Mantelzorg in de geestelijke gezondheidszorg

Transcriptie

1 Mantelzorg in de geestelijke gezondheidszorg Familieleden die voor een psychiatrische patiënt zorgen Over wie gaat het? In deze factsheet staan familieleden van mensen met een psychiatrische stoornis centraal. Het gaat om ouders, partners, kinderen en broers/zussen die langdurig en intensief zorgen voor iemand met schizofrenie, borderline, verslaving of een andere psychiatrische aandoening. Zij worden mantelzorgers genoemd. De informatie geeft een overzicht van: ontwikkelingen in de GGZ en de gevolgen daarvan voor mantelzorgers; onderzoeken gericht op mantelzorgers; knelpunten, wensen en behoeften van mantelzorgers; voorbeelden ter ondersteuning van mantelzorgers. Voor wie Deze factsheet richt zich op professionals die beroepsmatig en beleidsmatig te maken hebben met familieleden van psychiatrische patiënten zoals: psychiatrisch verpleegkundigen; psychologen; psychiaters; preventiemedewerkers; beleidsmakers GGZ-instellingen; maatschappelijk werkers; medewerkers steunpunten mantelzorg. De informatie biedt hulpverleners handreikingen om de aandacht voor en ondersteuning van mantelzorgers te vergroten. Als gevolg van de vermaatschappelijking van de zorg doen mensen met een psychiatrische stoornis een steeds groter beroep op hun sociale netwerk. Familieleden, partners, vrienden en andere betrokkenen nemen een aanzienlijk deel van de ondersteuning en begeleiding op zich, zodat veel mensen met psychiatrische aandoeningen thuis kunnen (blijven) wonen. Mantelzorg is te onderscheiden in verschillende vormen van hulp: emotionele steun; organisatie van zorg; huishoudelijke zorg en andere praktische ondersteuning; (indien nodig) stimulatie van fysieke verzorging. Mantelzorg is vaak vanzelfsprekend en mensen willen graag zo lang en goed mogelijk zorgen. De aandacht en begeleiding van mantelzorgers hebben een positieve invloed op de ernst en het verloop van de stoornis. Langdurige en intensieve zorg trekt echter een zware wissel op de omgeving. Aandacht voor en ondersteuning van mantelzorgers is noodzakelijk. Dit komt niet alleen ten goede aan de mantelzorger zelf, maar

2 ook aan de patiënt en hulpverlener. Met passende ondersteuning houdt de mantelzorger de zorg beter en langer vol, kan de zorgvrager thuis blijven wonen en vermindert de inzet van professionele zorg. cijfers Cijfers over aantallen mantelzorgers in de GGZ ontbreken. Naar schatting heeft 2% van de gehele bevolking een ernstige psychiatrische aandoening (Schnabel 1998). Op basis van onderzoeken onder leden van familieorganisaties Labyrint~In perspectief en Ypsilon en cliënten van de psychiatrische thuiszorg wordt geschat dat ten minste de helft van de psychiatrische patiënten hulp van mantelzorgers ontvangt (Kwekkeboom 2000; Van Hoof en Van Weeghel 1996). Afhankelijk van het ziektebeeld bieden vooral partners en ouders mantelzorg. De mantelzorger is vaker een vrouw en veelal van middelbare leeftijd. De meerderheid van de verzorgden woont niet bij de mantelzorger in huis. Labyrinth en de confessionele vereniging In Perspectief. Deze organisaties brengen mantelzorg voor het voetlicht en stimuleren de emancipatie van familieleden. De directe omgeving van de patiënt kan bij hen terecht voor informatie, advies, lotgenotencontact en trainingen. Zij hebben duizenden leden. Naast familieverenigingen en cliëntenorganisaties besteden ook GGZ-instellingen (toenemende) aandacht aan mantelzorgers. Organisaties ontwikkelen uiteenlopende initiatieven om familieleden te betrekken bij de behandeling. Inbedding in het beleid zorgt voor structurele en blijvende aandacht voor mantelzorgers. Familie-, cliëntenorganisaties en GGZ hebben een Modelregeling GGZ-instelling / naastbetrokkenen opgesteld. Deze modelregeling beschrijft het beleid voor omgang en communicatie in het hele proces van intake tot ontslag en nazorg. De richtlijnen bieden zowel familieorganisaties, cliëntenorganisaties alsook zorgaanbieders een handreiking. Onderzoek Historie In de jaren tachtig van de vorige eeuw ontstaat er aandacht voor familieleden