18th International EAUN Meeting. Urethrastrictuur. Een portret van... De angst voor terugkeer van kanker

Transcriptie

1 Lekturo Nieuwsblad van V&VN Urologie Verpleegkundigen nr 22 december 2016 De angst voor terugkeer van kanker 18th International EAUN Meeting Urethrastrictuur behandeling anno 2016 Terugblik urologie symposium 2016 Take Care TOGETHER SDM = shared decision making = gedeelde besluitvorming Vergeet niet om onze website of facebook in de gaten te houden voor de datum van het urologie symposium in 2017! Een portret van... Annelies van der Vring

2 Inhoudsopgave Voorwoord Door Jeannette Verkerk, voorzitter V&VN Urologie Verpleegkundigen Een portret van... - Annelies van der Vring Door Annelies van der Vring, bestuurslid V&VN Urologie Verpleegkundigen De angst voor terugkeer van kanker Door C. Völker, dr. M. van der Lee en A. Pet SDM = shared decision making = gedeelde besluitvorming Door Anneke Meerkerk Terugblik urologie symposium 2016 Door Dewi Regelink en Myrthe de Ruijter 18th International EAUN Meeting Door redactie Urethrastrictuur, behandeling anno 2016 Door Ronald Nooter Verbeteren van het zorgaanbod aan de patiënt met een gemetastaseerd prostaatcarcinoom Door Anita Op t Hoog Cursus urineweginfecties Door Jeannette Verkerk Colofon Door redactie 2

3 Voorwoord Door Jeannette Verkerk Voorzitter V&VN Urologie Verpleegkundigen dat de cursus zeer hoog gescoord heeft op alle vlakken (inhoud, presentatie en toepasbaarheid) en vrijwel alle deelnemers gaven aan een volgende keer weer te willen deelnemen aan een cursus. We hebben Deze Lekturo is iets later dan je van ons gewend bent. We hebben bewust gekozen voor een editie ná het symposium, waardoor we nu in deze Lekturo al een impressie kunnen geven van het afgelopen urologie symposium in Nijmegen. Natuurlijk is er nog veel meer te lezen, zoals bijvoorbeeld op bladzijde 32, waar een verslag staat van de geslaagde Cursus urineweginfecties in Houten. Ledenvergadering Zoals inmiddels gebruikelijk heeft voorafgaand aan het symposium de ledenvergadering plaatsgevonden. Hierbij waren slechts een klein aantal leden aanwezig. Tijdens de vergadering zijn de activiteiten van het afgelopen jaar besproken en daarnaast zijn het jaarplan 2017 en slaagd symposium op 4 november jongstleden. Dit keer was het symposium in het gloednieuwe CineMec te Nijmegen. Het was voor de Commissie Symposium (COSY) een spannend besluit om het symposium dit jaar naar Nijmegen te verplaatsen, omdat van tevoren niet goed in te schatten is welke invloed de plaats daarom dan ook goed nieuws voor alle geïnteresseerden; in het jaarplan 2017 is namelijk opgenomen dat er (in samenwerking met de EAUN), wederom een cursus georganiseerd zal worden, ditmaal met als onderwerp de overactieve blaas. Special Tea voor (oud) studenten UCS opleiding Op 12 januari 2017 organiseert de HAN een Special Tea voor huidige, oud en toekomstig studenten van de UCS opleiding. Tijdens de Special Tea zijn er onder andere gesprekken met (oud) studenten en kun je aanschui- Het CineMec in Nijmegen bleek een groot succes want het symposium had een record aantal bezoekers van 320, het hoogste aantal tot nu toe! COSY (Commissie Symposium) de begroting 2017 gepresenteerd. Symposium 2016 Op bladzijde 20 van deze Lekturo blikken we terug op een zeer ge- op het aantal inschrijvingen heeft. Echter het CineMec in Nijmegen bleek een groot succes want het symposium had een record aantal bezoekers van 320, het hoogste aantal tot nu toe! Daarnaast heeft COSY weer een mooi programma neergezet en werd de dag als zeer positief beoordeeld, zo blijkt uit de door de deelnemers ingevulde evaluatie. ven bij hun presentaties over de implementatie van kwaliteitsverbeterprojecten. Aanmelden is mogelijk via De Special Tea staat ook op onze website bij de nieuwsberichten vermeld. Het vijfde jaar van de UCS opleiding is inmiddels gestart met 16 studenten. Expertisegebied In het jaarplan 2017 hebben we opgenomen dat we volgend jaar het expertisegebied urologie gaan beschrijven. Dit kunnen en willen wij als bestuur natuurlijk niet alleen, daarbij hebben we jullie hulp nodig! Het expertisegebied sluit aan op het beroepsprofiel verpleegkundige van V&VN. In 2017 gaan we met ondersteuning onszelf herkennen. EAUN Congres 2017 Volgend jaar vindt van 25 tot 27 maart het EAUN congres in London plaats. In deze Lekturo een kleine aankondiging van dit bijzondere congres. Op de website vind je natuurlijk alle informatie over het congres en kun je je tevens inschrijven. Cursus UWI Op 30 september hebben we in samenwerking met EAUN voor het eerst de Cursus urineweginfecties voor de Nederlandse verpleegkundigen georganiseerd. Via deze weg willen we nogmaals de sponsoren bedanken voor het mogelijk maken van deze cursus en natuurlijk ook alle sprekers die de inhoud van de cursus zo helder en duidelijk hebben neergezet. Uit analyse van de evaluatie blijkt Heb jij een leuke of bijzondere ontwikkeling meegemaakt in je werk? Laat het ons weten......en we zetten jou en je project middels een column in de Lekturo in het zonnetje! van V&VN hiermee starten. Alle leden van V&VN Urologie Verpleegkundigen ontvangen hiervoor een uitnodiging per . Er worden vervolgens ongeveer drie rondetafelbijeenkomsten georganiseerd, waarin me met elkaar in discussie gaan over welke specifieke kennis en vaardigheden de urologie verpleegkundige moet beschikken. Het resultaat moet een mooie beschrijving worden van ons eigen specifieke vakgebied, waarin we Tot slot... Wil ik jullie veel leesplezier wensen met deze nieuwe Lekturo! En... vergeet niet om onze website en facebook in de gaten te houden voor de datum van het urologie symposium in 2017! Jeannette Verkerk voorzitter V&VN Urologie Verpleegkundigen Voorwoord - door Jeannette Verkerk 5

4 een portret van... Annelies van der Vring Een portret van... In deze uitgave van Lekturo een portret van Annelies van der Vring. Sinds eind 2015 is zij lid van het bestuur van V&VN Urologie Verpleegkundigen en onlangs was zij nog spreker op het urologie symposium in Nijmegen. 6 Na lange tijd op de verpleegafdeling urologie/ chirurgie te hebben gewerkt, heb ik medio 2014 het besluit genomen op de polikliniek urologie te gaan werken in het Beatrixziekenhuis Rivas Zorggroep in Gorinchem. Voor mij, mijn man en kinderen van inmiddels 12 en 10 jaar, waren de regelmatige werktijden een fijne vooruitgang. Eind vorig jaar is mij door Anneke Meerkerk (verpleegkundig specialist) gevraagd lid te worden van het bestuur van V&VN Urologie Verpleegkundigen. De beslissing was snel genomen omdat ik breder wilde kijken dan mijn eigen werkplek. Al snel woonde ik vergaderingen bij en ervaarde dit als interessant en leerzaam. Mijn kennis van het vakgebied urologie, en de organisatie daaromheen wordt op deze manier groter en breder. Op 4 november jongstleden hebben Jeannine van Zante (oncologie verpleegkundige) en ik op het jaarlijks urologie symposium een workshop gegeven over het zorgpad prostaatkanker, waarin we het belang van een duidelijk zorgpad uitvoerig hebben besproken en toegelicht. In het bestuur heeft iedereen specifieke taken. Op dit moment en kijkend naar volgend jaar houd ik me bezig met het beschrijven van expertisegebieden. Er zijn momenteel al ruim 20 expertisegebieden ontwikkeld, deze kun je bekijken op de website van V&VN. Vernieuwing betekent ontwikkeling, ontwikkeling betekent kennis, ook in de urologie! Als volgende stap, na de beroepsprofielen, heeft V&VN expertisegebieden ontwikkeld Het beroep van de verpleegkundige is een samenhangend geheel en niet op te delen. Zo staat het in het rapport V&V2020- Leren van de toekomst, dat adviseert om daarom niet meer van beroepsdeelprofielen te spreken. V&VN heeft daarom expertisegebieden ontwikkeld, als volgende stap in het in de praktijk brengen van de beroepsprofielen. Expertisegebied De beroepsprofielen beschrijven het beroep in algemeen geldende competenties. Deze competenties zijn geldend voor elke willekeurige verpleegkundige, onafhankelijk van de setting of specialisatie waarin zij werkt. Expertisegebieden beschrijven de aanvullende competenties die de verschillende verpleegkundigen nodig hebben wanneer zij in een bepaalde context of met specifieke aandachtsgebieden werken. Deze competenties zijn complementair aan de competenties zoals beschreven in de nieuwe beroepsprofielen. Lees verder op: Beroepsprofielen/Expertisegebieden Een portret van... - door Annelies van der Vring 7

