Rapport. aan het bestuur van Stichting Geneesmiddelenonderzoek voor Kinderen met Kanker, Go4Children, Rotterdam

Transcriptie

1 Rapport aan het bestuur van inzake de jaarrekening 2012

2 Inhoudsopgave Algemene informatie 3 Bestuursverslag 4 Jaarrekening 7 Overige gegevens 24

3 ALGEMENE INFORMATIE BESTUUR: Drs. Arie Kraaijeveld Mr. Peter C.L. Kooijman Ir. Alexander R. Baron Mackay Drs. Maria Couperus Emeliet H. van Gool Valerie Kranenburg-Barth Jhr. Michael C.E. Röell, MBA Bas de Voogd voorzitter secretaris penningmeester bestuurder bestuurder bestuurder bestuurder bestuurder RAAD VAN ADVIES: Prof. Huub Schellekens Drs. Karin Dorrepaal Drs. Kees Groen COMMISSIE VAN AANBEVELING: H.K.H. prinses M.M.B. de Bourbon Parma Mevrouw G.M.C. Brenninkmeijer-van Putten De heer Drs. P.C.W.M. Dreesman Mevrouw Drs. F.E. Fentener van Vlissingen De heer Mr. C.J.A van Lede Mevrouw Mr. M.L.A van Loon-Labouchere Mevrouw Drs. M.Th.H.H. de Monchy-Cooijmans Mevrouw Mr. P.H.E. Voûte De Heer E. Wentges Mevrouw Drs. M.L.A Barones van Zuylen van Nijevelt-den Beer Poortugael, MPA RESEARCH COÖRDINATOR, afdeling oncologie/hematologie Sophia Kinderziekenhuis Inekee K.E. van der Vaart

4 JAARVERSLAG VAN HET BESTUUR VAN DE STICHTING GO4CHILDREN In 2012 is een aanvang gemaakt met het werven van gelden zonder dat deze specifiek voor een bepaald onderzoek dienen te worden aangewend. Vanwege de volgtijdelijkheid bij een medische onderzoek, blijkt het lastig om te kunnen voldoen aan de eisen van geldverstrekkende instellingen. Deze instellingen blijken in de praktijk te hechten aan een volledig uitgewerkt plan dat vervolgens op korte termijn van start gaat. De heren en dames onderzoekers kunnen een bepaald plan echter eerst aan de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) en de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) van een bepaald ziekenhuis overleggen als de fondsen geheel rond zijn. Vervolgens moet het project nadat het door beiden is goedgekeurd binnen drie maanden open gaan en daartoe moeten die financiën dan weer rond zijn. Wij hopen door het hebben van 'vrije gelden' gemakkelijker in een bepaald project te kunnen stappen om dan gedurende de rit gelden te werven, welke dan vervolgens wel voor een specifieke studie bestemd kunnen zijn. Op 28 januari 2012 heeft de Rotary Rhoon-Barendrecht de opbrengst van haar jaarlijkse 'charity dinner' aan Go4Children gedoneerd. Inmiddels hebben wij in ontvangst mogen nemen. 10 maart 2012 vond een bijeenkomst plaats met enige stakeholders van de stichting. Deze bijeenkomst is bedoeld om een nog betere band te creëren werd tevens gebruikt om de nieuwe huisstijl te introduceren. Het Rotterdamse bureau Enchilada, heeft deze huisstijl om niet voor ons ontwikkeld. De avond heeft volledig kostenneutraal plaatsgevonden. In april werd Michael Röell herbenoemd tot bestuurder. Een maand later trad Bert Otto terug als penningmeester, welke functie werd overgenomen door Alexander Mackay. Later trad Bas de Voogd als lid van het bestuur toe. Er werd besloten om twee fondsenwervers, Sandra Wigmore en Richard van Klooster, op no cure no pay basis voor ons te laten werken. Zij hebben ertoe geleid dat er een bijeenkomst op de Rotterdamse vestiging van Heineken plaatsvond, waar ten behoeve van Go4Children een cheque van in ontvangst kon worden genomen door Jan-Peter Balkenende en Lee Towers. Ook enige anderen hebben op die bijeenkomst toegezegd gelden te gaan werven voor Go4Children. Ernst & Young heeft niet alleen toegezegd om de jaarcijfers te samen te stellen maar heeft tevens een gift gedaan van ,00 welke door enige medewerkers bij elkaar was gefietst bij het beklimmen van de Mont Ventoux. Er wordt besloten om de helft van een nieuwe studie te gaan financieren. Dit betreft een studie naar de toepasbaarheid van Prednizon samen met dexamethason (ALL PK Studie). De totale begroting welke in een fase I en een fase II kan worden gesplitst bedraagt Wij hebben thans een toezegging gedaan voor en zullen ons inspannen voor fase II. KiKa neemt de andere helft voor haar rekening. Tijdens de Wednesdaynight skate (een Rotterdams event) is voor Go4Children in totaal bijeengebracht door de verkoop van polsbandjes. Ook in 2013 zullen wij een deel van de opbrengst van de verkoop van polsbandjes krijgen. Helaas is er een discussie ontstaan met Stichting Coolsingel die een bedrag van wenst terug te ontvangen omdat de VIDAZA studie te laat is gestart. Dit zal betekenen dat we andere gelden moeten