van psychiatrische patiënten. Zij worden niet langer (alleen) gezien als de veroorzaker van de problematiek. Onderzoek wijst uit dat veel stoornissen naast een omgevingscomponent ook een erfelijke component hebben. Aanvankelijk is er vooral belangstelling voor het gedrag van familieleden en de effecten hiervan op de problematiek van de patiënt. Later ontstaat er ook aandacht voor de rol als verzorger én de belasting die dit met zich meebrengt. Dit is het gevolg van de deïnstitutionalisering van de geestelijke gezondheidszorg die de druk op de directe omgeving buitenproportioneel vergroot. Tezamen met de opkomst van emancipatie- en individualisatieprocessen leidt dit tot de oprichting van familieverenigingen. In 1984 is de eerste familieorganisatie, Ypsilon, een feit. Labyrinth~In Perspectief ontstaat in 1998 uit een fusie tussen de algemene familievereniging Relatief weinig onderzoek is verricht naar mantelzorgers in de geestelijke gezondheidszorg. De bestaande studies zijn veelal verkennend van aard en hebben doorgaans betrekking op een deelpopulatie. De effecten van het gedrag van familieleden op de psychiatrische problematiek zijn veelvuldig bestudeerd (Schene 1986). De juiste vaardigheden en kennis verminderen de kans op terugval en vergroten de kwaliteit van leven van de patiënt. De keerzijde van de zorg krijgt ook de nodige aandacht: belasting van mantelzorgers; verschillen in (ervaren) druk als gevolg van het type stoornis; factoren die het omgaan met deze belasting vergemakkelijken. Onderzoek wijst uit dat aandacht en zorg voor de naaste behalve positieve effecten ook een aanzienlijke belasting van de mantelzorger tot gevolg heeft. Vooral de psychische druk is groot. De resultaten van onderzoek naar (aantallen) mantelzorgers en effecten van ondersteuning zijn echter nog te smal om aanbevelingen voor beleid en uitvoering grondig te onderbouwen. 2

3 Enkele relevante onderzoeken: De zorg blijft (Kwekkeboom, M.H. 2000). Het SCPonderzoek onder familieleden en vrienden van mensen met langdurige psychische problemen richt zich op de draagkracht en draaglast van deze mantelzorgers en het draagvlak voor het extramuraliseringsbeleid in de GGZ. Zorgen om mantelzorgers ( Poppel, J. van, en P. van den Akker 2002). De studie van het IVA en GGZ Midden-Brabant verschaft inzicht in de draaglast, draagkracht, wensen en behoeften van mantelzorgers van psychiatrische patiënten in Midden-Brabant. Informele zorg in GGZ en verslavingszorg (Geelen, K. 2003). Bij deze studie van het Trimbos-instituut staat het substitutiepotentiaal van de informele zorg centraal. Onder informele zorg verstaan de onderzoekers: mantelzorg, vrijwilligerswerk en zelfzorg. Daarnaast is er aandacht voor de effecten van mantelzorg op de cliënt. Door zorg omgeven (Kerseboom, J. 1997). Dit onderzoek van het ibmg en het Trimbos-instituut heeft betrekking op de belasting van de omgeving van chronisch psychiatrische patiënten en de invloed daarop van de woonsituatie van de psychisch zieke. Meer informatie over Nederlandse onderzoeken : Een specifieke groep Beiden bieden emotionele steun, nemen indien nodig bepaalde taken over, zijn bezorgd en ervaren verdriet om het bestaan van de aandoening. De situatie van familieleden van psychiatrische patiënten kent echter ook een aantal bijzondere aspecten en knelpunten. Deze vragen een grote draagkracht en specifieke vaardigheden. In de ondersteuning van deze familieleden dient hiermee rekening te worden gehouden. Onzichtbaarheid Een psychiatrische stoornis is niet altijd zichtbaar voor de buitenwereld. De patiënt kan in aanwezigheid van anderen aangepast gedrag vertonen. Dit wekt bij anderen mogelijk de indruk dat het wel meevalt. De mantelzorger kan zich hierdoor alleen voelen staan. Schuldgevoelens Mantelzorgers kunnen zich mede verantwoordelijk voelen voor het ontstaan van de stoornis. Deze gedachten en schuldgevoelens worden versterkt wanneer de verzorgde hun de schuld geeft van de situatie of wanneer de omgeving hen verantwoordelijk houdt voor de stoornis. Taboe en onbegrip Familieleden vinden het vaak