5 Coen Völker, GZ-psycholoog bij het Helen Dowling Instituut Bilthoven Groesbeek Arnhem Over de auteurs Coen Völker is GZ-psycholoog bij het Helen Dowling Instituut in Bilthoven en Groesbeek en is tevens als eerstelijnspsycholoog werkzaam in de regio Nijmegen en Bemmel Correspondentie: Marije van der Lee is hoofd wetenschappelijk onderzoek bij het Helen Dowling Instituut, GZ-psycholoog en cognitief gedragstherapeut Anette Pet is hoofd patiëntenzorg bij het Helen Dowling Instituut, klinisch psycholoog en cognitief gedragstherapeut. website: De angst voor terugkeer van kanker C. Völker, dr. M. van der Lee, A. Pet Veel mensen die kanker hebben gehad houden last van de angst voor terugkeer van kanker. De impact van deze angst wordt nogal eens over het hoofd gezien en daardoor blijft behandeling achterwege. Ook wordt wel verondersteld dat je deze angst niet kunt of hoeft te behandelen, omdat de angst reëel en invoelbaar is. In dit artikel wordt stilgestaan bij stepped-care behandelopties voor deze angst. Normalisatie, psycho-educatie en zelfmanagement zijn basisinterventies die behulpzaam blijken te zijn. Als dit niet voldoende effect sorteert, is meer gespecialiseerde hulp wenselijk, zoals cognitieve gedragstherapie of mindfulnesstraining. Angst voor terugkeer van kanker komt veel voor bij mensen die kanker hebben gehad. Zo n 30 procent van de patiënten die curatief succesvol zijn behandeld houdt last van de angst voor terugkeer van de ziekte (Alfano & Rowland 2006; Mehnert e.a. 2009; Skaali e.a. 2009). Er is maar weinig bekend over de psychologische behandeling van deze veelvoorkomende en invaliderende angstklachten. In dit artikel zullen we ingaan op de voorspellers, differentieeldiagnostiek en concrete behandelingsmogelijkheden zoals deze worden gebruikt op het Helen Dowling Instituut (HDI). Sommige mensen hebben medisch gezien meer kans dat kanker terugkeert, maar er zijn ook andere voorspellers van angst voor terugkeer van kanker. Bijwerkingen van de antikankerbehandeling en somatische symptomen hebben een relatie met de mate van angst. Zo blijken neurotoxische bijwerkingen en somatische symptomen bij mannen die testiskanker hebben gehad te zijn gerelateerd aan angst voor recidivering (Skaali e.a. 2009). Ook lijken persoonlijkheidskenmerken zoals neuroticisme en optimisme samen te hangen met angstklachten (Lleewellyn e.a. 2008; Skaali e.a. 2009) en bleek ontkenning als copingstijl voorspellend te zijn voor angst onder vrouwen behandeld voor borstkanker. Hoe hoger de score was op ontkenning direct na de operatie, hoe meer angst voor recidivering 3 maanden later (Wade e.a. 2005). Tevens bleek dat jonge mensen vaak angstiger zijn dan ouderen (Mehnert e.a. 2009; Mullens e.a. 2004). Ook eerder meegemaakte trauma s in het leven en ontevredenheid over de kwaliteit van sociale relaties lijkt samen te hangen met de mate van angst (Northouse 1981). Opmerkelijk genoeg bleken de partners van patiënten ongeveer evenveel angstklachten te hebben (Hodges & Humphris, 2009 Lleewelly e.a. 2008). Angst is normaal gesproken een gezonde reactie op dreigend gevaar: het motiveert om te vluchten of waakzaam te zijn. Angst voor terugkeer kan dus constructief zijn, het houdt de patiënt alert op mogelijke symptomen en motiveert om onder medische controle te blijven en wellicht gezonder te leven. Wanneer de angst echter zeer groot of langdurig is en beperkingen geeft in het dagelijkse leven, blijkt angst niet langer functioneel te zijn. Te grote angst kan aanleiding geven tot frequent zelfonderzoek (eigen lichaam controleren), onnodig vaak bezoeken van artsen of juist het mijden van controles (Gil e.a. 2004). De angst kan de slaapkwaliteit verstoren, vermoeidheid in stand houden, het re-integratieproces frustreren en leiden tot een verminderde kwaliteit van leven (Carlson e.a. 2009; Mehnert e.a. 2007). Deze angst blijkt ook samen te hangen met intrusieve cognities, vermijding, hyperarousal en posttraumatische stress (Mehnert e.a. 2009). Angst voor terugkeer van kanker neemt doorgaans in de loop der tijd wel iets af (Ronson & Body 2002), maar ook jaren na de diagnose is de angst nog hoog (Mehnert e.a. 2009). Er zijn ook nog veel angstuitlokkers: het bezoek aan een arts en controles, onverklaarbare lichamelijke klachten, berichten over kanker in de media, de dood van lotgenoten en geconditioneerde reacties bij het zien van het ziekenhuis kunnen allemaal aanleiding zijn voor een verheviging van de angst (Gil e.a. 2004; Mast 1998). Gemiddeld komen deze angstuitlokkers twee keer per maand voor, zo blijkt uit een onderzoek onder vrouwen die borstkanker hebben gehad. Deze angst kan dan opmerkelijk genoeg weer net zo sterk zijn als deze was ten tijde van de diagnose en gedurende de behandelingen (Mehnert e.a. 2009; Nelson 1996). De behandeling 1. Diagnostiek De angst voor recidivering hangt samen met angst voor verschillende aspecten van kanker en die kunnen per persoon verschillen. Het kan gaan om angst voor afhankelijkheid, angst voor pijn, angst om te stikken en angst voor wanhoop. Anderen spreken over angst voor het onbekende, angst om het niet aan te kunnen en natuurlijk Fear of Cancer Recurrence Inventory Er is recentelijk een vragenlijst ontwikkeld (Fear of C ancer R ecurrence Inventory) om de frequentie en het niveau van angst voor recidivering te objectiveren (Simard & Savard 2009). Deze vragenlijst is betrouwbaar en valide en lijkt klinisch zeer bruikbaar. Het Helen Dowling Instituut voert een psychometrisch onderzoek uit naar de Nederlandse vertaling van de vragenlijst. Deze vragenlijst gaat in op: a. situaties die aan de mogelijkheid van recidivering doen denken; b. gevoelens die opkomen als mensen na kanker aan de mogelijkheid van recidivering denken; c. de mate waarin deze gedachten en gevoelens verstorend zijn; d. de strategieën die mensen na kanker gebruiken om zichzelf gerust te stellen. Onze definitie van angst voor recidivering van kanker is: een sterke of doorlopende angst gerelateerd aan gedachtes over terugkeer van kanker nadat iemand curatief is behandeld, zodanig dat het functioneren wordt belemmerd. angst voor de dood. Angst bij kanker kan een medische oorzaak hebben, kan het gevolg zijn van een aanpassingsprobleem of kan zijn gerelateerd aan pre-existente angststoornissen (Bannink & Van Gool 2009). Er zijn studies waarin wordt gerapporteerd dat kanker samenhangt met een posttraumatische stressstoornis (PTSS) (Mehnert e.a. 2009) en ook in de DSM valt te lezen dat een levensbedreigende ziekte aanleiding kan geven tot PTSS (APA 2000). De eerste confrontatie met kanker leidt volgens onderzoek van Cella e.a. (1990) bij zo n 20 procent van de patiënten tot een stress response syndrome, terwijl dit bij recidivering oploopt tot 80 procent. Het onderscheid tussen angst voor terugkeer van kanker en PTSS kan lastig zijn. We spreken over een trauma als er sprake is van: 1. een levensbedreigende situatie; 2. een situatie waarin de lichamelijke integriteit van het lichaam wordt aangetast; 3. mensen die weinig tot geen regie voelen. Bij mensen die worden geconfronteerd met de diagnose kanker lijken al deze drie kenmerken aanwezig te zijn. Mogelijk overlijdt de patiënt door kanker. Meestal volgen er na de diagnose zware behandelingen die het lichaam ernstig aantasten en de patiënt ervaart vaak weinig regie over de behandelingen en de toekomst. Het verschil met een klassieke PTSS is dat het trauma wel in het verleden ligt (bijvoorbeeld het horen van de diagnose), maar dat er in het heden telkens weer reële dreigingen zijn (bijvoorbeeld door de controles en uitslagen). Er is dan ook geen arts die zal garanderen dat de kanker nooit meer zal terugkomen. Het trauma kan zich dus herhalen. Ook hypochondrie lijkt fenomenologisch te overlappen met angst voor terugkeer van kanker, aangezien er sprake kan zijn van vermijding en geruststelling zoeken. Het verschil met hypochondrie is dat er bij angst voor terugkeer van kanker wél een duidelijke somatische aanleiding is en dat kankerpatiënten veelal in een hogere risicogroep vallen voor recidiveringen. Bovendien richt de angst zich specifiek op kanker en niet op andere ziektes. Ook lijken kankerpatiënten zich beter gerust te laten stellen door gunstige uitslagen dan hypochondrische patiënten. Na diagnostiek zijn normalisatie, psycho-educatie en zelfmanagement de eerste stappen in een stepped-care model voor de behandeling van angst voor terugkeer van kanker. 8 De angst voor terugkeer van kanker - door C. Völker, dr. M. van der Lee, A. Pet 9

6 2. Normalisatie 2.1. Erkenning Het is een misverstand dat normalisatie hetzelfde is als zeggen dit hoort er gewoon bij, u zult hiermee moeten leren leven. Wat in deze woorden ontbreekt, is de afstemming op de individuele patiënt en het begrip voor het psychologische lijden dat er door de ziekte is ontstaan. Want ook al is angst na kanker normaal, je angstig voelen kan behoorlijk benauwend zijn. Tijdens de intake kunnen al veel symptomen en klachten worden genormaliseerd door ernaar te vragen. Cliënten leren dan dat angst voor recidivering vaak voorkomt en dat ze niet gek of pessimistisch zijn. Het vragen naar en benoemen van de aspecten waarvoor men bang is geeft vaak al opluchting, aangezien hier in het ziekenhuis weinig aandacht aan wordt besteed. De angst na kanker kan een grote belasting zijn, zoals blijkt uit het volgende citaat van Becky:...Sinds ik mijn eerste kanker kreeg, heb ik gezocht naar een boekje over die kankerangst. Ik heb het niet gevonden. Het lijkt me zo belangrijk dat er wordt gesproken over die angst. Dan snappen mensen wellicht ook waarom je zo prikkelbaar of teruggetrokken bent. Angst is bijna een ziekte ernaast... (in: Keirse 2004, p. 142) Het gebruik van metaforen Ook het spaarzame gebruik van metaforen kan behulpzaam zijn bij de normalisatie (Eifert & Forsyth 2007), mits deze goed zijn afgestemd op de specifieke situatie en persoonlijkheid van de cliënt. Metaforen kunnen samenhang geven aan ervaringen waar anders moeilijk vat op te krijgen is. We noemen hier een metafoor ( de inbreker ) waarbij veel van onze cliënten baat hebben:...iedereen in wiens huis ooit is ingebroken weet hoe akelig dit voelt. Je gevoel van veiligheid lijkt samen met de huisraad te zijn ingepikt door de dief. Met de tijd neemt het basisvertrouwen echter weer toe en voel je je meer ontspannen in je eigen huis. Bij mensen met kanker is ook ingebroken, maar ditmaal weten we nooit 100 procent zeker of de dief het huis al uit is of dat hij nog zal terugkeren. Leren leven met kanker is dus ook leren leven met die dreiging... Dit gevoel van dreiging hebben veel expatiënten. Iemand met een sociale fobie kan groepen vermijden, maar iemand die kanker heeft gehad kan de mogelijke terugkeer van kankercellen niet vermijden. Wel zien we dat mensen die kanker hebben gehad hun angst voor de kanker kunnen proberen te vermijden, bijvoorbeeld door er niet over te praten of niet naar hun controles te gaan. De metafoor van de inbreker geeft ze echter de mogelijkheid om over die angst te communiceren en gevoelens te kanaliseren Sociale steun Deelname aan een professioneel begeleide lotgenotengroep is ook een optie. In Nederland worden dergelijke groepen onder meer aangeboden door de verschillende instellingen voor psychosociale oncologie (zie: waaronder het HDI. In het contact met anderen die ook last hebben van dergelijke angsten kunnen gevoelens erkend, begrepen en hanteerbaar worden. Het risico bestaat echter dat de angst in eerste instantie toeneemt. Dit proces kan worden begrensd door in deze groepen een veilig kader te bieden via een vaste structuur van de bijeenkomsten en een professionele begeleider. Cliënten kunnen ook worden gestimuleerd om in hun eigen omgeving sociale steun te zoeken. Probleem hierbij is dat naasten de angst vaak helpen bezweren met goed bedoelde opmerkingen als het gaat nu toch goed? of niemand weet wanneer hij doodgaat; ik kan morgen ook onder een auto lopen. Dit soort reacties maken mensen vaak eenzamer als de cliënt zijn behoefte aan steun niet expliciet kan maken en communicatie gebrekkig blijft. 3. Psycho-educatie 3.1. Angstexperts Kennis over het fenomeen angst kan gevoelens van machteloosheid verminderen. Op het HDI trainen we onze cliënten om angstexperts te worden. Dit doen we vanuit de gedachte dat hoe meer iemand weet over angst, hoe beter hij ermee om kan gaan, waardoor hij er minder last van zal hebben. We vragen cliënten daarom een zogenaamd angstdagboek bij te houden, waarin ze noteren in welke situaties hun angst opspeelt, hoelang die angst aanhoudt, wat ze zelf op die momenten doen om de angst te verminderen en in welke mate dit helpt Neurofysiologie van angst Ook vragen we onze cliënten zich te verdiepen in de neurofysiologie van de angst. Onderzoek (o.a. in: Brantley 2004; Germer 2005) heeft aangetoond dat het limbisch systeem in het algemeen en de amygdala in het bijzonder een modulerende functie heeft bij angst. De amygdala (zie afbeelding 1) scant als het ware constant de omgeving af of er gevaar is of niet. Het krijgt sensorische input (je voelt een knobbeltje in je borst) en vergelijkt dat via het emotionele geheugen van de hippocampus (eerder was een knobbeltje ook het eerste teken van kanker!). In een splitseconde geeft de op hol geslagen amygdala de hypothalamus de opdracht om het autonoom zenuwstelsel in werking te stellen voor fight or flight. Adrenaline en cortisol worden aangemaakt en het lichaam raakt van slag. De angst maakt dat er nieuwe lichamelijke signalen optreden die de amygdala weer kan interpreteren als de volgende uitzaaiing. Pas als de amygdala het signaal van de prefrontale delen krijgt dat het vals alarm is, vermindert het de activiteit (Brantley 2004). Het probleem waarmee mensen met kanker worden geconfronteerd, is dat ze nooit zeker weten of het vals alarm is. Het blijkt helpend te zijn om hun gevoel te kunnen benoemen als een op hol geslagen amygdala of vals alarm. Dit helpt om meer afstand te nemen, waardoor ze minder snel overspoeld raken. Zo krijgen onze cliënten ook uitleg over de algemene kenmerken van angst en het beloop. Angstgevoelens blijken na aanvang sterker te worden, een hoogtepunt te bereiken en vervolgens weer te zakken. Deze informatie is essentieel: het betekent dat angstgevoelens en adrenalineniveaus dus vanzelf weer zakken naar een dragelijk niveau. 4. Zelfmanagement 4.1. Hulpbronnen Een hulpverlener kan ook samen met de cliënt een zelfmanagementplan maken voor het omgaan met heftige angstgevoelens in de dagen of uren vóór een uitslag. Oplossingsgerichte vragen helpen om beschikbare hulpbronnen van de cliënt te vinden: wat heeft u eerder geholpen?, hoe bleef u toen overeind en zou u dat nu weer kunnen doen?. Je kunt nagaan wat afleiding en ontspanning geeft. Uitgangspunt bij een dergelijk plan is dat je gebruikmaakt van wat de cliënt zelf al in huis heeft Medisch contact Patiënten hebben vaak het idee dat ze nauwelijks invloed hebben op het medische proces. Daardoor zijn ze niet geneigd medische zorgverleners te vertellen wat ze belastend vinden. Ze kunnen leren hierover beter te communiceren. Zo kan men bijvoorbeeld vaak regelen dat er minder tijd zit tussen onderzoek en uitslag en kan een telefonische uitslag wachttijd verkorten. Soms wordt angst voor terugkeer versterkt doordat medische informatie verkeerd is gedoseerd. Artsen geven soms meer informatie dan hun patiënt op dat moment kan verwerken, geven soms veel te medischinhoudelijke en daardoor onbegrijpelijke informatie, en geven omgekeerd soms weer minimale tekst en uitleg over beloop of prognose. Ook hierbij kan een hulpverlener helpen om de Afbeelding 1. De amygdala controleert gevoelens van gevaar en angst. patiënt communicatievaardiger te maken. Wanneer de angst voor recidivering wordt aangedreven door de angst voor pijn, kan een uitgebreid gesprek over de mogelijkheden van pijnbestrijding soelaas bieden, ook indien dit in de ogen van de arts nog absoluut niet aan de orde is Feitelijke signalering van recidivering en gedragslijn Veel patiënten weten niet precies wat de eerste lichamelijke signalen kunnen zijn die wijzen op een mogelijke terugkeer van de ziekte. Hierdoor worden lichamelijke signalen mogelijk sneller toegeschreven aan de ziekte dan nodig is. De gedragslijn ten aanzien van deze signalen kan het best van tevoren worden gereguleerd in een afspraak met de betreffende zorgverlener over de termijn waarin de patiënt de lichamelijke klachten aanziet, alvorens naar huisarts, specialist of nurse practitioner te gaan. Zowel de zorgverlener als de patiënt moeten weten dat er niets mis is met het zoeken van geruststelling bij een expert waarin de patiënt vertrouwen heeft. Goede informatie kan angst begrenzen. En van periodieke geruststelling krijgen kankerpatiënten echt geen hypochondrie. 5. Cognitieve gedragstherapie 5.1. CGT volgens Beck Wanneer normalisatie, psycho-educatie en zelfmanagement niet voldoende effectief zijn, kan een intensievere psychologische behandeling geïndiceerd zijn. Cognitieve gedragstherapie is de voorkeurstherapie in de richtlijn voor angststoornissen. Ook bij de behandeling van angst bij kankerpatiënten lijkt cognitieve gedragstherapie een effectieve behandelvorm (Herschback e.a. 2009; Schroevers e.a. 2009). Whitaker en collega s (2009, 2008) vonden dat intrusieve cognities veel voorkomen bij angstige kankerpatiënten die last hebben van preoccupaties en veel rumineren. Intrusieve cognities bleken te worden ervaren als oncontroleerbaar, een aantal minuten durend en matige tot ernstige distress op te roepen. Deze intrusieve cognities bleken samen te hangen met herinneringen uit het verleden (bijvoorbeeld uit de behandelperiode) en gedachten/beelden voor de toekomst (bijvoorbeeld denken aan je eigen begrafenis). Moorey en Greer (2002) hebben een cognitieve gedragstherapie ontwikkeld voor mensen met kanker, deden randomized controlled trials en schreven een bruikbaar handboek dat onder meer ingaat op de subgroep van 10 De angst voor terugkeer van kanker - door C. Völker, dr. M. van der Lee, A. Pet 11

