Zorgverlening aan mensen met een ernstige verstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag. Het ontwikkelen van een zorgprogramma

Transcriptie

1 Zorgverlening aan mensen met een ernstige verstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag Het ontwikkelen van een zorgprogramma

2 Zorgverlening aan mensen met een ernstige verstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag. Het ontwikkelen van een zorgprogramma. R. Wielink, Groningen: Stichting Kinderstudies. Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen. Met lit. opg. Met samenvatting in het Engels. ISBN NUGI 725 Trefw.: ernstig verstandelijk gehandicapt/ ernstig probleemgedrag/ zorgprogramma Grafisch ontwerp: Dick Rutgers BNO, Haren 2000 Stichting Kinderstudies Stichting Kinderstudies Postbus AC Groningen

3 RIJKSUNIVERSITEIT GRONINGEN Zorgverlening aan mensen met een ernstige verstandelijke handicap en (zeer) ernstig probleemgedrag Het ontwikkelen van een zorgprogramma PROEFSCHRIFT ter verkrijging van het doctoraat in de Psychologische, Pedagogische en Sociologische Wetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen op gezag van de Rector Magnificus, dr. D.F.J.Bosscher, in het openbaar te verdedigen op donderdag 9 november 2000 om uur door Rob Wielink geboren op 7 augustus 1958 te Vaassen

4 Promotores: Co-promotor: Prof. Dr. G.H. van Gemert Prof. Dr. H. Nakken Dr. B.F. van der Meulen

5 Beoordelingscommissie: Prof. Dr. I.A. van Berckelaer-Onnes Prof. Dr. A.Th.G. van Gennep Prof. Dr. Tj. Zandberg

6

7 Voorwoord Het onderzoek, waarvan in dit proefschrift verslag wordt gedaan, werd mogelijk gemaakt met behulp van cliënten, cliëntvertegenwoordigers, medewerkers, directie, onderzoeksmedewerkers, de onderzoeksbegeleidingscommissie en de promotores. Zij nodigden mij keer op keer uit tot nieuw gedrag en nieuwe ideeën. Deze inspiratie heb ik ook ontleend aan de vrouw met een verstandelijke handicap die in 1988 in de publiciteit kwam en vorig jaar overleed ( ). Zij kon je als geen ander in het contact met haar uitnodigen tot alertheid, tot creativiteit, tot sociale judo. Haar levenslust, haar gedrag en haar verbeterde omstandigheden waren voor mij, tijdens en na het onderzoek en ook tot op de dag van vandaag een bron van inspiratie. Het onderzoek werd gefinancierd met subsidie van het toenmalige Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur. Op deze plaats wil ik de subsidiegever bedanken. Ik wil ook iedereen die op de een of andere manier bij het onderzoek betrokken waren bedanken, waaronder een aantal in het bijzonder. Vanaf het begin tot aan het eind heeft Peter Vriesema in verschillende functies een belangrijke rol gehad in de aanvraag, de uitvoering en de afronding van het onderzoek. Peter, jij formuleerde als orthopedagoog van het Hendrik van Boeijen-Oord te Assen het onderzoeksvoorstel. Je droeg als orthopedagoog en projectleider bij aan de uitvoering. Je creëerde als adjunctdirecteur zorg van Maartenswouden Friesland voor mij de voorwaarden om naast mijn reguliere werkzaamheden aan het proefschrift te werken. Je ontleedde als wetenschapper het proefschrift en voorzag het van zinvolle kanttekeningen. Onze paden kruisten elkaar op vele manieren. Dank daarvoor. Zonder de medewerking van de cliënten en hun cliëntvertegenwoordigers had dit proefschrift niet tot stand kunnen komen. Niet alleen vanwege hun instemming met de deelname aan het onderzoek maar ook vanwege hun vertrouwen in het onderzoek als middel tot verbetering van de kwaliteit van de zorgverlening. Het enthousiasme en de humor van de in de onderzoekslocatie betrokken zorgverleners en taakgroepleden waren inspirerend. De samenwerking met de verschillende directies van de Stichting Hendrik van Boeijen, die elk op hun eigen wijze het onderzoek hebben meegemaakt en beïnvloed, was boeiend. Ik wil allen bedanken voor hun bijdrage. De leden van de onderzoeksbegeleidingscommissie, onder voorzitterschap van de heer E.Th. Klapwijk (arts, Inspectie voor de Gezondheidszorg), 7