moeilijk om met anderen over de stoornis te praten. Zij hebben het gevoel hun naaste daarmee te verraden of zijn bang dat hun verhaal niet begrepen wordt. Mantelzorgers vrezen dat de omgeving van mening is dat het aan hen ligt. Buitenstaanders weten niet altijd wat de psychiatrische problematiek inhoudt of hebben er weinig begrip voor. Opmerkingen als Als het mijn kind was, wist ik het wel leiden gemakkelijk tot gevoelens van schaamte en schuld bij de mantelzorger. Onder politici, beleidsmakers en zorgaanbieders neemt de belangstelling voor mantelzorg toe. Waarom is specifieke aandacht voor mantelzorgers in de geestelijke gezondheidszorg nodig? Er zijn veel overeenkomsten tussen verzorgers van chronisch zieken en gehandicapten en familieleden van mensen met een psychiatrische stoornis. Veranderingen in persoonlijkheid en relaties Als gevolg van een stoornis kan de persoonlijkheid veranderen. Dit heeft zijn weerslag op de relatie. Omgaan met kwetsbare mensen die sterke stemmingswisselingen en (soms) agressief gedrag vertonen, vraagt bepaalde vaardigheden van de mantelzorger. 3

4 Juridische bescherming van de cliënt De psychiatrische patiënt heeft juridische bescherming. In principe zijn behandeling en opname alleen mogelijk wanneer deze hiermee instemt (tenzij voldaan is aan de strenge criteria van de Wet Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen). Echter niet alle patiënten hebben ziektebesef en ziekte-inzicht. Zij kunnen van mening zijn dat behandeling niet nodig is, terwijl dit feitelijk noodzakelijk is. De privacywetgeving belemmert mantelzorgers om relevante informatie te verkrijgen, over de behandeling, medicatie et cetera. De meeste patiënten hebben er geen problemen mee wanneer de hulpverlener familieleden over bepaalde zaken informeert en hun relatie wordt geïntensiveerd (Bron 2004). Onvoorspelbaarheid van de stoornis en fluctuatie in de zorg De situatie van de patiënt kan plotseling verslechteren. Onmiddellijke actie van mantelzorger en hulpverlening is dan vereist. De benodigde professionele zorg is echter niet altijd direct inzetbaar. Dit geldt met name in weekenden en avonden en voor patiënten die niet bij een instelling bekend zijn. Ook in goede periodes is de mantelzorger niet helemaal vrij van zorgen. Vanwege de onvoorspelbaarheid van de ziekte blijft de angst voor terugval bestaan (Van Poppel en Van den Akker 2002). Belasting van mantelzorgers Mantelzorgers benoemen diverse positieve kanten van mantelzorg: mantelzorg geeft het leven zin; de zorg leidt tot waardering van de patiënt; eigenaardigheden van anderen worden beter geaccepteerd. Het zorgen is echter ook zwaar en kan negatieve consequenties hebben. Veel mantelzorgers voelen zich op lange termijn belast. De belasting heeft objectieve en subjectieve elementen. Objectieve druk is de belasting die wordt uitgedrukt in de tijd die familieleden besteden aan de zorg en de financiële consequenties van het zorgen. Subjectieve belasting is de druk die mantelzorgers ervaren. 1 tot 4 uur 5 tot 16 uur Scala aan hulpverleners en organisaties meer dan 17 uur Mantelzorgers komen vaak in contact met een diversiteit aan organisaties, zoals de thuiszorg, GGZ-instellingen, politie, justitie, woningbouwvereniging et cetera, die vaak weinig samenwerken. Dat maakt het niet eenvoudig de juiste weg te vinden. Het gevoel van het kastje naar de muur te worden gestuurd ontstaat dan snel. Veel organisatievermogen en kennis van de diverse instellingen en organisaties is nodig om alles in goede banen te leiden. 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% Aantal uren mantelzorg per week dat familieleden bieden (Kwekkeboom 2000) 4