7 MediReva is dé specialist op het gebied van stoma-, wond- en incontinentiematerialen, en medische voeding MediReva levert medische hulpmiddelen en verzorgingsmaterialen door heel Nederland. Dat doen wij met de hoogst mogelijke zorg en aandacht voor u en voor het product. Wij behandelen u zoals wij zelf ook behandeld willen worden. Landelijke dekking Eenvoudig online of telefonisch bestellen Groot team gespecialiseerde verpleegkundigen 24-uurs levering Discrete bezorging Contracten met alle zorgverzekeraars Silvia Ronckers Verpleegkundige Uw beste hulpmiddelen zijn onze mensen Voor meer informatie neemt u contact op via Of kijk op medireva.nl. ACTIVE / MANUAL Erection System Bewezen vacuümtherapie voor erectiele disfunctie (ED) Soms kies je Mini Cath......en soms Mini Set! De oplossing is altijd Mini! Actreen Mini katheters - Maxi zelfvertrouwen. B. Braun Medical B.V. Postbus AR OSS Tel +31 (0) info_opm.nl@bbraun.com

8 Casus: mevrouw Pietersen Mevrouw Pietersen (47 jaar) is curatief behandeld voor borstkanker. Het gaat echter niet goed met haar. Iedere dag ziet ze nog het gezicht van de arts toen hij de diagnose vertelde. Ze heeft veel angsten en toont steeds meer vermijdingsgedrag. Haar man heeft haar hiervoor meegenomen naar het Helen Dowling Instituut. Als ik haar ophaal uit de wachtkamer, zit ze in elkaar gedoken en kijkt ze naar de grond. Aan het begin van de intake verwijt ze mij dat er in de wachtkamer zoveel folders liggen over kanker. Dat kan ze niet aanzien en haar man vult aan dat hij haar moest tegenhouden om niet weg te rennen. Mevrouw wil niets te maken hebben met kanker, maar merkt dat ze daarvoor in haar dagelijkse leven niet kan schuilen. Op tv, bij de buren, in de weekbladen en in de kranten komt ze steeds die rotziekte weer tegen. In de cognitieve gedragstherapie die volgt helpt de therapeut haar vermijdingsgedrag te doorbreken. Het feit dat ze naar een kankerinstituut komt is al een hele stap. De therapeut overweegt om EMDR toe te passen en als startpunt besluit ze om een functieanalyse te maken van het zoeken naar geruststelling. Dit is voor mevrouw een eye-opener en de opmaat om haar vermijdingsgedrag te gaan doorbreken. Aan het einde van de behandeling is de emotionele verwerking van haar ziekte nog niet vol op gang gekomen, maar is het mevrouw wel gelukt om haar angsten te verminderen, vraagt ze minder geruststelling en is haar vermijdingsgedrag veel minder excessief. patiënten die veel last hebben van angstige preoccupatie (zie ook: Schroevers e.a. 2009). Psychoeducatie over cognitieve therapie, het uitvragen van basale assumpties over hun ziektegedrag en het in kaart brengen van kerncognities over zichzelf maken voor de patiënt inzichtelijk waardoor de angst zo buitenproportioneel aanwezig blijft. Bij deze meer algemene cognitieve interventies passen ook meer specifieke technieken als decatastroferen, voor- en nadelen in kaart brengen en herattributie. Ook kunnen gedragsexperimenten behulpzaam zijn. Zo kan de patiënt een verdikking in zijn nek voelen en denken dat het een uitzaaiing zal zijn. Indien het echt een uitzaaiing is, zal het onwaarschijnlijk zijn dat de verdikking over enkele dagen is verdwenen. Moorey en Greer menen dat angstige kankerpatiënten zijn geneigd het gevaar te overschatten, maar hun eigen vermogen om met de situatie om te gaan onderschatten. De inschatting van het reële gevaar kan in samenspraak met de medisch specialist worden gedaan. Indien er sprake is van onderschatting van het eigen draagvermogen, kan dit in een therapeutische context verder worden onderzocht. Ook moet worden onderzocht hoeveel iemand vermijdt vanwege de angst voor recidivering. Zeker als er sprake is van traumatische ervaringen bij de diagnose of tijdens de behandelingen, is het zaak om de ernst van de vermijding goed in te schatten. Ook het niet meer maken van toekomstplannen valt onder (lichte) vermijding. De patiënt kan door de therapeut worden gestimuleerd het vermijdingsgedrag op te geven. Afhankelijk van de sterkte van de vermijding kan dit variëren van het bespreken van het vermijdingsgedrag, het geven van psycho-educatie over het effect van vermijden tot uitgebreide exposure middels EMDR of imaginaire exposure. Voor veel mensen met kanker is het bespreken van hun angsten al een vorm van blootstelling Rationeel Emotieve Therapie (RET) Soms blijkt de angst voor recidivering zeer rigide te zijn. Het is dan zinvol nader te analyseren of er sprake is van een leergeschiedenis die ver teruggaat. Het kan echter ook zijn dat de behandeling stagneert doordat men aan het verkeerde probleem werkt. Ellis ontwikkelde het zogenaamde tweede ABC (Van Wahlen e.a. 2001). Hierbij gaat men ervan uit dat mensen niet alleen situaties vermijden, maar ook gevoelens en emoties. Dit is vergelijkbaar met het principe van de experientiële vermijding, zoals beschreven in Acceptance and Commitment Therapy (Eifert & Forsyth 2007). In het tweede ABC is de A de emotie die in het eerste ABC bij de C staat. Ook hieraan kunnen een B (gedachten over de emotie) en een C (emotie of gedrag) worden gekoppeld. In de sessies met mevrouw Pietersen (zie casus) blijkt de therapeut nauwelijks verdriet te zien, terwijl de angsten overweldigend aanwezig zijn. De hypothese kan zijn dat de angst de vermijding van het verdriet is. Misschien is mevrouw vooral bang voor haar eigen tranen. 6. Derde generatiegedragstherapieën 6.1. Acceptatiegerichte therapieën Bij alle vormen van behandeling van de angst voor recidivering is acceptatie een belangrijk thema. De cliënt zal een aantal zaken onder ogen moeten zien: dat hij kanker heeft (gehad), dat hij gedurende een kortere of langere tijd onder medische controle blijft en zich daarmee in ieder geval met enige regelmaat patiënt zal voelen en dat er een fundamentele onzekerheid in zijn leven is geslopen; het vertrouwde levensperspectief is weggevallen en een lang en gezond leven is een stuk minder vanzelfsprekend. Op acceptatie gerichte therapieën - zoals Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR), Mindfulness Based Cognitive Therapy (MBCT) en Acceptance and Commitment Therapy (ACT) - lijken een goede aanvulling te zijn, omdat ze cliënten concrete handvatten bieden om met langdurige lichamelijke klachten en angsten om te gaan. Daarnaast wordt in de eerste en tweede generatie gedragstherapieën minder nadruk gelegd op het lichaam. Veel kankerpatiënten hebben door de ziekte en de behandelingen een verstoorde relatie gekregen met hun lichaam, wat wordt gekenmerkt door wantrouwen. Lichaamsoefeningen uit MBSR/MBCT, zoals de bodyscan of yoga, kunnen helpen om het vertrouwen weer te vergroten en de relatie met het lichaam te herstellen Mindfulness Mindfulness kan worden vertaald als opmerkzaamheid en komt voort uit de boeddhistische psychologie (Völker 2010). Mindfulnessinterventies richten zich veelal op chronische klachten; angst voor recidivering lijkt ook een chronisch karakter te hebben (Mehnert e.a. 2009; Nelson 1996). Mindfulnessstrategieën worden zowel individueel toegepast (Germer 2005; Hick & Bien 2008) als in groepsverband (zoals MBSR/MBCT). Ook op het HDI wordt deze groepsbehandeling al jaren gegeven en inmiddels hebben in zo n 75 groepen al meer dan mensen deelgenomen. In deze groepen leren deelnemers om hun aandacht te trainen op een nietoordelende wijze en gericht op het hier en nu (Schurink 2009a; Segal e.a. 2004). Deelnemers leren hun aandachtsfuncties te trainen, en ontwikkelen een andere (mildere) houding naar zichzelf en anderen. Naast het verminderen van klachten lijkt mindfulnesstraining bij kankerpatiënten dan ook effecten te hebben op positieve aspecten zoals kwaliteit van leven en een groter vermogen om met onzekerheid om te gaan (Carlson** e.a. 2009; Lengacher e.a. 2009; Speca e.a. 2006) Mindful reguleren Mindfulnesstherapie begint met aandacht te geven aan wat niet te veranderen is en wijst onhaalbare verwachtingen aan. Cliënten hebben bijvoorbeeld niet in de hand of een tumor zal terugkomen of niet. Vervolgens geeft de therapeut wel concrete instructies hoe je met die angst kan omgaan, zodat die minder ruimte inneemt. Een collega op het HDI zegt in het kader van coping ook tegen haar cliënten: In het begin na kanker lijkt het alsof je hele huis vol kanker zit. Het zit in de keuken, in de woonkamer en in de slaapkamer. Overal heb je het erover en overal denk je eraan. Bij behandeling kun je leren om die kanker terug te dringen naar één kamer. De kanker het huis uitzetten kan niet, maar je kunt de invloed ervan wel terugdringen. Praktisch kun je met je omgeving ook afspreken dat er in de slaapkamer niet over kanker wordt gesproken. Door piekervrije zones in te stellen blijken piekergedachten ook beter te reguleren (Borkovec & Sharpless 2006) Mindful exposure Veel mensen in de omgeving van een kankerpatiënt zeggen je moet het een plek geven. Maar niemand zegt erbij hoe je dat moet doen. Kabat- Zinn heeft heldere instructies gegeven hoe je met intense gevoelens kunt werken (1990, p ). Ten eerste vraagt hij om te bedenken hoe ze eigenlijk met angst omgaan. Onderdrukken ze de angst actief? Negeren ze de angst? Raken ze overspoeld door de angst? Wat zijn hun automatische reacties als de angst komt opzetten? Hoeveel energie vragen deze drie vaak reflexmatige copingstrategieën en hoe tevreden zijn ze hierover? Daarna vraagt hij de cliënten deze automatismen te staken, om de angst nabij te blijven. Dat klinkt als een waanzinnige instructie, omdat iedereen instinctmatig zo snel mogelijk van angst af wil. De eerste instructie is dus merk op dat je bang bent. Ten tweede wordt gevraagd om de angst te voelen in het lichaam. De meeste cliënten kunnen ook snel benoemen in welk lichaamsdeel ze de angst het sterkst voelen. Dat blijkt bijvoorbeeld in de buik te zijn, in de borst of in de keel. Dan vragen we of ze die lichamelijke gewaarwordingen kunnen beschrijven en kunnen verdragen voor enkele minuten of eenvoudigweg voor 5 seconden. Hiermee kunnen ze hun angst dus letterlijk een plek geven. Dit is een vorm van toestaan wat er is ofwel: mindful exposure en responspreventie. Door er bij stil te staan, merken ze dat het gevoel ook steeds iets verandert in het lichaam. Cliënten laten hun angst als het ware afrollen in het lichaam. Opnieuw wordt duidelijk, ditmaal ervaringsgericht, dat angst een begin, midden en eind kent. Mindful exposure is een techniek die lijkt op EMDR, maar zo eenvoudig uit te voeren is, dat cliënten dit thuis ook kunnen toepassen. Schurink ontwikkelde deze traumatechniek (2009a; 2009b) waarin cliënten via een beeld leren om de gevoelens en lichamelijke gewaarwordingen juist op te zoeken en toe te staan in plaats van te voorkomen, te negeren te onderdrukken of te bestrijden. Dat startbeeld kan bij angst voor terugkeer van kanker bijvoorbeeld het moment zijn dat de arts de diagnose meedeelde. Op het HDI leren we onze cliënten dat ze de golven van de zee niet kunnen tegenhouden, maar dat ze wel kunnen leren surfen. Dit doe je dus door ervaringsgerichte training met de sensaties in je eigen lichaam De-identificatie Bij de-identificatie leren deelnemers afstand te nemen van hun gevoelens en gedachten door er anders naar te leren kijken, zoals je in een bioscoop ook kunt leren denken het is enkel licht en geluid wat ik ervaar. Dit trainen de deelnemers van de groep onder meer door zitmeditatie. Deelnemers leren tijdens zitmeditatie dat ze met hun aandacht angst kunnen ervaren, maar dat ze de angst niet zijn. Zo leren ze ervaringsgericht dat ze méér zijn dan hun angst en ook méér dan hun ziekte. Kabat-Zinn (1990) vraagt ze tijdens zitmeditatie ook wel te onderzoeken of hun bewustzijn van de angst ook angstig is. Of hun bewustzijn van onzekerheid onzeker is. Meestal blijkt dat niet het geval te zijn. In de ACT noemen ze 14 De angst voor terugkeer van kanker - door C. Völker, dr. M. van der Lee, A. Pet 15