5 aanwenden voor deze studie en een verzoek bij Stichting Coolsingel zullen indienen voor gelden ten behoeve van een studie die reeds loopt dan wel op korte termijn van start gaat. Ook dit jaar is de samenwerking met het medisch team van zowel het Sophia Kinderziekenhuis als van de afdeling Kinderoncologie van het AMC Emma Kinderziekenhuis zeer goed geweest. Wederom danken wij mevrouw I. van der Vaart en Dr. M. Zwaan voor hun grote steun en advies.

6 LOPENDE PROJECTEN Op dit moment zijn de volgende 5 projecten in studie/opgestart: Neuro Blastoom: Kanker in de buikholte. Door diverse personen, maar in het bijzonder door het Rotterdams Philharmonisch Orkest werd ,00 bijeengebracht ten behoeve van de behandeling van een jonge kankerpatiënt, Hannah Max. Omdat de behandeling uiteindelijk toch door de verzekering werd vergoed, kan Go4Children dit geld besteden voor onderzoek naar genezing van de kankersoort waaraan dit meisje leed. Hannah is ondanks haar behandeling inmiddels overleden. Over de bestemming van dit bedrag wordt met de familie Max overleg gepleegd. Vidaza studie: Medicijn van Celgene toegediend in verband met transplantatie bij kinderen met leukemie (begroot op ,00). Speciale vermelding is de bijdrage van het Innovatiefonds, Stichting Benevolentia en de Verhagen Stichting. Vincristine-Azolen: Onderzoek naar veilige dosering van het medicijn vincristine wanneer het medicijn samen met middelen wordt gegeven ter voorkoming van onder andere schimmelinfecties (begroot op ,00). Speciale vermelding van de Lions Club Huizen 't Gooi en de W.M. de Hoop Stichting. V.I.T studie: Een fase II studie bij kinderen met een recidief of progressie van een rhabdomyosarcoom (spierceltumor) (begroot op ,00). Bijeengebracht door de Lions Club Huizen 't Gooi. Prednizon studie (ALL PK Studie): Onderzoek naar bloedspiegels prednison en dexamethason De medicijnen prednison en dexamethason spelen een belangrijke rol in de behandeling van kinderen met leukemie. De meeste kinderen reageren heel goed op deze medicijnen, maar helaas niet alle kinderen. Onderzoek moet uitwijzen waar dat aan ligt. Kinderen die slecht reageren op deze medicijnen hebben een veel slechtere prognose, vandaar het grote belang van de studie. Alle academische kinderziekenhuizen in Nederland die kinderen met leukemie behandelen nemen deel aan dit onderzoek. Dit zijn het AMC Amsterdam, VU Amsterdam, Erasmus MC Rotterdam, Radboud Nijmegen, UMC Utrecht en UMC Groningen. Het is de bedoeling dat in totaal 300 kinderen meedoen met het onderzoek. Rotterdam, Arie Kraaijeveld, voorzitter Peter Kooijman, secretaris Alexander Mackay, penningmeester