5 Objectieve belasting Hoewel mantelzorg het meest intensief is bij ambulante en transmurale cliënten en patiënten die geen professionele zorg ontvangen, houdt mantelzorg niet op als patiënten worden opgenomen. De woonvorm van de patiënt heeft relatief weinig invloed op de ontvangen hulp van familieleden. De zorg betreft vooral toezicht houden, huishoudelijke taken verrichten en sociale contacten stimuleren en onderhouden. En mantelzorgers fungeren nogal eens als zaakwaarnemer of belangenbehartiger, beheren het PGB en zorgen voor de benodigde informatie en hulp. Voor mensen die ten minste een halve dag per week zorg verlenen, vormt de zorg een grote belemmering voor de eigen bezigheden en het aantal sociale contacten (Kwekkeboom 2000). Ook maken familieleden extra kosten. Voor een kwart van hen levert dit ten minste af en toe financiële problemen (Kwekkeboom 2000). Het gaat met name om uitgaven voor levensonderhoud en vervoer. Ook te grote uitgaven en schulden van de psychiatrische patiënt kunnen de nodige kosten met zich meebrengen. Bij de meeste mantelzorgers gaat het om een bedrag minder dan s 230 per maand. Bij een gering aantal verzorgers lopen de kosten op tot meer dan s 460 per maand. De uitgaven zijn het hoogst wanneer de patiënt bij de mantelzorger in huis of bij vrienden woont (Geelen 2003). De hoogte van eventuele inkomensderving is niet bekend. Subjectieve belasting Veel mantelzorgers ervaren een grote mentale druk. Zij maken zich zorgen over de toekomst van de patiënt, diens financiën en de hoeveelheid beschikbare hulp. Als gevolg van de onvoorspelbaarheid van de stoornis kan het gevoel ontstaan voortdurend alert en beschikbaar te moeten zijn. Bovendien is de verandering van de persoonlijkheid en de gevolgen hiervan voor de relatie vaak pijnlijk en moeilijk te verwerken. Onderlinge conflicten en spanningen maken regelmatig deel uit van de relatie. Dit heeft tot gevolg dat 10% van de mantelzorgers geregeld of vaak overweegt de relatie te verbreken (Knipscheer e.a. 2004). Familieleden praten niet openlijk over hun problemen. De zorg voor de naaste wordt ook niet altijd herkend en erkend als mantelzorg, niet door de omgeving en niet door de hulpverlening. Steun van anderen blijft hierdoor lange tijd uit. Dit kan de mantelzorger het gevoel geven er alleen voor te staan en vergroot het gevoel van belast zijn. Factoren van invloed De subjectieve en objectieve belasting van mantelzorgers staat niet op zichzelf, maar wordt beïnvloed door: symptomen en symptoomgedrag van de patiënt; benodigde mantelzorg; copinggedrag van de mantelzorger; aard van de verwantschap met de patiënt; relaties/verhoudingen en dagelijkse gang van zaken binnen het gezin; relaties met anderen en het gevaar van stigmatisering; gevolgen voor vrijetijdsbesteding en arbeidscarrière van de mantelzorger; gevolgen voor de kinderen en broers en zussen van de patiënt; lichamelijke en geestelijke gezondheid van de mantelzorger. Overbelasting Ongeveer de helft van de mantelzorgers voelt zich regelmatig of vaak belast (Schene en Van Wijngaarden 1993; Van Wijngaarden e.a. 1996). Vrouwelijke verzorgers, partners en ouders voelen zich het meest onder druk staan. Mantelzorgers kunnen als gevolg van de grote belasting klachten ontwikkelen. Voorbeelden van lichamelijke en psychosomatische klachten zijn vermoeidheid, rugklachten, maagklachten, slapeloosheid, hartkloppingen, hyperventilatie en hoofdpijn. Veelvoorkomende psychische klachten zijn zich gespannen voelen, slecht slapen, somberheid en zich bedreigd voelen. Slechts een minderheid van de mantelzorgers zoekt hulp voor deze klachten. Vaak gebeurt dit pas in een laat stadium. Zij ontkennen lange tijd de ernst van de situatie. Dat blijkt uit onderzoek naar psychiatrische thuiszorg: bij iets minder dan de helft 5

6 van de aanmeldingen voor de thuiszorg worden grote problemen met betrekking tot overbelasting en/of het sociaal functioneren gesignaleerd (Van Hoof en Van Weeghel 1996). Behoeften Ondersteuning van mantelzorgers is noodzakelijk om de zorg vol te houden en overbelasting te voorkomen. Hulp vanuit diverse bronnen is mogelijk: mensen uit eigen kring, familieorganisaties, lotgenoten en hulpverleners. Informatie, voorlichting en deskundigheidsbevordering Mantelzorgers hebben behoefte aan informatie, voorlichting en deskundigheidsbevordering ten aanzien van: ziektebeeld/problematiek; prognose stoornis en consequenties voor maatschappelijk leven patiënt; medicatie en andere behandelmogelijkheden; protocollen