9 dat ook wel defusie ; het niet meer samenvallen met de angst. Eifert en Forsyth (2007, p. 79) schrijven:...mindfulness is cognitieve defusie, het is geen manier om angst te beheersen of weg te werken.... Zo wordt de gedachte ik heb weer kanker! omgezet naar ik merk de gedachte op; ik heb weer kanker! en realiseer dat het enkel een gedachte is en geen feit Onderzoek Ondanks methodologische beperkingen in de onderzochte studies concluderen recente reviews en meta-analyses dat er, met een effect size van ongeveer 0,50, aanwijzingen zijn dat op mindfulness gebaseerde therapieën behulpzaam kunnen zijn bij het verminderen van angst bij kanker (Ledesma & Kumano 2008; Shennan e.a. 2010), maar er is tot nu toe weinig geschreven over de specifieke angst voor recidivering. Lengacher e.a. deden MBSR-onderzoek bij 84 vrouwelijke kankerpatiënten (2009). Zij vonden dat na 6 weken trainen de deelneemsters al minder algemene angst hadden en ook op de maat angst voor recidivering scoorden ze lager dan de gerandomiseerde controlegroep die usual care kreeg. Daarnaast hadden de deelnemers aan MBSR méér energie, een grotere kwaliteit van leven en functioneerden ze fysiek ook beter. Conclusie De angst voor terugkeer van kanker komt vaak voor en de impact kan groot zijn. Ook jaren na behandeling kan deze angst nog even intens oplaaien als tijdens de ziekteperiode (Mehnert e.a. 2009; Nelson 1996). De angst heeft overeenkomsten met stoornissen als hypochondrie en PTSS, waarbij ook sprake is van vermijding en intrusies (Whitaker e.a. 2009). Er zijn ook belangrijke verschillen, aangezien de angst voor terugkeer van kanker niet irreëel is en niet altijd uitmondt in een zogenaamde stoornis. Er zijn voorspellers gevonden voor deze angst, maar onderzoek naar behandeling is schaars. Er zijn vragenlijsten ontwikkeld die angst voor recidivering meten. Eén daarvan, de Fear of Cancer Recurrence Inventory, lijkt ons klinisch erg bruikbaar (Simard & Savard 2009). Veel kankerpatiënten worden na medische behandeling niet goed geïnformeerd over de psychologische gevolgen van het krijgen van kanker. En als ze wel goed worden geïnformeerd, gebeurt het vaak dat veel informatie niet goed wordt verwerkt of onthouden, aangezien mensen zich vaak focussen op de lichamelijke aspecten en medische behandeling. Velen worden naar huis gestuurd met de boodschap dat ze ermee moeten leren leven. Gelukkig is er meer te bieden: psychologische interventies lijken effectief te zijn bij angst voor terugkeer van kanker (Gil e.a.2006; Herschbach e.a. 2009; Lengacher e.a. 2009; Shennan e.a. 2010). Op de lange termijn speelt de huisarts een cruciale rol in het screenen van psychologische problemen na kanker en in het verwijzen naar een therapeut. Indien de huisarts de angst voor recidivering serieus neemt, is de eerste stap gezet. Vervolgens kan men volgens een stepped-care model te werk gaan. Ten eerste kan met normalisatie, psycho-educatie en zelfmanagement al veel worden gedaan. Dit kan in een vroeg stadium ook worden uitgevoerd door verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en zelfs door artsen. Indien de angstklachten hoog blijven en de vermijdingsaspecten groot, is meer intensieve behandeling nodig door een gz-psycholoog, psychotherapeut, psycho-oncologisch therapeut of gespecialiseerde mindfulnesstrainer. Cognitieve gedragstherapie en mindfulnesstraining zijn interventies waarmee de angstklachten verder kunnen worden bewerkt. Aangezien de angst ook veel voorkomt bij partners, zou het niet misstaan om ook hen te betrekken in de behandeling. Dit artikel is eerder verschenen in GZ-psychologie, april 2011 en is met toestemming opnieuw gepubliceerd. Referenties Alfano, C.M., & Rowland, J.H. (2006). Recovery issues in cancer survivorship: a new challenge for supportive care. The Cancer Journal, 12, American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, fourth edition text revised. Washington DC: Harcourt Book Publishers. Bannink, M., & Gool, A. van (2009). Depressie en angst bij kankerpatiënten. In: Haes, J.C.J.M. de, Gualthérie van Weezel, L.M., & Sanderman, R. (red.) Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Van Gorcum: Assen. Borkovec, T.D., & Sharpless B. (2006). De gegeneraliseerde angststoornis: cognitieve gedragstherapie in het hier en nu (p ). In: Hayes, S.C., Follette, V.M., & Linehan, M.M. (red.). Mindfulness en acceptatie. Harcourt Book Publishers. Brantley, J. (2004). Angst beheersen met aandacht. Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds. Carlson, L.E., Labelle, L.E., Garland, S.N., e.a. (2009). Mindfulnessbased interventions in oncology. In: Didonna, F. (red.). Handbook of Mindfulness. New York: Springer. Cella, D., Mahon, S., & Donovan, M. (1990). Cancer Recurrence as Omdat de angst voor terugkeer van kanker zoveel voorkomt, werkt het HDI inmiddels tevens aan een zelfhulpwebsite ( waarmee patiënten ook zonder een therapeut aan hun angstklachten kunnen werken. Gil en collega s (2006) noemen hun angst-voor-recidiefbehandeling ook een zelfmanagementtraining. Hiermee wordt al aangegeven dat het eerder gaat om het reguleren van angstklachten dan het opheffen van angstklachten; dit lijkt ons een realistisch uitgangspunt. Met dit algemene en beschrijvende artikel hopen we aandacht te hebben gericht op een vaak over het hoofd geziene invaliderende klacht en voldoende aanknopingspunten te hebben gegeven voor een behandeling. De behandeling ervan is niet buitengewoon moeilijk, maar de klacht moet daarvoor eerst wel voldoende aandacht krijgen. Want zoals één van onze cliënten ook zei: Je kunt die angst niet wegsnijden, wegdenken, weggooien, wegslikken of wegmediteren. a Traumatic Event. Behavioural Medicine, 16, Eifert, G.H., & Forsynth, J.F. (2007). Acceptance and Commitment Therapy bij angststoornissen. Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds. Germer, C.K. (2005). Anxiety disorders: befriending fear (p ). In: Germer, C.K., Siegel, R., & Fulton, P. (red.). Mindfulness and Psychotherapy. New York: The Guilfort Press. Gil, K.M., Mishel, M.H., Belyea, M., e.a. (2004). Triggers of uncertainty about recurrence and long-term treatment side effects in older African American and Caucasian breast cancer survivors. Oncology Nursing Forum, 31, Gil, K.M., Mishel, M.H., Belyea, M., e.a. (2006). Benefits of the uncertainty management intervention for African American and white older breast cancer survivors: 20-month outcomes. International Journal of Behavioral Medicine, 13, Herschbach, P., Book, K., Dinkel, A., e.a. (2009). Evaluation of two group therapies to reduce fear of progression in cancer patients. Support Care Cancer. DOI /s Hick, S., & Bien, T. (red.) (2008). Mindfulness and therapeutic relationship. New York: The Guilfort Press. Hodges, L.J., & Humphris, G.M. (2009). Fear of recurrence and psychological distress in head and neck cancer patients and their carers. Psycho-Oncology, 18, Kabat-Zinn. J. (1990). Aan de slag met angst, paniek en psychische angst (p ). In: Handboek meditatief ontspannen. Haarlem: Altamira-Becht. Keirse, M. (2004). Omgaan met ziekte. Tielt: Lannoo. Ledesma, D., & Kumano, H. (2008). Mindfulness-based stress reduction and cancer: a meta-analysis. Psycho-Oncology. DOI: / pon Lengacher, C.A., Johnson-Mallard, V., Post-White, J., e.a. (2009). Wij zijn er voor haar als ze een middag gaat schaatsen......met de nieuwe compacte VaPro Plus Pocket! Deze nieuwe katheterset met urine-opvangzak is compact verpakt zodat hij past in je broekzak of tas! De katheter is direct klaar voor gebruik. Het beschermende hoesje en de inbrengtip helpen de bacteriën op afstand te houden. Eenvoud, hygiëne en onafhankelijkheid in een discrete, handzame verpakking. Bel of ga naar om een proefpakket aan te vragen. Randomized controlled trial of mindfulness-based stress reduction (MBSR) for survivors of breast cancer. Psycho-Oncology. DOI: /pon Llewellyn, C.D., Weinman, J., McGurk, M., e.a. (2008). Can we predict which head and neck cancer survivors develop fears of recurrence? J Psychosom Res, 65, Mast, M.E. (1998). Survivors of breast cancer: illness uncertainty, positive reappraisal, and emotional distress. Oncology Nursing Forum, 25, Mehnert, A., Lehman, C., Schulte, T., e.a. (2007). Presence of symptom distress and prostrate cancer-related anxiety in patients at the beginning of cancer rehabilitation. Onkologie, 30, DOI: / Mehnert, A., Berg, P., Henrich, G., e.a. (2009). Fear of cancer progression and cancer-related intrusive cognitions in breast cancer survivors. Psycho-Oncology, 18, DOI: /pon Moorey, S., & Greer, S. (2002). Cognitive Behavioural Therapy for people with cancers. Oxford: Oxford University Press. Nelson, J.P. (1996). Struggling to gain meaning: living with the uncertainty of breast cancer. Advances in Nursing Science, 18, Northouse, L.L. (1981). Mastectomy patients and the fear of cancer recurrence. Cancer Nursing, 4, Ronson, A., & Body, J.J. (2002). Psychosocial rehabilitation of cancer patients after curative therapy. Support Care Cancer, 10, Segal, Z., Williams, M., & Teasdale, J. (2004). Aandachtsgerichte cognitieve therapie bij depressie. Amsterdam: Nieuwezijds. Schroevers, M., Lee, M. van der, & Pet, A. (2009). Cognitieve gedragstherapie. In: Haes, J.C.J.M. de, Gualthérie van Weezel, L.M., & Sanderman, R. (red.) Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Assen: Van Gorcum. Schurink, G. (2009a). Mindfulness. Een praktische training in het omgaan met gevoelens en gewoonten. Zaltbommel: Thema. Schurink (2009b). Handouts Mindfulness Exposure en Verwerking bij cursus MBCT. Shennan, C., Payne, S., & Fenlon, D. (2010). What is the evidence for the use of mindfulness-based interventions in cancer care? A review. Psycho-Oncology. DOI: /pon Simard, S., & Savard, J. (2009). Fear of cancer recurrence inventory: development and initial validation of a multidimensional measure of fear of cancer recurrence. Supportive Care in Cancer, 17, Skaali, T., Fosså, S.D., Bremnes, R., e.a. (2009). Fear of recurrence in long-term testicular cancer survivors. Psycho-Oncology, 18, Speca, M., Carlson, L.E., Mac Kenzie, M.J., e.a. (2006). Mindfulnessbased stress reduction as an intervention for cancer patients, In: Baer, R. (red.). Mindfulness-Based Treatment Approaches. Oxford: Elsevier. Völker, C., (2010). Mindfulness en boeddhistische psychologie. GZpsychologie, 2, Wade, T.D., Nehmy, T., Koczwara, B., e.a. (2005). Predicting worries about health after breast cancer surgery. Psycho-Oncology, 14, Whitaker, K.J., Watson, M., & Brewin, C.R. (2009). Intrusive cognitions and their appraisal in anxious cancer patients. Psycho-Oncology, 18, DOI: /pon Whitaker, K.J., Brewin, C.R., & Watson, M. (2008). Intrusive cognitions and anxiety in cancer patients. Journal of Psychosomatic Research, 64, Walen, S.R., Di Guiseppe, R., Dryden, W., e.a. (red.) (2001). Theorie en praktijk van de Rationeel-Emotieve Therapie. Maarsen: Elsevier Gezondheidszorg. Continence Care People First The Hollister logo and VaPro Plus Pocket are trademarks of Hollister Incorporated 2015 Hollister Incorporated De angst voor terugkeer van kanker - door C. Völker, dr. M. van der Lee, A. Pet 17