7 Jaarrekening 2012 van Go4Children Statutaire vestigingsplaats: Rotterdam Adres: Straatweg BA Rotterdam

8 Inhoudsopgave Balans per 31 december Staat van baten en lasten over Kasstroomoverzicht Doelstellingen van de Stichting 14 Grondslagen voor waardering en resultaatbepaling in de jaarrekening 15 Toelichting op de balans 17 Toelichting op de staat van baten en lasten 20

9 Pagina 9 Balans per 31 december 2012 (na resultaatbestemming) Activa Vlottende activa Vorderingen Te ontvangen interest Te ontvangen/vooruitbetaalde projecten (1) Liquide middelen (2) Kas, bank- en girorekeningen Totaal activa

10 Pagina 10 Reserves (3) Passiva Bestemmingsreserve Project Vidaza Bestemmingsreserve Project Vincristine Bestemmingsreserve Project Neuroblastoom Bestemmingsreserve Project VIT Studie Bestemmingsreserve Project Prednizon Studie Algemene reserve (9.404) Kortlopende schulden (4) Te betalen bedragen Totaal passiva

11 Pagina 11 Staat van baten en lasten over 2012 Baten Werkelijk 2012 Werkelijk Baten uit eigen fondsenwerving Fondsenwerving derden Acties derden Totaal baten eigen fondsenwerving Rentebaten TOTAAL BATEN Lasten Besteed aan doelstelling -Onderzoek naar geneesmiddelen Totaal besteed aan doelstelling Besteed aan werving baten - Fondsenwerving derden Totaal besteed aan werving baten Beheer en administratie Overige lasten Kosten bank Totaal lasten Resultaat

12 Pagina 12 Werkelijk 2012 Werkelijk 2011 Resultaatbestemming Toevoeging/onttrekking aan: - bestemmingsreserve algemene reserve (20.393) Kengetallen - Besteed aan doelstelling t.o.v. totale baten 60,66 % 12.14% - Besteed aan doelstelling t.o.v. totale lasten 68,79% 95,82% - Kosten eigen fondsenwerving t.o.v. baten eigen fondsenwerving - Beheer en administratiekosten t.o.v. de totale lasten 12,44% 4,18% In de staat van baten en lasten 2012 is afgeweken van de RJ 650. De begroting 2012 is niet opgenomen in dit overzicht.

13 Pagina 13 Kasstroomoverzicht 2012 Resultaat boekjaar Kasstroom uit bedrijfsoperaties Kasstroom uit operationele activiteiten Toe-/Afname vorderingen (7.239) Af-/toename schulden Totaal kasstroom uit operationele activiteiten Kasstroom uit investeringsactiviteiten Investeringen materiële vaste activa Desinvesteringen materiële vaste activa Totaal kasstroom uit investeringsactiviteiten Kasstroom uit financieringsactiviteiten Totaal mutatie kasstroom uit activiteiten Totaal liquide middelen per 31 december Totaal liquide middelen per 1 januari Afname/toename liquide middelen Algemene grondslagen kasstroomoverzicht Het kasstroomoverzicht is opgemaakt op basis van de indirecte methode.

14 Pagina 14 Doelstellingen van de Stichting De belangrijkste doelstelling van de Go4Children (hierna ook: stichting) is het stimuleren en mogelijk maken van het doen van onderzoek naar geneesmiddelen voor kanker bij kinderen en het verrichten van al hetgeen met het vorenstaande verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn. Geneesmiddelenonderzoek in de breedste zin van het woord, dit kan zijn onderzoek naar de juiste dosering, alsmede onderzoek naar de juiste medicatie of behandeling, zowel preklinisch als klinisch. Kinderen: Kanker: alle kinderen tot en met 18 jaar alle vormen van kanker

