerichte therapie Dagbehandeling Oncologie De arts heeft met u gesproken over een behandeling met chemotherapie en/of doelgerichte therapie. Vóór het starten van

Nadere informatie

gezond zwanger met vitamines en mineralen

gezond zwanger met vitamines en mineralen gezond zwanger met vitamines en mineralen Vitamines en mineralen: we kunnen geen dag zonder We weten dat we ze elke dag nodig hebben. Maar wat zijn het nu eigenlijk? Vitamines en mineralen zijn voedingsstoffen

Nadere informatie

De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar

De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De afgelopen weken was het niet zo leuk bij Pim thuis. Zijn moeder lag de hele dag in bed. Ze stond niet meer op, deed geen boodschappen

Nadere informatie

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Máxima Oncologisch Centrum (MOC) Inleiding Als u van uw behandelend arts te horen krijgt dat u kanker heeft, krijgen u en uw naasten veel informatie en emoties

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis: wat nu? U bent zelf, of in uw naaste omgeving geconfronteerd met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), ook wel polyposis genoemd.

Nadere informatie

Prednison of Prednisolon

Prednison of Prednisolon Prednison of Prednisolon Prednison of Prednisolon Uw maag, darm- en leverarts heeft in overleg met u besloten u te gaan behandelen met Prednison. Dit geneesmiddel dient ter behandeling van de ziekte van

Nadere informatie

Pijn bij kinderen Afdeling D/ kinderafdeling

Pijn bij kinderen Afdeling D/ kinderafdeling Uw kind is waarschijnlijk opgenomen in het ziekenhuis of dit gaat binnenkort gebeuren. Deze folder is bedoeld om u als ouder(s)/ verzorger(s) te informeren over pijn bij kinderen en tips te geven hoe hier

Nadere informatie

Bijschildklieroperatie. chirurgie

Bijschildklieroperatie. chirurgie Bijschildklieroperatie chirurgie Deze brochure geeft u informatie over de bijschildklieroperatie (parathyreoidectomie). Het is goed u te realiseren dat voor u persoonlijk de situatie anders kan zijn dan

Nadere informatie

Handleiding voor patiënten. Belangrijke informatie voor patiënten die beginnen aan een behandeling met LEMTRADA

Handleiding voor patiënten. Belangrijke informatie voor patiënten die beginnen aan een behandeling met LEMTRADA Handleiding voor patiënten Belangrijke informatie voor patiënten die beginnen aan een behandeling met LEMTRADA Inhoudsopgave 1> Wat is LEMTRADA en hoe werkt het? 03 2> Bijwerkingen 04 3> Planning van uw

Nadere informatie

Operatie aan de bijschildklier(en)

Operatie aan de bijschildklier(en) Operatie aan de bijschildklier(en) Waarom een operatie Een operatie aan de bijschildklieren wordt gedaan, omdat één of meerdere bijschildklier(en) te hard werken, omdat deze vergroot zijn of omdat er sprake

Nadere informatie

Samenvatting van dr. J.J. Koornstra (maag-darm-leverarts) en prof. dr. R.M.W.Hofstra

Samenvatting van dr. J.J. Koornstra (maag-darm-leverarts) en prof. dr. R.M.W.Hofstra Medische Publieksacademie UMCG Thema: Dikkedarmkanker Samenvatting van dr. J.J. Koornstra (maag-darm-leverarts) en prof. dr. R.M.W.Hofstra (moleculair geneticus). Dikkedarmkanker is één van de meest voorkomende

Nadere informatie

Aanleggen van een darmstoma

Aanleggen van een darmstoma Aanleggen van een darmstoma Chirurgie Beter voor elkaar Darmstoma - Een kunstmatige uitgang Inleiding Deze folder geeft u informatie over de procedure rond het aanleggen van een darmstoma (een kunstmatige

Nadere informatie

In de war? Op de Intensive Care

In de war? Op de Intensive Care In de war? Op de Intensive Care Albert Schweitzer ziekenhuis juni 2015 pavo 1168 Inleiding Uw partner of familielid is in het Albert Schweitzer ziekenhuis opgenomen op de Intensive Care. Waarschijnlijk

Nadere informatie

9.1 Chemotherapie na een operatie bij borstkanker

9.1 Chemotherapie na een operatie bij borstkanker 9.1 Chemotherapie na een operatie bij borstkanker Uw behandelend chirurg heeft in overleg met u en de internist-oncoloog (internist gespecialiseerd in de behandeling van kanker), besloten om na uw operatie