10 SDM = shared decision making = gedeelde besluitvorming Keuzehulpen? Gezamenlijk een beslissing nemen Bij preferentie gevoelige beslissingen Gezamenlijk een plan opstellen Geven inzicht in opties en mogelijke consequenties Vervolgafspraken maken Door Anneke Meerkerk, bestuurslid V&VN Urologie Verpleegkundigen Zorgen voor actieve deelname in besluitvorming (Nederlands tijdschrift geneeskunde, 2011) Therapietrouw en verantwoordelijker voor behandeling Anneke Meerkerk is werkzaam als (huisarts en wetenschap, 2012) Wat zijn de vragen bij SDM? Wat weet u er al over? Verpleegkundig specialist Waarom keuzehulpen Wat wilt u nog meer weten? in het Beatrixziekenhuis in Gorinchem Preventief, diagnostisch en therapeutisch arsenaal Wat vindt u daarvan? op de polikliniek urologie. neemt toe Wat betekent dit voor u? Gebrek aan of onjuiste informatie over aandoening Mag ik u nog wat informatie geven? Gebrek aan therapietrouw (50%) Weet u zo voldoende? Wanneer er meerdere behandelmogelijkheden zijn en er bij het Interdoktervariatie Wat zijn voor u de belangrijkste punten? afwegen van de voor- en nadelen dilemma s ontstaan voor de patiënt Besluitvorming Wat is haalbaar voor u? dan is shared decision making noodzakelijk. (Nederlands tijdschrift geneeskunde, 2011) Bestuurslid Anneke Meerkerk vertelt er meer over... Wat zijn de stappen bij SDM? Wederzijds informatie uitwisselen SDM is Wat is daarbij een belangrijk hulpmiddelhulp Bedenktijd inlassen, zodat de patiënt evt. een keuze- Choice talk of belangrijke anderen kan raadplegen Option talk De keuzehulp is een belangrijk hulpmiddel Vragen of de patiënt wil meebeslissen Decision talk Wat is SDM precies? De naam zegt het eigenlijk al, je wilt een gezamenlijke besluitvorming als behandelaar en patiënt voor wat betreft de behandeling van de patiënt. De behandelaar deelt informatie, de patiënt overweegt de opties en samen bij SDM. Hierin staat medische informatie over de aandoening met diagnostische- en behandel mogelijkheden. Dit kan bijvoorbeeld een kom je tot een besluit. folder maar ook een website zijn. Een Onestep voorwaarde voor een keuzehulp is Nieuwe hydrofiele katheter dat deze in begrijpelijke taal voor de Waarom zou je voor SDM kiezen? patiënt is opgesteld. Qufora Onestep Patiënten blijken daardoor een meer weloverwogen en verstandige keuze te van Qufora (Medisch contact, juli 2011) maken voor een behandeling. Daarnaast is het goed voor de arts-patiëntrelatie Een intermitterende katheter die klaar is en het heeft effectievere zorg als gevolg omdat de patiënt helemaal achter de keuze voor een bepaalde behandeling kan staan. Waar moet de behandelaar rekening mee houden in zijn overwegingen? voor gebruik zodra je de verpakking opent. (Medisch contact, juli 2011) Juiste informatie verzamelen over Gemakkelijk Non touch grip op Beschikbaar in mannen te openen Klaar voor gebruik de mannenkatheter Super glad Gladde ogen - en vrouwenlengtes de ziekte-anamnese/onderzoek en Waarom zou je niet voor SDM kiezen? Informatie geven kan stressvol zijn. Het kan ingewikkeld zijn om een juiste keuze te maken, het is een emotioneel moment en daarbij speelt vaak de tijdsdruk een rol bij de behandelaar. wetenschappelijk onderzoek Voorkeuren van de patiënt Cultuur/systeem om de patiënt heen. (Medisch contact, juli 2011) Gebrek aan vaardigheden, behandelaars zijn vaak doeners en hebben niet altijd even veel tijd en tact om een dergelijke boodschap te brengen. Er Welke vragen moeten er voor de Voor meer informatie kunt u terecht op: zal rekening gehouden moeten worden met de waarden van de patiënt patiënt beantwoord zijn? info@medical4you.nl en er zal een objectief beeld naar de patiënt toe moeten worden geschetst Wat zijn de mogelijkheden? waarbij de voorkeuren van de behandelaar geen rol spelen. Wat zijn de voor- en nadelen? Problemen in de communicatie. De communicatievaardigheden kunnen Hoe waarschijnlijk is het dat die minder goed zijn maar de cognitie van de patiënt speelt ook een grote rol optreden? Wilhelminalaan 41 in het bespreken van de mogelijkheden voor een behandeling. Wat is het beste voor mij? 6641 DE Beuningen (Medisch contact, juli 2011) (Medisch contact, juli 2011) 18 SDM = shared decision making = gedeelde besluitvorming - door Anneke Meerkerk 19