15 Pagina 15 Grondslagen voor waardering en resultaatbepaling in de jaarrekening Algemeen De stichting heeft de jaarrekening, voor zover mogelijk, opgesteld in overeenstemming met de door de Raad voor de Jaarverslaggeving gepubliceerde Richtlijn Verslaggeving Fondsenwervende Instellingen (RJ 650). Doel van deze richtlijn is inzicht te geven in de kosten van de organisatie en besteding van de gelden in relatie tot het doel waarvoor die fondsen bijeengebracht zijn. Deze inrichting is tevens een van de voorwaarden voor het verkrijgen van het CBF-keurmerk. Dit keurmerk wordt door het Centraal Bureau Fondsenwerving verleend aan fondsenwervende instellingen die voldoen aan de gestelde eisen vastgelegd in het Reglement CBF-Keur. Vergelijkende cijfers Gezien het belang dat het bestuur van de stichting maar ook gebruikers van de jaarrekening hechten aan transparantie is door het bestuur van de stichting besloten om met ingang van het boekjaar 2012 de jaarrekening, voor zover mogelijk, op te stellen met in achtneming van de bepalingen zoals opgenomen in de Richtlijn voor de Jaarverslaggeving 650 Fondsenwervende Instellingen. Dit betekent ten opzichte van de verslaggeving over 2011 een stelselwijziging; een en ander heeft echter geen effect gehad op het totaal vermogen per 31 december 2011 en het resultaat over Vorderingen Vorderingen worden gewaardeerd tegen nominale waarde onder aftrek van voorzieningen wegens oninbaarheid. Liquide middelen De liquide middelen worden gewaardeerd tegen nominale waarde. Reserves Bestemmingsreserves Door de benoeming van de reserves heeft het bestuur de bepaald voor welk doel ter beschikking staande middelen dienen te worden aangewend. Bestemmingsreserves zijn derhalve reserves welke door het bestuur zijn afgezonderd voor een speciaal doel. Toevoegingen aan en onttrekkingen uit reserves dienen uit de bestemming van het resultaat te geschieden. Bestedingen waarvoor een bestemmingsreserve is gevormd dienen als last in de staat van baten en lasten te worden verantwoord. Bestemmingsfondsen Indien derden aan de ter beschikking staande middelen een specifieke besteding hebben gegeven worden deze middelen aangemerkt als bestemmingsfonds. Toevoegingen aan en onttrekkingen uit bestemmingsfondsen dienen uit de bestemming van het resultaat te geschieden. Bestedingen waarvoor een bestemmingsfonds is gevormd dienen als last in de staat van baten en lasten te worden verantwoord.

16 Pagina 16 Algemene reserve De algemene reserve is een reserve waarvan besteding door het bestuur zelf kan worden bepaald. Schulden Kortlopende schulden worden gewaardeerd tegen nominale waarde. Baten en lasten Algemeen De baten zijn toegerekend aan het jaar waarin deze zijn ontvangen of toegezegd. Lasten zijn toegerekend in het jaar waarin deze zijn ontstaan. Als resultaat hiervan is het mogelijk dat lasten in een ander jaar worden verantwoord dan baten. In dergelijke gevallen wordt dit verschil middels de resultaatbestemming gecompenseerd via een bestemmingsfonds of een bestemmingsreserve. Baten en lasten betreffende bijdragen in natura zijn opgenomen tegen de hiervoor geldende waarde in het economisch verkeer. Rente Rentebaten worden tijdsevenredig in de staat van baten en lasten verwerkt.

17 Pagina 17 Toelichting op de balans Te ontvangen/vooruitbetaalde projecten (1) CEKA Office Groep NED Liquide middelen (2) De liquide middelen kunnen als volgt worden gespecificeerd. Rabobank Verenigingspakket Rabobank Beleggersrekening Rabobank Rekening Courant ING Zakelijke Rekening De liquide middelen staan ter vrije beschikking. Reserves en fondsen (3) Algemene reserve De algemene reserve is een vrij besteedbare reserve. Het verloop in deze reserve is als volgt. Stand per 1 januari Resultaatbestemming (20.393) Overboeking naar bestemmingsreserve V.I.T. Studie (2.000) Stand per 31 december (9.404) Bestemmingsreserves Voor het gedeelte van het eigen vermogen waaraan het bestuur een bestedingsbeperking heeft gegeven wordt een bestemmingsreserve gevormd. Dit betreft de volgende bestemmingsreserves.