en procedures instellingen, nazorg; copingstrategieën ten aanzien van stoornis, bewaken eigen grenzen en stigmatisering; ondersteuningsmogelijkheden mantelzorger (inclusief familieverenigingen); mogelijkheden cliënt na ontslag instelling (Geelen en Breemhaar 1993). Mantelzorgers hebben behoefte aan een informatiepunt dat 24 uur per dag bereikbaar is (Bron 2004). De voorkeur gaat uit naar voorlichting en advies gegeven door een professional. Naast algemene informatie is ook meer specifieke informatie over de problematiek, behandeling, medicatie en toestand van de patiënt gewenst. De verkregen kennis en vaardigheden helpen mantelzorgers omgaan met hun naaste en diens stoornis. Overmatige spanningen en terugval worden hierdoor voorkomen of uitgesteld. Een grotere controle over de situatie vermindert het gevoel van belasting. Psychische problemen bij partners en familieleden van dementerenden GGz-Eindhoven heeft met dit project tot doel de geestelijke gezondheidsproblemen bij partners en familieleden van dementerenden te voorkomen of te verminderen. In samenwerking met onder andere de thuiszorg, de Alzheimerstichting, Stichting Welzijn Ouderen, de RIAGG, het algemeen maatschappelijk werk en verpleegen verzorgingshuizen ontwikkelt men een breed ondersteuningsaanbod voor partners en familieleden. Voorbeelden van activiteiten zijn: opzetten van ondersteuningsgroepen; uitbrengen en verspreiden van informatiepakket voor mantelzorgers; ontwikkelen van een video-interactiebegeleiding; opzetten van een Alzheimercafé; ontwikkelen van ondersteuningsactviteiten voor kinderen van jong-dementerenden. Voor meer informatie: GGzE, afdeling Preventie Telefoon (040) Emotionele steun Naast kennis en informatie bestaat behoefte aan emotionele steun. Mantelzorgers en andere naasten hebben troost en begrip, erkenning en bevestiging van de directe omgeving en de hulpverlening nodig. Hierdoor voelen zij zich er niet alleen voor staan. Zowel een-op-eencontacten als lotgenotencontact bieden deze steun. 6

7 Praktische ondersteuning Mantelzorgers zoeken praktische ondersteuning. Zij willen hulp bij het regelen van allerlei zaken en de afhandeling van formulieren. Zij geven de voorkeur aan een professionele casemanager die zich inzet voor het wel en wee van de patiënt. Ook kunnen zij behoefte hebben aan praktische hulp in de vorm van bijvoorbeeld huishoudelijke zorg. Overname van bepaalde taken kan de belasting verminderen. Psychiatrisch verpleegkundigen en mantelzorg Naar aanleiding van een eerdere studie naar de draagkracht en -last van mantelzorgers heeft GGZ Midden- Brabant nader onderzoek verricht naar wat mantelzorgers verlangen van psychiatrisch verpleegkundigen. Tevens is gekeken naar de steun die deze hulpverleners en anderen kunnen bieden. Op basis van de onderzoeksresultaten is een concrete werkwijze ontwikkeld voor het omgaan met familieleden van (opgenomen) patiënten. Dit protocol wordt op een aantal afdelingen van GGZ Midden-Brabant op experimentele wijze geïmplementeerd. Voor meer informatie: GGZ Midden-Brabant Telefoon (013) degene met de stoornis te verbeteren (Bron 2004). Meer concreet zijn de wensen onder andere: het verhaal van mantelzorgers als element in de diagnose: mantelzorgers beschikken over informatie van de patiënt die voor hulpverleners zeer waardevol is; verlof en ontslag van de patiënt in overleg met de mantelzorger regelen; ondersteuning bij de zorg, met name na een opnameperiode of tijdens een crisissituatie. Naast medehulpverlener moet de hulpverlening mantelzorgers ook als medecliënt erkennen. Tijd, aandacht en begrip voor het verhaal van de mantelzorger biedt veel steun en versterkt de vertrouwensrelatie. Tijdelijke overname Een tijdelijke overname van de zorg biedt familieleden de mogelijkheid bij te tanken. Zorgovername door bijvoorbeeld een logeerhuis of zorgboerderij waar de patiënt zich prettig en vertrouwd voelt, geeft mantelzorgers het gevoel even vrijaf te zijn. Zij kunnen op vakantie gaan, aandacht schenken aan sociale contacten of een hobby uitoefenen. Hierdoor houden zij de zorg langer