11 Take c take part are urologie Terugblik urologie symposium 2016 Door Dewi Regelink en Myrthe de Ruijter, Studenten HBO-V Deze keer een terugblik op het urologie symposium door Dewi Regelink en Myrthe de Ruijter, twee hbo-v stagiaires op de afdeling urologie van het Slingeland Ziekenhuis te Doetinchem. Dewi en Myrthe zijn bezig aan hun laatste jaar van de opleiding. Op internet lazen wij over het urologie symposium en waren meteen enthousiast. Om meer te weten te komen over recente ontwikkelingen en de nieuwste inzichten op het gebied van urologie leek het ons leuk om naar dit symposium te gaan. Beide zijn wij niet eerder bij een symposium aanwezig geweest. Wij waren daarom benieuwd naar de inhoud en hoe dit een bijdrage kan leveren aan onze deskundigheidsbevordering als verpleegkundige in opleiding. We hebben de stoute schoenen aangetrokken en de organisatie benaderd of wij dit symposium mochten bijwonen. Dit verzoek werd door hen positief ontvangen. Tijdens het symposium hebben wij ons verbaasd over de diversiteit aan materialen die voor de urologische patiënt op de markt zijn. Het is ons onder andere opgevallen dat de producten voor zelfkatheterisatie zeer patiënt- en gebruiksvriendelijk zijn gemaakt, wat mogelijk de drempel voor het gebruik hiervan verlaagd. Het zelfmanagement van de patiënt wordt door zelfkatheterisatie vergroot. Deze nieuwe producten dragen daarmee bij aan de in Nederland steeds belangrijker wordende zelfredzaamheid. Together De presentaties in het ochtendprogramma vonden wij zeer leerzaam. Op de afdeling is de zorg voornamelijk gericht op het pre- en postoperatieve traject van de patiënt. Dankzij de lezingen van Pascal Stijns en Laurent Fossion is onze kennis omtrent behandelingsmogelijkheden uitgebreid en weten wij meer over de inhoud van deze behandelingen. De ervaringsdeskundige heeft de impact van het leven met een oncologische aandoening en de behandeling hiervan vanuit patiëntperspectief belicht. De presentatie van Franske Keuter heeft ons bewust gemaakt van het taboe dat nog altijd heerst onder zorgverleners, wanneer wij het hebben over het melden van incidenten in de zorg. Op de afdeling waar wij stagelopen heerst een open cultuur omtrent het melden van incidenten. Het is menselijk om fouten te maken en dit is helaas niet altijd te voorkomen. Belangrijk is dat wij hier als beroepsgroep van leren door deze kennis met elkaar te delen en hier open over te zijn. In de middag hebben wij drie workshops mogen bijwonen. Met name de steenworkshop vonden wij interessant, omdat wij op de afdeling dagelijks patiënten opnemen die een ureterorenoscopie (URS) ondergaan. Wij hebben kennis gemaakt met de materialen die de operateur gebruikt. Ook kregen wij de mogelijkheid om te ervaren hoe een steen door middel van laserstralen wordt vergruisd. Wij vonden het erg mooi om te zien dat zoveel zorgverleners binnen het urologisch vakgebied met elkaar in gesprek gingen. Als stagiaires hebben wij actief aan deze gesprekken deelgenomen. Ervaringen werden uitgewisseld en kennis gedeeld. Dit om gezamenlijk te werken aan de deskundigheidsbevordering!" Graag willen wij de organisatie van het symposium bedanken dat wij op deze dag aanwezig mochten zijn. We hebben het als leerzaam en leuk ervaren. Door de openheid van alle sprekers, deelnemers en organisatieleden voelden wij ons erg welkom

12 Zeven dagen zekerheid! Curion Soft meerdagsurinezakken. Maak kennis met Curion Soft, een complete lijn meerdagsurinezakken met een gebruiksduur tot wel zeven dagen. De been- en bedzakken zijn gemaakt van sterk DEHP-vrij PVC en verkrijgbaar met verschillende inhoudsmaten en kraantjes. Dat is comfortabel voor uw patiënt en biedt ú meer keuze bij het geven van een advies op maat. Ook dat is zekerheid. Meer weten? Bel dan onze informatielijn. Onze verpleeg kundige adviseurs helpen u graag. LONDON Londen is de hoofdstad en tevens de grootste stad van het Verenigd Koninkrijk. In de regio Groot-Londen, waarvan de begrenzing tegenwoordig vaak gelijk wordt gesteld aan die van de stad Londen, wonen ongeveer 7,5 miljoen mensen. Hiermee is Londen vooralsnog de stad met de meeste inwoners van de Europese Unie. Tussen 1831 en 1925 was Londen zelfs de grootste stad ter wereld. Met Curion weet u het zeker. Informatielijn: professionele continentiezorg About the meeting From 25 to 27 March 2017, London will host the 18th International EAUN Meeting, the first annual EAUN event to be held in this city. Remarkable development has marked the International EAUN Meeting with more than 300 professional visitors and participants and an in-depth scientific programme. From state-of-the-art lectures, debates, hands-on training, symposiums, educational courses to abstract and video sessions, among other activities, the newest updates and leading opinions are presented and examined by over 50 expert speakers and lecturers. Meer informatie: th International EAUN Meeting - door redactie 23

13 Ronald Nooter Uroloog Franciscus Gasthuis, Rotterdam Urethrastricturen komen regelmatig voor met een incidentie van ongeveer 1%. Ze ontstaan door perineaal trauma (val op hekje of op de stang van je fiets), door ontstekingen (gonorroe is berucht). In de meeste gevallen (30%) is het iatrogeen (door geneeskunde veroorzaakt). Denk dan aan een eerder uitgevoerde TURP, maar ook aan een eenvoudige katheterisatie waarbij je een fausse route maakt. In de rest van de gevallen blijft het een raadsel (ook 30%). Urethrastrictuur, behandeling anno 2016 Sinds vele jaren worden urethrastricturen behandeld met dilataties en incisie onder zicht (Sachse). Voor een eerste behandeling van een korte strictuur is dat in 60-70% van de gevallen afdoende. Als je het voor een tweede keer of vaker moet doen, is de kans dat het terugkomt zeer groot. In die gevallen wordt er vaak gekozen voor het aanleren van zelfdilataties of wordt op de poli met regelmaat een dilatatie uitgevoerd. Als je stopt met deze dilataties komt de strictuur ook vaak weer terug op termijn. Daarnaast treden ook nogal eens complicaties op bij het dilateren. Denk dan aan infecties (tot zelfs een sepsis toe) en bloedingen. Of het lukt niet meer om de katheter in te brengen. Deze complicaties leidden ertoe dat er gezocht werd naar andere behandelopties. Een open reconstructie (urethraplastiek) blijkt een beter resultaat op lange termijn te hebben. Je moet dan denken aan succes in 80-90%, afhankelijk van de gebruikte techniek. De stricturen zijn meestal bulbair gelegen (dus kort voor de sluitspier). Bij een dergelijke urethraplastiek wordt tussen anus en scrotum een incisie gemaakt, de urethra vrij gelegd en de definitieve behandeling gekozen. Bij een korte strictuur (korter dan 2 cm en niet direct ter hoogte van de sfincter) zal bij voorkeur een primaire end-to-end plastiek worden gedaan. Hierbij wordt de urethra doorgenomen, alle littekenweefsel verwijderd en de eindjes weer aan elkaar gezet. Het doen van een urethrotomia interna volgens Sachse is een relatief eenvoudige ingreep. Een urethraplastiek daarentegen niet. Dit wordt niet door veel urologen toegepast. Er zijn veel varianten waar je uit moet kunnen kiezen als je bezig bent. Je kunt niet halverwege stoppen. Er wordt gewerkt aan een Nederlandse richtlijn (na de Amerikaanse zou dat de tweede richtlijn urethrachirurgie worden). Een aantal experts zal daarin adviezen geven en er zal ook over centralisatie van deze operaties worden gesproken. Een focus-gesprek met patiënten maakt daar ook deel van uit. Voordat je overweegt wat voor ingreep er zal plaatsvinden, is het belangrijk eerst te weten waar de strictuur precies zit en hoe lang deze is. Daarvoor is een Retrograad urethrogram (RUG) essentieel. Dat moet op de juiste wijze worden verricht (zie de afbeelding). Vervolgens kan een plan worden gemaakt voor behandeling of doorverwijzing naar een centrum. UROstim de budgetvriendelijke PTNS regelmatig cursussen, zie onze website schwa-medico.nl Normal RUG p = penile urethra, b = bulbar urethra, m = membranous urethra, pr = prostatic urethra, B = bladder Als de strictuur te lang is of er andere bezwaren zijn, zal een verwijdingsplastiek ( 2,90 / sessie aan verbruiksmaterialen, bij gebruik van één plakelektrode en één naald) worden gedaan. Stel je voor dat de urethra een nauwe buis is, die wordt dan open geknipt tot een goot. Op die goot wordt een dakje gemaakt. Als voor naald en plakelektrode de urethra is open geknipt, zal er een transplantaat nodig zijn om het dakje 2 kanalen 8 programma s, individueel aan te passen te maken. Daarvoor kan je voorhuid gebruiken, maar zeer zeker ook wangslijmvlies. zeer lage verbruikskosten Dit laatste is gewend aan een vochtige omgeving, is goed stevig en voldoet aan europese richtlijnen heeft een groot herstellend vermogen op de plaats waar het is weggenomen. medische hulpmiddelen voor de behandeling van de over-actieve blaas, Ronald Nooter voert zelf ook Als je voorhuid gebruikt kan dit als vrij transplantaat of als gesteelde lap. In fecale- en stress-incontinentie met twee kanalen ook inzetbaar bij interstitiële urethraplastieken uit en is aansluiting op de operatie zal gedurende langere tijd een katheter worden UROSTIM, cystitis, pijn bij prostatitis, urogenitale- en klaar voor de toekomst! voorzitter van de richtlijncommissie achtergelaten (2-3 weken). Het vrije transplantaat moet immers ingroeien. rectale pijnsyndromen. Laat u verrassen en vraag de prijslijst op. urethrachirurgie. Als er lekkage van urine is, geeft dit weer extra littekenvorming en kans op recidief. schwa-medico Nederland BV Koningin Julianaplein CK WOUDENBERG Tel Fax info@schwa-medico.nl 24 Urethrastrictuur, behandeling anno door Ronald Nooter 25

14 Bij Koninklijke Beschikking Hofleverancier Wij gaan voor een gezonde urethra, op de korte én lange termijn. samen zorgen sinds 1897 Een goede start Een goede start met Clean Intermittent Catheterization (CIC) is belangrijk om zowel fysieke als psychologische redenen. Een goede ondersteuning en een katheter die veilig, discreet en eenvoudig in gebruik is, zijn de sleutel tot een goede start. Met LoFric krijgt uw patiënt beide. Wellspect HealthCare, Postbus 656, 2700 AR, Zoetermeer, Nederland. Tel. NL: Fax NL: Tel. BE: Fax BE: Een goed leven Katheterisatie is vaak een levenslange therapie. Daarom zorgen wij ervoor dat katheters het echt mogelijk maken om de urethra gezond te houden. LoFric is de enige katheter met Urotonic Surface Technology en met een bewezen reductie op het risico van langetermijn complicaties. Samen Zorgen voor een optimale overgang van ziekenhuis naar thuissituatie, waarin de kwaliteit van zorg voor de patiënt gewaarborgd is. Merk onafhankelijk Samenwerking op maat Kwalitatieve en doelmatige inzet van materialen Doeltreffende webshop met eenvoudige navigatie Landelijke dekking Korte lijnen, 24/7 bereikbaar mathot.nl Dantuma gaat verder onder de paraplu van Mathot dantuma.com Klantenservice Klantenservice Ik heb mijn vertrouwen terug! Samen werken aan een oplossing. Zodat we uw patiënt weer het vertrouwen kunnen geven het leven op te pakken. Mediq CombiCare denkt graag mee en zorgt voor een passende oplossing en het juiste hulpmiddel. Uiteraard in overleg met u. Want goede zorg staat nooit alleen, goede zorg organiseer je samen. Stoma Incontinentie Blaas- en darmspoelen Wond- en huidverzorging Gratis servicelijn (0800)

