J.C. van der Stel. Psychische gezondheidszorg op maat

Transcriptie

1 J.C. van der Stel Psychische gezondheidszorg op maat

2 J.C. van der Stel Psychische gezondheidszorg op maat Op weg naar een precieze en persoonlijke psychiatrie Houten 2015

3 ISBN Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media BV Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet j het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. NUR 875 Basisontwerp omslag: Studio Bassa, Culemborg Automatische opmaak: Crest Premedia Solutions (P) Ltd., Pune, India Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus GA Houten

4 V Voorwoord Een man in een groenige overall die met een werkbril op en in opperste concentratie bezig is om twee vloeistoffen met elkaar te mengen. De twee vloeistoffen moeten in exact de juiste verhouding en onder exact de juiste temperatuur bij elkaar gebracht worden. Op de achtergrond een zacht geruis van machines Precisie. Precisie is een mooi woord. Precisie verwijst naar zorgvuldigheid en naar exactheid. Precisie verwijst ook naar iets wat goed past. Vertaald naar de spreekkamer verwijst het naar psychiatrische zorg die is toegesneden op de unieke kenmerken van de patiënt. De titel van het boek is niet voor niks psychische gezondheidszorg op maat. Precisie sluit heel goed aan bij het klinisch denken. In de eerste twee hoofdstukken wordt de verbinding gelegd tussen precisie en personalized medicine. De gedachte dat geneeskundige zorg heel nauw moet aansluiten bij de unieke kenmerken en wensen van de patiënt en daarmee persoonlijk moet zijn, is niet nieuw. Integendeel. Deze gedachte is zo oud als de geneeskunde. Persoonlijk betekent ook dat de relatie tussen de behandelaar en de patiënt een unieke relatie is en dat de ontmoeting in de spreekkamer alleen echt zinvol kan zijn als zij een persoonlijke ontmoeting is. In de eerste twee hoofdstukken worden het nut en de noodzaak van precisie in de psychiatrie besproken. Gesteld wordt dat de noodzaak voor een grondige herziening van de grondvesten van de psychiatrie wordt geboden doordat er weinig vooruitgang is in de effectiviteit van onze zorg en tegelijkertijd weinig consensus bestaat over elementaire zaken, zoals onze diagnostiek. Het nut van de paradigmaverschuiving die precisie in de psychiatrie wellicht teweeg zal brengen, wordt overtuigend besproken. De letter P valt daarbij erg vaak. Die P staat dan voor Precisie, Preventie, Proactief, Persoonlijk, Profilering en Prospectief en bestrijkt een reeks van op innovatie en activisme georiënteerde onderwerpen. Precisie in de psychiatrie staat of valt met een revolutie in onze diagnostiek. Jaap van der Stel stelt terecht dat we daarbij veel kunnen leren van onze collega s elders in de geneeskunde, met name in de oncologie. In de hoofdstukken die volgen worden klinische stadiëring en profilering besproken als model om een meer persoonlijke diagnostiek te ontwikkelen. De opbrengsten van deze nieuwe diagnostiek worden vervolgens gebruikt om de verbinding te maken met herstel als leidend principe voor een psychiatrische zorg die echt zinvol is en waardevol voor onze patiënten. Veranderingen gaan meestal niet vanzelf. De laatste hoofdstukken van het boek gaan in op de organisatie van de zorg en hoe we die zorg zodanig kunnen veranderen dat precisie in de psychiatrie echt verwezenlijkt wordt. Dat is geen geringe opgave. De auteur heeft de gave van het woord en is in staat om ingewikkelde dingen eenvoudig en logisch te laten zijn. Het

5 VI Voorwoord boek leest makkelijk en zal mensen binnen en buiten de psychiatrie inspireren. Van harte aanbevolen! Aartjan T.F. Beekman hoogleraar Psychiatrie, VUmc en GGZ ingeest, Amsterdam; voorzitter Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)

6 VII Inhoud 1 Precies en persoonlijk Kort historisch overzicht Probleemstelling: weinig progressie en gebrek aan consensus Psychiatrie kan leren van de somatische geneeskunde Verschuivend paradigma: precisie in de geneeskunde P4-geneeskunde Het belang van een nieuwe taxonomie Literatuur Ontwikkeling en innovatie van de psychische gezondheidszorg en de psychiatrie Psychopathologie Innovatie van de psychische gezondheidszorg Klinisch én functioneel herstel Transitie en levensloop Geïndividualiseerd én persoonlijk betekenis van zingeving Literatuur Klinische en pathologische stadiëring en profilering in de psychiatrie Hoofdlijnen en begrippen Achtergronden stadiëring en profilering Stadiëring en profilering hoe zou het nu al kunnen? Van symptomen naar functies en disfuncties Excursie: een tentatief model gebaseerd op neuropsychische functies Discussie Literatuur Precisie en maatwerk organiseren van verandering in psychiatrie en psychische gezondheidszorg Wat is precisiepsychiatrie? Obstakels voor precisie Streven naar precisie: implicaties Organisatorische voorwaarden voor precisie en maatwerk Literatuur Precisiepsychiatrie in de praktijk Samenvatting van de hoofdlijnen Gezamenlijk de toekomst organiseren

7 VIII Inhoud 5.3 Tot slot Appendix: literatuuroverzichten Literatuur Bijlagen Verantwoording en woord van dank Over de auteur