8 bewaakten met veel elan de voortgang van het onderzoek. Ik wil de voorzitter en de leden van het eerste tot het laatste uur, mevrouw E. Gorter (beleidsmedewerker V.W.S., Directie Gehandicaptenbeleid, afdeling Afstemming en Ontwikkeling Gehandicaptenbeleid) en de heren L. Benning (oudervertegenwoordiger en vader van een cliënt waarvoor het zorgprogramma bedoeld is), C. van den Brink (voormalig orthopedagoog/bewegingstherapeut en hoofd van de Sociaal Wetenschappelijke Dienst van s Heerenloo-Lozenoord te Ermelo) en H. Nakken (hoogleraar in de Orthopedagogiek, Rijksuniversiteit Groningen) bedanken voor hun vertrouwen in de onderzoeker en het onderzoek. Anky Froma (onderzoeksassistent), met jou kon ik het wel en wee van het onderzoek delen. Wij hebben samen veel meegemaakt. Wij hebben ons vaak verbaasd en we hebben veel gelachen. Bedankt voor de bijzonder plezierige en optimale samenwerking. Saskia van der Neut (stagiaire orthopedagogiek), jou wil ik bedanken voor je bijdrage aan het onderzoek in het kader van je scriptie en ook dank aan de studenten orthopedagogiek die de observaties hebben verricht. Uiteraard ben ik veel dank verschuldigd aan mijn promotores Prof. dr. G. H. van Gemert, Prof. dr. H. Nakken en Dr. B.F. van der Meulen. Gijs, jouw stroom van opvattingen en zekerheden hebben mij als onderzoeker en orthopedagoog gevormd. Je liet me vrij maar was er ook nadrukkelijk op de momenten dat dit in de onderzoeksfase nodig was. Veel dank voor je coaching. Jouw motto Haast u langzaam neem ik mee. Han, via jouw duidelijke, concrete en doelgerichte manier van begeleiden zag ik dat het goed was en af kwam. Je commentaar was helder: Wat staat hier in de vrede of Hou toch eens op met die onzin. Bieuwe, jij werd op een voor mij belangrijk moment betrokken bij het proefschrift. Jouw inbreng was deskundig en je schiep helderheid in de complexe materie. Het gebak, je gastvrijheid en overige incentives waren een stimulans, evenals jouw gevleugelde woorden Alles komt goed. Mijn collegae van de Afdeling Orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen wil ik danken voor hun morele ondersteuning. Mijn dank is zeer groot voor het geduld en het begrip waarmee een ieder binnen Maartenswouden mijn afwezigheid aldaar accepteerde. Naast de genoemde personen die hun bijdrage leverden aan het schrijven van het proefschrift waren dat ook Cors van den Brink, Piet Meerse, Wijnand Rutgers en Annelies Weersing. Cors, jij was voor mij de ideale sparringpartner in de discussie over de inhoud van het zorgprogramma (en het proefschrift). Jouw oprechte cynisme en jenever waren een genot. Piet, jij voorzag het proefschrift van commentaar en je stelde met veel gevoel voor taal en stijl de tekst bij. Wijnand, jij zag in dat je jouw waardevolle commen- 8