15 Verbeteren van het zorgaanbod aan de patiënt met een gemetastaseerd prostaatcarcinoom op de polikliniek Urologie: Een actieonderzoek. Door Anita Op t Hoog MSc, verpleegkundig specialist urologie/ oncologie, Jeroen Bosch Ziekenhuis. Betreft een afstudeeronderzoek van de HBO Masteropleiding Advanced Nursing Practice (MANP) aan Fontys Hogeschool Mens en Gezondheid te Tilburg. Het aantal patiënten met een gemetastaseerd prostaatcarcinoom die in follow-up door de uroloog gezien worden neemt toe (Nederlandse kankerregistratie, 2016). Door de verscheidenheid aan bijwerkingen en gezondheidsproblemen ten gevolge van de behandeling en ziekte bestaat behoefte aan adequaat symptoommanagement en psychosociale ondersteuning. Dit geeft een toename van consulten op de polikliniek urologie waarbij ruimte ontstaat voor de verpleegkundig specialist (VS) om een structurele rol te vervullen in het zorgtraject. Dit onderzoek richt zich op het onderzoeken en verbeteren van het zorgaanbod aan de patiënt met een gemetastaseerd prostaatcarcinoom tijdens de follow-up op de polikliniek Urologie in het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ). Onderzoeksdesign en methode In dit onderzoek is gekozen voor de methodiek van actieonderzoek wat is gericht op onderzoek en verandering en een aanzet kan zijn tot verdere ontwikkeling. Het heeft een cyclisch karakter, kenmerkt zich door het streven naar participatie van betrokken belanghebbenden en richt zich op samen doen (Munten, et al., 2011). Tot de belanghebbenden behoren patiënten met een gemetastaseerd prostaatcarcinoom, de behandelend urologen en casemanager Urologie. Door het formeren van een projectgroep werden professionals actief betrokken bij dit proces. Het patiëntenperspectief werd gedurende het onderzoek bewaakt waarbij gebruikt gemaakt werd van de uitkomsten uit een recent spiegelgesprek (okt. 2015) met patiënten met een gemetastaseerd prostaatcarcinoom. Actieonderzoek verloopt in fasen. Door Coenen (1987) ingedeeld als themafase, kristallisatiefase en exemplarische fase. De aanpak en resultaten worden 1. Inzicht verkrijgen in ervaringen van patiënten met huidige zorgaanbod. 2. Inzicht verkrijgen in individuele zorgbehoeften van patiënt. 3. Controle door VS onder supervisie van uroloog. 4. Opstellen individueel zorgplan samen met de patiënt met daarin aandacht voor symptoommanagement en psychosociale ondersteuning. 5. Evalueren van dit zorgplan tijdens controles. 6. Inzicht verkrijgen in ervaringen van patiënten t.a.v. controle door VSi.o. 7. Ondersteuning van oncologieverpleegkundige voor telefonische bereikbaarheid en bij ongeplande contacten en/of hulpvragen. in dit artikel per fase beschreven. Het onderzoeksdesign is inzichtelijk gemaakt in figuur 1. Themafase Tijdens de themafase werd in de literatuur gezocht naar beschreven zorgbehoeften van de betreffende patiëntengroep, de rol van de casemanager en de taakherschikking van de medisch specialist naar de VS, om inzicht te verkrijgen in ervaringen over het thema en mogelijke interventies ter verbetering. Naast oriëntatie en literatuuronderzoek stond kennismaking met betrokken professionals centraal en werd de projectgroep geformeerd. In de startbijeenkomst werden door de projectgroep huidige en wenselijke situatie beschreven. Zowel vanuit de literatuur, betrokken professionals en het patiëntenperspectief werd de behoefte aan psychosociale ondersteuning en symptoommanagement bij de patiënt met een gemetastaseerd prostaatcarcinoom herkend. In de wenselijke situatie moet volgens belanghebbenden duidelijk zijn waar zorgbehoeften liggen en wordt naar tevredenheid van de patiënt aandacht gegeven aan psychosociale ondersteuning en symptoommanagement. Kristallisatiefase Door de projectgroep werden interventies gekozen (zie kader) om de wenselijke situatie verder te realiseren en inzichtelijk te maken. Vervolgens werd een conceptplan ter verbetering opgesteld om de gekozen interventies te implementeren en te toetsen in de praktijk. De wijze van dataverzameling van de punten 1 t/m 7 is inzichtelijk gemaakt in tabel 1. Afwijkend ten opzichte van de huidige situatie was het consult figuur 1 Evaluatie en reflectie Presentatie van onderzoeksresultaten in tussenen eindevaluatie met projectgroep. Evaluatie en reflectie op het proces. Vaststellen van volgende onderzoekscyclus. Methode dataverzameling (Cijfers verwijzen naar betreffende interventies) Themafase Oriëntatie op het thema middels raadplegen van diverse bronnen (literatuuronderzoek, patiëntenevaluaties en spiegelgesprek. Formeren van projectgroep. Projectgroepbijeenkomst waarin, middels groepsdialoog, methodiek van mindmapping en membercheck, de huidige en wenselijke situaties werden beschreven. Exemplarische fase Uitvoeren van actieonderzoek interventies. Verzamelen van kwantitatieve data in nulmeting en nameting met behulp van vragenlijsten en afname lastmeter. Kwantitatieve data onderworpen aan beschrijvende statistiek. Verzamelen van kwalitatieve data tijdens consult door VSi.o. waarin uitkomsten lastmeter besproken werden en middels participant observatie verkregen data werden vastgelegd in veldnotities. Kwalitatieve dataanalyse volgens model Creswell. Tabel 1 Toegepaste methoden van dataverzameling Korte vragenlijst voormeting. (1) Korte vragenlijst nameting (6) Afname lastmeter (2) Gespreksverslag volgens vast format (3) (4) Kort telefonisch interview (5) Wat / welke data Inzicht krijgen in ervaringen van patiënt over psychosociale ondersteuning en symptoommanagement tijdens huidige controles. Nameting pilot, inzicht krijgen in ervaringen m.b.t. controle uitgevoerd door VSi.o. Inzicht verkrijgen in ervaren last, beïnvloedende factoren en individuele zorgbehoeften. Vastleggen van, tijdens controle besproken onderwerpen, gegeven adviezen en uitgezette acties. Evaluatie van ervaren effecten n.a.v. ingestelde interventies. Kristallisatiefase Kiezen van actieonderzoek interventies om van de huidige situatie naar de wenselijke situatie te bewegen door gebruikmaking van brainstormtechnieken. Gekozen interventies, wijze van dataverwerving, data-analyse en evaluatie beschrijven in een conceptplan ter verbetering en ter goedkeuring aanbieden aan de projectgroep. Tijdstip dataverzameling Nulmeting, voorafgaand aan afspraak bij VSi.o. Twee weken tevoren toesturen aan patiënt. Uitreiken direct na policontrole. Twee weken voor controle door VSi.o. toesturen aan patiënt. Bespreken tijdens policontrole. Na elke consultatie. Twee weken na controle door VSi.o. Door wie VS verstuurd de vragenlijst Baliemedewerkster, ontvangt geanonimiseerde vragenlijst. Meegeven bij polibezoek door VS Door VS Door VS Door VS 28 Verbeteren van het zorgaanbod aan de patiënt met een gemetastaseerd prostaatcarcinoom - door Anita Op t Hoog 29

16 dat werd uitgevoerd door de VS. Om inzicht te krijgen in ervaringen rondom een aantal vragen onbeantwoord. of comorbiditeit en kunnen wisselen gedurende het Aanbevelingen het huidige zorgaanbod (nulmeting) en consult door de VS (nameting) werd In het gesprek met de VSi.o. worden behandeltraject. De variërende behoeften aan psychische De taakherschikking van arts naar VS biedt ruimte aan deelnemers gevraagd twee maal een korte vragenlijst in te vullen. Twee weken deze onbeantwoorde vragen zicht- ondersteuning en informatie wordt door de literatuur de medisch specialist om vrijgekomen tijd doelmatiger na het consult vond telefonisch contact plaats met de VS voor evaluatie van baar en wordt de behoefte aan uitleg ondersteund (Cockle-Hearne, et al., 2013). Vanuit een per- in te zetten voor medisch complexe handelingen als bijv. het consult en de ingezette acties. Voorafgaand aan het consult met VS kregen en verheldering van het medisch soonsgerichte visie zal de aansluiting bij de individuele operaties. Aanpassingen van deze nieuwe werkwijze moe- deelnemers de lastmeter (Tuinman, et al., 2008) ter voorbereiding thuisge- beleid, toekomstverwachtingen patiënt gezocht moeten worden en vragen de wisselende ten echter voor de individuele patiënt mogelijk blijven. De stuurd waarbij deelnemers geprikkeld werden na te denken over de ervaren en nieuwe ontwikkelingen uitge- zorgbehoeften gedurende het ziektetraject voortdurend uitkomsten uit dit actieonderzoek zijn relevant voor alle last en hierover de dialoog aan te gaan. Betreffende interventiepunt zeven sproken. De duidelijke uitleg, rust, de aandacht. De patiënt moet ruimte geboden worden prostaatcarcinoom patiënten binnen de vakgroep en naar werd geen data verkregen gedurende dit onderzoek. beschikbare tijd en aandacht voor om zijn wensen en behoeften kenbaar te maken. Binnen verwachting ook binnen andere oncologische zorgpaden psychosociale gevolgen van de ziekte persoonsgerichte theorieën (McCormack & McCance, op de polikliniek Urologie en vergelijkbare settings. Exemplarische fase worden in het gesprek met de VSi.o. 2010) wordt dezelfde benadering beschreven. De competenties van de VS op gebied van organisatie, In deze fase werden door de VS en betrokken urologen de gekozen actieon- als meerwaarde gezien. Taakverschuiving van arts naar verpleegkundig specialist samenwerking en professionaliteit zijn bijzonder bruik- derzoek interventies ingevoerd en getoetst. In een periode van drie maanden De lastmeter is een bruikbaar mid- wordt door deelnemers als een positieve ontwikkeling baar voor het introduceren en positioneren van de functie werden tien onderzoeksdagen gereserveerd. Hierop maakten deelnemers del gebleken om de dialoog met gezien waarbij de VSi.o. geaccepteerd wordt als professio- binnen de vakgroep Urologie. Daarnaast blijft de VS in de (patiënten met een gemetastaseerd prostaatcarcinoom) kennis met de VS nal (datafragment bij thema 5, gesprek 20) met kennis van rol van casemanager als coördinator van het zorgproces waarna deze de geplande controle uitvoerde. Tijdens dit consult werd een geïntegreerde anamnese afgenomen en onderzoeksresultaten, waaronder de laboratoriumuitslag van het prostaat specifiek antigeen (PSA) en uitkomsten van de tevoren toegestuurde lastmeter met de deelnemer en eventuele partner of mantelzorger besproken. De hieruit voortkomende acties werden vastgelegd in een persoonlijk zorgplan. Per consult werd een uur gereserveerd Fijn dat er eens naar andere dingen gevraagd werd, daar is meestal geen tijd voor of wij denken dat er geen tijd voor is. (fragment uit gesprek 22) care en cure (Knip, 2005). Belanghebbenden herkennen de kracht van integrale samenwerking tussen arts en VS. In navolging van het programma Follow-up 3.0 (Ruurda, et al., 2014) biedt taakverschuiving van arts naar VS mogelijkheden om zowel de kwaliteit als doelmatigheid van zorg te vergroten. Het competentieprofiel (Algemeen en eerste aanspreekpunt voor de patiënt onmisbaar. Beschikbare tijd is een randvoorwaarde waar aan moet worden voldaan en vormt een aandachtspunt in de onderhandeling met verzekeraars over de financiering voor psychische zorg binnen ziekenhuizen. waarvoor 30 minuten voor het gesprek met de deelnemer en 30 minuten Competentieprofiel Verpleegkundig Specialist, VBOC, Contact voor verslaglegging, reflectie en andere voorkomende acties. Volgens de methodiek van participant observatie werd data verkregen en vastgelegd in veldnotities in een hiervoor ontwikkeld format waarin per patiënt op gestructureerde en anonieme wijze data verzameld kon worden. In totaal werden 30 deelnemers (n=30) geïncludeerd, in leeftijd variërend van jaar met een mediaan van 74,5. Zeer plezierig, ik moedig de ontwikkelingen aan die er zijn in de huidige gezondheidszorg om deze zowel efficiënt en kwalitatief op hoog niveau te houden. (fragment uit gesprek 20) 2008) van de VS met kennis van medisch en verpleegkundig domein sluit aan bij de verwachtingen behorend bij taakherschikking. Conclusie Met de invoer van alternerende controles door de uroloog en de VS wordt meebewogen met de huidige ontwik- Anita op t Hoog a.o.t.hoog@jbz.nl Met dank aan; Dr. J. Oddens, D. van de Boogaard MSc, Drs. D. Frost, Dr. H. Beerlage, Drs. E. van den Aker, M. Schouten, M. Verhoeven Het model van Creswell (2009) werd gebruikt om de kwalitatieve data te analy- kelingen binnen de gezondheidszorg op het gebied van en alle patiënten die medewerking hebben verleend aan seren. Door de VS werd ruwe data gestructureerd, gelezen en herlezen waarna behandelaar aan te gaan, de patiënt taakherschikking en tevens gerealiseerd dat het zorgaan- dit onderzoek. codes aangebracht konden worden die verdeeld werden in categorieën en voor te bereiden op het consult en de bod aansluit op de zorgbehoeften van de patiënt met vervolgens ondergebracht in een vijftal thema s. Er was sprake van een iteratief proces waarin heen- en weer bewogen werd tussen abstractieniveaus. Peer review werd verricht door de onderzoeksbegeleider. Kwantitatieve data voortkomend uit de vragenlijsten ten behoeve van de nul- en nameting en het invullen van de lastmeter werd geanalyseerd met behulp van descriptieve statistiek gevolgd door peer review van inhoudelijk deskundige. De resultaten laten zien dat patiënten zeer tevreden zijn met de zorg die geboden wordt door zowel uroloog als VS en staan open voor nieuwe ontwikkelingen betreffende taakherschikking. Beschikbare tijd per consult, inzet zorgbehoeften verder te exploreren. De score op de lastmeter blijkt echter niet altijd representatief voor de hoeveelheid ervaren last en de wens voor een verwijzing naar een andere professional. Deelnemers hebben behoefte aan aandacht voor impact die de diagnose prostaatcarcinoom kan hebben en de lichamelijke en psychische gevolgen van de ziekte en de behandeling. een gemetastaseerd prostaatcarcinoom. Met name de synergie tussen diverse factoren; samenwerking tussen de uroloog en de VS, de beschikbare tijd per consult, kennis van de VS op gebied van cure en care en inzet van de lastmeter leiden tot een verbetering van het zorgaanbod. Deelnemers zijn zeer tevreden met de zorg die geboden wordt door de uroloog en de VS en staan open voor nieuwe ontwikkelingen met betrekking tot taakherschikking. De VS wordt geaccepteerd als professional op zowel medisch als verpleegkundig gebied en kan de zelfstandige behandelaarrol voor deze patiëntgroep op zich Referenties Cockle-Hearne, J., Charnay-Sonnek, F., Denis, L., Kav, S., Leonard, K., Muilekom,E.,... Faithfull, S. (2013).The impact of supportive nursing care on the needs of men with prostate cancer: a studio across seven European countries. British Journal of Cancer, 109(8), Knip, M. (2005). Werken met Nurse Practitioners; effecten van functiedifferentiatie op de grens van care en cure. Groningen : Rijksuniversiteit Groningen. McCormack, B. & McCance, T. (2010). Person-Centred Nursing - Theory and Practice. West Sussex: Wiley-Blackwell lastmeter en kennis van zowel medische als verpleegkundige zorg worden als meerwaarde ervaren in VS consult. Seksueel functioneren, afname van conditie en spierkracht en vermoeid- nemen onder supervisie van de uroloog uitgaande van een persoonsgerichte benadering. Logistiek rondom inzet Ruurda, J., Siersema, P. & Jongkind, H. (2014, Februari 6). Follow-up 3.0. Medisch Contact, Discussie Volgens de scores uit nul- en nameting zijn deelnemers bijzonder tevreden over zowel de controles bij de uroloog als het consult bij de VS. Alle deelne- heid worden het meest genoemd als lichamelijke gevolgen. Zorgbehoeften laten overeenkomsten zien maar worden ook bepaald door contextu- van de lastmeter en de mogelijkheden van taakherschikking binnen andere oncologische zorgpaden moet in een volgende onderzoekscyclus verder onderzocht worden. Tuinman, M., Gazendam-Donofrio, S., & Hoekstra-Weebers J. (2008). Screening and referral for psychosocial distress in oncologic practice: use of the Distress Thermometer. Cancer, Aug 15;113(4): mers geven aan de ruimte te voelen voor het stellen van vragen. Toch blijven ele factoren als verlies van partner 30 Verbeteren van het zorgaanbod aan de patiënt met een gemetastaseerd prostaatcarcinoom - door Anita Op t Hoog 31