Nadere informatie

Punctie met behulp van CT-scan

Punctie met behulp van CT-scan Punctie met behulp van CT-scan In overleg met uw behandelend arts is voor u een punctie met behulp van CTscan afgesproken. Dit onderzoek vindt plaats op de afdeling Radiologie (routenummer 780). De informatie

Nadere informatie

PATIËNTENINFORMATIE. DE LAPAROSCOPISCHE OPERATIE Vakgroep chirurgie

PATIËNTENINFORMATIE. DE LAPAROSCOPISCHE OPERATIE Vakgroep chirurgie PATIËNTENINFORMATIE DE LAPAROSCOPISCHE OPERATIE Vakgroep chirurgie 2 DE LAPAROSCOPISCHE OPERATIE Vakgroep chirurgie Goed om te weten In deze folder geeft Maasstad Ziekenhuis u enige uitleg over een laparoscopische

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is FAP? Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke ziekte die zich kenmerkt door het ontstaan van honderden poliepen

Nadere informatie

leven met vermoeidheid omgaan met de gevolgen van een beroerte

leven met vermoeidheid omgaan met de gevolgen van een beroerte leven met vermoeidheid omgaan met de gevolgen van een beroerte CVA Cerebro Vasculair Accident is de medische term voor een ongeluk in de vaten van de hersenen. In het dagelijks taalgebruik heet een CVA

Nadere informatie

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Zorgen en vragen 1 Gezinsinterventie 2 Tien praktische

Nadere informatie

Schildwachtklieronderzoek

Schildwachtklieronderzoek Chirurgie Schildwachtklieronderzoek www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Het onderzoek... 4 Bijwerkingen... 6 De uitslag... 6 Aanvullende behandelingen... 6 Vragen... 7 Contactgegevens... 7 Patiëntenvoorlichting:

Nadere informatie

Maag-, darm- en leverziekten. Functionele dyspepsie

Maag-, darm- en leverziekten. Functionele dyspepsie Afdeling: Onderwerp: Maag-, darm- en leverziekten 1 Van uw MDL-arts heeft u te horen gekregen dat u een (functionele) dyspepsie heeft. Om te begrijpen wat deze term precies inhoud en hoe hiermee om te

Nadere informatie

informatie over uw zorgpad borstkanker

informatie over uw zorgpad borstkanker informatie over uw zorgpad borstkanker Oncologisch Centrum Amsterdam Oncologisch Centrum Amsterdam is het grootste oncologisch samenwerkingsverband van Amsterdam, een initiatief van BovenIJ ziekenhuis,

Nadere informatie

Patiëntenbrochure. Antidepressiva. Afbouwen of doorgaan?

Patiëntenbrochure. Antidepressiva. Afbouwen of doorgaan? Patiëntenbrochure Antidepressiva Afbouwen of doorgaan? Antidepressiva Afbouwen of doorgaan? Heeft u - in overleg met uw (huis)arts - besloten te stoppen met het gebruik van de antidepressiva? Of overweegt

Nadere informatie

Afdeling Heelkunde, locatie AZU. Operatie voor schildklierkanker (thyreoidectomie)

Afdeling Heelkunde, locatie AZU. Operatie voor schildklierkanker (thyreoidectomie) Afdeling Heelkunde, locatie AZU Operatie voor schildklierkanker (thyreoidectomie) Inhoudsopgave Inleiding 3 De schildklier 4 Schildklierkanker 5 De operatie 6 Na de operatie 7 Mogelijke complicaties 8

Nadere informatie

Kanker en Voeding. een Alpe D HuZes/KWF leerstoel. Ellen Kampman, 14 mei 2014

Kanker en Voeding. een Alpe D HuZes/KWF leerstoel. Ellen Kampman, 14 mei 2014 Kanker en Voeding een Alpe D HuZes/KWF leerstoel Ellen Kampman, 14 mei 2014 Wat is gezonde voeding? Koffie verhoogt het risico op kanker Koffie verhoogt het risico op kanker Wat moet je eten als je kanker

Nadere informatie

Welkom op de dagbehandeling Interne geneeskunde. www.nwz.nl

Welkom op de dagbehandeling Interne geneeskunde. www.nwz.nl Welkom op de dagbehandeling Interne geneeskunde www.nwz.nl Inhoud Wat kunt u verwachten op de dagbehandeling interne geneeskunde? 3 Uw afspraak 4 Uw voorbereiding 4 Dag van het onderzoek of de behandeling