18 Pagina 18 Bestemmingsreserve Vidaza Bestemmingsreserve Vincristine Bestemmingsreserve Neuroblastoom Bestemmingsreserve V.I.T Studie Bestemmingsreserve Prednizon Studie Het verloop van de bestemmingsreserves is als volgt. Bestemmingsreserve Vidaza Stand per 1 januari Dotaties Uitgaven (35.393) Terugbetaling Coolsingel (70.000) Stand per 31 december Bestemmingsreserve Vincristine Stand per 1 januari Dotaties Uitgaven (15.000) Stand per 31 december Bestemmingsreserve Neuroblastoom Stand per 1 januari Dotaties Uitgaven Stand per 31 december

19 Pagina 19 Bestemmingsreserve VIT Studie Stand per 1 januari Dotaties Uitgaven (17.225) Overboeking vanuit de overige reserves Stand per 31 december Bestemmingsreserve Prednizon Studie Stand per 1 januari Dotaties Uitgaven (75.704) Stand per 31 december Kortlopende schulden (4) De kortlopende schulden kunnen als volgt worden gespecificeerd. Nog te betalen inzake projecten Te betalen vergoeding fondsenwerving Bankkosten 70 Terug te betalen baten (Coolsingel) Project Vidaza studie

20 Pagina 20 Niet uit de balans blijkende verplichtingen De stichting heeft verplichtingen inzake hun lopende projecten. Deze verplichtingen kunnen als volgt gespecificeerd worden: Project Looptijd Contract Nog te betalen Vidaza 01 April 2011 t/m 31 december Vincristine 01 Juli 2011 t/m 01 Juli Neuroblastoom Geen looptijd afgesproken VIT Studie 01 April 2012 t/m 01 April ,775 Prednizon studie 01 April 2012 t/m 01 April ,295 TOTAAL

21 Pagina 21 Toelichting op de staat van baten en lasten Specificatie giften in natura Opgenomen onder de baten uit eigen fondsenwerving zijn giften in natura. Diverse bedrijven ondersteunen de stichting in natura. Het gaat hierbij om bedrijven die geheel belangeloos of tegen gereduceerde tarieven diensten verlenen. Naam bedrijf Omschrijving van dienst Ernst & Young Accountants LLP Samenstellen van de jaarrekening Enchilada Ontwikkelen en uitwerken huisstijl, website en andere zaken Drukkerij De Swart Vervaardigen drukwerk Specificatie overige baten en lasten Rentebaten Beheer en administratie Opgenomen onder de overige lasten ad is een bedrag van aan pro bono diensten verantwoord. De baten hiervan zijn verantwoord onder giften in natura. Personeelsbestand Bij de stichting waren in 2012 en 2011 geen werknemers in dienst. Bezoldigingen aan bestuurders Gedurende 2012 en 2011 ontvingen de bestuurders geen bezoldiging.

22 Pagina 22 Kostentoekenning 2012 Project: Vidaza Vincristine- V.I.T Prednizon Beheer en Totaal Studie Azolen Studie Studie Administatie 2012 Directe besteding aan doelstelling Subtotaal Fondsenwerving Derden Overige Lasten Kosten Bank Subtotaal Totaal bestedingen In de kostentoekenning 2012 is afgeweken van de RJ 650. De kostentoekenning 2011 en de begroting 2012 is niet opgenomen in dit overzicht. De kosten van pro bono giften zijn opgenomen onder de overige lasten en toegerekend aan beheer en administratie.

23 Pagina 23 Ondertekening van de jaarrekening Rotterdam, Bestuur Arie Kraaijeveld Ir. Alexander R. Baron Mackay Mr. Peter C.L. Kooijman Drs. Maria Couperus Emeliet H. van Gool-van Putten Valerie C. Kranenburg-Barth Jhr. Michael C.E. Röell, MBA Bas de Voogd

24 Pagina 24 Overige gegevens Gebeurtenissen na balansdatum Er hebben geen belangrijke gebeurtenissen na het einde van het boekjaar plaatsgevonden.