17 Cursus urineweginfecties Door Jeannette Verkerk Voorzitter V&VN Urologie Verpleegkundigen V&VN Urologie Verpleegkundigen heeft samen met EAUN de Cursus urineweginfecties (UWI) georganiseerd. Vorig jaar is deze zelfde scholing reeds binnen de European School for Urology Nurses voor Europese verpleegkundigen en clinical nurse specialists door EAUN georganiseerd. De cursus in Houten was een groot succes en de 25 cursisten beschreven in de enquête die later is uitgezet, de acht lesmodules als heel leerzaam. Eveneens bleek uit deze enquête dat iedereen de cursus zeer positief heeft beoordeeld en een volgende cursus wederom wil gaan volgen. De sprekers hebben tijdens deze dag met veel enthousiasme de verschillende onderwerpen rondom urineweginfecties behandeld, waarbij er tevens veel interactie plaatsvond tussen de sprekers en cursisten. Gedurende de cursusdag zijn de volgende onderwerpen besproken: Het ontstaan van urineweginfecties, hoe komen bacteriën in de blaas en wat is de invloed van een katheter? Welke bacteriën veroorzaken een urineweginfectie? Hoe vindt microbiologisch onderzoek op een urinekweek plaats? Hoe kan een urineweginfectie voorkomen worden en wat is de relatie tot prostatitis, orchitis of epydidimitis? Daarnaast zijn de complicaties van een urineweginfectie in de vorm van pyelonefritis en urosepsis besproken, evenals het feit dat een bacteriurie nog geen urineweginfectie is. De belangrijkste take-home-messages waren: Een urineweginfectie is pas een urineweginfectie als er meer dan 10 4 bacteriën in de urine worden gevonden én de patiënt klachten heeft die wijzen op een uwi. Een ongecompliceerde uwi zie je bij gezonde jonge vrouwen, die niet zwanger zijn. Er is sprake van een gecompliceerde uwi bij zwangere vrouwen, oudere vrouwen, kwetsbare ouderen en mannen. Een gecompliceerde uwi moet altijd behandeld worden. Cranberry in de juiste concentratie voorkomt dat e-colibacteriën zich kunnen hechten aan het urotheel in de blaas, waardoor uwi met e-coli tegengaan wordt. Andere belangrijke interventies om uwi te voorkomen zijn: goede voorlichting aan de patiënt, goede hygiëne maatregelen en aseptisch werken bij het katheteriseren. Het met zekerheid vaststellen van een uwi gebeurt middels controle van een urinekweek. De wijze waarop deze kweek verkregen wordt is van groot belang voor een goed en betrouwbaar resultaat. Vermeld daarom altijd duidelijk op de aanvraag hoe de urine verkregen is, hiermee is de microbioloog weer geholpen. Het was een lange maar leerzame dag. De herhaling van de lesstof door de verschillende sprekers was juist goed, want de lesstof blijft dan beter hangen. De cursisten hebben tijdens deze dag een groepsopdracht gemaakt waarbij o.a. enkele vragen beantwoord moesten worden. Daarnaast werden de eerste ideeën geformuleerd voor een verbeterplan in de eigen praktijk. Onder het genot van koffie en thee werd er veel gediscussieerd in de subgroepen. Aan het einde van de dag presenteerde elke groep in een paar minuten wat ze onderling besproken hadden en wat ze mee naar huis nemen, de zogenaamde take-home-message. De interactie binnen en tussen de subgroepen werd als leuk en zeer leerzaam ervaren. Middels deze weg willen wij onze sponsoren nogmaals bedanken voor de financiële bijdrage die deze dag mede mogelijk heeft gemaakt. NIEUW ABRI-FLEX M0Ê&ÊL0 GÅÊTIL DANSKÊLYKKEÊ GAÊVOORÊ DEENSÊGELUK! BijÊAbenaÊgelovenÊweÊdatÊmensenÊ ŽchtÊgelukkigerÊwordenÊvanÊonze producten,êdienstenêenêmedewerkers.êsterkerênog,êdatê durvenêweêzelfsêteêgaranderen. DaaromÊlancerenÊweÊAbenaÕsÊ GeluksgarantieÊopÊonzeÊ vernieuwdeêabri-flexêm0&l0. Het fi jnste broekje opêdeêmarktêisêerênuêookêvoorêlichtêtotêmatigê urineverlies.ê GaÊvoorÊmeerÊinformatieÊofÊvoor hetêaanvragenêvanêgratisêproefpakkettenê naarê Because we care Ê 32 Cursus urineweginfecties - door Jeannette Verkerk 33

18 Colofon Urologie Verpleegkundigen Onze verzorgende formule voor een gevoelige huid Een milde, verzorgende reiniging houdt de huid gezond en draagt bij aan het natuurlijk herstel Speciaal ontwikkeld voor een huid aangetast ten gevolge van incontinentie G Lekturo is het verenigingsblad van V&VN Urologie Verpleegkundigen Lidmaatschap van V&VN Urologie Verpleegkundigen is mogelijk voor verpleegkundigen werkzaam binnen de urologie. V&VN is de overkoepelende Beroepsvereniging van zorgprofessionals. Zij, die anderszins werkzaam zijn binnen de urologie, kunnen wel lid worden van de vereniging, echter zonder de mogelijkheid een bestuursfunctie te vervullen. Het lidmaatschap voor 2017 van de afdeling V&VN Urologie Verpleegkundigen bedraagt 40,50 per jaar en is persoonsgebonden; een afdeling of instelling kan geen lid zijn. Daarnaast moet men lid zijn van V&VN, contributie daarvan wordt vastgesteld door de V&VN (op moment van schrijven 69,- per jaar). Aan- en afmeldingen van een lidmaatschap lopen via V&VN. Meer informatie vind je op de website Zie algemene voorwaarden lidmaatschap. Contactinformatie V&VN V&VN algemeen T. (030) Lidmaatschap van V&VN T. (030) E. info@venvn.nl - Adres afd. Urologie Verpleegkundigen V&VN t.a.v. afd. Urologie Verpleegkundigen Postbus RE Utrecht Bestuur J. Verkerk, voorzitter E. van Koeveringe, secretaris R. Ketelaar, penningmeester P. Slappendel, lid A. Meerkerk, lid A. van der Vring Ervaar Curan Man Dé compacte mannenkatheter 100% lekvrij Met BlueGrip inbrenghulp Klaar voor gebruik Gelcoating DERMATOLOGISCH Zorgvuldig geselecteerde ingrediënten maken onze verzorgende formule uniek en uitermate geschikt voor de gevoelige huid Attends Professional Care, voor de dagelijkse reiniging & verzorging van de huid. E T E S T Comfortabel Vermindert branderig gevoel Gebruiksvriendelijk Eenvoudig te openen en lekvrij Gratis proefmaterialen? U bestelt eenvoudig en snel via Redactie Lekturo J. Verkerk P. Slappendel A. Meerkerk S. Benneheij Redactie adres Via adres V&VN Urologie Verpleegkundigen, o.v.v. Lekturo urologie@venvn.nl - o.v.v. Lekturo De redactie behoudt zich het recht voor ingezonden artikelen in te korten en te redigeren. Tekstbewerking en grafische vormgeving Ziraffa ART Suzanne Benneheij - Suzanne@ziraffa-art.nl Beeldmateriaal en fotografie Beeldbewerking: Ziraffa ART, Suzanne Benneheij - Suzanne@ziraffa-art.nl Beeldmateriaal: Ornamental Maze Malaysia - blz 18 en 19, Gordon J A Dixon. Wooden signpost - blz 18 en 19, 3D creation. Tower Bridge at night - blz 23, alice-photo. BG urethra - blz 24 t/m 25, Sebastian Kaulitzki. (2016, gebruikt onder licentie van Shutterstock). Overig beeldmateriaal en fotografie: Ziraffa ART Drukwerk Houx Digiprint Kijk voor meer informatie of proefmaterialen op Nu met gratis reisetui! Advertenties informatie urologie@venvn.nl o.v.v. advertentieverkoop 34 35

19 We hopen jou en je collega s natuurlijk weer te zien tijdens het urologie symposium van 2017!