Nadere informatie

6.2.1 Dealen met afleiding onderweg

6.2.1 Dealen met afleiding onderweg Stap 6: Deel 2 6.2.1 Dealen met afleiding onderweg In het tweede deel van jullie experiment ga je verder met het ondernemen van ACTies die je met de anderen hebt afgesproken te doen. Daarnaast krijg je

Nadere informatie

Vermoeidheid bij kanker

Vermoeidheid bij kanker Patiënteninformatiedossier (PID) COLONCARE Onderdeel bij kanker COLONCARE 2 Inhoud Inleiding...4 Mogelijke oorzaken...4 Tips...5 Adressen...8 3 Inleiding Meer dan de helft van alle mensen die kanker hebben

Nadere informatie

Vermoeidheid bij MPD

Vermoeidheid bij MPD Vermoeidheid bij MPD Landelijke contactmiddag MPD Stichting, 10-10-2009 -van Wijlen Psycho-oncologisch therapeut Centrum Amarant Toon Hermans Huis Amersfoort Welke verschijnselen? Gevoelens van totale

Nadere informatie

Figuur 1: illustratie slokdarm

Figuur 1: illustratie slokdarm Slokdarmkanker U bent naar VU medisch centrum (VUmc) verwezen voor een operatie omdat er slokdarmkanker is geconstateerd. In deze folder vindt u informatie over slokdarmkanker, de oorzaken en risicofactoren

Nadere informatie

Zwangerschap bij chronische ontstekingsziekten van de darm

Zwangerschap bij chronische ontstekingsziekten van de darm Zwangerschap bij chronische ontstekingsziekten van de darm Inleiding Zwanger worden als je een chronische ontstekingsziekte van de darm (IBD = inflammatory Bowel disease) hebt zoals de ziekte van Crohn

Nadere informatie

Depressie. Meer dan een somber gevoel. Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over depressie

Depressie. Meer dan een somber gevoel. Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over depressie ggz voor doven & slechthorenden Depressie Meer dan een somber gevoel Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over depressie Herkent u dit? Iedereen is wel eens somber of treurig.

Nadere informatie

9.1 Chemotherapie voorafgaand aan de operatie bij borstkanker

9.1 Chemotherapie voorafgaand aan de operatie bij borstkanker 9.1 Chemotherapie voorafgaand aan de operatie bij borstkanker Uw behandelend chirurg heeft na overleg met de internist-oncoloog (internist gespecialiseerd in de behandeling van kanker) en in overleg met

Nadere informatie

100 jaar Antoni van Leeuwenhoek

100 jaar Antoni van Leeuwenhoek 100 jaar Antoni van Leeuwenhoek Onze toekomstdroom Het Antoni van Leeuwenhoek koos 100 jaar geleden al voor de grensverleggende weg door onderzoek en specialistische zorg samen te voegen met één scherp

Nadere informatie

Dikke-darmkanker. vrijdag 24 april 2015. Bas van Balkom MDL-arts

Dikke-darmkanker. vrijdag 24 april 2015. Bas van Balkom MDL-arts Dikke-darmkanker Bas van Balkom MDL-arts Inhoud Darmkanker en risicofactoren Lichamelijke klachten bij darmkanker Endoscopie (inwendig darmonderzoek) Vervolgonderzoeken Behandeling 2 Darmkanker 13.000

Nadere informatie

Röntgenonderzoek van je blaas en urinewegen (mictiecystogram)

Röntgenonderzoek van je blaas en urinewegen (mictiecystogram) Röntgenonderzoek van je blaas en urinewegen (mictiecystogram) De afspraak voor de mictiecystogram Het onderzoek van je blaas en urinewegen vindt plaats op: Datum:.. Dag/tijdstip: dag. uur Je wordt verwacht

Nadere informatie

Handvatten Interventie GEZAMENLIJK HUISBEZOEK bij complexe palliatieve thuiszorg

Handvatten Interventie GEZAMENLIJK HUISBEZOEK bij complexe palliatieve thuiszorg INHOUDSOPGAVE 1. Het initiatief tot een gezamenlijk huisbezoek: wie en wanneer? Pagina 1 2. Voorbereiding van het gezamenlijk huisbezoek Pagina 1 3. Uitvoering van het gezamenlijk huisbezoek / het gesprek

Nadere informatie

Een operatie bij eierstokkanker

Een operatie bij eierstokkanker Een operatie bij eierstokkanker Deze folder geeft u informatie over een grote gynaecologische operatie bij een ovariumcarcinoom (eierstokkanker). In deze folder leest u meer over deze ingreep, die in medische