en beter vol. Financiële ondersteuning Financiële ondersteuning is bij (hoge) extra uitgaven gewenst. Vergoedingen van kosten voor levensonderhoud, behandeling en vervoer kunnen financiële problemen voorkomen. Zorgverlof en flexibele werktijden Samenwerking Veel mantelzorgers benadrukken het belang van een goede samenwerking met de hulpverlening. Zij hechten grote waarde aan een gelijkwaardige samenwerking en afstemming op alle fronten met als doel de situatie van Mantelzorgers hebben behoefte aan zorgverlof en flexibele werktijden. Dit biedt hun de mogelijkheid in crisissituaties thuis te blijven of de benodigde zorg in te schakelen. Veel mantelzorgers offeren nu hun vakantiedagen op om mantelzorg te verlenen, terwijl ze deze dagen hard nodig hebben om zich weer op te laden. 7

8 Ondersteuningsaanbod GGZ Interactievaardigheden GGZ-instellingen komen tegemoet aan de behoeften van familieleden door op diverse manieren ondersteuning te bieden. Afdelingen Preventie vervullen hierin een belangrijke rol door voorlichtingsbijeenkomsten, cursussen of ondersteuningsgroepen voor familieleden te organiseren. Zowel familieleden als hulpverleners zijn lang niet altijd op de hoogte van de bestaande mogelijkheden tot ondersteuning. Adequate verwijzing daarnaar ontbreekt met als gevolg dat mantelzorgers onnodig lang verstoken blijven van cruciale informatie en ondersteuning in de zorg. Voorlichting en deskundigheidsbevordering Voorlichting en deskundigheidsbevordering is de meest voorkomende vorm van ondersteuning en heeft positieve effecten voor zowel de mantelzorger als de patiënt. De ondersteuning vermindert de kans op terugval, verbetert de relatie en het gezinsfunctioneren en reduceert de ervaren belasting van familieleden (Cuijpers 1999; Pharoah e.a. 2002; Siersma e.a. 2005). Mantelzorgers stellen op basis van informatie hun (niet realistische) verwachtingen over een volledig herstel bij, zodat zij minder teleurgesteld raken. Voorlichtingsavonden, psycho-educatie, folders en spreekuren komen tegemoet aan de algemene informatiebehoefte van mantelzorgers. Sommige cursussen richten zich vooral op het verminderen van de kans op terugval. Andere trainingen stellen zich daarnaast tot doel de belasting van mantelzorgers te verlagen en hun kwaliteit van leven te vergroten. Deze laatstgenoemde trainingen hebben preventie van psychische problemen tot doel en zijn vooral van belang voor mantelzorgers die al langere tijd zorgen. Zij vinden het lastig om hun eigen leven te blijven leiden zonder zich schuldig te voelen ten opzichte van hun naaste, die een grote claim op hen kan leggen. Aandacht voor de balans tussen draagkracht en draaglast en concrete handvatten zijn belangrijke elementen van de cursus. Hulpverleners voelen zich soms belemmerd door de privacywetgeving in het verstrekken van meer specifieke informatie. De marges waarbinnen zij naastbetrokkenen Ypsilon organiseert een cursus voor diegenen die in hun privé-leven te maken hebben met iemand die schizofrenie heeft. Familieleden, buren, partners en vrienden kunnen deelnemen aan de zeven bijeenkomsten. Mantelzorgers ontwikkelen aan de hand van oefeningen vaardigheden om de omgang met de patiënt te verbeteren. Men traint met problemen die in het dagelijks leven met de patiënt voorkomen en leert daar patronen in te herkennen. Hierdoor worden mantelzorgers weerbaarder en beter in staat hun grenzen te bewaken zonder het contact met de patiënt, familie en anderen te verliezen. Ook de relatie met hulpverleners komt aan de orde. Voor meer informatie: Ypsilon kunnen inlichten zijn onduidelijk. Het gebrek aan specifieke informatie leidt tot onzekerheid bij mantelzorgers en bemoeilijkt de zorg voor de naaste. Emotionele ondersteuning Veel GGZ-instellingen organiseren lotgenotencontact. De gespreksgroepen, doorgaans geleid door een professional, bieden mantelzorgers de mogelijkheid hun verhaal te vertellen. Zij vinden er herkenning, erkenning en steun. Ook kunnen zij op basis van hun ervaringsdeskundigheid elkaar van advies voorzien. Mantelzorgers voelen zich door het lotgenotencontact gesteund in de zorg voor hun naaste. Een hoge werkdruk kan het voor hulpverleners lastiger maken apart aandacht aan familieleden te schenken. Mantelzorgers missen deze steun. Sommige organisaties hebben speciaal voor familieleden van psychiatrische patiënten een familievertrouwenspersoon aangesteld. Naast onder andere informatie en bemiddeling biedt de familievertrouwenspersoon een luisterend oor. 8