8 IX Inleiding In dit boek wordt onder de vlag van precisiepsychiatrie een lans gebroken voor een psychische gezondheidszorg die echt werk maakt van het ontwikkelen en toepassen van behandelstrategieën die zijn toegesneden op de individuele patiënten of cliënten. Om deze strategieën te kunnen ontwikkelen is er behoefte aan meer kennis van de mechanismen en de determinanten, en de omstandigheden waaronder aandoeningen ontstaan en zich ontwikkelen. In zekere zin zit de psychiatrie of psychische gezondheidszorg in een impasse. Bekeken over een langere periode zijn er in de epidemiologische kerncijfers weinig trends te vinden die duiden op progressie. Het lukt vooralsnog niet om de incidentie en prevalentie van ernstige psychische problematiek terug te dringen. Aangezien de bevolking steeds ouder wordt en (mede daardoor) de schaarste aan financiële middelen toeneemt, is het essentieel dat we in deze sector eerder, beter, goedkoper, en bij meer mensen resultaten boeken. Dit veronderstelt veel meer kennis en kunde dan nu ter beschikking staat én het veronderstelt de actieve betrokkenheid van degenen waar het uiteindelijk om gaat. De afgelopen twee decennia stonden in het teken van evidence-based medicine. In deze benadering worden behandelvormen experimenteel getest en de bevindingen komen terecht in (multidisciplinaire) behandelrichtlijnen. Een beperking hiervan is dat de kennis betrekking heeft op groepen mensen (populaties). Of de aanbevelingen die op basis van deze kennis zijn samengevat in richtlijnen bij individuele patiënten zelf leiden tot gezondheidswinst is vooraf slecht te voorspellen. Precisiepsychiatrie richt de aandacht radicaal op het individu en probeert dat wetenschappelijk te onderbouwen. Een centrale doelstelling van dit boek is de lezer te verduidelijken dat de psychiatrie respectievelijk de psychische gezondheidszorg kan én moet innoveren. In het denken, handelen en organiseren kan een substantiële verbetering optreden. Deels kan dit al met bestaande middelen. Voor een ander deel gaat het erom de onderzoeksprogramma s aan te passen, evenals de werkwijzen van instellingen en die van beroepsbeoefenaren. Daarbij is het belangrijk ook na te gaan hoe elders in de gezondheidszorg voortgang is geboekt, zoals in de oncologie. Het accent ligt in dit boek op klinisch herstel, maar verbeteringen op dat vlak staan in nauwe samenhang met resultaten op het vlak van functioneel, maatschappelijk en persoonlijk herstel. In dit boek wordt de term geestelijke gezondheidszorg vermeden. De term psychisch in plaats van geestelijk geniet de voorkeur. We spreken ook over psychische functies en psychische klachten. Het woord geest herinnert aan de achterhaalde dichotomie tussen geest en materie. De afkorting GGZ (geestelijke gezondheidszorg) heeft om een andere reden niet de voorkeur: het maskeert dat het in de eerste plaats om gezondheidszorg gaat: zorg die verband houdt met (in dit geval psychisch) lijden en die een grote samenhang heeft met somatische aandoeningen. De GGZ staat, ondanks allerlei pogingen dit te veranderen, nog altijd apart van de overige zorgvoorzieningen. Door het werk anders te benoemen verander je dat natuurlijk nauwelijks maar het helpt wel. De term psychiatrie wordt hier gebruikt als institutionele aanduiding voor specifieke voorzieningen, als aanduiding voor een medische discipline en, in het verlengde daarvan, als aanduiding van specifieke vormen waarin de zorg wordt uitgeoefend. Voorbeelden zijn sociale

9 X Inleiding psychiatrie of kinder- en jeugdpsychiatrie. Uit de context wordt duidelijk in welke betekenis de term wordt gebruikt. Het is verdedigbaar in de psychische zorg in engere zin te spreken over patiënten. Het psychisch lijden staat hier immers centraal en is uitgangspunt voor het handelen. In de brede betekenis is het gebruikelijk al naar gelang de context te spreken van cliënten, bewoners, werkers, cursisten, deelnemers of anderszins. Overzicht van dit boek Het onderliggende idee van dit boek is dat precisie in de psychiatrie en maatwerk in de psychische gezondheidszorg nu deels al mogelijk zijn, ook al ontbreekt er nog veel fundamentele kennis over de aard en de achtergronden van psychische stoornissen. Door beter te focussen op de kenmerken van de betrokkenen, de relationele aspecten meer aandacht te geven, uit te gaan van de zelfregulatieve vermogens van patiënten, door rekening te houden met hun wensen én kritisch te kijken naar de eigen werkwijzen zijn met de beschikbare kennis al betere resultaten mogelijk. Hiernaast, en daar richt dit boek zich in het bijzonder op, is het verstandig de theoretische voorwaarden aan te brengen opdat preciezere werkwijzen in de diagnostiek, prognostiek, behandeling en preventie een grotere kans maken zodra de wetenschappelijke kennis die daarvoor nu nog ontbreekt beschikbaar komt. Dit boek heeft een theoretische inslag, maar met een zeer praktisch doel voor ogen: het zo snel mogelijk verminderen van de incidentie en prevalentie van ernstige psychische problematiek. De incidentie kan bijvoorbeeld omlaag door het ontwikkelen en uitvoeren van effectieve preventieprogramma s; de prevalentie kan verminderen door de duur van de behandeling voordat remissie intreedt, proberen te verkorten en mensen eerder te behandelen. Als dát de centrale doelstelling wordt van psychiatrie en psychische gezondheidszorg is er al veel gewonnen: deze doelstelling wordt dan het criterium waarmee we actuele ontwikkelingen, lopende initiatieven, onderzoeksprogramma s en de strategieën van bestuurders en managers op waarde kunnen schatten en zo nodig aanpassen.