Nadere informatie

Patiënteninformatiedossier (PID) Mammacare

Patiënteninformatiedossier (PID) Mammacare Patiënteninformatiedossier (PID) Mammacare onderdeel VERMOEIDHEID INHOUDSOPGAVE Inleiding... 3 Mogelijke oorzaken... 4 Tips... 5 Adressen... 8 2 Inleiding Meer dan de helft van alle mensen die kanker hebben

Nadere informatie

Helen Dowling Instituut psychologische zorg bij kanker. Landelijke Contactdag Nier- en blaaskanker Amersfoort 5 april 2014

Helen Dowling Instituut psychologische zorg bij kanker. Landelijke Contactdag Nier- en blaaskanker Amersfoort 5 april 2014 Helen Dowling Instituut psychologische zorg bij kanker Landelijke Contactdag Nier- en blaaskanker Amersfoort 5 april 2014 Inhoud Rondleiding Over het HDI (missie, visie en aanbod) Kanker: feiten en cijfers

Nadere informatie

Alles weten over uw aandoening

Alles weten over uw aandoening n i e u w s b r i e f In de schijnwerpers: Lydia Geluk, Senior Het is erg inspirerend om te werken met ons team van internationale collega s en medisch specialisten van over de hele wereld, allemaal met

Nadere informatie

Chronische ontsteking

Chronische ontsteking Chronische ontsteking van de alvleesklier - Chronische pancreatitis Chirurgie Beter voor elkaar Chronische ontsteking van de alvleesklier Chronische Pancreatitis Inleiding Deze folder geeft u informatie

Nadere informatie

Non Hodgkin lymfoom. Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2014 pavo 1113

Non Hodgkin lymfoom. Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2014 pavo 1113 Non Hodgkin lymfoom Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2014 pavo 1113 Uw hoofdbehandelaar is: hematoloog dr. Uw specialist is op werkdagen tussen 08.30 17.00 uur bereikbaar via de polikliniek Interne

Nadere informatie

Chirurgie Vaatchirurgie Weer naar huis

Chirurgie Vaatchirurgie Weer naar huis Chirurgie Vaatchirurgie Weer naar huis Informatie voor vaatpatiënten in de ontslagperiode Chirurgie Vaatchirurgie Inleiding U heeft van de arts gehoord dat u binnenkort met ontslag mag. Als voorbereiding

Nadere informatie

Help, ik moet naar het ziekenhuis!

Help, ik moet naar het ziekenhuis! Help, ik moet naar het ziekenhuis! Tips voor mensen met een verstandelijke beperking en voor ziekenhuismedewerkers Inhoud Inleiding Informatie over het ziekenhuis 1 Hoofdstuk 1 Een bezoek aan het ziekenhuis

Nadere informatie

Poliklinische operatie plastische chirurgie. Voorbereiding en nazorg bij poliklinische operaties onder plaatselijke verdoving

Poliklinische operatie plastische chirurgie. Voorbereiding en nazorg bij poliklinische operaties onder plaatselijke verdoving Poliklinische operatie plastische chirurgie Voorbereiding en nazorg bij poliklinische operaties onder plaatselijke verdoving 2 Uw huisarts of specialist heeft u naar de plastische chirurgie van het Canisius-Wilhelmina

Nadere informatie

chronische alvleesklierontsteking

chronische alvleesklierontsteking patiënteninformatie chronische alvleesklierontsteking U heeft last van een terugkerende ontsteking van de alvleesklier. We noemen dit een chronische alvleesklierontsteking. Wat is een chronische alvleesklierontsteking?

Nadere informatie

Deel 5. Operatie en ontslag

Deel 5. Operatie en ontslag . Operatie en ontslag Inhoud Voorbereiding op de operatie 1 Na de operatie 2 Terug naar de afdeling 3 Ontslag 5 De dag van ontslag 5 Vervolgafspraak 6 Ruimte voor vragen en aantekeningen 7 Patiënteninformatie

Nadere informatie

Borstverwijdering bij borstkanker

Borstverwijdering bij borstkanker Chirurgie Borstverwijdering bij borstkanker www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Hoe ontstaat kanker?... 3 De opname... 4 Voorbereiding op de operatie... 4 De operatie... 4 Na de operatie... 5 Drains... 5