9 Familievertrouwenspersoon GGZ Kop van Noord-Holland en Steunpunt Mantelzorg van Corbis Plus hebben een familievertrouwenspersoon aangesteld. De familievertrouwenspersoon: verbetert de communicatie tussen familie en de GGZ; vergroot de toegankelijkheid en bereikbaarheid van de GGZ; signaleert problemen binnen de familie; verstrekt informatie over begeleiding van en ondersteuning aan familieleden van ambulante en klinische patiënten. Logeerhuizen zijn een voorbeeld van respijtzorgvoorzieningen. Respijtzorg is een verzamelbegrip dat wordt gebruikt voor voorzieningen die tijdelijk de zorg overnemen van familie of andere naasten om hun een adempauze te geven. Zij zijn lokaal, regionaal, provinciaal of landelijk georganiseerd. De zorgovername varieert van enkele uren tot meerdere weken. Er is geen landelijk representatief onderzoek naar respijtzorg gedaan. Wel heeft een enkele provinciale inventarisatie naar logeerhuizen plaatsgevonden, zoals in de provincie Noord-Holland. Daaruit komt naar voren dat er met name logeervoorzieningen voor kinderen met een stoornis zijn opgezet. Voor volwassenen met een psychiatrische aandoening is het aanbod gering, zeker voor mensen met een ernstige problematiek die weinig stabiele periodes kennen. Juist de familieleden van deze groep hebben dringend behoefte aan vrijaf. Alhoewel het aantal voorzieningen gestaag toeneemt, overtreft de vraag in sommige regio s nog altijd het aanbod. De komst van de familievertrouwenspersoon vergroot de betrokkenheid van familieleden bij de zorg. De geboden ondersteuning zorgt ervoor dat mantelzorgers de zorg beter volhouden. Voor verdere informatie: Telefoon (0223) Praktische ondersteuning Met name de psychiatrische thuiszorg en de casemanager bieden praktische ondersteuning. De thuiszorg helpt de patiënt bij praktische zaken, de casemanager regelt de organisatie van zorg. Ook vrijwilligers kunnen mantelzorgers ontlasten door bepaalde taken over te nemen. Een groter aanbod lijkt gewenst. Zorgovername Preventieve Ondersteuning van Mantelzorgers van ouderen met psychische problemen (POM-project) Mediant (Enschede) ontwikkelde de POM-methode om overbelasting en verminderd welbevinden bij mantelzorgers van ouderen te voorkomen. Mantelzorgers worden structureel en volgens een vaste methodiek in een vroeg stadium opgespoord en ondersteund. Onderdelen van de preventieve ondersteuning zijn: preventie-op-maatgesprekken: een gestructureerd gesprek dat een hulp- of zorgverlener met de verzorger heeft. Punten van het gesprek zijn o.a. de situatieschets, knelpunten in de zorg, gewenste ondersteuning en informatie en ervaren belasting; ondersteuningsgroepen/lotgenotencontact; informatievoorziening (gids voor mantelzorgers); respijtzorg: een tijdelijke overname van de zorg. Diverse organisaties maken gebruik van de POMmethode. Voor meer informatie: Mediant GGZ Telefoon (053)

10 Meer informatie: Familieorganisaties Labyrint~In perspectief Postbus AC Utrecht Telefoon (030) Lotgenotentelefoon (030) Website Ypsilon Prins Bernhardlaan DP Voorburg Telefoon landelijk bureau ( 088) Telefonische adviesdienst (088) Website Oudervereniging Balans Postbus AB Bilthoven Telefoon (030) Advies- en informatielijn (030) Website Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen Kaap Hoorndreef 56-C 3563 AV Utrecht Telefoon (030) Lotgenotenlijn (0900) Website Landelijk Steunpunt Preventie/LSP Postbus AS Utrecht Telefoon (030) Website GGZ Nederland Postbus AV Amersfoort Telefoon (033) Website Stichting Landelijke Koepel Familieraden in de GGZ Postbus AC Utrecht Telefoon (030) Website Literatuur Een selectie uit de literatuur: Blaauwbroek, H. (red.) Betrokken omgeving. Modelregeling