9 taar op het manuscript op bemoedigende wijze moest leveren. Annelies, jij wist als laatste lezer toch nog weer correcties aan te brengen in de tekst. Ik ben jullie zeer dankbaar voor je bijdrage. Ik wil graag mijn paranimfen Anky Froma en Albert Scheer bedanken voor hun hulp bij de voorbereiding op de promotie. Ik beschouw jullie tevens als ware ambassadeurs voor het onderzoek. Tenslotte wil ik mijn ouders, schoonouders, familie, vrienden en kennissen bedanken voor hun meeleven met het schrijven van het proefschrift. Ali en Fred, Boszena en Janusz, wat hebben jullie je vaak ontfermd over Luuk, Roos en Loes zodat pappa met zijn boek bezig kon. Net voor en tijdens het onderzoek werden Luuk (in 1992), Roos en Loes (in 1994) geboren. Geleidelijk kwam bij hun het besef van het boek. Lieve Luuk, Roos en Loes, het boek is klaar, de mannen en vrouwen kunnen hun zwarte jurken aan trekken, we kunnen een nieuwe bank kopen en de kamer kan worden veranderd. Margriet, ik heb je als dat zo uit kwam gedreigd met je niet in het voorwoord van het proefschrift op te nemen als jij weer eens mopperde. Jij en ik weten als geen ander wat de betekenis is van dit proefschrift in ons leven. 9

10

11 Inhoudsopgave 1 Inleiding De voorgeschiedenis van het onderzoek De aanleiding tot het onderzoek De onderzoeksomgeving Het doel van het onderzoek en de onderzoeksvraag De opzet van dit proefschrift 22 2 De doelgroep en de uitgangspunten van een zorgprogramma Inleiding Omschrijving van de doelgroep Aan de doelgroep gerelateerde problematiek Van probleem naar oplossing 38 3 De onderzoeksopzet Inleiding De uitwerking van de onderzoeksvragen in onderzoeksdeelvragen Programmaevaluatie Het onderzoeksontwerp De onderzoeksgroep De onderzoeksinstrumenten Kwaliteitseisen 64 4 Het gewenste zorgprogramma Inleiding Het programmaconcept De doelstelling van het zorgprogramma Het programmaontwerp De implementatie Het gewenste zorgprogramma als beoordelingskader 86 11

12 5 Onderzoeksopzet en resultaten van de oriëntatiefase Inleiding De onderzoeksopzet van de oriëntatiefase De selectie van de bewoners voor de oriëntatiefase Empirische specificaties van de onderzoeksdeelvragen voor de eerste meetperiode De instrumenten voor de eerste meetperiode De resultaten van de eerste meetperiode in de oriëntatiefase De conclusies over de eerste meetperiode in de oriëntatiefase Empirische specificaties van de onderzoeksdeelvragen voor de tweede meetperiode De instrumenten voor de tweede meetperiode De resultaten van de tweede meetperiode in de oriëntatiefase De conclusies over de tweede meetperiode in de oriëntatiefase Discussie Onderzoeksopzet en resultaten van de ontwikkelingsfase Inleiding De onderzoeksopzet van de ontwikkelingsfase De selectie van de bewoners voor de ontwikkelingsfase Empirische specificaties van de onderzoeksdeelvragen voor de derde meetperiode De instrumenten voor de derde meetperiode De interventies van de onderzoeker voor en tijdens de derde meetperiode De resultaten van de derde meetperiode De conclusies over de derde meetperiode Empirische specificaties van de onderzoeksdeelvragen voor de vierde meetperiode De instrumenten voor de vierde meetperiode De interventies van de onderzoeker tijdens de vierde meetperiode De resultaten van de vierde meetperiode De conclusies over de vierde meetperiode Discussie

13 7 Onderzoeksopzet en resultaten van de toetsing Inleiding De bespreking van onderzoeksdeelvraag 2a De bespreking van onderzoeksdeelvraag 2b De bespreking van onderzoeksdeelvraag 2c Discussie Discussie en aanbevelingen Inleiding De betekenis van het onderzoeksresultaat voor de zorgverlening Risico s bij de toepassing van het zorgprogramma De bespreking van de onderzoeksmethode Het zorgprogramma in het licht van de actuele visie op mensen met een verstandelijke handicap Aanbevelingen 207 Verklarende woordenlijst van begrippen gebruikt in dit proefschrift 211 Literatuur 215 Bijlagen 229 Samenvatting 301 Summary

14