Nadere informatie

Patiënt informatiebrief DRAINAGE Studie

Patiënt informatiebrief DRAINAGE Studie Patiënt informatiebrief DRAINAGE Studie Endoscopische versus percutane galwegdrainage voor operatie van een hilair cholangiocarcinoom Geachte mevrouw/mijnheer, Dit onderzoek, waarvoor uw medewerking wordt

Nadere informatie

een ademtest om een speciale bacterie in je maag op te sporen 13C-ureumtest

een ademtest om een speciale bacterie in je maag op te sporen 13C-ureumtest een ademtest om een speciale bacterie in je maag op te sporen 13C-ureumtest Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door

Nadere informatie

Het opheffen van een darmstoma

Het opheffen van een darmstoma Het opheffen van een darmstoma U wordt binnenkort opgenomen voor een operatie om de darmstoma op te heffen De totale zorg rondom de operatie is erop gericht dat u snel hiervan herstelt. Deze informatie

Nadere informatie

Blaasoperatie (Bricker-operatie)

Blaasoperatie (Bricker-operatie) Wilhelmina Ziekenhuis Assen Vertrouwd en dichtbij Informatie voor patiënten Urologie Blaasoperatie (Bricker-operatie) 1 Blaasoperatie (Bricker-operatie) Binnenkort gaat u naar het ziekenhuis voor een blaasoperatie.

Nadere informatie

Longkanker en nieuwe ontwikkelingen. Dr. SA Smulders longarts

Longkanker en nieuwe ontwikkelingen. Dr. SA Smulders longarts Longkanker en nieuwe ontwikkelingen Dr. SA Smulders longarts Indeling Cijfers over longkanker Een vlekje op de foto, en wat dan? - Diagnostiek - Stadiering - Behandelplan Behandelmogelijkheden Nieuwe ontwikkelingen

Nadere informatie

Afdeling Heelkunde, locatie AZU. Voorstadium van borstkanker (Carcinoma in situ)

Afdeling Heelkunde, locatie AZU. Voorstadium van borstkanker (Carcinoma in situ) Afdeling Heelkunde, locatie AZU Voorstadium van borstkanker (Carcinoma in situ) Inleiding Na een aantal onderzoeken blijkt dat u een voorstadium van borstkanker heeft. Het medische woord hiervoor is carcinoma

Nadere informatie

Kanker in het hoofd-halsgebied

Kanker in het hoofd-halsgebied Kanker in het hoofd-halsgebied Afdeling Keel- Neus- en Oorheelkunde Deze patiënteninformatie map is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon: 10-2015-6094 Geachte... U heeft een bezoek gebracht

Nadere informatie

Okselklierdissectie. Mammapoli

Okselklierdissectie. Mammapoli 00 Okselklierdissectie Mammapoli U wordt binnenkort opgenomen voor een okselklierdissectie, al dan niet in combinatie met een operatie aan de borst. De opname vindt plaats op afdeling Heelkunde, (4e etage).

Nadere informatie

Oorzaken Diagnose stellen Medische behandeling

Oorzaken Diagnose stellen Medische behandeling Prikkelbare darm Een prikkelbare darm is een onschuldige darmaandoening, die wel veel lichamelijke klachten kan geven. Men spreekt niet van een ziekte omdat een prikkelbare darm niet samengaat met zichtbare

Nadere informatie

Chronische ontsteking in de buik met bindweefselvorming Retroperitoneale fibrose (RPF)

Chronische ontsteking in de buik met bindweefselvorming Retroperitoneale fibrose (RPF) Chronische ontsteking in de buik met bindweefselvorming Retroperitoneale fibrose (RPF) Albert Schweitzer ziekenhuis januari 2015 pavo 1184 Inleiding U heeft deze folder gekregen, omdat u retroperitoneale

Nadere informatie

0-3 maanden zwanger. Zwanger. Deel 1

0-3 maanden zwanger. Zwanger. Deel 1 Zwanger Ik was voor het eerst zwanger. Ik voelde het meteen. Het kon gewoon niet anders. Het waren nog maar een paar cellen in mijn buik. Toch voelde ik het. Deel 1 0-3 maanden zwanger Veel te vroeg kocht

Nadere informatie

Eileiderontsteking. Afdeling Gynaecologie

Eileiderontsteking. Afdeling Gynaecologie Eileiderontsteking Afdeling Gynaecologie Inleiding Een eileiderontsteking is een ontsteking van de eileiders. Deze ontstekingen kunnen heel sluimerend verlopen met weinig klachten. Meestal heeft u acute

Nadere informatie