GGZ-instelling / naastbetrokkenen Utrecht: GGZ Nederland, 2004 Bool, M. e.a. Kinderen van ouders met psychische problemen (factsheet) Utrecht: Trimbos-instituut, 2001 Overige adressen Mezzo (voorheen LOT/Xzorg) John F. Kennedylaan GB Bunnik Telefoon (030) Website Trimbos-instituut Postbus AS Utrecht Telefoon (030) Website Borgesius, E. Hulpverleners en familie: partners in de zorg. Een handleiding voor hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg Assen: Van Gorcum, 1994 Bron, P. Samen groeien we scheef. Een onderzoek naar de behoefte aan ondersteuning van mantelzorgers van mensen met een psychiatrische aandoening Hengelo: Arcon,

11 Cuijpers, P. The effects of family interventions on relatives burdens: a meta-analysis, Journal of Mental Health (8), 1999, Geelen, K. en B. Breemhaar Wijzer met ontslag,ontwikkeling en evaluatie van voorlichtingsprogramma s voor psychiatrische patiënten en hun families Tilburg: IVA, 1993 Rick, K. de et al. De gezinsleden van personen met langdurige psychische problemen Leuven: Lucas, 2000 Schene, A. Thuis bezorgd: een literatuuronderzoek naar het verschijnsel burden on the family Utrecht: NcGv/AZU, 1986 Geelen, K. Informele zorg in GGZ en verslavingszorg Utrecht: Trimbos-instituut, 2003 Hoof, F. van, en J. van Weeghel Psychiatrische thuiszorg: de cliënten Utrecht: Trimbos-instituut, 1996 Kerseboom, J.S. Door zorg omgeven. Over belasting van de omgeving van chronisch psychiatrische patiënten Rotterdam/Utrecht: Instituut voor Beleid en Management Gezondheidszorg (EUR)/Trimbos-instituut, 1997 Knipscheer. K. e.a.(red.). Dilemma s in de mantelzorg Utrecht: NIZW, 2004 Kwekkeboom, M.H. De zorg blijft. Verslag van een onderzoek onder familieleden en andere relaties van mensen met (langdurige) psychische problemen Den Haag: SCP, 2000 Pharoah, F.M., J.J. Mari en D. Streiner Family intervention for schizofrenia (Cochrane review). In: The Cochrane Library, Issue 3, 2002, Oxford Update Poppel, J. van, en P. van den Akker Zorgen om mantelzorgers. Een onderzoek naar draaglast, draagkracht, wensen en behoeften van mantelzorgers van psychiatrische patiënten Tilburg: IVA Tilburg, 2002 Schene, A.H. en B. van Wijngaarden Familieleden van mensen met een psychotische stoornis. Een onderzoek onder Ypsilonleden Amsterdam: AMC, 1993 Schnabel, P. De geestelijke gezondheidszorg: goed voor verbetering - voortgaan met vernieuwingsbeleid Utrecht: Nationaal Fonds Geestelijke Volksgezondheid, 1998 Siersma, T.P.P.M., B. van Meijel en M.J. van Vliet Partners van depressieve patiënten. Een literatuurstudie naar de zorglast van naastbetrokkenen van depressieve patiënten, Verpleegkunde , nr. 2, Tielen, L. Jonge mantelzorgers. Kinderen en jongeren die opgroeien met een langdurig ziek familielid (factsheet) Utrecht: NIZW, 2003 Veldhuis, M. en B. Duzijn POM: Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers. Een preventieve methode om mantelzorgers praktisch, systematisch en methodisch te ondersteunen Enschede: Mediant GGZ, 2003 Wijngaarden, B. van, A.H. Schene en M. Koeter De consequenties van depressieve stoornissen voor bij de patiënt betrokkenen Amsterdam: AMC,

12 2005 Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn / NIZW Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op enige andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming. Auteur: Wendy van Lier Expertisecentrum Informele Zorg NIZW Zorg Postbus DD Utrecht Telefoon (030) Fax (030) info@informelezorg.info Website Het Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ) is het landelijk kenniscentrum op het gebied van mantelzorg. Bij de opzet en uitvoering werken samen: LOT/Xzorg, het Nederlandse Rode Kruis / Stichting Samenwerkende Vrijwillige Hulpdiensten (NRK/SSVH) en het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn / NIZW. Het EIZ wil bijdragen aan de versterking van de informele zorg in Nederland, via onderzoek, kennisverspreiding en nieuwe impulsen. Daarbij richt het EIZ zich op professionals en beleidsmakers in zorg en welzijn. Deze factsheet is ook te downloaden als pdf-bestand van de website