Het levenseinde bij mensen met een VB kennis kunde kunst

Transcriptie

1 Het levenseinde bij mensen met een VB kennis kunde kunst Dr. Marijke A.M. Tonino Arts voor Verstandelijk Gehandicapten en Arts Palliatieve Zorg/ Hospice-arts

2 2

3 in vogelvlucht palliatieve zorg algemeen fases/ scenario lijden/ onrust ervaringen uit de praktijk Tom toekomst onderzoek 3

4 wat is palliatieve zorg Het is een bijzondere vorm van zorg voor mensen die niet beter kunnen worden. Het zorgt ervoor dat mensen zo goed mogelijk kunnen leven voordat ze dood gaan. Irene Tuffrey nov

5 Wat is palliatieve zorg? Palliatieve zorg is alles wat nog dient gedaan te worden als men denkt dat er niets meer gedaan kan worden Cicely Saunders ( ) 5

6 St Josephs Hospice, bouwstenen levenswerk (1967) hospice care, concept op vier beginselen het sterven is een natuurlijk proces en de terminale fase is een belangrijke fase van het menselijk leven als de zieke niet meer kan genezen, heeft hij aangepaste zorg nodig op lichamelijk, psychisch, relationeel en spiritueel vlak er worden geen levensverlengende maar ook geen levensverkortende handelingen ondernomen en alles wordt in het werk gesteld om de zieke het grootst mogelijke comfort te bieden de zorg wordt verstrekt door een multidisciplinair team 6

7 palliatieve zorg WHO definitie: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, d.m.v. vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. 7

8 Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care B E H A N D E L I N G Curatieve zorg Tijd Oude concept Nieuw zorg concept Curatieve zorg Palliatieve zorg Palliatieve Zorg Overlijden Nazorg 8 Lynn and Adamson, 2003

9 Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care B E H A N D E L I N G Curatieve zorg Tijd Ziektegericht handelen Oude concept Nieuw zorg concept Palliatieve zorg Symptoom gericht handelen Overlijden Nazorg 9 Lynn and Adamson, 2003

10 Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care B E H A N D E L I N G Curatieve zorg Oude concept Proactieve aanpak: Gesprek en informatie over Tijd ziektescenario! Nieuw zorg concept Curatieve zorg Palliatieve zorg Palliatieve Zorg Overlijden Nazorg 10 Lynn and Adamson, 2003

11 Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care B E H A N D E L I N G Curatieve zorg Oude concept Proactieve aanpak: Gesprek en informatie over Tijd ziektescenario! Nieuw zorg concept Curatieve zorg Palliatieve zorg noodprocedures Palliatieve Zorg Overlijden Nazorg 11 Lynn and Adamson, 2003

12 12 BMC Health Service, 2007

13 omgang met lijden? patient Lichamelijk Spiritueel Functioneel lijden Existentieel Psychisch Sociaal 13

14 fases in de palliatieve fase herkennen en erkennen surprise question PALLI acuut/ geleidelijke bewustwording 14

15 PALLI herkennen palliatieve fase: surprise question lijst met kenmerken interviews acuut besef geleidelijke gewaarwording 15

16 fases in de palliatieve fase herkennen surprise question PALLI acuut/ geleidelijke bewustwording scenario s kanker orgaanfalen chronisch 16

17 scenario 1 17

18 scenario 2 18

19 scenario 3 19

20 scenario 4 20

21 huisarts patient gedragskundige EEG laborant CCE 21

22 22

23 casus Tom 59 jaar, matige verstandelijke beperking autistisch beeld, gedragsproblemen woont en werkt bij Prisma fam: VG: ouders, broer en zus ileus COPD rec pneumonie 23

24 comorbiditeit bij VB veel voorkomende problemen obstipatie longproblemen epilepsie slikproblemen gastro-oesofageale problemen motoriek/ houdingsafwijkingen gedragsproblemen zintuigstoornissen 24

25 gedrag als reflexie aanvoelen verandering gedrag anderen existentieel als communicatie onrust, klachten stemming afkeer, of juist meewerken aanhankelijkheid, zoeken veiligheid onderdeel (neuro)psychiatrische aandoening 25

26 terug naar Tom dec 2013: gemodder, pneumonie, embolie, recidief jan14: opname eind jan 2014: MDL coloscopie: gb start PEPmasker apr 2014 co longarts: CT beeld is dramatisch terugkijkend ook al op CT van jan2014 gesprekken 26

27 wilsbekwaamheid wilsbekwaam: betrokkene is in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake. geen objectief betrouwbaar instrument beschikbaar. ziekte/beleid/mogelijkheden doorlopen, informatie aanbieden op niveau van patiënt. 27

28 pijn? geen idee.. angst voor dokter, dus GEEN pijn gedrag dat daarop wijst? observatielijsten? gestart met diclofenac, later Fentanyl gedrag observeren later: geeft wel pijn aan! 28

29 kunstenaar:nicolle Meijlink titel:hij Zij III ziek 29

30 communicatie over de dood? zus: NEE begeleiding: ENG Tom: onrustig ga ik dood? mag ik nog bier? geestelijk verzorger loketten 30

31 31

32 bijkomende problemen stoma wond op litteken buikwand slikken pijn niet onder controle begeleiding helpen-> vpk inzet overplaatsing hospice 32

33 gedrag Tom geen angst voor dokter meer mag (en wil) blijven werken biertje en plaatjes draaien accepteert veranderingen wil nabijheid angstdromen (Mieke) 33

34 medicatie fentanyl en later morfine clomipramine dexamethason haldol gewoon gedragsmedicatie vernevelen/ zuurstof acenocoumarol movicolon/ maagbeschermer 34

35 CARE palliatieve zorg zorg voor verstandelijk beperkten nauwelijks evidence based veel off-label (bv psychopharmaca) veel multi-/ interdisciplinair 35

36 the inverse care law those who need medical care the most, are least likely to receive it. Lancet 1971 Julian Tudor Hart 36

37 palliatieve zorg in VG-land 37

38 kortom bijzondere groep gedragsverandering (autisme wordt minder) communicatie tav klachten tav levenseinde met netwerk familie begeleiding medebewoners andere reactie op medicatie 38

39 Cohort alle patiënten die een palliatief traject hebben doorlopen tijdspad: 1 nov heden scoren op diverse onderdelen communicatie, zowel met patiënt als met netwerk (andere) reactie op medicatie (verandering van) gedrag zijn er verbeterpunten t.a.v. PZ 39

40 cohort met palliatief traject 50 mensen 39 mannen 11 vrouwen gemiddelde leeftijd 65,5jr (25-87jr) plaats van overlijden: hospice: 26 eigen wvz: 23 thuis: 1 40

41 lichamelijk, fysiek klachten moeilijk te duiden (onrust, niet lekker in vel, anders) moeilijk te differentiëren later ontdekken aandoeningen nb. doorstaan behandelingen veelal boven verwachting goed delier treedt eerder op en is meer hardnekkig (pre-existent breindysfunctie) pijnklachten worden niet herkend minder epilepsie in laatste fase 41

42 lichamelijk, medicatie meer bijwerkingen bij gebruik van morfine minder gevoelig voor haloperidol moeizame sedatie door onvoorspelbare reactie op dormicum 42

43 psychisch autistiforme stoornis: zoeken meer nabijheid en fysiek contact vaak opvallend goed besef van ziek zijn moeilijk verstaanbaar gedrag komt nauwelijks tot niet meer voor in staat te genieten van het moment angst voor aangeven pijn (associatie met ziekenhuis bezoek) 43

44 sociaal veel betrokkenen familie begeleiding medebewoners veel behoefte aan sociaal contact en nabijheid emoties bij familie = veel meer dan aankomend overlijden op zich 44

45 spiritueel opvallend vaak besef van ziek-zijn en naderende dood gesprek hierover geeft rust bijzondere en mooie invulling van aanstaand overlijden 45

46 46

47 Vragen?? 47

48 Begripsvermogen I Niveau Zeer ernstige verstandelijke beperking IQ: tot Ontwikkelings- Leeftijd: 0 tot +/- 2 jaar Ernstig verstandelijke beperking IQ: tot Ontwikkelings- Leeftijd: +/- 2 tot 4/5 jaar Begripsvermogen -Geen doodsbesef -Leven in het hier-en-nu -De communicatie is beperkt en non-verbaal -Begrip is gebaseerd op zintuiglijke indrukken en ervaringen -Gehecht aan bepaalde vertrouwenspersonen -Moeilijk na te gaan wat zij van de dood begrijpen / meekrijgen -Vanaf een ontwikkelingsleeftijd van zes maanden reacties zichtbaar -Verlies bedreigt opbouw vertrouwen en heeft invloed op vaste patronen -Uitgestelde rouwreacties -Beperkt doodsbesef -Beperkte taalontwikkeling, letterlijk taalbegrip -Egocentrisch denkpatroon, ze kunnen zich nog niet verplaatsen in de ander -Eenvoudige verbanden leggen -De dood koppelen aan concrete ervaringen -Fantasie en realiteit lopen nog door elkaar heen, magisch denken -Vragen stellen over de dood. Wat, hoe en waarom? -Zien de dood als iets tijdelijks. Ze weten niet precies wat de dood inhoudt. -Voorbeeldgedrag van anderen heeft een sterke invloed op de beleving van de dood 48

49 Begripsvermogen II Niveau Matig verstandelijke beperking: IQ: tot Ontwikkelingsleeftijd 4/5 tot 7/8 jaar Lichte verstandelijke beperking: IQ: tot 70 Ontwikkelingsleeftijd 7/8 tot +/- 12 jaar Begripsvermogen -Beperkt doodsbesef. De dood is nog niet definitief, ze beginnen te beseffen dat de dood onomkeerbaar is. -Groter begripsvermogen en verbale communicatie. Begrip dood groeit. -Projecteren eigen gevoelens op de ander -Inzicht in bepaalde structuren -Enkele logische verbanden leggen -Zoeken naar logische verklaringen voor de dood -Kwetsbaar omdat ze nog niet zo goed met alle informatie en emoties om kunnen gaan -Bewust doodsbesef -Toenemend inzicht in bepaalde structuren -Beter aanvoelen wat anderen willen en verwachten, wel vanuit eigen beleving -Empathisch vermogen nog niet volledig ontwikkeld -Reëel beeld betekenis van de dood -Bewust van onomkeerbaarheid van de dood -Het rouwen is te vergelijken met mensen zonder verstandelijke beperking 49

50 hoe bereidt u mensen met een verstandelijke beperking voor op het levenseinde? open en eerlijk woordkeus passend bij persoon herhalen ondersteuning plaatjes, boeken, gebaren vragen 50

51 wat is wel en wat is niet zinvol om te vertellen over de ziekte en het stervensproces? alles is zinvol waak voor dubbelzinnigheid kleine beetjes tegelijk ingaan op vragen 51

52 hoe maakt u het overlijden van een medebewoner bespreekbaar open en eerlijk woordkeus passend bij persoon herhalen ondersteuning plaatjes, boeken, gebaren zorgen voor mogelijkheid afscheid 52

53 communiceren over het levenseinde op verschillende niveaus bij alle niveaus besef van ernst krijgen veel (alles?) mee eerlijkheid dood hoort bij het leven tijd nemen 53

54 medebewoners Iris: naar ziekenhuis sepsis obv blaaskanker niet meer op wvz geweest Johan: EMCG woning problemen met nieuwe bewoner hospice: lastig!!! komst geestelijk verzorger (inm ook ik.) 54